Dziedzictwo

[wojtek0104]

Witam, jakie jest prawdopodobieństwo, że dziecko które zrobię kobiecie będzie z ową wadą, którą sam mam?

[jowitka345]

Mi kiedyś prof. Dudkiewicz powiedziała, że jak jedno z rodziców miało rozszczep to prawdopodobieństwo, ze dziecko tez będzie miało jest 12%

[wojtek0104]

12% to nie tak mało jednak.

[jowitka345]

Ale też nie dużo ;) trzeba być optymistą ;)
Powodzenia życzę w staraniach :>

[cye]

My po wizycie w poradni genetycznej dostaliśmy pismo, w którym napisano, że ryzyko wystąpienia wady u naszych kolejnych dzieci wynosi 2-3% a u dzieci naszej córki (która ma wadę) 4%. Myślę, że to nie wiele, a poza tym o tylko statystyki. Na pewno każdy zna wiele przypadków rodziców z rozszczepem, którzy mieli zdrowe dzieci.

[kaskazuza]

Prawdopodobieństwo przekazania tej wady zależy od tego czy oprócz matki w jej rodzinie ktoś tę wadę ma i jak duży był rozszczep. W swoim czasie przestudiowałam sporo publikacji genetycznych dotyczących tego zagadnienia i 12%, które padło wyżej uważam za wartość tak mniej więcej dwukrotnie zawyżoną. A najlepiej pogadać z lekarzem genetykiem.
POzdrawiam
kasia

[kaskazuza]

kaskazuza napisała:
12%, które padło
> wyżej uważam za wartość tak mniej więcej dwukrotnie zawyżoną.

W przypadku, gdy tylko jeden rodzic ma rozszczep i nikt inny z rodziny.

[jowitka345]

No ja sobie tego nie wymyśliłam tylko wiem to od Prof. Dudkiewicz.. Mówiła też, że jak rodzice i w rodzinie nikt nie miał tej wady to wtedy jest 4%. Chyba ona wie co mówi.. no ale ja się nie będę upierać bo może są jakieś nowsze badania nt temat i tez uważam, że poradnia genetyczna zrobi dokładne badania i na tej podstawie autor tego wątku dowie się konkretnie jakie duże prawdopodobieństwo jest w ich konkretnym wypadku.

[kaskazuza]

To ja źle zrozumiałam pierwszy post (czytanie ze zrozumieniem się kłania ;) ). Ale to pewnie przez to niecodzienne sformułowanie.

???

[pralinkowa]

jak można napisać/powiedzieć "dziecko które zrobię kobiecie" - to tak jakbyś miał na myśli zrobienie szafki, albo kotleta...

[kaskazuza]

Też mnie to uderzyło!

[mamazosi09]

tak samo jak dziedzictwo... :(

[nik-os]

Mam męza z lewostronnym rozszczepem całkowitym, pierwszy syn wdał sie w męża wypisz wymaluj identyczny rozszczep a drugi jest zdrowy . Miałam duze obawy ale jakos przeszliśmy to wszystko razem i zdecydowaliśmy sie na drugie dziecko ja uważam co ma być to będzie tez nam mówili ze co 2 pokolenie jest wieksze ryzyko i co lekarz to inna opinia,teraz jest taka technika leczenia ze u mojego synka nic nie widać nie wyróżnia sie od innych dzieci. Pozdrawiam

do nik-os

[pralinkowa]

mogłabym się dowiedzieć ile Twój synek (po rozszczepie) ma lat?

[nik-os]

w lutym skończy 6 lat

do nik-os:

[pralinkowa]

zapytałam się bo mój syn urodził się z jednostronnym rozszczepem, jest już po operacji, ma 10 m - cy, ale martwi mnie troszkę gdyż po 1. blizna jest taka nabrzmiała, na początku taka nie była, po 2. słupek noska jest skrzywiony przez co nosek jest trochę krzywy. ciekawa jestem czy to kiedyś się wyrówna, może miałaś podobnie i możesz mi coś więcej na ten temat napisać... pozdrawiam i dziękuję za odpowiedź.

