Jedziemy jutro do CZD

[ania08]

Jutro mamy wizyte w CZD u dr. Radziszewskiej. Wstępnie jak przesłaliśmy wyniki
małego bardzo się zdziwiła czemu nie ma jescze aparatów (5 misięcy)i na co
lekarze z Krakowa czekają. Więc nie mam nadziei a zyłam nią cały czas. O 19
mamy ABR na drugi dzień wizytę u doktor. Dam znać jak będziemy po.

[e-tron]

powodzenia, trzymajcie się

[ania08]

Jestesmy już w domu. ABR wyszedl 70 db i 75 db czyli jest poprawa bo było 80 db
na oaba uszka.mam mnóstwo pytań, chcialąbym żebyście odpowiedzieli na nie,
jakbyście mogli.
1. Badanie ABR wykonywała pielęgniarka u na s w Krakowie zawsze lekarz +
pielęgniaraka czy to aby napewno dobrze wiem że trzeba dobrze zinterpretowac to
badanie.

2. Tak jak koleżanka boję się że mały będzie ściagął aparaty znacie może jakiś
sposób zeby tego nie robił?

3. Robiłam badania i dr. Radziszewska wyklucza że niedosluch mógł być
spowodowany różyczką lub cytomegalią. Mamy zrobić badania genetyczne tyle że to
koszt ok. 200 zł. Czy robiliście to badanie czy za niego trzeba płacić? Czy
fundusz zdrowia nie finansuje tego badania?
Boję sę że jeśli wyjdzie że to jest na tle genetycznym to nie będę miała już
więcej dzieci. Bo jeśli dobrze zrozumiałam to kolejne dziecko też dzieziczy tak?

4. Mamy możliwość wypożyczenia aparatów u nas w Krakowie tam gdzie będziemy
rechabilitować małego. Ale strasznie się boję bo przecież chyba aparaty trzeba
odpowiednio ustwić wiem że to jest bardzo ważne.
I tu moje kolejne pytanie jakie wkładki są najlepsze dla takich maluchów bo wiem
że są różne rodzaje?

Dr. Radziszewska okazała się być osobą kompetetną i bardzo rzeczową odpwiedziała
na wszystkie nasze pytania i nawet na moje łzy nie zareagowała nerwowo. Tak było
u nas w Krakowie moje łzy a zaraz potem pytanie o co pani płacze przecież nic
takiego się nie dzieje. A że jestem osobą bardzo wrażliwą zaraz popadam w płacz.
22 listopada mamy wizte ponownie i zobaczymy czy dr. wypożyczy nam aparaty na
czas kiedy nie będziemy mieli swoich. A to pewnie potrwa bo teraz koniec roku i
nasz kochany Fundusz zdrowia nie ma już pienędzy.

Doradżcie co robić czy maŁy nie powinien mieĆ zrobionych więcej badań. W grudniu
mamy też wizytę w IPFS u prof. Skarżyńskiego prywatnie jechać czy razej trzymać
się już dr. Radziszewskiej i CZD.

Wiem że ten post jest długi i pewnie chaotyczny ale jesli ktoś go doczytał do
końca to może mi odpowie choć na jedno z moich pytań.
Pozdrwiam Ania!

[dalmag]

1. badanie słuchu (m.in. ABR) Amelce zawsze wykonywał(a) technik, ani razu nie
zdarzyło nam się by przeprowadzał je lekarz (w Olsztynie ale też i w
instytucie). Co innego wynik badania - żaden z techników przeprowadzających
badanie nie chciał nam interpretować wyniku tylko odsyłał do lekarza
prowadzącego.
2. Jeśli aparaty zostaną dobrze ustawione maluszek szybko przyzwyczai się do
ich naszenia , aczkolwiek raczej napewno będzie je próbował na początku
zdejmować - musisz się wtedy wykazać dużą cierpliwością
3. My robiliśmy badanie genetyczne, ale już nie pamiętam kto nas na nie
skierował. Nie płaciliśmy za nie, ale trzebabyło bardzo długo czekać na wynik
(chyba 3 miesiące).Nam wynik wyszedł prawidłowy tzn. lekarz powiedział, że nie
musimy obawiać się, że powtórzy się w przypadku drugiego dziecka, ale to nigdy
nie ma pewności.
4. Sądzę, ze możecie wypożyczyć aparaty na miejscu, ale ustawić chyba powinni
Wam w Warszawie.
My mamy wkładki miękkie, silikonowe. I chyba takie najczęściej stosuje się u
małych dzieci.

