Magda 36tc niewydolna oddechowo

29.08.09, 17:18
Magda jest moją siostrzenicą. Urodziła sie 3 dni temu (36,5tc). W
stanie dobrym. Ale po kilku godzinach nastąpiła narastajaca
niewydolność oddechowa. I stan sie ciągle pogarsza. Stwiedzono mocną
niedojrzałość i silne cechy wcześniacze.

W chwili obecnej mała jest teoretycznie zdrowa, tyle że nie oddycha.
Wstępnie wykluczono wady wrodzone i zakażenie. Ma zapalenie płuc,
nadciśnienie płucne i chyba zapadniete pęcherzyki. Lekarze twierdza,
ze powody mogą być 2: albo niedojrzałość, albo nieznay wirus lub
inne paskudztwo - raczej nie bakteria, bo posiewy nic nie
wyhodowały.

Szczególnie proszę o kontakt mamy starszych wcześniaków, które
cierpiały na niewydolność oddechowa i to było głównym problemem.

Potrzebuję nadzieji, bo niknie ona z każdą godziną. Rokowania są
złe - ale nie beznadziejne. Nie wiemy czego możemy się spodziewać i
na co jeszcze przygotrować. Stan małej całkowicie zaskoczył lekarzy.
Nic nie wskazywało na mozliwość takich kłopotów.
    • mama-cudownego-misia Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 29.08.09, 20:41
      Większość wcześniaków tutaj przechodziła przez etap respiratora. Moja
      Małgosia "wisiała" na nim 3 tygodnie, z podobnych powodów, co Magda.
      Nie wiemy, w jakim stanie jest Madzia (chociaż fakt, że przez kilka
      godzin oddychała sama, budzi nadzieję). Jedno jest pewne -
      neonatolodzy wiedzą, co robią. To jest duże dziecko, powinni ją z
      tego powolutku wyprowadzić.
      Trzymam kciuki.
      • magda260809 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 29.08.09, 20:50
        teoretycznie wiemy, że magda jest duża. Ale nawet lekarze są
        zmartwieni jak słabo reaguje na terapię. Od 3 dni stan sie tylko
        pogarsza, a leki zmieniono już po raz 3 dochodząc do końca listy
        (przynajmniej w dziedzinie antybiotyków). A nawet nie wiadomo gdzie
        leży przyczyna. Badania nic nie wykazały.
        • marynka07 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 29.08.09, 21:24
          trzymam kciuki za Madzię
        • mama-cudownego-misia Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 29.08.09, 22:08
          hmmm... To jest tylko bardzo gdybające gdybanie, lekarze wiedzą
          najlepiej, ale może warto by ich było zapytać, czy nie chcieliby,
          żebyście Wy coś kupili, czy coś nie jest potrzebne. Gdy Małgosia
          trafiła pod respirator i okazało się, że ma objawy zakażenia (nie
          wiadomo czym, podejrzewali chlamydię, w posiewie wyszło dziwne cuś,
          za każdym razem inne, w ogóle bezsensowne te wyniki były i leczono w
          ślepo), okazało się, że nasz szpital chętnie by widział
          sandoglobulinę (koszt kilkaset zł, ale wtedy nie była refundowana,
          nie wiem, czy teraz jest). Obeszło się bez, bo w końcu po kilku
          dniach zakażenie zaczęło iść na tazocin, ale byliśmy w gotowości,
          żeby kupić za pośrednictwem szpitala, wpłacając na jego konto cenę
          leku.

          A 3 dni czasu to dla antybiotyku krótko, jeszcze może zadziałać.
          Wiem, że jesteście przerażeni, że stan jest poważny i że nic nie
          uśmierzy Waszego niepokoju, ale te nasze maluchy są wbrew pozorom
          strasznie silne - są tutaj dzieciaki (i to wcale nie pojedyncze
          wypadki) urodzone 10 czy nawet 11 tygodni przed Magdą, z płucami
          skrajnie niedojrzałymi, mające na koncie wiele zakażeń, a jednak
          wychodzą z tego obronną ręką. Ośrodek ośrodkowi nierówny, ale w
          większości neonatologia stoi na naprawdę przyzwoitym poziomie, a
          lekarze wiedzą, co robią.
          Wierzę, że będzie dobrze. Na tym forum rzadko żegnamy maluszki.

