witam!

[dalmag]

Jestem mamą 15-miesięcznej Amelki, u której stwierdzono głęboki ubytek
słuchu (110dB). Mała nosi już aparaciki od kilku miesięcy, ale z miernym
skutkiem.
Jestem ciekawa Waszych doświadczeń na tym polu. Czy Wasze dzieci wydają
jakieś dźwięki, czy gaworzą? A jak jest z noszeniem aparatów? Amelka bardzo
często je zdejmuje.

[duch_ale_dobry]

Najlepiej jak najszybciej zgłosić się do Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach pod
Warszawą na postępowanie diagnostyczne. Podczas pobytu Amelce zostana wykonane
badania słuchu, a także postawiona diagnoza w celu ewentualnego zastosowania u
niej systemu implantu ślimakowego. Szczegółowe informacje otrzymasz na stronie
internetowej www.ichs.pl lub bezpośrednio w centrum.

[dalmag]

Byliśmy z Amelką w Instytucie (kilka miesięcy temu)i powiedzieli nam,że z tym
ubytkiem słuchu mała kwalifikowałaby się do wszczepu implantu, ale dopiero jak
skończy 2 lata. Może się to już zmieniło i teraz implantują młodsze dzieci?
Czy Twoje dziecko też nie słyszy, a może ma już implant?

[mamapauli]

Witam serdecznie
Mamy córeczki w podobnym wieku. Moja urodziła się 10.10.2002 r. jest
wcześniaczkiem. Chyba gdzieś na forum miałyśmy okazję wymienić parę zdań. U
mojej malutkiej również stwierdzono niedosłuch. Jednak do tej pory nie udało
się wykonać Bery do końca. Przy 80 db wybudza się z najbardziej głębokiego snu
przy jednoczesnym braku morfologii badania i na tej podstawie dobrano jej
aparaty. W grudniu 03 byłam w Kajetanach i lekarz polecił zapisać się za pół
roku na badania i ewentualną operację wszczepu ślimakowego. Więc mała miałaby
niecałe 2 latka. Ale się nie zapisałam. Aparaty ściąga za każdym razem. Muszę
uważać, żeby nie zrzuciła na ziemię. Strasznie się w nich denerwuje i zaczyna
płakać. Nie wiem czy jej gadkę można nazwać gaworzeniem, całkiem świadomie -
kiedy płacze- woła ema, nie, ne. Udało jej się parę razy wypowiedzieć - ale to
już nieświadomie - tata, dada, dzidzi, gdzie i parę innych dzwięków. Ogólnie
jest bardzo głośna w sensie, że nie uleży cicho. Śpiewa na literkę aaa od tonów
niskich do wysokich. Więc nie mam pojęcia czy tak zachowuje się dziecko, które
ma ubytek słuchu 80 db, a bardzo często padało stwierdzenie, że nic nie słyszy.
Stąd też mój wyjazd do W-wy, bo w mojej miejscowości min. postawiono taką
diagnozę, co więcej nie chciano nawet jej aparatować. Więc zamiast się cieszyć
macierzyństwem spędzam czas (chociaż muszę przyznać, że teraz rzadziej) na
chodzeniu od lekarza do lekarza. Jeżdżę jeszcze do Zbyszka Nowaka -
energoterapeuty, powiedział mi on, że córeczka słyszy i będzie słyszała
normalnie. I takie też jest moje odczucie. Martwię się jednak, żeby później nie
było już za późno na działanie. A jak jest z Amelką, jak się rozwija czy macie
zajęcia z logopedą? Napisz coś może razem będzie nam raźniej
Pozdrawiam
Elżbieta i Paulinka

[dalmag]

Witaj Elu,
z tego co piszesz można naprawdę wnioskować, że Wasza mała słyszy. A czy ten
niedosłuch stwierdzono na podstawie badania ABR (bo u nas tak)? zastanawia mnie
to, że tak wiele czynników wskazuje na to, że Paulinka słyszy, a może jej
niedosłuch jest naprawdę niewielki(tylko na poziomie szeptu?). A jak jest z
reagowaniem gdy ją wołasz, a ona Ciebie nie widzi?
JA też cały czas zastanawiam się czy nie skorzystać z pomocy jakiegoś
bioenergoterapeuty, ale nie wiem do kogo mogłybyśmy się udać i trochę się boję
takiej wizyty.
Amelka właściwie juz przezwyczaiła się do aparatów, nawet sama próbuje je sobie
zakładać, ale gdy chce na siebie zwrócić naszą uwagę lub gdy się złości wtedy
od razu je zrzuca. Nosi aparaty właściwie od 7 miesiąca życia. Był już moment,
że zaczeła ładnie reagować, odwracać się na głos. Zacząła wydawać troszkę inne
dźwięki, ale nie umie jeszcze powiedzieć mama, baba, itp.
Bardzo irytującą sprawą jest piszczenie aparatów. Bardzo ciężko było Amelce
zrobić dobre wkładki, bo ma b. wąskie kanaliki. Z każdym miesiącem jest
oczywiście lepiej, bo mała rośnie.
Co do implantu to słyszałam, że są duże kolejki i martwię się, czy uda się
przeprowadzić ten zabieg w wieku 2 lat, a jak do tej pory żaden lekarz nie
zapisał nas jeszcze w kolejkę oczekujących.
Pozdrawiam
MAgda

[mamapauli]

Witam
Tak robiono jej badanie ABR chyba już 5-6 razy i nie wyszło żadne z nich. Tzn
też nie tak, nie ma zapisu reakcji mózgu na dzwięk, a mała się budzi
wystraszona jak jej trzeszczy w słuchawkach. A jak zachowywała się Amelka czy
wydawała z siebie jakieś dźwięki przed założeniem jej aparatów? Czy macie
kontakt z logopedą. Do nas przychodzi do domu 2 razy w tygodniu i ćwiczy z
Paulisiem. Jednak ona nawet szept słyszy, bo jak przychodzi rehabilitantka z
NDT, czego Paulinka bardzo nie lubi, to szepcze jej coś do ucha i Paulina
przestaje płakać, więc wnioskuję z tego, że chyba słyszy. Jednak nie reaguje na
wołanie, ale ona dopiero od niedawna zaczęła skupiać wzrok na twarzy i brać do
ręki grzechotkę, jednak nie jest nią zainteresowana, po prostu trzyma w rączce
i bierze do buzi. U Nowaka już byłyśmy 3 razy, jeszcze się wybieram do tzw.
szeptuchy, ale jak będzie cieplej. Próbuję czego się da, nie wyrządzając małej
krzywdy. Nowak miał przypadek chłopca, który miał niedosłuch 90 db i wyszedł z
tego. Jeździli do niego ponad pół roku. Mam nadzieję, że u nas też będzie
wszystko w porządku.
Co do piszczenia aparatów, to szok, żeby nie wymyślili do tej pory takiego,
który by nie piszczał. Zastanawiałam się nad ADAPTO, niby nie piszczą, ale
logopeda nam je odradziła. Później rozmawiałam nt. aparatów w Kajetanach i
dowiedziałam się, że u takich maluszków są wyłączone wszystkie dodatkowe
funkcje aparatów. Aparaty odbierają podstawowe dzwięki. Dopiero później je
się "rozkręca". Ja już w Instytucie byłam u 4 lekarzy. Ostatnio dwie wizyty u
dr Sanderskiego. I to on właśnie polecił zapisać się za pół roku na krótką
hospitalizację w kierunku wszczepu implantu, a polecił p. dr Piotrowską -
chyba, bo to już było parę miesięcy temu. Postraszył jeszcze, że na razie
implanty są w 100% refundowane, ale ma tak nie być, więc nie ma na co czekać.
Byłam jeszcze w CZD u p. dr Radziszewskiej. To właśnie ona dobrała nam aparaty.
Co do lekarzy, to trzeba siłą od nich wszystko wydobywać. Proponuję
skontaktować się z lekarzem w Kajetanach i porozmawiać a propos implantów.
Takie małe dzieci powinni brać bez kolejki, miałyby przynajmniej wyrównane
szanse na naukę mówienia. Amelka nie miała wzorców do 7 mca życia więc dlatego
nie mówi jeszcze mama, baba itp., ale jak piszesz zaczęła odwracać głowę na
dzwięk, a to najważniejsze. Więc może implanty nie będą potrzebne? Kwestią
czasu jest kiedy zacznie mówić.
U mojej Paulinki nawet w aparatach nie ma wyraźnej reakcji na dżwięk. Dlatego
ja ciągle żyję nadzieją, że dopiero u niej wszystko się rozwija, tak jak wzrok.
Proszę opisz mi jak się zachowywała Amelka póki nie założyliście jej aparatów.
Przepraszam, że tak wypytuję, ale myślę, że mnie zrozumiesz.
Pozdrawiam gorąco
Elżbieta
PS Internet mam tylko w pracy (do 16)