Dla włsnego spokoju możecie pojechać do prof. Skarżyńskiego, ale obawiam się,
że może wam się zrobić wówczs mętlik w głowie, bo nie wiem czy jest sens
jeździć do tych dwóch ośrodków jednocześnie. My mieliśmy taki dylemat.
Zaczeliśmy z Amelką jeździć do CZD i do instytutu. W tym pierwszym ośrodku
bardziej odpowiadało mi samo podejście do dziecka (dr Radziszewska jest
naprawdę rewelacyjna) a w drugim zachwycił nas sprzęt. Z racj tego, że Amelia
ma bardzo wąskie kanaliki słuchowe jedynie w instytucie potrafili wyczyścić jej
woskowinę. W końcu poprzestaliśmy na instytucie, ale nie mam dzis pweności czy
dobrze zrobiliśmy, bo sadzę, że za późno skierowano nas tam na badania w
kierunku wszczepu implantu no i w ogóle kolejak oczekujących na implant u nich
jest baaardzo długa. Byc moze w CZD wszystko potopczyłoby się inaczej.

Magda

[e-tron]

1. nam też badanie to robiła pielęgniarka
2. nie ma pewnego sposobu na to, zeby dziecko nie sciągało aparatów. Tak jak
wcześniej napisała Magda z czasem się przyzwyczai i jeśli zobaczy, że przynoszą
jej korzyść bedzie nosiła je chetnie. Ale pamietaj nic na siłę. Najlepiej
przyzwyczajać go do nich stopniowo. Jest nowy wątek na ten temat.
3. My badania genetyczne robilismy w instytucie i były za darmo, a wynik był po
kilku miesiacach.
4. Wkładki dla tak małych dzieci powinny byc miekkie. Chodzi o to, że w
twardych w razie upadku można uszkodzić ucho. A małe dzieci wywracają sie
ciągle.No i trzeba je zmieniać co 2-3 miesiące, bo uszko rośnie i aparaty
piszczą, a twarde wkładki są dużo droższe . Twarde sa ponoć lepsze jesli chodzi
o przewodzenie dźwięku.

[mab5]

no to jeszcze moje 3 grosze:
Adam napisał, że wkładki u dzieci wymienia się co 2-3 miesiące... tak, racja,
ale my mieliśmy taki okres, chyba pomiędzy 10 - 15 miesiącem Agatki, że wkladki
musieliśmy wymieniać co 3 tygodnie i to było i tak za póżno, bo po dwóch już
były do wymiany, bo piszczały....
teraz jest tak jak pisze Adam -co 2-3 miesiące...
co do wyniku... hmmm.... nam też wychodziły za każdym ABR inne i rodziły nowe
nadzieje.... jednakże muszę przyznać, ze kilakrotnie z ust lekarza opiekującego
się Małą u nas jak i dr Piotrowskiej w Kajetanach usłyszeliśmy, ze w wyniku
tego badania przyjmuje się + - 10 BD jako błąd dopuszczalny, czyli różniece w
obrębie owych 10 DB w górę czy w dół właściwie traktuje się jako - bez zmian (

my też byliśmy u dr Radziszewskiej i zdanie mamy takie jak większość... do
Kajetan pojechaliśmy trochę za namową naszej Doktor, trochę wzorując się na
innych rodzicach...
też wielkokrotnie zastanawiamy się, czy dobrą drogą poszliśmy - ostatecznie
zostając w Kajetanach.... a to, ze tam - może też to, że wrażenie ogromne
zrobiła na nas fachowość z jaką zajęto się nami na pierwszej wizycie....

