POMOCY...

[melv]

WITAM.OD 2 GODZIN JESTEM OJCEM PIEKNEGO DOMINIKA.MOJ SYN URODZIL SIE Z
ROZSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA.PROSZE WAS,DOSWIADCZONYCH RODZICOW,JAK
ZACZAC,CO DZIALAC,GDZIE SIE UDAC...PROSZE
POZDRAWIAM.

[almami]

Przede wszystkim sie trzeba cieszyc !
Gratulacje.
Poczytaj troche tego forum i w razie watpliwosci pytaj.
Najlepszym rozwiazaniem jest zachowywac sie normalnie i sprobowac sie zapisac
na konsultacje do jednego z lekarzy chirurgow operujacych rozszczepy.
Trzymaj sie

[asia.mama.marcelego]

Serdeczne gratulacje!!!!!!!!!!!!
Poczytaj posty dot karmienia, dziurek w smoczku itd.
życze dużo cierpliwości i wytrwałości - bo moze byc ciężko :)
(najczęściej dziecko zjada małe ilość i nalezy naciskac dodatkowo smoczek).
skąd jesteście?

[melv]

Dziekuje.
Nasz kochany Dominik ma juz piec godzin,a ja przelecialem juz całe miasto w
poszukiwaniu smoczka...i oto jest(tzn bedzie o 17-tej).sprowadzą go z łodzi.
Mieszkamy w Piotrkowie Tryb.
ciesze sie ze jest takie miejsce jak to forum...dziekuje i mysle ze wiele sie
jeszcze dowiem
pozdrawiam
Jacek

[martinimartini]

gratulacje

najpierw musicie chyba rozwiązać problem karmienia. do tego na ogół potrzebne
sa specjlne smoczki (choć nie zawsze - u nas przy rozszczepie podniebienia
miękkiego wystarczył zwykły smoczek). wrzuć w wyszukiwarkę smoczek i poczytaj
oraz zarzyj tu: mike.s.w.interia.pl/ do działu zakupy.
napisz skąd jesteście, może ktoś na forum poradzi gdzie najbliżej Was bą do
nabycia smoczki.
Jak w szpitalu powiedzą, że karmienie piersią jest możliwe, a Wam sie nie uda
to niech żona nie morduje dniami i nocami siebie i dziecka. Ja przez 3 pierwsze
tygodnie ćwiczyłam karmienie piersią i karmiłam strzykawką co było kompletnie
bez sensu.

potem musicie się wybrać na konsultacje do chirurga. i tu niestety wybór masz
skąpy - Warszawa IMiD albo Polanica. Oczywiście sporo innyh szpitali 'tym' się
zajmuje i pewnie niektóre nawet całkiem dobrze, ale wg mnie opereracje
rozszczepów to jak rzemiosło, im wiecej tego ktoś zrobi tym ma bardziej wprawną
rękę. A dużo operacji robią tylko te dwa ośrodki. co do decyzji który lepszy
nie bdę się wypowiadać bo to jak dyskusja o wyższości świąt bozego narodzenia
na świętami wielkiej nocy. poczytaj forum to sam się zorientujesz.
do chirurga zapisz się już teraz bo czeka się na wizytę. jak już trafisz do
chirurga to dalej Ci wszystko powiedzą prznajmniej w IMiD, ale w Polanicy
pewnie też).

w tak zwanym 'międzyczasie' trzeba sprawdzić małemu słuch, bo dzeci z
rozszczepem lubią mieć kłopoty ze słuchem (nie jest to regułą !!!!). najpierw
badanie metodą owsiaka w szpitalu. a potem, to pilnować i sprawdzić raz na
jakiś czas u dobrego audiologa. maluchy lubią zapadać na tzw wysiękowe
zapalenie uszu, które często nie daje obiawów a dzieciak słyszy coraz słabiej.
ale z tym medycyna tez już sobie jakoś radzi.

ale mi się chaotycznie napisało - pytaj jak coś cię dręczy

[melv]

dziekuje.
juz zaczynam dzialac.patrzac na naszego synka czuje tak wielka energie ze
chcialbym juz obdzwonic,obmajlowac i odwiedzic wszystkich,ktorzy moga nam jakos
pomoc.
bede tu czestym gosciem-wierze ze wasze pomocne porady sprawią,ze przejdziemy
przez to w miare normalnie.
pozdrawiam z PIotrkowa Tryb.

