Rada dla wszystkich

[gajkowik]

Przeczytałam kilka wątków w tym temacie i aby nie odpisywać w każdym
po kolei postaram się teraz podzielić spostrzeżeniami i doradzić coś
rodzicom niemówiących dzieci z pozycji doświadczonej mamy 15-
letniego chłopca z zespołem aspergera. Po pierwsze: brak mowy u 2,3-
latków nie powinien niepokoić rodziców o ile nie towarzyszą temu
zachowania postrzegane przez rodziców jako nietypowe, niepokojące,
dziwne. Jeśli występują zachowania, które mogłyby wskazywać na
autyzm, zespół aspergera, całościowe zaburzenia rozwoju, brak mowy
jest z reguły wierzchołkiem góry lodowej, a terapia logopedyczna nie
powiedzie się bez stworzenia niezbędnych podstaw. Za takie
fundamenty uważam diagnozę i terapię integracji sensorycznej,
stymulacja narządów mowy, indywidualna terapia behawioralna w
przypadku dzieci które nie naśladują, są w słabym kontakcie, mają
znaczne deficyty koncentracji uwagi. Dopiero po stworzeniu takich
fundamentów można rozpocząć terapię logopedyczną z poczuciem, że ma
ona sens i nie jest wyrzuceniem kasy w błoto. Mój syn do 2 lat
rozwijał się prawidłowo, zaczynał mówić proste zdania, śpiewał
krótkie piosenki. W wieku 3 lat nastąpił regres, dziecko wydawało z
siebie jedynie pojedyńcze, niezrozumiałe dla nikogo dźwięki,
komunikowało się ,,do ręki" tzn prowadził naszą dłoń w kierunku
przedmiotu, który chciał otrzymać. W wieku 3 lat i 8 miesięcy został
zdiagnozowany w fund. Synapsis jako autystyk. Nikt mnie do logopedy
nie wysyłał, nie było szans aby syn z kimkolwiek współpracował.
Dostałam ćwiczenia do domu. Bardzo zresztą proste, które wykazały,
że mój syn nie ma świadomości posiadania języka, ust, nosa i
policzków. Nie potrafił wysunąć języka żeby oblizać łyżeczkę
umoczoną w miodzie, nie potrafił zlizać miodu z kącików warg,
zdmuchnąć piórka z mojej ręki, nadymać policzków. W końcu jednak
załapał o co chodzi, pomogły masaże butelkami z ciepłą i zimną wodą,
oraz masaż szczoteczką elektryczną wewnątrz buzi. Najpierw
ćwiczyliśmy zwykłe odgłosy naśladujące parskanie konika czy jazdę
auta. Potem ruszyło powtarzanie sylab. Chodziliśmy przez ten czas na
terapię SI, aż to wszystko razem zadziałało na tyle, żeby włączył
się logopeda. Mowa ruszyła, ale pracy było mnóstwo, bo to że dziecko
posiada umiejętność mówienia, nie oznacza, że potrafi się
komunikować. Mogą występować echolalie i rozmowa wyłącznie ze sobą i
tu jest właśnie zadanie dla logopedy. Z perspektywy własnych
doświadczeń polecam właśnie taką kolejność w przypadku dzieci z
zachowaniami ze spektrum autyzmu. Dla rodziców z Warszawy i okolic
mogę dać namiary do terapeutów, którzy nas prowadzili w taki właśnie
mądry, przemyślany sposób z bardzo dobrymi efektami. Teraz mało kto
rozpoznałby w moim synu wycofane, niekontaktowe, niemówiące,
nadwrażliwe dziecko. Wszystkie problemy nie zniknęły, ale sukces
terapeutyczny i wychowawczy na pewno odnieśliśmy, czego rodzicom
wszystkich maluchów z całego serca życzę.

[kimila607]

Bardzo słuszne uwagi. Częściowo dochodzę do podobnych wniosków. Proszę o namiary
gdzie w Warszawie szukać pomocy. [e-mail] pozdrawiam!