pozdrawiam
Magda

[el_ami]

witam
jestem tu nowa, moja 2,5 letnia córeczka Agnieszka ma głęboki obustronny
niedosłuch (100dB i 110 dB), co wykazało badanie ABR wykonane 26 października
w AM w Gdańsku,
badanie też przeprowadzał technik, a opisu dokonał lekarz (szczegół-że nie
posiadający jeszcze specjalizacji); szybko trafiliśmy do foniatry, która
zaleciła małej aparaty Phoonak power maxx 411,

obecnie czekamy na formalności związane z refundacją aparatów, tzn. wypisane
przez lekarza zamównienie na zapotrzebowanie na aparaty + wkładki musi być
zaakceptowane przez NFZ -właściwy oddział w województwie i to mój mąż załatwił
(jadąc do Słupska osobiście)od ręki; gorzej jest z Powiatowym Centrum Pomocy
Rodzinie, skąd też będą pieniądze, ale potrzebne jest orzeczenie komisji
lekarskiej o stopniu niepełnosprawności dziecka - może ten etap już przeszłaś,
jeśli nie - to powodzenia, nie daj się spławić, bo czas odgrywa tu ważną rolę

teraz jest najgorsze, bo wciąż czekamy na aparaty, a jednocześnie kotłują się
myśli i nowe pytania pozostawiane bez odpowiedzi,

spróbujemy zrobić ponowne ABR w Ośrodku prywatnym przy Instytucie Fizjologii i
Patologii Słuchu w Warszawie na Pstrowskiego 1 , czas oczekiwania to ok. 1 m-c,
koszt 90 zł; gorzej z konsultacją, bo dopiero na 3 stycznia z dr Piotrowską

i wciąż czekamy.........
dużo czytałam o prof. Skarżyńskim i dr Radziszewskiej (same pozytywne opinie)
ale nie udało mi się z nimi skontaktować, jeśli możesz, podaj mi proszę jakieś
namiary na nich i ewentualne koszty i czas czekania na wizyty)

co do badań, to ordynator laryngologii w moim szpitalu proponował nam zrobić
jeszcze badanie otoemisji (OAE), ale jeszcze nie wiem nic wiecej na ten temat

jeśli chodzi o wkładki - byłam w rodzinie chłopca (3,5 roku) który od roku jest
zaaparatowany, rodzice też potwierdzili, że wkładki twarde mają lepsze
przewodzenie, jednak ze wzgledu na częstość wymiany, mały wciąż nosi miękkie,

jak widzisz, mam podobnie do Ciebie, duzo pytań i dużo watpliwości, dlatego
jeśli możesz - zaglądaj tu czasem i dziel się swoimi doświadczeniami

jeszcze coś: powiedz mi w jakim wieku jest Twoje dzieciątko i jak trafiłaś z
Krakowa do Warszawy, czy podczas badania ABR maluch spał na łóżku, czy
trzymałaś go może na rękach??

wybasz, że tak dużo piszę, ale chcę się dowiedzieć jak najwiecej i myślę, że
to zrozumiesz,
ja dopiero teraz doceniam internet i możliwości pogadania z ludzmi mającymi te
same problemy

pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości

el-ami

[ania08]

el- ami cześc bardzo się cieszę że tu trsfiłaś. Mój synek ma teraz 5 misięcy.
Jak trafiliśmy z Krakowa do Warszawy sami zadzwoniliśmy do dr. Radziszwskiej i
umówiliśmy spotkanie czekaliśmy 1,5 miesiąca.
Telefon do dr. Radziszewskiej [phone]. Możesz zadzwonić i poprosić ze
chcesz porozmawiać z nią jest bardzo miła i napewno odpowie na wsystkie Twoje
pytania. U dr nie placisz nic to jest refundowane za badania również nie płacisz.

Do profesora mamy termin na grudzień tylko jescze nie wiadomo dokładnie kidy bo
mam dzwonić na początku grudnia aby ustalić termin. Wizyta kosztuje 90 złoty
plus badania jakieś 35 złoty. Telefon do rejstracji do profesora [phone].

Za każdym razem jak robiliśmy badanie ABR mały mógł byc u mnie ne rekach
najpierw dawałam mu piers i zasypiał przy mnie. Trzymałam go w rożku. Aby
wykonac to badanie maluszek musi spać.

My jesteśmy w tarkcie załatwiania orzeczenia o niepelnosprwaności i tu zaczynam
sie martwić bo u nas powiedziano że czeka się na taką komisję koło 3 miesięcy a
piszesz że to jest orzecenie jest potrzebna do załatwienia aparatów.
Czy można to jakoś prztspieszyć? Jak Wy to załatwiliście?

My robiliśmy w sumie w Krakowie 3 badania ABR i tylko ostanie wyszło 70i 75 db
poprzednie 80na oba uszka. W Warszawie również wyszło 70 i 75 db ale to może być
granica błedu.

