Dodaj do ulubionych

agenezja ciała modzelowatego

27.06.04, 14:56
Moj synek (3 mies.) ma agenezje ciala modzelowatego. Szukam rodzicow dzieci z
podobnym problemem, brakuje u nas w kraju na ten temat informacji bo to
rzadki przypadek, a ja jestem na etapie kiedy chcialabym wiedziec jak
najwiecej :-) Bardzo bede wdzieczna za kontakt,
pozdrawiam cieplutko :-)))
Obserwuj wątek
        • dominika19799 Re: agenezja ciała modzelowatego 26.10.08, 07:44
          Hej. Jesteśmy małżeństwem Sebastian i Dominika. W dniu 27 czerwca 2008 roku
          przyszła na świat Nasza córcia Kasia. Jak się okazało podczas badania USG
          posiada wadę rozwojową agenezję ciała modzelowatego ( całkowity brak ). W chwili
          obecnej ma prawie 4 miesiące rośnie i tyje jednak słabo podnosi główkę oraz
          bardzo mało się usmiecha. Jeździmy 3 razy w tygodniu na zajęcia rehabilitacyjne
          do Sosnowca techniką Bobath. Czy moglibyście powiedzieć jak rozwija się Wasze
          dziecko co możemy jeszcze robić żeby usprawnić proces dojrzewania Naszej córki
          lub podać nam kontakty do dobrych rehabilitantów np. w Gliwicach. Serdecznie
          dziękujemy. Jesteśmy tu pierwszy raz.
          • iwonkaaa13 Re: agenezja ciała modzelowatego 10.03.15, 07:41
            Witam. My mamy synka co ma 2,5 miesiąca n chwilę obecną widzimy że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację zapobiegawcza tak na zapas. Jesteśmy również ze Śląska...a na rehabilitację mamy jeździć do Gliwic. Jednak chciałam się zapytać czy zna Pani jakiegoś dobrego neurologa? I jak u Pani toczy się sytuacja, czy dziecko rozwija się prawidłowo.
            Z góry dziękuję za odpowiedz. Pozdrawiam
      • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 29.08.04, 14:50
        No hej! Moja córeczka ma 7 miesięcy i tesz ma agnezję ciała modzelowatego.
        Dowiedziałam się o tym przez przypadek. . . Nie wiem co mnie może czekać poza
        napadami epileptycznymi które już znam. Pomóżcie jakoś bo zwariuje ducha !!!
        • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 30.08.04, 20:01
          Jula, głowa do góry !
          Najważniejsze to porządnie zdiagnozować córeczkę. Agenezji ciała modzelowatego
          często towarzyszą inne schorzenia, bardzo ważne jest badanie dna oka, rezonans
          lub tomografia. Robiliście już to ?
          Ja wiem co przechodzisz, już pisałam że dla mnie werdykt był jak grom z jasnego
          nieba. Ale teraz z perspektywy czasu dziękuję Bogu, że to "tylko" to. Że jeśli
          coś musiało nas dotknąć to zesłał na nas "tylko" to. Mój synek ma 5 miesięcy,
          nie ma napadów epilepsji, jest bardzo dokładnie zdiagnozowany, ma postać
          izolowaną ACC - bez dodatkowych wad czy schorzeń. Ma za to wzmożone napięcie
          mięśniowe, które może być objawem MPDz. Rozwija się już dużo wolniej niż
          rówieśnicy, walczymy z napięciem, rehabilitujemy malca, ale naprawdę w
          porównaniu z tym co przeżywałam parę miesięcy temu jest duuużo lepiej.
          Oczywiście mam wzloty i upadki jak każdy... Upadki nawet czasem dość bolesne :-)

          Najważniejsze to zrobić dla córeczki wszystko co możesz, aby dać jej w tych
          trudnych warunkach jak najwięcej. Porobić badania. Pomyśl o rehabilitacji,
          dzieci z ACC trzeba bombardować boźcami, bo u nich każdy impuls nerwowy idzie
          okrężną drogą do mózgu i potrzebują więcej czasu żeby przyswoić informacje.
          Czytać wierszyki, śpiewać, puszczać muzykę, pokazywać jak najwięcej, dziecko
          nie może leżeć i patrzeć w sufit. To właściwie tak niewiele a tak wiele co
          możemy dla nich zrobić :-)))
          Pozdrawiam cieplutko,
          Iza

          --
          "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
          milczeniu i samotności."
          A. de Mello
          • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 02.09.04, 18:52
            Cześć Izuniu!
            Moje dziecko miało zrobiony tomograf i tylko ACC tam siedzi :). ja ją już
            rehabilituje od 4 miesięcy tez ma wzmożone napięcie ale już bardzo mało. Mam
            pewną radę byłam całe wakacje nad morzem w Jantarze i tam przez przypadek
            zapisałam małą na masarze. Słuchaj przez miesiąc facet zrobił z nią cuda
            napięcia już prawie nie ma. To jest lepsze niż rehabilitacja moim zdaniem na
            napięcie. Jeżeli masz możliwość poproś w poradni o nie a jeżeli nie to znajdz
            prywatnego masarzystę. Moja Julia z dnia na dzień zrobiła się przez to
            kumatrza. Nie mogła wyciągnąć rączek do zabawek teraz już to robi i wogóle
            jest inna. teraz muszę Jej wzmacniać kręgosłup bo wiesz ze wzmożone napięcie
            jest dlatego że na kręgosłupie jest zbyt małe i organizm sobie buduje w
            kończynach, a że na dodatek córa moja nie nawidzi leżeć na brzuchu to plecki są
            słabsze i jeszcze nie ma zamiaru siadać ale już powoli zaczyna utrzyma się sama
            minutkę ale na tym koniec!!! Woli jeszcze leżeć bo w ten sposób te plecki są
            mniej obciążone i nie bolą... A twój synek miał robiozą gazometrię? Można
            wykryć ewentualne niedotlenienie. Ona też się rozwija wolniej ale też przez
            to że lekarz przegioł mi z lekami przeciwpadaczkowymi i ona spała 2 bite
            miesiące tylko budziła się na jedzenie i dalej spała. Ma 7 miesięcy a jest w
            tej chwili jak 4.5-5 miesięczne dziecko. przekręca się już, próbuje łapać
            nóżki. Jest cudna!!!! Potrafi sama pić mleko z butelki, także nie muszę już
            trzymać tej butli bo robi to za mnie.
            Pewnie że to wszystko boli i chyba wiesz co najbardziej, co będzie później.
            Ja też mam złe dni i to takie że mam wszystkiego dość.
            A ty skąd jesteś? My z Julką z Elbląga

            Pozdrawiam, Ola
            • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 02.09.04, 22:10
              Olu,
              A jaki masaż robiliście ? Shantala czy inny ?
              Maciek wyciąga rączki do zabawek, ale nie łapie ich bo ma zacisnięte piąstki.
              Wali w nie piąstkami. Też nienawidzi leżeć na brzuszku.
              Maciek ma 5 miesięcy, jest na poziomie 3 miesięcznego dziecka tak około,
              chociaż w rozwoju emocjonalnym poczynił duży skok. Gorzej z rozwojem ruchowym.
              Maciek nie bawi się ani nózkami, ani rączkami. Nie łączy rączek, ale to przez
              to napięcie.
              My jestesmy z Warszawy. Rehabilitujemy Maćka parę razy dziennie, stosujemy też
              terapię czaszkowo-krzyżową, zapisaliśmy się na basen.
              A wogóle myślę o uruchomieniu jakiejś stronki internetowej o ACC, bo pamiętam
              jak sama szukałam jakiejś informacji na ten temat w necie i nic nie było.
              Co o tym myślisz ?
              Może inne mamy dzieci z ACC nas czytają i też napiszą ?

              --
              "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
              milczeniu i samotności."
              A. de Mello

              oto Maciuś i Luiza :-)))
              • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 03.09.04, 08:27
                Cześć,
                Julia miała zwykły masarz, masarzysta masował jej prostownki i naprawdę po 3
                pierwszych zabiegach już było widać efekty. A jeżeli chodzi o basen to świetna
                sprawa ja zaczełam się kąpać narazie z Julią w wannie bo mamy basen w naprawie.
                Słuchj ile ja nocy przepłakałam że ona nie interesuje się zabawkami. Dobiero
                ten masarz ją jakby odblokował.. Druga sprawa, że ona jest na silnych lekach
                kture ją trochę ogłupiają, teraz jeden z nich odstawiam i już Julka jest inna,
                bardziej kontaktowa, bardziej interesuje ją świat, Bogu dzięki.
                A wiesz byłam z mała w Warszawie u profesora Jóźwiaka i potraktował mnie tak
                nieprzyjemnie że już nigdy do niego nie przyjadę na wstępie spytał się mnie "
                czego panstwo się po mnie spodziewacie?" tak jakbym ja brzyjechała do
                cudotwórcy, rozmawiał ze mną z 15 min i nawet nic nie powiedział. Totalna
                olewka... A wiesz jeżeli masz dojście do jakuzi dobrze by było trochę się w nim
                popluskać, a jak nie to bież prysznic i kieruj ciepłą wodę na zewnętrzne strony
                rączek (tam gdzie nie ma żył) i tak samo trochę na barki. trochę go rozlużni.

                Jeżeli chodzi ci o stronę to jest świetny pomysł, sama się nad tym już
                zastanawiałam ale nie wiem od czego trzeba by było zacząć?!
                Czekam na odpowiedz
                Ola
                • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 03.09.04, 12:51
                  Ola, o terapii czaszkowo-krzyżowej poczytasz na:

                  www.craniosacral.pl

                  To też rodzaj masażu.
                  Co do strony na temat ACC już wszczęłam pierwsze kroki, kolezanka która robi
                  stronki internetowe mi pomoże, narazie zbieramy informacje. Przetłumaczę trochę
                  rzeczy ze strony amerykanskiej, tam jest mnóstwo informacji.
                  Mam też taki pomysł, może mamy które mają dzieci z agenezją ciała modzelowatego
                  opiszą historię swoich pociech, zamieścimy je na tej stronie żeby nowe mamy
                  które na nią trafią miały jakieś rozeznanie ?
                  Co wy na to ?
                  Pozdrawiam,
                  Iza


                  --
                  "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
                  milczeniu i samotności."
                  A. de Mello

                  • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 05.09.04, 12:42
                    Cześć,
                    Co do strony internetowej to naprawdę świetny pomysł. Jeżeli będę mogła pomóc
                    to bardzo chętnie... Oglądałam zdięcia twoich pociech. Śliczne dzieciaczki.
                    Niedługo zamieszczę zdięcia Julki. Ciekawa jestem czy robili małemu EEG żeby
                    sprawdzić czynność mózgową?

                    Pozdrowienia,
                    Ola i Jula
                    • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 05.09.04, 21:30
                      Tak, synek miał EEG kiedy miał miesiąc. Wyszło w porządku.
                      A Julka ? Mój Maciek miał chyba wszystkie możliwe badania.
                      Stroną w necie zajmę się wkrótce, jak tylko coś będzie dam znać :-)
                      Czekam na zdjęcia Julki :-)))
                      Pozdrawiam,
                      Iza

                      --
                      "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
                      milczeniu i samotności."
                      A. de Mello
      • aga7916 Re: agenezja ciała modzelowatego 14.12.06, 15:44
        Witam, moja córeczka ma dopiero dwa tygodnie. Też nie ma ciała
        modzelowatego.Chciałabym zapytać, jak szybko należy dziecko rehabilitować, bo
        jak na razie to ona ciągle spi i je na zmianę. Będę bardzo wdzięczna za
        odpowiedż.
        • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 17.12.06, 00:25
          Witaj Aga, zajrzyj na nasze nowe forum poświęcone agenezjątkom:

          forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324
          Co do rehabilitacji, to daj córezce troszkę czasu :) Nacieszcie się sobą. Na
          początek najważniejsza jest pełna diagnoza pod kątem innych wad
          współtowarzyszących, które mogą występować ale nie muszą. Potem pomyślcie o
          rehabilitacji i SI. Na naszym forum do którego podałam ci linka znajdziesz
          wszystkie informacje zebrane na samym początku.
          Skąd jesteście ?
          Napisz i trzymaj się, ściskamy was serdecznie,
          Iza z Maciusiem

          --
          Maciulka sesja zdjęciowa :)
          strona Maciejki
          • aga7916 Re: agenezja ciała modzelowatego 03.01.07, 15:54
            Witam, Iza jestesmy z Warszawy. Zaglądałam już na forum, cieszę cię ze istnieje
            miejsce, gdzie można znależć jakieś informacje na temat tej "choroby".Moja
            córeńka jak na razie ma izolowane ACC.Nie znależli u niej żadnych innych wad,
            nie ma też na razie ataków padaczkowych,a tych bardzo się boję.
            Już od pierwszych tygodni przychodzi do niej rehabilitantka i pokazuje mi
            ćwiczenia.Rehabilitujemy ją metodą NDT.Nie wiem czy jest dobra...Ty pisałaś coś
            o tym SI...
      • iwonkaaa13 Re: agenezja ciała modzelowatego 10.03.15, 07:34
        Witam. Nasz synek również ma brak cialka...Aktualnie ma 2,5 miesiąca i widzę że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację tak zapobiegawczo na zapas, wizytę mamy na początku kwietnia....
        Chciałam się dowiedzieć jak rozwija się Wasza córcia czy uczeszczaliscie na jakieś zajecia, rehabilitacje itp...

        Pozdrawiam
    • banshee74 Re: agenezja ciała modzelowatego 27.06.04, 20:47
      Mój synek też nie ma ciała modzelowatego. Na szczęście nie ma żadnych innych
      objawów i jest to tzw. postać izolowana. Oczywiście jesteśmy pod opieką
      neurologa, ale on nie każe się tym przejmować, mówi, że taka jego "uroda".
      Dość sporo się już na ten temat naczytałam w necie (niestety po polsku jest
      niewiele, głównie strony po angielsku).
      Agenezja często występuje przy różnych zespołach genetycznych (cri du chat,
      zespół Retta, Edwardsa), niepojące są drgawki. Co do przyczyn - przy wadzie
      izolowanej właściwie nie wiadomo (o ile przy zespołach genetycznych można za to
      winić abberacje chromosomów). Może któryś z rodziców też ma agenezję, może
      zakażenie w czasie ciąży, znalazłam też info, że spożywanie wporadyczne
      niewielkich ilości alkoholu w czasie ciąży może do tego doprowadzić.
      Czym jest ciało modzelowate - to łącznik między dwiema półkulami mózgu.
      Zapytałam się naszego neurologa, jak w takim razie będą przebiegały informacje
      u mojego syna. Powiedział, że po pierwsze nie jest to jedyne połączenie między
      półkulami, a poza tym mózg dziecka ma cudowne zdolności regeneracyjne i inne
      części mózgu przejmują zadania ciała modzelowatego. Zresztą przecięcia ciała
      modzelowatego było (nie wiem czy teraz też) jedną z metod walki z padaczką i
      pozwalało ludziom w miarę normalnie żyć. Oczywiście były problemy np. lewa ręka
      nie wie, co czyni druga i trudno zawiązać sznurowadło.
      W razie czego - zapraszam na priva.
      • siago1 Re: agenezja ciała modzelowatego 27.06.04, 23:10
        Dzięki za wszelkie info. na ten temat.
        U mojej Małej co prawda brak ciała modzelowatego
        to nie jest jedyny problem, ale warto więcej wiedzieć

        To jest prawda więcej dowiemy się od innych rodziców
        niż od lekarzy.

        Dlatego dziękuję raz jeszcze.
        Gosia
        • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 28.06.04, 15:45
          Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Czuję się dużo raźniej, kiedy wiem że
          tam jesteście :-)))
          U mojego synka też rozpoznano ACC przypadkiem. Kiedy byłam na ostatnim etapie
          ciąży poprosiłam lekarza prowadzącego o dodatkowe usg, bo byłam ciekawa czy
          mały się obrócił (był ułożony pośladkowo). Lekarz zbladł i powiedział, że
          dziecko ma wodogłowie. Dopiero specjalista od usg rozpoznał agenezję ciała
          modzelowatego, ale i tak ciąże rozwiązano 3 tygodnie wcześniej, czego teraz
          bardzo żałuję, bo nie miało to sensu. Mój synek też ma izolowaną postać ACC,
          ale albo ja panikuję albo nie wygląda to tak różowo. Inna sprawa, że nie
          trafiłam na takich lekarzy, którzy by mnie pocieszali - wręcz przeciwnie. Co
          lekarz to inna zatrważająca teoria, już się zastanawiam co jeszcze można nowego
          wymyśleć...
          Ściskam Was mocno, jesteście takie dzielne ! kiedy poczytałam te posty,
          zrozumiałam jak wiele mam szczęścia, że mój skarbek po prostu JEST ! I to jest
          najważniejsze...
        • agunia33 Re: agenezja ciała modzelowatego 17.11.04, 09:41
          Gosiu,jeśli mogę zapytać to co jest Twojemu dziecku oprócz agenezji ciała
          modzelowatego?Wiesz mój synek też ma agenezję i zespół wad,dlatego pytam.Do tej
          pory napotykam informacje o izolowanej acc.Mój synek ma wadę
          serca,spodziectwo,szpotawe nóżki,przepukliny,rozszczep podniebienia,jest wiotki
          i ma charakterystyczny wygląd.Podejrzewają u niego jakąś chorobę genetyczną ale
          nie ma jeszcze zrobionych badań oprócz kariotypu,który jest w porządku.Jeśli
          możesz odpisz..Pozdrawiam
    • banshee74 Re: agenezja ciała modzelowatego 29.06.04, 12:31
      Wklejam parę ciekawych linków dotyczących ciała modzelowatego (lub jego braku):
      www.wiw.pl/biblioteka/czarne_hazen/09.asp
      www.olik.piwko.pl/figle.html
      www.resmedica.pl/zdart2011.html
      ufo.cn.pl/www.fetalecho.med.pl/0003.htm
      Zastanawiam się, czy takie ćwiczenia podziałają:
      www.anter-therapy.com/pliki/kin.html
      www.edubal.org/modules.php?op=modload&name=Sections&file=index&req=viewarticle&artid=16&page=1

      ipe.pl/archiwum/+/html/prace/marszalek/scenarius_zajec_dydaktyczno_wyrownawczych.htm

      Jest jeszcze bardzo dużo stron anglojęzycznych (corpus calosum - ciało
      modzelowate).

      Pozdrawiam
    • marteczka1 Re: agenezja ciała modzelowatego 04.09.04, 18:22
      Przeczytałam, że chcecie zakładać stronę na temat ACC. Jest tak stronka
      www.darzycia.nowoczesny.pl, myśle. że tam można umieścić informacje na temat
      tego schorzenia. Tam dużo jest informacji na temat chorób dzieci, a
      przedewszystkim duża liczba osób odwiedza tę stronę w poszukiwaniu informacji.
      Można zaproponować temat na forum tej strony.
      • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 04.09.04, 21:02
        Wiem Marteczko, sama tam trafiłam i szukałam informacji, póki co nic na temat
        ACC tam nie ma.
        Myślę, że więcej można byłoby umieścić na osobnej stronie, marzy mi się coś na
        wzór amerykańskiej strony:
        members.tripod.com/~scenicbeauty/AngelsAroundTheWorld.html
        Na forum, o którym piszesz można by umiescic link. Może tutaj też ?, Jeśli Aga
        nie miałaby nic przeciwko temu :-)))

        --
        "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
        milczeniu i samotności."
        A. de Mello
        • marteczka1 Re: agenezja ciała modzelowatego 05.09.04, 09:25
          A właśnie, że tam, na forum nie ma żadnej informacji na temat ACC warto je
          umieścić. A tak po za tym, moja córka też ma agenezje, ale u nas okreslaja to
          jako niedorozwuj ciała modzelowatego. Córka ma teraz prawie 3 lata i wg lekarzy
          rozwija się całkiem normalnie, a że ma jeszcze inną wadę, to nie zajmowaliśmy
          się agenezją. Dopiero od was dowiedziałam się coś na temat.
    • agunia33 Re: agenezja ciała modzelowatego 16.11.04, 09:24
      polecam forum dar zycia.Ja znalazlam tam mnostwo informacji i poznalam
      wspaniale mamy.Moznaby utworzyc tam nowy dzial o agenezji ciala
      modzelowatego.Do tej pory bylam tam sama z tym schorzeniem ale skoro jest tu
      tyle mam powinnysmy zlaczyc szeregi i wymieniac sie informacjami - to bardzo
      pomaga.Pozdrawiam
      • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 19.11.04, 00:03
        Cześć, my bylismy z Maćkiem ostatnio w poradni genetycznej w CZD, wygląda na
        to, ze to jednak wada izolowana. Aczkolwiek jemu dodatkowo bardzo przeszkadza
        mieszane napięcie mięśniowe: obnizone osiowo a wzmożone na obwodzie i w
        kończynach. Jest znacznie opóźniony, ma prawie 8 mies a nie trzyma jeszcze
        główki, nie łączy rączek.
        Za to jest bardzo pogodnym, cudownym pieszczochem :-)))
        Ćwiczymy intensywnie, jeździmy po lekarzach...
        Jestem bardzo szczęśliwa bo podejrzewali jeszcze u Maćka niedoczynność
        tarczycy, ale byliśmy wczoraj w poradni endokrynologicznej w CZD również,
        zrobili ponownie badania krwi i wyszły w normie :-))) Maciek postanowił, że tym
        razem on im pokaże :-)))
        Nad stronką powoli pracuję, ale ostatnio zarobiona jestem i cierpię na
        chroniczny brak czasu...
        Pozdrawiam,
        Iza
        • agunia33 Re: agenezja ciała modzelowatego 19.11.04, 14:40
          Nie martw sie tak bardzo tym napieciem.Mój Bartu[ ma 15 m-cy i dopiero niedawno
          zaczal robic popstepy tzn trzymac glowke,laczyc raczki,nie podnosi glowy z
          lezenia ale zanosi sie na to ze bardzo chce juz siadac.Duzo daje
          rehabilitacja.Teraz cwiczymy na pilce.Dodam ze Bartek ma wiele wad i u nas
          sprawa jest trudniejsza.Wszystko przyjdzie tylko troche pozniej.Poznalam mame
          dziecka z acc ktore wlasnie idzie do przedszkola.Pozdrawiam i przepraszam za
          brak polskich znakow
          • fabianekk Re: agenezja ciała modzelowatego 17.09.07, 21:49

            --
            mama Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój synek ma 2
            latka,urodził się z wadą oczka(bielmo rogówki) skalę apgar miał 10,
            po 3 miesiącach bardzo się odginał co mnie zaniepokoiło więc poszłam
            do neurologa któru zrobił pomiędzy ciemiączkowe usg główki, okazało
            się że nie ma przegrody przeżroczystej. Czy to jest to samo co
            agenezja? Zapytałam dr co to znaczy, powiedział żeby się nie
            przejmować, że nie którzy ludzie też nie mają i żyją w niewiedzy o
            tym.
            Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy
            problem:bielmo rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i
            niewiem kiedy będzie miał przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata
            do w-wy z nadzieją na przeszczep ale niestety we wrześniu b.r
            okazało się że firma z australii nie podpisałą kontraktu, nie
            zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
            pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły
            się inne problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz
            potem zaczął raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą
            koordynację ruchową i się często wywraca, po domu chodzicudownie, po
            marketach też ale po ulicy się boi, chodzę z nim tylko za rączke.W
            tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie chciał chodzić po piasku,
            po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam o kontakt z
            innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych
            spostrzeżen.Zapraszam na stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o
            maile na surprise@toya.net.pl lub kontakt gg 4887903. Fabianka
      • banshee74 Re: agenezja ciała modzelowatego 01.12.04, 18:35
        agenezja to brak, hipoplazja - niedorozwój, ale często oba terminy są używane
        zamiennie (częściej agenezją c.m. określa się, że coś jest z tym ciałem nie tak)
        wiele zależy od badania, np. na USG wychodzi agenezja, a w tomografii -
        niedorozwój
        u nas na TK wyszła "częściowa agenezja" - czyli częściowy brak :))
          • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 26.12.04, 15:13
            Czesc Aguzale, a czy twój synek ma tylko niedorozwój ciała modzelowatego czy
            coś jeszcze ? No cóż, dotąd się przekonałam tylko, że rzeczywiście każdy
            przypadek jest indywidualny i ciężko coś przewidzieć. Napisz o synku coś wiecej.

            Mój synek rozwija się wolniutko, ma aktualnie 9 mies. (ten wątek towarzyszy mu
            prawie od początku :))), jest rozwojowo na etapie dziecka 5-mies., mniej wiecej
            bo np. jeśli chodzi o sprawność rączek to jest bardziej opóźniony, bo walczymy
            jeszcze z wzmożonym napięciem mięśniowym. Natomiast nareszcie zaczął
            kontrolować główkę i łączyć rączki. Tyle, że jeszcze się nimi nie bawi, nie
            zauważa swoich rąk ani nóg. Tak więc prognozy są raczej takie sobie, chociaż mi
            nikt nic na ten temat nie mówi, wiadomo że nikt nie odważy się prognozować. A
            ja staram się być realistką, chociaż czasem to bolesne :(
            Napiszcie co słychać u Was,
            pozdrawiam,
            Iza

            --
            This is no ordinary love...

            • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 03.02.05, 08:43
              Witam, jestem ciekawa jak tam twój syneczek? Troszkę czasu nie byłam na forum
              bo wszystko się jakoś pokićkało... Najpierw 2 miesiące byłam w szpitalu z
              Julką a potem to już mi nic się nie chciało nawet odpalić kąpa... Jak tam
              twoja strona ruszyła już jakoś? Czytałam że doszło trochę dzieci z AAC na
              forum. Pozdrawiam Ola
              • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 10.02.05, 21:26
                Czesc Jula,
                Ja też rzadko bywam na forum ostatnio, mam deprechę...
                Maciek kiepsko, ruchowo się zatrzymał w miejscu, głowa mu za wolno przyrasta,
                neurochirurg proponuje nam jakieś zastrzyki z grasicy na "popchnięcie". Nadal
                ręce nie pracują, głowa się gibie, nie ma podporu, nie pełza, o siadaniu mowy
                nie ma. Teraz nas straszą jeszcze małogłowiem...
                Co do stronki to czekam aż koleżanka, która miała mi pomóc będzie wolniejsza.
                Sama się na tym nie znam :(
                A co się Julci stało, że wylądowaliście w szpitalu ? Mam nadzieję, że już
                wszystko w porządku ?
                Pozdrawiam,
                Iza

                --
                This is no ordinary love...

                Znowu więksi :DDD
                • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 11.02.05, 21:20
                  Witam,
                  Nie popadaj w depresję nie ma co. Julka skończyła właśnie roczek, jeszcze
                  półtora miesiąca temu myślałam że na jakikolwiek postęp z jej strony potrzeba
                  cudu. W przeciągu miesiąca Julka zaczeła łapać stópki, podnosi się już z pół
                  leżącego. A największym moim zaskoczeniem było, kiedy pare dni temu ją
                  posadziłam tak sobie żeby zobaczyć jak to zwykle upada po sekundzie, ale ona
                  nie. Wytrzymała najpierw w siadzie 2 min, potem 5 a teraz nawet i 20 po czym
                  oczywiście pada jak długa bo jeszcze nie ma tyle umiejętności. Nie umie się
                  jeszcze podpierać, ale sądzę że to kwestia miesiąca. Także nie trać wiary...
                  Największym moim problemem jest jej kontaktowość, nie jest taka jak powinna
                  być, ale do tego też dojdziemy w większym lub mniejszym stopniu. A w
                  szpitalu byłam na ustawienie leków przeciwpadaczkowych. Wielka porażka, 2
                  miesiące, przez pierwszy miesiąc podłączyli ja pod takie psychotropy, że cały
                  czas spała. Szlag mnie trafiał bo tyle ile oni zrobili mogli to samo zrobić w 2
                  tygodnie. Po półtorej tygodniowej biegunce lekarze się zreflektowali, że jednak
                  dziecko jest odwodnione i trzeba coś z tym zrobić. Wstyd, normalnie wstyd. Ja
                  jestem tym wszystkim po prostu zażenowana. Wypuścili nas ze szpitala z
                  gorączka 39 i mnustwem napadów padaczkowych. Paranoja. To się nadaje tylko do
                  telewizji co się dzieje w Akademi Medycznej... Napisz mi coś więcej o Maćku,
                  przeciesz małogłowie powinno się pojawić od razy po porodzie a nie po prawie
                  roku!? To napewno nie to nie martw się. Opisz wszystko
                  Pozdrawiam
                  Ola
                  • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 14.02.05, 00:09
                    Maciek ma stwierdzone tylko ACC izolowane. To małogłowie podejrzewają z powodu
                    słabo przyrastającej główki - 0,5 cm przez kilka miesięcy. W związku z tym
                    neurochirurg kazał nam zrobić kompleksowe badania: hormony, gospodarka
                    wapniowa. Zapisałam Macka do IMiDz do kliniki jednego dnia. Kazali przynieść
                    skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, ale nasza rejonowa pediatra
                    odmówiła, bo... nie widzi potrzeby. Odmówiła też skierowania na rehabilitację
                    do CZD twierdząc, że to nie jej sprawa tylko neurologa, a wogóle to w rejonie
                    powinniśmy się rehabilitować. Granda, aż nie mam siły pisać. Najgorsze jest
                    poczucie bezsilności...
                    Ja się już pogodziłam, że Maciek będzie mocno opóźniony. Czytałam o dzieciach
                    na amerykańskiej stronie o ACC i tam większość z tych dzieci jest opózniona
                    średnio o 4 lata. Poza tym mają problemy ze składaniem zdań, z pisaniem, z
                    przetwarzaniem bodźców. Ja już to widzę u Maćka. On rąk prawie wogóle nie
                    używa, są "nieczynne", nie bawi się zabawkami, nie podpiera. Nie reaguje na
                    wołanie chociaż słyszy - słuch ma wg. badania ksiązkowy. Dopiero jak mu się
                    pokaże to kapuje, że ktoś go woła. Poza tym ma bardzo wysoki próg odczuwania
                    bólu, o tym też czytałam na tej stronie. Maciek jak mu cztery pielęgniarki
                    szukały żyły na obu rękach i go kłuły, leżał zblazowany na kolanach Taty i
                    ziewał. Patrzyły na niego jak na kosmitę...
                    Ja mam wrażenie, że te bodźce u niego bardzo długo i trudno docierają, tak
                    jakby pokonywały długą i pełną zasadzek drogę, raz dojdą a raz nie. Czeka nas
                    jeszcze mnóstwo pracy, to na pewno...

                    --
                    This is no ordinary love...
                    • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 19.02.05, 16:22
                      Wiesz to jest żenujące, żeby lekarz nie chciał wypisać skierowania, a tym
                      bardziej na rehabilitację dla chorego dziecka!!! Poszukaj sobie lepiej innego
                      pediatry, bo na rehabilitacje musi dać skierowanie lekarz pierwszego kontaktu.
                      To się normalnie nóż w kieszeni otwiera jak coś takiego słyszę. Człowiek
                      wierzy w dobre serce ludzi a już na pewno w lekarzy a oni, a szkoda gadać. To
                      gdzie w takim razie mamy szukać pomocy dla nich? Ja patrząc na naszą służbę
                      zdrowia to nie wiem czy śmiać się czy płakać. A z tym patrzeniem u Julki mamy
                      identyczną sytuację. Jestem ciekawa ile razy w tygodniu macie rehabilitację i
                      czy coś jeszcze oprucz tego?
                      Pozdrawiam
                      • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 23.02.05, 12:57
                        Cześć Jula, napisałam skargę na tą lekarke, nie mogłam się z tym pogodzić. No i
                        zmieniamy przychodnię, będziemy dojeżdżać dalej, ale może chociaż do normalnego
                        lekarza, zobaczymy :)
                        Wyobraź sobie, że jak wypożyczyłam kartę Maćka z przychodni żeby skserować, to
                        okazało się, że wg nich Maciek już jak miał 3 miesiące to trzymał głowę w
                        pozycji siedzącej i podpierał się na przedramionach ! Nieźle, zważywszy że moim
                        zdaniem nadal się nie podpiera a głowę zaczął trzymać niedawno, a i tak jeszcze
                        mu się gibie. No to na bilansie rocznym bym się dowiedziała, że chodzi i
                        pisze :)))
                        My się rehabilitujemy codziennie, raz dziennie przychodzi rehabilitant NDT,
                        poza tym dwa razy dziennie ja go ćwiczę NDT z elementami Vojty. Poza tym
                        byliśmy dwa razy u terapeutki SI, mamy zalecone zabawy róznego rodzaju,
                        wierszyki i rymowanki jak najczęściej, śpiewanki, zabawy rączkami: kosi kosi,
                        sroczka, itp. Jeżdżenie na kocu, bujanie w kocu, no i robię mu masaż Shantala
                        raz dziennie oliwą z lnu. Poza tym dodaję mu ociupinkę tej oliwy do zupki.
                        Poprawa jest o tyle, że zauważyłam ostatnio że Maciek zaczyna reagować na
                        wołanie. I opanował mniej więcej obrót z pleców na brzuch tylko, że przez
                        głowę. Zły wzorzec, ale dobre i to...
                        Poza tym pełza na plecach, tzn odpycha się nogami i jedzie do tyłu na głowie.
                        Na brzuchu nie ma siły, te ręce ciagle nie pomagają :(((
                        Zaglądasz czasem na forum "Rehabilitacja dzieci " ? Ja tam głównie siedzę.

                        --
                        This is no ordinary love...
                        • agatamb Re: agenezja ciała modzelowatego 27.02.05, 20:38
                          Nareszcie znalazłam kogoś kto ma podobny problem do mojego.Mam synka ktory ma
                          niedorozwój ciała modzelowatego,ma 3 latka.Mam duze doświadczenie jeżeli chodzi
                          o rehabilitacje,więc służe pomocą i radą.Kubuś w tej chwili chodzi i składa
                          sylaby,dużo ciękiej pracy,ale warto!!!Pozdrawiam.
                          • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 28.02.05, 11:46
                            Cześć Agata, fajnie że do nas dołączyłaś, im nas więcej tym więcej mamy
                            wspólnego doświadczenia :)))
                            Napisz coś więcej, jak rehabilitowałaś synka, co i jak najlepiej pomagało na
                            róznych etapach, jak się rozwijał, itd. Może masz jeszcze jakieś sposoby ?
                            Ja najbardziej się martwię tym pogłębiającym się opoźnieniem Maćka, że nigdy
                            tego nie nadrobi, że może nie chodzić, że te ręce mu się nie uaktywnią, itd :(

                            --
                            This is no ordinary love...
                            • agatamb Re: agenezja ciała modzelowatego 28.02.05, 21:09
                              Czesc
                              Nie załamuj się.Jak dowiedziałam sie że moj synek jest chory,miał wtedy
                              roczek,lekarze mi mówili,że raczej marne szanse na to,że bedzie dobrze,a
                              właściwie nie chcieli nic mówić.Według nich najlepiej nie dawać nadziei,żeby
                              póżniej nie było rozczarowań.Czy próbowałaś rehabilitować synka
                              Dennison`em,ruchy naprzemienne kończyn itp.?Polecam,ruchy naprzemienne
                              wytwarzają połączenia miedzy prawą a lewą półkulą co zmusza ciało modzelowate
                              do pracy.Naprawdę działa.No i oczywiście Vojta.
                              Jeżeli chodzi o małogłowie; mnie też straszyli,kazali badania robić.W tej
                              chwili już się nie martwię.Najważniejsze,że główka przyrasta mało bo mało,ale
                              zawsze.Gorzej gdyby nic nie rosła,prawda?
                              Mój synek usiadł jak miał 13 miesięcy,ale nawet wtedy jeszcze nie trzymał
                              sztywno główki.Ustabilizowała sie jak miał około 16 mies.
                              Zaczął chodzić jak miał 2,5 roku.Myślałam,że ta chwila nigdy nie nadejdzie,a
                              jednak.
                              Jeżeli chodzi o rączki i ich usprawnianie.Wkładaj mu łapki do
                              mąki,kisielu,wody,kaszy,piasku.Niech poczuje różnice konsystencji.Masuj
                              okrężnymi ruchami "poduszeczki" u nasady paluszków.Gładzenie rączek od
                              paluszków ku nadgarstkom.Bardzo żmudne i może nie da efektu po tygodniu,ale
                              powinno zadziałać po czasie.U mnie sie sprawdziło.
                              Aha: BASEN,BASEM,BASEN!!!Rozluźnia mieśnie.
                              Mam nadzieję że Twój Maciuś jest tak samo pogodnym dzieckiem jak mój Kuba i
                              daje Ci dużo radości.
                              Jak masz jeszcze jakieś pytania to służe radą.
                              Pozdrawiam.
                              • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 02.03.05, 23:32
                                Mój Maciuś to anioł, jest tak niesamowicie pogodny i kochany, że mogłabym go
                                tylko nosić i przytulać :))) Coś w tym jest, że stronka amerykańska dzieci z
                                ACC nazywa się "Angels around the world"...
                                Dzięki za rady, basenu próbowaliśmy ale nam nie wyszło, Maciek ma obnizone
                                napięcie w osi i to podobno nie jest najlepsze wyjście dla dzieci z obnizonym
                                napięciem bo je jeszcze bardziej obniża. Zresztą on nie trzymał wtedy główki i
                                mu wpadała do wody, co było dla niego mało przyjemne. Może na wiosnę znowu
                                spróbujemy :)

                                --
                                This is no ordinary love...

                        • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 02.03.05, 11:46
                          Cześć Iza,
                          Ja ćwiczę z mała dwa razy dzennie, raz ja raz rehabilitantka. Muszę jedno
                          powiedzieć, chociaż mieszkam w Elblągu to jeżeli chodzi o pomoc "państwową" to
                          chyba mamy lepszą. Codziennie mamy rehabilitację w poradni, dwa razy w tygodniu
                          terapię grupową SI, raz rerapię z psyhologiem. W następnym tygodniu zaczynam
                          jeszcze jakąś terapie "światło cieni". A i będziemy jeszcze tam chodzić do
                          logopedy, nie wiem po co rocznemu dziecku logopeda, ale jak nas chcą też tam to
                          idziemy:))) Podobno logopeda w tym wieku masje buźkę i ćwiczy ażeby potem
                          dziecko płynnie mówiło. 3 kwietnia jedziemy na taki jakby turnus
                          rechabilitacyjny, wczesnego usprawniania do Bartoszyc. Napisz mi coś więcej o
                          tej oliwie z Lnu jakie ma właściwości?
                          Pozrawiam i Buziaki dla dzieciaków.
                          Ola
                          • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 02.03.05, 23:27
                            Olej lniany zawiera kwasy omega-3, które są niezbędne do prawidłowego rozwoju
                            mózgu, podnoszą odporność, i wiele innych zadań akurat w tej chwili mniej dla
                            nas przydatnych :)))
                            Zazdroszcze ci tych wszystkich wizyt, ja muszę o wszystko walczyć i za wszystko
                            płacić. Do logopedy idziemy w piątek, sama Maćka zapisałam, oczywiście
                            prywatnie - 100 zł. O masażach już dużo dziewczyny pisały na
                            forum "rehabilitacja dzieci".
                            U psychologa jeszcze nie byliśmy, myślisz że warto ? A co robicie na tej
                            terapii grupowej SI ? I napisz koniecznie coś o tych światłocieniach. No i
                            napisz też o tym turnusie, dawno o czymś takim myslałam dla Macka, ale nie wiem
                            jak to załatwić. Masz to zrefundowane ? Gdzie trzeba się zgłosić zeby się
                            zapisać ?
                            pozdrawiam i czekam na wieści :)))
                            Iza
                            --
                            This is no ordinary love...
                            • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 03.03.05, 21:04
                              To dla mnie jest dziwne w takim Elblążkowie jak moje miasto, można liczyć na
                              pomoc a w stolicy z tym kiepsko. Moja rehabilitantka z poradni jest chora od 3
                              tygodni a i tak przychodzi do nas codziennie za darmo i ćwiczy z Julką. To jest
                              tak miłe że jednak jest ktoś o dobrym sercu i chce pomóc. Jeżeli chodzi o
                              turnus to każdy może tam pojechać. To jest w szpitalu i płaci się jedynie 10 zł
                              dziennie za mamę za łóżko i jak się chce 5.5 za obiad. Uczą tam rechabilitować
                              i Voitą i NDT. Warunki szpitalne ale co tam może dobrzy rehabilitanci. Ja jadę
                              3 kwietnia, zadzwoniłam powiedziałam że taki termin by mi pasował i nie było
                              żadnego problemu. Może też spróbuj. masz tu wszystkie dane.
                              (0-89)764-94-27 najperw trzeba się umówić kiedy przyjedziecie telefonicznie
                              Jedzie się umówionego dnia ze skierowaniem:
                              skerowanie dla dziecka NA ODDZIAŁ REHABILITACJI DZIECIĘCEJ (TERAPIA MATKI),
                              SZPITAL POWIATOWY W BARTOSZYCACH.
                              I to w sumie wszystko jeżeli chodzi wyjazd tam, jest on pezproblemowy i jedzie
                              się tam jak na wypoczynek, tylko szpitalny :)))

                              Psyholog ćwiczy z dzieckiem różnymi przyżądami, szorstkimi, gładkimi, mokrymi
                              itd. Masuje buźkę trudno to opisać, ale chyba daje to rezultaty. A na terapi
                              SI dzieci razem z rodzicami śpiewają ( Bardziej rodzice niż dzieci ale co tam),
                              są różne zabawy na kocach, malujemy farbami ( trochę to śmiesznie wygląda jak
                              trzymam Julki łapkę z pędzelkiem i farbą a ona ją wyrywa, taka mała walka :) )
                              rysujemy, wycinamy. Dzisiaj naprzykład wsadziliśmy dzieci do środka
                              spadochronu, jeździliśmy po całej sali albo robiliśmy wiatr, dzieci fajnie
                              reagują. Ja już widzę efekty na początku Julia zasypiała po 15 min a dziś
                              wytrzymała całą godzinę i nawet nie grymasiła. To jest pardzo wykańczające bo
                              jest hałas śpiewy, zawsze jakieś dziecko płacze, ale to wszystko stymuluje.
                              Sala światło cieni to salka w kturej ogólnie jest ciemno a dzieci są
                              bombardowane ostrymi punktowymi wiązkami światła. Ponoć jest to bardzo moćno
                              bodżcująca terapia, napiszę więcej jak tam dotrę za tydzień.
                              Kurcze ja tu normalnie ogggromny list napisałam :)))
                              Pozdrawiam i czekam na odpowiedz
                              Ola
                              • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 04.03.05, 13:32
                                Jula, jak ja ci zazdroszczę że trafiłaś na takich lekarzy i terapeutów. Ja
                                muszę o wszystko walczyć, o skierowania, zapisywać Macka jak nie tu to tam,
                                prywatnie, płacić za wszystko koszmarne pieniądze, dowiadywać się o wszystko
                                sama, zaczynam mieć dosyć tej walki :(((
                                Po co Maćkowi kolejne badania, wizyty i mierzenia, jak to nic nowego nie
                                wnosi ? On już jest tak dokładnie przebadany z każdej strony, że mam wrażenie
                                że jest tylko obiektem doświadczalnym. A żeby tak ktoś zaproponował co mozna
                                zrobić dla niego...
                                Mogłabyś się dowiedzieć jak pójdziecie na to światłocień czy jest coś takiego w
                                Wawie ? Może mają jakieś namiary ?
                                Byłabym ci bardzo wdzięczna :)))
                                --
                                This is no ordinary love...
                                    • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 09.03.05, 09:44
                                      J. Siedlecki.
                                      Byliśmy z Maćkiem u logopedy, bardzo jestem zadowolona z tej wizyty. Mam teraz
                                      robić jeszcze Mackowi masaż buzi i języka, poza tym podała nam nowe pomysły na
                                      bodźcowanie, bo jest jednoczesnie terapeutką SI.
                                      A z sukcesów: Maciek wziął do rączki grzechotkę na chwilkę, trzy razy pod
                                      rząd ! Co prawda za chwilę ją wypuścił, bo jeszcze z trzymaniem kiepsko, ale
                                      koordynacja oko-ręka się poprawiła no i napięcie trochę puściło. Oby tak
                                      dalej...

                                      --
                                      This is no ordinary love...
                                          • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 21.03.05, 19:58
                                            Przeczytałam ten wątek, muszę przyznać, że u Maćka zaobserwowałam to samo, to,
                                            że do pewnych rzeczy dojrzewa fizycznie ale nadal tego nie robi, bo nie czuje
                                            takiej potrzeby jakby psychicznie. Np nie wykonuje żadnych prób dostania się do
                                            zabawki, a mógłby pełzać bo wykonuje wszelkie niezbędne do tego ruchy. Po
                                            prostu jeszcze nie dojrzał do tego psychicznie, nie poczuł takiej potrzeby :(((

                                            --
                                            This is no ordinary love...

                                        • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 21.03.05, 19:56
                                          Jula, napisz bo się nie mogę doczekać :)))
                                          U mnie dzieciaki też chore, Maciek dzisiaj miał gorączkę, lał się przez ręce i
                                          był bardzo biedny... Teraz zobaczymy co się z tego rozwinie, znowu córcia
                                          przytargała jakąś infekcję z przedszkola :(
                                          Także narazie ćwiczenia są zawieszone, wcale mnie to nie cieszy.

                                          --
                                          This is no ordinary love...

                                          • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 22.03.05, 15:47
                                            Cześć Izuniu,
                                            Przykro mi ale Cię rozczaruje. Na tym zjeździe byli najlepsi z najlepszych z
                                            całej Polski. Z samej Warszawy było mało rehabilitantów, a ci którzy byli nie
                                            chcieli nic mówić... Moja rehabilitantka była bardzo rozczarowana bo kiedy się
                                            pytała w twojej sprawie to oni się wykręcali i nic nie chcieli powiedzieć. To
                                            jakaś pomyłka, powiedzieli tylko tyle że to normalne że nie wydaje się
                                            skierowań bo chodzi o kasę a rehabilitanci Warszawscy wolą to robić prywatnie
                                            za kasę, mało tego powiedzieli, że nawet nie chcą pokazywać rodzicom jak
                                            ćwiczyć żeby im nie umknoł klient. To jest naprawdę obużające, bo takie osoby
                                            powinny mieć trochę serducha. Moja pani Kasia była bardzo zdziwiona, bo z
                                            zamiejscowymi za bardzo nie chcieli dyskutować. Jezu, cieszę się że mieszkam
                                            tam gdzie mieszkam.
                                            Przykro mi że nie mam żadnych informacji, chciałyśmy Wam pomóc ale z miernym
                                            rezultatem.
                                            Pozdrawiam
                                            Ola
                                            • agunia33 Re: agenezja ciała modzelowatego 22.03.05, 17:57
                                              Wiesz Olu masz ogromne szczęście z tą rehabilitantką.My coprawda nie możemy nażekać na naszą-pani Marta umówi się z nami zawsze i tyle razy w tygodniu ile będziemy chcieli ale w poradni.Nie możemy sobie pozwolić na ciągłe jeżdzenie zwłaszcza że jest jeszcze z dziesięciu innych specjalistów,drugie dziecko.Mąż też nie może się non stop urywać z pracy a ja nie mam prawka.Z rodziny mam do pomocy tylko teściową,która ma jeszcze wiele innych spraw na głowie.Tak mi się marzy codzienna rehabilitacja w domu pod okiem specjalisty.Ja ćwiczę z Bartusiem ale wiem,że to nie to samo.Niedługo zaczniemy zajęcia w grupie 5 osobowej tzn.pięcioro dzieci z mamami,jestem bardzo ciekawa jak to będzie wyglądało.Mamy logopedę,psychologa,zaczynamy chodzić na muzykoterapię no i rehabilitacja pod okiem pani Marty a teraz dojdą te zajęcia grupowe.Ale nic nie zastąpi codziennej rehabilitacji,systematycznej i wykonywanej przez dobrego rehabilitanta.Nawet prywatnego ciężko znaleść bo i o tym myślałam choć nie wiem czy by mnie było na to stać .Jednym słowem szkoda,że w tym naszym kraju jest tak jak jest i nie wszędzie te nasze chore dzieciaczki mają szansę na dobre leczenie i rehabilitację.
                                              Pozdrawiam

                                              --
                                              Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(18m-cy)i Marysi(4latka)
                                            • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 23.03.05, 11:21
                                              No cóż, trudno :((( Będziemy kontynuować leczenie prywatne.
                                              A napisz coś więcej o tym światłocośtam, byłaś na tym ? Na czym to polega ?
                                              Może zorganizuję Maćkowi namiastkę tego czegoś w domu ?

                                              --
                                              This is no ordinary love...
                                              • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 31.03.05, 11:20
                                                cześć
                                                przepraszam że tak długo czekałaś na odpowiedz, ale wyjechałam na święta.
                                                Ta sala światłocieni wygląda trochę jak dyskoteka. Ciemny pokój i najróżniejsze
                                                strużki światła, kula dyskotekowa, stetoskopy. Trudno to opisać, albo ja mam
                                                małą wyobraźnię :)))
                                                Jak dzieciaki już po chorobie?
                                                Dzwoniłaś tam do bartoszyc? Ja jadę już w niedzielę
                                                Pozdrawiam
                                                • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 23.04.05, 20:39
                                                  Cześć Jula, napisz jak było w Bartoszach ? Czy warto jechać ? Jakie były
                                                  zajęcia i ogólnie jakie wrażenia ?
                                                  Ja rozmawiałam z neurologiem o tej sali światłocieni, powiedziała, że nie
                                                  powinnam z Maćkiem eksperymentować w ten sposób, bo takie impulsy światła mogą
                                                  wywołać napady epilepsji. Trochę mnie przyznam przestraszyła, wiec narazie
                                                  będziemy się bodźcować jak do tej pory.
                                                  pozdrawiam,
                                                  Iza

                                                  --
                                                  To co jest prawdą w świetle lampy, nie zawsze jest prawdą w świetle słońca.
                                                  (J.Joubert)
                                                  • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 28.04.05, 13:48
                                                    Witam,
                                                    w Bartoszycach było w porządku. Raz dziennie NDT i dwa razy dziennie Voyta.
                                                    Sympatyczny personel. Na zlecenie dodatkowo biotronik (lampa- dobra na
                                                    przykórcze) , hydromasarz i inhalacje...
                                                    Troszkę po bartoszycach poprawił się kontakt wzrokowy, zaczynamy się podpierać
                                                    w siadzie i nawet z 5 min na czworaczkach.
                                                    Teraz znów wyjeżdzam na tyrnus rehabilitacyjny do Tucholi.
                                                    a Maciuś zrobił jakieś postępy
                                                    pozdrawiam
                                                  • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 10.05.05, 10:50
                                                    JUla, jak ty załatwiasz te turnusy ? Oświeć mnie trochę, bo ja jakoś nie umiem.
                                                    Dzwoniłam w parę miejsc, ale nic mi się nie udało załatwić. Długo czekałaś na
                                                    miejsce ? Płacisz coś czy refundują ?
                                                    Maciek lepiej z rączkami a właściwie jedną. Lewą ma lepszą, bierze zabawkę ode
                                                    mnie i nawet wkłada do buzi, potem z obrzydzeniem na twarzy wypuszcza :) No ale
                                                    widzę, że te rączki się pomalutku rozkręcają. Poza tym podciąga się do siadu,
                                                    ale nie potrafi siedzieć bo jest zwinięty jak kuleczka, ciągle nie potrafi się
                                                    wyprostować i trzymać sztywno główki.
                                                    pozdrawiam cieplutko,
                                                    Iza

                                                    --
                                                    To co jest prawdą w świetle lampy, nie zawsze jest prawdą w świetle słońca.
                                                    (J.Joubert)
                                                  • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 16.07.05, 11:04
                                                    halo, halo, Jula, co słychać ? :)))
                                                    my jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w CZD, potem jedziemy nad morze na
                                                    odpoczynek. Idzie nam jak po grudzie, narazie żadnych rewelacji :/
                                                    a wy jak ?
                                                    --
                                                    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
    • banshee74 po zajęciach SI 10.05.05, 13:31
      zaczeliśmy ostatnio zajęcia SI i rehabilitantka stwierdziła, że młody ma bardzo
      dobre połączenia między półkulami - ma o tym świadczyć takie ćwiczenie - przy
      przekroczeniu linii środkowej automatycznie zmieniał rękę.
      Trochę mnie to pocieszyło - jednak jakieś tam połączenia ma w swoim mózgu.
      • iza_luiza Re: po zajęciach SI 13.05.05, 17:48
        Banshee, to super :-)
        A gdzie macie zajęcia z SI ? Napisz coś więcej, bo też bym chciała Maćka
        zapisać. My byliśmy tylko na takiej konsultacji, gdzie terapeutka uczyła mnie
        co robić, a to nie to samo.
        Maciek nie zmienia ręki przy przekroczeniu linii, generalnie rzadko kiedy tą
        linię przekracza, więc jeszcze huk roboty nas czeka...

        --
        To co jest prawdą w świetle lampy, nie zawsze jest prawdą w świetle słońca.
        (J.Joubert)
        nowe zdjęcia Maciusia
        • banshee74 Re: po zajęciach SI 15.05.05, 01:04
          Chodzimy oczywiście prywatnie (jak to w W-wie) do rehabilitantki, która mieszka
          na os. Arbuzowa. W razie czego - służę na priva namiarami. Na razie jestem
          zadowolona, młody też (oprócz masażu wibracyjnego buzi). Zajęcia mamy raz w
          tygodniu, oprócz tego oczywiście zadania domowe. No ale mój syn to już stary
          kawaler - skończył 2 lata. Jak się dowiedziałam, jakie ma opóźnienia, to
          przeżyłam małe załamanie, ale w ciągu 2 lat mamy to nadrobić.
          Wg rehabilitantki młody jest otwarty, ciekawy świata, co daje duże szanse na
          sukces. Największym problemem jest b. duża nadwrażliwość nóg (przez to nie chce
          chodzić, bo kontakt z podłożem sprawia mu przykrość) i spore dysfunkcje
          motoryki języka (gdybyśmy się tym nie zajęli w ogóle by nie mówił - choć
          psychicznie jest już gotowy na mówienie). Na szczęście - po 2 zabiegach jest
          poprawa - zaczął jakoś bardziej poprawnie wyginać język.
          • iza_luiza Re: po zajęciach SI 15.05.05, 09:27
            WIem co czujesz, Maciek jest potwornie opóźniony póki co, a tą nadwrażliwość to
            też skądś znam... Macka nie da się dotknąć np. jak śpi i go pocałuję w rączkę -
            natychmiast podskakuje jak oparzony jakbym mu co najmniej kubeł zimnej wody na
            głowę wylała. U niego za to ręce są kompletnie niewrażliwe, nawet jak ma
            lodowate ręce to tego nie czuje, nie jest mu zimno, pewnie jak by dotknął ręką
            ognia też by nie poczuł albo poczuł po dłuższym czasie. Pisałam kiedyś, jak mu
            pielęgniarki pobierały krew naraz z obu rąk, a on leżał jak basza i miał to w
            nosie, prawie że ziewał znudzony. A czytałam kiedyś na amerykańskiej stronce o
            dzieciach z ACC własnie o takim przypadku, no i mój na takiego się zanosi...
            Byłabym wdzięczna jakbyś podała mi na priv namiary na to SI. Napisz też ile
            kosztuje, ile trwa i co tam robicie. Dzięki :))))
    • nieerzet Re: agenezja ciała modzelowatego 04.08.05, 10:18
      Mój syn, obecnie 21 lat, ma agenezję ciała modzelowatego. Dowiedziałam się o
      tym, gdy w wieku 8 1/2 zrobiono mu tomografię mózgu z powodu padaczki, która
      zaczęła się w wieku 8 lat.
      Teraz jest studentem Uniwersytetu Jagiellońskiego. Mamy to szczęście, że nie ma
      innych wad rozwojowych i tego pecha, że wystąpiły u niego drgawki (podobno są u
      25% ludzi z tą agenezją). Ma też wszelakie alergie (od 3 dnia zycia i astmę
      alergiczną (od 3 roku i 4 miesiąca zycia), ale te ostatnie są genetyczne i od
      agenezji c.m. niezależne.
      Najlepszym adresem, jaki znam, jest "ACC Network" (wystarczy wpisać to hasło w
      Google). Jest to sieć informacyjna i forum dyskusyjne dla rodziców z całego
      świata (ale trzeba znać choć trochę angielski). Wszystko, co wiem o agenezji
      ciała modzelowatego (agenesis of corpus callosum), zawdzięczam im. Założyli tę
      sieć w 1994 r. rodzice (obecnie 29-letniego) chłopca z a c m, którzy, choć byli
      doktorami psychologii wieku rozwojowego na Uniwersytecie Stanu Maine w USA, nie
      mogli w żaden sposób uzyskać od lekarzy szerszych informacji na temat leczenia,
      rokowań, itd, bo taki był ówczesny stan wiedzy na ten temat. Dopiero oni
      rozpoczęli gromadzenie tej wiedzy. Gdy dołączyłam do ich forum
      (UM-ACC@maine.edu) we wrześniu 2003 r., mieli już kontakt z 3000 rodzin z 40
      krajów.

      To tyle na początek.
      Moja rada: dziecko z a c m potrzebuje z jednej strony rutyny (szczególnie w
      rozkładzie dnia), ogromnej ilości powtórzeń wszelkich nabywanych umiejętności,
      a zarazem wielkiego pobudzania, dostarczania wrażeń. Wierszyki, piosenki,
      książki - ogromnie ważne! Mamy tu pozorną sprzeczność. Jak to pogodzić? Sama
      nie wiem, ale matka lub ktoś równie silny musi nad tym wszystkim zapanować.
      Terapeuci są b. ważni, ale oni nie ogarną całości problemu. Matka obserwuje
      dziecko codziennie i tylko ona lub ojciec, albo oboje, są w stanie nabyć ten
      rodzaj intuicji, jaka jest tutaj potrzebna.

      Uściski! Życzę Ci radości z synka i wszystkiego, co wspólnie osiągniecie.
      Renata
      • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 11.08.05, 16:59
        Renata, dziękuje ci bardzo za twój post, nawet nie wiesz ile wniosłaś
        optymizmu :)))
        Czy twoj syn od poczatku rozwijal sie normalnie w sensie ruchowym i
        psychicznym, czy byl opozniony ? Domyslam sie, ze skoro nie robilas mu badan to
        znaczy, ze rozwijal sie normalnie. Ciesze sie, ze brak ciala modzelowatego nie
        przeszkodzil mu byc madrym chlopcem, mam nadzieje, ze moj Macius tez kiedys
        osiagnie etap w zyciu, ktory da mu satysfakcje :)
        pozdrawiam,
        Iza

        • nieerzet Re: agenezja ciała modzelowatego 17.08.05, 22:09
          Na pozór rozwijał się normalnie, ale wciąż pojawiały się jakieś opóźnienia w
          zdolnościach ruchowych oraz manualnych, z którymi na bieżąco starałam się
          uporać.
          Nie wiem, jak byłoby z rozwojem mowy i intelektu, gdyby nie to, że ja naprawdę
          niczego nie podejrzewając, bardzo go stymulowałam. Kilkudniowemu dziecku
          czytałam książeczki, pokazywałam różne przedmioty jego wskazującym paluszkiem i
          nazywałam je, mówiłam jakie są kolory itp. Dużo mu śpiewałam, dużo kołysałam na
          rękach i w wózku. W rezultacie pierwsze słowa powiedział w wieku 7 mies., a
          pierwsze kroki postawił w swoje pierwsze urodziny. A wszystko dlatego, że
          Andrzej nie potrafił spać. Wciąż się wybudzał. Przed ukończeniem 5 r. życia nie
          przespał ani jednej nocy w całości. Lekarze nie mieli pojęcia dlaczego. Więc co
          miałam robić, skoro nie mogłam spać? Bawiłam się z nim, żeby nie zwariować.
          Dzisiaj błogosławię tamtą jego bezsenność, bo zmusiła mnie do mnóstwa pracy, co
          dało efekt w postaci tego, że chodził do zwykłych szkół razem z rówieśnikami.
          Jednak każdy kolejny rok w szkole był coraz trudniejszy, szczególnie w wieku 13-
          15 lat (VI, VII, VIII klasa), gdy hormony szalały i nie można było ustawić
          właściwej dawki leków padaczkowych.
          Gdyby nie padaczka na pewno byłoby łatwiej.
          Jego nauka, także na studiach, to nieustanne powtórzenia. Żeby zakodować nowe
          trudne informacje, trzeba je powtarzać przez 5 kolejnych dni.
          Ale rezultaty są, chociaż praca ogromna.

          Naprawdę warto ćwiczyć i nie zniechęcać się.
          Wiem, że znajdziesz w sobie tyle siły, ile będzie potrzeba.
          Uściskaj Maciusia.
          I dbaj o siebie, bo jesteś jego największym skarbem. Zaangażuj do pracy z Twoim
          synkiem każdego, kogo możesz, nie staraj się być zbyt heroiczna. Ale to Ty
          musisz być koordynatorem tego wszystkiego i pierwszym ekspertem.
          Pozdrowienia,
          Renata
          • za10 agenezja ciała modzelowatego 18.08.05, 22:54
            Witam wszytskich,
            Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
            podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
            Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
            modzelowatego.
            Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
            Pozdrawiamy,
            Paweł
            • nieerzet Re: agenezja ciała modzelowatego 19.08.05, 10:24
              za10 napisał:

              > Witam wszytskich,
              > Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
              > podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
              > Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
              > modzelowatego.
              > Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
              > Pozdrawiamy,
              > Paweł

              Pawle, zacznijcie od nieustannego pokazywania dziecku świata, gdy tylko nie
              będzie spało. Trzeba jak najszybciej zbudować połączenia pomiędzy półkulami
              mózgu, skoro to naturalne nie istnieje. Nie czekaj, aż córeczka skończy np.
              miesiąc. Mów do niej, śpiewaj, pokazuj przedmioty i obrazki w książeczkach,
              dotykaj ją, głaszcz, przytulaj.
              Przeczytaj mój post na tym forum z 17 sierpnia, czyli przedwczoraj.
              Mój syn z agenezją ciała modzelowatego ma 21 lat i za sobą już 2 lata studiów
              na UJ.
              Czy znasz angielski? Jest wspaniałe amerykańskie forum dyskusyjne, ktore
              istnieje od 1994. Jest tam mnóstwo różnych przypadków dzieci a także dorosłych.
              Adres:
              UM-ACC@maine.edu

              Założyli je rodzice chłopca, obecnie 27 lat, ktorzy nie mogli dowiedzieć się od
              lekarzy, jakie są prognozy, jak pomagać dziecku itp. Wszystko, co wiem na temat
              ACC (agenesis of corpus callosum) wiem stamtąd.

              Na razie zadbaj o żonę, bo na pewno jest jej ciężko.

              Gdy znajdziesz wolną chwilę i będziesz chciał znać więcej szczegółów, napisz do
              mnie na prywatny adres:
              nieerzet@wp.pl

              Pozdrawiam Ciebie, Twoją żonę i córeczkę. Czy to Wasze pierwsze dziecko?

              Renata




              • za10 Re: agenezja ciała modzelowatego 19.08.05, 21:44
                Dzięki bardzo,
                Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
                Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się jakoś
                poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
                Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
                pewność.
                Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
                To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
                problemów.
                Pozdrawiam,
                Paweł
                • nieerzet Re: agenezja ciała modzelowatego 19.08.05, 22:44
                  za10 napisał:

                  > Dzięki bardzo,
                  > Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
                  > Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się
                  jakoś
                  > poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
                  > Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
                  > pewność.
                  > Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
                  > To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
                  > problemów.
                  > Pozdrawiam,
                  > Paweł

                  Pawle, myślę, że rezonans magnetyczny głowy jest dokładniejszy.

                  Trzymajcie się, Renata.
                • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 20.08.05, 10:53
                  Witaj Pawle,
                  Ja też mam starszą córkę, z którą nie miałam i nie mam żadnych problemów
                  zdrowotnych, a teraz mam Maciusia z ACC. Pocieszę cię, że wszystko się jakoś
                  poukładało, chociaż nie od razu i wiele dni i nocy przeryczałam, przeszłam
                  przez okropne stany emocjonalne, ale kiedy pogodziłam się z tym wszystkim od
                  razu się poprawiło. Teraz Maciusia po prostu ubóstwiam i nie wyobrazam sobie,
                  że mogłoby go nie byc. Oczywiscie, ze sie martwie o niego. o jego przyszlosc,
                  ale z drugiej strony dziekuje losowi, ze nie jest chory na cos, co byloby
                  zagrozeniem dla jego zycia. Widziałam tyle ciężko chorych dzieci przy których
                  mój Maciuś to okaz zdrowia. Najważniejsze jest że nie cierpi, nic go nie boli,
                  bo to byłoby najgorsze.
                  Mój Maciek nie ma padaczki, nie wystąpiły narazie żadne drgawki i mam nadzieję,
                  że tak zostanie.
                  Mysle, ze przede wszystkim powinniscie dobrze zdiagnozowac coreczke, usg to
                  bardzo niedokladne badanie. My z Mackiem zaraz po pobycie w szpitalu gdzie
                  rodzilam zostalismy przewiezieni do CZD na oddzial patologii noworodka. Tam
                  Macius lezal 1,5 tygodnia, ale na miejsu mial wykonane wszystkie niezbedne
                  badania: m.in rezonans magnetyczny, eeg, dno oka, słuch, dokładne badania krwi
                  i moczu w kierunku wirusa cytomegalii, który trzeba wykluczyć. Nie wiem skąd
                  jestescie, ale porozmawiajcie z lekarzem, który prowadzi w szpitalu wasza
                  córeczkę o możliwosci skierowania na takie badania. Z czasem i tak bedziecie
                  musieli je zrobic, a tak zrobicie wszystko hurtem i bezpłatnie. Poza tym Maciuś
                  jak miał rezonans magnetyczny z CZD kiedy miał parę tygodni to po prostu spał i
                  nie dostawał żadnego znieczulenia. Starsze dziecko musi być już w znieczuleniu
                  ogólnym badane, bo będzie się ruszać, wiercić, a podczas badania musi leżeć
                  nieruchomo. Lepiej tego córeczce oszczędzić. No i większość z tych badań jest
                  kluczowa: wzrok i słuch musicie zbadać, dzieci z ACC mają czasem problemy z
                  oczami i dno oka trzeba regularnie kontrolować. Poza tym rezonans lub
                  tomografia, żeby dokładnie rozpoznać zakres wady, bo może być obecny fragment
                  ciała modzelowatego, czego w usg się nie stwierdzi bo jest np. za mały. Poza
                  tym ważne jest rozmieszczenie komór mózgowych, które w tej wadzie się zmienia i
                  rózni często od normalnego. Wirus cytomegalii trzeba wykluczyc, bo mógł sie
                  przyczynić do powstania wady i wtedy trzeba dziecko leczyć antybiotykami, bo
                  ten wirus może uszkodzic dalsze organy np. wzrok i słuch. No i badania
                  genetyczne są niezbędne, żeby wykluczyć wadę genetyczną.
                  Bardzo ważne jest też żebyście od razu po wyjściu ze szpitala znaleźli dobrego
                  rehabilitanta, większosć dzieci z ACC wymaga rehabilitacji bo mają zaburzenia
                  napięcia mięśniowego co im przeszkadza w normalnym rozwoju ruchowym, im
                  wcześniej zaczniecie rehabilitację tym lepsze efekty, a u tak malutkiego
                  dziecka problemy z napięciem są trudne do wyłapania i może je wyłapać tylko
                  osoba doświadczona. Tak było w naszym przypadku i dlatego zaczęliśmy
                  rehabilitację dopiero w trzecim miesiącu zamiast od razu.
                  Nie piszę tego wszystkiego, żeby was nastraszyć, tylko przez to przeszłam sama
                  i niestety wszystkiego musiałam się sama dowiedzieć, a wiem jakie to ważne.
                  Obok pielegnacji, miłości, czytania ksiązeczek i pokazywania swiata bardzo
                  ważna jest dokładna diagnostyka. Tym bardziej, że pozniej kazdy lekarz,
                  rehabilitant, terapeuta do którego pójdziecie, a możecie tak jak my zwiedzic
                  ich sporo, będzie was pytał o dokładne diagnozy.
                  Trzymajcie się i wspierajcie nawzajem, początek jest najtrudniejszy, potem
                  wszystko znormalnieje i będziecie to wspominać jak zły sen :)
                  Sciskam was mocno,
                  Iza

                  --
                  Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
                  nowe zdjęcia Maciusia
                  • za10 Re: agenezja ciała modzelowatego 20.08.05, 11:57
                    Nie dokończyłem, bo mój starsza pociecha mi trochę przeszkadza.

                    Ponieważ maluszek jest wcześniakiem (ok. 1,5 mies przed terminem), to pwenie
                    jeszcze trochę pozostanie w szpitalu.
                    Jeżeli jesteś z W-wy, to będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie informacje
                    (adresy) o specjalistach i rehabilitantach.
                    Pozdrawiam,
                    Paweł
                    • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 21.08.05, 09:46
                      Mój Maciek też się wcześniej urodził, miesiąc wcześniej. ALe nie z własnej woli
                      tylko taka była decyzja lekarzy, bo najpierw podejrzewali wodogłowie.
                      Jak zdobędziecie skierowanie do CZD na badania, to tam właściwie wszystko wam
                      wykonają na miejscu. Potem warto żebyście się zgłosili do Poradni rehabilitacji
                      neurologicznej (musicie mieć skierowanie), tam najpierw traficie do neurologa,
                      który skieruje was na rehabilitację. Jeśli traficie na takiego, który was nie
                      skieruje (tak było w moim przypadku), skontaktujcie się prywatnie z p. Jolą
                      Stępowską (tel. do gabinetu 813 73 89), ona ma aktualnie pod opieką troje
                      dzieci z ACC i na pewno chętnie obejrzy waszą córeczkę pod kątem ewentualnych
                      problemów z napięciem mięśniowym. To jest rehabilitantka, która pracuje właśnie
                      w tej poradni w CZD, jest najlepsza i ma najwięcej pacjentów, niestety. My poza
                      CZD ćwiczymy u niej prywatnie.
                      Maciek poza tym chodzi na zajęcia z SI (integracja sensoryczna), które mu
                      bardzo dużo dają, ale wasza córeczka jeszcze chyba jest na to za mała. Jak
                      będziemy u naszej terapeutki to się zapytam w jakim wieku warto zacząć tą
                      terapię, narazie poczytajcie sobie o tym w necie.
                      Zajrzyjcie wogóle jak będziecie mieć chwilę na forum "Rehabilitacja dzieci",
                      tam wszystko znajdziecie:

                      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939
                      Poza tym jakbyście czegoś potrzebowali to wyśle ci na priv mój numer telefonu,
                      zawsze możecie zadzwonić :)
                      pozdrawiam,
                      Iza

                      --
                      Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
                      nowe zdjęcia Maciusia
                      • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 23.08.05, 18:34
                        Pytałam naszą terapeutkę od SI o waszą córeczkę, powiedziała że dobrze by było
                        gdybyście się z małą pokazali jak będzie miała kilka tygodni, warto jej się
                        przyjrzeć i poza tym bardzo ważna jest prawidłowa pielęgnacja i opieka w domu,
                        ona to wszystko wam pokaże, jak też dużo pomysłów na zabawę. Ma w tej chwili
                        pod opieką dwoje dzieci z ACC, więc jest na bieżąco :) Poza tym sama ma
                        córeczkę z wadą genetyczną.
                        Jakbyście byli zainteresowani to napisz. Podam wam jej namiary na priv.
                        Pozdrawiam,
                        Iza

                        --
                        Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
                        nowe zdjęcia Maciusia
                        • natalia.as Re: agenezja ciała modzelowatego 25.03.09, 14:30
                          Witam wszystkich...mam córeczkę i 10.04.09 skończy 8 miesięcy,córeczka m
                          podejrzenie niedorozwoju ciała modzelowatego i pachygyrię do tego urodziła sie w
                          31 t.c. Dianka rozwija sie nawet dobrze,próbuje siadać,gaworzy,bierze co ma pod
                          ręką i bawi sie, śmieje się cały czas i nawet potrafi ustać chwile.Ćwiczę ją
                          metodą vojty 2 razy na dzień,neurolog mówi że jest świetnie.w kwietniu ma
                          rezonans wie będę wiedziała więcej.Czy ktoś mi może poradzić co jeszcze moge
                          robić by jej pomóc?!a może ktoś jest z wrocławia i zna dobrych rehabilitantów
                          lub masażystów?proszę na priv
                          • agaboller agenezja ciała modzelowatego i inv dup 8p 16.04.09, 14:07
                            Witam wszystkich serdecznie!

                            Moja córeczka (21 miesięcy) urodziła się bez ciała modzelowatego.
                            Badania genetyczne wykazały:

                            46,XX,dup(8)(:p11->p23::p23->qter)

                            Samira rozwija się z opóźnieniem, ale za to z uśmiechem na twarzy.
                            Przez rok ćwiczyliśmy Vojta, a teraz Bobath i Ergo.
                            A tak wygląda moje maleństwo:

                            www.myvideo.de/watch/6127431/Interview_auf_der_Baustelle
                            Pozdrawiam wszystkich :D
                            Aga
    • grzeskam Re: agenezja ciała modzelowatego 08.09.05, 10:09
      Nasz synek ma również agenezję ciała modzelowatego - postać izolowaną. Obecnie
      ma 7 miesięcy i jest kochanym, radosnym dzieciaczkiem. Ma obniżone napięcie
      mięśniowe, więc go rehabilitujemy. Pół roku temu, gdy wychodziliśmy ze
      szpitala - listy z tego forum bardzo nam pomogły zrozumieć choć w części istotę
      tej wady. W szpitalu, gdzie rodziłam nikt nie chciał mi nic powiedzieć - jak
      się będzie rozwijać, czy będzie mówił, czy kiedykolwiek będzie siedział,
      chodził?. Ordynator na moje pytanie o dalszy rozwój i rokowania dla naszego
      synka odpowiedział tylko: że on nie może nic powiedzieć, bo w przypadku tych
      dzieci to jest jak wróżenie z fus. Wychodząc ze szpitala właściwie wiedzieliśmy
      tylko, że w badaniu USG stwierdzono u naszego synka agenezję ciała
      modzelowatego, a co pod tą nazwą się kryło - to właściwie nic. Lekarz rodzinny
      do którego zapisaliśmy małego, wogóle nie słyszał o agenezji ciała
      modzelowatego i prosił nas by go informować na bieżąco o spostrzeżeniach
      neurologa.
      Dziękuję więc założycielce tego forum i wam mamom za te listy, które naprawdę
      dużo pozwoliły nam zrozumieć - bo nic nie było gorsze dla nas jak niewiedza.
      Poczuliśmy się, że nie jesteśmy sami w walce z wadą naszego synka.
      Bardzo bylibyśmy wdzięczni za kontakt, pozdrawiamy.
      • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 09.09.05, 10:59
        Witajcie w naszym skromnym gronie :)
        może kiedys jakiś zjazd zrobimy ? :)))
        naprawdę super, że nasze posty się komuś przydają, że dzięki temu wie chociaż
        jak to wszystko "ugryźć", sama pamiętam moje poczucie bezsilności, kiedy
        usłyszałam diagnozę i szukałam czegokolwiek w necie. Znalazłam to forum, które
        dopiero się wykluwało i napisałam nowy wątek, nie przeczuwając, że tak długo
        będzie trwał.
        Może jeszcze ktoś nas czyta i dzięki temu wie, że ta diagnoza nie jest taka
        straszna i można sobie z nią poradzić ?
        pozdrawiam serdecznie,
        Iza

        jakby ktoś potrzebował podaję mój numer gg: 6880923
        • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 12.09.05, 11:40
          Cześć Iza,
          Co tam słychać? Dawno się nie odzywałam bo cały czas jestem w rozjazdach :))
          Jak tam Maciuś? Widzę że doszło trochę dzieci z ACC.
          My właśnie wróciłyśmy z kolejnego turnusu, a za 1,5 miesiąca jedziemy na
          następny.
          Pozdrawiam, Ola
          • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 13.09.05, 23:17
            Cześć Ola, już myślałam, że o nas zapomniałaś :)))
            my bez spektakularnych wyników na razie, chociaż Maciek potrafi już parę minut
            usiedzieć gibiąc się na boki, ale to tyle póki co :/
            poza tym mieliśmy jeden turnus w CZD (podczas gdy wy jak widzę turnusujecie się
            bez przerwy :D),następny mamy dopiero pod koniec roku.
            Napisz jakie efekty u was, jakie postępy, może mnie to zmobilizuje do
            zakręcenia się wokół jakiś turnusów..., co prawda teraz córa poszła do szkoły i
            nie mam na nic czasu, ale chętnie bym się gdzieś wyrwała :)
            pozdrowionka,
            Iza

            --
            Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
            nowe zdjęcia Maciusia
            • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 15.09.05, 10:05
              Witam,
              No jak bez spektakularnych wyników, a to co napisałaś to co. BOMBA po prostu.
              Nawet nie wiesz jak się cieszę :)))))
              A jeżeli chodzi o dokonania Julki to ładnie stoi na nóżkach. Jak się dobrze
              czegoś złapie to sama przez chwilkę stoi ( najczęściej są to moje włosy
              niestety:((( ) napięcie z nóżek praktycznie już zniknęło. Na brzuszku zdarza
              się jej wstać na cztery i wytrzymać 5 min. nawet. Zaczyna się wkońcu bronić
              przed upadkami ale jeszcze pada często jak kłoda niestety. Teraz na tym
              turnusie ciotki z reheb nauczyły ją sprężynować na nogach i tak się w tym
              zakochała że nie nie ma czasu chodzić, gdzie już podtrzymywana za paszki
              przejdzie ze sto metrów. No ale teraz nie ma czasu bo ona SKACZE, a mi tylko
              muły rosną :)))
              Jeżeli chodzi o turnusy to naprawdę po nich zawsze jest jakiś efekt. Bardzo
              polecam. My już będziemy jeździć tylko do jednego ośrodka bo moim zdaniem tam
              jest najlepiej, dzieci dostają porządny wycisk i wogóle jest tam super.

              Pozdrawiam,
              Ola
                • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 15.09.05, 20:35
                  Nie ma problemu to nie tajemnica :)))
                  Jeździmy do Ośrodka Neuron w Małym Gacnie 60 km od Bydgoszczy.
                  Oni mają dwa ośrodki ale ja jeżdzę tam bo mama może odpocząć (głucha wieś).
                  Drugi jest w Bydgoszczy. Daje stronkę www.neu-ron.webpark.pl to jest stara
                  strona niedługo będzie nowa, bo oni mają więcej n iż tam jest napisane. W
                  sumie 5 godz ćwiczeń dziennie dla pociech . Praktycznie każdy kto tam raz
                  przyjeżdza to wraca bo warto.
                    • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 18.09.05, 20:50
                      izuniu,
                      w Neuronie koszt turnusu wynosi 2700 zł i powem Ci że jest to jeden z tańszych
                      turnusów. Można wziąść raz w roku dofinansowanie z PCPR-u wynosi ono 1100 zł.
                      Resztę niestety sama musisz wpłacić. Ja na przykład jestem już w Fundacji i
                      zaczynam wysyłać apele do fundacji, stowarzyszeń i firm o pomoc.
                      Moim zdaniem nasze dzieciaki powinny jeździć na takie turnusy bo one dużo dają.
                      Nie mówię tu o cudach ale swoje robią. Jest zawsze możliwość z NFZ pojechać za
                      darmo ale w takich ośrodkach tych ćwiczeń jest tyle co nic. Wsadzą dziecko do
                      hydromasażu, poćwiczą pół godziny i jeszcze masz im za to dziękować :))) A tak
                      dziecko ćwiczy 5 godz dziennie a wiesz mi jak pierwszy raz tam pojechałam to
                      Julka miala sine, podkrążone oczy i potrafiła chodząc zasnąć taka była
                      umęczona ale jednak po tym turnusie zaczeła przebierać nóżkami, gdzie wcześniej
                      jej to wogóle nie interesowało.
                      Pozdrawiam
                      Ola
                      • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 23.09.05, 21:28
                        Ola, wstępnie zapisałam nas na listopad do Bydgoszczy, zobaczymy co z tego
                        wyjdzie. A ty kiedy jedziesz następny raz ?

                        --
                        Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
                        potrzebni.(J.Billings)
                        Maciulka sesja zdjęciowa :)
                        • agunia33 Re: agenezja ciała modzelowatego 24.09.05, 11:00
                          Ola dzięki za info o tym ośrodku w Bydgoszczy.
                          A my jutro wyjeżdżamy na operację podniebienia do Warszawy, to nasze trzecie podejście i mam nadzieję,że niedługo będziemy to mieli za sobą.
                          Pozdrawiam

                          --
                          Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(2latka)i Marysi(4,5l)
                          BARTUŚ
                        • jula71 Re: agenezja ciała modzelowatego 25.09.05, 15:27
                          Iza, lepiej jechać do Gacna z NEURONU. Ja jadę teraz 23 października. Spróbój
                          się tam wcisnąć. Byś mogła powiedzieć że jesteś moją znajomą i bardzo ci
                          zależy. Może Magda (kierowniczka) jakoś cię wciśnie :)) Jak byś się
                          zdecydowała to moje nazwisko Pełka a numer do Gacna to 052-336-10-25. zabiegi
                          są te same bo to ten sam ośrodek a jest lepiej. Co ty na to?
                    • rytr Re: agenezja ciała modzelowatego 08.05.06, 22:47
                      Witam serdecznie

                      Zdecydowalam sie napisac, poniewaz w mojej pracy wielokrotnie spotykalam sie z
                      dziecmi, ktore maja badz calkowity brak badz niedorozwoj ciala modzelowatego.
                      Jestem pedagogiem specjalnym, pracuje z dziecmi z autyzmem, przede wszystkim w
                      zespole diagnostycznym. Od kilku miesiecy zwraca moja uwage duza ilosc dzieci
                      zglaszanych do diagnozy u ktorych wlasnie wystepuja problemy z cialem
                      modzelowatym. U wiekszosci z nich obserwujemy klasyczny autyzm, po wykluczeniu
                      szeregu zaburzen genetycznych. U jednego dziecka czekamy jeszcze na wyniki
                      badan genetycznych.
                      jezeli sa Panstwo rodzicami niemowlat z wykrytym takim zaburzeniem
                      neurologicznym, proponuje nie koncentrowac sie jedynie na rehabilitacji
                      ruchowej. Z moich obserwacji w/w dzieci wynika, ze na skutek braku lub
                      dysfunkcji polaczen miedzy polkulami dochodzi u czesci z nich do powaznych
                      zaburzen komunikacji, relacjispolecznych i szeroko rozumianej wyobrazni. A to
                      razem daje obraz charakterystyczny dla autyzmu. jestem gleboko przekonana, ze
                      wczesna interwencja u tych dzieci, oparta na cwiczeniach z zakresu integracji
                      sensorycznej, stymulacji rozwoju komunikacji przed pierwszym rokiem życia oraz
                      oddziaływania oparte na stworzeniu dziecku odpowiedniego srodowiska -
                      bezpiecznego i przewidywalnego moga w znaczacy sposob przyczynic sie do poprawy
                      funkcjonowania dziecka. W pewnien sposob potwierdzenie znalazlam w poscie Pani,
                      ktora pisala w tym watku o dziecku, ktore obecnie jest studentem.
                      Gdyby ktos z Panstwa mial jakies pytania - jestem do dyspozycji - rytr@gazeta.pl

                      ps. acha, zaburzenia rozwoju ruchowego czesto sa tez zwiazane z nieprawidlawa
                      organizacja bodzcow sensorycznych. Mam pod opieka dziecko, ktore mimo swietnej
                      rehabilitacji ruchowej (Bobath, wczesnij Vojta) robilo tylko niewielkie
                      postepy, obecnie po pol roku stymulacji sensorycznej zaczyna dosc sprawnie
                      chodzic po schodach.
          • joanna273 Re: agenezja ciała modzelowatego 17.04.06, 22:07
            Do jula71.
            Droga Olu.
            We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
            Z postów wiem że wy również tam jeżdzicie.Byłabym bardzo wdzięczna za jakieś
            informacje o tym ośrodku np.jak dużo zajęć,czy dobrzy rehabilitanci i wogóle
            napisz mi wszystko co tylko możesz ,bardzo mi zależy żeby nie jechac w ciemno.
            Pozdrowienia dla ciebie i Julki.
            Asia z Bytomia mama Aluni[19 m-cy]
          • joanna273 Re: agenezja ciała modzelowatego -do jula71 17.04.06, 22:13
            Droga Olu.
            We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
            W postach przeczytałam że wy równiez tam jeżdzicie.
            Byłabym bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje na temat tego ośrodka
            np.jakie zajęcia,jacy rehabilitanci i wogóle napisz mi wszystko co tylko możesz
            żeby nie jechac w ciemno.
            Pozdrowienia dla ciebie i Julci.
            Asia z Bytomia mama Alusi[19 m-cy]
        • za10 Re: agenezja ciała modzelowatego 20.09.05, 22:50
          Cześć, witam wszystkich.
          Trochę się nie odzywałem. Mała już drugi tydzień jest w CZD na patologii
          noworodka. Diagnozy nie są pocieszające. Zrobili USG, EEG i RM i potwierdzili
          całkowity brak ciała modzelowatego. Przy okazji przyplątały się jakieś
          niegroźne - jak to określają - zmiany w mózgu, ale nie do końca wiedzą jakie
          jest ich pochodzenie. Przypuszczają, że mogą to być następstwa drobnych wylewów
          krwi.
          Maluszek rośnie. Przez miesiąc, od najniższej wagi przybrała ok. 60 dkg i waży
          2270 g. To przynajmniej jest pocieszające. Być może w tym tygodniu wypiszą nas
          do domu.
          Mam w związku z tym ogromną prośbę o namiary na dobrych neurologów i
          rehabilitantów w W-wie.
          Czy coś możecie powiedzieć o dr Potakiewicz lub o dr Kułakowskiej.
          Pozdrawiam
          Paweł
          • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 21.09.05, 00:16
            Paweł, głowa do góry, zapeniam Cię, że wasza córeczka jest i będzie cudowna i
            będziecie ją kochać do szaleństwa. Zobacz na nasze agenezjątka, jakie są
            kochane :)
            zajrzyj do mojej sygnaturki jeśli chcesz zobaczyć Maciusia. Pamiętam, jaka ja
            byłam ciekawa jak się urodził jak wyglądają dzieci z ACC, już troszkę starsze.
            Spodziewałam się nie wiadomo czego, a naprawdę mogło być gorzej :)

            Teraz konkrety.

            Z ciekawości, kto was prowadzi na patologii ?

            Dr. Potakiewicz znam i byłam jakiś czas pod jej opieką, tej drugiej dr. nie
            znam. Dr. Potakiewicz spokojnie możecie odwiedzić, najlepiej od razu
            porozmawiajcie o odroczeniu szczepień, przynajmniej tych, które mogą działać
            inwazyjnie na układ nerwowy. Natomiast w żadnym razie nie korzystajcie z
            polecanych przez nią rehabilitantek, bo ja skorzystałam i ta Pani narobiła u
            Maćka więcej szkody niż pożytku. To stara szkoła rehabilitacji, przestarzała i
            niestety mało skuteczna a wręcz szkodliwa.
            Co do rehabilitacji: polecam wam gorąco Panią Jolę Stępowską, która zajeła się
            nami po zgubnej działalności tamtej Pani, Pani Jola ma pod opieką chyba
            pięcioro dzieci z ACC w tej chwili. Niestety jest bardzo zajęta i trzeba ją
            bombardować telefonami, ale ma też dobrych współpracowników, których
            wyszkoliła. Tel. do gabinetu 813 73 89. Ale skoro jesteście w CZD to najlepiej
            zrobicie jak podejdziecie do budynku CZD gdzie jest oddział rehabilitacji
            neurologicznej i zapytacie o p. Jolę, może od razu obejrzy małą. Możecie się na
            mnie powołać: Iza mama Maćka. A następny krok to zdobycie tam skierowania na
            konsultację i rehabilitację i zapisanie się do niej na wizytę, wtedy pani Jola
            obejmie was opieką "państwowo".
            Polecam wam też wizytę na integracji sensorycznej, o której pisałam wcześniej.
            To naprawdę bardzo dużo daje i ja ogromnie żałuję, że zaczęłam chodzić tam z
            Maćkiem tak późno. Nie mogę napisać telefonu na forum, bo to komórka, ale daj
            znać na gg lub maila to wam prześlę. SI jest w Warszawie na Arbuzowej.
            No i zajrzyjcie na forum Rehabilitacja dzieci, jak będziecie mieli wiecej czasu:

            forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939

            Trzymam kciuki za was i za córeczkę,
            Iza

            --
            Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
            potrzebni.(J.Billings)
            Maciulka sesja zdjęciowa :)
            • za10 Re: agenezja ciała modzelowatego 23.09.05, 23:15
              Cześć Iza,
              Dzięki bardzo za informację.
              Umówiłem już wizytę na SI. Nie udało mi się jeszcze skontaktować z Panią Jolą.
              Czy Pani Jola przyjmuje prywatnie?
              Napisz mi proszę, czy wskazane jest chodzić równolegle na rehabilitację i SI.
              Na patologii prowadzi nas Pani dr Maksym.
              Pozdr.
              Paweł
              • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 24.09.05, 10:54
                Cześć Paweł,
                cieszę się, że udało się już zapisać córeczkę na SI, to naprawdę dużo daje. Nie
                ma problemu żeby chodzić na SI i rehabilitację równocześnie, te zajęcia się
                nawzajem uzupełniają, wręcz jest wskazane żeby korzystać z nich równocześnie.
                Co do pani Joli to próbuj, ona jest dość zajęta, ale jak pisałam nie ćwiczy
                tylko ona jedna, ale ma dobrych współpracowników, jak wam się uda zapisać do
                niej to już się jakoś poukłada, raz spotkacie się z nią a innym razem z kimś z
                jej rehabilitantów.
                Pani Jola przyjmuje w CZD na oddziale rehabilitacji neurologicznej, ale ma też
                swój prywatny gabinet. Próbuj na komórkę, którą podałam ci w mailu.
                pozdrawiam gorąco i ściskam,
                Iza