[dalmag]

cześć
Amelka przed założeniem aparatów właściwie nie wydawała żadnych dźwięków
(oprócz płaczu), dopiero po założeniu najpierw zaczęła głośno
popiskiwać, "mówić" jakieś aaaaa, gggghh, śmiać się w głos- oczywiście to nie
stało się w ciągu kilku dni, tylko kilkunastu tygodni - pomału.
Do logopedy mała chodzi raz w tygodniu od kilku miesięcy. Co to jest NDT?
Też jeździliśmy do Instytutu, ale denerwowało mnie to,że za każdym razem
trafialiśmy na innego lekarza, któremu od początku trzeba było opowiadać
historię choroby. Teraz jesteśmy pod opieką dr Radziszewskiej w CZD.
Amelka nosi Oticony - Digifocus II compact Power. Ale ostatnio mieliśmy trochę
problemów: a to z wkładkami (jak Ci pisałam), a to zepsuł się aparat
(czekaliśmy aż naprawią), teraz zepsuł się drugi, a to Amelce zatkały się uszy
woskowiną, a ostatnio okazało się że ma zatkane trąbki. Mówię Ci, ciągle coś
wyskakuje. Czasem ręce opadają. Dlatego pomyślałam, że z implantem byłoby mniej
tych kłopotów no i możnaby osiągnąć lepsze rezultaty w rozwoju mowy.
Czy możesz mi coś więcej napisać o tym Nowaku, gdzie przyjmuje, ile kosztuje
wizyta?
Magda

[mamapauli]

Witam ponownie
Już odpowiadam na pytania:
-NDT - metoda rehabilitacji - moja mała jest wcześniakiem i od urodzenia, odkąd
wyszłyśmy ze szpitala musimy z nią ćwiczyC, ponieważ leżąc na brzuchu nie
podnosi główki i oczywiście jeszcze nie siedzi.
- w Instytucie faktycznie trzy razy byłam u innego lekarza, ale zaczęłam się
zapisywać do dr Sanderskiego i jakoś zostało, choć ostatnio już polecił innego
lekarza, zobaczymy,
- mamy takie same aparaty, też jak pisałam byłyśmy u dr Radziszewskiej w CZD, a
co do tych implantów, nie wiem ja jestem przerażona, ale tak samo byłam
przerażona jak dowiedziałam się, że mała nie słyszy. Jednak czas pozwala oswoić
się z rzeczywistoścą. Dzisiaj jakoś inaczej patrzę na aparaty, na początku
ciągle płakałam. Może faktycznie implanty, to mniejszy problem i pewność, że
ich nie wyciągnie, nie zrzuci. A i u dziewczynki przecież tego tak nie widać
pod włoskami.
- www.nowak.pl - przyjmuje w Podkowie Leśnej k. W-wy lub na spotkaniach
wyjazdowych. Tam na tej stronie jest terminarz i miejsca spotkań i można
zobaczyć gdzie będzie najbliżej. Tylko jedna wada jest strasznie!!! drogi.
Jedno spotkanie indywidualne kosztuje 250 zł. My spotykamy się co 3 m-ce, jak
przyjeżdza do Białegostoku (właśnie stąd jestem).
- nawet nie wiem skąd Wy jesteście?
Może takie spotkania z energoterapeutą wydadzą się komuś śmieszne, ale moja
Pauliśka po pierwszym spotkaniu stała się żywszym dzieckiem, zaczęła się
bardziej ruszać. Po pierwszej wizycie i zapłacie 250 zł powiedziałam, że więcej
nie będę z takich spotkań korzystała, ale jak zobaczyłam, jak malutka zaczęła w
oczach się zmieniać to już były dwa kolejne i wiem na pewno, że na tym nie
poprzestanę.
Paulina od dawna smieje się w głos - może ona faktycznie słyszy?
Gdzieś na stronach internetowych czytałam coś na temat implantów: ślimakowych i
pniowych. Było bardzo przystępnie opisane. Jak znajdę adres to podam.
Napisz jeszcze coś o Amelce, kiedy się urodziła, jak zajada, co już potrafi
zrobić.
To na razie tyle
Trzymajcie się cieplutko
Elżbieta

[dalmag]

Teraz sobie kojarzą, że coś słyszałam o tej metodzie rehabilitacji. Amelka była
przez jakiś czas rehabilitowana metodą Vojty przez nas w domu, długo nie
chciała usiąść sama. Teraz próbuje już sama chodzić - od mebla do mebla, ale
siadać sama dopiero zaczęła, jak już dobrze raczkowała i sama stała w łóżeczku.
Czyli trochę w innej kolejności. Amelka urodziła się 30.10.2002r. To faktycznie
są z Paulinką z tego samego miesiąca.
Po skończeniu roczku zaczęłam podawać małej mleko krowie na drugie śniadanie w
postaci lanych klusek, kaszki mannej - bardzo jej posmakowało. Kleik z mlekiem
Nestle Junior podaję tylko po przebudzeniu i przed zaśnięciem z butelki, ale
coraz mniej chętnie to je. Wydaje mi się, że dla niej to mleko modyfikowane
jest za słodkie. Amelka wogóle od początku był karmiona mlekiem z butelki.
Mnie też ta wiadomość o słuchu załamała, ale nie przeraziło mnie to tak bardzo,
być może dlatego, że Amelka urodziła sie jeszcze z innymi problemami.Mówiono
nam na przykład, że nie będzie widzieć - a z dwojga złego wolę już chyba
głuchotę. Jeśli chcesz poznać historię Amelki to odsyłam Cię na stronę
www.rozszczepy.z.pl , gdzie niedawno ją zamieściłam. Wejdź w zakładkę HISTORIE,
nasza jest pod nr 10.
Pozdrawiam
Magda

[mamapauli]

To wspaniałe, że Amelka ma tak kochających rodziców. Wspaniała jesteś, że
potrafisz cieszyć się z tego, że Amelka jest z Wami, że kochasz ją taką jaka
jest. Przy okazji odnalazłam historię dziewczyny z Łomży (nr 1). Słyszałam o
niej. Pracujemy w jednej firmie, tyle że ona w Łomży. Ci nasi lekarze mają to
do siebie, że muszą ciągle straszyć, od momentu kiedy tylko dziecko przyjdzie
na świat. Ja ciągle słyszałam, że mała nie przeżyje, że jest w stanie
krytycznym, później ciężkim. Nawet jak wychodziłyśmy do domu dowiedziałam się,
że dobrze nie jest. Trzeba być odpornym i dobrej myśli. I tego Ci zazdroszczę.
Ja niestety chyba nie potrafię.
Spróbuj, jeżeli oczywiście możecie sobie pozwolić na to, umówić się do jakiegoś
energoterapeuty.
z góry przepraszam, jeżeli nie powinnam była poruszać jakiś tematów, których
masz już dość.
Pozdrawiam
Elżbieta

[dalmag]

Nie musisz przepraszać. Wielu osobom nie opowiadam w szczególach co dolega
Amelce - przynajmniej nie od razu, bo poprostu mam dość powtarzania w koło tego
samego i przwżywania jeszcze raz. Między innymi dlatego zdecydowałam się
zamieścić naszą historię. Ale umieściłam ją tam też dlatego, żeby pomóc innym
rodzicom, którzy być może mają podobne problemy. Podczas naszych pobytów w
szpitalu z Amelką napatrzyłam się na tyle nieszczęścia, tyle gorszych,
cięższych przypadków, że naprawdę dziękuję Bogu, że Amelka jest taka jaka jest,
żę dobrze rozwija się fizycznie (pomijam oczywiście mowę i słuch - ale nad tym
przecież pracujemy), że umysłowo też jest sprawna. Przecież są dzieci, które
nie są w stanie się ruszać, wymagają naprawdę stałej i fachowej opieki.
Nam przed pierwszą operacją Amelki (na szyjce) też powiedziano, że nie wiadomo
jak się to skończy, czy ją przeżyje, a w najlepszym przypadku czekają ją co
najmniej trzy takie ciężkie operacje. Dlatego też zdecydowaliśmy się ochrzcić
ją jeszcze w szpitalu przed zabiegiem - pięć dni po urodzeniu. Ale okazało
się,że ta jedna operacja wystarczyła i wystarczyło tylko naciągnąć skórkę na
szyjce i zszyć, że wszystkie narządy wewnętrzne w tym obszarze są w porządku,
ale ile nas to kosztowało to tylko my wiemy.
Zresztą, z tego co piszesz to też wnioskuję, że nie jedno przeszłaś. W którym
miesiącu urodziłaś Paulinkę? Co się stało, że została wcześniakiem?
MAgda

[mamapauli]

