Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawne!!!

[krakus02]

Witam!
Myślę, że akcja zbierania podpisów może być zakończona (do końca marca) i w
kwietniu wyślemy list wraz z listą podpisów do MZ i zobaczymy jaką otrzymamy
odpowiedź.
Pozdrawiam
M.

[e-tron]

Dobra, to przeslij adres, pod który przesyłać listy.
Rozumiem, ze od instytutu odpowiedzi nadal nie ma?

[krakus02]

Przesłałem adres na maila wszystkim, którzy brali udział w akcji. Jeżeli ktoś
jeszcze nie otrzymał tej wiadomości proszę o powiadomienie mnie – wyślę
ponownie.
M.

[bj32]

Ja w poniedziałek będę w PZG, chociaż już rozmawiałam z panią Pietkiewicz, to
przypomnę o wysyłce.
A pan profesor się, niestety, nie popisał moim skromnym zdaniem...

[bj32]

że z naszego PZG listy już zostały wysłane.

[krakus02]

Witam!
Dzięki Blanka (bj32) za listy – dziś je otrzymałem. Ja również zebrałem już
listy i podliczyłem, że mam 102 podpisy, czyli łącznie mamy już 156 i będzie
więcej!
Pozdrawiam
M.

[e-tron]

Marcinie, dzisiaj wysyłam podpisy zebrane w Białymstoku. Myślałem, ze bedzie ich
wiecej.

[evian66]

Ja też dzisiaj wyślę, mam 39 podpisów z Trójmiasta. Pozdrowienia.

evian66

[aga-jaroch]

Witam serdecznie!

Listy z podpisami zebranymi w Rzeszowie wysłałam wczoraj. Nie jest tego wiele,
ale zawsze coś!)Pozdrawiam serdecznie!

Aga, mama Oliwki(ur.03.03.2007), głęboki niedosłuch, Oticon Sumo DM

[rachelka3]

Cześć, miałam problem z internetem, ale też donoszę, że w zeszłym tygodniu
wyłałam podpisy zebrane w Warszawie w Poradni przy PZG. Pozdrawiam.

[krakus02]

Witam!
Dzięki Marta (rachelka3) za list. Zaktualizowana całkowita liczba podpisów to
280 !!!
Pozdrawiam
M.

[krakus02]

Witam!
Dzięki Gosiu (fankinet) za list - dziś już go otrzymałem. Zaktualizowana
całkowita liczba podpisów to 370 !!!
Pozdrawiam
M.

Przerwa świąteczna - życzenia

[krakus02]

Dziś jest nasz ostatni "kontakt z internetem" przed świętami, bo już jutro
wyjeżdżamy do dziadków Oli, więc życzymy Wam i Waszym Rodzinom Zdrowych i
Wesołych Świąt Wielkanocnych, sukcesów w rehabilitacji, uśmiechu na co dzień i
aby nasza akcja zakończyła się sukcesem.
Pozdrawiamy
Marcin, Kasia i OLA

[krakus02]

Witam!
Dzięki Ewa (evian66) za list.
Zaktualizowana całkowita liczba podpisów to 409!!!

Pozdrawiam
M.

[krakus02]

Witam!
Dzięki Magda (dalmag) za list.
Zaktualizowana całkowita liczba podpisów to 445!!!
To już ostatnia lista z podpisami. Tak więc udało nam się zebrać blisko pół
tysiąca podpisów!!! Najpóźniej do środy zrobię kopię tych list i wysyłam list
wraz z podpisami do MZ. Dziękuję wszystkim uczestnikom za zaangażowanie. Będę
informował o dalszym przebiegu akcji.

Pozdrawiam
M.

[krakus02]

Witam!
List do MZ wraz z podpisami został dziś wysłany.
Pozdrawiam
M.

[evian66]

Hej,

Marcin, miałeś dobry pomysł z tą akcją i świetnie, że udało się ją doprowadzić
do końca. Wyrazy szacunku dla Ciebie i wszystkich innych uczestników ) A
sprawa jest poważna i prędzej czy później problem dotknie nas wszystkich. My w
tym roku mieliśmy 2 awarie sprzętowe - raz wymiana procesora, raz samego
kabelka. Nie muszę wam mówić, jaki to stres dla młodej i dla całej rodziny. Na
szczęście sprzęt jest wciąż na gwarancji... Miejmy nadzieję, że akcja
przyniesie właściwe efekty, trzymam kciuki
Pzdr
evian66

Odpowiedz MZ

[krakus02]

Witam!
Dostaliśmy odpowiedź!
Poniżej jest ona w całości zamieszczona. Proszę o Wasze odczucia, opinie. Jak
rozumiecie ten list? Czy należy odczytywać z niego, że wszystkie osoby
zaimplantowane mają zapewnioną wymianę procesora przez NFZ? Co sugerujecie, co
robimy dalej, może napisać do NFZ z prośbą o wytłumaczenie odpowiedzi
Ministerstwa Zdrowia i przedstawienie przebiegu procedury wymiany procesorów?
Miłej lektury...
Pozdrawiam
M.