[nik-os]

U mojego syna nic nie widać ja duzo poświecałam czasu ma masowanie wargi przed zabiegem i po jak się juz wygoiła to cepanem smarowałam i masowałam taki mi zalecili lekarze i naprawde rewelacja a nos to ma jeszcze troszke skrzywiony ale to przez przegrodę nosowa ale to operują dopiero jak chłopiec uzyska typowo męską twarz pozdrawiam

[pralinkowa]

dziękuję.
małego masuję i smaruję więc jest nadzieja, że to zgrubienie zmniejszy się... pozdrawiam

[gryska17]

Ja mam rozszczep i jestem jedyna przedstawicielką tej wady w rodzinie a mam liczna rodzinę. To pozwoliło mi mieć nadzieje, że moje dziecko urodzi się zdrowe. Szczęście dopisało, syn bez wady, ale powiem szczerze, ze w czasie ciąży bardziej bałam się zespołu Dawna.

[kaskazuza]

Nie ma się co dziwić. Szczególnie, że dla Ciebie pewnie rozszczep jest najbardziej oswojoną wadą. Bardzo dobrze, że się udało :).

[gryska17]

Życie z rozszczepem nie jest łatwe. Różne niedoskonałości ciała można jakoś zamaskować...ale twarzy... nie da sie. Nie można sie oswoić z tą wadą. Dopiero dziecko spowodowało, że moja wada już nie ma znaczenia dla mnie, teraz najważniejsze jest ono.

[u.too]

Gryska, gratulacje.
Wiemy,że nie jest łatwo, ale nie warto się tylko na tym skupiać.

Nie wiem czy czytaliście
wyborcza.pl/1,75480,10127602,Iza_po_drugiej_stronie_lustra.html
z jednej strony omówiony jest zupełnie inny problem ale z drugiej daje do myślenia.

[justyna_24]

Czytając ten artykuł nasówa mi się tylko jedna myśl- czy moje dziecko kiedyś zaakceptuje siebie takim jakim jest. Mnie to pytanie bardzo nurtuje choć jak narazie jest on bardzo otwarty na ludzi i świat. Nie wiem i nie mogę tego przewidzieć czy w swoim życiu nie trafi na jaką osobę, która w pewnej chwili rozwali to co my jako rodzice przez wiele lat bedziemy budować w nim, a przedwszystkim wiarę w siebie. Nam jako rodzicom pozostaje tylko żyć w przekonaniu że naszym szkrabom taka historia się nie przydarzy.

patrzę na to troszkę inaczej

[pralinkowa]

wydaje mi się, że tylko od nas -rodziców zależy jak nasze dzieci pogodzą się z taką czy inną wadą. wiem, że inni potrafią być okrutni i bezwzględni, ale jak dzieciaczki będą otoczone miłością, opieką i mądrością to dzielniej to zniosą. z drugiej strony - ile jest takich osób, które mimo iż otoczenie uważa je za ładne to one czują się okropne... albo; czy ładnemu, a zaniedbanemu, pozbawionego miłości i opieki dziecku jest łatwiej???

[gryska17]

Myślę, że duże znaczenie ma samoocena. Niska samoocena to największy problem nas - ludzi z rozszczepem.
Fakt, ze miałam rozszczep czynił mnie gorszą w oczach innych.

[reni8313]

Hej Gryska, ja mam dokładnie to samo ! :/ Jestem jedynym przypadkiem w rodzinie, mam zdrową siostrę i dzięki bogu dwójkę cudownych zdrowych dzieci !!! Szczęścia moje :))) Tylko z tą samooceną bywa różnie, mimo że mam już 28 lat i jestem szczęśliwą mężatką. Lustro widzisz co dzień i jak by nie było zawsze gdzieś jest ten żal o to, dlaczego tak wyglądam ...

