Implant wcześniej....

[rachelka3]

Witajcie.
Witam serdecznie, dawno nie pisałam choć czytałam systematycznie. Pozwolę
sobie w skrócie przypomnieć nasz przypadek. Filip ma głeboki obustronny
niedosłuch. Przyczyna nie znana. Mały nosi aparaty Phonak Supero 412,
wcześniej mieliśmy pożyczone Oticon Sumo. Ponad miesiąc intensywnie
rehabilitujemy się w Poradni dla Dzieci Niesłyszących oraz czasami w
Kajetanach. Od jakiegoś czasu wydaje nam się że Filip reaguje na niektóre
dźwięki
W sierpniu byliśmy na kwalifikacjach w Kajetanach, zakwalifikowaliśmy się. W
październiku podczas wizyty dr Piotrowska zapytała nas czy zgodzilibyśmy się
na wszczepienie implantu Filipowi zanim skończy rok. Ostateczną decyzję
mieliśmy podjąć w przyszłym tyodniu podczas dwudniowej hospitalizacji. A tu
nagle dziś telefon z Kajetan, że pieniążki na implanty są do końca roku! I
chyba trzeba podjąć decyzję o jeszcze wcześniejszym wieku Filipka. Jutro mają
dzwonić jeszcze raz z konkretami, co i jak.
I co Wy o tym myślicie? Bo ja juz sama nie wiem. Wiem, że to jest wielka
szansa dla naszego synka, tylko przeraża mnie to , że jest jeszcze taki
malutki ( prawie 8 m-cy). Choć czy teraz, czy później i tak nerwy i stres
przed zabiegiem będa takie same..... Ech, nie wiem co o tym wszystkim myśleć.
Pozdrawiam, a o jutrzejszych decyzjach napewno napiszę.
Marta, mama Filipa ( 13.04.05) brak odpowiedzi, Phonak Supero 412

[dalmag]

Jesteście w trudnej sytuacji. Nie zazdroszczę Wam. To jest bardzo ciężka
decyzja. Z jednej strony, mając na uwadze nasze doświadczenia w zdobyciu
implantu, to jak wygrany los na loterii!!Nie wiadomo czy taka okazja się
powtórzy, a naewt jeśli to nie wiadomo kiedy. Ale z drugiejstrony...Filipek
taki jeszcze malutki...jakoś mnie to przeraża. Pewnie gdyby miał już z 1,5
roczku byłoby łatwiej, byłby czas, żeby go poobserwować, czy reaguje, na ile
aparaty dają mu słyszeć, choć z pewnością nigdy nie jest to tyle co daje
implant.
Nie wiem co Wam doradzić, musicie zdać się na własne odczucia.
Powodzenia (jakkolwiek zdecydujecie)!

[mab5]

No cóż.... tak jak napisała wcześniej Magda... nie macie przed sobą łatwej
decyzji....chyba nie chciałabym być w Waszej skórze...
Niemniej jednak przeraża mnie coś, co bije mnie po oczach, kiedy czytam Twojego
posta.... Ośrodek w Kajetanach ( z całym szacunkiem do wszystkich osób go
reprezentujących) dostał ostatnio duuuuuużżoooo pieniędzy, które musi
wykorzystać do końca roku.... nie wiem, czy słyszałaś o propozycjach
drugostronnego zaimplantowania, jakie padły ostatnio - oczywiście też na
zasadzie- szybka decyzja bo pieniądze trzeba wykorzystać do końca roku.... a
mnie się zdaje, że w tym wszystim zapomina się o pacjencie jako o człowieku, że
traktuje się sprawę przedmiotowo, może w kategoriach badawczo- naukowych, może
trochę- statystycznych.... a przecież tu chodzi o dzieci, o nasze dzieci...
Nie wiem, czy inni tez mają takie wrażenie?
Co do decyzji o zaimplantowaniu- my-pomimo, ze inną sprawą była kwestia
pieniędzy na implant- do samej decyzji o wykonaniu operacji "dojrzewaliśmy"
dobre pół roku... i wiemy, jaka to jest trudna decyzja...
Nikt z nas nie powie Ci- bierz albo nie bierz...
Musisz sama zadecydować...
Mogę jedynie podpowiedzieć, byś w swoich rozważaniach za i przeciw uwględniła
również to, co podpowiada Ci serce matki
Poinformuj nas, co postanowicie
Jakkolwiek postanowicie- trzymamy kciuki, byście byli pewni swej decyzji i by
udało Wam się przekonać samych siebie,że decyzja, którą podjęliście była
słuszna..