MINISTERSTWO ZDROWIA
DEPARTAMENT UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO

W odpowiedzi na pismo w sprawie potrzeby przeprowadzenia nowelizacji
rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 17 grudnia 2004 roku w sprawie
szczegółowego wykazu wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi i
środków pomocniczych, wysokości udziału własnego świadczeniobiorcy w cenie ich
nabycia, kryteriów ich przyznawania, okresów użytkowania, a także wyrobów
medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi podlegającymi naprawie w
zależności od wskazań medycznych oraz wzoru zlecenia na zaopatrzenie w te
wyroby i środki (Dz. U. Nr 276 poz. 2739 z późn. zm.), w zakresie stworzenia
uregulowań prawnych odnoszących się do wymiany i refundacji procesora mowy i
implantu ślimakowego, uprzejmie proszę o przyjęcie następujących wyjaśnień.
Zasady realizacji świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków
publicznych zostały określone w przepisach ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 roku
o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U.
Nr 210, poz. 2135 ze zm.), aktach wykonawczych do ww. ustawy oraz zarządzeniach
Prezesa NFZ, dotyczących postępowania w sprawie zawarcia umów o udzielanie
świadczeń opieki zdrowotnej w poszczególnych rodzajach i zakresach.
Zgodnie z art. 15 ww. ustawy, świadczeniobiorcy mają zapewnione prawo do
świadczeń opieki zdrowotnej, których celem jest zachowanie zdrowia,
zapobieganie chorobom i urazom, wczesne wykrywanie chorób, leczenie,
pielęgnacja oraz zapobieganie niepełnosprawności i jej ograniczanie.
Odnosząc się do kwestii przeprowadzenia nowelizacji rozporządzenia Ministra
Zdrowia z dnia 17 grudnia 2004 roku w sprawie szczegółowego wykazu wyrobów
medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi i środków pomocniczych,
wysokości udziału własnego świadczeniobiorcy w cenie ich nabycia, kryteriów ich
przyznawania, okresów użytkowania, a także wyrobów medycznych będących
przedmiotami ortopedycznymi podlegającymi naprawie w zależności od wskazań
medycznych oraz wzoru zlecenia na zaopatrzenie w te wyroby i środki (Dz. U. Nr
276 poz. 2739 z późn. zm.), w zakresie stworzenia uregulowań prawnych
odnoszących się do wymiany i refundacji procesora mowy i implantu ślimakowego,
uprzejmie informuję, iż procedura wszczepienia implantu ślimakowego może być
wykonana jedynie w warunkach szpitalnych. Każdemu świadczeniobiorcy przyjętemu
do szpitala lub innego zakładu opieki zdrowotnej przeznaczonego dla osób
potrzebujących całodobowych i całodziennych świadczeń opieki zdrowotnej,
zgodnie z przepisem art. 35 ww. ustawy, zapewnia się wszelkie leki i wyroby
medyczne jeżeli są one konieczne do wykonania świadczenia, natomiast
świadczeniodawca wykonujący świadczenia na podstawie zawartej z Narodowym
Funduszem Zdrowia umowy, zgodnie z § 5 pkt 5 rozporządzenia Ministra Zdrowia z
dnia 6 października 2005 roku w sprawie ogólnych warunków umów o udzielenie
świadczeń opieki zdrowotnej (Dz. U. Nr 197 poz. 1643), jest zobowiązany
zaopatrywać się we własnym zakresie w produkty lecznicze i wyroby medyczne
niezbędne do udzielenia świadczeń. Jednocześnie nadmieniam, iż procedura
wszczepienia implantów ślimakowych oraz procedura wymiany procesorów mowy
znajduje się w katalogu świadczeń szpitalnych, stanowiących załącznik do
zarządzenia nr 80/2006 z dnia 18 września 2006 roku w sprawie
przyjęcia „Szczegółowych materiałów informacyjnych o przedmiocie postępowania w
sprawie zawarcia umów o udzielenie świadczeń opieki zdrowotnej oraz o
realizacji i finansowaniu umów o udzielenie świadczeń opieki zdrowotnej w
rodzaju: leczenie szpitalne” z późn. zm., zatem pokrywanie kosztów związanych z
zakupem ww. wyrobów medycznych należy do zadań Narodowego Funduszu Zdrowia.
Reasumując, koszty związane z zakupem implantów ślimakowych oraz wymiany
procesorów mowy są finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia ze środków
publicznych w ramach lecznictwa szpitalnego. Operacyjny charakter procedury
wszczepienia implantu ślimakowego uniemożliwia wpisanie tego typu wyrobu
medycznego do przytoczonego na wstępie rozporządzenia Ministra Zdrowia.