[majkulka]

hej , przepraszam za tak osobiste pytanie ale czy w twojej rodzinie był taki przypadek , aby ktoś miał zespół Downa ? Bo u mnie w rodzinie w ogóle nie było takich przypadków aby ktoś miał rozszczep , a też się bałam o tą 2 chorobę .

[majkulka]

to pytanko było do gryski 17

[gryska17]

Nie ma u mnie w rodzinie nikt ZD ale byłam w grupie ryzyka ze względu na wiek. Dostałam skierowanie do genetyka właśnie z tego powodu. Lekarze uważają rozszczep za pikuś w porównaniu z innymi schorzeniami z którymi rodzą się dzieci.

[majkulka]

Rozumiem . Nie uważam , żeby był to pikuś jak napisałaś , że tak twierdzą lekarze ,ale wiem że są gorsze choroby :( Jako rodzice powinniśmy się cieszyć , że nie jest gorzej ... Najbardziej to szkoda dzieci , że muszą się nacierpieć , przejść kilka operacji w swoim życiu , aby wszystko powróciło do normy . Pozdrawiam i dziękuje za odpowiedż gryska.

[gryska17]

Niewątpliwie rozszczep wpłynął na to jaka jestem, ale cieszę się, że przynajmniej intelektualnie przeskoczyłam większość swoich rówieśników z którymi chodziłam do szkoły.

[tomasz-wojtowicz]

Właśnie przeczytałem: wyborcza.pl/1,75480,10127602,Iza_po_drugiej_stronie_lustra.html

Rozumiem tę dziewczynę.

Zdarzają mi się podobne zachowania - nie lubię patrzeć na swoje zdjęcia, dużych skupisk ludzi, luster....Gdy idę ulicą, a ktoś się śmieje to jestem przekonany, że to ze mnie.Nawet jak ktoś uśmiecha się do mnie to podejrzewam, że śmieje się ze mnie.Operacje podobno wiele we mnie zmieniły.Ludzie mówią mi, że dobrze wygladam.Raczej im nie wierzę, bo przecież ja wiem lepiej.

Wszystko to wraca jak bumerang.Czasem przez dłuższy czas jest dobrze, a potem wszystko zaczyna się od nowa.

Z obserwacji wiem, że nie wszystkie osoby po rozszczepie tak mają.Są takie, które idą przez życie przebojem i nie przejmują się.Nie wiem, od czego to zależy.

[macca4]

a jak Twoja rodzina postrzegała rozszczep i problemy z tym związane (wyjazdy, operacje, leczenie) w dzieciństwie? A potem otoczenie w szkole? Bo wydaje mi się, że częściowo jest to kwestia właśnie tego + charakteru.

[tomasz-wojtowicz]

Wszystko opisaem tu:
mike.s.w.interia.pl/Tomasz_Wojtowicz_Nie_tylko_slady_na_piasku.pdf

[gryska17]

W artykule do którego podałeś link jest odnośnik do forum dla brzydkich ludzi. Jakieś 3-4 lata temu bardzo intensywnie czytałam to forum. Pojawiały się tam dosyć dowcipne wypowiedzi ludzi, którzy utożsamiali się z tym forum.
Później pojawiła się seria tematów Czy ja jestem brzydka/brzydki?
Ludzie z tego forum zaczęli wstawiać swoje zdjęcia pod którymi umieszczali opis swoich mankamentów i prosili o ocenę.
Na zdjęciach byli zwykli ludzie, którzy nie mieli nic wspólnego z brzydotą, wcześniej gdy czytałam ich posty myślałam, że naprawdę maja problem.
Przestało mnie to forum interesować.

[gryska17]

Powiem Ci Tomek, że teraz gdy już jestem stara mam ten rozszczep za przeproszeniem w dupie. Szkoda tylko, że tyle lat życia przez niego straciłam. Dopóki masz jeszcze czas przestań o nim myśleć, nie daj mu sterować Twoim życiem.