          A gdzie leży Magda?
          • shalu Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 29.08.09, 22:38
            U nas w 3 dobie wdrozono meronem.
            I nie pomogla wentylacja klasyczna tylko oscylacyjna.
            Nasza corka nie zostala "ogarnieta" przez neonatologow, nie wiedzieli
            co sie dzieje, o co chodzi i twierdzili, ze przez 30 lat pracy
            pierwszy raz cos takiego widza. Prawdziwa i kompleksowa opieke
            otrzymalismy dopiero u anestezjologow dzieciecych. I wiare w lekarzy.
            Pamietaj,ze mala jest wieksza, mimo wszytsko odpadlo jej pare
            wczesniaczych problemow. Ja nie wierzylam, ze moja cora przezyje i
            lekarze tez tego nie kryli, a jednak w calym nieszczesciu byla
            potwornie silna
          • magda260809 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 07:54
            ośrodek podobno jest bardzo dobry - szczecin zdroje - lekarze
            stwierdzili, że oiom noworodkow ma kase na wszystko co chce. Jedyne
            zastrzezenia mamy do sposobu traktowanie rodziny, ale to teraz nie
            najwazniejsze. Sandoglobuline(lub coś o podobnym brzmieniu) podali
            jej wczoraj.

            Wiem, ze 3 dni to malo dla antybiotyku. Ale rownoczesnie dziwi mnie,
            że ze w ciagu 48 godzin lekarze zdecydowali 3 razy o zmianie leku
            (czyli dostaje obecnie 4 wersje samego antybiotyku). Niepokoi mnie
            dlaczego po paru godzinach decydowali o odstwieniu poprzedniego i
            daniu nowego. W poprzednim szpitalu lekarze walili wprost ale mowili
            prawde, tu - mam takie wrazenie - mowia na okretke, ale z tego daje
            sie wyczuc, ze nie sa przekonani czy sobie poradza.
    • fryzzia Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 13:26
      straszne chwile przezywacie sad

      sluchaj a nie mozna jakiejs konsultacji z innymi lekarzami zrobic ?
      w Warszawie sa dwa szpitale ktore prowadza wczesniaki na Karowej i
      IMID na Kasprzaka. Moze zadzwonic do lekarzy i podpytac. wiem ze
      takie konsultacje miedzyszpitalne sie odbywaja , lekarze dzwonia do
      siebie ale niektorzy sie wstydza. moze wy moglibyscie jakos
      zadzwonic i poprosic ? cholera nie wiem ale cos trzeba robic !!
      z Karowej moge polecic dr. Rudzinska (moze nawet wziac papiery i
      przyjechac tutaj pogadac ?chociaz chyba najpierw zadzwonic )

      moj Krzysiek tez dlugo nie zalapywal ale on malutki byl .3 tyg na
      respiratorze . dawali mu te surfaktanty i mial rehabilitacje
      oddechowa
      • magda260809 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 14:04
        uruchomiłam wszystkie znajomości i wszyscy lekarze zgodnie
        oświadczyli, ze jeżlei coś medycznie mozna zrobić, to na tym
        oddziale to zrobią. Pozostaje czekać.

        Dzisiaj jest odrobinę lepiej. Oby tak dalej.
    • magda260809 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 15:53
      wczoraj respirator był ustawiony na 100% i tlen 90-100%. Wieczorem
      udało się zmniejszyć tlen do 80%, a dziś nawet do 60%, a moc
      respiratora do 30%. To chyba świadczy o poprawie. Choc nadal
      rokowania są mocno niepewne, to nie tak tragiczne jak wczoraj.
      • elza10 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 16:02
        U nas lekarze straszyli, nic nie chcieli prognozować, przewidywali
        komplikacje. A któregoś dnia przyszłam, inkubator pusty, a oni
        mówią, że dziecko właśnie do mojej sali zostało przwiezione i będzie
        ze mną w łóżeczku smile
      • anjazzielonego Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 16:08
        Witaj,

        Moje córki bliźniaczki z 31 tc miały potwornie ciężkie zapalenie płuc, gdy skończyły 3 mce
        (zarażone w szpitalu, gdzie trafiły " tylko" z biegunką, a skutek był taki, że spędziłyśmy tam ponad miesiąc).

