faryngoplastyka

[martinimartini]

jeśli ktoś to przerabiał na sobie lub swoim dziecku bardzo proszę o kontakt.

goska

[mamatomka5]

Mój syn miał operowany był metodą faryngoplastyki.Polega ona na przeszczepie
płata z tylnej sciany gardła do podniebienia.Zabieg ten jest bardzo trudny.Musi
wykonać go lekarz ,który ma duże doświadczenie.Poprawa mowy mojego syna była
duża.Niestety nie zawsze faryngoplastyka się udaje.Moim zdaniem lepiej dużo
ćwiczyć podniebienie i to też daje pozytywny efekt.Mój syn miał 11 lat jak był
operowany.Napisz co chcesz jeszcze wiedzieć. pozdrawiam kasia

[martinimartini]

kto operował? dlaczego akurat w wieku 11 lat? jaki foniatra to konsultował (czy
włącznie z nosofiberoskopią i wideo - czymśtam)? dlaczego u waszym przypadku
masowanie podniebienia nie dało wymaganego efektu?

gośka

[mamatomka5]

Przed operacją mój syn miał wiele badań między innymi
videofiberoskopię .Badania wykazały bardzo krótkie podniebienie .Operowała go
dr Czternastek z Polanicy.Po operacji zauważyliśmy wielką poprawę .Syn zaczął
bardzo dobrze mówić .W szkole o wiele lepiej się czuł .Przed samą operacją duzo
czytałam na temat faryngoplastyki .To było wielkie ryzyko .Teraz wiem ,że warto
było.Dzisiaj mój syn jest pogodnym i wesołym dzieckiem.Bardzo dobrze się uczy
bierze udział w olimpiadach matematycznych.
Odpowiadając na pytanie dlaczego w wieku 11lat syn był
operowany.Faryngoplastykę wykonuje się w różnym wieku.My zdecydowaliśmy
się ,ponieważ musieliśmy pomóc synowi.Miał kłopoty z mówieniem i nie tylko.
Teraz zupełnie innym dzieckiem.Po prostu było warto.pozdrawiam kasia

[martinimartini]

cieszę się, że się udało!
czy videofiberoskopię i inne badania robiliście w Polanicy? Możesz polecić
jakąś 'literaturę' nt faryngoplastyki? Na czym polega ryzyko w tej operacji?

[mamatomka5]

Badania robiliśmy w Bydgoszczy.Foniatra i logopeda wypowiadali się
jednoznacznie trzeba było wydłużyć podniebienie.Dla mnie podjęcie decyzji było
bardzo trudne.Jeżeli chodzi o lekarzy to ich zdanie było różne.Ryzyko takiej
operacji polega na tym,że przeszczep po prostu może się nie przyjąć.Wtedy
operuje się dziecko jeszcze raz.Po operacji dziecko przez trzy tygodnie nie
może mówić,je tylko pokarmy płynne.Po trzech tygodniach jak zaczyna mówić
dopiero wtedy słychać jaki ma głos i wtedy juz wiadomo czy się udała
operacja.Odrzut przeszczepu może nastąpić do pół roku.
O faryngoplastyce czytałam w artykułach profesor Dutkiewicz podane są na
stronie Michała.Bardzo dużo o rozszczepach dowiedziałam się z książki Bardacha -
"Rozszczepy wargi i podniebienia" z tej książki też dowiedziałam się o
faryngoplastyce. Mogę o coś zapytać ? Dlaczego to Ciebie tak interesuje?
pozdrawiam kasia

[mimarzena]

Gosiu, czy pytasz o faryngoplastykę tak na wszelki wypadek, czy macie ją
zalecona przez foniatrę w porozumieniu z chirurgiem i logopedą.
Z tego, co mi wiadomo ten zabieg robią dzieciom w wieku co najmniej
przedszkolnym jezeli ćwiczenia nie przynoszą rezultatu mimo, że podniebienie
jest ruchome. Moze jeszcze za krótko ćwiczycie. Na pewno najpierw jest badanie
sondą. Wierz mi, Iza ma naprawdę krótkie podniebienie - co stwierdza kazdy
lekarz, który ją bada, a mimo to mówi dobrze.
Pozdrawiam

[asia.mama.marcelego]

Kasiu, napisz prosze, gdzie można znaleźć książkę, o której piszesz nt.
rozszczepów.

