Dodaj do ulubionych

Wyłącznie rozszczep wargi

27.06.08, 22:29
Szukamy rodziców dzieci, które miały tylko rozszczep wargi i były operowane na Koziej lub w IMID. My jesteśmy rodzicami niespełna trzytygodniowej Kingi i mamy kilka pytań. Prosimy o kontakt
Obserwuj wątek
    • abcde-25 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 03.07.08, 12:07
      Też szukam informacji o samej wardze, a na forum jest tylko
      warga+podniebienie. Jestem w takiej samej sytuacji jak Państwo.

      Prosimy piszcie, kto po zabiegu na Koziej...
      • macca4 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 03.07.08, 12:21
        A co za różnica dla Was czy sama warga czy warga + podniebienie?
        Samą wargę raczej łatwiej zoperować więc jeśli IMIDz i Kozia dobrze robią jedno
        i drugie to samą wargę raczej też :)
        • abcde-25 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 03.07.08, 12:56
          Jest zasadnicza różnica, jeśli nie jesteś w temacie, to dlaczego
          piszesz - pomśl.
          • abcde-25 szukam osób o nicku AGUNEK1 i ULKOS 03.07.08, 12:58
            Podobno ich dzieci miały rozszczep samej wargi...
            • u.too Re: szukam osób o nicku AGUNEK1 i ULKOS 04.07.08, 09:07
              córeczka Agunek miała też rozszczep wyrostków a to zupełnie inna
              sytuacja

              rozszczep samej wargi miało również wiele dzieci,np. Julcia
              córeczka Viki (zdj w archiwum, Kubuś itd.)
          • macca4 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 03.07.08, 18:50
            Nie wiem czy jestem "w temacie" ale dużo czytam na temat rozszczepów i chętnie
            się dowiem jaka jest ta zasadnicza różnica?
            Na mój "chłopski" rozum w jednym i drugim przypadku trzeba prawidłowo zoperować
            wargę tj złączyć ze sobą odpowiednie mięśnie. Napisz mi proszę czym się różni
            jeden i drugi przypadek?
            • u.too Re: Wyłącznie rozszczep wargi 04.07.08, 11:42
              dla rodziców ważne mogą być np. takie szczegóły jak
              sposób karmienia (przy rozszczepionych wyrostkach może 'uciekać'
              powietrze), ilość operacji (dochodzi co najmniej przeszczep
              wyrostka), leczenie ortodontyczne, czasem konieczna praca z
              logopedą, żeby wyćwiczyć język, który miał tendencję do wchodzenia w
              szczelinę

              jeśli dodatkowo rozszczep obejmuje nosek, przy brakujących
              wyrostkach korekta nie koniecznie jest możliwa od razu

              itd... zależy od pacjenta

              • macca4 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 04.07.08, 23:22
                Zgadzam się w 100%, że jest znaczna różnica ale wszystko co opisałaś świadczy o tym, że to głównie rodzice dzieci z rozszczepem dodatkowo wyrostka czy podniebienia i zniekształconego noska muszą się nastawić na więcej operacji/trudniejsze karmienie, leczenie ortodontyczne, itd.
                Przy samej rozszczepionej wardze często wystarcza jedna operacja, możliwe jest karmienie piersią. Oczywiście czeka te dzieci często leczenie logopedyczne ale na pewno w mniejszym zakresie niż dzieci z rozszczepem "wszystkiego".
                Dlatego wydaje mi się (może niesłusznie), że rodzice dzieci "tylko" z rozszczepem wargi mogą spokojnie czerpać doświadczenia od rodziców dzieci z większymi rozszczepami - gorzej odwrotnie ...
                • u.too Re: Wyłącznie rozszczep wargi 06.07.08, 21:01
                  dokładnie :)
                  o ile chcą skorzystać to mogą

                  z drugiej strony lepiej znaleźć kogoś w podobnej sytuacji,żeby mieć
                  lepszy punkt odniesienia, sami wiecie jak jest w trudniejszych
                  kwestiach zawsze pozostanie odrobina niepewności czy idzie się
                  słuszną drogą
    • ania_aaa0 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 03.07.08, 16:40
      Ja jestem po operacji na Koziej.
      Warga, nos, przeszczep kosci.
      Jestem dopiero druga dobe po opercji, wiec moge źle ocenić sytuację.
      Przede wszystkim jestem bardzo opuchnięta. Z ust zrobił mi sie dosłownie dziób.
      W każdym razie na dzień dzisiejszy wszystko wygląda dobrze.
      Usta równiutkie, czubek nosa tez postawiony.
      Nie wiem, czy ten stan sie utrzyma po zejściu opuchlizny.
      Modlę sie aby nic sie nie zmieniło.
      Lewa dziurka jest niestety inna, ale to wina poprzednich trzech operacji. Zbyt
      dużo ciała wycięto.
      Na Koziej mnie operowała profesor i dr Surowiec.
      U mnie była gorsza sytuacja, bo to były poprawki po innych operacjach.