[biaemi]

Bardzo chetnie skorzystam z namiarow na terapeutow. Jesli mozesz,
napisz na adres [e-mail]

[gajkowik]

napisałam maile do osób, które podały swoje adresy. Telefony do
poradni w której pracują terapeuci, których mogłabym polecić
zamieściłam w wątku ,,polecamy poradnie"

[urson77o2.pl]

Dzięki ci dobra kobieto za opisanie waszej walki o synka o jego rozwój i mowę,ja
mam dwóch synków Adasia 3 lata i 8 miesięcy i Antosia 2 lata i 4 miesiące,Adas
ma opóżnioną mowę jak określiła pani logopeda proste opóznienie mowy,z Antosiem
jest gorzej,ma zaburzenia si,chodzimy na terapie.Antos mówił już proste słowa
jak mama,tata,baba jak miał nieco ponad rok nagle przestał.POdaje ci mój adres
e-mail dzięki za wszystkie informacje,[e-mail]

[kangurek773]

czy ja też mogę prosić o namiary [e-mail]

[kasiek203-666]

dziękuję za podzielenie się swoim doświadczeniem proszę napisać
więcej o terapi si

[gajkowik]

Terapia SI jest bardzo obszernym zagadnieniem, zaburzenia integracji
sensorycznej przekładają się na funkcjonowanie dziecka w bardzo
wielu obszarach, najlepiej odszukać to sobie w googlach i poczytać.

[krawczykasia]

bardzo fajnie to opisałaś. Chwała Ci za to. My też taką drogę przeszliśmy. Kuba ma 4 lata i 4 m-ce i teraz rozwój ruszył. Napisałas, że dziecko było zdiagnozowane w Synapsis jako autystyk. Teraz piszesz o zespole aspergera. Czyli pozostały tylko jakies małe kłopoty w pewnych sferach? Pytam dlatego, że mój Kuba był diagnozowany tam jak miał niecale 3 lata. Dr Wroniszewski powiedział nam, że nie spełnia kryteriów diagnostycznych dla autyzmu, ale obserwować trzeba. Powiedział jeszcze taką rzecz, że gdyby nam się "nie udało" to w najgorszym razie grozi nam własnie zespół aspergera. Teraz po ponad półtora roku jezdziemy znów do Synapsis, żeby zobaczyli w którym kierunku idzie rozwój. Kuba ma cytomegalię wrodzoną i ciężko jest mi ustalić przyczyne problemów. Skutek znam: zaburzenia ze spektrum.
A jak u was jest z poziomem umysłowym? Norma? Czy jak Twój mały był mały też zastanawiałaś się czy kiedykolwiek sam wyjdzie z domu, kupi chleb itp?
Pozdrawiam
Asia

[gajkowik]

Mój syn w wieku 4 lat miał bardzo dużo cech autystycznych, nie
mówił, był bardzo nadwrażliwy, wycofany, płaczliwy, kontakt z nim
był bardzo słabiutki. Występowały stereotypie, fiksacje. W wieku 12
lat po długiej, żmudnej i prowadzonej z żelazną konsekwencją terapii
w poradni Scolar miał zdiagnozowany ZA. Właściwie ze spektrum
zostało mu pewne wycofanie, jest typem samotnika, który najlepiej
czuje się w swoim towarzystwie, no i dośc nietypowe zainteresowania
tzn historia, muzyka poważna. Nie za bardzo lubi rozmawiać, chyba że
na temat który wyjątkowo go interesuje. Samodzielnie wraca ze
szkoły, czasem robi drobne zakupy, bardzo dobrze się uczy. Tak więc
wiele można osiągnąc, ale to naprawdę wymaga pracy no i wiąże się z
kosztami, ale to w naszym kochanym kraju standard.

[krawczykasia]

Mój Kuba mówi już sporo słów, nawet składa proste zdania. Co prawda jest czasem zafiksowany na różnych tematach ( tzn. potrafi cały dzień mnie zadręczać: Mama, Eldorado - mamy w Płocku taką salę zabaw ). Piszesz o intensywnej terapii. My mamy w tygodniu: 1x SI( 1,5 godz. SI w połączeniu z behawioralną ), 1x rehabilitacje, 2 x pedagoga, 2 x logopedę ( raz neurologopeda raz surdologopeda ), 1 x sala doświadczania świata, 1 x muzykoterapia.
Czy moge uważąć, że to jest dość intensywna praca?
Pozdrawiam
Asia

[gajkowik]

Jeśli chodzi o Kubę to rzeczywiście możesz mieć czyste sumienie, bo
to jest naprawdę praca terapeutyczna na wszystkich możliwych
frontach. Na pewno przyniesie wspaniałe efekty. Trzymam kciuki, bo
sama wiem ile wytrwałości i samozaparcia potrzeba aby to wszystko
kontynuować, cały świat kręci się wokół harmonogramu zajęć dziecka,
ale świadomość tego jak dziecko się zmienia i rozwija rekompensują
te wszystkie trudy i wyrzeczenia.