Z poważaniem
wz. DYREKTORA
Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego
Tomasz Pawlęga

[bj32]

Pomijając cudowny język urzędowy, z którego trudno zrozumieć cokolwiek - moim
zdaniem ustawa dotyczy zaimplantowania. W kwestii zaś tego, o czym my pisaliśmy
interpretacja jest dowolna ze wskazaniem na odpłatną raczej wymianę procesora,
chyba, że pan doktor będzie miał akurat dobry humor i zechce to zrobić za
darmo. Może niech oni to napiszą po polsku, w jakiś zrozumiały sposób?

[fankinet]

Witam wszystkich.
Po przebrnięciu przez trudny język urzędowy z teści odpowiedzi zrozumiałam, że
wszczep jak również procedura wymiany procesora mowy jest w całości refundowana
przez NFZ. Niestety z odpowiedzi nie wynika, co ile lat następuje wymina
procesora mowy (chba, że żle zrozumiała). Mam nadzieję, że jak się popsuje
procek na dobre to naszym maluchom niezwłocznie go zrefundują i nastąpi
wymiana. Marcin, tak jak napisałeś dobrze byłoby zwrócic się do NFZ z prośbą o
przedstawienie jak wygląda przebieg procedury wymiany, co ile lat przysługuje
wymiana itd.
Pozdrawiam serdecznie

mama Poli - UP Nucleus Freedom, UL - Oticon Gaia Power

List do NFZ

[krakus02]

Witam!
Napisałem do NFZ-tu list z prośbą o odniesienie się do odpowiedzi z
Ministerstwa i sprecyzowanie przebiegu procedury wymiany procesorów
(zaznaczając, że głównie zainteresowani jesteśmy okresem po zakończeniu
ubezpieczenia procesora). Dołączyłem również kopie listu do MZ i kopie list z
podpisami. Poczekamy na odpowiedź, miejmy nadzieję, że będzie bardziej
przejrzysta i konkretna... Jeżeli nie, to będziemy sprawę drążyć dalej...
Pozdrawiam
M.

[krakus02]

Witam!
Poniżej przedstawiam odpowiedź jaką otrzymałem na list do NFZ-u.
Pozdrawiam
M.



Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Warszawa, dnia 20.06.2007 r.

W związku z pismem z dnia 29 maja 2007r., dotyczącym finansowania wymiany
procesorów mowy, uprzejmie informuję co następuje.
Mając na względzie efektywne i bezpieczne gospodarowanie publicznymi
środkami finansowymi, refundowanie od 2007 roku wymiany procesorów mowy
stanowiących integralne elementy implantów ślimakowych Narodowy Fundusz Zdrowia
uzależnił od spełnienia kilku warunków. Warunki te zapewniają możliwość
sfinansowania ze środków publicznych wymianę urządzenia, które nie nadaje się
do dalszego użytkowania a jednocześnie upłynął okres odpowiedzialności gwaranta
za sprawne jego działanie.
W związku z powyższym Fundusz finansuje wymianę niesprawnego procesora
mowy dopiero po upływie okresu gwarancji, pod warunkiem przedłożenia opinii
ośrodka, pod którego opieką jest zaimplantowany pacjent o braku przydatności
urządzenia do dalszego użytkowania oraz gdy uszkodzenie nie nastąpiło z winy
użytkowania.
Pomimo, że procesory mowy użytkowane są głównie przez dzieci, co
niewątpliwie stwarza większe ryzyko zniszczenia z winy użytkownika, zdaniem
Narodowego Funduszu Zdrowia nakłada to dodatkową odpowiedzialność z tego tytułu
na rodziców/opiekunów posiadaczy urządzeń.
Jednocześnie pragnę dodać, iż istnieje możliwość ubezpieczenia
przedmiotowych urządzeń na okoliczności związane z wypadkami losowymi,
przypadkowym czy nieumyślnym zniszczeniem itp. przez podmioty prowadzące
działalność ubezpieczeniową. Rozwiązania taki funkcjonują już na terenia
naszego kraju.
Niezależnie od powyższego pomoc najuboższym, chociażbym w sfinansowaniu
składki ubezpieczeniowej w przedmiotowym zakresie powinna być zapewniona w
ramach pomocy społecznej co leży w kompetencji Ministerstwa Pracy i Polityki
Społecznej.

Z upoważnienia
Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
Zastępca Prezesa ds. Medycznych
Jacek Grabowski

[bj32]

Z tego wynika, ze jeśli procesor padnie i nie z winy dziecka, to refundują po
okresie gwarancji, dobrze rozumiem? Czyli nasza akcja dotyczyła czegoś, co już
jest? Czy ja nie zrozumiałam tego pisma?
Pozdrawiam

[krakus02]

Może i akcja nasza dotyczyła tego co już jest, ale teraz mamy to jasno napisane
i wiemy jak to musi przebiegać przy ewentualnej wymianie pogwarancyjnej.
M.

[bj32]

Ja sie nie czepiam, Boże broń. I pretensji nie mam. Myślę, że rodzicom dzieci
zaimplantowanych najlepiej byłoby, żeby w razie jekiejś awarii mogli dostać od
Ciebie kopię potwierdzona za zgodność. Wtedy NFZ nie bedzie mógł pyskować, że
coś sie nie należy

[krakus02]

Witam!
Oczywiście nie będzie problemu jeżeli ktoś będzie potrzebował kopii pism z MZ i
NFZ (potwierdzonej z orginałem). Będzie taka potrzeba - będę załatwiać takie
potwierdzenie. Na dzień dzisiejszy mogę wszystkim, którzy chcą przesłać skany
tych pism (osoby zainteresowane proszę o maila).
Pozdrawiam
M.

[fankinet]

Wiaj Macin.
Dziękujemy Ci serdecznie za przesłanie odpowiedzi.Faktycznie ten list jest już
bardziej zrozumiały dla odbiorcy. Trzymaj te oryginały u siebie jak skarb i
wrazie czego mam nadzieję, że gdyby doszło do konieczności wymiany lub
jakichkolwiek problemów to możemy się zwrócić do Ciebie o pisma. Mam jednak
nadzieję, że nie będzie takiej konieczności. Przy okazji mam prośbę do
wszystkich którzy byli na turnusach rahabilitacyjnych aby podzielili się z
innymi swoimi wrażeniami z pobytu.
Życzę wszystkich dużo słońca na pzostałą część wakacji.
Pozdawiam.

Gosia mama Poli ur.13.04.2005 - Up Nucleus Freedom, Ul Oticon Gaia Power

[rachelka3]

Dzięki Marcin za list. Odpowiedź wystosowana przez NFZ jest już bardziej dla
ludzi, mozna to zrozumieć Zrozumiałam z tego, że po 5 latach jak coś się
popsuje to w moim przypadku Kajetany muszą napisać, że procek faktycznie nie
działa i wtedy dadzą nam nowy. Nie rozumiem tylko tego fragmentu zdania ".. oraz
gdy uszkodzenie nie nastąpiło z winy użytkowania". Dla mnie to jest bez sensu,
bo chyba może właśnie dojść do uszkodzenia jak się użytkuje procek a nie jak
leży w pudełku? Ale może ja jestem jakaś tępa? Obawiam się też, że ta dyskretna
aluzja o ubezpieczeniu procesora może być bardzo ważna. Ktoś nie ubezpieczy i
potem mogą być problemy z wymianą..... Ale i tak dobrze, że mamy to oświadczenie
NFZ-tu na piśmie i za te 2-3 lata nic nie stanie na przeszkodzie gdy trzeba
będzie wymienić procki. Pozdrawiam serdecznie
Marta
p.s. życzymy udanego i owocnego turnusu. My jyż byliśy w czerwcu na turnusie ( i
było świetnie! pozdrawiamy znajomych!)z naszego Stowarzyszenia "Usłyszeć Świat"

[krakus02]

Witam!
Dzięki Aga (aga-jaroch) i Adam (e-tron) za listy – wczoraj je otrzymałem.
Zliczając liczbę podpisów mamy ich już 245 !!! A jeszcze listy są w drodze!
Super. Jak dojdą pozostałe, to podam zaktualizowaną liczbę podpisów.
Pozdrawiam
M.

[glosnik6]

Kłania się Mama implantowanego chłopca. Chciałabym podpisać się pod poniższą
petycja do Ministra Zdrowia.

Wiadomośc o tej petycji roześlę do innym rodziców dzieci implantowanych.
Pozdrawiam serdecznie.

[alusia_10]

wiadomośc otrzymałam od rodzica dziecka implantowanego ... pomysł mi sie bardzo podoba chciłabym dołączyc do podpisów na liście ... problem dotyczy także mnie jako matki dziecka implantowanego. Może nie dziś ale za kilka lat kiedy skończy sie gwarancja na procesor
.... Pozdrawiam ALicja