[martinimartini]

mamy termin operacji wyznaczony na kwiecień (jest to efekt zrobionej niedawno
nosofiberoskopi).
młody będzie miał wtedy 1,5 roku, a ja mam przed sobą pół roku, żeby się
douczyć, przemyśleć i skonsultować z każdym kogo zdanie mogłoby mieć dla nas
jakieś znaczenie.
chciałabym trochę poczytać zanim zacznę zadawać wszystkim mądrym mniej lub
bardziej trudne pytania.

Kasia napisz proszę dokładniej co to za książka o której wspominasz i czy jest
gdzieś do nabycia.

gośka

[mamatomka5]

Gosiu ! Bardzo mi przykro ,że Twój synek będzie operowany.O tym zapewne
zdecydowała prof.Dutkiewicz.Wiem jakie masz wątpliwości.Zapytaj się
prof.Dutkiewicz jakie jest ryzyko tej operacji.Ja na Twoim miejscu po pierwsze
zapytałabym się czy nie można poczekać z tą operacją.Po drugie jak będzie
zachowywał się ten płat jak syn będzie rósł.Muszę Ci się przyznać ,że ja wciąż
zaglądam Tomkowi do gardła i sprawdzam czy ten płat się trzyma.Wracając jeszcze
do terminu operacji Twój synek jest jeszcze malutki .U nas to bardziej ja
chciałam ,żeby syn był operowany ,bo widziałam jak się męczy i to nie tylko
chodziło o mowę ,ale samo oddychanie i jedzenie .Operowała go dr Czternastek
z Polanicy.Wybrałam panią drCzternastek bo uważam tego typu operacje może
dobrze wykonać tylko chirurg plastyk.Oczywiscie przed operacją rozmawiałam z
wieloma lekarzami.Wielu z nich uważało ,że oni to dobrze też zrobią,ale decyzję
podjęłam sama.Nie wiem czy czytałaś te artykuły podane przez Michała .Wynika z
nich jeden wniosek nie ma jednej metody leczenia rozszczepów w Polsce.
Niestety do nas rodziców należy szukanie lekarzy i to dobrych ,bo uważam ,że
nasze dzieci traktowane są trochę jak króliki doświadczalne.
Wracając do książki Bardacha -,,Rozszczepy wargi i podniebienia" jest to stara
książka ,która niestety nie jest dostępna w żadnym wydawnictwie.Ja pożyczyłam
ją sobie od wkładowcy z uczelni.Gosiu ty mieszkasz w Warszawie może sprawdzisz
w Bibliotece Narodowej czy jest dostępna.
serdecznie pozdrawiam kasia

[edki16]

Gosiu !Staram sie śledzic forum w miarę systematycznie ale chyba nie pisałaś
wcześniej o kolejnej operacji. Co się stało że jest taka potrzeba ? Czy coś Cię
niepokoiło ? Napisz proszę Edyta

[martinimartini]

Rozszczep rozszczepowi nie równy i nasz już po pierwszej operacji
zakwalifikowany został jako ten naprawdę specjalnej troski. po moim roześmianym
od ucha do ucha maluchu wogóle nie widać, że mu matka natura trochę w buzi
namieszała. Po prostu trudny mu się ten rozszczep trafił, chociaż nie widać
tego ani z wierzchu, ani nawet przy normalnym zaglądaniu do buzi. Sonda w nosie
potwierdziła to co chirurg widział w trakcie operacji i ujawniła cały
jego 'urok'. Już po pierwszej operacji lekarz uprzedził, że łatwo nie będzie i
że prawdopodobnie to jeszcze nie koniec. ale jakaś szansa była, więc mieliśmy
masować i mieć nadzieję, że się uda. no niestety...