Masz rację, również napatrzyliśmy się zwłaszcza na rehabilitacji na ludzkie
problemy. A ja panikuję z niedosłuchem, ale każda z nas chciałaby mieć zdrowe
dzieci, cieszyć się w pełni z macierzyństwa. My również Paulinkę ochrzciliśmy
pierwszy raz w szpitalu i nawet nie czekali na męża, a ja po cesarce nie mogłam
wstawać. Obecne były tylko pielęgniarki. To było parę godzin po urodzeniu.
Paulinka urodziła się w 32 tc, ale jej rozwój zatrzymał się na 27 tyg. I ciągle
zadaję sobie pytanie, żebym zgłosiła się wcześniej do lekarza, wyciągnęli by ją
w tym 27 tyg. jakie wtedy miałaby szanse na przeżycie? Ale on ruszała mi się w
brzuszku, może żeby to była 2 ciąża wiedziałabym, że te jej ruch są nie takie
jak być powinny. Poszłam do lekarza, jak nie poczułam przez cały dzień ruchów.
To była godz. 15 - około, KTG - i szok nie chciałam zostać w szpitalu, a lekarz
dyżurny stwierdził, że z rana może nie być kogo ratować. Skontaktowałam się z
prowadzącym i trafiłam na porodówkę. Przeleżałam do 2 w nocy i przewieźli mnie
na patologię, za godzinę znowu na porodówkę, bo z takim tętnem dziecka to się
leży na porodówce - ach te nasze szpitale. Potem ciąganina po usg, podpisywanie
zgody na rezonans, którego i tak nie zdążyli zrobić, a ja ciągle byłam pewna,
że za chwilę wyjdę do domu. Przeżyłam szok, jak przyszła pielęgniarka, żeby
przygptować mnie do cesarki. I oczywiście to milczenie, nikt nic nie powie co
się dzieje. W końcu było już po wszystkim, a ja dalej nic nie wiem. Dopiero jak
przyjechała siostra z mężem (moim) dowiedzieli się wszystkiego. A przede
wszystkim tego, że dziecko nie ma żadnych szans na przeżycie. Urodziła się w
zamartwicy, 1 pkt wg Apgar, 1250 g, hipotrofia oj czegóż tam jeszcze nie było.
Ale malutka dzielnie walczyła i na trzeci dzień odłączono ją od respiratora -
nazwali to cudem.
Z tego co zdołałam się dowiedzieć, to że krew pępowiną płynęła w dwóch
kierunkach. Wykazało to badanie Dooplera. Nie wiadomo dlaczego tak się stało,
raczej nie z winy łożyska i chyba się nie dowiem już nigdy.
Paulinka w brzuchu była niedotleniona stąd te jej problemy dzisiaj, ale mam
nadzieję, że wyjdziemy z tego cało.
Och przepraszam, że tak się rozpisałam, ale jakoś tak wyszło
Pozdrawiam barrrdzo gorąco
Elżbieta

[dalmag]

Faktycznie też nie mieliście lekko.
Mój mąż też był wcześniakiem - siedmiomiesięcznym, ważył 950g i też nie dawali
mu szans na przeżycie, ale stało się inaczej i to było trzydzieści lat temu,
więc medycyna poszła przez ten czas dużo do przodu.
Chciałabym, żeby odezwali się jeszcze jacyś inni rodzice, których dzieci nie
słyszą i opowiedzieli nam coś o swoich maluchach. Miałybyśmy jakieś porównanie,
jesli chodzi o zachowanie się dzieci w aparatach. A może odezwałby się jakiś
rodzic zaimplantowanego dziecka Bardzo bym chciała.
Spróbuję zamieścić gdzieś informację o tym forum.
Magda

[mamapauli]

Pisząc wczoraj do Ciebie też myślałam o tym, czy nie ma na forum więcej mam z
problemami podobnymi do naszych? Od dłuższego czasu pilnie śledzę każdy wątek
na forum w poszukiwaniu informacji o niedosłuchu. Bo nasze dzieci mają
niedosłuch, sama pisałaś, że w aparacikach odwracała główkę w stronę dzwięku.
Dla mnie przynajmniej bardziej przyswajalne jest słowo niedosłuch niż głuchota.
Głuchota to jak wyrok brrrr, zwłaszcza w stosunku do takich malutkich dzieci.
W instytucie jest bardzo dużo dzieci z implantami, fakt, że nie widziałam
takich malutkich, ale niedosłuch dotyka bardzo wiele dzieci w Polsce.
Statystyki są przerażające.
Dziękuję Tobie, że opisałaś mi zachowanie Amelki. Przepraszam, że tak to ujmę,
ale dałyście mi nadzieję, że Paulinka słyszy.
A jak aparacik już zreperowany? A czy masz zastępczy na czas naprawy? U nas,
póki dobraliśmy aparaty wypożyczyliśmy za darmo analogowe, żeby zobaczyć
reakcję dziecka.
No cóż czekajmy może odezwą się jeszcze jakieś mamy lub tatusiowie, którzy mają
podobne problemy.
Póki co informuj mnie o osiągnieciach Amelki (cudowne imię). Może razem będzie
nam raźniej.
Pozdrawiam
Elżbieta

[dalmag]

Odpowiem jeszcz tutaj.
Aparacik mamy już z powrotem, naprawiali go tylko przez kilka dni, ale miałyśmy
na zastępstwo analogowy. Niestety Amelka dalej nie reagowała, wiec poszlismy do
logopedy - okazało sie, że ma zatkane trąbki(?). Ma zapuszczane kropelki do
uszu i noska. Ale nadal też ściąga aparaty, wcale nie chce nosić. Lekarka
powiedziała, że to na pewno przez te zatkane trąbki.
Magda

do Eli

[dalmag]

Jak na razie wychodzi na to, że robimy "sztuczny tłum" na tym forum.
Pozdrawiam
Magda

[mamapauli]

Pomyślałam, że może zbyt mała liczba wątków zniechęca do udzielania się na
forum stąd pomysł założenia nowego hihihihi.
Pozdrowionka
Elżbieta

[monic73]

Cześć!Jestem mamą 8 letniej Oli,u której w wieku 2 lat stwierdzono obustronny
głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy stopnia ciężkiego.Pierwsze aparaty miała
analogowe firmy Widex-Logo32E i bardzo cięzko było ją czegokolwiek
nauczyć.Minęlo jakieś pół roku i wybraliśmy się do CZD do Warszawy żeby
spróbować przetestować pierwsze cyfrówki-Digifocus Oticona.Reakcje Oli były
wręcz niesamowite.Po pierwszym ustawieniu i 2 tyg.tstowania sprzętu w domu
nauczyła się mnóstwa słów,kilku prostych wierszyków..Po drugim ustawieniu
wszystko ruszyło jak burza-coraz większy zasób słów.Oczywiście trzeba było
wykazać dużo cierpliwości i mnóstwo pracy,ale wszystko jest do
zrobienia.Pamiętam,że bardzo pomocne były wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne do
Warszawy do CZD-niesamowicie pożyteczne to zajęcia.Polecam!!!Jeśli jesteście
pod opieką Poradni Audiologicznej właśnie w CZD i pani dr Radzszewskiej to
popytajcie o to!!To warte zachodu,bo dzieci mają zajęcia i z muzykoterapeutą i
z pedagogiem i logopedą.Moja Ola chodzi do szkoły masowej i świetnie sobie
radzi.Trzeba tez przyznać,że jest bardzo zdolna językowo.Aha od 15 miesięcy ma
nowe aparaty-Oticon Adapto power-te z kierunkowymi mikrofonami.Sprawdzają się
idealnie.Co do akceptacji aparatów to róznie z tym bywa.Badżcie cierpliwe!!
Życzę powodzenia i pozdrawiam.Monika

[dalmag]

Dziękuję za takie optymistyczne wiadomości. Aż trudno uwierzyć,że Ola przy
takim dużym ubytku słuchu tak szybko się nauczyła mówić. Przypuszczam, że skoro
chodzi nawet do szkoły masowej i świetnie sobie radzi w aparatach, to nawet nie
rozważacie zastosowania implantu. Czy może jednak braliscie taką ewentualność
pod uwagę?
Piszesz, że ubytek słuchu stwierdzono u Oli dopiero w wieku 2 lat. Jak to
możliwe, że nie zauważyliście wcześniej braku jej reakcji na dźwięki w domu?
Myślę,że na turnus moja Amelka jest jeszcze za mała (16 m-cy), ale jak będę u
dr Radzieszewskiej nie omieszkam zapytać.
Dziękuję jeszcze raz i mam nadzieję, że będziesz do nas zaglądać.
MAgda

[monic73]

