Pytanie o operacje w IMiD

[kati31]

Witam! Chciałam prosić mamy ,które operowały swoje dzieciaczki w IMiD o
radę.Moja córka jest juz po operacji wargi w Polanicy,teraz będzie miała
operowane podniebienie w Warszawie w IMiD.26 listopada mamy dzwonic z
wynikami i co dalej...Proszę napiszcie mi jak to wygladało u was,kiedy trzeba
przyjechac, co ze soba zabrac,co do jedzenia dla maluszka,ile dzieciątko
przebywa w szpitalu i czy mogę być obok niej cała dobę? Może jest jeszcze coś
o czym wiedziec powinnam? Prosze napiszcie!

Kasia mama Diany

[natad]

Cześć Kasia,
na tym forum jest taki post "przygotowania..."i tam w zasadzie jest napisane
wszystko co potrzeba ze sobą zabrać.Teraz własnie jestesmy w IMiDzie i mieliśmy
dziś mieć operację,ale niestety mają "ważniejszy" zabieg i nas przełożą
niewiadomo na kiedy???Liczę,że na jutro,bo jak nie to zwijamy manatki,bo nie ma
sensu tu siedzieć i robię to prywatnie,bo mam już dość.Ale normalnie wygląda to
tak, że przyjeżdża się z dzieckiem dzień wczesniej rano,a następnego dnia jest
zabieg, po nim jesli wszystko jest ok to po 3 dobach wypisują.Jesteś z
dzieckiem jesli chcesz cały czas,tylko po zabiegu na noc dziecko zostaje na
bloku pooperacyjnym.A więc zabierz ze sobą dosłownie wszystko co potrzebujesz
normalnie w domu (ja wzięłam full ciuchów,kosmetyków i jedzenie dla małej-sama
jem to co mi mąż przyniesie(on spi w hotelu,bo przy dziecku może byc tylko 1
osoba-powiedzmy w nocy,bo w dzień razem siedzimy),co prawda pielęgnierki maja
jakieś fochy,że aż tyle rzeczy mam,ale generalnie moga mi skoczyć,przecież nie
będę tego trzymać w samochodzie,no ale napewno nie mozna mieć kompa,bo już parę
razy zwróciły mi uwage,ale póki co to olewam),zabierz sztućce,talerze i
wszystko dla Diany,bo tu samoobsługa!
A warunki nie są aż takie złe,jak się spodziewałam.Sa ładnie kolorowo
pomalowane ściany z różnymi obrazkami, jest czysto, na razie z nikim nie dzielę
sali,więc spię na łóżku, bo normalnie są 2 mamy i 2 dzieci-jedna z dzieckiem w
łóżku,druga na podłodze na materacu,a dziecko w łóżeczku. Aha i jest
obrzydliwie gorąco,kaloryfery buchają na maxa,dosłownie jak w saunie także
lepiej zabrać ze sobą bluzki z krótkim rękawem,jest ciepła woda,wczesniej
podobno nie było,także ogólnie jest ok.
Mam do Ciebie pytanie,piszesz,że robiłas wargę w Polanicy i jak efekt?Jak
patrzę tu na dzieci po zabiegu to powiem szczerze,że wyglądają brzydko,ich usta
są po prostu asymetryczne i noski też niezbyt. Jeśli moją Olgę też tak zrobią
to się chyba porażę i już myslę,gdzie ewentualnie zrobić korektę,uważasz,że
można polecić Polanicę,robią to ładnie?Napisz koniecznie kto tam tym się
zajmuje,jaki koszt?A może po prostu jakaś inna klinika,gdzie wyniki takich
zabiegów są naprawdę zadowalajace???
Pozdrawiam
Natalia-mama półrocznej Olgi

[asia.mama.marcelego]

Natalio, jesteś chyba mistrzynią w ilości zabranych rzeczy do szpitala :)))))
nawet komputer:))))))

[martinimartini]

a dlaczego nie można mieć komputera?