w ubiegłym tygodniu młody dostał sondę do nosa no i mój wniosek z tego co
zobaczyłam i wyrozumiałam jest taki, że na podstawowe prawa fizyki to tylko
cuda mogą pomóc.
samo podniebienie miękkie jest sprawne i ruchome, ściany boczne i tylna gardła
też. wszystko pracuje tak jak trzeba tylko jest fizycznie za krótkie. bardziej
wyćwiczyć się już podobno nie da...

gośka

ps zapomniałam napisać, że młody dodatkowo w ramach podniebienia twardego ma
samą śluzówkę (kość zmutowało tak, że są tylko maleńkie wałki przy dziąsłach).
podobno to nie jest większy problem, bo śluzówka jest twarda i szczelna (nawet
ja wyczuwam paluchem granicę między częścią twardą a miękką). przestrzeń nosowa
od gardłowej od tej strony jest szczelnie oddzielona (mam w każdym razie
nadzieję, że lekarze tu sie nie mylą). zresztą nie wyobrażam sobie jak mieliby
mu ten rozszczep zamknąć. chyba kosztem totalnego zniekształcenia twarzy.

[martinimartini]

dzięki za wszelkie informacje, to co piszesz jest naprawdę bardzo dla mnie
ważne. na razie oswajam się ze wszystkim, o podejmowaniu jakichkolwiek decyzji
w tej chwili nie ma mowy.

konsultować to będę na pewno z kilkoma osobami. ale na dzisiaj każdy nerw i
mięsień we mnie mówi mi, że mamy się nie ruszać z IMiD. i nie pytaj dlaczego bo
nie wiem - zwalę to na intuicję. poza tym nie chcę zaczynać kolejnej dyskusji o
wyższości świąt Bożego Narodzenia nad swiętami Wielkiej Nocy, bo takowe już
były i nic nie wniosły.
wiem, że to ja mam podjąć decyzję i to ja mam być przekonana, że wybrałam dla
mojego dziecka najlepiej.
zresztą z moich dotychczasowych doświadczeń, obserwacji (dość często bywaliśmy
w instytucie) i chociażby lektury tego forum wnioskuję, że jak na razie w tym
całym rozszczepowym niefarcie najbardziej udał nam się chirurg.

bardzo chętnie skonsultowałabym to też z jakimś dodatkowym foniatrą, który
dysponuje dobrym sprzętem. gdzie takowego szukać?

co do wieku malucha - też myślałam, że robi się to dzieciom starszym.
usłyszałam, że skoro już widać, że jest źle to na co czekać? czy i jak
przeszczep będzie rósł? nie wiem, zapytam.
ale u młodego już przy pierwszej operacji było krucho z podniebieniem miękkim
(mało materiału do zszycia) i miał przedłużany kawałek śluzówką z nosa. jak na
razie żadne komplikacje z tego powodu nie wyniknęły. podniebienie jest ruchome
i sprawne tylko nietety ciągle krótkie.
mały oddycha i je bez problemów (czasami uleje pokarm nosem). nietety cała
mimika twarzy i wydawane dźwięki świadczą o tym, że z mową nie będzie dobrze.
zresztą juz nie jest. myslałam bardzo długo, że on nie wydaje nowych dźwięków
bo mu się nie chce albo jeszcze nie dorósł. teraz już rozumiem, że te grymasy
twarzy, marszczenie nosa i dziwne dźwięki, które się przy tej okazji wydobywają
to jego mowa. on próbuje, nawet za mną powtarza, tylko ja tego nie rozumiem.

gośka

[mamanicole]

Witaj Gosiu!