        Nie miały objawów typu: gorączka, katar, kaszel, nic - po prostu ciężko oddychały i były niewyraźne.
        Po awanturze, by zrobić rtg, wyszło na zdjęciach potworne, pneumocystozowe zapalenie płuc.

        Nie działały żadne leki, najsilniejsze antybiotyki; gdy Ola wymagała już tlenu, ordynator chciał przede mną uciec, nie chciał rozmawiać!

        Znowu awantura, by COŚ ROBILI (" najlepsze", że teściowa tam przepracowała 40 lat i wszyscy ją znali, to byli jej koledzy, koleżanki i szefowie, mimo to musiała się kłócić o rtg!!) podali dziewczynkom PENTAGLOBIN (zawiera immunoglobulinę pochodzenia ludzkiego przeznaczoną do infuzji dożylnej. W preparacie znajduje się duża liczba przeciwciał, które neutralizują bakterie, wirusy oraz toksyny).

        Jeszcze nam dawali do zrozumienia, jacy to powinniśmy być wdzięczni, bo potrzebna była zgoda NFZ, ponoć to b. drogi lek!

        Mnie wkurzało to, że tak długo czekali, skoro jeden, drugi antybiotyk nie działał, wyniki coraz gorsze, a to takie wcześniaki, powinni byli reagować natychmiast!!

        Z całą świadomością napiszę, że ten preparat je uratował.

        Może zapytajcie lekarzy jakie mają plany leczenia, czy rozważają podanie immunoglobuliny.


        mam nadzieję, że u Was będzie dobrze!!!
        • magda260809 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 17:01
          u nas też porawa nastąpiła po tych immunoglobnulinach - choć nie
          wiem którą dokładnie podali. Na antybiotyki nie reagowała wcale.

          Teraz siostra jest w szpitalu - zobaczymy czy ta poprawa jest
          trwała. Miejmy nadzieję, ze przynajmniej zagrozenie życia zniknie z
          horyzontu.
          • shalu Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 30.08.09, 19:22
            Chyba cos jednak drgnelo w strone lepszego patrzac na parametry respi.
            Oby tak dalej.
            My tez mielismy pentaglobiny, mala wymagala ich wielokrotnie i napewno
            pomagalo.
    • magda260809 Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 02.09.09, 17:21
      troszkę lepiej. Tlen udało się zmniejszyć do 30%, ale nadal
      respirator musi oddychać za małą. Chociaż ilość oddechów udało sie
      zmniejszyć z 40 do 30. Chyba po mału wychodzimy na prostą.

      Z czym musimy sie liczyć, po takich przejściach? Na co zwrócić
      szczególna uwagę? Czy po takim załamaniu oddechu trzeba malucha
      rechabilitować? Czy wystarczy obserwacja? Lekarze uspakajają, że
      mała nie była niedotleniona, usg główki też nic nie wykazało. Ale
      czy to oznacza, ze nie zostaną zadne ślady?
      • mama-cudownego-misia Re: Magda 36tc niewydolna oddechowo 02.09.09, 17:45
        > czy to oznacza, ze nie zostaną zadne ślady?
        Nie ma powodów, żeby były ślady - nawet po niedotlenieniu czy
        wylewach nie zawsze są.
        Na pewno mała będzie trochę słabsza na początku, bo miała gorszy
        start, ale za parę miesięcy to się wyrówna. Trzymam kciuki i proszę o
        same takie wiadomości smile
Inne wątki na temat:
Pełna wersja