leczenie ortodontyczne - prośba o informacje

[tatabogny]

witam wszystkich,

jestem tatą 6-miesięcznej Bogny (rozszczep całkowity wargi, wtrostka
zębodołowego i podniebienia), właśnie jesteśmy po zszyciu wargi i noska
(polecam dr Stępniewskiego i jego klinikę pod Poznaniem - REWELACJA!!!).
Teraz kolej na ortodontę - proszę was o informcję jak to powinno przebiegać.
Czy ktoś z Was ma spradzoneo specjalistę w okolicach Poznania?

[ankalenka]

cześć! my mieliśmy operację jednoetapową, wraz z zeszyciem podniebienia,
robioną przez prof. Dudkiewicz. W leczeniu rozszczepów jak pewnie już wiesz
najważniejsza jest praca zespołowa. czy klinika dr. Stępniewskiego nie ma
ortodonty, logopedy i foniatry specjalizujących się w rozszczepach? a może jest
to jeden z tych ośrodków, które uważają że rozszczep to defekt kosmetyczny i
wiedza i praktyka chirurga plastyka jest wystarczająca? to byłoby podobnie jak
w Polanicy... a potem mówią że osoby z rozszczepem mają charakterystyczną mowę,
nie przyznając się do tego, że podniebienie trzeba umieć zeszyć.... Nie
słyszałam wcześniej o Kobylnikach, więc może się mylę. Jeśli tak to proszę
wyprowadź mnie z błędu. czy możesz podać jakieś konkretne argumenty dotyczące
rewelacyjności tego ośrodka i sposobu leczenia w nim przyjętego?
Wracając do Twojego pytania - przeważnie leczenie ortodontyczne rozpoczyna się
po wyrżnięciu wszystkich mleczaków, więc mniej więcej za półtora roku. do tego
czasu ważniejszy jest logopeda, do którego powinniście się wybrać.
Pozdrawiam,
Anka.

[myskaz]

Doktor Stępniewski jest pochodzącym z Polanicy chirurgiem-plastykiem z
gigantycznym doświadczeniem - 28 lat temu operował mojego męża a 1,5 roku temu
mojego 1.3 rocznego syna, Moje dziecko poza niewielkim seplenieniem NIE WYMAGA
opieki logopedy.
Staram się rozumieć Wasze uwielbienie dla Kliniki prof. Dudkiewicz, ale miejcie
świadomość, że opinie na jej temat wśród lekarzy (w tym profesorów pedodomcji i
laryngologii diecięcej) są bardzo ostrożne i nie jednoznaczne.
Pozdrawiam
Myśka

[erykp]

No cóż, niektórzy nie przyjmują do wiadomości, że rzeczywistość nie jest
czarno – biała. Dotyczy to zarówno IMiDz., jak i innych ośrodków.

I tu zacytuję samego siebie:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=9978731&a=11152068
Do ortodonty najlepiej wybrać się jak najwcześniej (niestety nie znam nikogo w
okolicach Poznania), choćby miała to być tylko konsultacja dotycząca terminu
rozpoczęcia leczenia. Do logopedy zresztą też ;-)

Pozdrawiam

erykp

[ankalenka]

eryku, oczywiście że rzeczywistość nie jest czarno-biała. za dużo mam lat żeby
tak myśleć i paru lekarzy różnych specjalności w rodzinie żeby wystarczająco
wiedzieć jak "działa" środowisko lekarskie. Wiem jak trudno kobiecie zostać
chirurgiem, o ile musi być lepsza od mężczyzn chirurgów żeby do czegoś dojść i
z jakimi komentarzami i opiniami tzw. "kolegów" musi się zmierzyć. Jeśli
popatrzysz na historię medycyny możesz policzyć na palcach ile kobiet było
chirurgami i ile z nich doszło do profesury. o czymś to świadczy.
Mam nadzieję, że są dobrzy lekarze operujący rozszczepy, bo nikt nie jest
wieczny a dzieci z tą wadą przybywa. Znam z grubsza światowe standardy
dotyczące operacji rozszczepów i myślę na tyle logicznie, żeby wiedzieć że
większe doświadczenie ma ośrodek przeprowadzający 600 takich operacji rocznie
niż taki co ma ich 30. każdą umiejętność, jeśli nie będzie często trenowana,
traci się z czasem, chyba się ze mną zgodzisz? Bazując na tym, oraz na
przypadkach z życia, często opisanych na tym forum ale i takich, które trafiają
do mnie inną drogą, bronię zdania że IMiDz jest najlepszym ośrodkiem zajmującym
się kompleksowo rozszczepami. Rzeczywistość nie jest czarno-biała, ale są
miejsca gdzie jest bielsza i takie gdzie jest czarniejsza.
Każdy chce wierzyć, choćby dla własnego spokojnego sumienia, że wybrał dla
swojego dziecka najlepsze rozwiązanie i to jest pewnie źródło starć w naszych
listach.
pozdrawiam,
Anka.