[riki.18]

Tylko pogratulować wytrwałości i w konsekwencji takich efektów. My
mamy za sobą pięć lat intensywnej terapii, wiele osiągnął ale
jaszcze tak dużo mu brakuje. Jak słyszę jego kolegów z klasy, ich
rozmowy, to serce mi ściska, że niestety mój tak nie potrafi. Czy ja
również mogę prosić o namiary specjalistów. Poszukuję od dłuższego
czasu psychologa. Możecie kogoś polecić?
I jeszcze raz gratuluję.
[e-mail]

[riki.18]

Podałam chyba zły adres: [e-mail]

[marikas]

Bardzo mądre słowa.
Ja ma 6 letnią córkę
Diagnoza 2,5 roku temu opóźniony rozwój mowy i rozumienia.
najpier 1)psychomotorkja
2) SI
3) teraz córka nadrobiła gada jak najeta wszytko i wszędzie, pracuje
z logopedą

zdjęcia


film

[martamarta_2008]

Kasiu Krawczyk, co dolega Twojemu dziecku i w jakim jest ono wieku,
że prowadzisz mu tak intensywną terapię?

[gajkowik]

riki, napisałam do ciebie maila z prośbą o więcej informacji o
dziecku, jak ogólnie funkcjonuje, bo trudno mi ocenić czy potrzebuje
terapeutów ,,do zadań specjalnych" czy też jest łagodniejszym
przypadkiem i praca z nim nie będzie dla nikogo stanowiła problemu.

[gomado1]

Gajkowik,Dzieki za rady.
Ja mam chlopczyka 2,2 z opoznieniem rozwoju i cechami autystycznymi.
Rehabilitowany od 3 mies zycia, zaczal chodzic w 20 mies. Niedawno
przekonalam sie jak wazna jest stymulacja, gdy zaniechalam masowania
wnetrza buzi, gdyz jakas glupia niby logopeda powiedziala ze juz sie
nie slini bo chyba wyszly mu zeby. Teraz od nowa zaczynam walke zeby
dal sie chociazby dotknac ust. Zaciska usta gdy probuje wlozyc
szczoteczke.
Napisz prosze co z tymi butelkami cieplymi i zimnymi? Czytalam
troche o terapii behawioralnej, ale to chyba temat dla specjalistow.
Czy moglabys podac mi kilka cwiczen na poprawe kontaktu wzrokowego i
koncentracji uwagi. Ja cwicze z nim przed lustrem zabawy, wolam go
jak cos chce mu dac (czesto nie reaguje), kaze mu spojrzec w moje
oko gdy on cos chce. Oczywiscie chodzimy tez na zajecia: terapia
zajeciowa, elementy Veroniki Sherbon, muzykoterapia, logopeda. Znow
zaczynamy masaze i zajecia ruchowe, bo jak nam przerwali to maly
stal sie mniej sprawny.

[gajkowik]