[tmq]

gratulacje! dobrze trafiles, duzo czytaj ale patrz na wszystko z dystansem, wszyscy chetnie Ci pomoga i
posluza rada.

[u.too]

też miałam taką 'gorączkę' by działać i wszystkiego się dowiedzieć,
nasza córeczka była tak malutka,że smoczek nuk nie mieścił się w buzi, na
medelę musieliśmy zaczekać tydzień
pielęgniarki zaczęły od sondy, ale okazało się,że Ola świetnie radzi sobie ze
smoczka, które mają na oddziale dla wcześniaków, bardzo cienki i miękki (jest
dołączony do szklanej butelki z przygotowanym dla maluchów mlekiem)
dzięki temu, że pielęgniarka podeszła do naszej córeczki niestandardowo szybko
znaleźliśmy się w domu, czego i wam życzę

dostaliśmy od pielęgniarek zapas smoczków i butelek na kilka miesięcy, przydał
się bardzo, bo karmienie piersią się nie udało

pomoc

[micra]

Jestem ojcem 6,5 letniej Oli, która też urodziła się z obustronnym całkowitym
rozszczepem wargi i podniebienia. Jeżeli mogę coś doradzić w kwestii smoczka -
na bazie własnych doświadczeń - zastanów się, czy smoczek, taki specjalny,
pozwoli na wytworzenie podciśnienia, jeżeli Twój syn będzie z niego ssał. Bo, by
ssać - musi być podciśnienie. Jeżeli podniebienie i warga są rozszczepione to
raczej masz na to małe szanse (pierś żony też nie będzie ssana) - choć mogę się
oczywiście mylić.

Jeżeli stwierdzicie, że rzeczywiście rozszczep wyklucza ssanie to dajcie sobie
spokój ze smoczkami specjalnego typu. Z tego co pamiętam to używaliśmy
standardowych smoczków, z trochę większymi dziurkami (rozgrzana igła). Ssania
nie było, a Ola wargami i dziąsłami ściskała smoczek i mleko leciało. Przez trzy
miesiące (chyba) udało się też dzięki wysiłkom żony (i także moim, choć wiadomo
moja rola sprowadzała się do podgrzania mleka) karmilić Olę mlekiem żony.

I spokojnie poczekajcie - teraz akurat dużo wirusów i bakterii krąży. Gdybyście
decydowali się na Polanicę to wysyłacie do nich swój list, dostajecie
zaproszenie na konsultację (w wieku ok. 5 miesięcy), a termin operacji
wyznaczany jest na wiek 6 miesięcy. Procedury z IMiDu podały już inne osoby.

Nie wiem, czy wcześniej byliście świadomi narodzin dziecka z rozszczepem -
jeżeli nie to będziesz musiał chyba dodatkowo wesprzeć swoją żonę.

[agnieszka.rzeznik]

Przede wszystkim bardzo GRATULUJEMY!!!
Mój książę też ma rozszczep wargi i podniebienia (urodził się w listopadzie
2005). Chcę napisać, że udało mi się go karmić piersią. Trochę to wymagało
ekwilibrystyki ale dałam radę. Próbowałam na wiele sposobów (tu duży ukłon
należy się pielęgniarkom ze Szpitala Św. Rodziny w Poznaniu bo próbowały i
podpowiadały naprawdę bardzo cierpliwie). Ostatecznie karmienie wyglądało
następująco: Małego karmiłam z lewej piersi (rozszczep jest po lewej stronie
pierś zasłaniała rozszczep) w pozycji spod pachy (tak jak polecają przy
bliźniakach). Mały leżał na konstrukcji z poduszek tak, żebym mogła trzymać
tylko jego główkę. w tym samym czasie z prawej piersi odciągałam laktatorem
mleko - to miał te plusy, że 1. Patrykowi się łatwiej ssało, 2. laktatorem
więcej odciągałam. Kiedy już się złościł że nie może wyciągnąc mleka, dostawał
odciągnięte z butelki Medeli. Tak karmiłam go przez pierwsze dwa miesiące.
Potem musiałam zrezygnować z karmienia tylko piersią i dołączyć sztuczne, bo
mały bardzo się przejął zaleceniom z IMIDu że ma rosnąć i pochłania ogromne
ilości mleka:) Teraz moje mleko stanowi może 1/4 tego co pije, reszta niestety
sztuczne.
Życzę Wam powodzenia i jakby co - pytajcie
Agnieszka z Patrykiem