[erykp]

Witam,

Przepraszam, jeżeli Cię uraziłem. Nie było to moim zamiarem. Postaram się
wyjaśnić, o czym myślałem pisząc o czarno – białej rzeczywistości.

Standard przyjęty przez WHO to minimum 50 nowych pacjentów rocznie w klinice.
Oczywiście operacji jest więcej, robi się korekty, następne etapy leczenia itp.

W Polsce jest wiele ośrodków, które nie spełniają tego standardu. Na pewno nie
należy leczyć dziecka w żadnym z nich. Co więcej, biorąc pod uwagę, że w rodzi
się u nas ok. 800 dzieci z rozszczepami rocznie, uważam że liczba ośrodków
powinna być administracyjnie ograniczona do maksymalnie 8. Przy okazji powinno
zostać administracyjnie zorganizowane przyzwoite leczenie zespołowe. Nie robi
się tego, mimo że istnieje świadomość problemu. Z czego to wynika, można się
tylko domyślać. Koszty leczenia nie są raczej przyczyną.

Wśród ośrodków, które spełniają standardy, wyróżnia się IMiDz., który ma inne
niż pozostałe metody (łączenie zabiegów, wcześniejsze operacje). I bardzo
dobrze. Jest to dobry punkt wyjścia do porównania wyników leczenia.

Z moich dyletanckich poszukiwań w literaturze i internecie wynika, że
porównywanie wyników leczenia jest b. trudne i wymaga wieloletnich
zorganizowanych badań. Każdy rozszczep jest trochę inny, dzieci się inaczej
rozwijają, są bardzo różne metody operowania i leczenia, różne metody dają
różne wyniki w różnym wieku (np. na początku jest świetnie, potem – po latach -
pojawią się zniekształcenia). Wyniki leczenia są trudno mierzalne. W grę
wchodzi nie tylko zgryz czy słuch, ale również kategorie estetyczne (wygląd) i
prawidłowość mowy – w dużym stopniu ocenne.

Z moich poszukiwań wynika również, że na Świecie najbardziej popularna jest
szkoła „klasyczna”. Coraz większą popularność zdobywa sobie szkoła
reprezentowana przez IMiDz. Są jeszcze inne, ale to margines. Nie natrafiłem na
żadne przyzwoicie zrobione porównania wyników badania obu metod, a zdania o ich
skuteczności są w literaturze medycznej podzielone.

Na podstawie tego co czytałem, nie byłem w stanie sobie wyrobić nawet
dyletanckiej opinii o przewadze jednej metody nad drugą. Tutaj na forum zwraca
uwagę, że rodzice którzy operowali dzieci w IMiDz. stosunkowo często piszą o
powikłaniach (jakieś krwotoki, powtórne operacje), ale to może być przypadek.
Zresztą specyfika forum jest taka, że najwięcej jest tu rodziców dzieci
leczonych w IMiDz.

Pani Profesor jest świetnym człowiekiem, bardzo zaangażowanym w to co robi i na
pewno bardzo dobrym chirurgiem. To bardzo dobrze, że taka jest. Ocena wyników
leczenia nie może jednak wyłącznie na tym bazować.

To mniej więcej miałem na myśli pisząc o czarno – białej rzeczywistości.
Możliwe, że metoda IMiDz. jest lepsza. Ja tego po prostu nie wiem, bo nie mam
podstaw, żeby wyrobić sobie opinię.