      • mig77 do ani_aaa0 04.07.08, 00:41
        Aniu,
        dobrze że już jesteś po...
        Bądź dobrej myśli,wszystko będzie grało:)
        • ania_aaa0 Re: do ani_aaa0 04.07.08, 07:44
          Dziękuję.

          Na razie jestem napuchnięta jak bania.
          Dobrze,ze chociaż biodro mnie praktycznie nie boli.
          • u.too Re: do ani_aaa0 04.07.08, 09:10
            Aniu, trzymamy kciuki za ten zgrabny nosek.
            podobno homeopatyczna arnika zmniejsza obrzęk, jeśli nie jesteś
            uczulona możesz spróbować
            pozdrowienia
            • kop-1 C.d 04.07.08, 13:37
              W dalszym ciagu szukam kontaktu z rodzicami dziecka z rozszczepem wargi (tylko wargi).
              Mam też pytanie czy można "gołym okiem" ocenić, że jest rozszczep wyrostka zębodołowego? Pozdrawiam
              • mig77 Re: C.d 04.07.08, 16:31
                Można,wyrostek rozszczepiony jest zapadnięty,widoczny jest jakby
                uskok.Najlepiej skonsultować się z lekarzem,ale nie rodzinnym,bo
                wątpliwe żeby wiedział,tylko ze specjalistą z tej dziedziny:)
                • kop-1 Re: C.d 05.07.08, 09:11
                  Dziękuję za wyjaśnienie. Żyjemy w nadziei, że to tylko wargusia będzie do poprawki. Narazie czekamy na termin konsultacji na Koziej. Pozdrawiam
              • anieczka81 Re: 24.10.08, 17:33
                witam mam trójke dzieci, dwóch chłopcó 4lata i 2 lata oraz córcię
                dwumiesięczną która się urodziła z lewostronnym rozszczepem
                wargi.nie miałyśmy jeszcze żadnej wizyty u specjalisty ale mamy juz
                umówiona na 20 listopad lecz ani nie na koziej ani w IMiD lecz w
                szczecinie na UNII LUBELSKIEJ. lekarze przy porodzie stwierdzili
                rozszczep wargi i nic nie mówili więcej ale ja widze i wiem że moja
                Julka ma też rozszczep dziąsła czy to to samo co rozszczep zębodołu?
                znających ten problem proszę o kontakt na gg613498 lub
                maggaj@amorki.pl
            • ania_aaa0 Re: do ani_aaa0 15.07.08, 02:18
              Napisałam do Ciebie maila na gazeta.pl.
    • mamamikolaja1 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 04.07.08, 23:40
      Witam. Jestem mamą Mikołaja z obustronnym rozszczepem wargi - pół
      roku po operacji na Koziej. Mój adres to aga_1975@blokowe.pl
    • abcde-25 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 05.07.08, 18:12
      Pani dzidzia ma sam rozszczep wargi czy również wyrostka?
      • kop-1 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 05.07.08, 22:20
        Wydaje nam się, że to jest tylko rozszczep wargi. Nie możemy się już doczekać konsultacji na Koziej (a to dopiero w II połowie sierpnia), mając nadzieję, że to tylko rozszczep wargusi. A czy Pani może nam jasniej wytłumaczyć jak rozpoznać rozszczep wyrostka, czy można to zobaczyć "gołym okiem"? Z góry dziękujemy. Rodzice Kinguni.
    • u.too Re: Wyłącznie rozszczep wargi 06.07.08, 00:49
      całkowity i częściowy rozszczep na rysunkach
      www.ohsu.edu/health/health-topics/topic.cfm?id=8331
      jednak w rzeczywistości może wyglądać zupełnie inaczej
      • mamaoli14 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 06.07.08, 07:43
        Witam.Jestem mama OLi ktora urodzila sie z lewostronnym rozszczepem
        wargi.Rozszczep wargi czesciowy.Z ssaniem nie bylo wogole
        problemu,.Ola byla operowana w Polanicy.Operacja
        jednoetapowa.Chociaz wszyscy mowia ze ma bardzo ladnie to
        zrobione,to i tak nigdy nie bedzie tak ze nie bedzie sladu,po
        operacji,mysle ze my wszyscy rodzice rozszczepkow juz zawsze
        bedziemy to widzieli.Wazne jest bardzo to zeby miejsce zszycia nie
        bylo narazone na zadne urazy,a tak pozatym to Ola jest zdrowiuska
        jak rybka,pieknie sie rozwija,i dla mnie oczywiscie jest
        najpiekniejsza na swiecie.Sprobuje wrzucic kilka zdjec do
        galerii.Pozdrawiam
        • myroad Re: Wyłącznie rozszczep wargi 06.07.08, 10:41
          Bartek miał lewostronny rozszczep wargi i wyrostka zebodołowego
          widocznego gołym okiem ( przy porodzie lekarze od razu zauwazyli)
          Rozszczep czesciowy zatrzymał sie pare milimetrow od noska.
          Ssał piers od urodzenia bez problemu.
          Pozdrawiam
          • kop-1 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 06.07.08, 15:13
            Dziękujemy za informację, pewnie jesteście już po operacji? Gdyby to było możliwe to prosilibyśmy o zdjęcia Bartusia przed i po operacji. Nasz adres to kasiulek36@wp.pl. Z góry dziękujemy.
          • abcde-25 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 07.07.08, 12:19
            Nareszcie ktoś się odezwał!

