agenezja ciała modzelowatego

[iza_luiza]

Moj synek (3 mies.) ma agenezje ciala modzelowatego. Szukam rodzicow dzieci z
podobnym problemem, brakuje u nas w kraju na ten temat informacji bo to
rzadki przypadek, a ja jestem na etapie kiedy chcialabym wiedziec jak
najwiecej :-) Bardzo bede wdzieczna za kontakt,
pozdrawiam cieplutko :-)))

[siago1]

Nasza córeczka (4 miesiące) nie ma ciała modzelowatego.
Jesteśmy do dyspozycji.
Pozdrawiamy

[mmmj]

napisałam na priv
moja Majcia też ma agenezję ciała modzelowatego
www.majoszka.com

[dominika19799]

Hej. Jesteśmy małżeństwem Sebastian i Dominika. W dniu 27 czerwca 2008 roku
przyszła na świat Nasza córcia Kasia. Jak się okazało podczas badania USG
posiada wadę rozwojową agenezję ciała modzelowatego ( całkowity brak ). W chwili
obecnej ma prawie 4 miesiące rośnie i tyje jednak słabo podnosi główkę oraz
bardzo mało się usmiecha. Jeździmy 3 razy w tygodniu na zajęcia rehabilitacyjne
do Sosnowca techniką Bobath. Czy moglibyście powiedzieć jak rozwija się Wasze
dziecko co możemy jeszcze robić żeby usprawnić proces dojrzewania Naszej córki
lub podać nam kontakty do dobrych rehabilitantów np. w Gliwicach. Serdecznie
dziękujemy. Jesteśmy tu pierwszy raz.

[magdapoz]

Witaj Dominiko, forum jest przeniesione na
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324, tam masz kopalnie
wiedzy.
Pozdrawiam

[iwonkaaa13]

Witam. My mamy synka co ma 2,5 miesiąca n chwilę obecną widzimy że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację zapobiegawcza tak na zapas. Jesteśmy również ze Śląska...a na rehabilitację mamy jeździć do Gliwic. Jednak chciałam się zapytać czy zna Pani jakiegoś dobrego neurologa? I jak u Pani toczy się sytuacja, czy dziecko rozwija się prawidłowo.
Z góry dziękuję za odpowiedz. Pozdrawiam

[jula71]

No hej! Moja córeczka ma 7 miesięcy i tesz ma agnezję ciała modzelowatego.
Dowiedziałam się o tym przez przypadek. . . Nie wiem co mnie może czekać poza
napadami epileptycznymi które już znam. Pomóżcie jakoś bo zwariuje ducha !!!

[iza_luiza]

Jula, głowa do góry !
Najważniejsze to porządnie zdiagnozować córeczkę. Agenezji ciała modzelowatego
często towarzyszą inne schorzenia, bardzo ważne jest badanie dna oka, rezonans
lub tomografia. Robiliście już to ?
Ja wiem co przechodzisz, już pisałam że dla mnie werdykt był jak grom z jasnego
nieba. Ale teraz z perspektywy czasu dziękuję Bogu, że to "tylko" to. Że jeśli
coś musiało nas dotknąć to zesłał na nas "tylko" to. Mój synek ma 5 miesięcy,
nie ma napadów epilepsji, jest bardzo dokładnie zdiagnozowany, ma postać
izolowaną ACC - bez dodatkowych wad czy schorzeń. Ma za to wzmożone napięcie
mięśniowe, które może być objawem MPDz. Rozwija się już dużo wolniej niż
rówieśnicy, walczymy z napięciem, rehabilitujemy malca, ale naprawdę w
porównaniu z tym co przeżywałam parę miesięcy temu jest duuużo lepiej.
Oczywiście mam wzloty i upadki jak każdy... Upadki nawet czasem dość bolesne :-)

Najważniejsze to zrobić dla córeczki wszystko co możesz, aby dać jej w tych
trudnych warunkach jak najwięcej. Porobić badania. Pomyśl o rehabilitacji,
dzieci z ACC trzeba bombardować boźcami, bo u nich każdy impuls nerwowy idzie
okrężną drogą do mózgu i potrzebują więcej czasu żeby przyswoić informacje.
Czytać wierszyki, śpiewać, puszczać muzykę, pokazywać jak najwięcej, dziecko
nie może leżeć i patrzeć w sufit. To właściwie tak niewiele a tak wiele co
możemy dla nich zrobić :-)))
Pozdrawiam cieplutko,
Iza

[jula71]

Cześć Izuniu!
Moje dziecko miało zrobiony tomograf i tylko ACC tam siedzi :). ja ją już
rehabilituje od 4 miesięcy tez ma wzmożone napięcie ale już bardzo mało. Mam
pewną radę byłam całe wakacje nad morzem w Jantarze i tam przez przypadek
zapisałam małą na masarze. Słuchaj przez miesiąc facet zrobił z nią cuda
napięcia już prawie nie ma. To jest lepsze niż rehabilitacja moim zdaniem na
napięcie. Jeżeli masz możliwość poproś w poradni o nie a jeżeli nie to znajdz
prywatnego masarzystę. Moja Julia z dnia na dzień zrobiła się przez to
kumatrza. Nie mogła wyciągnąć rączek do zabawek teraz już to robi i wogóle
jest inna. teraz muszę Jej wzmacniać kręgosłup bo wiesz ze wzmożone napięcie
jest dlatego że na kręgosłupie jest zbyt małe i organizm sobie buduje w
kończynach, a że na dodatek córa moja nie nawidzi leżeć na brzuchu to plecki są
słabsze i jeszcze nie ma zamiaru siadać ale już powoli zaczyna utrzyma się sama
minutkę ale na tym koniec!!! Woli jeszcze leżeć bo w ten sposób te plecki są
mniej obciążone i nie bolą... A twój synek miał robiozą gazometrię? Można
wykryć ewentualne niedotlenienie. Ona też się rozwija wolniej ale też przez
to że lekarz przegioł mi z lekami przeciwpadaczkowymi i ona spała 2 bite
miesiące tylko budziła się na jedzenie i dalej spała. Ma 7 miesięcy a jest w
tej chwili jak 4.5-5 miesięczne dziecko. przekręca się już, próbuje łapać
nóżki. Jest cudna!!!! Potrafi sama pić mleko z butelki, także nie muszę już
trzymać tej butli bo robi to za mnie.
Pewnie że to wszystko boli i chyba wiesz co najbardziej, co będzie później.
Ja też mam złe dni i to takie że mam wszystkiego dość.
A ty skąd jesteś? My z Julką z Elbląga

Pozdrawiam, Ola

[iza_luiza]

Olu,
A jaki masaż robiliście ? Shantala czy inny ?
Maciek wyciąga rączki do zabawek, ale nie łapie ich bo ma zacisnięte piąstki.
Wali w nie piąstkami. Też nienawidzi leżeć na brzuszku.
Maciek ma 5 miesięcy, jest na poziomie 3 miesięcznego dziecka tak około,
chociaż w rozwoju emocjonalnym poczynił duży skok. Gorzej z rozwojem ruchowym.
Maciek nie bawi się ani nózkami, ani rączkami. Nie łączy rączek, ale to przez
to napięcie.
My jestesmy z Warszawy. Rehabilitujemy Maćka parę razy dziennie, stosujemy też
terapię czaszkowo-krzyżową, zapisaliśmy się na basen.
A wogóle myślę o uruchomieniu jakiejś stronki internetowej o ACC, bo pamiętam
jak sama szukałam jakiejś informacji na ten temat w necie i nic nie było.
Co o tym myślisz ?
Może inne mamy dzieci z ACC nas czytają i też napiszą ?

[jula71]

Cześć,
Julia miała zwykły masarz, masarzysta masował jej prostownki i naprawdę po 3
pierwszych zabiegach już było widać efekty. A jeżeli chodzi o basen to świetna
sprawa ja zaczełam się kąpać narazie z Julią w wannie bo mamy basen w naprawie.
Słuchj ile ja nocy przepłakałam że ona nie interesuje się zabawkami. Dobiero
ten masarz ją jakby odblokował.. Druga sprawa, że ona jest na silnych lekach
kture ją trochę ogłupiają, teraz jeden z nich odstawiam i już Julka jest inna,
bardziej kontaktowa, bardziej interesuje ją świat, Bogu dzięki.
A wiesz byłam z mała w Warszawie u profesora Jóźwiaka i potraktował mnie tak
nieprzyjemnie że już nigdy do niego nie przyjadę na wstępie spytał się mnie "
czego panstwo się po mnie spodziewacie?" tak jakbym ja brzyjechała do
cudotwórcy, rozmawiał ze mną z 15 min i nawet nic nie powiedział. Totalna
olewka... A wiesz jeżeli masz dojście do jakuzi dobrze by było trochę się w nim
popluskać, a jak nie to bież prysznic i kieruj ciepłą wodę na zewnętrzne strony
rączek (tam gdzie nie ma żył) i tak samo trochę na barki. trochę go rozlużni.

Jeżeli chodzi ci o stronę to jest świetny pomysł, sama się nad tym już
zastanawiałam ale nie wiem od czego trzeba by było zacząć?!
Czekam na odpowiedz
Ola

[iza_luiza]

Ola, o terapii czaszkowo-krzyżowej poczytasz na:

www.craniosacral.pl

To też rodzaj masażu.
Co do strony na temat ACC już wszczęłam pierwsze kroki, kolezanka która robi
stronki internetowe mi pomoże, narazie zbieramy informacje. Przetłumaczę trochę
rzeczy ze strony amerykanskiej, tam jest mnóstwo informacji.
Mam też taki pomysł, może mamy które mają dzieci z agenezją ciała modzelowatego
opiszą historię swoich pociech, zamieścimy je na tej stronie żeby nowe mamy
które na nią trafią miały jakieś rozeznanie ?
Co wy na to ?
Pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Cześć,
Co do strony internetowej to naprawdę świetny pomysł. Jeżeli będę mogła pomóc
to bardzo chętnie... Oglądałam zdięcia twoich pociech. Śliczne dzieciaczki.
Niedługo zamieszczę zdięcia Julki. Ciekawa jestem czy robili małemu EEG żeby
sprawdzić czynność mózgową?

Pozdrowienia,
Ola i Jula

[iza_luiza]

Tak, synek miał EEG kiedy miał miesiąc. Wyszło w porządku.
A Julka ? Mój Maciek miał chyba wszystkie możliwe badania.
Stroną w necie zajmę się wkrótce, jak tylko coś będzie dam znać :-)
Czekam na zdjęcia Julki :-)))
Pozdrawiam,
Iza

[jula71]

aha, co to jest ta terapia czaszkowo-krzyżowa bo jej nie znam Izo?

[maja032]

mam synka z acc ma 9lat, niestety ma padaczkę, wiele można zrobić,ale jest
bardzo ciężko.

[today1]

Maju, czy oprócz padaczki są jeszcze jakieś problemy z Twoim synkiem?
Piszesz,że jest bardzo ciężko... czy nie pomaga leczenie farmakologiczne?
Napisz coś więcej.
Pozdrawiam gorąco.

[aga7916]

Witam, moja córeczka ma dopiero dwa tygodnie. Też nie ma ciała
modzelowatego.Chciałabym zapytać, jak szybko należy dziecko rehabilitować, bo
jak na razie to ona ciągle spi i je na zmianę. Będę bardzo wdzięczna za
odpowiedż.

[iza_luiza]

Witaj Aga, zajrzyj na nasze nowe forum poświęcone agenezjątkom:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324
Co do rehabilitacji, to daj córezce troszkę czasu :) Nacieszcie się sobą. Na
początek najważniejsza jest pełna diagnoza pod kątem innych wad
współtowarzyszących, które mogą występować ale nie muszą. Potem pomyślcie o
rehabilitacji i SI. Na naszym forum do którego podałam ci linka znajdziesz
wszystkie informacje zebrane na samym początku.
Skąd jesteście ?
Napisz i trzymaj się, ściskamy was serdecznie,
Iza z Maciusiem

[aga7916]

Witam, Iza jestesmy z Warszawy. Zaglądałam już na forum, cieszę cię ze istnieje
miejsce, gdzie można znależć jakieś informacje na temat tej "choroby".Moja
córeńka jak na razie ma izolowane ACC.Nie znależli u niej żadnych innych wad,
nie ma też na razie ataków padaczkowych,a tych bardzo się boję.
Już od pierwszych tygodni przychodzi do niej rehabilitantka i pokazuje mi
ćwiczenia.Rehabilitujemy ją metodą NDT.Nie wiem czy jest dobra...Ty pisałaś coś
o tym SI...