Cześć!Pytasz Madziu jak to możliwe,że nie zauwazyliśmy wcześniej braku reakcji
Oli na dżwięki.Ano po pierwsze u niej wyglądało to dośc dziwnie,bo w wieku
niemowlęcym np.nauczona była usypiania przy muzyce albo z płyt cd albo z radia
i kiedy tylko przestawało grać a zaczynały się rozmowy to natychmiast się
wybudzała..Dziwne to bardzo,ale tak własnie było i myślelismy,że słuch to ma
doskonały skoro takie rzeczy potrafiły ją obudzić.Na badania trafilismy już
wcześniej,ale lekarz tylko się na nas wydarł i powiedział,że "on tu nie widzi
nic co by wskazywało na problemy ze słuchem" i zero więcej informacji co do
innych mozliwości diagnostycznych.Więc żyliśmy tak "uświadomieni"przez nastepne
pół roku aż w końcu trafiliśmy na dobrego lekarza pediatrę,który skierował nas
do znajomego laryngologa,a ten z kolei do audiologa.Mieszkamy w małej
miejscowości,więc dostęp do specjalistów mięlismy bardzo ograniczony.Oczywiście
na badania trzeba było czekać 3 miesiące,ale w końcu wszystko się wyjaśniło.Aha
uspokajająco na nas działalo też to,że Ola mówiła proste słowa
typu :daj,mama,sygnalizowała,że chce jej się siusiu..A teraz patrząc z
perspetywy czasu myślę,że tak naprawdę to nie chcięliśmy zauważyć ,że coś jest
z jej słuchem nie w porządku..Najważniejsze,że wszystko dobrze się skończyło i
Ola w niczym nie jest gorsza od swoich rówieśników.Wiadomo,że trzeba było
włożyć w to sporo pracy ale naprawdę było warto!!!Oczywiście ja o pracy
zawodowej musiałam zapomnieć ,bo Olcia była i jest dla mnie najważniejsza.Co do
implantów,to przyznam,że nie rozważaliśmy nawet takiej opcji,bo aparaty u Oli
sprawdziły się w 100%.Liczę natomiast na przyszłość i postęp medycyny w
zakresie regeneracji tkanek nerwowych.I to być może będzie można kiedyś
zrobić,gdy Olcia dorośnie.Teraz czekamy na powiększenie się naszej rodzinki,a
ma to nastapić na początku czerwca.Ola jest bardzo szczęśliwa,bo od zawsze
chciała mieć rodzeństwo.Oczywiście teraz słuch maluszkom bada się chyba w 2
dobie po urodzeniu i nie omieszkam tego przypilnować,tym bardziej,że do dziś
nie wiemy dlaczego nasza Ola ma niedosłuch..Póki co pozdrawiam serdecznie.Zdaje
się,że będę tutaj częstym bywalcem.Monika

[mamapauli]

Hej, Hej
Widzę, że przez weekend podskoczyła troszkę frekwencja witam nową mamusię. Dla
Ciebie Magdo bardzo pociaszające wiadomości. Super. Cieszę się bardzo chyba
razem z Tobą.
Ja jednak się niepokoję listem Moniki. Dla mnie to nic pocieszającego.
Nakładałabym częściej te aparaty PAulince, ale jak ona jeszcze nie siedzi, to
one cały czas piszczą. Obym tylko nie robiła małej niedźwiedziej przysługi tym,
że jej ich nie zakładam
Pozdrawiam
Elżbieta

[monic73]

Cześć Elu!Dlaczego zaniepokoił Cię mój list??Przyznam się ,że trochę mnie Twój
tekst zdezorientował..co do piszczenia aparatów to prawdopodobnie jest to wina
wkładek.Nie wiem skąd jesteś,ale mam namiary na dobrago protetyka w
Warszawie.Odezwij się jeśli jesteś zainteresowana.Pozdrawiam.Monika

[mamapauli]

Witam Moniko
Nie wiem czy czytałaś wszystkie posty, jakie wymieniłyśmy z Magdą odnośnie
rozwoju "mowy" u naszych maluszków. Magda pisała
< Amelka przed założeniem aparatów właściwie nie wydawała żadnych dźwięków
(oprócz płaczu), dopiero po założeniu najpierw zaczęła głośno
popiskiwać, "mówić" jakieś aaaaa, gggghh, śmiać się w głos- oczywiście to nie
stało się w ciągu kilku dni, tylko kilkunastu tygodni - pomału.>
I moja Paulinka od początku tak się zachowuje, mimo, że aparaty nosi
sporadycznie. Żebym nie wiedziała, że ma problemy ze słuchem, nigdy bym nie
powiedziała tego.
Z kolei w Twoim liście przeczytałam
<Aha
uspokajająco na nas działalo też to,że Ola mówiła proste słowa
typu :daj,mama,sygnalizowała,że chce jej się siusiu..A teraz patrząc z
perspetywy czasu myślę,że tak naprawdę to nie chcięliśmy zauważyć ,że coś jest
z jej słuchem nie w porządku..>
I tym konkretnie się zaniepokoiłam, ponieważ Paulinka też wymawia czasami
jakieś sylaby ema, ba, bu, da, mówi nie, jednak tak jak pisałam odbywa się u
niej wszystko nieświadomie i to było dla mnie pocieszające.
W tej chwili aparaty ma ustawione na niedosłuch 80 db. Według mnie ona słyszy,
tylko ma bardzo opóźniony rozwój przez swoje wcześniactwo i dopiero to u niej
się rozwija (wzrok i słuch). Jednak obawiam się tego co Wy, że nie chcę
zauważyć, że coś jest z jej słuchem nie w porządku.
Mam nadzieję, że wyjaśniłam czego dotyczył mój niepokój.
Co do wkładek
Jestem z Białegostoku, dostałam namiar na protetyka w Warszawie p.
Chmielewskiego, może chodzi o tego samego. Jednak wyjazd do W-wy nie wchodzi w
rachubę. Paulinka w podróży nic nie je i taki wyjazd to dla niej jednodniowa
głodówka. A tego staram się unikać, bo to i tak patyczak malutki (7,5 kg;
75cm). A bez niej nie zrobię wkładek. Dlatego będę robiła je u nas w Białym.
Ale dzięki.
Czy zdezorientował Cię mój tekst co do piszczenia aparatów?
Niestety u nas tak jest. Malutka posiedzi "sama" parę minut. Najlepiej lubi
leżeć lub koniecznie mieć głowę podpartą. I wtedy aparaty stykają się z
podłożem i piszczą. Nie wiem może są jakieś wadliwe? Ale dwa?
Sądzę, że to kwestia paru miesięcy i nie będzie problemu, ponieważ kręgosłup
jest coraz bardziej sztywniejszy.
Mamy oticony nigdy nie pamiętam modelu. Zastanawialiśmy się też nad adapto, ale
na razie nam odradzono.

Mam nadzieję, że wyjaśniłam wszystko
Byłabym bardzo wdzięczna, oczywiście jeżeli masz ochotę, jakbyś opisała mi
dokładniejsze zachowanie córeczki w wieku ok. roczku. Pamiętasz jeszcze?
Czy "śpiewa" aaaaa, czy śmiała się w głos, reakcja na gzrechotki...Z góry
dziękuję
Pozdrawiam
Elżbieta

Do Moniki-miało być to powyżej

[mamapauli]

O kurczę nie zmieniłam tematu Sorki

Do Eli

[monic73]

Witaj Elu!Pewnie,że mam ochotę opisać Ci jak to było z moja Olą.Otórz pamiętam
dokładnie,że jako niemowlak kilkumiesięczny lubiła sobie gaworzyć-wydawała z
siebie wtedy przerózne dżwięki.Śmiała się w głos tak,że aż dostawała
czkawki.Ale przed ukończeniem 1 roku życia pamiętam u niej fazę pisku i to
bardzo doniosłego.Wtedy nawet nie przypuszczałam,że może mieć kłopoty ze
słuchem,ale teraz sobie myslę ,że ten pisk własnie to był pierwszy
symptom.Wiesz co do tego opóznienia w rozwoju słuchu to może to być prawda.Z
wcześniakami różnie bywa,może ona potrzebuje więcej czasu?Piszczące aparaty to
może być problem-wtedy kiedy pojawia się to sprzężenie to raczej mała nie
słyszy otoczenia,tylko ten pisk.Ale chyba wada aparatów nie wchodzi tu w
grę.Faktycznie najlepsze wkładki w Warszawie robi pan Wojtek Chmielewski.Ale
wcale nie musisz do niego jechać,żeby je zrobić.Wystarczy,że zrobią malutkiej
wyciski w Białymstoku,a Ty możesz mu je wysłać pocztą i on odeśle na adres
domowy.Jeśli interesowałyby Cię dokładne namiary to daj znać.Aha zapomniałam
jeszcze napisać o reakcji na grzechotkę-przypominam sobie cos takiego ale
raczej była to reakcja na wibrację-ruch powietrza niż na dżwięk.Pozdrawiam Cię
serdecznie.Monika

[mamapauli]