            Moja córeczka też ma rozszczep lewostronny wargi i wyrostka, ssie
            pierś bez problemu na szczęście.

            Czy może mi Pani napisać, gdzie Bartuś był operowany, w którym mies.
            życia, jak zniósł zabieg, w którym mies. miał wyrostek operowany i
            przesłać zdjęcie przed i po? Będę Pani bardzo wdzięczna.
            Podaję maila: aroszuk@tlen.pl
            • abcde-25 To było do: myroad -> Wyłącznie rozszczep wargi 07.07.08, 12:20
              abcde-25 napisała:

              > Nareszcie ktoś się odezwał!
              >
              > Moja córeczka też ma rozszczep lewostronny wargi i wyrostka, ssie
              > pierś bez problemu na szczęście.
              >
              > Czy może mi Pani napisać, gdzie Bartuś był operowany, w którym
              mies.
              > życia, jak zniósł zabieg, w którym mies. miał wyrostek operowany i
              > przesłać zdjęcie przed i po? Będę Pani bardzo wdzięczna.
              > Podaję maila: aroszuk@tlen.pl
          • wiggy Re: Wyłącznie rozszczep wargi 10.09.08, 17:57
            witam, mój synek ma również jednostronny częściowy rozszczep wargi i
            wyrostka zębodołowego i też bym bardzo prosiła o zdjęcia Bartusia
            przed i po bo my wciaz jestesmy przed i bardzo się denerwuję
            • wiggy Re: Wyłącznie rozszczep wargi 10.09.08, 21:42
              zapomniałam z roztargnienia podac maila:wiggy-kobietka@wp.pl
            • kop-1 Do wiggy 15.09.08, 15:30
              Witaj, my też jesteśmy przed i również baaardzo się denerwujemy. Jeśli możesz napisz do mnie na gg. Mój numer 672 85 86. Pozdrawiam Kasia
    • myroad Re: Wyłącznie rozszczep wargi 07.07.08, 12:29
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=72685246&a=79298750
      Tutaj opisałam operacje przeczepu kosci do wyrostka zebodołowego :)
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=63144791&a=63144940
      Tutaj moje pytanie dotyczace opadjacej wargi po pierwszej operacji

      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=74107797&a=76078393
      tutaj opis i przbieg pierwszej operacjii
      Mały pierwsza operacje miał w wieku 5-6 miesiecy u profesor
      Dudkieiwcz na Koziej