[iwonkaaa13]

Witam. Nasz synek również ma brak cialka...Aktualnie ma 2,5 miesiąca i widzę że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację tak zapobiegawczo na zapas, wizytę mamy na początku kwietnia....
Chciałam się dowiedzieć jak rozwija się Wasza córcia czy uczeszczaliscie na jakieś zajecia, rehabilitacje itp...

Pozdrawiam

[banshee74]

Mój synek też nie ma ciała modzelowatego. Na szczęście nie ma żadnych innych
objawów i jest to tzw. postać izolowana. Oczywiście jesteśmy pod opieką
neurologa, ale on nie każe się tym przejmować, mówi, że taka jego "uroda".
Dość sporo się już na ten temat naczytałam w necie (niestety po polsku jest
niewiele, głównie strony po angielsku).
Agenezja często występuje przy różnych zespołach genetycznych (cri du chat,
zespół Retta, Edwardsa), niepojące są drgawki. Co do przyczyn - przy wadzie
izolowanej właściwie nie wiadomo (o ile przy zespołach genetycznych można za to
winić abberacje chromosomów). Może któryś z rodziców też ma agenezję, może
zakażenie w czasie ciąży, znalazłam też info, że spożywanie wporadyczne
niewielkich ilości alkoholu w czasie ciąży może do tego doprowadzić.
Czym jest ciało modzelowate - to łącznik między dwiema półkulami mózgu.
Zapytałam się naszego neurologa, jak w takim razie będą przebiegały informacje
u mojego syna. Powiedział, że po pierwsze nie jest to jedyne połączenie między
półkulami, a poza tym mózg dziecka ma cudowne zdolności regeneracyjne i inne
części mózgu przejmują zadania ciała modzelowatego. Zresztą przecięcia ciała
modzelowatego było (nie wiem czy teraz też) jedną z metod walki z padaczką i
pozwalało ludziom w miarę normalnie żyć. Oczywiście były problemy np. lewa ręka
nie wie, co czyni druga i trudno zawiązać sznurowadło.
W razie czego - zapraszam na priva.

[siago1]

Dzięki za wszelkie info. na ten temat.
U mojej Małej co prawda brak ciała modzelowatego
to nie jest jedyny problem, ale warto więcej wiedzieć

To jest prawda więcej dowiemy się od innych rodziców
niż od lekarzy.

Dlatego dziękuję raz jeszcze.
Gosia

[tyska_edziecko]

Chciałam zapytać w jaki sposób to zostało stwierdzone? Czy badanie eeg wykaże
tę przypadłość lub zaburzenia rozwoju tej części mózgu?

[banshee74]

EEG bada aktywność fal mózgowych, a nie budowę struktur mózgu.
Do tego służy USG przezciemiączkowe i dokładniejsze badania czyli tomografia i
rezonans.
Wg naszego neurologa - wiele osób może sobie żyć i nic nie wiedzieć o
nieprawidłoej budowie - kiedyś nie robiono dzieciom USG, inne badania robi się
tylko, gdy są jakieś niepokojące objawy (np. drgawki).
U nas wyszło to całkiem przypadkiem - był dość skomplikowany poród (zagrażająca
zamartwica itd.) i profilaktycznie jeszcze na porodówce zrobiono mu USG. Tak
zapewne nic byśmy o tym nie wiedzieli.

[tyska_edziecko]

Napisałam do Ciebie na gazetę.

[banshee74]

Wieczorkiem się odezwę

[iza_luiza]

Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Czuję się dużo raźniej, kiedy wiem że
tam jesteście :-)))
U mojego synka też rozpoznano ACC przypadkiem. Kiedy byłam na ostatnim etapie
ciąży poprosiłam lekarza prowadzącego o dodatkowe usg, bo byłam ciekawa czy
mały się obrócił (był ułożony pośladkowo). Lekarz zbladł i powiedział, że
dziecko ma wodogłowie. Dopiero specjalista od usg rozpoznał agenezję ciała
modzelowatego, ale i tak ciąże rozwiązano 3 tygodnie wcześniej, czego teraz
bardzo żałuję, bo nie miało to sensu. Mój synek też ma izolowaną postać ACC,
ale albo ja panikuję albo nie wygląda to tak różowo. Inna sprawa, że nie
trafiłam na takich lekarzy, którzy by mnie pocieszali - wręcz przeciwnie. Co
lekarz to inna zatrważająca teoria, już się zastanawiam co jeszcze można nowego
wymyśleć...
Ściskam Was mocno, jesteście takie dzielne ! kiedy poczytałam te posty,
zrozumiałam jak wiele mam szczęścia, że mój skarbek po prostu JEST ! I to jest
najważniejsze...

[agunia33]

Gosiu,jeśli mogę zapytać to co jest Twojemu dziecku oprócz agenezji ciała
modzelowatego?Wiesz mój synek też ma agenezję i zespół wad,dlatego pytam.Do tej
pory napotykam informacje o izolowanej acc.Mój synek ma wadę
serca,spodziectwo,szpotawe nóżki,przepukliny,rozszczep podniebienia,jest wiotki
i ma charakterystyczny wygląd.Podejrzewają u niego jakąś chorobę genetyczną ale
nie ma jeszcze zrobionych badań oprócz kariotypu,który jest w porządku.Jeśli
możesz odpisz..Pozdrawiam

[banshee74]

Wklejam parę ciekawych linków dotyczących ciała modzelowatego (lub jego braku):
www.wiw.pl/biblioteka/czarne_hazen/09.asp
www.olik.piwko.pl/figle.html
www.resmedica.pl/zdart2011.html
ufo.cn.pl/www.fetalecho.med.pl/0003.htm
Zastanawiam się, czy takie ćwiczenia podziałają:
www.anter-therapy.com/pliki/kin.html
www.edubal.org/modules.php?op=modload&name=Sections&file=index&req=viewarticle&artid=16&page=1

ipe.pl/archiwum/+/html/prace/marszalek/scenarius_zajec_dydaktyczno_wyrownawczych.htm

Jest jeszcze bardzo dużo stron anglojęzycznych (corpus calosum - ciało
modzelowate).

Pozdrawiam

[kartoflanka]

ufo.cn.pl/www.fetalecho.med.pl/fetalecho.htm
trzeba wejsc na przypadek miesiaca i poszukac artykulu z marca 2000

[annadorota]

Witam czy ktos mógłbym podzielic sie ze mna doswiadczeniami 🙏jak brak ciala modzelowatego wpłynął na rozwoj waszych dzieci

[marteczka1]

Przeczytałam, że chcecie zakładać stronę na temat ACC. Jest tak stronka
www.darzycia.nowoczesny.pl, myśle. że tam można umieścić informacje na temat
tego schorzenia. Tam dużo jest informacji na temat chorób dzieci, a
przedewszystkim duża liczba osób odwiedza tę stronę w poszukiwaniu informacji.
Można zaproponować temat na forum tej strony.

[iza_luiza]

Wiem Marteczko, sama tam trafiłam i szukałam informacji, póki co nic na temat
ACC tam nie ma.
Myślę, że więcej można byłoby umieścić na osobnej stronie, marzy mi się coś na
wzór amerykańskiej strony:
members.tripod.com/~scenicbeauty/AngelsAroundTheWorld.html
Na forum, o którym piszesz można by umiescic link. Może tutaj też ?, Jeśli Aga
nie miałaby nic przeciwko temu :-)))

[marteczka1]

A właśnie, że tam, na forum nie ma żadnej informacji na temat ACC warto je
umieścić. A tak po za tym, moja córka też ma agenezje, ale u nas okreslaja to
jako niedorozwuj ciała modzelowatego. Córka ma teraz prawie 3 lata i wg lekarzy
rozwija się całkiem normalnie, a że ma jeszcze inną wadę, to nie zajmowaliśmy
się agenezją. Dopiero od was dowiedziałam się coś na temat.

[iza_luiza]

Marteczka, a jaką córeczka ma inną wadę, jeśli możesz napisać ?
Cieszę się, że rozwija się normalnie. Mój synek jest narazie dość opóźniony w
rozwoju ruchowym, ale ładnie rozwija się emocjonalnie.
Czyli skoro niedorozwój to rozumiem, że jakiś fragment ciała modzelowatego
jest ?

[marteczka1]

Córka ma rozszczep kręgosłupa, i pewnie jakiś fragment ciała modzelowtego jest
ale jak pisałm mam wiele innych spraw na głowie z chorobą podstawową. Jeśli
chcecie wiedzieć co robić z dzieciaczkami to podałam na forum rehabilitacja-
asymetria ciała sposób na polepszenie ruchliwości dziecka.

Marteczko! Czy zaglądasz jeszcze na forum?

[kasia53]

Mam podobny problem. Moja córeczka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa. Gdy
minął pierwzy szok i wydawało się że jakoś to wszystko sobie poukładałam to
dowiedziałam się że w obrazie USG brak ciała modzelowatego. Chętnie
nawiązałabym z Tobą kontakt. Może wymienimy się mailami?

[iza_luiza]

Napisz do Marteczki na priv, kliknij jej nicka, może czyta maile :)))

[kasia53]

Dziękuję za podpowiedź! Pozdrawiam.

[agunia33]

Witaj.Mój synek ma 15 m-cy i zespol wad wrodzonych.Ma agenezje ciala
modzelowatego.Jesli chcialabys jakis informacji lub czegokolwiek sluze
[e-mail]
moje gg 4195593
pozdrawiam

[agunia33]

polecam forum dar zycia.Ja znalazlam tam mnostwo informacji i poznalam
wspaniale mamy.Moznaby utworzyc tam nowy dzial o agenezji ciala
modzelowatego.Do tej pory bylam tam sama z tym schorzeniem ale skoro jest tu
tyle mam powinnysmy zlaczyc szeregi i wymieniac sie informacjami - to bardzo
pomaga.Pozdrawiam

[agunia33]

Dogie mamy odezwijcie sie.Pozdrawiam

[iza_luiza]

Cześć, my bylismy z Maćkiem ostatnio w poradni genetycznej w CZD, wygląda na
to, ze to jednak wada izolowana. Aczkolwiek jemu dodatkowo bardzo przeszkadza
mieszane napięcie mięśniowe: obnizone osiowo a wzmożone na obwodzie i w
kończynach. Jest znacznie opóźniony, ma prawie 8 mies a nie trzyma jeszcze
główki, nie łączy rączek.
Za to jest bardzo pogodnym, cudownym pieszczochem :-)))
Ćwiczymy intensywnie, jeździmy po lekarzach...
Jestem bardzo szczęśliwa bo podejrzewali jeszcze u Maćka niedoczynność
tarczycy, ale byliśmy wczoraj w poradni endokrynologicznej w CZD również,
zrobili ponownie badania krwi i wyszły w normie :-))) Maciek postanowił, że tym
razem on im pokaże :-)))
Nad stronką powoli pracuję, ale ostatnio zarobiona jestem i cierpię na
chroniczny brak czasu...
Pozdrawiam,
Iza

[agunia33]

Nie martw sie tak bardzo tym napieciem.Mój Bartu[ ma 15 m-cy i dopiero niedawno
zaczal robic popstepy tzn trzymac glowke,laczyc raczki,nie podnosi glowy z
lezenia ale zanosi sie na to ze bardzo chce juz siadac.Duzo daje
rehabilitacja.Teraz cwiczymy na pilce.Dodam ze Bartek ma wiele wad i u nas
sprawa jest trudniejsza.Wszystko przyjdzie tylko troche pozniej.Poznalam mame
dziecka z acc ktore wlasnie idzie do przedszkola.Pozdrawiam i przepraszam za
brak polskich znakow

[fabianekk]

[iza_luiza]

Hi, hi, czas leci :-))))
Spójrz na daty postów :-)
Teraz ma prawie 8 miesięcy...

[aguzale]

to jest niedorozwój , czy brak ciala modzelowatego, bo my mamy niedorozwój
[e-mail]

[banshee74]

agenezja to brak, hipoplazja - niedorozwój, ale często oba terminy są używane
zamiennie (częściej agenezją c.m. określa się, że coś jest z tym ciałem nie tak)
wiele zależy od badania, np. na USG wychodzi agenezja, a w tomografii -
niedorozwój
u nas na TK wyszła "częściowa agenezja" - czyli częściowy brak :))

[aguzale]

dziewczyny
jak się waze dzieciaczki rozwijają, my mamy niedorozwój, mój kawaler ma 3,5
roczku jeszcze nie chodzi ani nie mówi i wiele innych...

[iza_luiza]

Czesc Aguzale, a czy twój synek ma tylko niedorozwój ciała modzelowatego czy
coś jeszcze ? No cóż, dotąd się przekonałam tylko, że rzeczywiście każdy
przypadek jest indywidualny i ciężko coś przewidzieć. Napisz o synku coś wiecej.

Mój synek rozwija się wolniutko, ma aktualnie 9 mies. (ten wątek towarzyszy mu
prawie od początku :))), jest rozwojowo na etapie dziecka 5-mies., mniej wiecej
bo np. jeśli chodzi o sprawność rączek to jest bardziej opóźniony, bo walczymy
jeszcze z wzmożonym napięciem mięśniowym. Natomiast nareszcie zaczął
kontrolować główkę i łączyć rączki. Tyle, że jeszcze się nimi nie bawi, nie
zauważa swoich rąk ani nóg. Tak więc prognozy są raczej takie sobie, chociaż mi
nikt nic na ten temat nie mówi, wiadomo że nikt nie odważy się prognozować. A
ja staram się być realistką, chociaż czasem to bolesne :(
Napiszcie co słychać u Was,
pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Witam, jestem ciekawa jak tam twój syneczek? Troszkę czasu nie byłam na forum
bo wszystko się jakoś pokićkało... Najpierw 2 miesiące byłam w szpitalu z
Julką a potem to już mi nic się nie chciało nawet odpalić kąpa... Jak tam
twoja strona ruszyła już jakoś? Czytałam że doszło trochę dzieci z AAC na
forum. Pozdrawiam Ola

[iza_luiza]

Czesc Jula,
Ja też rzadko bywam na forum ostatnio, mam deprechę...
Maciek kiepsko, ruchowo się zatrzymał w miejscu, głowa mu za wolno przyrasta,
neurochirurg proponuje nam jakieś zastrzyki z grasicy na "popchnięcie". Nadal
ręce nie pracują, głowa się gibie, nie ma podporu, nie pełza, o siadaniu mowy
nie ma. Teraz nas straszą jeszcze małogłowiem...
Co do stronki to czekam aż koleżanka, która miała mi pomóc będzie wolniejsza.
Sama się na tym nie znam :(
A co się Julci stało, że wylądowaliście w szpitalu ? Mam nadzieję, że już
wszystko w porządku ?
Pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Witam,
Nie popadaj w depresję nie ma co. Julka skończyła właśnie roczek, jeszcze
półtora miesiąca temu myślałam że na jakikolwiek postęp z jej strony potrzeba
cudu. W przeciągu miesiąca Julka zaczeła łapać stópki, podnosi się już z pół
leżącego. A największym moim zaskoczeniem było, kiedy pare dni temu ją
posadziłam tak sobie żeby zobaczyć jak to zwykle upada po sekundzie, ale ona
nie. Wytrzymała najpierw w siadzie 2 min, potem 5 a teraz nawet i 20 po czym
oczywiście pada jak długa bo jeszcze nie ma tyle umiejętności. Nie umie się
jeszcze podpierać, ale sądzę że to kwestia miesiąca. Także nie trać wiary...
Największym moim problemem jest jej kontaktowość, nie jest taka jak powinna
być, ale do tego też dojdziemy w większym lub mniejszym stopniu. A w
szpitalu byłam na ustawienie leków przeciwpadaczkowych. Wielka porażka, 2
miesiące, przez pierwszy miesiąc podłączyli ja pod takie psychotropy, że cały
czas spała. Szlag mnie trafiał bo tyle ile oni zrobili mogli to samo zrobić w 2
tygodnie. Po półtorej tygodniowej biegunce lekarze się zreflektowali, że jednak
dziecko jest odwodnione i trzeba coś z tym zrobić. Wstyd, normalnie wstyd. Ja
jestem tym wszystkim po prostu zażenowana. Wypuścili nas ze szpitala z
gorączka 39 i mnustwem napadów padaczkowych. Paranoja. To się nadaje tylko do
telewizji co się dzieje w Akademi Medycznej... Napisz mi coś więcej o Maćku,
przeciesz małogłowie powinno się pojawić od razy po porodzie a nie po prawie
roku!? To napewno nie to nie martw się. Opisz wszystko
Pozdrawiam
Ola

[iza_luiza]

Maciek ma stwierdzone tylko ACC izolowane. To małogłowie podejrzewają z powodu
słabo przyrastającej główki - 0,5 cm przez kilka miesięcy. W związku z tym
neurochirurg kazał nam zrobić kompleksowe badania: hormony, gospodarka
wapniowa. Zapisałam Macka do IMiDz do kliniki jednego dnia. Kazali przynieść
skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, ale nasza rejonowa pediatra
odmówiła, bo... nie widzi potrzeby. Odmówiła też skierowania na rehabilitację
do CZD twierdząc, że to nie jej sprawa tylko neurologa, a wogóle to w rejonie
powinniśmy się rehabilitować. Granda, aż nie mam siły pisać. Najgorsze jest
poczucie bezsilności...
Ja się już pogodziłam, że Maciek będzie mocno opóźniony. Czytałam o dzieciach
na amerykańskiej stronie o ACC i tam większość z tych dzieci jest opózniona
średnio o 4 lata. Poza tym mają problemy ze składaniem zdań, z pisaniem, z
przetwarzaniem bodźców. Ja już to widzę u Maćka. On rąk prawie wogóle nie
używa, są "nieczynne", nie bawi się zabawkami, nie podpiera. Nie reaguje na
wołanie chociaż słyszy - słuch ma wg. badania ksiązkowy. Dopiero jak mu się
pokaże to kapuje, że ktoś go woła. Poza tym ma bardzo wysoki próg odczuwania
bólu, o tym też czytałam na tej stronie. Maciek jak mu cztery pielęgniarki
szukały żyły na obu rękach i go kłuły, leżał zblazowany na kolanach Taty i
ziewał. Patrzyły na niego jak na kosmitę...
Ja mam wrażenie, że te bodźce u niego bardzo długo i trudno docierają, tak
jakby pokonywały długą i pełną zasadzek drogę, raz dojdą a raz nie. Czeka nas
jeszcze mnóstwo pracy, to na pewno...

[jula71]

Wiesz to jest żenujące, żeby lekarz nie chciał wypisać skierowania, a tym
bardziej na rehabilitację dla chorego dziecka!!! Poszukaj sobie lepiej innego
pediatry, bo na rehabilitacje musi dać skierowanie lekarz pierwszego kontaktu.
To się normalnie nóż w kieszeni otwiera jak coś takiego słyszę. Człowiek
wierzy w dobre serce ludzi a już na pewno w lekarzy a oni, a szkoda gadać. To
gdzie w takim razie mamy szukać pomocy dla nich? Ja patrząc na naszą służbę
zdrowia to nie wiem czy śmiać się czy płakać. A z tym patrzeniem u Julki mamy
identyczną sytuację. Jestem ciekawa ile razy w tygodniu macie rehabilitację i
czy coś jeszcze oprucz tego?
Pozdrawiam

[iza_luiza]

Cześć Jula, napisałam skargę na tą lekarke, nie mogłam się z tym pogodzić. No i
zmieniamy przychodnię, będziemy dojeżdżać dalej, ale może chociaż do normalnego
lekarza, zobaczymy :)
Wyobraź sobie, że jak wypożyczyłam kartę Maćka z przychodni żeby skserować, to
okazało się, że wg nich Maciek już jak miał 3 miesiące to trzymał głowę w
pozycji siedzącej i podpierał się na przedramionach ! Nieźle, zważywszy że moim
zdaniem nadal się nie podpiera a głowę zaczął trzymać niedawno, a i tak jeszcze
mu się gibie. No to na bilansie rocznym bym się dowiedziała, że chodzi i
pisze :)))
My się rehabilitujemy codziennie, raz dziennie przychodzi rehabilitant NDT,
poza tym dwa razy dziennie ja go ćwiczę NDT z elementami Vojty. Poza tym
byliśmy dwa razy u terapeutki SI, mamy zalecone zabawy róznego rodzaju,
wierszyki i rymowanki jak najczęściej, śpiewanki, zabawy rączkami: kosi kosi,
sroczka, itp. Jeżdżenie na kocu, bujanie w kocu, no i robię mu masaż Shantala
raz dziennie oliwą z lnu. Poza tym dodaję mu ociupinkę tej oliwy do zupki.
Poprawa jest o tyle, że zauważyłam ostatnio że Maciek zaczyna reagować na
wołanie. I opanował mniej więcej obrót z pleców na brzuch tylko, że przez
głowę. Zły wzorzec, ale dobre i to...
Poza tym pełza na plecach, tzn odpycha się nogami i jedzie do tyłu na głowie.
Na brzuchu nie ma siły, te ręce ciagle nie pomagają :(((
Zaglądasz czasem na forum "Rehabilitacja dzieci " ? Ja tam głównie siedzę.

[agatamb]

Nareszcie znalazłam kogoś kto ma podobny problem do mojego.Mam synka ktory ma
niedorozwój ciała modzelowatego,ma 3 latka.Mam duze doświadczenie jeżeli chodzi
o rehabilitacje,więc służe pomocą i radą.Kubuś w tej chwili chodzi i składa
sylaby,dużo ciękiej pracy,ale warto!!!Pozdrawiam.

[iza_luiza]

Cześć Agata, fajnie że do nas dołączyłaś, im nas więcej tym więcej mamy
wspólnego doświadczenia :)))
Napisz coś więcej, jak rehabilitowałaś synka, co i jak najlepiej pomagało na
róznych etapach, jak się rozwijał, itd. Może masz jeszcze jakieś sposoby ?
Ja najbardziej się martwię tym pogłębiającym się opoźnieniem Maćka, że nigdy
tego nie nadrobi, że może nie chodzić, że te ręce mu się nie uaktywnią, itd :(

[agatamb]

Czesc
Nie załamuj się.Jak dowiedziałam sie że moj synek jest chory,miał wtedy
roczek,lekarze mi mówili,że raczej marne szanse na to,że bedzie dobrze,a
właściwie nie chcieli nic mówić.Według nich najlepiej nie dawać nadziei,żeby
póżniej nie było rozczarowań.Czy próbowałaś rehabilitować synka
Dennison`em,ruchy naprzemienne kończyn itp.?Polecam,ruchy naprzemienne
wytwarzają połączenia miedzy prawą a lewą półkulą co zmusza ciało modzelowate
do pracy.Naprawdę działa.No i oczywiście Vojta.
Jeżeli chodzi o małogłowie; mnie też straszyli,kazali badania robić.W tej
chwili już się nie martwię.Najważniejsze,że główka przyrasta mało bo mało,ale
zawsze.Gorzej gdyby nic nie rosła,prawda?
Mój synek usiadł jak miał 13 miesięcy,ale nawet wtedy jeszcze nie trzymał
sztywno główki.Ustabilizowała sie jak miał około 16 mies.
Zaczął chodzić jak miał 2,5 roku.Myślałam,że ta chwila nigdy nie nadejdzie,a
jednak.
Jeżeli chodzi o rączki i ich usprawnianie.Wkładaj mu łapki do
mąki,kisielu,wody,kaszy,piasku.Niech poczuje różnice konsystencji.Masuj
okrężnymi ruchami "poduszeczki" u nasady paluszków.Gładzenie rączek od
paluszków ku nadgarstkom.Bardzo żmudne i może nie da efektu po tygodniu,ale
powinno zadziałać po czasie.U mnie sie sprawdziło.
Aha: BASEN,BASEM,BASEN!!!Rozluźnia mieśnie.
Mam nadzieję że Twój Maciuś jest tak samo pogodnym dzieckiem jak mój Kuba i
daje Ci dużo radości.
Jak masz jeszcze jakieś pytania to służe radą.
Pozdrawiam.

[iza_luiza]

Mój Maciuś to anioł, jest tak niesamowicie pogodny i kochany, że mogłabym go
tylko nosić i przytulać :))) Coś w tym jest, że stronka amerykańska dzieci z
ACC nazywa się "Angels around the world"...
Dzięki za rady, basenu próbowaliśmy ale nam nie wyszło, Maciek ma obnizone
napięcie w osi i to podobno nie jest najlepsze wyjście dla dzieci z obnizonym
napięciem bo je jeszcze bardziej obniża. Zresztą on nie trzymał wtedy główki i
mu wpadała do wody, co było dla niego mało przyjemne. Może na wiosnę znowu
spróbujemy :)

[mari40]

Mam ogromna prośbę,bardzo potrzebuje namiarów,gdzie moge znależć,w miarę jak
najwięcej infomacji na temat niedorozwoju ciała modzelowatego
anna

[fikumiku78]

Agatko,bywasz tu jeszcze?Potrzebuję kontaktu z osobą o takim doswiadczeniu o ktorym piszesz.Moj synek ma ACC oraz PACHYGYRIĘ.Daj znać.Czy mogę się z Tobą jakoś skkntaktować?

[jula71]

Cześć Iza,
Ja ćwiczę z mała dwa razy dzennie, raz ja raz rehabilitantka. Muszę jedno
powiedzieć, chociaż mieszkam w Elblągu to jeżeli chodzi o pomoc "państwową" to
chyba mamy lepszą. Codziennie mamy rehabilitację w poradni, dwa razy w tygodniu
terapię grupową SI, raz rerapię z psyhologiem. W następnym tygodniu zaczynam
jeszcze jakąś terapie "światło cieni". A i będziemy jeszcze tam chodzić do
logopedy, nie wiem po co rocznemu dziecku logopeda, ale jak nas chcą też tam to
idziemy:))) Podobno logopeda w tym wieku masje buźkę i ćwiczy ażeby potem
dziecko płynnie mówiło. 3 kwietnia jedziemy na taki jakby turnus
rechabilitacyjny, wczesnego usprawniania do Bartoszyc. Napisz mi coś więcej o
tej oliwie z Lnu jakie ma właściwości?
Pozrawiam i Buziaki dla dzieciaków.
Ola

[iza_luiza]

Olej lniany zawiera kwasy omega-3, które są niezbędne do prawidłowego rozwoju
mózgu, podnoszą odporność, i wiele innych zadań akurat w tej chwili mniej dla
nas przydatnych :)))
Zazdroszcze ci tych wszystkich wizyt, ja muszę o wszystko walczyć i za wszystko
płacić. Do logopedy idziemy w piątek, sama Maćka zapisałam, oczywiście
prywatnie - 100 zł. O masażach już dużo dziewczyny pisały na
forum "rehabilitacja dzieci".
U psychologa jeszcze nie byliśmy, myślisz że warto ? A co robicie na tej
terapii grupowej SI ? I napisz koniecznie coś o tych światłocieniach. No i
napisz też o tym turnusie, dawno o czymś takim myslałam dla Macka, ale nie wiem
jak to załatwić. Masz to zrefundowane ? Gdzie trzeba się zgłosić zeby się
zapisać ?
pozdrawiam i czekam na wieści :)))
Iza

[jula71]

To dla mnie jest dziwne w takim Elblążkowie jak moje miasto, można liczyć na
pomoc a w stolicy z tym kiepsko. Moja rehabilitantka z poradni jest chora od 3
tygodni a i tak przychodzi do nas codziennie za darmo i ćwiczy z Julką. To jest
tak miłe że jednak jest ktoś o dobrym sercu i chce pomóc. Jeżeli chodzi o
turnus to każdy może tam pojechać. To jest w szpitalu i płaci się jedynie 10 zł
dziennie za mamę za łóżko i jak się chce 5.5 za obiad. Uczą tam rechabilitować
i Voitą i NDT. Warunki szpitalne ale co tam może dobrzy rehabilitanci. Ja jadę
3 kwietnia, zadzwoniłam powiedziałam że taki termin by mi pasował i nie było
żadnego problemu. Może też spróbuj. masz tu wszystkie dane.
(0-89)764-94-27 najperw trzeba się umówić kiedy przyjedziecie telefonicznie
Jedzie się umówionego dnia ze skierowaniem:
skerowanie dla dziecka NA ODDZIAŁ REHABILITACJI DZIECIĘCEJ (TERAPIA MATKI),
SZPITAL POWIATOWY W BARTOSZYCACH.
I to w sumie wszystko jeżeli chodzi wyjazd tam, jest on pezproblemowy i jedzie
się tam jak na wypoczynek, tylko szpitalny :)))

Psyholog ćwiczy z dzieckiem różnymi przyżądami, szorstkimi, gładkimi, mokrymi
itd. Masuje buźkę trudno to opisać, ale chyba daje to rezultaty. A na terapi
SI dzieci razem z rodzicami śpiewają ( Bardziej rodzice niż dzieci ale co tam),
są różne zabawy na kocach, malujemy farbami ( trochę to śmiesznie wygląda jak
trzymam Julki łapkę z pędzelkiem i farbą a ona ją wyrywa, taka mała walka :) )
rysujemy, wycinamy. Dzisiaj naprzykład wsadziliśmy dzieci do środka
spadochronu, jeździliśmy po całej sali albo robiliśmy wiatr, dzieci fajnie
reagują. Ja już widzę efekty na początku Julia zasypiała po 15 min a dziś
wytrzymała całą godzinę i nawet nie grymasiła. To jest pardzo wykańczające bo
jest hałas śpiewy, zawsze jakieś dziecko płacze, ale to wszystko stymuluje.
Sala światło cieni to salka w kturej ogólnie jest ciemno a dzieci są
bombardowane ostrymi punktowymi wiązkami światła. Ponoć jest to bardzo moćno
bodżcująca terapia, napiszę więcej jak tam dotrę za tydzień.
Kurcze ja tu normalnie ogggromny list napisałam :)))
Pozdrawiam i czekam na odpowiedz
Ola

[iza_luiza]

Jula, jak ja ci zazdroszczę że trafiłaś na takich lekarzy i terapeutów. Ja
muszę o wszystko walczyć, o skierowania, zapisywać Macka jak nie tu to tam,
prywatnie, płacić za wszystko koszmarne pieniądze, dowiadywać się o wszystko
sama, zaczynam mieć dosyć tej walki :(((
Po co Maćkowi kolejne badania, wizyty i mierzenia, jak to nic nowego nie
wnosi ? On już jest tak dokładnie przebadany z każdej strony, że mam wrażenie
że jest tylko obiektem doświadczalnym. A żeby tak ktoś zaproponował co mozna
zrobić dla niego...
Mogłabyś się dowiedzieć jak pójdziecie na to światłocień czy jest coś takiego w
Wawie ? Może mają jakieś namiary ?
Byłabym ci bardzo wdzięczna :)))

[jula71]

wiesz moja rehabilitantka jeche do Warszawy 19 marca, na spotkanie ze swoimi
koleżankami po fachu, tekże spróbuję się przez nią dowiedzieć wszystkiego.
Pozdrawiamy

[jula71]

a jeszcze jedno moja rehabilitantka się pyta o nazwisko twojego rehabilitanta,
bo może zna.

[iza_luiza]

J. Siedlecki.
Byliśmy z Maćkiem u logopedy, bardzo jestem zadowolona z tej wizyty. Mam teraz
robić jeszcze Mackowi masaż buzi i języka, poza tym podała nam nowe pomysły na
bodźcowanie, bo jest jednoczesnie terapeutką SI.
A z sukcesów: Maciek wziął do rączki grzechotkę na chwilkę, trzy razy pod
rząd ! Co prawda za chwilę ją wypuścił, bo jeszcze z trzymaniem kiepsko, ale
koordynacja oko-ręka się poprawiła no i napięcie trochę puściło. Oby tak
dalej...

[iza_luiza]

Cześć Jula,
Jakie wieści ? Dowiedziałaś się czegoś ?
Napisz proszę :)
Iza

[jula71]

Czść
dopiero jutro będę coś wiedziała bo moja pani Kasia wraca z Warszawy, jak tylko
będzie jutro to wszystko ci napiszę. Jak tam dzieciaki?
Moja Julka ma zapalenie oskszeli pogrypowe
Pozdrawiam

[tyska_edziecko]

Dziewczyny znalazłam taki watek na temat ACC
www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?
s=44af1ef6d106d66a2d4fb05950e04491;act=ST;f=10;t=439;st=20 . Może będziecie
chciały porozmawiać.
Pozdrawiam
tyska

[iza_luiza]

Przeczytałam ten wątek, muszę przyznać, że u Maćka zaobserwowałam to samo, to,
że do pewnych rzeczy dojrzewa fizycznie ale nadal tego nie robi, bo nie czuje
takiej potrzeby jakby psychicznie. Np nie wykonuje żadnych prób dostania się do
zabawki, a mógłby pełzać bo wykonuje wszelkie niezbędne do tego ruchy. Po
prostu jeszcze nie dojrzał do tego psychicznie, nie poczuł takiej potrzeby :(((

[iza_luiza]

Jula, napisz bo się nie mogę doczekać :)))
U mnie dzieciaki też chore, Maciek dzisiaj miał gorączkę, lał się przez ręce i
był bardzo biedny... Teraz zobaczymy co się z tego rozwinie, znowu córcia
przytargała jakąś infekcję z przedszkola :(
Także narazie ćwiczenia są zawieszone, wcale mnie to nie cieszy.

[jula71]

Cześć Izuniu,
Przykro mi ale Cię rozczaruje. Na tym zjeździe byli najlepsi z najlepszych z
całej Polski. Z samej Warszawy było mało rehabilitantów, a ci którzy byli nie
chcieli nic mówić... Moja rehabilitantka była bardzo rozczarowana bo kiedy się
pytała w twojej sprawie to oni się wykręcali i nic nie chcieli powiedzieć. To
jakaś pomyłka, powiedzieli tylko tyle że to normalne że nie wydaje się
skierowań bo chodzi o kasę a rehabilitanci Warszawscy wolą to robić prywatnie
za kasę, mało tego powiedzieli, że nawet nie chcą pokazywać rodzicom jak
ćwiczyć żeby im nie umknoł klient. To jest naprawdę obużające, bo takie osoby
powinny mieć trochę serducha. Moja pani Kasia była bardzo zdziwiona, bo z
zamiejscowymi za bardzo nie chcieli dyskutować. Jezu, cieszę się że mieszkam
tam gdzie mieszkam.
Przykro mi że nie mam żadnych informacji, chciałyśmy Wam pomóc ale z miernym
rezultatem.
Pozdrawiam
Ola

[agunia33]

Wiesz Olu masz ogromne szczęście z tą rehabilitantką.My coprawda nie możemy nażekać na naszą-pani Marta umówi się z nami zawsze i tyle razy w tygodniu ile będziemy chcieli ale w poradni.Nie możemy sobie pozwolić na ciągłe jeżdzenie zwłaszcza że jest jeszcze z dziesięciu innych specjalistów,drugie dziecko.Mąż też nie może się non stop urywać z pracy a ja nie mam prawka.Z rodziny mam do pomocy tylko teściową,która ma jeszcze wiele innych spraw na głowie.Tak mi się marzy codzienna rehabilitacja w domu pod okiem specjalisty.Ja ćwiczę z Bartusiem ale wiem,że to nie to samo.Niedługo zaczniemy zajęcia w grupie 5 osobowej tzn.pięcioro dzieci z mamami,jestem bardzo ciekawa jak to będzie wyglądało.Mamy logopedę,psychologa,zaczynamy chodzić na muzykoterapię no i rehabilitacja pod okiem pani Marty a teraz dojdą te zajęcia grupowe.Ale nic nie zastąpi codziennej rehabilitacji,systematycznej i wykonywanej przez dobrego rehabilitanta.Nawet prywatnego ciężko znaleść bo i o tym myślałam choć nie wiem czy by mnie było na to stać .Jednym słowem szkoda,że w tym naszym kraju jest tak jak jest i nie wszędzie te nasze chore dzieciaczki mają szansę na dobre leczenie i rehabilitację.
Pozdrawiam

[iza_luiza]

No cóż, trudno :((( Będziemy kontynuować leczenie prywatne.
A napisz coś więcej o tym światłocośtam, byłaś na tym ? Na czym to polega ?
Może zorganizuję Maćkowi namiastkę tego czegoś w domu ?

[jula71]

cześć
przepraszam że tak długo czekałaś na odpowiedz, ale wyjechałam na święta.
Ta sala światłocieni wygląda trochę jak dyskoteka. Ciemny pokój i najróżniejsze
strużki światła, kula dyskotekowa, stetoskopy. Trudno to opisać, albo ja mam
małą wyobraźnię :)))
Jak dzieciaki już po chorobie?
Dzwoniłaś tam do bartoszyc? Ja jadę już w niedzielę
Pozdrawiam

[iza_luiza]

Cześć Jula, napisz jak było w Bartoszach ? Czy warto jechać ? Jakie były
zajęcia i ogólnie jakie wrażenia ?
Ja rozmawiałam z neurologiem o tej sali światłocieni, powiedziała, że nie
powinnam z Maćkiem eksperymentować w ten sposób, bo takie impulsy światła mogą
wywołać napady epilepsji. Trochę mnie przyznam przestraszyła, wiec narazie
będziemy się bodźcować jak do tej pory.
pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Witam,
w Bartoszycach było w porządku. Raz dziennie NDT i dwa razy dziennie Voyta.
Sympatyczny personel. Na zlecenie dodatkowo biotronik (lampa- dobra na
przykórcze) , hydromasarz i inhalacje...
Troszkę po bartoszycach poprawił się kontakt wzrokowy, zaczynamy się podpierać
w siadzie i nawet z 5 min na czworaczkach.
Teraz znów wyjeżdzam na tyrnus rehabilitacyjny do Tucholi.
a Maciuś zrobił jakieś postępy
pozdrawiam

[iza_luiza]

JUla, jak ty załatwiasz te turnusy ? Oświeć mnie trochę, bo ja jakoś nie umiem.
Dzwoniłam w parę miejsc, ale nic mi się nie udało załatwić. Długo czekałaś na
miejsce ? Płacisz coś czy refundują ?
Maciek lepiej z rączkami a właściwie jedną. Lewą ma lepszą, bierze zabawkę ode
mnie i nawet wkłada do buzi, potem z obrzydzeniem na twarzy wypuszcza :) No ale
widzę, że te rączki się pomalutku rozkręcają. Poza tym podciąga się do siadu,
ale nie potrafi siedzieć bo jest zwinięty jak kuleczka, ciągle nie potrafi się
wyprostować i trzymać sztywno główki.
pozdrawiam cieplutko,
Iza

[iza_luiza]

Jula, co u was ? odezwij sie :)

[iza_luiza]

halo, halo, Jula, co słychać ? :)))
my jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w CZD, potem jedziemy nad morze na
odpoczynek. Idzie nam jak po grudzie, narazie żadnych rewelacji :/
a wy jak ?

[nieerzet]

Występują: zarówno całkowity brak ciała modzelowatego (agenezja) jak i
niedorozwój, co oznacza, że jest ono zbyt cienkie czy zbyt małe.

Renata, mama 21-latka z agenezją ciała modzelowatego.

po zajęciach SI

[banshee74]

zaczeliśmy ostatnio zajęcia SI i rehabilitantka stwierdziła, że młody ma bardzo
dobre połączenia między półkulami - ma o tym świadczyć takie ćwiczenie - przy
przekroczeniu linii środkowej automatycznie zmieniał rękę.
Trochę mnie to pocieszyło - jednak jakieś tam połączenia ma w swoim mózgu.

[iza_luiza]

Banshee, to super :-)
A gdzie macie zajęcia z SI ? Napisz coś więcej, bo też bym chciała Maćka
zapisać. My byliśmy tylko na takiej konsultacji, gdzie terapeutka uczyła mnie
co robić, a to nie to samo.
Maciek nie zmienia ręki przy przekroczeniu linii, generalnie rzadko kiedy tą
linię przekracza, więc jeszcze huk roboty nas czeka...

[banshee74]

Chodzimy oczywiście prywatnie (jak to w W-wie) do rehabilitantki, która mieszka
na os. Arbuzowa. W razie czego - służę na priva namiarami. Na razie jestem
zadowolona, młody też (oprócz masażu wibracyjnego buzi). Zajęcia mamy raz w
tygodniu, oprócz tego oczywiście zadania domowe. No ale mój syn to już stary
kawaler - skończył 2 lata. Jak się dowiedziałam, jakie ma opóźnienia, to
przeżyłam małe załamanie, ale w ciągu 2 lat mamy to nadrobić.
Wg rehabilitantki młody jest otwarty, ciekawy świata, co daje duże szanse na
sukces. Największym problemem jest b. duża nadwrażliwość nóg (przez to nie chce
chodzić, bo kontakt z podłożem sprawia mu przykrość) i spore dysfunkcje
motoryki języka (gdybyśmy się tym nie zajęli w ogóle by nie mówił - choć
psychicznie jest już gotowy na mówienie). Na szczęście - po 2 zabiegach jest
poprawa - zaczął jakoś bardziej poprawnie wyginać język.

[iza_luiza]

WIem co czujesz, Maciek jest potwornie opóźniony póki co, a tą nadwrażliwość to
też skądś znam... Macka nie da się dotknąć np. jak śpi i go pocałuję w rączkę -
natychmiast podskakuje jak oparzony jakbym mu co najmniej kubeł zimnej wody na
głowę wylała. U niego za to ręce są kompletnie niewrażliwe, nawet jak ma
lodowate ręce to tego nie czuje, nie jest mu zimno, pewnie jak by dotknął ręką
ognia też by nie poczuł albo poczuł po dłuższym czasie. Pisałam kiedyś, jak mu
pielęgniarki pobierały krew naraz z obu rąk, a on leżał jak basza i miał to w
nosie, prawie że ziewał znudzony. A czytałam kiedyś na amerykańskiej stronce o
dzieciach z ACC własnie o takim przypadku, no i mój na takiego się zanosi...
Byłabym wdzięczna jakbyś podała mi na priv namiary na to SI. Napisz też ile
kosztuje, ile trwa i co tam robicie. Dzięki :))))

[banshee74]

Wysłałam Ci maila :))

[nieerzet]

Mój syn, obecnie 21 lat, ma agenezję ciała modzelowatego. Dowiedziałam się o
tym, gdy w wieku 8 1/2 zrobiono mu tomografię mózgu z powodu padaczki, która
zaczęła się w wieku 8 lat.
Teraz jest studentem Uniwersytetu Jagiellońskiego. Mamy to szczęście, że nie ma
innych wad rozwojowych i tego pecha, że wystąpiły u niego drgawki (podobno są u
25% ludzi z tą agenezją). Ma też wszelakie alergie (od 3 dnia zycia i astmę
alergiczną (od 3 roku i 4 miesiąca zycia), ale te ostatnie są genetyczne i od
agenezji c.m. niezależne.
Najlepszym adresem, jaki znam, jest "ACC Network" (wystarczy wpisać to hasło w
Google). Jest to sieć informacyjna i forum dyskusyjne dla rodziców z całego
świata (ale trzeba znać choć trochę angielski). Wszystko, co wiem o agenezji
ciała modzelowatego (agenesis of corpus callosum), zawdzięczam im. Założyli tę
sieć w 1994 r. rodzice (obecnie 29-letniego) chłopca z a c m, którzy, choć byli
doktorami psychologii wieku rozwojowego na Uniwersytecie Stanu Maine w USA, nie
mogli w żaden sposób uzyskać od lekarzy szerszych informacji na temat leczenia,
rokowań, itd, bo taki był ówczesny stan wiedzy na ten temat. Dopiero oni
rozpoczęli gromadzenie tej wiedzy. Gdy dołączyłam do ich forum
([e-mail]) we wrześniu 2003 r., mieli już kontakt z 3000 rodzin z 40
krajów.

To tyle na początek.
Moja rada: dziecko z a c m potrzebuje z jednej strony rutyny (szczególnie w
rozkładzie dnia), ogromnej ilości powtórzeń wszelkich nabywanych umiejętności,
a zarazem wielkiego pobudzania, dostarczania wrażeń. Wierszyki, piosenki,
książki - ogromnie ważne! Mamy tu pozorną sprzeczność. Jak to pogodzić? Sama
nie wiem, ale matka lub ktoś równie silny musi nad tym wszystkim zapanować.
Terapeuci są b. ważni, ale oni nie ogarną całości problemu. Matka obserwuje
dziecko codziennie i tylko ona lub ojciec, albo oboje, są w stanie nabyć ten
rodzaj intuicji, jaka jest tutaj potrzebna.

Uściski! Życzę Ci radości z synka i wszystkiego, co wspólnie osiągniecie.
Renata

[iza_luiza]

Renata, dziękuje ci bardzo za twój post, nawet nie wiesz ile wniosłaś
optymizmu :)))
Czy twoj syn od poczatku rozwijal sie normalnie w sensie ruchowym i
psychicznym, czy byl opozniony ? Domyslam sie, ze skoro nie robilas mu badan to
znaczy, ze rozwijal sie normalnie. Ciesze sie, ze brak ciala modzelowatego nie
przeszkodzil mu byc madrym chlopcem, mam nadzieje, ze moj Macius tez kiedys
osiagnie etap w zyciu, ktory da mu satysfakcje :)
pozdrawiam,
Iza

[nieerzet]

Na pozór rozwijał się normalnie, ale wciąż pojawiały się jakieś opóźnienia w
zdolnościach ruchowych oraz manualnych, z którymi na bieżąco starałam się
uporać.
Nie wiem, jak byłoby z rozwojem mowy i intelektu, gdyby nie to, że ja naprawdę
niczego nie podejrzewając, bardzo go stymulowałam. Kilkudniowemu dziecku
czytałam książeczki, pokazywałam różne przedmioty jego wskazującym paluszkiem i
nazywałam je, mówiłam jakie są kolory itp. Dużo mu śpiewałam, dużo kołysałam na
rękach i w wózku. W rezultacie pierwsze słowa powiedział w wieku 7 mies., a
pierwsze kroki postawił w swoje pierwsze urodziny. A wszystko dlatego, że
Andrzej nie potrafił spać. Wciąż się wybudzał. Przed ukończeniem 5 r. życia nie
przespał ani jednej nocy w całości. Lekarze nie mieli pojęcia dlaczego. Więc co
miałam robić, skoro nie mogłam spać? Bawiłam się z nim, żeby nie zwariować.
Dzisiaj błogosławię tamtą jego bezsenność, bo zmusiła mnie do mnóstwa pracy, co
dało efekt w postaci tego, że chodził do zwykłych szkół razem z rówieśnikami.
Jednak każdy kolejny rok w szkole był coraz trudniejszy, szczególnie w wieku 13-
15 lat (VI, VII, VIII klasa), gdy hormony szalały i nie można było ustawić
właściwej dawki leków padaczkowych.
Gdyby nie padaczka na pewno byłoby łatwiej.
Jego nauka, także na studiach, to nieustanne powtórzenia. Żeby zakodować nowe
trudne informacje, trzeba je powtarzać przez 5 kolejnych dni.
Ale rezultaty są, chociaż praca ogromna.

Naprawdę warto ćwiczyć i nie zniechęcać się.
Wiem, że znajdziesz w sobie tyle siły, ile będzie potrzeba.
Uściskaj Maciusia.
I dbaj o siebie, bo jesteś jego największym skarbem. Zaangażuj do pracy z Twoim
synkiem każdego, kogo możesz, nie staraj się być zbyt heroiczna. Ale to Ty
musisz być koordynatorem tego wszystkiego i pierwszym ekspertem.
Pozdrowienia,
Renata

agenezja ciała modzelowatego

[za10]

Witam wszytskich,
Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
modzelowatego.
Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
Pozdrawiamy,
Paweł

[nieerzet]

za10 napisał:

> Witam wszytskich,
> Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
> podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
> Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
> modzelowatego.
> Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
> Pozdrawiamy,
> Paweł

Pawle, zacznijcie od nieustannego pokazywania dziecku świata, gdy tylko nie
będzie spało. Trzeba jak najszybciej zbudować połączenia pomiędzy półkulami
mózgu, skoro to naturalne nie istnieje. Nie czekaj, aż córeczka skończy np.
miesiąc. Mów do niej, śpiewaj, pokazuj przedmioty i obrazki w książeczkach,
dotykaj ją, głaszcz, przytulaj.
Przeczytaj mój post na tym forum z 17 sierpnia, czyli przedwczoraj.
Mój syn z agenezją ciała modzelowatego ma 21 lat i za sobą już 2 lata studiów
na UJ.
Czy znasz angielski? Jest wspaniałe amerykańskie forum dyskusyjne, ktore
istnieje od 1994. Jest tam mnóstwo różnych przypadków dzieci a także dorosłych.
Adres:
[e-mail]

Założyli je rodzice chłopca, obecnie 27 lat, ktorzy nie mogli dowiedzieć się od
lekarzy, jakie są prognozy, jak pomagać dziecku itp. Wszystko, co wiem na temat
ACC (agenesis of corpus callosum) wiem stamtąd.

Na razie zadbaj o żonę, bo na pewno jest jej ciężko.

Gdy znajdziesz wolną chwilę i będziesz chciał znać więcej szczegółów, napisz do
mnie na prywatny adres:
[e-mail]

Pozdrawiam Ciebie, Twoją żonę i córeczkę. Czy to Wasze pierwsze dziecko?

Renata

[za10]

Dzięki bardzo,
Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się jakoś
poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
pewność.
Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
problemów.
Pozdrawiam,
Paweł

[nieerzet]

za10 napisał:

> Dzięki bardzo,
> Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
> Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się
jakoś
> poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
> Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
> pewność.
> Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
> To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
> problemów.
> Pozdrawiam,
> Paweł

Pawle, myślę, że rezonans magnetyczny głowy jest dokładniejszy.

Trzymajcie się, Renata.

[iza_luiza]

Witaj Pawle,
Ja też mam starszą córkę, z którą nie miałam i nie mam żadnych problemów
zdrowotnych, a teraz mam Maciusia z ACC. Pocieszę cię, że wszystko się jakoś
poukładało, chociaż nie od razu i wiele dni i nocy przeryczałam, przeszłam
przez okropne stany emocjonalne, ale kiedy pogodziłam się z tym wszystkim od
razu się poprawiło. Teraz Maciusia po prostu ubóstwiam i nie wyobrazam sobie,
że mogłoby go nie byc. Oczywiscie, ze sie martwie o niego. o jego przyszlosc,
ale z drugiej strony dziekuje losowi, ze nie jest chory na cos, co byloby
zagrozeniem dla jego zycia. Widziałam tyle ciężko chorych dzieci przy których
mój Maciuś to okaz zdrowia. Najważniejsze jest że nie cierpi, nic go nie boli,
bo to byłoby najgorsze.
Mój Maciek nie ma padaczki, nie wystąpiły narazie żadne drgawki i mam nadzieję,
że tak zostanie.
Mysle, ze przede wszystkim powinniscie dobrze zdiagnozowac coreczke, usg to
bardzo niedokladne badanie. My z Mackiem zaraz po pobycie w szpitalu gdzie
rodzilam zostalismy przewiezieni do CZD na oddzial patologii noworodka. Tam
Macius lezal 1,5 tygodnia, ale na miejsu mial wykonane wszystkie niezbedne
badania: m.in rezonans magnetyczny, eeg, dno oka, słuch, dokładne badania krwi
i moczu w kierunku wirusa cytomegalii, który trzeba wykluczyć. Nie wiem skąd
jestescie, ale porozmawiajcie z lekarzem, który prowadzi w szpitalu wasza
córeczkę o możliwosci skierowania na takie badania. Z czasem i tak bedziecie
musieli je zrobic, a tak zrobicie wszystko hurtem i bezpłatnie. Poza tym Maciuś
jak miał rezonans magnetyczny z CZD kiedy miał parę tygodni to po prostu spał i
nie dostawał żadnego znieczulenia. Starsze dziecko musi być już w znieczuleniu
ogólnym badane, bo będzie się ruszać, wiercić, a podczas badania musi leżeć
nieruchomo. Lepiej tego córeczce oszczędzić. No i większość z tych badań jest
kluczowa: wzrok i słuch musicie zbadać, dzieci z ACC mają czasem problemy z
oczami i dno oka trzeba regularnie kontrolować. Poza tym rezonans lub
tomografia, żeby dokładnie rozpoznać zakres wady, bo może być obecny fragment
ciała modzelowatego, czego w usg się nie stwierdzi bo jest np. za mały. Poza
tym ważne jest rozmieszczenie komór mózgowych, które w tej wadzie się zmienia i
rózni często od normalnego. Wirus cytomegalii trzeba wykluczyc, bo mógł sie
przyczynić do powstania wady i wtedy trzeba dziecko leczyć antybiotykami, bo
ten wirus może uszkodzic dalsze organy np. wzrok i słuch. No i badania
genetyczne są niezbędne, żeby wykluczyć wadę genetyczną.
Bardzo ważne jest też żebyście od razu po wyjściu ze szpitala znaleźli dobrego
rehabilitanta, większosć dzieci z ACC wymaga rehabilitacji bo mają zaburzenia
napięcia mięśniowego co im przeszkadza w normalnym rozwoju ruchowym, im
wcześniej zaczniecie rehabilitację tym lepsze efekty, a u tak malutkiego
dziecka problemy z napięciem są trudne do wyłapania i może je wyłapać tylko
osoba doświadczona. Tak było w naszym przypadku i dlatego zaczęliśmy
rehabilitację dopiero w trzecim miesiącu zamiast od razu.
Nie piszę tego wszystkiego, żeby was nastraszyć, tylko przez to przeszłam sama
i niestety wszystkiego musiałam się sama dowiedzieć, a wiem jakie to ważne.
Obok pielegnacji, miłości, czytania ksiązeczek i pokazywania swiata bardzo
ważna jest dokładna diagnostyka. Tym bardziej, że pozniej kazdy lekarz,
rehabilitant, terapeuta do którego pójdziecie, a możecie tak jak my zwiedzic
ich sporo, będzie was pytał o dokładne diagnozy.
Trzymajcie się i wspierajcie nawzajem, początek jest najtrudniejszy, potem
wszystko znormalnieje i będziecie to wspominać jak zły sen :)
Sciskam was mocno,
Iza

[za10]

Cześć Iza,
Dziękuję Ci za wiele cennych wskazówek.
Postaramy się zdobyć skierowanie do CZD.
Nasz maluszek urodził się w szpitalu na Karowej w W-wie.

[za10]

Nie dokończyłem, bo mój starsza pociecha mi trochę przeszkadza.

Ponieważ maluszek jest wcześniakiem (ok. 1,5 mies przed terminem), to pwenie
jeszcze trochę pozostanie w szpitalu.
Jeżeli jesteś z W-wy, to będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie informacje
(adresy) o specjalistach i rehabilitantach.
Pozdrawiam,
Paweł

[iza_luiza]

Mój Maciek też się wcześniej urodził, miesiąc wcześniej. ALe nie z własnej woli
tylko taka była decyzja lekarzy, bo najpierw podejrzewali wodogłowie.
Jak zdobędziecie skierowanie do CZD na badania, to tam właściwie wszystko wam
wykonają na miejscu. Potem warto żebyście się zgłosili do Poradni rehabilitacji
neurologicznej (musicie mieć skierowanie), tam najpierw traficie do neurologa,
który skieruje was na rehabilitację. Jeśli traficie na takiego, który was nie
skieruje (tak było w moim przypadku), skontaktujcie się prywatnie z p. Jolą
Stępowską (tel. do gabinetu 813 73 89), ona ma aktualnie pod opieką troje
dzieci z ACC i na pewno chętnie obejrzy waszą córeczkę pod kątem ewentualnych
problemów z napięciem mięśniowym. To jest rehabilitantka, która pracuje właśnie
w tej poradni w CZD, jest najlepsza i ma najwięcej pacjentów, niestety. My poza
CZD ćwiczymy u niej prywatnie.
Maciek poza tym chodzi na zajęcia z SI (integracja sensoryczna), które mu
bardzo dużo dają, ale wasza córeczka jeszcze chyba jest na to za mała. Jak
będziemy u naszej terapeutki to się zapytam w jakim wieku warto zacząć tą
terapię, narazie poczytajcie sobie o tym w necie.
Zajrzyjcie wogóle jak będziecie mieć chwilę na forum "Rehabilitacja dzieci",
tam wszystko znajdziecie:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939
Poza tym jakbyście czegoś potrzebowali to wyśle ci na priv mój numer telefonu,
zawsze możecie zadzwonić :)
pozdrawiam,
Iza

[iza_luiza]

Pytałam naszą terapeutkę od SI o waszą córeczkę, powiedziała że dobrze by było
gdybyście się z małą pokazali jak będzie miała kilka tygodni, warto jej się
przyjrzeć i poza tym bardzo ważna jest prawidłowa pielęgnacja i opieka w domu,
ona to wszystko wam pokaże, jak też dużo pomysłów na zabawę. Ma w tej chwili
pod opieką dwoje dzieci z ACC, więc jest na bieżąco :) Poza tym sama ma
córeczkę z wadą genetyczną.
Jakbyście byli zainteresowani to napisz. Podam wam jej namiary na priv.
Pozdrawiam,
Iza

[natalia.as]

Witam wszystkich...mam córeczkę i 10.04.09 skończy 8 miesięcy,córeczka m
podejrzenie niedorozwoju ciała modzelowatego i pachygyrię do tego urodziła sie w
31 t.c. Dianka rozwija sie nawet dobrze,próbuje siadać,gaworzy,bierze co ma pod
ręką i bawi sie, śmieje się cały czas i nawet potrafi ustać chwile.Ćwiczę ją
metodą vojty 2 razy na dzień,neurolog mówi że jest świetnie.w kwietniu ma
rezonans wie będę wiedziała więcej.Czy ktoś mi może poradzić co jeszcze moge
robić by jej pomóc?!a może ktoś jest z wrocławia i zna dobrych rehabilitantów
lub masażystów?proszę na priv

agenezja ciała modzelowatego i inv dup 8p

[agaboller]

Witam wszystkich serdecznie!

Moja córeczka (21 miesięcy) urodziła się bez ciała modzelowatego.
Badania genetyczne wykazały:

46,XX,dup(8)(:p11->p23::p23->qter)

Samira rozwija się z opóźnieniem, ale za to z uśmiechem na twarzy.
Przez rok ćwiczyliśmy Vojta, a teraz Bobath i Ergo.
A tak wygląda moje maleństwo:

www.myvideo.de/watch/6127431/Interview_auf_der_Baustelle
Pozdrawiam wszystkich :D
Aga

do za10

[banshee74]

napisałam na gazetowego maila - przepraszam, że 2x, ale coś mi skrzynka
szwankowała

[grzeskam]

Nasz synek ma również agenezję ciała modzelowatego - postać izolowaną. Obecnie
ma 7 miesięcy i jest kochanym, radosnym dzieciaczkiem. Ma obniżone napięcie
mięśniowe, więc go rehabilitujemy. Pół roku temu, gdy wychodziliśmy ze
szpitala - listy z tego forum bardzo nam pomogły zrozumieć choć w części istotę
tej wady. W szpitalu, gdzie rodziłam nikt nie chciał mi nic powiedzieć - jak
się będzie rozwijać, czy będzie mówił, czy kiedykolwiek będzie siedział,
chodził?. Ordynator na moje pytanie o dalszy rozwój i rokowania dla naszego
synka odpowiedział tylko: że on nie może nic powiedzieć, bo w przypadku tych
dzieci to jest jak wróżenie z fus. Wychodząc ze szpitala właściwie wiedzieliśmy
tylko, że w badaniu USG stwierdzono u naszego synka agenezję ciała
modzelowatego, a co pod tą nazwą się kryło - to właściwie nic. Lekarz rodzinny
do którego zapisaliśmy małego, wogóle nie słyszał o agenezji ciała
modzelowatego i prosił nas by go informować na bieżąco o spostrzeżeniach
neurologa.
Dziękuję więc założycielce tego forum i wam mamom za te listy, które naprawdę
dużo pozwoliły nam zrozumieć - bo nic nie było gorsze dla nas jak niewiedza.
Poczuliśmy się, że nie jesteśmy sami w walce z wadą naszego synka.
Bardzo bylibyśmy wdzięczni za kontakt, pozdrawiamy.

[iza_luiza]

Witajcie w naszym skromnym gronie :)
może kiedys jakiś zjazd zrobimy ? :)))
naprawdę super, że nasze posty się komuś przydają, że dzięki temu wie chociaż
jak to wszystko "ugryźć", sama pamiętam moje poczucie bezsilności, kiedy
usłyszałam diagnozę i szukałam czegokolwiek w necie. Znalazłam to forum, które
dopiero się wykluwało i napisałam nowy wątek, nie przeczuwając, że tak długo
będzie trwał.
Może jeszcze ktoś nas czyta i dzięki temu wie, że ta diagnoza nie jest taka
straszna i można sobie z nią poradzić ?
pozdrawiam serdecznie,
Iza

jakby ktoś potrzebował podaję mój numer gg: 6880923

[jula71]

Cześć Iza,
Co tam słychać? Dawno się nie odzywałam bo cały czas jestem w rozjazdach :))
Jak tam Maciuś? Widzę że doszło trochę dzieci z ACC.
My właśnie wróciłyśmy z kolejnego turnusu, a za 1,5 miesiąca jedziemy na
następny.
Pozdrawiam, Ola

[iza_luiza]

Cześć Ola, już myślałam, że o nas zapomniałaś :)))
my bez spektakularnych wyników na razie, chociaż Maciek potrafi już parę minut
usiedzieć gibiąc się na boki, ale to tyle póki co :/
poza tym mieliśmy jeden turnus w CZD (podczas gdy wy jak widzę turnusujecie się
bez przerwy :D),następny mamy dopiero pod koniec roku.
Napisz jakie efekty u was, jakie postępy, może mnie to zmobilizuje do
zakręcenia się wokół jakiś turnusów..., co prawda teraz córa poszła do szkoły i
nie mam na nic czasu, ale chętnie bym się gdzieś wyrwała :)
pozdrowionka,
Iza

[jula71]

Witam,
No jak bez spektakularnych wyników, a to co napisałaś to co. BOMBA po prostu.
Nawet nie wiesz jak się cieszę :)))))
A jeżeli chodzi o dokonania Julki to ładnie stoi na nóżkach. Jak się dobrze
czegoś złapie to sama przez chwilkę stoi ( najczęściej są to moje włosy
niestety:((( ) napięcie z nóżek praktycznie już zniknęło. Na brzuszku zdarza
się jej wstać na cztery i wytrzymać 5 min. nawet. Zaczyna się wkońcu bronić
przed upadkami ale jeszcze pada często jak kłoda niestety. Teraz na tym
turnusie ciotki z reheb nauczyły ją sprężynować na nogach i tak się w tym
zakochała że nie nie ma czasu chodzić, gdzie już podtrzymywana za paszki
przejdzie ze sto metrów. No ale teraz nie ma czasu bo ona SKACZE, a mi tylko
muły rosną :)))
Jeżeli chodzi o turnusy to naprawdę po nich zawsze jest jakiś efekt. Bardzo
polecam. My już będziemy jeździć tylko do jednego ośrodka bo moim zdaniem tam
jest najlepiej, dzieci dostają porządny wycisk i wogóle jest tam super.