Hej, hej
To tak jak maja Paulisia. Jest u niej jeszcze coś takiego: dzwoni moja siostra
np. i a my przykładamy jej słuchawkę do ucha, a siostra mówi :uśmiechnij się I
córeczka się smieje. Tak jest bardzo często oczywiście nie zawsze, dlatego już
nic nie wiem. Na grzechotkę reaguje na pewno, bo parę razy robiłam próby jak
Paulina spała i się wybudzała, a czasami jak płacze i "zagrzechoczę" jej
zabawką to przestaje płakać i otwiera oczki.
A pisk aparatów jest przeraźliwy. Kiedyś przyłożyłam sobie do ucha i oczywiście
one piszczały coś strasznego, boję się o jej słuch, żeby całkowicie nie
uszkodzić.
Co do wkładek napiszę w nowo założonym poście.
Dzięki serdeczne za odpowiedź
Pozdrawiam gorąco
Elżbieta

[argonka]

Witam Was!!!!
Mam głęboki ubytku słuchu, nie noszę aparatu słuchowego, gdyż powoduje migrenę.
Teraz słyszę szczekania psa, sygnał erki, głośne dźwięki bez pomocy aparatu.
Oznacza, że posiadam resztki słuchu. Rozumiem, że dzieci nie chcą nosić aparatu
słuchowego, dla nich są szok. Są przyzwczajone do świata ciszy.Warto chodzić do
logopedy na wymowę, aby dzieci wierzą, że jest zabawa. Niewarto, aby matka
stała wymagającą nauczycielką wymowy i inaczej dzieci będą miały nieszcześliwe
dzieciństwo. Powinno być świetną matką,aby oragnizować zabawę z wymową. Są
róźne metody nauczania wymowy, państwo i logopeda muszą wybierac, które metody
są odpowiednie. Ja nie moge podać, bo ukończyłam przedszkola dla niesłyszących,
tam czułam się świetnie, mogłam bawić się z innymi dziećmi. Nawet nauczyliśmy
się migać. Powiem z własnych obserwacji, że osoby majace 18 lat będą szukać
towarzystwa niesłyszące, gdyż skończyli szkołę masową.Zawsze osoby niesłyszace
szukają duszę towarzystwa, co rozumieją problemy. Niesłyszące wolą przebywać w
środwowisku ciszy. Ja została wychowana przez rodziców słyszących. Oni uważali,
że dobrze zrobili, że posysłali mnie do przedszkola dla niesłyszacych. Oni
wiedzieli, ze będzie lepiej dla mnie, ale było trudne dezycje dla rodziców.
Mam kolegę, którego został wychowany przez rodziców niesłyszących. To nie ma
problemu dla nich. Nauczyli się migać. Nawet zaprowadzili do logopedy, tam
nauczył mowić super niż ja.Miał szczęśliwe dzieciństwo, że rodzice wiedzieli,
co mają pomóc. A inaczej u rodziców słyszących jest trudne, dzieci są złe, że
rodzice nie rozumieją, co dzieci chcą powiedzieć.
Życzę was, aby mieli tyle siły i wielkość cierpliwość na wychowania dzieci.

[mab5]

Cieszę się, że znalazłam Was w sieci. Moja córeczka ma 13 miesięcy i głęboki
ubytek słuchu (w granicach 100 db). Jest wczesniakiem z niską masą urodzeniową
(chyba najniższą ze wszystkich "zgłoszonych" do tej pory na forum
wcześniakowym.Zaaparatowana jest od 7 miesiąca życia. W tej chwili
koncentrujemy się na opiece lekarzy w ośrodku w Kajetanach. Chętnie wymienię
doświadczenia na tym polu....

[dalmag]

Witam Cie na naszym forum.
Z tego co piszesz Twoja córeczka korzysta z aparatów już pół roku. CZy możesz
opisać jej reakcje po założeniu aparatów, czy coś się zmieniło i czy w ogóle
chce je nosić? Napisz proszę też jakie aparaty nosi malutka.
Pozdrawiam serdecznie
Magda

[mab5]

witaj!!
trudno mi właściwie powiedzieć, czy coś się zmieniło, czy nie...
Agatka nigdy tak do końca nie umilkła i nadal wydaje z siebie masę dźwięków,
chociaż trudno w tym doszukać się konkretnych głosek, bardziej jest
to 'eeee", "aaaa", "ejjjjj","emmmmm", czasem "ała"...
testowaliśmy różne aparaty, najpierw były to Bernafony smile, potem Supero
Phonaka, potem Digifocus II oticon...Tyle, że na nic zdały się te testy, bo jak
się okazało po badaniach zrobionych w Kajetanach - aparaty były za cicho
ustawiane...
ostatnie 2 miesiące Mała miała Digifocusy i wydawało nam się, że reakcje na
dżwięki są... nie na każdy, nie w każdej sytauacji, ale są...
Po badaniu ABR w Kajetanach powiedziano nam, że przy takim ustawieniu aparatów
to ona nie powinna nic słyszeć i zasugerowano, że to może my - jako rodzice nie
potrafimy być obiektywni w swojej ocenie. A zważywszy na fakt, że Mała jest
bardzo bystra - trudno nawet specjalistom określić, czy jej reakcja wynika z
tego, że usłyszała, czy że kątem oka zobaczyła...
teraz mamy ostatecznie Supero, są okropnie duże w porównaniu z digifocusami,
mała je ściąga, bo je czuje na uchu, poza tym - wie juz że jej grozimy palcem
za zdejmowanie, więc z niekłamaną przyjemnością i szelmowskim uśmiechem robi to
coraz częściej...
Czy reaguje? nie wiem...
Często się odwraca, kiedy ktoś za jej plecami zacznie mówić, często patrzy
skupiona na zabawkę, która nagle zaczęła wydawać dźwiek... czasem odwraca
głowę, gdy ją wołam, ale czasem też są takie dni, że nie reaguje wogóle,
zwłaszcza gdy jest zmęczona bo nie śpi w ciągu dnia... tak, jakby całe to
słuchanie i reagowanie było dla niej trudną nauką wymagającą skupienia...
na razie tyle
Pozdrawiam wszystkich rodziców, którzy tu zaglądają
Magda ))

[mamapauli]

Witam serdecznie
Magdo (mab5) mam do Ciebie pytanie odnośnie wizyty w Kajetanach: ile razy tam
byłaś, do jakiego lekarza trafiłaś i ogólnie czy jesteś zadowolona z leczenia w
Instytucie?
Pozdrawiam
Elżbieta

[mab5]

Witaj! Fajnie macie, że jesteście z Adamem z jednego miasta ()) ), ja też
szukam kontaktu z innymi rodzicami tyle,że z Koszalina..
w Kajetanach byliśmy raz w lutym br na pobycie trzydniowym, generalnie jesteśmy
pod opieką dr Piotrowskiej, a ponieważ wtedy gdy byliśmy była chora a na
odwołanie naszego wyjazdu było juz za późno(bylismy już w drodze), to po prostu
przyjęły nas osoby zastępujące dr Piotrowską i telefonicznie konsultowały z nią
co mają z nami robić. dr. Piotrowska po powrocie z chorobowego na podstawie
przeprowadzonych badań wystawiła dla nas wypis z diagnozą i własną oceną
sytuacji. teraz mamy spotkac się z nią 26.03.
na razie mamy wrażenie, że trafiliśmy w dobre miejsce, więc będziemy się go
trzymać....
pozdrawiam ))

[mamapauli]

Cześć Madziu
Przepraszam, że tak zasypuję Cię pytaniami, ale nas też skierowano właśnie do
dr Piotrowskiej na hospitalizację w celu wykonania badań. Czy badania
wykonywano Wam w dzień czy istniała możliwość nocnych badań. Oczywiście
domyślam, że z noclegiem raczej nie ma problemu w Kajetanach? Mamy się zgłosić
w czerwcu, ale jeszcze się nie zapisywałam na wizytę.
Na pewno czytałaś w poprzednich wątkach moja mała też jest wcześniakiem i też
podobnie jak Twoja kruszynka nigdy nie ucichła, mimo, że aparaty nosi
sporadycznie (jak jej założymy pierwszą reakcją jest chwilowy uśmiech, a potem
płacz i ściąganie aparatów). Zaobserwowałam u niej, że zaczyna odwracać głowę w
stronę dźwięku (bez aparatów). Też nie jest to prawidłowość, ale nawet
normalnie słyszące dzieci nie za każdym razem reagują na dźwięk.
Dzisiaj mam totalnego doła, więc nie będę więcej się rozpisywać.
Pozdrawiam cieplutko
Elżbieta

[mab5]