[agnes72]

Witaj jestem mama piecio miesiecznego Adasia ,operacje mamy wyznaczona na
09.12.04. Adas urodzil sie z calkowitym prawostronnym rozszczepem.Napewno
jestescie juz po wszystkim ,bardzo bym Cie prosila o opinie ,jak sobie radzilas
w pierwszych dobach po operacji i kto operowal Twoja coreczke .
Pozdrawiam .AGNIESZKA

[natad]

Własciwie to nie kumam dlaczego nie mozna miec kompa przecież nie ma tu żadnej
aparatury,która komp mógłby zakłócać,z reszta ta pielegniarka od razu
napomknęła coś,że komórek też nie wolno używać,a wiadomo,że to bzdura!Myślę,że
oni mają tu takie komunistyczne nawyki i tyle,a sami nie wiedzą dlaczego nie
można tylko tak gadają dla zasady.Więc póki nie podadzą mi konkretnego powodu,
to uzywam go do woli,oczywiście kiedy mała mi na to pozwala,a teraz śpi-madra
dziewczynka!

[ankalenka]

daj mi adres mailowy, wyślę Ci zdjęcie mojej Lenki, może to Cię uspokoi.

[natad]

O bardzo chętnie obejrzę zdjęcia!Operacja jutro-uff,kamień z serca,ale stres
powiększył się do mega rozmiarów, no ale cóż, trzeba to zrobić i dobrze chcę to
mieć już za sobą, bo najgorsze to czekanie, [e-mail]

[mamatomka5]

kati31 napisała:

> Witam! Chciałam prosić mamy ,które operowały swoje dzieciaczki w IMiD o
> radę.Moja córka jest juz po operacji wargi w Polanicy,teraz będzie miała
> operowane podniebienie w Warszawie w IMiD.26 listopada mamy dzwonic z
> wynikami i co dalej...Proszę napiszcie mi jak to wygladało u was,kiedy trzeba
> przyjechac, co ze soba zabrac,co do jedzenia dla maluszka,ile dzieciątko
> przebywa w szpitalu i czy mogę być obok niej cała dobę? Może jest jeszcze coś
> o czym wiedziec powinnam? Prosze napiszcie!
>
> Kasia mama Diany
> mam do ciebie pytanie dlaczego nie jedziesz na drugą operację do
polanicy .Przemyślałaś to dobrze.
mama tomka

[mamatomka5]

nie chcę oceniać twojego wyboru ale ciekawa jestem dlaczego nie jedziesz na
operacje do polanicy.
mama tomka

[kati31]

Ja z efektów operacji wargi w Polanicy jestem bardzo zadowolona i kontynuowała
bym tam leczenie gdyby nie fakt ze oni podniebienie operuja dopiero w trzecim
roku życia.Nie będę czekac tak długo i narażać moje dziecko na opóżnienia z
tego własnie wynikające.Gdybym wcześniej wiedziała że w Warszawie robia to
jednoetapowo napewno wybrała bym IMiD.Chętnie wyslę fotki mojej córci przed i
po operacji ,podajcie tylko maile.

Pozdrawiam i dziekuje za informacje.

[13w]

Szanowne młode mamy.Ja jestem już 40 lat po takich operacjach w IMiDz.Ich
pionierem była prof.Poradowska,a kontynuawał dr Jaworski.Jest to jedyna
placówka o takim bogatym doświadczeniu i warta szczerego zaufania.Musicie mieć
świadomość,że takie detale jak nierówności warg to są bzdury.Dzisiejsza
chirurgia plastyczna ze wszystkim sobie poradzi/m.in.klinika dr
Jaworskiego/.Znacznie więcejh czasu i poświęcenia wymagają ćwiczenia mowy i na
tym należy się dalej skoncentrować.Odnośnie komputerów i komórek w szpitalu-nie
bądźcie śmieszne-to jest szpital,a nie plac zabaw.Ale Wy jesteście tym
pokoleniem młodych-gniewnych.Mam pewność,że lekarze patrzą na Was z
politowaniem-oni mają nie gorszy sprzęt.