Pozdrawiam,
Ola

[agunia33]

Ola no to może zdradź co to za ośrodek?

[jula71]

Nie ma problemu to nie tajemnica :)))
Jeździmy do Ośrodka Neuron w Małym Gacnie 60 km od Bydgoszczy.
Oni mają dwa ośrodki ale ja jeżdzę tam bo mama może odpocząć (głucha wieś).
Drugi jest w Bydgoszczy. Daje stronkę www.neu-ron.webpark.pl to jest stara
strona niedługo będzie nowa, bo oni mają więcej n iż tam jest napisane. W
sumie 5 godz ćwiczeń dziennie dla pociech . Praktycznie każdy kto tam raz
przyjeżdza to wraca bo warto.

[iza_luiza]

Ola, a napisz coś więcej, jak to się załatwia bo ja jestem osioł jeśli chodzi o
takie sprawy. Trzeba mieć skierowanie, tak ?

[jula71]

izuniu,
w Neuronie koszt turnusu wynosi 2700 zł i powem Ci że jest to jeden z tańszych
turnusów. Można wziąść raz w roku dofinansowanie z PCPR-u wynosi ono 1100 zł.
Resztę niestety sama musisz wpłacić. Ja na przykład jestem już w Fundacji i
zaczynam wysyłać apele do fundacji, stowarzyszeń i firm o pomoc.
Moim zdaniem nasze dzieciaki powinny jeździć na takie turnusy bo one dużo dają.
Nie mówię tu o cudach ale swoje robią. Jest zawsze możliwość z NFZ pojechać za
darmo ale w takich ośrodkach tych ćwiczeń jest tyle co nic. Wsadzą dziecko do
hydromasażu, poćwiczą pół godziny i jeszcze masz im za to dziękować :))) A tak
dziecko ćwiczy 5 godz dziennie a wiesz mi jak pierwszy raz tam pojechałam to
Julka miala sine, podkrążone oczy i potrafiła chodząc zasnąć taka była
umęczona ale jednak po tym turnusie zaczeła przebierać nóżkami, gdzie wcześniej
jej to wogóle nie interesowało.
Pozdrawiam
Ola

[iza_luiza]

Ola, wstępnie zapisałam nas na listopad do Bydgoszczy, zobaczymy co z tego
wyjdzie. A ty kiedy jedziesz następny raz ?

[agunia33]

Ola dzięki za info o tym ośrodku w Bydgoszczy.
A my jutro wyjeżdżamy na operację podniebienia do Warszawy, to nasze trzecie podejście i mam nadzieję,że niedługo będziemy to mieli za sobą.
Pozdrawiam

[jula71]

Iza, lepiej jechać do Gacna z NEURONU. Ja jadę teraz 23 października. Spróbój
się tam wcisnąć. Byś mogła powiedzieć że jesteś moją znajomą i bardzo ci
zależy. Może Magda (kierowniczka) jakoś cię wciśnie :)) Jak byś się
zdecydowała to moje nazwisko Pełka a numer do Gacna to 052-336-10-25. zabiegi
są te same bo to ten sam ośrodek a jest lepiej. Co ty na to?

[rytr]

Witam serdecznie

Zdecydowalam sie napisac, poniewaz w mojej pracy wielokrotnie spotykalam sie z
dziecmi, ktore maja badz calkowity brak badz niedorozwoj ciala modzelowatego.
Jestem pedagogiem specjalnym, pracuje z dziecmi z autyzmem, przede wszystkim w
zespole diagnostycznym. Od kilku miesiecy zwraca moja uwage duza ilosc dzieci
zglaszanych do diagnozy u ktorych wlasnie wystepuja problemy z cialem
modzelowatym. U wiekszosci z nich obserwujemy klasyczny autyzm, po wykluczeniu
szeregu zaburzen genetycznych. U jednego dziecka czekamy jeszcze na wyniki
badan genetycznych.
jezeli sa Panstwo rodzicami niemowlat z wykrytym takim zaburzeniem
neurologicznym, proponuje nie koncentrowac sie jedynie na rehabilitacji
ruchowej. Z moich obserwacji w/w dzieci wynika, ze na skutek braku lub
dysfunkcji polaczen miedzy polkulami dochodzi u czesci z nich do powaznych
zaburzen komunikacji, relacjispolecznych i szeroko rozumianej wyobrazni. A to
razem daje obraz charakterystyczny dla autyzmu. jestem gleboko przekonana, ze
wczesna interwencja u tych dzieci, oparta na cwiczeniach z zakresu integracji
sensorycznej, stymulacji rozwoju komunikacji przed pierwszym rokiem życia oraz
oddziaływania oparte na stworzeniu dziecku odpowiedniego srodowiska -
bezpiecznego i przewidywalnego moga w znaczacy sposob przyczynic sie do poprawy
funkcjonowania dziecka. W pewnien sposob potwierdzenie znalazlam w poscie Pani,
ktora pisala w tym watku o dziecku, ktore obecnie jest studentem.
Gdyby ktos z Panstwa mial jakies pytania - jestem do dyspozycji - [e-mail]

ps. acha, zaburzenia rozwoju ruchowego czesto sa tez zwiazane z nieprawidlawa
organizacja bodzcow sensorycznych. Mam pod opieka dziecko, ktore mimo swietnej
rehabilitacji ruchowej (Bobath, wczesnij Vojta) robilo tylko niewielkie
postepy, obecnie po pol roku stymulacji sensorycznej zaczyna dosc sprawnie
chodzic po schodach.

[joanna273]

Do jula71.
Droga Olu.
We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
Z postów wiem że wy również tam jeżdzicie.Byłabym bardzo wdzięczna za jakieś
informacje o tym ośrodku np.jak dużo zajęć,czy dobrzy rehabilitanci i wogóle
napisz mi wszystko co tylko możesz ,bardzo mi zależy żeby nie jechac w ciemno.
Pozdrowienia dla ciebie i Julki.
Asia z Bytomia mama Aluni[19 m-cy]

[joanna273]

Droga Olu.
We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
W postach przeczytałam że wy równiez tam jeżdzicie.
Byłabym bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje na temat tego ośrodka
np.jakie zajęcia,jacy rehabilitanci i wogóle napisz mi wszystko co tylko możesz
żeby nie jechac w ciemno.
Pozdrowienia dla ciebie i Julci.
Asia z Bytomia mama Alusi[19 m-cy]

[za10]

Cześć, witam wszystkich.
Trochę się nie odzywałem. Mała już drugi tydzień jest w CZD na patologii
noworodka. Diagnozy nie są pocieszające. Zrobili USG, EEG i RM i potwierdzili
całkowity brak ciała modzelowatego. Przy okazji przyplątały się jakieś
niegroźne - jak to określają - zmiany w mózgu, ale nie do końca wiedzą jakie
jest ich pochodzenie. Przypuszczają, że mogą to być następstwa drobnych wylewów
krwi.
Maluszek rośnie. Przez miesiąc, od najniższej wagi przybrała ok. 60 dkg i waży
2270 g. To przynajmniej jest pocieszające. Być może w tym tygodniu wypiszą nas
do domu.
Mam w związku z tym ogromną prośbę o namiary na dobrych neurologów i
rehabilitantów w W-wie.
Czy coś możecie powiedzieć o dr Potakiewicz lub o dr Kułakowskiej.
Pozdrawiam
Paweł

[iza_luiza]

Paweł, głowa do góry, zapeniam Cię, że wasza córeczka jest i będzie cudowna i
będziecie ją kochać do szaleństwa. Zobacz na nasze agenezjątka, jakie są
kochane :)
zajrzyj do mojej sygnaturki jeśli chcesz zobaczyć Maciusia. Pamiętam, jaka ja
byłam ciekawa jak się urodził jak wyglądają dzieci z ACC, już troszkę starsze.
Spodziewałam się nie wiadomo czego, a naprawdę mogło być gorzej :)

Teraz konkrety.

Z ciekawości, kto was prowadzi na patologii ?

Dr. Potakiewicz znam i byłam jakiś czas pod jej opieką, tej drugiej dr. nie
znam. Dr. Potakiewicz spokojnie możecie odwiedzić, najlepiej od razu
porozmawiajcie o odroczeniu szczepień, przynajmniej tych, które mogą działać
inwazyjnie na układ nerwowy. Natomiast w żadnym razie nie korzystajcie z
polecanych przez nią rehabilitantek, bo ja skorzystałam i ta Pani narobiła u
Maćka więcej szkody niż pożytku. To stara szkoła rehabilitacji, przestarzała i
niestety mało skuteczna a wręcz szkodliwa.
Co do rehabilitacji: polecam wam gorąco Panią Jolę Stępowską, która zajeła się
nami po zgubnej działalności tamtej Pani, Pani Jola ma pod opieką chyba
pięcioro dzieci z ACC w tej chwili. Niestety jest bardzo zajęta i trzeba ją
bombardować telefonami, ale ma też dobrych współpracowników, których
wyszkoliła. Tel. do gabinetu 813 73 89. Ale skoro jesteście w CZD to najlepiej
zrobicie jak podejdziecie do budynku CZD gdzie jest oddział rehabilitacji
neurologicznej i zapytacie o p. Jolę, może od razu obejrzy małą. Możecie się na
mnie powołać: Iza mama Maćka. A następny krok to zdobycie tam skierowania na
konsultację i rehabilitację i zapisanie się do niej na wizytę, wtedy pani Jola
obejmie was opieką "państwowo".
Polecam wam też wizytę na integracji sensorycznej, o której pisałam wcześniej.
To naprawdę bardzo dużo daje i ja ogromnie żałuję, że zaczęłam chodzić tam z
Maćkiem tak późno. Nie mogę napisać telefonu na forum, bo to komórka, ale daj
znać na gg lub maila to wam prześlę. SI jest w Warszawie na Arbuzowej.
No i zajrzyjcie na forum Rehabilitacja dzieci, jak będziecie mieli wiecej czasu:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939

Trzymam kciuki za was i za córeczkę,
Iza

[za10]

Cześć Iza,
Dzięki bardzo za informację.
Umówiłem już wizytę na SI. Nie udało mi się jeszcze skontaktować z Panią Jolą.
Czy Pani Jola przyjmuje prywatnie?
Napisz mi proszę, czy wskazane jest chodzić równolegle na rehabilitację i SI.
Na patologii prowadzi nas Pani dr Maksym.
Pozdr.
Paweł

[iza_luiza]

Cześć Paweł,
cieszę się, że udało się już zapisać córeczkę na SI, to naprawdę dużo daje. Nie
ma problemu żeby chodzić na SI i rehabilitację równocześnie, te zajęcia się
nawzajem uzupełniają, wręcz jest wskazane żeby korzystać z nich równocześnie.
Co do pani Joli to próbuj, ona jest dość zajęta, ale jak pisałam nie ćwiczy
tylko ona jedna, ale ma dobrych współpracowników, jak wam się uda zapisać do
niej to już się jakoś poukłada, raz spotkacie się z nią a innym razem z kimś z
jej rehabilitantów.
Pani Jola przyjmuje w CZD na oddziale rehabilitacji neurologicznej, ale ma też
swój prywatny gabinet. Próbuj na komórkę, którą podałam ci w mailu.
pozdrawiam gorąco i ściskam,
Iza

Kiedy coś zauważyliście??