Pozdrawiam

erykp

[ankalenka]

Eryku, właśnie to rodzice operujący dzieci w IMiDzie NIE piszą o powtórnych
operacjach. Krwotok przytrafił się z tego co pamiętam jeden ale to
bardziej "wina" organizmu dziecka niż miejsca operacji. Można byłoby zrobić
statystykę ile osób pojawia się na forum z problemami z innych ośrodków a ile
po instytucie. Może mnie pamięć myli, ale wydaje mi się że po instytucie jest
tutaj jedna osoba z ewentualną nieszczelnością podniebienia.
Na pewno trzeba badać i porównywać wyniki operacji. Z moich informacji wynika
że dokumentacja operacji jednoetapowych robionych w Instytucie liczy sobie
kilka tysięcy przypadków i ponad dwadzieścia lat! są to opisy, zdjęcia, odciski
szczęk, nagrania głosu a od paru lat również nagrania wideo wielu dzieci z
podziałem na osobę operującą - czyli można wyodrębnić pacjentów doktora x czy
y. Wiem że nie każdy o tym wie i nie każdy próbuje się dowiedzieć, ale naprawdę
można do tego zajrzeć! Ja mam taki charakter że drążę temat do głębi, ale widzę
że Ty też prześledziłeś sprawę. Jeśli chodzi o powyższą dokumentację, jest ona
często prezentowana na seminariach w kraju i zagranicą. Co z tego, kiedy
lekarze bardzo często nie chcą pogłębiać wiedzy? np. taki doktor S z Prokocimia
siedzi na seminarium i czyta gazetę? a doktor y z Polanicy twierdzi że po
rozszczepie mowa musi być zmieniona? Dochodzi do tego że zagranica uważa
Instytut za bardzo ważne źródło wiedzy i doświadczenia. a nasi
lokalni "specjaliści od rozszczepów" lekceważą osiągnięcia zespołu pani prof.
na szczęście nie wszyscy. są tacy którzy nie uważają że im korona spadnie jak
się zapytają o to czy owo. Na pewno gdyby jednoetapowa operacja była stosowana
dopiero od paru lat, miałabym wątpliwości czy jest to właściwa metoda. ale
podpierając się wynikami z ponad 20 lat, można wyciągnąć wnioski jak wygląda
dorosła osoba prowadzona przez ten ośrodek. oczywiście druga strona medalu to
dziecko - każdy inaczej toleruje ingerencję chirurgiczną - jedna
osoba "wytwarza" grube, spore blizny (jak moja Lenka) a inna prawie niewidoczne
cienkie kreseczki. Ale mam osobiste wrażenie że łatwiej żyje się z blizną na
twarzy niż z niezrozumiałą mową - bliznę można jakoś poprawić, czy w instytucie
czy w Polanicy w której plastycy to niewątpliwie doskonali specjaliści a z
podniebieniem jest gorzej - to nie ma być ładnie zszyte - to ma dobrze działać.
druga sprawa to narkoza - jeśli można zredukować liczbę narkoz, to należy to
zrobić. i tyle.
pozdrawiam,
Anka.

[erykp]

Witam,
Dokumentację leczenia prowadzą wszystkie ośrodki. Liczące się – organizują
seminaria, na których prezentują swoje wyniki. Wykorzystują także zgromadzoną
dokumentację przy przygotowaniu publikacji. Nie tylko IMiDz. – także co
najmniej szpitale w Polanicy i w Łodzi (oba od kilkudziesięciu lat). Co
najmniej te dwa szpitale są również liczącymi się ośrodkami wiedzy i w kraju i
dla zagranicy.
Jak rozumiem nie ma wspólnych standardów prowadzenia dokumentacji, co utrudnia
porównywanie wyników. Nie wiem też, czy istnieje wola prowadzenia takich badań.
Kraj mamy taki jaki mamy. Nowoczesne trendy organizacji leczenia rozszczepów
wprawdzie do nas docierają, ale się ich nie wdraża – kończy się na
deklaracjach. Środowisku lekarzy można bardzo wiele zarzucić, ale dla nas -
rodziców – nie to powinno być najważniejsze. Liczą się wyniki leczenia.
Jak rozumiem, uważasz że chirurdzy leczący według metody „klasycznej” traktują
rozszczep wyłącznie jako problem estetyczny, natomiast nie jest dla nich
istotne przywrócenie normalnych funkcji podniebienia. No cóż, z publikacji
liczących się ośrodków wynika, że myślą również i o tym. I pogłębiają wiedzę w
tym zakresie: jeżdżą na seminaria i je organizują, publikują w kraju i za
granicą, cytują i są cytowani.
Każdy rodzic boi się narkozy swojego dziecka. To naturalne. Racjonalnie rzecz
biorąc ten strach nie jest jednak uzasadniony. Już Bardach w swojej monografii
o rozszczepach z końca lat 60 – tych pisał o zaledwie kilku przypadkach
powikłań związanych z narkozą. A od tego czasu zaszły olbrzymie zmiany. Jeżeli
rodzic przy wyborze metody leczenia dziecka kieruje się wyłącznie takimi
przesłankami jak jego strach czy komfort, to może skrzywdzić dziecko.
Nie wiem, czy lepsza jest metoda „klasyczna”, czy metoda IMiDz.-u. W stosunku
do obu metod istnieją zarzuty, a ja jestem tylko rodzicem – nie lekarzem.
Dlatego bałbym się dawać innym rodzicom jednoznaczne rekomendacje. Jeżeli ktoś
mnie pyta o zdanie, to przede wszystkim mówię, że trzeba wybrać doświadczony
ośrodek, i że IMiDz. jest jednym z nich.
Pozdrawiam
erykp