Wiesz ja też mam mnóstwo pytań wątpliwości pisz jak tylko będziesz chciała coś
wiedzieć odpowiem w miarę moich możliwości.
A czy po urodzeniu nie robiono Twojej Agusi badań przesiewowych? Bo u nas odrazu
wyszło ze coś jest nie tak.
Pozdrawiam serdecznie Ania i Łukasio!

[el_ami]

Witam
Minął tydzień od Twojej ostatniej odpowiedzi, dziękuję za namiary na CZD -
dodzwoniłam się tam po dwóch dniach, a le jest efekt. W czwartek mamy jechać na
badanie, dr Radiszewska mówiła, że jest to badanie nieco dokładniejsze od ABR,
ale nie pamiętam jak się nazywa Na konsultacje z lekarzem mamy poczekać
donastepnego dnia, tak jak u Was. Mówiłaś coś o refundacji badania i wizyty,
ale czy Ty miałąś jakiekolwiek skierowanie? CZy korzystaliście z przyległego
hotelu Matki i dziecka?

Jeśli chodzi o refundacje kosztów zakupu aparatów: NFZ załatwiliśmy osobiście w
ciągu jednego dnia a na komisję czekamy od 2.XI (w czwartek dostałam wezwanie
na 29XI). Muszę Ci przyznać, że do Centum Pomocy Rodzinie chodziłam tak często
i prosiłam o przyśieszenie terminu, że może mają mnie tam dosyć. Doradzono mi,
żeby napisać wniosek o wcześniejsze wezwanie na komisję i uzasadnić, ale nie
poddawaj się i z wyczuciem atakuj.

Co do badania przesiewowego, Agnieszka urodziła się w kwietniu 2002r. - wtedy w
naszym szpitalu jeszcze nie było takiego sprzętu. Też robię sobie wyrzuty, że
nie postawiłam na swoim wcześniej, ale Mała naprawdę świetnie nas
oszukiwała..... W dodatku na bilansie 2-latków mnie uspokojono,a w czerwcu
laryngolog też nie widział powodów do zmartwień. Ja natomiast do końca życia
sobie tego nie wybaczę, że nie dałam mojmu dziecku wczesniej szansy. Dołują
mnie jeszcze wszystkie opinie, że najlepiej zaparatować dziecko do 1-go, góra
do 2-go roku życia. Wierzę, że Agnieszka sobie poradzi, ale czy moja wiara
wytrzyma....coraz częściej wątpię.

A to się rozpisałam, ale jeszcze jedno pytanie - gdzie teraz załatwiacie zakup
aparatów, u siebie, czy w W-wie? a , i jakiej firmy są to aparaty??

trzymajcie się z Łukaszkiemi i pozdrawiam
Ela

[ania08]

Przeprazam ze dopiero dziś odpisuje wczoraj wróciliśmy z Warszawy od dr.
Radziszewskiej wypożyczyła nam aparaty Otikony. Nastepna wizyta jest 22 grudnia.
Korzystaliśmy już 2 razy z hotelu przy CZD nr. telefonu 022 81572-20, 81524-51,
8152637. Koszt osoby dorosłej to 35 zloty + 7% Wat dziecko 27 złoty. Jest
czajnik można zagotowac wode wziąść prysznic. Jednak my zawsze bierzemy swój
czajnik. Na terenie hotelu jest sklepik można kupić jakieś najpotrzebniejsze
rzeczy. Miałam skieroanie od lekarza pierwszego kontaktu do poradni
audiologicznej każdy lekarza Ci da i weż sobie.Za badanie nie pacisz nic to jest
refundowane.

My mamy komisje 7 grudnia i zaraz potem załtwiamy aparaty. Oczywiscie dr.
Radziszewska poleciła Otikony bedziemy zalatwiać w Krakowie u nas.

Proszę Cię nie wyrzucaj sobie że nie dalaś szansy wcześniej to nie jest Twoja
wina nie wiedzialaś o tym że jest żle. Teraz robisz wszystko żeby to naprawić i
to jest bardzo dużo. Robisz dla swojego dziecka bardzo dużo naprawde uwierz w to.

Dr. Radziszewsaka jest wspaniłą osobą pytaj Ją o wszystko wszystko Ci dokladnie
wytłumaczy pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i życze powodzenia.