      Jakbys miała jeszcze jakies pytania to pisz tylko że przy moim małym
      wiercipiecie rzadko mam czas skupic sie na pisaniu :)
      Jak cos wieczorem gdy pojdzie spac odpisze
      Pozdrawiam!
      • abcde-25 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 07.07.08, 17:58
        Jak ja się cieszę, że na Panią/ Ciebie trafiłam. Na początek
        napiszę, że Bartek to śliczny chłopczyk ;) Jeśli można, poprszę
        adres mailowy, bo mam mnóstwo pytań...
        • abcde-25 Do myroad 08.07.08, 11:23
          Jakbyś miała chwilę wolnego, proszę o adres mailowy, chciałabym
          zadać Ci kilka pytań...
          • myroad Re: Do myroad 08.07.08, 13:11
            Mój emial
            ewaitom1@wp.pl
            Odpisuje zazywczaj w nocy :>
    • kop-1 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 14.07.08, 10:01
      Witam wszystkich,
      W piątek jedziemy na konsultację do IMiD-u i bardzo sie boję... Nie wiem co mnie tam czeka, mam nadzieję, że lekarz powie "wszystko będzie dobrze". Pozdrawiam
      • emisi Re: Wyłącznie rozszczep wargi 18.07.08, 12:04
        Witam!
        Moj syn mial operacje 3 dni temu na Koziej (tylko rozczep wargi). Synek jest bardzo dzielny. Najgorsze dla nas jest przemywanie rany, z jedzeniem nie ma problemow, nastepnego dnia po operacji od razu przyssal sie do piersi. Prosze sie nie martwic napewno wszystko bedzie dobrze.
        pozdrawiam
        • kop-1 Do emisi 19.07.08, 09:03
          Witam
          Bardzo się cieszę, że Pani napisała i proszę o kontakt. Mój numer gg to 672 85 86, adres e-mail kasiulek36@wp.pl
          Niezmiernie mi zależy na kontakcie z kimś kto ma tylko rozszczep wargi (dziecko). My jesteśmy po wczorajszej konsultacji w IMiD. Termin operacji mamy wyznaczony dopiero na 18 lutego, więc napewno zrobimy to na Koziej, może będzie wcześniej. Córcia ma potwierdzony tylko rozszczep wargi (na szczęście :-)). Proszę o kontakt mam kilka pytań do Pani. Z góry dziękuję Kasia
          • emisi Re: 19.07.08, 16:00
            napisalam na maila, czekam na wiadomosc
            pozdr
        • maxiu08 Re: Do Emisi 14.08.08, 20:06
          Witam,
          Jestem mama 2-tygodniowego Maksiunia, ktory ma jednostronny rozszcep
          wargi. Chcemy z mężem zoperować go w Warszawie na Koziej lub w IMID.
          Poszukujemy pilnie kontaktu do osób, ktore juz "przezyly" te
          operacje. Czy moge Pania prosic o maila na nr mojego gg5673708, abym
          mogla do Pani napisac?Pozdrawiam serdecznie!:)
          emisi napisała:

          > Witam!
          > Moj syn mial operacje 3 dni temu na Koziej (tylko rozczep wargi).
          Synek jest b
          > ardzo dzielny. Najgorsze dla nas jest przemywanie rany, z
          jedzeniem nie ma prob
          > lemow, nastepnego dnia po operacji od razu przyssal sie do piersi.
          Prosze sie n
          > ie martwic napewno wszystko bedzie dobrze.
          > pozdrawiam
          • alioszka1 Re: Do Emisi 10.09.08, 17:28
            Mam 3 miesieczna coreczke Paule ma ona jednostronny rozszczep wargi i wyrostka zebowego oraz obustronny rozszczep poniebienia twardego i miekkiego. Mala wiekszosc czasu spedzila w szpitalu, najpierw miala zapalenie pluc byla leczona nieskutecznie przez 3 tygodnie i karmialam ja butelka potem przez nastepne 4 tygodnie leczenia lekarze przeszli na sonde bez karmienia butelka. Po 7 tygodniach przebytych w szpitalu wyszlysmy do domu i pojechalam na konsultacje do prf. Dudkiewicz na Kozja. Tam powiedzianao ze lepiej byloby karmic Mala butelka. Wiec zaczelam uczyc ja od nowa karmienia butelka, na poczatku bylo trudno ale jakis nam szlo karmienie przemienne troche sonda troche bytelka. Teraz znow mam trudnosci z karmieniem bo mala byla w szpitalu na zapalennie uszu a pozniej po wyjsciu miala 3 dniowa goraczke. Nauka karmienia poszla w las i Paula znow nie chce jesc butelka. boje sie ze po operacji ktora mam zaplanowana na 9.12.2008 na Kozjej nie bedzie umiala jesc normalnie.
            Czy moze ktos ma podobny problem i jak go rozwiazal
            P.S. nie moge zrezygnowac z sondy bo mala nie bedzie przybierala na wadze a do operacji to bardzo potrzebne teraz juz wazy prawie 6kilo.
            P.S. uzywam smoczka nuk dla dzieci z rozszczepem
    • renatka83 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 23.07.08, 13:31
      witam
      moj synek rowniez ma tylko rozszczep wargi. mam w zwiazku z tym
      pytanie (poniewaz moj lekarz pediatra nie wie sam), gdzie mamy
      zglosic sie najpierw na konsultacje rozszczepu czy do chirurga czy
      do laryngologa?
      • emisi Re: Wyłącznie rozszczep wargi 23.07.08, 21:28
        Witam!
        My najpierw byliśmy u chirurga, jesteśmy tydzień po operacji i Pani prof
        Dudkiewicz dala zalecenia ze do laryngologa i ortodonty mamy zgłosić sie za ok 2
        miesiące po operacji. Myślę ze to ważne żeby najpierw obejrzał go chirurg
        Pozdrawiam
    • beata.1976 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 02.08.08, 13:25
      Witam. Nasz synek był operowany 7.07.2008 w IMiDz. Obecnie ma prawie 7 miesięcy.
      Mogę odpowiedzieć na pytania jeśli w czymś będę pomocna. Pozdrawiam i 3 mam kciuki
      • maxiu08 Re: do beata1976 PILNE 14.08.08, 20:02
        Witam,
        Czy moze mi Pani napisac maila do siebie na gg5673708. Jestem mama 2-
        tygodniowego Maksiunia, ktory ma rozszcep wargi jendostronny. Chcemy
        z mężem zadać Pai kilka pytan i poradzic się, gdyż chcemy sie
        zdecydować na zabieg albo na Koziej albo w IMID. Bardzo rposze o
        kotakt:)
        Czy moge probeata.1976 napisała:

        > Witam. Nasz synek był operowany 7.07.2008 w IMiDz. Obecnie ma
        prawie 7 miesięcy
        > .
        > Mogę odpowiedzieć na pytania jeśli w czymś będę pomocna.
        Pozdrawiam i 3 mam kci
        > uki
      • kate.2 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 19.11.08, 18:54
        Bardzo chętnie z panią porozmawiam mój nr gg to 12803326, moja córeczka ma
        jednostronny rozszczep wargi. Wybieramy się do Warszawy na konsultacje ale nie
        wiemy jeszcze gdzie ją operować, na Koziej czy w IMID
        • kop-1 Re: Wyłącznie rozszczep wargi 27.11.08, 19:04
          Kingusia jest już po operacji na Koziej. Bardzo chętnie podzielę się swoimi
          doświadczeniami. Pozdrawiam
    • annya11 Do wszystkich rodziców dzieci z rozszczepami 02.08.08, 16:11
      Chciałabym kolejny raz zaapelować, aby nie bagatelizować wizyty u
      logopedy. Jest ona niemniej ważna jak ta u chirurga. Logopeda pokaże
      różne ćwiczenia, które można wykonywać jeszcze przed operacją. Tak
      więc umawiając się w IMiD na wizytę w poradni chirurgicznej,
      umawiajcie się Państwo także na wizytę z mgr Radkowską.
      Pozdrawiam.
      • kop-1 Pytanie do annya11 03.08.08, 14:40
        Witam,
        Czy wizyta u logopedy jest konieczna również w przypadku samego rozszczepu wargi?. Byliśmy już na konsultacji w IMiD, ale o logopedzie nikt nam nie powiedział. A szkoda...
        • anetalewan Re: Pytanie do annya11 10.09.08, 23:25
          Lepiej się skonsultować. Niestety w IMiD trzeba samemu o wszystko
          pytać...
      • anetalewan Re: Do wszystkich rodziców dzieci z rozszczepami 10.09.08, 23:20
        To fakt. To bardzo ważna rzecz, ponieważ to jest w zasadzie jedyny
        logopeda jakiego znam, który chce w ogóle pracować z naszymi tak
        maleńkimi dz. Ja w Poznaniu usłyszałam u specjalisty, który zajmuje
        się dziećmi rozszczepowymi, że mam przyjść, jak córka będzie miała 2
        lata, bo wcześniej to się nie da ćwiczyć. A tymczasem p. Radkowska w
        tym wieku zazwyczaj kończy już współpracę z wieloma dziećmi i umawia
        się tylko na kontrole, co jakiś czas!!!! Tak było w naszym
        przypadku. Córka (rozszczep podniebieniea twardego i miękkiego +
        Sekwencja Pierre-Robin) niedługo skończy 2 lata i ... nie wymaga już
        intensywnej opieki logopedycznej. A teraz dopiero przyjęto by ją w
        Poznaniu...
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka