PRZEDWCZESNE ZROŚNIĘCIE SZWÓW CZASZKOWYCH

[szmikama]

Szukam osób u których dzieci zdiagnozowano Trigonocephaly'ie. Chciałem
zapytać jak rozwijają się Wasze dzieci po zabiegu, czy są jakieś problemy
natury neurologicznej itd. Dzieki. Marcin

[gagarin3]

Napisałam do Ciebie na priva. Niestety nie mogę Ci pomóc, ale sama proszę o
pomoc. Poszukuję informacji dotyczących takiego zabiegu. Pozdrawiam serdecznie i
z góry dziękuję za odpowiedź. Agnieszka, mama Piotrusia.

[agablues]

podbijam, żeby nie zaginął

[judytak]

ja mam takiego syna, wcześniaka, który miał operację neurochirurgiczną -
rozdzielenie zrośniętych szwów czaszkowych
łacinska nazwa w poście nic mi ne mówi - chyba u nas nazywało się to inaczej,
chociaż głowy nie dam
u nas było tak:
objawy: zbyt mały przyrost głowy od wieku około roku
przyczyna: wcześniactwo
leczenie: zaprzestanie podawania witaminy D plus regularne kontrole ciśnienia
śródczaszkowego (badania dna oka), które zawsze dały wynik prawidłowy :o)
ale głowa nadal nie rosła, więc zdjęcie rentgenownie czaszki, które pokazało,
jak rosnący mózg, szukając sobie miejsca, "wchodzi" w kości głowy...
operacja: dziecko 20 miesięcy
szpital Omega w Warszawie (nie ma tam już oddziału neurochirurgii, został
przeniesiony na Niekłańską)
pobyt: 10 dni (2 dni przed, dzień operacji, tydzień po)
operacja: ok. 5 godzin
blizna: przez całą głowę pod włosami, od ucha do ucha
wrażenia: dziecko dochodzi do siebie bardzo szybko, trudne są pierwsze 2 dni po
operacji, kiedy to jednak boli
dalsze problemy: żadne (odpukać)
problemy neurologiczne mamy takie same, jak przed operacją - ni mniej, ni
więcej (poronna postać porażenia mózgowego)

jeśli macie jeszcze jakieś pytania, piszcie na priva (aderes gazetowy)

pozdrawiam
Judyta

[akinga2]

Moje dziecko miało przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych - zdiagnozowali to
w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie jako "craniostenoza". Był operowany 3
lata temu, w wieku 8 miesięcy.
Rozwija się wolno, ma zaburzenia mowy. Po operacji pojawiły się ataki
padaczkowe, naszczęście jest to rodzaj padaczki którą mozna wyleczyć, a ataki
ma bardzo rzadko - w zeszłym roku miał 2, w tym żadnego. Dostaje codziennie
leki przeciwpadaczkowe.
Czy jest to następstwem operacji, tego nie wiem, lekarze mówią że
niekoniecznie. W każdym bądź razie wszelkie urazy głowy doprowadzaja do
padaczki, choc nie zawsze.
Nie wiem gdzie jestescie pod opieką, ale polecam Instytut Matki i Dziecka w
Warszawie - operowała pani prof. Zofia Dutkiewicz - wspaniały lekarz, z
powołania. Może umówicie się na konsultację do niej? Podam telefon do poradni
chirurgicznej - 0-22 / 32-77-261. Polecam skorzystać z opini tej Pani:))
Pozdrawiam. Kinga

[szmikama]

Dziekuje wam za informacje.
W poniedzialek idziemy do szpitala i pewnie we wtorek bedzie operacja.
Nasz Maly ma 8 tygodni.

Trzymajcie sie cieplo,
Marcin

[gagarin3]

Z całych sił trzymam kciuki. Agnieszka

[mamakacpra10]

Witam!!
Mam 6 miesiecznego synka u ktorego zdiagnozowano "craniostenoze". Dziś byliśmy
w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i powiedziano nam o tym ze musimy sie
zastanowic nad operacja. Zastanowic dlatego ze jest to zabieg w wiekszosci
kosmetyczny choc wystepuje ryzyko "slepoty lub niedorozwoju" (jak stwierdził
lekarz) w przypadku kiedy tej operacji nie wykonaja, moze ale nie musi. Szukam
kogos kto mogłby mi cos na ten temat powiedziec od tej drugiej strony czyli
rodzica. Cos o CZD w Warszawie itp., bardzo prosze o kontakt.
Czy jest nas az tak malo? Prosze odezwijcie sie! Beata

gg 4630204
e-mail: [e-mail]

[iwo_nka]

U mojego malego tez stwierdzono te chorobe. Zdecydowalismy sie na operacje
zaraz po skonczeniu przez niego 5m-cy, podobno najlepiej robic te zabiegi do
roku zycia. U nas tez wskazania byly glownie kosmetyczne, o zagrozeniach
doczytalam sie glownie w internecie, lekarze nie chcieli o nich mowic.
Operowalismy malego w Krakowie-Prokocimiu. Operacja polegala na wycieciu
zarosnietych szwow oraz wymodelowaniu ksztaltu czaszki, efekt byl widoczny
praktycznie od razu. Na bloku maly byl 3godziny, w szpitalu bylismy 5 dni.
Ciagle jestesmy pod opieka poradni neurochirurgi. Odstawilismy witamine D3 (za
szybkto twardnialy kosci).
W tej chwili jestesmy 6m-cy po operacji, maly rozwija sie dobrze, chyba nawet
przyspieszyl z rozwojem (poczatkowo rozwijal sie wolniej, niz inne dzieci, byl
rehabilitowany). Nie widze zadnych negatywnych skutkow ubocznych, glowa ma
piekny, normalny ksztalt, blizna calkowicie schowana jest pod wlosami.
Niestety nic nie wiem na temat CZD, na temat Prokocimia napisz do mnie na priv.

pozdrawiam i zycze duzo zdrowia
Iwona

[iwo_nka]

Zapomnialam! Wszyscy lekarze mowili ze im wczesniej sie operuje tym lepiej!
Jesli wiec zdecydujecie sie na zabieg lepiej nie czekac tylko isc za ciosem.

pozdrawiam

[szmikama]

Witaj,

Wyslalem Ci maila na priva z moim numerem telefonu.

Trzymaj sie cieplo,
Marcin

[mamakacpra10]

Czy wiecie gdzie w internecie moge znalezc cos na temat craniostenozy?
Bardzo mi na tym zalezy chcialabym sie czegos wiecej dowiedziec na temat tej
choroby.

Ps. Marcinie i Iwonko wyslalam wam maila na priva.

Pozdrawiam was serdecznie!!!

[iwo_nka]

Wrzuc w google "craniosynostosis" - wyrzuci Ci sporo adresow, w tym strony
dzieci z tym schorzeniem. Niestety wszystko po angielsku, po polsku nie
znalazlam nic :-(

[iwo_nka]

Sproboj wrzucic tez "Craniostenosis"

powodzenia