Aby ,,wymusić" na synu skupienie uwagi i kontakt wzrokowy kilka razy
dziennie przyklejałam sobie na twarzy różne naklejki a on je
odrywał. Wtedy musiał na mnie patrzeć. Jeśli chodzi o masaże
butelkami to w jednej butelce była ciepła woda a w drugiej zimna.
Przykładamy jednocześnie do obydwu policzków, przytrzymujemy przez
moment. Potem zamieniamy butelki tak aby policzek masowany zimną
wodą dotknąc butelką z wodą ciepłą. Trzeba tak zrobić 4 razy, aby
obydwa policzki 2 razy zetknęły się z zimną jak i ciepłą wodą. Można
też masować buzię w rękawiczkach, podszczypywać leciutko, głaskać
piórkiem czy futerkiem. Koncentrację uwagi można ćwiczyć układając
najprostsze wieże z klocków, układanki, nagradzając dziecko za efekt
jaki by nie był. Można zrobić samemu na tekturze paletę z
podstawowymi kolorami i polecać dziecku nakładanie spinaczy do
bielizny. Spinacz czerwony na czerwone miejsce na palecie. Wymaga
koncentracji uwagi, przy okazji uczymy kolorów i ćwiczymy paluszki.
To tyle co mi się przypomniało, bo ćwiczyłam z synem sekwencje jak
miał 4 lata, teraz ma 15. Wszystkie pomoce robiłam sama, bo nie było
tak łatwo kupić coś gotowego do terapii jak teraz. Wykorzystując
najprostsze rzeczy (bo okropne ze mnie beztalencie plastyczne)
osiągaliśmy dobre efekty, bo co dwa miesiące na konsultacjach nasz
program terapeutyczny był wzbogacany nowymi zaleceniami o coraz to
większym poziomie trudności. W którymś momencie nasz blok ćwiczeń
wynosił 3 godziny, także musiałam podzielić to na 2 części po 1,5
godziny. A zaczynaliśmy od 16 minut. Wykorzystując formułę terapii
behawioralnej (oczywiście bez żadnych kar, wyłącznie pochwały i
nagrody jako wzmocnienie) nauczyłam syna układania historyjek,
kolorów, liczb, liter, nie wiem jak inaczej mogłabym go czegokolwiek
nauczyć, skoro funkcjonował jak wolny elektron. W jego przypadku to
był strzał w dziesiątkę, systematyczność i powtarzalność ćwiczeń
bardzo mu odpowiadała, utrwalała zdobyte umiejętności i wiedzę,
ustalała pewien porządek, który dawał poczucie bezpieczeństwa.
Mieliśmy specjalne pudło z pomocami i zabieraliśmy to nawet na
wakacje, bo syn sam domagał się ćwiczeń. Przypomniałam sobie jeszcze
tzw bity. Były to kartki z bloku A4. Na początek każda była w innym
kolorze. Pokazywałam je synowi trzy razy dziennie (bo na początek
jak sekwencje trwały 16 minut robiliśmy je trzy razy) nazywając
kolory. Mimo że nie zawsze syn patrzył w skupieniu któregoś pięknego
dnia sam zaczął nazywać poszczególne kolory. Tematy bitów zmieniały
się. Jak już nauczyliśmy się kolorów, rysowałam na kartkach
zwierzęta, pojazdy, rośliny. To bardzo dobre ćwiczenie na
koncentrację uwagi i skupianie wzroku. O rety, miało być krótko a
zrobiłam prelekcję. Ale na temat terapii syna naprawdę mogłabym
opowiadać godzinami, chciałabym aby rodzice małych dzieciaków
uwierzyli, że naprawdę można bardzo wiele osiągnąc poprzez
odpowiednią terapię, wymaga to żmudnej pracy, samozaparcia i
cierpliwości, ale osiągane efekty są cudowną nagrodą.

do gajkowik

[riki.18]

Napisałam na pocztę. Czy dotarła wiadomość?

do riki

[gajkowik]

niestety nie mam maila od ciebie. podam jeszcze raz adres
[e-mail]

[krawczykasia]

Hej, mój Kuba ma teraz niecałe 4,5 roku. Urodził się z cytomegalią, 5 tygodni spędził na OIOM-ie. Stan ciężki - 2 tygodnie respirator, zwiotczanie, karmienie pozajelitowe, duzo by wymieniac. Do 1,5 roku mysleliśmy, że juz złe za nami, ale wyszły problemy z rozwojem umysłowym.
Teraz mamy zmiany w rezonansie - zaniki korowe, zaburzenia mielinizacji. W wieku 2 lat - martwa cisza, żadnej mowy. Tym tropem trafiłam na hasło autyzmu. Diagnoza z Naviculi - opóźnienie z cechami autystycznymi. Diagnoza z Synapsis ( 2 m-ce po Navi ) " nie spełnia kryteriów diagnostycznych dla autyzmu - obserwacja w kierunku całościowych zaburzeń rozwoju". Za 2 tygodnie jadę tam na wizytę ( 1,5 roku po diagnozie ) - niech nam powiedzą czy widzą postępy i w którym kierunku obecnie Kuba zmierza.
Od dwóch lat sie terapiujemy, zaczynajac od małej liczby godzin w tygodniu. Teraz mamy tyle ile wymieniłam powyżej. Jestem wykończona, całe życie kręci się wokół Kuby i jego terapii i chociaż tak "wypada" wcale nie chcę napisać jak jest wspaniale widzieć postępy. Cena jest bardzo wysoka i odbija się na zyciu wszystkich. Po pracy prawie codziennie na terapię. Cały dom trzeba oporządzić, a gdzie czas dla Starszego dziecka? Ojej, kończę - mam doła i zaczynam filozofować.
Pozdrawiam
Asia

[martamarta_2008]

Asiu, wygaduj się tutaj, może będzie Ci lepiej.
Na pewno jest ciężko, wie o tym nie jedna mama. Zawsze jest jakoś
tak , że na barkach mamy spoczywa najwięcej. Musimy sobie z tym
radzić. Musimy być twarde i nie dać się !!!!! Kto jak nie my
pomożemy naszym biednym dzieciom!!!!