Magda, mama Agatki(ur.11.02.2003r.), UL 70-80DB, UP 100DB, aparaty od 7 mc,
obecnie Supero 412 UL i od 01-02-2005 implant UP, prowadzi IFiPS dr Piotrowska

[eba10]

Witam. Jestem w podobnej sytuacji co ty. Jedziemy do kliniki na Banacha na
kwalifikacje 11 grudnia, i najprawdopodobniej będziemy musieli szybko podjąć
decyzję na temat implantu. Mój syn ma 3 lata i 4 miesiące, aparaty ma dopiero
od 4 miesiecy. Dla nas ciężko jest podjąć decyzje ze względu na krótki okres
noszenia aparatów. Bardzo boimy się operacji, i jego reakcji na noszenie
implantu, z aparatami męczylismy się 1,5 miesiąca żeby nosił je cały dzień.
Jest to bardzo trudna decyzja dla nas rodziców. Pozdrawiam was serdecznie i
czekamy na jakieś wieści od was.

Dominika, mam Wojtusia, 3 latka i 4 miesiące, głęboki niedosłuch obustronny ok.
90 db, aparaty Oticon Sumo.

[rachelka3]

Witajcie, jeszcze nic nie wiem, czekam na telefon z Kajetan. Na implant jesteśmy
na tak ( dużo mi optymizmu dały listy od rodziców zaimplantowanych dzieci)
tylko ten wiek Filipa. Choć ta decyzja o implancie już była w naszych myślach
prawie od urodzenia Filipka, a właściwie od pierwszych badań..... Mam nadzieję,
że jak zadzwonią to ktoś fachowy ze mną pogada na ten temat. Na razie pozdrawiam.
Marta, mama Filipa ( 13.04.05)brak odpowiedzi, Phonak Supero 412

[dalmag]

Ciekawe czy mogłabyś odroczyć termin, powiedzmy do wiosny przyszłego roku, jak
Filip skończy już roczek? Mielibyście więcej czasu na obserwację jego reakcji w
aparatach.
Ja wiem, że właściwie było już trochę czasu na to by przekonać się, że maluch
nie słyszy i że konieczne jest zaopatrzenie w sprzęt, ale szczerze przyznam
jakoś dla mnie to tak za szybko....może musiałabym się dłużej oswajać...

[e-tron]

Chyba też bym próbował to jakoś odwlec, ale rozumiem, ze dali do zrozumienia, ze
jak nie w tym roku to nie woadomo kiedy?

[msamel]

Witajcie
mamy podobny problem , my jedziemy już na KT przed operacją i co raz więcej
wątpliwości przed zaimplantowaniem
Kuba jest po dwóch oparacja na sercu i bardzo boję się znieczulenia bo to
jednak ryzykowne .
Wszczep będze w Poznaniu.

Monika mama Jakuba ( 11.02.2005 ) , aparaty Widex SV38 , UP 95 db, UL brak
odpowiedzi

[msamel]

Kuba urodził się w 2004 ,

[achoc]

Przeraża mnie fakt nagonki, z jaką można się spotkać w naszych Klinikach.
Przecież to dziecko jest najważniejsze, a nie pieniądze, jakie klinika dostanie
w przyszłym roku. I nic mnie to nie obchodzi, a wywieranie takiego wpływu i
szantażu na rodziców jest zgoła nieetyczne. Osobiście uważam, że poważna
operacja, a taką jest wszczepienie implantu musi być wykonana po rozpatrzeniu
wszystkich za i przeciw, bo przecież może mieć też skutki fatalne.Wiadomo, że
im dziecko jest mniejsze tym narkoza jest bardziej niebezpieczna (albo ja mam
mylne przekonanie, co do tej kwestii).

Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04) ok. 100 dB, aparaty od 4 mż, Oticon Gaia

[evian66]

Napisałam długą odpowiedź, ale gdzieś mi zniknęła. Więc powtórzę tylko w
skrócie.
Odnośnie nagonki, presji itp. w klinice - jeszcze rok czy 2 lata temu ludzie
jeździli do Kajetan i robili awantury, że nie ma pieniedzy na implant dla ich
dziecka. Spotykałam wtedy rodziców, których dzieci zostały zaimplantowane po
kilku latach czekania, i dla których ten czas został stracony bezpowrotnie.
Byli pełni żalu z tego powodu. Teraz dziecko jest diagnozowane, rodzice są
informowani o mozliwości zaimplantowania, wracają do domu, jakiś czas później
dostają telefon z propozycją terminu operacji i ... mówią, że presja? nagonka?
O co chodzi? Przecież implantowanie dzieci nie jest obowiązkowe. Rodzice
pojechali wczesniej z dzieckiem na kwalifikację do implantu w jakimś celu, jak
sądzę? Pewnie, że byłoby fajnie, gdyby nie odbywało się to w ramach
akcji "pieniadze jak zwykle dostaliśmy w 2 połowie roku, więc robimy ile się
da", ale ja sądzę, że lepiej tak niż "po polsku - niz nie można, więc narzekamy
i czekamy". Naprawdę, jeśli ktoś nie jest przekonany, że to najlepsze wyjście
dla jego dziecka, może nie podejmować takiej decyzji albo ją odłozyć, i nikt
się na niego z tego pwowodu nie obrazi. To my rodzice jesteśmy odpowiedzialni
za nasze dzieci i my musimy podejmować te trudne decyzje - cieszmy się, że mamy
możliwość wyboru.
A implantowanie obustronne i wczesne implantowanie (przed ukończeniem roku) to
nie żaden eksperyment - w wielu krajach robi się już od dawna takie zabiegi
(choć nie rutynowo). Ja osobiście cieszę się, że zaczyna to być mozliwe także i
u nas.
Trochę to niezupełnie na temat, ale tak już wcześniej napisali inni, tak trudną
decyzję trzeba podjąć samemu.
Agnieszko, życzę wam, aby podjęta decyzja okazała się słuszna, cokolwiek
zdecydujecie.
Serdecznie pozdrawiam
Ewa
mama Natalii, 8 lat, N24 + Widex Senso P38

[achoc]

A jak nazwać to, że mówią rodzicom: musicie podjąć decyzję już, bo w przyszłym
roku wam nie damy implantu??? Albo teraz albo wcale???? No przepraszam, ale
czas implantacji nie powinien chyba zależeć od tego jakie uklady finansowe ma
klinika, prawda? Jeszcze zanim pojawiły się pieniądze, co nie ukrywajmy stało
się po akcjach w mediach i wielkim zaangażowaniu środowisk skupionych wokół
niesłyszących dzieci, osobiście usłyszałam, że nie ma takiej możliwości, żeby
implantować dziecko, które przynajmniej 6 m-cy nie nosi aparatów, oraz po
rzetelnej ocenie korzyści, jakie te aparaty dziecku dają.
Też przychylam się do opinii, że decyzję należy podjąć samemu

pozdrawiam
Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04)ok. 100 dB, aparaty od 4 mż, Oticon Gaia

[evian66]

A wam tak powiedzieli? Pytam nie dlatego, żeby się kłócić, ale z czystej
ciekawości Osobiście poznałam w Kajetanach trójkę dzieci, których rodzice
najpierw nie zdecydowali się na implant i odmówili, a po pewnym czasie zmienili
zdanie. Tylko 1 z nich miało implant opłacony przez rodziców (choć za pierwszym
razem proponowano im refundowany). (To były zupełnie inne przypadki niż Filip,
dzieci miały po kilka lat).
Jestem absolutnie przekonana, że w tym konkretnym przypadku, przy tak małym
dziecku, nikt nie bedzie robił najmniejszych problemów z implantowaniem w
przyszłym roku, O ILE i KIEDY oczywiście będą na to pieniądze, czego oczywiście
nikt nie zagwarantuje. W naszym kraju jest to niestety rzecz nieprzewidywalna.

Ewa
mama Natalii, 8 lat, N24 + Widex Senso P38

[achoc]

To, że dziecko nosi aparaty od co najmniej 6 m-cy było warunkiem umówienia się
na badania w kierunku wszczepu w Poznaniu (umawialiśmy się gdzieś ok. marca br,
a wyznaczono nam termin na czerwiec br)
I zgadzam się z Tobą w pełni, że w naszym cudownym kraju jedynym, czego można
być pewnym to podatki))

Implant wcześniej....jeszcze nie zadzwonili....