                --
                Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
                potrzebni.(J.Billings)
                Maciulka sesja zdjęciowa :)
    • today1 Kiedy coś zauważyliście?? 01.10.05, 20:56
      Witam, Mam synka , 6m-cy z ACC. Było dość klasycznie dla tej wady: poszerzone
      rogi tylne komór bocznych już w czasie ciąży i podejrzenie wodogłowia. Po
      porodzie zrobiono USG, którym stwierdzono podejrzenie ACC, a wykonana
      tomografia potwierdziła brak ciała modzelowatego. Dowiedziałam się więc o tym
      od razu po porodzie... Nie będę opisywać szoku i bólu psychicznego jakiego
      doświadczyłam, bo sami wiecie doskonale jak to jest. Mam do Was pytanie.. Kiedy
      i jakie symptomy obserwowaliście u swoich dzieci. Chciałabym wiedzieć, czego
      się spodziewać po moim skarbie. Jak do tej pory, nie miałam bardzo trudnych
      objawów, oprócz lekko wzmorzonego napięcia mięśniowego, "leniwej" prawej rączki
      i układania się w literkę C. Już prawie się z tymi "drobiazgami"
      uporaliśmy/rehabilitacja NDT/, ale ja wciąż czuję się niepewnie... Obawiam się,
      czy czegoś nie przeoczyłam ja i lekarze, czy jest coś, na co powinnam
      szczególnie zwrócić uwagę i natychmiast reagować. Teraz czekam w napięciu jak
      będzie z siadaniem... Wciąż się boję jakie problemy pojawią się w życiu mojego
      dziecka... a może, fakt,że do tej pory rozwija się prawidłowo oznacza,że ACC
      nie będzie miało wpływu na jego rozwój? Proszę, napiszcie kiedy i jak to było w
      przypadku Waszych pociech. Pozdrawiam Was Gorąco i życzę dużo wytrwałości i
      miłości.
      • iza_luiza Re: Kiedy coś zauważyliście?? 02.10.05, 18:25
        Witaj, myślę, że zamiast wypatrywać problemów cieszcie się tym, że dziecko
        rozwija się prawidłowo, oczywiście malucha z ACC trzeba bombardować bodźcami i
        stymulować więcej niż dziecko "normalne", ale o tym nie raz pisalismy i to
        pewnie wiesz. Ja na twoim miejscu pomyślałabym na wszelki wypadek o terapii SI
        (integracja sensoryczna), to nigdy nie zaszkodzi a na pewno pomoże.
        Mój synek ma 1,5 roku a jeszcze nie usiadł, więc troszkę ci zazdroszczę :)
        ale musimy pamiętać, że każde dziecko z ACC rozwija się inaczej i nie ma dwóch
        takich samych przypadków. U mnie od początku było wiadomo, że tak będzie, bo
        mieliśmy poważne problemy z napięciem mięśni i mój synek nadal prawej rączki
        wogóle nie używa, a lewą jak cię mogę :/
        Trzymaj się i nie daj się, bądź dobrej myśli :)
        pozdrawiam gorąco,
        Iza

        --
        Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
        potrzebni.(J.Billings)
        Maciulka sesja zdjęciowa :)
        • today1 Re: Kiedy coś zauważyliście?? SI... 03.10.05, 12:51
          Witam, wiesz, to że synek rozwija się prawidłowo jest dla mnie najwspanialszą
          rzeczą pod słońcem, ale opartą o moje zdanie i opinie lekarzy, niestety
          niedoświadczonych w takich przypadkach. Owszem, jeździmy do Poznania/tam
          rodziłam/ do Poradni Oceny Rozwoju, gdzie wizyty są błyskawiczne i niezbyt
          częste - do tej pory wyznaczono nam dwa razy terminy, a kolejny w ... grudniu.
          Odnoszę wrażenie,że po prostu prowadzą jakąś statystykę dzieci rodzonych u
          nich, a tak naprawdę te wizyty nie wnoszą wiele dla dziecka i rodzica.
          Mieszkamy w mieście,gdzie lekarze nie mają doświadczenia w takich przypadkach,
          a niestety nie stać mnie na ciągłe wyjazdy, których w sumie z okulistą i
          neurochirurgiem było już naprawdę sporo. No kończąc to marudzenie.. chciałam
          właściwie powiedzieć,że obawiam się, czy napewno zauważyłabym jakieś objawy,
          wymagające interwencji. Jest to moje pierwsze dziecko, pierwszy wnuk mojej mamy
          itd.. Przykładem na brak doświadczenia jest fakt, że zarówno ja, jak i wszyscy
          wokół/łącznie z lekarzami niestety/ brak ruchu prawej rączki
          tłumaczyliśmy,że "pewnie będzie leworęczny". Doszło do tego,że już naprawdę
          było skrajnie i wreszcie zasygnalizowałam to intensywniej na rehabilitacji.
          Okazało się,że dziecko na tym etapie rozwoju nie wykazuje jeszcze prawo, lub
          leworęczności i rzeczywiście wynika to z jakiś nieprawidłowości. To tylko
          przykład na to jak bardzo można się pomylić i czegoś niedopatrzeć. Na szczęście
          nie było jeszcze zbyt późno na reakcje i w tej chwili maluch śmiga tą łapką
          częściej i chętniej, choś jeszcze nie tak jak lewą. Ja wiem,że to drobiazg i że
          można spodziewać się dużo większych problemów. Właśnie dlatego chciałabym mieć
          mądrość, by je zauważać od razu i reagować dając jak największą szansę
          maluchowi.
          O terapi SI spróbuję się dowiedzieć, bo niestety do tej pory się nie zetknęłam,
          ale może będę miała szczęście i znajdę w moim mieście jakiegoś rehabilitanta
          lub wogóle zajęcia tego typu. Powiem szczerze,że o ile samo pojęcie integracji
          sensorycznej mówi mi co nieco, to zupełnie nie mam pojęcia naczym polegają
          zajęcia z takimi maluchami. Możesz mi to opisać? Będę wdzięczna.
          Tak naprawdę Izo, ja jestem dobrej myśli - inaczej bym zwariowała, ale stałam
          się bardzo czujna i czasem nawet nadgorliwa. Tak już będzie.
          Pozdrawiam gorąco Ciebie i Twoje skarby /oglądałam fotki/, Maciek i jego
          siostra są naprawdę uroczy/!!!
          • iza_luiza Re: Kiedy coś zauważyliście?? SI... 18.10.05, 23:38
            Przepraszam, wróciłam z wojaży :)
            Co do rączki mam podobne doświadczenia. Mój Maciek prawej prawie wcale nie
            używa, już więcej używa lewej chociaż to używanie i tak pozostawia wiele do
            życzenia. Też myślałam, że to znaczy że jest/będzie leworęczny. Nasza
            terapeutka SI mi jednak wytłumaczyła, że najpierw dziecko powinno obu rąk
            używać w równym stopniu, a dopiero z czasem zaznacza się przewaga którejś z
            półkul i co za tym idzie - ręki. Tak więc u Maćka też jest to nieprawidłowość.
            Jeśli nie znjadziesz nikogo kto zajęcia SI prowadzi, myślę że możesz stworzyć
            namiastkę takich zajęć w domu. Musisz przecesać internet, żeby znaleźć jakieś
            instrukcje. Generalnie Maciek się huśta w hamaku, huśtanie jest różnego
            rodzaju: w przód i w tył, na boki, kreślenie kółek, z góry na dół, rózna
            intensywność i z nagłym zatrzymaniem. Chodzi o dysfukcje w układzie
            przedsionkowym czyli zmysł równowagi. Poza tym: ćwiczenie wzroku (podążanie
            wzrokiem za przedmiotem), ćwiczenie podporów i pełzania, ćwiczenia na piłce, na
            deskorolce (w leżeniu na brzuchu jazda z odpychaniem rękami), ćwiczenia na
            równoważniach i pochylniach, stymulacja dotykowa czyli masaż różnego rodzaju i
            wibracja, zabawki o zróżnicowanej fakturze, aparat wibracyjny. Zawijanie
            dziecka w koce o róznej fakturze i ściskanie (nauka własnego ciała),
            dostarczanie bodźców o charakterze ugniatania, ściskania, rolowania,
            wałkowania, wibracji (to samo), masaż logopedyczny buzi i języka, itd.
            Jest tego mnóstwo i naprawde można codziennie robić coś innego, a nic tak nie
            działa stymulująco na układ nerwowy jak SI. W rehabilitacji uczymy dziecko
            pewnych ruchów poprzez ich powtarzanie i wykształcanie pewnych schematów
            ruchowych. W SI chodzi o to, aby pobudzać układ nerwowy tak, aby dziecko samo
            zaczęło te schematy wykształcać. Najlepiej robi połączenie obu metod :)
            Pozdrawiam Was cieplutko,
            Iza

            • today1 Re: Kiedy coś zauważyliście?? SI... 21.10.05, 14:43
              Witaj, dziękuję Ci za odpowiedź! Wiele mi powiedziała. Rozmawiałam na temat SI
              z rehabilitantem mojego synka i on zalecił dodatkowe badania przed ewentualnym
              wprowadzeniem tego typu terapii. Byłąm juz z maluchem u logopedy i badania
              wypadły pomyślnie, czyli nie ma braków w tych sensorach i nie wymaga masaży ani
              ćwiczeń związanych z mową. Przed nami jeszcze badanie psychologa dziecięcego i
              spotkanie z pedagogiem, który to pracuje z dziećmi metodami integracji
              sensorycznej. Cóż , zobaczymy co z tego wyjdzie. Ogólnie rehabilitant odradza
              mi pochopne i niepotrzebne wprowadzanie dodatkowych zajęć, jeśli w ocenie
              fachowców okaże się,że "nic maluchowi nie brakuje". Co o tym myślisz?
              Pozdrawiam gorąco,
              Alicja
              • iza_luiza Re: Kiedy coś zauważyliście?? SI... 21.10.05, 23:44
                Alicja, w pierwszym momencie byłam zdumiona, bo jeszcze nie słyszałam o tym,
                żeby ktoś odradzał SI, żeby jakiemuś dziecku to zaszkodziło. Myslę, że wasz
                rehabilitant nie za bardzo wie "czym to się je", ja jestem wielką zwolenniczką
                integracji sensorycznej, jako narzędzia wczesnej interwencji tym bardziej, że
                mój Maciek po tych zajęciach dopiero się ruszył a nie po rehabilitacji. SI to
                nie są stricte ćwiczenia, ale ćwiczenia poprzez zabawę, terapia zajęciowa
                poprzez odpowiednio do wieku i problemu dziecka dobrane zabawy. Moim zdaniem
                odpowiednio prowadzona terapia SI nie może zaszkodzić, ale niesie ze sobą
                ogromne korzyści. Bo ma bezpośredni wpływ na rozwój układu nerwowego dziecka,
                jego stymulację a nie jak przy rehabilitacji wyłącznie na motorykę. Czyli
                mówiąc obrazowo nie tylko nastawiasz kolano, ale odnajdujesz przyczynę, że ono
                wyskakuje i na tę przyczynę bezpośrednio oddziałujesz. Myślę, że porozmawiaj z
                terapeutą SI, oczywiście dużo zależy od terapeuty, ja za pierwszym razem
                trafiłam do świetnej terapeutki, ale takiej, która tylko pokazała nam co możemy
                robić w domu. Dopiero druga wzięła się za Maćka sama poza tym, co my robimy w
                domu, bo nie wszystkie niezbędne sprzęty mamy, i efekty się wkrótce pojawiły.

                podaję jeszcze linki:

                www.cetr-emu.pl/integracja_sensoryczna.php

                www.kleks.edu.pl/

                www.bibliotekapedagogiczna.lubsko.pl/si.htm

                www.pstis.org/

                pozdrawiam,
                Iza

                --
                Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
                potrzebni.(J.Billings)
                Maciulka sesja zdjęciowa :)
                • today1 Re: Kiedy coś zauważyliście?? SI... 25.10.05, 16:44
                  Iza! Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i informacje:) Wciąż je zbieram i
                  analizuję, zobaczę również jak będą wyglądały opinie psychologa i pedagoga i
                  podejmę jakąś decyzję, choć właściwie... Wiesz dzięki Twoim opisom i sugestiom
                  o stworzeniu namiastki SI w domu uświadomiłam sobie,że ja właściwie podobne lub
                  nawet niektore takie same rzeczy jak opisujesz robię z synkiem w domu od
                  pierwszych dni. Masaże całego ciałka, uciskanie i ugniatanie;), masaże
                  sięgające nieco do kinezjologii edukacyjnej/jednocześnie lewa rączka i prawa
                  nóżka i odwrotnie/, wodzenie wzrokiem za przedmiotami, zabawy na piłce i
                  wałkach, kołysanie na różne sposoby itd. Mojemu maluchowi dużo czytam,
                  pokazuję, wciąż z nim rozmawiam, codziennie śpiewam... Myślę,że masz rację -
                  nie zaszkodzi zrobić jeszcze więcej i profesjonalnie, więc pewnie swoją drogą
                  będę usiłowała wkońcu znaleźć fachowca z SI.
                  Pozdrawiam Ciebie i Twoje skarby!
                  Alicja
      • karolimy rodzice karolka 16.12.05, 10:58
        Witamy wszystkich!
        Jesteśmy rodzicami Karolka. Nasz synek ma 4 miesiące i od początku swojego
        życia leży na intensywnej terapii w krakowskim szpitalu. Ma wiele różnych wad
        rozwojowych (nie genetycznych, więc nie jest to zespół), ale najpierw
        dowiedzieliśmy się własnie o agenezji ciała modzelowatego. Już wtedy
        znaleźliśmy wasze forum. Do tej pory nic nie pisaliśmy, bo po pierwsze nie
        mielismy internetu w domu, a po drugie stan Karola był tak ciężki, że nie było
        wiadomo, jak długo będzie żył i ACC zeszło siłą rzeczy na plan dalszy. Teraz
        Karol ma wreszcie wyjść z intensywnej terapii. Leży tam jeszcze tylko dlatego,
        że nie ma miejsca na oddziale, na który można by go przenieść wraz z
        respiratorem. Bo nasz synek potrzebuje respiratora. Nie może samodzielnie
        oddychać. Ma nadciśnienie płucne, zakwalifikowane już jako choroba przewlekła.
        Oznacza to, że będzie potrzebował respiratora przez długi czas. Nawet wtedy,
        kiedy będziemy go wreszcie mieli w domu.
        Teraz, kiedy wydaje się, że bezpośrednie zagrożenie życia minęło, coraz
        częściej myslimy o jego rozwoju ogólnym. W tej chwili mozemy z nim byc tylko
        góra dwie godziny dziennie (takie są przepisy na intensywnej terapii). Widzimy,
        że nas potrzebuje, a musimy od niego iść. To wszystko, co przeszedł, z
        pewnośćią nie wpływa korzystnie na jego rozwój. A my na dodatek nie mamy
        możliwości się nim opiekować. Czy wiecie może, co powinniśmy robić, kiedy
        wreszcie będziemy mogli być z Karolem cały czas. jak powinniśmy z nim pracować?
        Chodzi nam oczywiście o problemy związane z ACC, bo z całą resztą poradzimy
        sobie sami:-). Mamy przynajmniej taką nadzieję.
        Pozdrawiamy wszystkich
        Ania i Zbyszek
        • iza_luiza Re: rodzice karolka 16.12.05, 19:20
          Aniu i Zbyszku, przede wszystkim przytulamy Was mocno aby dodać Wam siły, a
          Karolka witamy serdecznie w naszym skromnym gronie :)
          Myślę, że powinniście poszukać dobrego rehabilitanta, który troskliwie zajmie
          się Karolkiem, bo jednak ACC niesie ze sobą niebezpieczeństwo opóźnienia w
          rozwoju, co ja widzę niestety u mojego Maciusia, i pamiętając o bezpieczeństwie
          Karolka (czyli płuckach) warto byłoby go odpowiednio stymulować. Poproszę o
          opinię naszą Panią od SI, może zechce napisać parę słów. Ja myślę, że jak
          będziecie w domku to wszystko się pomalutku ułoży. Ja bym wam polecała
          zakup "Zabaw fundamentalnych" 1 części (można je dostać na allegro.pl), tam
          znajdziecie wiele wskazówek jak stymulować dziecko w domu. Trzymajcie się
          cieplutko,
          Iza i Maciuś

