Aparat na przewodnictwo kostne:BC1,BAHA

[postiwon]

Szukamy informacji na temat aparatu (opaski) na przewodnictwo kostne typy
BC1. Czy ktoś miał z tym aparatem do czynienia? Jak on się sprawdza? Czy jest
to aparat z przetwornikiem cyfrowym? Jakie daje efekty? Ile kosztuje?
Czy lepsza jest opaska elastyczna typu BAHA? Jeśli tak to czy warto w nią
zainwestować (kosztuje chyba ponad 20 tys zł!!!)?
Dziękuję.

[dorci741]

Nasz Wiktorek nosił przez krótki czas taką opaskę elastyczną BAHA softband.
Przez krótki czas, bo zaraz dostał implant. U nas z opaski nie było widać
korzyści, ale to pewnie przez głębokość niedosłuchu. Też byliśmy przed
dylematem, czy kupować aparaty BAHA, czy też innej firmy na opasce sztywnej. Jak
oglądałam inne aparaty to wydawały mi się duże i ta opaska metalowa bardzo
niewygodna. Wiktorek był wtedy jeszcze leżącym niemowlakiem, więc sztywna opaska
kompletnie się nie nadawała.
Co prawda elastyczna też ciągle spadała i się przesuwała.
W jakim wieku jest Twoje dziecko? Jak głęboką ma wadę?
BAHA jest bardzo droga, ale gdyby miała być docelowym aparatem, to chyba warto.
Natomiast u Nas w sumie nie miała okazji się sprawdzić.

[postiwon]

Dziękuję za odpowiedź.
Nasz Szymuś ma 3,5 miesiąca, też ma głęboki niedosłuch (80dB) - ma zarośnięte
przewody słuchowe zenętrzne.
Nam nie zaproponowano implantu (byliśmy w Warszawie w IFiPS) - na razie opaska,
po 3 roku wszczepiane aparaty BAHA, po 6 roku rekonstrukcja (udrożnienie)
przewodów słuchowych.
Gdzie Pani kupiła opaskę, wiem że jest droga, ale może istnieje rynek wtórny
takich urządzeń (o ile to ma sens) albo można wypożyczyć na próbę - czy Pani
wie coś o tym?
Trochę to marwiące, że opaska nie przyniosła poprawy u Wiktorka, mamy nadzieję
u nas się sprawdzi bo nie mamy alternatywy (Wiktorek dostał implant ślimakowy
już po roku?).
Bylibyśmy wdzięczni za jakieś namiary gdzie Pani i w jakich etapach to wszystko
przechodziła.
Dziękuję.

[anna735]

Witam serdecznie.Mój synek Kajetan urodził się z wadą wrodzoną uszu
tzn.mikrocja z atrezją(niewykształcone małzowin uszne z brakiem zewnętrznych
przewodów słuchowych.Badania wykazały niedosłuch w granicy 60db.Jako 11 m-czy
chłopiec otrzymał opaske na przewodnictwo kostne na takim pałąku cos w rodzaju
słuchawek od wolkmena.Nosi choć nie ukrywam że trzeba robic przerwy bo jest to
niewygodne,mały ściąga.Od momentu otrzymania opaski Kajtuś zaczął mówić słówka
typu:mama,tata,papa,dada,baba,lala itp.Jest również rehabilitowany u logopedów
i surdologopedów.Równiez jak Pani synek około 3 roku chcą Mu wszczepić implant
Baha a potem odtworzyc małzowinę uszna i udrożnić zewnetrzny przewód
słuchowy.Opaska kosztuje 3,5tyś.3 tyś zrefundował Nam NFZ a 500zł zapłaciliśmy
Sami lecz po złożeniu podania w PCPR otrzymaliśmy zwrot 500zł.Opaske załatwiał
Nam protetyk w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie przy
ul.Pstrowskiego.Myśle że warto spróbować.Synek ma w tej chwili 1 rok i 5
miesięcy.Jest bardzo pogodny i zywiołowy.Pozdrawiam serdecznie.Anna-mama
Kajetana

[postiwon]

Witam,

Dziekuję za odpowiedź.
Rozwój Pani synka Kajtusia, który Pani opisuje wlawa nadzieje w moje serce.
Mam pytanie: kedy badała Pani synka - kiedy wyszedł niedosłuch 60dB?
Szymuś był badany w wieku 3 miesięcy i wyszło niestety 80dB. P.doktor zapewnia,
że w prawie wszystkich takich przypadkach jak nasz ten niedosłuch może spaść z
80db do 70db lub 60bd - za 6 miesiecy mamy powtorzyc badania i jestesmy ciekawi
wynikow.
Nam zaproponowano opaske, którą również zaklada sie na pałąku na główkę lecz
podano nam koszt około 5200zł - być moze jest to inna opaska albo zmienila sie
cena, albo firma, w ktorej pytalismy sama ustalila sobie taką cenę. Czy pamięta
Pani jak nazywa się ten rodzaj opaski, który dostał Kajtuś - u nas na zleceniu
podana jest nazwa BC1 - czy w Pani przypadku też ona była?