[rachelka3]

Witajcie ponownie!
Dziękuję za zainteresowanie sprawą. A my nadal nic nie wiemy. Nie zadzwonili.
Może zastanawiają się nad wiekiem Filipa?
Rozpętałam chyba małą "burzę" swoim listem. Muszę dodać, że nie powiedzieli mi
nic więcej poza tym, że mają pieniążki do końca roku, spytali czy Filip to
wcześniak ( nie jest wcześniakiem) i .... że zadzwonią jutro ze szczegółami. Tak
więc nie zmusili nas , że teraz, bo po Nowym Roku nie będzie pieniędzy. Acha i
przypomniałam sobie, że dr Piotrowska mówiła nam, że faktycznie na świecie
operują młodsze dzieci i że ktoś musi być w Polsce pierwszy z tych najmłodszych.
No nic, musimy poczekać chyba do jutra. Oczywiście Was powiadomię.
Pozdrawiam
Marta, mama Filipa ( 13.04.05) brak odpowiedzi, Phonak Supero 412

[eba10]

Witam. Do nas zadzwonili dzisiaj ze szpitala z Banacha i kazali nam przyjechać
na badania kwalifikacyjne nie 11 grudnia tylko już 4 grudnia, czyli w tą
niedziele. Po badaniach mamy się zdecydować czy chcemy aby Wojtuś był operowany
jeszcze w tym roku, gdyz maja implanty, a nie wiadomo jak będzie w przyszłym
roku. Wojtuś nosi aparaty od 2 sierpnia, jest to bardzo krótki okres dla nas
aby podjąc decyzje. Efekty słuchowe syna są znikome. Mam nadzieje że po pobycie
w szpitalu będzie nam łatwiej podjąć decyzje.


Dominika, mama Wojtusia, obustronny niedosłuch ok.90 db, aparaty Oticon Sumo.

Nadal nic nie wiemy...

[rachelka3]

Witam znów. Wczoraj też cisza w telefonie.Hmmm, zastanawia mnie to troszkę....
Ale cóż, w przyszłym tygodniu i tak mamy dwudniową wizytę w Kajetanach, to się
dowiemy pewnie wtedy.
Pozdrawiam
Marta, mamam Filipa (13.04.05)brak odpowiedzi, Phonak Supero 412

Zadzwonili....

[rachelka3]

Witajcie. Zadzwonili dziś z Kajetan. Jutro mamy nie przyjeżdżać, tylko w
poniedziałek na konsultację. Mamy zrobić badania krwi, i jak wszystko będzie
dobrze to we wtorek operacja. A więc jednak..... Kochani, jak to w szystko z
grubsza się odbywa? Trochę czytałam już o Waszych przeżyciach ale jakbyście
mogli coś jeszcze napisać? Jak przeważnie to wygląda? Długo się jest w
Kajetanach - ok 4-5 dni? Jak długo jest się w sali szpitalnej? Faktycznie mama
jest cały czas z dzieckiem, oczywiście poza czasem samego zabiegu? Strasznie
się denerwuję... Jakie badania robiliście przed operacją? Z góry dziękuję za
pomoc.
Pozdrawiam
Marta, mama Filipa ( 13.04.05)brak odpowiedzi, Phonak Supero 412

[e-tron]

Powodzenia .
Dziecko musi byc na czczo. Około 8 jest kosultacja z lekarzem i badanie ogólne.
mozesz go pytać wtedy o przebieg operacji i takie tam inne, oczywiście jak
bedziesz miała do tego głowę.A potem jest oczekiwanie w sali, dziecko musi byc
przebrane i nadal nic nie moze jesć i pić. Rodzic przebywa z dzieckiem aż do
uspienia i jest przy wybudzaniu. sama operacja trwa 1,5-2 godziny.. Przed
operacja kazali nam zrobić morfologię i grupę krwi, nie pamietam ,czy siuśki
też. My przebywalismy w kajetanach od poniedziałku do piatku, ale niektóre
dzieci wyszły dzień wcześniej.
Trymajcie się.

[e-tron]

Zobacz tutaj,piszę o tym trochę dokładniej:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16350&w=21902874&a=21902917