Bardzo zasmuciła mnie wiadomość, że Twójego Malca czeka dodatkowa operacja! :(

Twoja wypowiedź wzbudziła we mnie oprócz smutku ogromny strach.
Tak jak już wcześniej pisałam u nas również jest jakiś problem z mową.
Nicole skończyła już 11 miesięcy i wielkimi krokami zbliżamy się do roczku, a
sylab jak nie było tak nie ma.:( Z jej ust można usłyszeć tylko samogłoski.
Jest za to marszczenie czoła i nosa. Poza tym mała często używa krtani
wydobywając dźwięki, a ostatnio doszło do tego ruszanie ustami jak ryba. Mam
wrażenie, że próbuje powiedzieć spółgłoskę "M". Niestey nie używa przy tym
głosu.
Logopeda, która nas prowdzi uspakaja mnie, że mamy czas do 18
miesięca.Wiadomość ta wcale jednak nie wycisza moich negatywnych emocji.

Czy mogłabyś napisać jakie dzwięki wydaje Twój Młody!? Czy można w jego mowie
wyłapać jakieś spółgłoski i samogłoski??

W marcu wybieram się do IMiDz-u i na pewno skorzystam z porady foniatrycznej i
logopedycznej, a póki co martwię sie na zapas!

Do tej pory miałam cichą nadzieje, że rozgada się to moje Dziecię, ale po
Twojej wypowiedzi czuję, że może nie być tak łatwo!:(

Pozdrawiam Cię goraco!
Aga

[martinimartini]

Aga,
wiem, że to trudno, ale wrzuć na luz. to, że nam się coś trafiło nie znaczy, że
wszyscy mają źle. zresztą mam nadzieję, że wyrobilismy średnią statystyczną
niefartów i w najbliższym czasie nikt nie pójdzie w nasze ślady.

nie chciałam za bardzo rozwodzić się na forum nt naszych kłopotów, ale padły
pytania i chyba trochę za dużo napisałam. a nie chciałam siać paniki.

po pierwsze nam lekarz już po operacji powiedział, że odbiegamy od
rozszczepowego standardu, i za każdym razem jak mijaliśmy się na korytarzu pod
drzwiami do logopedy (a często się to zdarzało) to przypominał, żeby małego
pilnować bo nawet jak na rozszczep to 'typowy' to on nie jest.
myślę, że gdyby u Was tak było, już byś to wiedziała.

po drugie spytaj logopedy czy wg niej podniebienie jest ruchome czy nie - od
tego bardzo dużo zależy. logopeda powinien umiec to ocenić patrząc w buziaka.

po trzecie nagrywaj córę kamerą. jak będziesz w warszawie to ona pewnie nie
wyda żadnych dźwięków(i ja ją rozumiem). ale logopedce z IMiD to nagranie dużo
powie. i to nawet nie chodzi o same dźwięki, ale własnie o mimikę twarzy (przy
okazji napiszę, że naprawdę po świecie chodzi mało osób tak zaangażowanych i
pomocnych jak ona). jeśli coś bardzo Cię niepokoi spróbuj podrzucić samą kasetę
do przejrzenia.

po czwarte czytaj sobie czasem posty i historie ze stron Michała o tym jak
dzieciaki ładnie mówią i myśl tylko o tym, że Nicole też tak skończy ;o)

tyle na razie, bo mnie z roboty wyrzucą...

[edki16]

Gosiu !Nie potrafię Ci pomóc ale mocno trzymam kciuki i mam nadzieję ze
wszystko będzie dobrze. Edyta

[mamanicole]

Dzieki za podpowiedź dotyczącą nagrywania Małej na kamerę. Myślę, że to bardzo
dobry pomysł, chociaż sama na niego nie wpadłam!:))

Co do moich obaw to staram się nie panikować, ale o spokojnej głowie też nie ma
mowy. Ze statystyką jestem na bakier już od czasów jej studiowania. Być może
dlatego w życiu ciągle prześladuje mnie rachunek prawdopodobieństwa, który
płata mi najróżniejsze figle! Niemożliwe staje się możliwe!

No ale poczekamy, zobaczymy! Może tym razem nie załapię się do średniej
ststystycznej!:))

Tymczasem trzymam za Młodego kciuki!!! Jest w rękach fachowców, więc wszystko
będzie oki!!!!

PA!
Aga