Za wszelkie informacje będę bardzo wdzięczna, Iwona, mama Szymka.

Kajetanek

[anna735]

Witam serdecznie.Pierwsze badania jakie przeszedł Kajetan były w Słupsku bo tam
Nas skierowano(jesteśmy z Człuchowa).Tam badanie odbyło sie i Pani doktor Sama
nie wiedziała co powiedzieć bo mały reagował na dżwięki.Na piśmie napisała że
niedosłuch umiarkowany od 41-70dB.Skierowano Nas do Poznania.Jednak Ja
poszperałam w internecie i znalazłam IFiPS w Warszawie.Zarejestrowałam sie on-
line i ustalili termin na 5 stycznia 2006r.Pojechaliśmy.Badania nie pamietam
jak to było ale zaproszono Nas w 19 kwietnia 2006 na 3 dni w celu zrobienia
wszystkich szczegółowych badań na po których wyszedł niedosłuch 50-60dB(wtedy
mały miał 8 m-cy).Dostalismy zlecenie na opaske kostną BC1.Pamiatam że nie
wiedziałam co dalej ,gdzie zamówić tą opaske jeżdziłam i pytałam w róznych
miejscach.Odpowiadali że skoro Warszawa zleciła to niech załatwia.Napisałm
meila do IFiPS i zeskanowałam im również potwierdzenie o refundacji przez NfZ
100%(czyli 3tyś zł).Opaske(a przynajmniej jaka część) sprowadzili z USA(tam Mi
powiedziano).Czekalismy prawie 4 m-ce.W końcu w sierpniu pojechalismy po odbiór
Kajtek dostał opaske ukończywszy 1 rok.Zbyt pózno(bo juz półroczne dziecko
powinno miec juz aparaty).W aparatach miała badania i wyszło że słyszy na
poziomie 20-30dB.W marcu jedziemy na wizyte i zobaczymy co dalej.Rozpisałam sie
troszeczke ale mysle że powinnyśmy sie wspierać.Ja coprawda nie mogę do dzisiaj
sie otrząsnć z tego wszystkiego ale wiem że muswimy dać rade aby Naszym
dzieciaczkom jak najwiecej pomóc a wiem że damy radę.Gdyby chciała czasem Pani
ze Mna porozmawiać to mam gg 287483 a Mój adres meilowy :[e-mail]
Pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości w dążeniu do celu jakim jest
sprawnośc słuchowa Szymka a napewno sie uda.Ania

[jj52]

Witam. Mam pytanie, mój synek ma wadę na uchu lewym 90-100db atrezja z
mikrocją , a ucho prawe 60-70dbna tym nosi aparat słuchowy,ma 11-m-cy,czy
powinien nosić aparat na przewodnictwo kostne,bo nikt nas o tym nie
poinformował,może jest ktoś w podobnym przypadku jak my (opisałam w
wątku "taka wada"),może ktoś podzieli się doświadczeniami jak równiez
wskazówkami na ten temat. Z góry dziękuje , Pozdrawiam - Justyna mama Macelka
UL- 90-100db atrezja z mikrocją, UP - 60-70db- ap.słuchowy typu Senso Vita SV 9
BTE WIDEX

[anna735]

www.mikrocja.abc.pl/.Witam serdecznie.Proszę odwiedzic tę strone jest
tam wiele ciekawych wskazówek.

[anna735]

www.mikrocja.abc.pl/.Witam serdecznie.Proszę odwiedzic tę strone jest
tam wiele ciekawych wskazówek.www.niepokoje.nazwa.pl/forum/viewforum.php?
f=1 ta strona tez jest ciekawa i jest tam forum o dzieciach i dorosłych
dotknietych mikrocja .Pozdrawiam serdecznie.Mama Kajetana

[dorci741]

odpowiedziałam na priv

[anna735]

Dzień dobry tu mama Kajetanka.Chciałam się dowiedzieć czy załatwiła Pani(nana
Szymka)cos w kierunku opaski na przewodnictwo kostne?Ania mamma Kajetana

[postiwon]