          --
          Maciulka sesja zdjęciowa :)
          strona Maciejki
        • today1 Re: rodzice karolka 18.12.05, 20:58
          Karolimy! Bardzo gorąco Was pozdrawiam i życzę Wam już tylko lepszych chwil z
          Waszym malcem. Z tego co sama się dowiedziałam mogę Wam przekazać,że z ACC bywa
          bardzo różnie. Każdy przypadek jest indywidualny i niepowtarzalny. Ja od
          początku zostałam "brutalnie" poinformowana o tym ,że,delikatnie mówiąc, nie
          będzie dobrze. Przeżyłam koszmar tylko dlatego,że lekarzom w szpitalu,gdzie
          rodziłam wydaje się,że lepiej jest opowiadać najgorsze scenariusze. Potem
          szukałam informacji dosłownie wszędzie i wkońcu zrozumiałam,że nie musi być
          źle,że czasem człowiek zupełnie przypadkowo dowiaduje się,że nie ma ciała
          modzelowatego/np przez tomografię głowy po wypadku/... no i co? no i nic,bo do
          tej pory ani jego życie,ani rozwój nie odbiegał od normy. Kto wie ile takich
          niezdiagnozowanych "przypadków" chodzi po tym świecie zupełnie nieświadomych
          swej "wady". Bywa jednak tak,że z ACC wiążą się nieprawidłowości rozwojowe.
          Różnego rodzaju, nie sposób ich wymienić, bo jak już pisałam każdy przypadek
          jest wyjątkowy. Tak też ja podchodzę dziś do ACC mojego synka. Uznałam,że mam
          nie "chore", "obciążone wadą" dziecko, ale WYJĄTKOWE. Co mogę radzić...
          bodźcować, motywować, kochać ponad miarę. Opieka neurologiczna i rehabilitacja
          są niezbędne. W zabawach fundamentalnych o których pisała Iza są naprawdę dobre
          pomysły na stymulowanie rozwoju malucha.
          Pozdrawiam Was i Waszego Karolka!
          Pewnie jeszcze się poczytamy na tym forum.
          • karolimy Re: rodzice karolka 19.12.05, 08:34
            Droga Izo i Alicjo! Ogromnie sie cieszymy, ze odpowedzialyscie nam. Od razu
            skozystalismy z waszych wskaówek. Jestesmy na etapie poszukiwania "Zabaw
            Fundamentalnych" i kontaktu z kims w Krakowie, kto zna sie na SI. Liczymy na
            to, ze Stowarzyszenie w Warszawie poda nam namiary na kogos takiego.
            Rumianek - tj.karol:-)- ciagle nie mial eeg. Jedynie usg. Niestety eeg nie
            mozna wykonac, gdy dzieciatko ma respirator, poniewaz wynik badania nie bedzie
            obiektywny. Wiec czekamy. Błe! Czekania to my sie nauczymy! Nawiasem mowiac
            zaczynamy czuc co to znacy, ze czekanie to tez czynnosc a nie bez-czynnosc:-)
            Lekarze sugeruja, ze Karol jest juz uzaleniony od respiratora, dlatego tak
            opornie idzie odstawienie go od oddychania wspomaganego. Ale jednoczesnie Karol
            ma nadcisnienie płucne. U osob doroslych po zdiagnozowaniu tego schorzenia
            lekarze daja czlowiekowi srednio 3 lata. U takiego malucha nic nie wiadomo, bo
            wszystko sie moze zdarzyc, dlatego Karol ma "rokowania niepewne". cała ta
            karuzela zaczela sie od przepukliny przeponowej. karol miał dziure w przeponie,
            przez co jelita i sledziona znalazły sie w klatce piersiowej i uciskały płuca.
            lewe łpuco nie wykształciło sie tak, jak powinno (choc i tak lepiej niz lekarze
            przypuszczali).Poza tym tkanaka plucna jest zgrubiała, stad nadcisnienie.
            Malenki ma wiele wad ( z drobnych rzeczy to rozszczepienie teczowek, popularnie
            zwane kocim okiem. Niegrozne a urocze:-)), dlatego genetycy podejzewali
            nieprawidlowosci w genetyce, jakis zespol.Przeszlismy konieczne badania i
            genetyka została wykluczona. Sa to wady rozwojowe.Musiało cos sie stac w I
            trymestrze ciazy,potem poszło jak w reakcji lańcuszkowej.
            Karol czasami bardzo energicznie wierzga tymi swoimi cudnymi konczynami i
            kreci głowa. Prawa raczka jest bardziej aktywna niz lewa. Nie wiem, czy
            powinnam cos szczegolnego z tym zrobi?Mysle sobie jeszcze, ze jest tak moze
            dlatego, bo czesciej jest zwrocony na prawa strone.
            Mielismy nadzieje, ze wyjdzie na oddzial na swieta ale raczej staje sie to
            coraz mniej realne. Poza tym nie chce "wspólpracowac" z przenosnym
            respiratorem, z ktorym kiedys moglibysmy zabrac go do domu.

            Uff! Tyle od nas. Miłych przygotowan do swiat (coklwiek to znaczy:-))w
            zapachach płynow do mycia okien, krochmalu, pasty do podlogi a w koncu
            piernikow, choinku, barszczu i...karpia (czy karp pachnie?).A wszystko to
            umilane i rozjasniane usmiechnietymi buziami Waszych WTJATKOWYCH dzieci!
            Pozdrawiamy, przeziebiony Zbyszek i pielegnujaca Zbyszka Ania!
            ps.w Krakowie plucha, łe!!!
              • karolimy Re: rodzice karolka 21.12.05, 07:04
                Iza, jestes kochana!
                Oczywiscie napiszemy do niej od razu. Rozmawialismy z szefem PSTSI .Obiecał dac
                nam namiary na kogos w K-owie.Ale to jeszcze jakis czas potrwa, wiec tym
                bardziej dziekujemy!
                Lada dzien mamy dostac "zabawy fundamentalne".
                Pozdrawiamy goraco Ciebie i Twjego syneczka!
                • joanna273 agenezja ciała modzelowatego 06.01.06, 18:55
                  WITAM WAS PONOWNIWNIE. PISAŁAM WCZESNIEJ O MOJEJ CÓRECZCE ALI KTÓRA MA 15 MIESIĘCY I CHORUJE NA ACC. DZISIAJ CHCIAŁAM NAPISAC COS WIECEJ O NASZEJ MAŁEJ,O TYM ZE ALICJA MA ACC DOWIEDZIELISMY SIE PRZYPADKIEM, GDY MAŁA W WIEKU 3 MIESIĘCY TRAFIŁA DO SZPITALA NA ZAPALENIE OSKRZELI,WTEDY TO ZROBIONO JEJ USG GŁOWY. DLA PEWNOSCI PO MIESIĄCU ZROBIONO JEJ REZONANS NIESTETY BADANIE TO POTWIERDZIŁO ACC. NA POCZATKU ZA BARDZO SIE TYM NIE PRZEJELISMY BO I DLACZEGO PRZECIEZ MAŁA BYŁA NORMALNA I ZACHOWYWAŁA SIE JAK KAZDE 3-MIESIECZNE DZIECKO.DOPIERO Z CZASEM ZACZEŁY UWIDACZNIAC SIE PROBLEMY ROZWOJOWE NASZEJ ALUNI.W WIEKU 4 MIESIECY TRAFIŁA DO CZDIM W KATOWICACH Z OBIAWAMI PADACZKI.DODAM JESZCZE ZE 4 DNI WCZESNIEJ ALUNIA TRAFIŁA NA ODDZIAŁ WEWNĘTRZNY SZPITALA DZIECIĘCEGO I TAM PRZEZ KOLEJNE 3 DNI BYŁA FASZEROWANA RELANIUM PONIEWAZ ZADEN Z LEKARZY NIE POTRAFIŁ ZDIAGNOZOWAC OBJAWÓW PADACZKI.PO TYCH 4 KOSZMARNYCH DNIACH ZOSTAŁYSMY PRZEWIEZIONE KARETKA DO CZDIM I DOPIERO TAM ALA ZOSTAŁA POPRAWNIE ZDIAGNOZOWANA I USTAWIONE ZOSTAŁY DLA NIEJ LEKI PO KTÓRYCH JUZ OD PÓŁ ROKU NIE MIAŁA ATAKÓW. OCZYWISCIE CHODZIMY Z ALĄ NA REHABILITACJE CHOCIAZ NIE JEST TO ZA CZESTO BO TYLKO RAZ W TYGODNIU A CZASAMI I RZADZIEJ PONIEWAZ NASZ REHABILITANT NIE MA DLA NAS ZBYT DUZO CZASU A MAMY TRUDNOSCI ZE ZNALEZIENIEM REHABILITANTA KTÓRY MÓGŁBY ZAJMOWAC SIE ALĄ W DOMU
                • joanna273 agenezja ciała modzelowatego 06.01.06, 19:32
                  CWICZYMY Z ALUNIĄ W DOMU MAMY PIŁKĘ DO REHABILITACJI ALE WIEM ZE TO ZA MAŁO.ALA W WIEKU 7 MIESIĘCY ALA POTRAFIŁA PRZEWRÓCIC SIE Z PLECKÓW NA BRZUSZEK W CHWILI OBECNEJ UDAJE JEJ SIE TAKZE PRZEWRÓCIC Z POWROTEM NA PLECKI.SIEDZIEC SAMODZIELNIE JESZCZE NIE POTRAFI,CHOC ZDAZA JEJ SIE UTRZYMAC W POZYCJI SIEDZĄCEJ PARĘ SEKUND.BARDZO LUBI STAC NA NÓZKACH PODPARTA O TAPCZAN LUB FOTEL ALE JEJ GŁOWA NIE ZAWSZE JEST W PIONIE.NATOMIAST NIENAWIDZI,NIECIERPI LEZEC NA BRZUSZKU TO JEST DLA NIEJ NAJWIĘKSZĄ ZMORĄ. MIMO TEGO ZE ALA MA BARDZO SILNE NÓZKI TO KIEDY JEST TRZYMANA W POZYCJI STOJĄCEJ TO NIE MA ODRUCHU PORUSZANIA NÓZKAMI DO CHODZENIA.BARDZO LUBI HUSTAC SIE W HUSTAWCE ALBO SIEDZIEC W TZW. BUNGGI.ZMARTWIENIEM JEST TO ZE ALA MA PROBLEMY ZE WZROKIEM. PO KONSULTACJI OKULISTYCZNEJ BADANIA WYKAZAŁY ZE NIE MA ZADNYCH USZKODZEN WZROKU(3X MIAŁA ROBIONE USG OKA)CHODZI O TO ZE ALA NIBY WIDZI ,TYLKO MÓZG TEGO NIE KODUJE I W OSTATECZNOSCI WYGLĄDA TO TAK JAKBY ALA NIE WIDZIAŁA.ALA POTRAFI UTRZYMAC ZABAWKĘ W RACZCE, ALE NIE KAZDĄ,CHOCIAZ WOGÓLE NIE WYCIĄGA DO NICH RĄCZEK,TRZEBA JEJ SAMEMU WŁOZYC JE DO RĘKI. WYSTĘPUJE U NIEJ BRAK WZROKOWEGO ZAINTERESOWANIA OTOCZENIEM.NA SZCZESCIE MA DOBRY SŁUCH INTERESUJA JA WSZYSTKIE ZABAWKI GRAJĄCE,PISZCZĄCE ITP. ALA ZACZYNA WYDAWAC CORAZ WIECEJ DZWIEKÓW,CO PRAWDA NIE SĄ TO JAKIES SŁOWA ALE BARDZO FAJNIE GAWORZY A TO JUZ DUZY PLUS.JESTESMY OCZYWISCIE POD STAŁA KONTROLĄ NEUROLOGA,PSYCHOLOGA,LOGOPEDY I OKULISTY.ALA MIAŁA RÓWNIEZ ROBIONE BADANIA GENETYCZNE KTÓRE WYKAZAŁY ZE W JEJ PRZYPADKU NIE JEST TO WADA GENETYCZNA TYLKO WRODZONA. CHCIAŁABYM JESZCZE NAPISAC ZE MALEJ BARDZO PÓZNO WYSZŁY ZĄBKI BO DOPIERO JAK MIAŁA 13 MIESIĘCY POJAWIŁ SIE PIERWSZY ZĄBEK. NA KONIEC CHCIAŁABYM POWIEDZIEC ZE ALUNIA JEST CUDOWNYM ,POGODNYM I WESOŁYM DZIECKIEM I BARDZO,BARDZO KOCHANYM PRZEZ CAŁĄ NASZĄ RODZINKĘ.MAM NADZIEJE ZE ZA PARE LAT ALA BEDZIE TAKIM SAMYM DZIECKIEM JAK JEJ RÓWIESNICY CZEGO RÓWNIEZ GORACO WAM ZYCZE. ps. mam nadzieje ze uda nam sie znalezc dobrego rehabilitanta jezeli ktos z panstwa moze kogos polecic z okolic bytomia bede bardzo wdzieczna POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA
                  • iza_luiza Re: agenezja ciała modzelowatego 08.01.06, 22:15
                    Witaj Asiu,

                    W kwestii rehabilitanta polecam ci abyś zadała to pytanie na
                    forum "Rehabilitacja dzieci", tam mamy wymieniają się namiarami rehabilitantów
                    w całej Polsce a tu pewnie jest małe prawdopodobieństwo, że zajrzy akurat ktoś
                    kto ma dziecko z ACC i będzie z Bytomia.
                    Link na forum "Rehabilitacja dzieci":

                    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939

                    Myślę, że koniecznie musisz znaleźć dobrego rehabilitanta, bo ćwiczenie raz w
                    tygodniu to jest STANOWCZO za mało. Raz w tygodniu można pójśc na basen albo do
                    kosmetyczki, ale jeśli chodzi o zdrowie i sprawność dziecka, to aby osiągnąć
                    zadowalające efekty musicie ćwiczyć znacznie częściej. Ja od kiedy zaczęłam
                    ćwiczyć ćwiczę z Maćkiem praktycznie ze dwa razy dziennie, a raz dziennie to
                    jest minimum. Jeżeli chcesz tak jak napisałaś, aby Ala dogoniła rówieśników,
                    musisicie się do tego przyłożyć. Przekonałam się już na własnej skórze, że tu
                    nie ma cudów tylko ciężka praca. Na cud czekałam przez pierwszy rok (oczywiście
                    nie bezczynnie), a kiedy Maciek skończył rok i cud się nie zdarzył - nie
                    usiadł, nie wstał i nie powiedział "Mamo", doszłam do wniosku, że teraz to już
                    tylko pozostała nam ciężka praca. Ale to się opłaca bo są efekty. Maciuś już
                    siedzi dość stabilnie posadzony, zaczął wreszcie łączyć rączki,