Ojej! nie poddawaj się!!! a jak ja Cię nie przekonam - poproszę Adama, by
interweniował - jest niezawodny, jeśli chodzi o podnoszenie na duchu !!! ( to
oczywiście słowa uznania dla Ciebie - Adamie )) )
Zapisz się na wizytę jak najszybciej, bo okres oczekiwania jest dość długi (my
czekaliśmy od lipca 2003 - czyli pół roku...
Nie zaszkodzi Wam pojechać, nie macie nic do stracenia
Badania robiono w dzień, nikt o nocy nie wspominał...
Pierwszego dnia dostaliśmy do ręki kartkę z rozpiską co gdzie mamy zrobić i o
której godzinie. Sporo tego było, praktycznie "ciurkiem" od 9 do 14-15.
Musiałam kombinować, żeby znaleźć chwilkę czasu, żeby wrócić z Agatą do pokoju
i dać jej jeść ))
po całym dniu i zaliczeniu wszystkich wskazanych pokoi wrócilismy do punktu
wyjścia, czyli pana, który był takim naszym opiekunem i na podstwie tego, co
zebraliśmy wyznaczono kolejnego dnia kolejną rundę. Część badań powtórzono,z
tej racji, że wyniki wyszły diametralnie inne niż te, które robiliśmy do tej
pory w Koszalinie (dużo gorsze!!! ), część badań było nowych... i znów pod
koniec dnia - spotkanie, analiza...
w sumie po dwóch dniach takich badań bylismy wykończeni, Agata padnięta, ale
mieliśmy przynajniej wrażenie, że ktoś próbuje tu coś zrobić...
Ponadto zorganizowano dla nas taką pogadankę o implantach - dano nam do ręki,
powiedziano, co się wkłada w głowę, gdzie, po co, co zostaje, odpowiedziano na
każde nasze pytanie...
widzisz, nas poproszono o przyjazd za miesiąc m.in. dlatego, że wyniki ABR
robione u nich wykazały dużo większy niedosłuch niż to samo badanie robione 2
tyg. wczesniej w Koszalinie...a z drugiej strony wszyscy Ci, którzy oglądali
ją i pracowali z nią przez chwilkę potwierdzali, że widać po niej,że cos do
niej dociera...
Agata na szczęście nie płacze przy aparatach, ale z tego co mówili wkajetanach
i powtarza nasza lekarka w Koszalinie - jeśli dziecko płacze w aparatach i je
ściąga z płaczem - to często wynika z tego, że są za głośno ustawione i należy
je przyciszyć. Może porozmawiaj o tym z lekarzem.

[mamapauli]

Witaj Magdo
Wiem, że jest długi czas oczekiwania na wizytę w Kajetanach. Jeździliśmy już
tam, jednak jak pisałyśmy wcześniej z Magdą(dalmag) co wizyta, to inny lekarz.
W instytucie byłam 4 razy u 3 lekarzy. Diagnoza: od wersji, że reakcja na
dźwięk jest prawidłowa, że się wszystko rozwinie, trzeba czasu, po wersję, że
nie słyszy wcale i trzeba implanty, ale to już u innej pani dr. Właśnie mam się
zapisać na badania do dr Piotrowskiej. To będzie już 4 lekarz. I właściwie
żadnej konkretnej diagnozy.
Aparaty właśnie wczoraj troszkę przyciszyłam na własne ryzyko. Zobaczymy jak
będzie się w nich zachowywała.
Badań w dzień raczej nie zrobimy, bo Paulina się wybudza ze snu (pisałam
wcześniej). Też nie mam pewności, że wyjdą one w nocy, ale nocą chyba mocniej
śpi. Lecz nie wiem czy to kwestia mocnego snu. I kółko się zamyka.
Do tych problemów słuchowych dochodzi jeszcze fakt, że ja do tej pory nie
nawiązałam z nią kontaktu. Omija mnie wzrokiem, spuszcza głowę, nie interesują
ją zabawki. W zasadzie to nic i nikt ją nie interesuje. Żyje jakby w swoim
świecie. I najgorsze jest to, że nikt nie może postawić diagnozy dlaczego tak
się dzieje?
Oj przyczepiły się dzisiaj do mnie czarne myśli.
DZIEŃ DZISIEJSZY NIE JEST NA PEWNO MOIM DNIEM!!!!!
Mimo wszystko pozdrawiam baaardzo gorąco
Elżbieta

[mab5]

nie wiem, co napisać, żeby Cie nie zdołować, ale myślę,że powinnaś szukać
przyczyny takich zachowań malutkiej dotąd, aż ktoś da Ci na te pytania
odpowiedź lub- radę- jak przez to przebrnąć
wierzę, ze się uda
Trzymaj się ciepło
Magda

[mamapauli]

każdy odsyła do kolejnych lekarzy i niestety nikt nie jest w stanie
czegokolwiek stwierdzić. I okazuje się, że więcej z nią chodzę po lekarzach,
niż siedzę w domu.
pozostaje mi właśnie tylko wiara, że wszystko będzie dobrze
Ale dzięki, że się o mnie troszczysz. Jutro na pewno będzie lepiej!!!
Pozdrawiam
Elżbieta

[mamapauli]

Witam serdecznie wszystkich
Nie zaglądałam od wczoraj na forum i dzisiaj aż się zaskoczyłam, tyle osób,
dyskusje. Fajnie, że jest nas troszkę więcej i że możemy wymienić
doświadczenia, a co najważniejsze się wypisać i wiedzieć, że zrozumiecie.
pozdrawiam Adama (absolutnie nie dlatego, że jest mężczyzną) Ja również jestem
z Białegostoku. Jesteśmy pod opieką ośrodka na Malmeda. Jutro mogę zapytać się
o kursy dla małych dzieci z wadą słuchu.
Pozdrawiam wszystkich gorąco
Elżbieta

[e-tron]

my też jesteśmy pod opieka tego ośrodka, to oni właśnie organizują ten turnus
dla starszych dzieci, dltego szukamy czegoś dla siebie. elżbieto, czy byłaś na
choince organizowanej przez ten osrodek, chyba na początku lutego?

[e-tron]

hej, Marysia nosi aparaty od 10 miesięcy, reaguje podobno bardzo dobrze (tak
twierdzi ligopeda), moge zreszta opowiadać o tym godzinami. Witaj mag5 )),
chyba skądś się znamy )). Nie zdążyłem jeszcze wszystkiego przeczytać, nie
mam dzisiaj czasu, ale jutro....
Adam

[mamapauli]

Witaj Adamie
Na choince nie byliśmy, ponieważ Paulinka jest jeszcze za malutka na takie
imprezki. My aparaty mamy od listopada, logopeda też jest z niej zadowolona,
ale Paulina trochę mniej. Ten mały spryciulek po 15-30 minutach ćwiczeń udaje,
że zasypia, a jak logopeda tylko wychodzi za drzwi ona już nie śpi. To jest
reguła. Mam wrażenie, że opiekuje się nami ta sama Pani.
Pozdrawiam
Elżbieta

[e-tron]

chyba tak, ostatnio dawaliśmy jej namiary na tego słynnego p. Wojtka od
wkładek, bo wam piszczały. a kiedy macie zajęcia?

[mamapauli]

poniedziałek i piątek

[e-tron]

no tak jak my, w poniedziałek na 17.15 w ośrodku, a piątek około 11 w domu.
myślę, że trafiliśmy dobrze. Zresztą ośrodek ten (logopedzi) ma bardzo dobrą
opinię w Instytucie, my leczymy się u dr Malesińskiej, która jeszcze przyjmuje
na Pstrowskiego. Marysia była na 3-dniowym pobycie i robione jej badania,
również w nocy. podobno takie są najbardziej obiektywne. nie ma zadnych
zakłóceń i hałasów i dziecko mocniej spi. byłaś może na badaniach w DSK?

[mamapauli]

zaczęłam od badań u nas na miejscu. Jednak przy badaniach nie było lekarza i na
interpretację trzeba czekać, aż do następnej wizyty w przychodni. Nie jestem
wcale z nich zadowolona i dlatego wylądowałam na Malmeda, a później w W-wie.
W DSK nie przeprowadzono ze mną żadnego wywiadu, lekarce najważniejsze były
wyniki badań (brak morfologii)i nie interesowało ją to, że dziecko prawie
usiadło podczas badania (hałas w słuchawkach był dla niej nie do zniesienia).
Możliwe, że p. Agata opowiadała o naszym przypadku. To w DSK usłyszałam, że dla
Pauliny aparaty słuchowe, to jak dla ślepego okulary!!!!! Po takim podejściu do
sprawy nie mam czego u pani dr szukać.
Więc absolutnie nie polecam tej pani i co się z tym wiąże DSK, bo tylko ona
zajmuje się aparatowaniem (tak przynajmniej było jeszcze w lipcu).