[martinimartini]

Bardzo miło spotkać na forum kogoś z tak długim 'rozszczepowym' stażem. Ja
osobiście byłabym bardzo wdzięczna gdyby pani/pan (???) mógł podzielić się z
nami tym doświadczeniem. dorosłe 'rozszczepki' nieczęsto tu zagladają, a ich
komentarz i doświadczenie mogłyby być niezwykle cenne dla tych młodszych.
I zgadzam się, że najważniejsza jest mowa, kształ wargi zawsze można
dopracować, z podniebieniem niestety różnie bywa. a podobno zdarza się, że i
te 'zrobione' doskonale nie działają jak trzeba.

a co do używania komuterów w szitalu - no cóż tu chyba ośmielę się mieć inne
zdanie. i nie wydaje mi się, żeby przyniesienie przez rodzica laptopa do
szpitala było chęcią zaimponowania lekarzom...

pozdrawiam i liczę na częstsze komentarze
gośka

[13w]

Doświadczenie mam zapewne długie.Od samego początku bułem pod opieką IMiDz-
prof.Poradowska i dr Jaworski.Jeśli mnie pamięć nie zawodzi w tej ekipie
młodych lekarzy była też obecna prof.Dutkiewicz.Rozszczep operowany był na
cztery etapy.Korekcję nosa przeprowadzał dr Jaworski,gdyż odmówiłem w Polanicy
u prof.Kobusa.Od 15 roku życia przez 4 lata ćwiczyłem 3 razy w tygodniu po 3
godz mowę w poradni na Banacha.Na tyle na ile można było zrobić-wszystko
zostało zrobione.Miałem też skierowanie z Min.Zdrowia na kolejne korygujące
operacje do Paryża-prof.Tessieur/lub podobna pisownia/i do Zurichu.Na dzień
dzisiejszy uważam,że autorytetami w tej dziedzinie jest prof.Dutkiewicz i dr
Jaworski/przyjmuje w poradni lub klinice chirurgii plastycznej przy
Marszałkowskiej/i prof.chirurgii szczękowej Kryst/szpital przy Lindleya/.Nie da
się ukryć,że jest to pardzo poważna wada,uciążliwa w leczeniu,w życiu.Bardzo
dużą rolę ma do spełnienia szkoła-ja np.przez szereg lat musiałem wszystko
pisać,zanim nauczyciele przyzwyczaili się,oswoili,poznali.W moim przypadku
bardzo pomogła mi muzyka,ciągłe jej słuchanie.Rodzice takiego dziecka mają
bardzo trudne zadanie,muszą nauczyć się cieszyć z każdego choćby minimalnego
postępu i dać autentycznie całego siebie.Może ja miałem troszkę łatwiej,gdyż
matka moja była psychologiem klinicznym i pedagogiem "specjalnym"

[martinimartini]

dziękuję za odzew,
Podając ranking lekarzy wydaje się Pan być dość zdecydowany w sądach. Czy
śledzi Pan na bieżąco osiągnięcia poszczególnych ośrodków zajmujących się
rozszczepami, czy też są to wnioski wyciągnięte na podstawie własnych
doświadczeń?

A co do roli rodzica - wiem, że przede mną nie lada wyzwanie, i przyznam, że
bardzo się boję przyszłości. Dlatego chciałabym, żeby dorośli naznaczeni
rozszczepem podzielili się czasami swoimi doświadczeniami - co ich rodzice
zrobili, lub czego nie zrobili choć powinni. Wiem, że każdy jest inny i co
pomoże jednemu może zaszkodzić drugiemu. Ale przynajmniej będę wiedzieć na co
zwracać uwagę...

[asia.mama.marcelego]

Zgadzam się z Toba Gosiu - bardzo ważny jest głos rozszczepka w tej sprawie.
Takie osoby najlepiej wiedzą co rodzice powinni dac dzeciom, jak im pomóc.
Podzielcie się doświadczeniami!!!!!