Witam pani Aniu,
Od dokladnie 2 tygodni mamy ten aparat BC1.
Pomijajac fakt ze wyglad i komfort uzywania (zakladania i noszenie) nie jest
zbyt dobry to wydaje sie ze Szymuś o wiele lepiej reaguje na bodzce dzwiekowe-
juz przy normalnym mowieniu rozglada sie za osobą, która mówi, tak samo z
grzechotkami czy innymi odgłosami.
Jak na razie udaje sie nam nosic aparacik okolo 2 godziny dziennie-Szymek ma 5
miesiecy wiec jak śpi albo bardzo protestuje to aparat ściągamy-mam nadzieje ze
na razie to nie jest za mało.
Póki co zostaniemy chyba na razie przy tym aparacie. Pani doktor (tez Pani
dr.Małgorzata Mueeler-Malesińska w IFiPS) twierdzi ze na aktualnym etapie BAHA
softband daje to samo co BC1.

[anna735]

Ciesze się bardzo że mały lepiej reaguje.Napewno będzie dobrze bo musi być!!!
Pani doktor też na poczatku mówiła Nam aby zakładać na pare godzin 2-3 jak na
początku a teraz od wstania do położenia sie spać .Lecz to nie jest takie
proste czasami.Jesli chodzi o opaske elastyczna Baha wydaje Mi sie że jest
łatwiejsza w uzytkowaniu.aparat BC1 nie ma takiego komfortu noszenia jak
Baha.Jade w marcu go IFiPS i chce rozmawiać na temat opaski Baha,a poza tym
aparat mamy troszeczkę niesprawny bo działa tylko jedna strona(nie wiem
dlaczego).Wiem że kosztuje około 20tyś ale może i warto zainwestować.Mój Kajtuś
tak sie rozgadał (po swojemu )że buzia sie nie zamyka.To ponoć bardzo dobrze bo
trenuje Swoja mowę.Pani synek ma szczęście że juz ma aparat w tym wieku.My
dosyc pózno trafilismy do IFiPS a za nim zrobiono wszystkiebadania +
oczekiwanie na aparat do otrzymaliśmy jak synek skonczył rok.

Pozdrawiamy serdecznie
Anna mama Kajetana(BC1 STARKEY)

[postiwon]

Też caly czas myslimy o opasce BAHA.
Powstrzymuje nas przed tym rzeczywiscie dosyc duzy wydatek, który musielibysmy
poniesc sami - dochody u nas są nieco za duze zeby MOPS nam pomogl aparat
sfinansowac. Z drugiej strony to wydatek, ktory jednak nie jest dla nas mały.
No i tu czlowiek sie cieszy ze zarabia na tyle, ze jakos mozna powiązac koniec
z koncem ale z kolei za wszystko trzeba placic samemu.
To dosyc absurdalna sytuacja bo takich rozterek nie mają ci, ktorzy są albo
rzeczywiscie źle sytuowani (czego oczywiście nie można nikomu zazdrościć i
absolutnie tego nie robię) albo zarabiają tyle ze mogą sobie bez problemu
pozwolic na wydatek 20 tys. (no i tym chyba można zazdrościc
Najgorzej sie mają chyba tacy jak my - dla MOPSu za duzo, do lepszego życia za
mało.
Czy wie może Pani czy dofinansowanie jest jakoś inaczej do zdobycia? Może jakaś
inna akcja? Pokonywanie barier albo coś?
Pozdrawia, Iwona, mama Szymka.

[njulita]

Witam serdecznie!Mam na imię Julita jestem mamą 7-letniej Weronisi z obustronną
mikrocją z atrezją przewodów słuchowych zewnętrznych.Nasze doświadczenia z
oboma aparatami są dosyć duże. Aparat Starkey BC1 Weronika miała już w wieku 5
mies. a ponieważ w jej przypadku zalecono jej ap. obustronny, bardzo ciężko
było jej utrzymywać na główce ( ma niedosłuch w gr.45dB).Aparat ten bardzo
często się psuł , w końcu stwierdzono,że nie nadaje się do naprawy, ale na nowy
też wtedy nie mogliśmy liczyć(Kasy Chorych- aparat miał służyć na 5 lat), na
szczęście mamy już to za sobą.Być może te nowsze BC1 są już lepsze, nam trafił
się kompletny bubel.Stanęliśmy przed wyborem albo za własne pieniądze kupujemy
drugi Bc1 nie wiadomo czy lepszy, albo inwestujemy w Baha na opasce( odradzono
nam wszczepianie na śrubę tytanową przed rekonstrukcją małżowin).Od lekarza w
Kajetanach dowiedzieliśmy się o możliwości noszenia Baha na opasce i zrobiliśmy
wszystko żeby to zdobyć.Było to w 2003-roku likwidacji barier w komunikowaniu
się i technicznych i my z tego skorzystaliśmy.Dostaliśmy dofinansowanie z czego
bardz się cieszyliśmy.Aparat ten służy Weronice bez zarzutu, ona jest z niego
bardzo zadowolona, zakłada go sobie raz na jedną raz na drugą stronę za
uszko,baterię wymieniamy co 2 tygodnie, raz w roku sprawiamy nową opaskę ale
nie zamawiamy org. tylko szyjemy same, świetnie nadają się do tego kolorowe
szelki dziecięce- to taki sam materiał jak ten z org. , najważniejszy w opasce
jest plastik na który zatrzaskuje się aparat. Dzięki rehabilitacji Weronisia
mówi bardzo wyrażnie chodzi jeszcze do 0, ale nie długo pójdzie do 1 kl.śpiewa,
tańczy.Przepraszam za tak długą wypowiedż, jeżeli są jeszcze jakieś pytania na
które mogę odpowiedzieć- chętnie to zrobię. Cieszę się,że istnieje to forum
przez wiele lat wydawało nam się, że jesteśmy sami ze swoim problemem.
Pozdrawiam!