[e-tron]

Podobną historię z DSK mielismy i my. Po urodzeniu badanie przesiewowe były złe
więc skierowano nas na dalsze badania do DSK. Tam powtarzano nam ciągle to samo
badanie, które wychodziło raz dobrze raz źle, pani wyraźnie nie wiedziała co z
tym przypadkiem zrobić wreszcie skierowała nas na ABR, którego wynik był zły.
Oczywiście w czasie całego badania panie nic nie mówiły tylko kręciły głowami
jakby nie mogły uwierzyć albo spotkały się z takim przypadkiem po raz pierwszy.
Potem długo czekaliśmy na korytarzu, aż pani doktor łaskawie wyjdzie i ogłosi
wyrok. Wyszła i powiedziała, że ubytek jest bardzo głęboki i takich dzieci to w
zsadzie się nie aparatuje (czyli coś w rodzaju okulary dla niewidomego) i nie
wiadomo co się z nimi robi i na wszelki wypadek wyznaczyła kolejne badanie za 2
miesiące, mówiąc, że a nóż sie coś naprawi. Wtedy na własna rękę załatwilismy
wizytę w Instytucie, mieliśmy problemy z wyrwaniem dotychczasowych badań,
skończyło sie na tym, że nam ich nie wydano i zrobiono tylko opis. W Instytucie
nie mogli uwierzyć, że tak z nami postapiono. dopiero tam udzielono nam
fachowej pomocy, nie tylko medycznej, ale i psychicznej i chyba to było nam
wtedy najbardziej potrzebne.

[mamapauli]

Odnoszę wrażenie, że w DSK nie potrafią zrobić badań. Jak jest dobrze, to
dobrze, ale jak jest coś nie tak, to już głuchota, aparaty? - a po co!
Nie wiem dokładnie jak powinno przeprowadzać się badanie ABR, ale zarówno w
Instytucie, jak i CZD na każdy poziom db (40-100) robiono kilka do kilkunastu
wykresów, które później na siebie nakładano i na podstawie takiego wyniku
stawiano diagnozę, a w DSK robiono po jednym wykresie na każdy poziom db. Tak
przynajmniej było w naszym przypadku.
Zachowanie pań było identyczne, z tym że na panią dr się nie doczekaliśmy, a
kolejne badanie wyznaczyła za 4 miesiące.
Jak zadzwoniłam do CZD i opowiedziałam, jak zostaliśmy potraktowani kazano nam
przyjechać natychmiast, bez kolejki.
Jak widzisz objeździłam już i CZD i Instytut, a wszystko dlatego, że nigdzie
nie udaje się nam zrobić ABR. Mała się wybudza i koniec badań.
Zastanawiam się, czy jeszcze w Białym gdzieś można zrobić ABR?
W instytucie dobrze trafiliście na konkretną panią dr. My jak może czytałeś już
w moich wątkach byliśmy 4 razy u 3 lekarzy. I teraz na kolejną wizytę mamy
zapisać się znowu do innego.
Na razie zastanawiam się co dalej?

[e-tron]

My jeżdzimy cały czas do Malesińskiej i w zasadzie prócz tej pierwszej wizyty i
pobycie w szpitalu, żadnych badań nam nie robią, jedynie dostrajaja aparaty.
Bardzo ciekawa była ostatnia wizyta u genetyka, badanie wykazało, że Marysia
nie jest nosicielem geny, który powoduje w większości przypadków tego typu
wady, okazuje się natomiast, że co 30 Polak go nosi i jest najwyższy odsetek w
Europie.

[mamapauli]

Też słyszałam, że bardzo dużo osób ma problemy ze słuchem. A gdzie robiliście
badanie? Jak ono wygląda? Zrobiłabym też swojej Paulince.
A co do braku jakiejkolwiek informacji nt. złe wyniki - co dalej? masz
całkowitą rację. Chociaż i z wizyty w instytucie też wyniosłam mieszane
uczucia. Od radości, że odruchy prawidłowe - trzeba czasu; do całkowitego
zaskoczenia i załamania - potrzebne implanty.
Pozdrawiam
Elżbieta

[e-tron]

mamapauli napisała:

>A gdzie robiliście badanie? Jak ono wygląda?

Badanie robiliśmy w Instytucie, a polego ono na pobraniu niewielkiej ilości
krwi. Po kilku miesiącach jest wynik i wiesz czy jesteś nosicielem tego genu,
czy nie. Dziecko nie słyszy tylko wtedy, gdy odziedziczy ten gen od obojga
rodziców. Także jesli oboje rodzice słyszą i są nosicielami tego genu, to nie
zawsze dziecko z tego związku ma niedosłuch, prawdopodobieństwo wynosi 25 %.


> A co do braku jakiejkolwiek informacji nt. złe wyniki - co dalej?

Nic, lekarzy w tej chwili nie obchodzi jaka jest przyczyna niedosłuchu,
zbadali, że to nie ten najczęściej wystepujący gen stał się przyczyną choroby i
to ich w zupełności zaspokoiło. A my dalej nie wiemy skąd to sie mogło wziąć.
Lekarz powiedział, że być może mamy jakieś swoje prywatne geny )).Okazuje
się, że są jeszcze inne geny, które moga powodować niedosłuch i wystepują
bardzo rzadko. I mogło tak się zdarzyć, że mamy je oboje. Ale jest to tak mało
prawdopodobne, że prawie niemożliwe. Takich badań nikt nie robi, są za drogie.W
czasie ostatnie wizyty w Instytucie poznaliśmy ludzi, którzy są nosicielami
tego genu i z tego powodu ich dziecko nie słyszy. Taka wiedza powoduje
dodatkowe komplikacje. Bo, czy ryzykować z drugim dzieckiem i powtórzeniem
wady? Co z rodzieństwem, czy też są nosicielami genu?
Pozdrawiam Adam

[mamapauli]

Widzisz nam nikt w instytucie nawet nie powiedział, że coś takiego się bada. Ja
całą winę za stan rzeczy zwalałam na wcześniactwo oraz na to, że Paulinka
dostawała netromycynę, która może powodować niedosłuch lub całkowitą utratę
słuchu. wIĘC U wAS, SKORO MALEŃKA NIE JEST NISICIELEM TEGO GENU TO TEŻ
PRZYCZYNA NIEDOSŁUCHU LEŻY GDZIE INDZIEJ, a WEDŁUG MNIE POWINNO SIĘ RODZICOM
NATYCHmiast robić takie badanie w momencie stwierdzenia komplikacji słuchowych
u dziecka.
Tylko z drugiej strony, tak jak piszesz i co dalej? Stwierdzają, że któreś z
rodziców ma ten gen i decyzja o kolejnym dziecku jest niestety trudna.
Brak pieniędzy na jakiekolwiek badania - to jest teraz bardzo modne i wszędzie
się o tym słyszy - niestety.
Jak pojadę do instytutu to zapytam o badanie na nosicielstwo tego genu.
Dzięki za informację
Pozdrawiam

[e-tron]

prawdopodobnie jest tak, że jeżeli dziecko jest z grupy tzw. ryzyka (np.
wcześniactwo)to uznają, że przyczyną niedosłuchu jest właśnie to i innych badań
w tym kierunku nie robią, bo to kosztuje, ale tak naprawdę do końca to nie
wiadomo, czy nie było innych przyzczyn. poprostu bieda i oszczędności na
wszyskim i na wszystkich

[e-tron]

Tak w ogóle to chciałem cos z ta sprawą zrobić. Tyle się nasłuchałem w czasie
ostatniego finału Orkiestry o systemie badań przesiewowych, jak to świetnie
działa i że jest super. A w rzeczywistości, po badaniu lekarze nie wiedzą co z
takimi dziećmi robić, najchętniej powtarzają badania z myślą, że problem
rozwiąże się sam, czyli rodzice sami zajmą sie leczeniem dziecka. Podobnie jest
w innych mniejszych miastach, znajomego z Zielonej Góry spotkało to samo.
Jedynie Instytut i CZD wiedzą co z tym zrobić. Nie wystarczy zakupić drogie
urządzenia do badań, trzeba jeszczestworzyć cały system procedur postepowania z
takimi dziećmi, począwszy od diagnozy, leczeniu, rehabilitacji. W tej chwili
nie obowiązują żadne standardy w rehabilitacji takich dzieci. My mamy to
szczęście, że nasz ośrodek to robi poprawnie, ale niech Magda opowie jak
wyglada jej rehabilitacja. Podobnie jest w wielu innych ośrodkach

[monic73]