[martinimartini]

chociaż jestem z opcji 'IMiD' to cieszy mnie każda pozytywna wypowiedź
dotycząca innych ośrodków. oby takich było jak najwięcej.
na razie na tym forum nie jesteśmy w stanie porównać wyników poszczególnych
szpitali (może za kilka lat jak obecne forumowe rozszczepki przemówią, bo o to
w tym biznesie najbardziej chodzi), ale możemy stworzyć bazę z rzetelnymi
informacjami gdzie i czego można się spodziewać. a to jest już bardzo dużo dla
świeżego w temacie rodzica.

tak, że niezależnie od tego gdzie i jaką metodą wasze dzieci były operowane,
piszcie proszę o efektach, wrażeniach, nazwiskach lekarzy wartych (lub nie)
polecenia itd.

[salezy]

Myślę, że to co mówią inni lekarze (wg. słów Myśki) o klinice prof. Dudkiewicz,
to tylko czysta ludzka zazdrość i nic więcej.
Salezy

[edki16]

Hej !
Nie wiem co inni lekarze mówią na temat prof. Dudkiewicz ale dla mnie liczy się
moje dziecko i fakty. Szymek od urodzenia z powodu ulewan miał ciągle chore
uszy, ubytek słuchu który kwalifikował go do założenia apartów słuchowych ( 50
i 30 dB ) a mimo to lekarze z Polanicy kazali nam przyjechać za rok. Po
operacji w IMiDz ( to już 5 miesięcy !!! ) zapomnieliśmy o chorych uszach i
niedosłuchu. Gdyby nie Pani Profesor.... nie chce nawet myśleć. A do ortodonty
idziemy w czwartek tak na wszelki wypadek bo Szymek ma na razie 7 ząbków.
Pozdrawiam Edyta

[barbarek1]

Jeszcze ja dodam jeden głos w dyskusji Poznań czy Warszawa.
Jesteśmy z okolic Poznania. Mieliśmy kontakt z dr Stępniewskim, nie było mowy o
umówieniu sie na wcześniejszą konsultację. Usłyszeliśmy, ze operacja po roku,
do tej pory traktujemy dziecko jak każde inne. Żadnego pytania o trudności w
karmieniu. Zresztą po doswiadczeniach z innej kliniki Poznanśkiej pojechaliśmy
do W-wy. I niegdy tego nie żałowalismy, mały mimo całkowitego rozszczepu
podniebienia ma je pieknie zszyte. Je jak smok, rozwija się i nasz mały koszmar
jest już za nami.

[tatabogny]

cześć!
Z naszego rozeznania wynika że jest to jeden z nalepszych specjalistów jesli
chodzi o wiedzę, doświadczenie i umiejętności, zresztą - obyśmy wszyscy mieli
rację co do wyboru naszych lekarzy!(życze tego wszystkim operowanym dzieciom).
Fakt, że mój dr jest chirurgiem a logopedę oraz otodontę muszę wybrać sam -
stąd moje pytanie (jeżeli komuś się przypomni ktoś warty polecenia z
Wielkopolski to będę zobowiązany)
A przy okazji, możesz mi podpowiedzieć, czy leczenie ortodonyczne (+aparaty) i
logopedyczne jest refundowane przez NFZ?
pzdr
Piotr

[edki16]

Oczywiście jest refundowane, ale tylko do 12 roku życia. Niestety nie znam
lekarzy z Wielkopolski> Pozdrawiam Edyta

[michal.sobala]

Nie do końca jest tak. Jeśli chodzi o leczenie ortodontyczne (aparaty ruchome i
stałe) to jest one refundowane przez NFZ dla dzieci do 18 roku życia, a dla
dorosłych po uzyskaniu zgody. Obecnie obowiązuje bowiem "Program ortodontycznej
opieki nad dziećmi z całkowitym rozszczepem podniebienia pierwotnego i/lub
wtórnego" - finansowany przez NFZ. Więcej informacji na mojej stronie w
dziale "Leczenie". W Poznaniu jednostką bioracą udział w tym programie jest
Centrum klinik Stomatologicznych. Nie wiem czy tak samo jest z opieką
logopedyczną, należałoby się dowiedzieć w NFZ.