[anna735]

witam Pani Julito.Jak juz Pani napewno wie jestem Anna (mama Kajetana) z
obustronna mikrocja z atrezją.Jesli chodzi o tę opaske to mamy Starkeya-bmc
1.nie jestem z niej zadowolona poniewaz jest niewygodna.Kajtek bez przerwy
sciąga.Jest w tej chwili uszkodzona z jednej strony i gumy które sa osłonką(tam
gdzie baterie)są popękane.Wiem że właśnie śa opaski Baha ale koszt jest okoo
200zł i nie jest refundowany(takie mam informacje).Mały ma niedosłuch 50-
60dB.Mówi mama ,tata,dada,papa nie ma itp.Mam nadzieje że będzie mówił w miare
normalnie.Jest równiez rehabilitowany przez logopedów i surdologopedów.Kajtek
ma 18 m-cy i tez nie wiemy czy będzie miał wszczepionego Baha(tytanowy
zaczep).Jak Pani sobie z tym radzi w koncu córeczka ma 7lat.może jakies
podpowiedzi i wskazówki które pomogłyby Mi.Jesli miałaby Pani ochote na rozmowę
to podam namiary.Z góry dziekuje.Anna(mama Kajetana i Karoliny(zdrowa-9
lat).Pozdrawiam

[anna735]

Anna (mama Kajetana)
aniaczluchowop.pl
gg 287483
Ps.Jestesmy z województwa pomorskiego a dokładniej z Człuchowa.
Prowadzi Kajtusia Pani dr.Małgorzata Mueeler-Malesińska w IFiPS w Warszawie na
Pstrowskiego 1.

[annaw80]

Jeśli jestem umówiona na 6 sierpnia do protetyka i na ostateczne badanie bera
to w jakim czasie moge się spodziewać apratu. Umówiona jestem w centrum zrowia
dziecka w Katowicach Ligocie. Czy po tej wizycie dostanę skierowanie na zakup
aparatu czy sprowadzi go centrum ? Jak długo to może potrwać ? Błądze jeszcze w
tym temacie i przezywam wielki horror. Jak się to odbywa. Do kilku osób
wysłałam emaila na prv. Podaje też moje dane: [e-mail] gg:660085.
Aparat na przewodnictwo kostne - prawidłowo wykształcone ucho wewn. i zewn. ale
zarośnięte przewody słuchowe. Niedosłuch umiarkowany.

[anna735]

Witam serdecznie wszystkich ,których dotyczy ten temat.Mój synek
Kajetan dostał najlepszy prezent na Mikołaja.Aparat Baha Divino na
opasce softband.W kwietniu tego roku postanowiłam że zrobie wszystko
aby zdobyc ten aparat.Poruszyłam niebo i ziemię i....UDAŁO się.Mamy
od tygodnia obustronny procesor Baha Divino.Nie powiem że było łatwo
ale warto próbować.Nam się udało!!!Kajtek jest w szoku
dosłownie,słyszy kazdy szmer,kazdy szept i tylko woła "cio
to?"Wcześniej mieliśmy aparat Starkey BC1,którego niestety nie
nosił,ściągał itd a w ostatnim czasie psuł sie bez przerwy a kazdy
koszt naprawy to około tys zł.Baha Divino jest naprawdę dużo,duzo
lepszy...Mały nie ściąga a nawet jak ściągam do spania aparat to
domaga sie aby mu założyć.Jestem naprawde szczęsliwa z tego
powodu,teraz tylko rehabilitacja....i mam nadzieje że osiagniemy to
do czego tak dązymy.Pozdrawiam.Anna



Anna mama Kajetana (BAHA DIVINO)---na opasce softband