Witaj e-tron!To święta prawda,że wielu lekarzy po zrobieniu badań przesiewowych
nie wie co dalej robić.Widać to jak na dłoni kiedy jeżdzimy z naszą Olką do CZD
i spotykamy tam tłum rodziców z małymi bobaskami,czekających na powtórzenie
badania.Myslę,że nie do końca dobrze zostali ludzie przeszkoleni,bo przeciez
większośc tych badań wykonuja pielęgniarki na oddziałach noworodkowych,a
istnieje wiele możliwości kiedy badanie może wykazać nieprawidłowość
np.wystarczy ,że wkanale słuchowym zostało choc odrobinę mazi płodowej itp.Sama
słyszałam,jak dr Radziszewska tłumaczyła przez telefon co się może
zdarzyć.Mojemu bratu 4 m-ce temu urodziły się bliżniaki-wcześniaki(koniec 7 m-
ca) i zaraz w drugiej dobie po urodzeniu miały robione to badanie przesiewowe-
wyszło ,że u jednego z chlopców coś jest nie w porządku,a gdy za dwa miesiące
powtórzyli badanie w Klinice w Prokocimiu,to się okazalo,że jednak jest
wszystko ok.Tylko ile to kosztuje rodziców zdrowia i nerwów...Pozdrawiam.Monika

[e-tron]

hej,
brak jest jakiekolwiek wsparcia i zwykłej życzliwości. Pierwsz wizyta w
Instytucie (jeszcze na Pstrowskiego, w Kajetanach nie byłem) była dla nas
szokiem. Wszyscy życzliwi, uśmiechnięci, mimo tłumu ludzi i masy pracy. Mimo
całej biedy w służbie zdrowia, to akurat nie kosztuje nic, a w takiej systuacji
jak byliśmy wtedy my, to naprawdę dużo pomaga.Ktoś pomógł nam uwierzyć, że
wszystko bedzie dobrze i nie musielismy już chodzić po omacku.
Pozdrawiam
Adam

[mab5]

Dokładnie tak samo poczuliśmy się my w Kajetanach przy pierwszej wizycie...
Kilka życzliwych usmiechów i świadomość, że to nie ty musisz każdemu w pas się
kłaniać, żeby raczył Cię obsłużyc czy cokolwiek powiedzieć - to bardzo dużo na
bolące serce i zszarpane nerwy rodzica borykającego się z niedosłuchem swojej
maleńkiej pociechy...
Ja też pozdrawiam ))
Magda

[mab5]

))

[baskas29]

Witam, bardzo sie ciesze ze Was znalazlam:)
Zdaje sie ze znamy sie z Dalmag z forum o rozszczepach ale nie o tym chcialam

Jak bardzo bliskie jest to wszystko o czym piszecie.

Nasz Mikolaj ma teraz 8 miesiecy i niedosluch 60 i 80db i wiele innych
problemow. Po kilku ABR wykonanych w Krakowie (bylo dokladnie tak samo jak
opisywaliscie w Bialymstoku - lekarka od niechcenia powiedziala: "nieslyszy ale
prosze sie nie przejmowac, jak pani chce moze pani pojechac do IFiPS".)
Trafilismy do Instytutu - milo, sympatycznie i wyglada na to ze wiedza co mowia
i robia. Bylismy tam dwa razy na badaniach. Na razie wiemy ze nie ma
uszkodzenia nerwu. Co do reszty musimy poczekac - w przyszlym tygodniu zszywamy
podniebienie (kolejny ABR mozna wykonac najwczesniej dwa miesiace po operacji).
No a potem aparaty.

Bardzo sie boimy, ze to wszystko za pozno, tak sie odwleka, ze aparaty beda za
pozno itd..., ale z drugiej strony "naprawiamy" tez w miedzyczasie
inne "dolegliwosci" naszego smyka, i nie mozemy go za bardzo meczyc.

U Mikolaja wszystko zalezy od dnia, jeden dzien wydaje mi sie ze slyszy (tzn.
podniesie wzrok jak do niego glosno mowie, raczej nie odwraca glowy jak ktos
mowi za nim) a na drugi dzien nie reaguje nawet jak mu glosniej cos powiem
prosto do ucha. Jest za to bardzo wesoly i ruchliwy, smieje sie glosno i
potrafi przez 5 min spiewac po swojemu na rozne rodzaje "łał"
Od kilku miesiecy walczymy ciagle z wysiekowym zapaleniem uszu, ktore wedlug
lekarza tez moze byc przyczyna pogorszenia sie sluchu, czekaja nas w
najblizszym czasie dreny.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Baska

[mamapauli]

Witam serdecznie
Wydaje mi się, że 8-mio miesięczny bobasek ma 100% szans na normalne mówienie.
Jak piszesz wkrótce dobierzecie mu aparaciki. Więc wszystko będzie dobrze.
A czy nie można mu już teraz dobrać aparacików? Nie wiem jaka jest zasada
postępowania z dziećmi z rozszczepem podniebienia. Czy jedno drugiego nie
wyklucza. Myślę, że Magda będzie coś wiedziała na ten temat.
Ja u swojej córeczki też mam wrażenie, że czasami mnie słyszy. Nie wiem czym to
jest spowodowane. Jak proszę ją, żeby się uśmiechnęła robi to. Też nie za
każdym razem, ale często. Jak może czytałaś wcześniej moje posty Paulinka
śpiewa na aaaaaa, wymaawia ema, czasami wyjdzie mama i bardzo świadomie mówi
nie (jak nie chce ćwiczyć podczas rehabilitacji). Ale ona ma już 17 miesięcy.
Pozdrawiam gorąco
Elżbieta

[baskas29]

Witam, niestety aparatow nie da sie zalozyc wczesniej, bo po zeszyciu
podniebnienia zwykle zmienia sie poziom niedosluchu (w 90 przypadkach na 100
sie poprawia) u nas niestety lekarze nie sa przekonani co do poprawy ze wzgledu
na inne wady wrodzone tzn: mowia, ze jezeli ma rozszczep podniebienia i ubytek
naczyniowki i siatkowki w oczkach to czemu nie mialby miec wady sluchu

Mamy jednak nadzieje ze po zeszyciu podniebienia sie poprawi (operacja polega
na zeszyciu - zciagnieciu miesni co powoduje inne umiesnienie rowniez drogi
sluchowej - droznosc trabki)Miesnie regeneruja sie ok. 2 miesiecy wiec jakis
miarodajny ABR mozna zrobic dopiero jak miesnie drog sluchowych dojda do siebie.

Musimy czekac, co jak pewno wiesz ze swojego doswiadczenia nie jest fajne.

PS. Mikolaj tez jest rehabilitowany od urodzenia NDT (niskie napiecie miesniowe)
i efekty sa calkiem dobre, bardzo lubi te cwiczenia, szkoda tylko ze nie mozna
go cwiczyc samemu i trzeba wydac majatek na rehabilitantke. Ale to nic, wazne
ze sa efekty.

Pozdrawiam cieplutko z Krakowa, u nas juz wiosna na calego))

[e-tron]

lekarze to umieją pocieszyć, to pewnie taka nabyta znieczulica.
w Białymstoku wiosna była dzisiaj, ale podobno jutro odchodzi, nie wiem dokąd,
oby nie na Białoruś

[mamapauli]

Adamie, co Ty mówisz wiosna odchodzi, a ja się cieszyłam, że jutro wyjdę na
spacerek buuuuuuu

[e-tron]

zimą też mozna spacerować )

[mamapauli]

nie lubię zimy brrrr

[mamapauli]

Dlaczego nie możecie sami ćwiczyć?. Sorki, że tak się dopytuję, ale w naszym
przypadku przede wszystkim stawiają na rodziców. A co do tego majątku, to masz
człkowitą rację. Ale jutro w totka do wygrania 8 mln, trzeba zagrać hihi.
A na poważnie, ostatnio rozmawaiłam z rehabilitantką nt. napięć mięśniowych. To
mnie i myślę, że i Ciebie przy okazji, pocieszyła, że łatwiej jest wyprowadzić
dzieci z obniżonym napięciem niż ze wzmożonym.
Paulinkę jeszcze cały czas ćwiczę metodą Vojty (oprócz NDT).
A co do lekarzy to trzeba wziąć na nich poprawkę. Oni zawsze biadolą, że
trudny, beznadziejny przypadek, żeby później zbierać laury, jacy oni są dobrzy,
że z tak ciężkiej choroby wyciągnęli.
A skoro piszesz, że w 90 przypadkach na 100 się poprawia słuch, trzeba być
dobrej myśli.
Aparaty daje się dostroić od 40 do powyżej 100 db niedosłuchu. Więc jeżeli
tylko tutaj leży przyczyna odłożenia decyzji odnośnie aparatów nie ma na co
czekać. Chyba że dzidziuś nie może nosić wkładek w uszkach ze względu na
rozszczep podniebienia.
>mowia, ze jezeli ma rozszczep podniebienia i ubytek
> naczyniowki i siatkowki w oczkach to czemu nie mialby miec wady sluchu <
Tylko straszą nas ze wszystkich stron i skąd my mamy brać chęci do życia? Ja po
każdej wizycie u lekarzy przeżywam załamanie, które przechodzi jak pobędę z
córeczką jakiś czas.
Więc głowa do góry, musimy się wspierać. Wszystko musi być dobrze.
Pozdrawiam cieplutko
Elżbnieta i śpiąca rodzinka