Pozdrawiam:
Michał
www.rozszczepy.prv.pl

[edki16]

Hej !
Jesteśmy po wizycie i niestety Szymek nieprawidłowo "zagryza" ( dolne ząbki
przed górnymi) dobrze więc że poszliśmy. Na razie mamy zalecone masowanie
podniebienia z wypychaniem do przodu górnych ząbków i kontrola za 3 miesiące.
Nie wiem jak to zrobić wkładanie Szymkowi palców do buzi kończy się ich
pogryzieniem i straszną histerią. :( Pozdrawiam Edyta

[malgorzata771]

cześć
leczenie ortodontyczne w IMIDZ jest finansowane przez NFZ. Natomiast w innych
ośrodkach w kraju wygląda to trochę inaczej np płaci się za aparat stały .W
Warszawie nie płaci się za aparat stały ,bo NFZ w całości finansuje
leczenie.Radzę przestudiować przepisy dotyczące leczenia dzieci rozszczepowych
na stronie NFZ.
Mieszkam w Bydgoszczy także nie znam żadnego dobrego ortodonty z Wiekopolski.
Ja jeżdżę z synem do IMiDZ.
Napisz mi proszę jak dostać się do dr Stępniewskiego , słyszałam o nim same
pochwały.
cześć

[tatabogny]

cześc,
najlepiej zadzwoń bezpośrednio do jego kliniki - podaję adres jej strony, wiem,
że w tygodniu przyjmje na konsultacje także w gabinecie w samym Poznaniu
www.kobylniki.win.pl/
jeżeli mogę: ile lat ma Twój synek? kiedy rozpoczęłaś leczenie ortodontyczne?
pzdr

[malgorzata771]

Mój syn ma już 12 lat.Jest po pięciu operacjach.Leczenie ortodontyczne
zaczeliśmy od trzeciego roku życia.
Podobnie jak Ty ja ,też uważam że nie można tak zachwycać się leczeniem dzieci
w IMIDZ.Sądzę ,że dr Stępniewski ma o wiele więcej praktyki i doświadczenia niż
lekarze z IMDZ. Czytałam dużo na temat rozszczepów.Polecam Ci książkę
drWiniarskiej -Rozszczep wargi i podniebienia -poradnik dla rodziców.Znajdziesz
w tej książce dużo wiadomości na temat leczenia ortodontycznego.Pozdrawiam

dr. Stępniewski

[glorya]

Hej!
Sama niedługo wybieram się na operację do dr. Stępniewskiego.
Czy mógłabyś mi napisac co wiesz na jego temat?

Pozdrawiam

Agnieszka

[danka_nuta]

Cześć!
Jestem mamą Krzysia, który obecnie ma 7 lat. Operowany był u dr Stępniewskiego
cztery lata temu. Mogę powiedzieć śmiało, że to bardzo dobry lekarz. Chociaż
syn miał byc operowany w Bygoszczy za namową logopedy operowaliśmy go w
Poznaniu. Naprawdę polecam znakomity fachowiec i życzliwy dziecku lekarz. Byłam
teraz z synem na kontroli w Bydgoszczy u dr Czternastek i sama stwierdziła, że
rewelacyjnie zoperowany i dodam, że to nie pierwszy lekarz który tak mówi.
Pozdrawiam i życze powodzenia.
Danka

[glorya]

Dzięki :) MNam coraz mniej oporów :)

[mamatomka5]

Mam prosbe mogłabys napisac mi do jakiego logopedy chodzisz w
Bydgoszczy.pozdrawiam kasia

[danka_nuta]

Cześć!
Z czystym sercem polecam w Bydgoszczy mgr Owczarzak, przyjmuje w szitalu
Biziel. Jest rewelacyjna i bardzo fachowa. Jeżeli będziesz miała więcej pytań
to moje GG 1972893.
Pozdrawiam.
Danka