[today1]

Witam, Mam synka , 6m-cy z ACC. Było dość klasycznie dla tej wady: poszerzone
rogi tylne komór bocznych już w czasie ciąży i podejrzenie wodogłowia. Po
porodzie zrobiono USG, którym stwierdzono podejrzenie ACC, a wykonana
tomografia potwierdziła brak ciała modzelowatego. Dowiedziałam się więc o tym
od razu po porodzie... Nie będę opisywać szoku i bólu psychicznego jakiego
doświadczyłam, bo sami wiecie doskonale jak to jest. Mam do Was pytanie.. Kiedy
i jakie symptomy obserwowaliście u swoich dzieci. Chciałabym wiedzieć, czego
się spodziewać po moim skarbie. Jak do tej pory, nie miałam bardzo trudnych
objawów, oprócz lekko wzmorzonego napięcia mięśniowego, "leniwej" prawej rączki
i układania się w literkę C. Już prawie się z tymi "drobiazgami"
uporaliśmy/rehabilitacja NDT/, ale ja wciąż czuję się niepewnie... Obawiam się,
czy czegoś nie przeoczyłam ja i lekarze, czy jest coś, na co powinnam
szczególnie zwrócić uwagę i natychmiast reagować. Teraz czekam w napięciu jak
będzie z siadaniem... Wciąż się boję jakie problemy pojawią się w życiu mojego
dziecka... a może, fakt,że do tej pory rozwija się prawidłowo oznacza,że ACC
nie będzie miało wpływu na jego rozwój? Proszę, napiszcie kiedy i jak to było w
przypadku Waszych pociech. Pozdrawiam Was Gorąco i życzę dużo wytrwałości i
miłości.

[iza_luiza]

Witaj, myślę, że zamiast wypatrywać problemów cieszcie się tym, że dziecko
rozwija się prawidłowo, oczywiście malucha z ACC trzeba bombardować bodźcami i
stymulować więcej niż dziecko "normalne", ale o tym nie raz pisalismy i to
pewnie wiesz. Ja na twoim miejscu pomyślałabym na wszelki wypadek o terapii SI
(integracja sensoryczna), to nigdy nie zaszkodzi a na pewno pomoże.
Mój synek ma 1,5 roku a jeszcze nie usiadł, więc troszkę ci zazdroszczę :)
ale musimy pamiętać, że każde dziecko z ACC rozwija się inaczej i nie ma dwóch
takich samych przypadków. U mnie od początku było wiadomo, że tak będzie, bo
mieliśmy poważne problemy z napięciem mięśni i mój synek nadal prawej rączki
wogóle nie używa, a lewą jak cię mogę :/
Trzymaj się i nie daj się, bądź dobrej myśli :)
pozdrawiam gorąco,
Iza

[today1]

Witam, wiesz, to że synek rozwija się prawidłowo jest dla mnie najwspanialszą
rzeczą pod słońcem, ale opartą o moje zdanie i opinie lekarzy, niestety
niedoświadczonych w takich przypadkach. Owszem, jeździmy do Poznania/tam
rodziłam/ do Poradni Oceny Rozwoju, gdzie wizyty są błyskawiczne i niezbyt
częste - do tej pory wyznaczono nam dwa razy terminy, a kolejny w ... grudniu.
Odnoszę wrażenie,że po prostu prowadzą jakąś statystykę dzieci rodzonych u
nich, a tak naprawdę te wizyty nie wnoszą wiele dla dziecka i rodzica.
Mieszkamy w mieście,gdzie lekarze nie mają doświadczenia w takich przypadkach,
a niestety nie stać mnie na ciągłe wyjazdy, których w sumie z okulistą i
neurochirurgiem było już naprawdę sporo. No kończąc to marudzenie.. chciałam
właściwie powiedzieć,że obawiam się, czy napewno zauważyłabym jakieś objawy,
wymagające interwencji. Jest to moje pierwsze dziecko, pierwszy wnuk mojej mamy
itd.. Przykładem na brak doświadczenia jest fakt, że zarówno ja, jak i wszyscy
wokół/łącznie z lekarzami niestety/ brak ruchu prawej rączki
tłumaczyliśmy,że "pewnie będzie leworęczny". Doszło do tego,że już naprawdę
było skrajnie i wreszcie zasygnalizowałam to intensywniej na rehabilitacji.
Okazało się,że dziecko na tym etapie rozwoju nie wykazuje jeszcze prawo, lub
leworęczności i rzeczywiście wynika to z jakiś nieprawidłowości. To tylko
przykład na to jak bardzo można się pomylić i czegoś niedopatrzeć. Na szczęście
nie było jeszcze zbyt późno na reakcje i w tej chwili maluch śmiga tą łapką
częściej i chętniej, choś jeszcze nie tak jak lewą. Ja wiem,że to drobiazg i że
można spodziewać się dużo większych problemów. Właśnie dlatego chciałabym mieć
mądrość, by je zauważać od razu i reagować dając jak największą szansę
maluchowi.
O terapi SI spróbuję się dowiedzieć, bo niestety do tej pory się nie zetknęłam,
ale może będę miała szczęście i znajdę w moim mieście jakiegoś rehabilitanta
lub wogóle zajęcia tego typu. Powiem szczerze,że o ile samo pojęcie integracji
sensorycznej mówi mi co nieco, to zupełnie nie mam pojęcia naczym polegają
zajęcia z takimi maluchami. Możesz mi to opisać? Będę wdzięczna.
Tak naprawdę Izo, ja jestem dobrej myśli - inaczej bym zwariowała, ale stałam
się bardzo czujna i czasem nawet nadgorliwa. Tak już będzie.
Pozdrawiam gorąco Ciebie i Twoje skarby /oglądałam fotki/, Maciek i jego
siostra są naprawdę uroczy/!!!

[iza_luiza]

Przepraszam, wróciłam z wojaży :)
Co do rączki mam podobne doświadczenia. Mój Maciek prawej prawie wcale nie
używa, już więcej używa lewej chociaż to używanie i tak pozostawia wiele do
życzenia. Też myślałam, że to znaczy że jest/będzie leworęczny. Nasza
terapeutka SI mi jednak wytłumaczyła, że najpierw dziecko powinno obu rąk
używać w równym stopniu, a dopiero z czasem zaznacza się przewaga którejś z
półkul i co za tym idzie - ręki. Tak więc u Maćka też jest to nieprawidłowość.
Jeśli nie znjadziesz nikogo kto zajęcia SI prowadzi, myślę że możesz stworzyć
namiastkę takich zajęć w domu. Musisz przecesać internet, żeby znaleźć jakieś
instrukcje. Generalnie Maciek się huśta w hamaku, huśtanie jest różnego
rodzaju: w przód i w tył, na boki, kreślenie kółek, z góry na dół, rózna
intensywność i z nagłym zatrzymaniem. Chodzi o dysfukcje w układzie
przedsionkowym czyli zmysł równowagi. Poza tym: ćwiczenie wzroku (podążanie
wzrokiem za przedmiotem), ćwiczenie podporów i pełzania, ćwiczenia na piłce, na
deskorolce (w leżeniu na brzuchu jazda z odpychaniem rękami), ćwiczenia na
równoważniach i pochylniach, stymulacja dotykowa czyli masaż różnego rodzaju i
wibracja, zabawki o zróżnicowanej fakturze, aparat wibracyjny. Zawijanie
dziecka w koce o róznej fakturze i ściskanie (nauka własnego ciała),
dostarczanie bodźców o charakterze ugniatania, ściskania, rolowania,
wałkowania, wibracji (to samo), masaż logopedyczny buzi i języka, itd.
Jest tego mnóstwo i naprawde można codziennie robić coś innego, a nic tak nie
działa stymulująco na układ nerwowy jak SI. W rehabilitacji uczymy dziecko
pewnych ruchów poprzez ich powtarzanie i wykształcanie pewnych schematów
ruchowych. W SI chodzi o to, aby pobudzać układ nerwowy tak, aby dziecko samo
zaczęło te schematy wykształcać. Najlepiej robi połączenie obu metod :)
Pozdrawiam Was cieplutko,
Iza

[today1]

Witaj, dziękuję Ci za odpowiedź! Wiele mi powiedziała. Rozmawiałam na temat SI
z rehabilitantem mojego synka i on zalecił dodatkowe badania przed ewentualnym
wprowadzeniem tego typu terapii. Byłąm juz z maluchem u logopedy i badania
wypadły pomyślnie, czyli nie ma braków w tych sensorach i nie wymaga masaży ani
ćwiczeń związanych z mową. Przed nami jeszcze badanie psychologa dziecięcego i
spotkanie z pedagogiem, który to pracuje z dziećmi metodami integracji
sensorycznej. Cóż , zobaczymy co z tego wyjdzie. Ogólnie rehabilitant odradza
mi pochopne i niepotrzebne wprowadzanie dodatkowych zajęć, jeśli w ocenie
fachowców okaże się,że "nic maluchowi nie brakuje". Co o tym myślisz?
Pozdrawiam gorąco,
Alicja

[iza_luiza]

Alicja, w pierwszym momencie byłam zdumiona, bo jeszcze nie słyszałam o tym,
żeby ktoś odradzał SI, żeby jakiemuś dziecku to zaszkodziło. Myslę, że wasz
rehabilitant nie za bardzo wie "czym to się je", ja jestem wielką zwolenniczką
integracji sensorycznej, jako narzędzia wczesnej interwencji tym bardziej, że
mój Maciek po tych zajęciach dopiero się ruszył a nie po rehabilitacji. SI to
nie są stricte ćwiczenia, ale ćwiczenia poprzez zabawę, terapia zajęciowa
poprzez odpowiednio do wieku i problemu dziecka dobrane zabawy. Moim zdaniem
odpowiednio prowadzona terapia SI nie może zaszkodzić, ale niesie ze sobą
ogromne korzyści. Bo ma bezpośredni wpływ na rozwój układu nerwowego dziecka,
jego stymulację a nie jak przy rehabilitacji wyłącznie na motorykę. Czyli
mówiąc obrazowo nie tylko nastawiasz kolano, ale odnajdujesz przyczynę, że ono
wyskakuje i na tę przyczynę bezpośrednio oddziałujesz. Myślę, że porozmawiaj z
terapeutą SI, oczywiście dużo zależy od terapeuty, ja za pierwszym razem
trafiłam do świetnej terapeutki, ale takiej, która tylko pokazała nam co możemy
robić w domu. Dopiero druga wzięła się za Maćka sama poza tym, co my robimy w
domu, bo nie wszystkie niezbędne sprzęty mamy, i efekty się wkrótce pojawiły.

podaję jeszcze linki:

www.cetr-emu.pl/integracja_sensoryczna.php

www.kleks.edu.pl/

www.bibliotekapedagogiczna.lubsko.pl/si.htm

www.pstis.org/

pozdrawiam,
Iza

[today1]

Iza! Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i informacje:) Wciąż je zbieram i
analizuję, zobaczę również jak będą wyglądały opinie psychologa i pedagoga i
podejmę jakąś decyzję, choć właściwie... Wiesz dzięki Twoim opisom i sugestiom
o stworzeniu namiastki SI w domu uświadomiłam sobie,że ja właściwie podobne lub
nawet niektore takie same rzeczy jak opisujesz robię z synkiem w domu od
pierwszych dni. Masaże całego ciałka, uciskanie i ugniatanie;), masaże
sięgające nieco do kinezjologii edukacyjnej/jednocześnie lewa rączka i prawa
nóżka i odwrotnie/, wodzenie wzrokiem za przedmiotami, zabawy na piłce i
wałkach, kołysanie na różne sposoby itd. Mojemu maluchowi dużo czytam,
pokazuję, wciąż z nim rozmawiam, codziennie śpiewam... Myślę,że masz rację -
nie zaszkodzi zrobić jeszcze więcej i profesjonalnie, więc pewnie swoją drogą
będę usiłowała wkońcu znaleźć fachowca z SI.
Pozdrawiam Ciebie i Twoje skarby!
Alicja

rodzice karolka

[karolimy]

Witamy wszystkich!
Jesteśmy rodzicami Karolka. Nasz synek ma 4 miesiące i od początku swojego
życia leży na intensywnej terapii w krakowskim szpitalu. Ma wiele różnych wad
rozwojowych (nie genetycznych, więc nie jest to zespół), ale najpierw
dowiedzieliśmy się własnie o agenezji ciała modzelowatego. Już wtedy
znaleźliśmy wasze forum. Do tej pory nic nie pisaliśmy, bo po pierwsze nie
mielismy internetu w domu, a po drugie stan Karola był tak ciężki, że nie było
wiadomo, jak długo będzie żył i ACC zeszło siłą rzeczy na plan dalszy. Teraz
Karol ma wreszcie wyjść z intensywnej terapii. Leży tam jeszcze tylko dlatego,
że nie ma miejsca na oddziale, na który można by go przenieść wraz z
respiratorem. Bo nasz synek potrzebuje respiratora. Nie może samodzielnie
oddychać. Ma nadciśnienie płucne, zakwalifikowane już jako choroba przewlekła.
Oznacza to, że będzie potrzebował respiratora przez długi czas. Nawet wtedy,
kiedy będziemy go wreszcie mieli w domu.
Teraz, kiedy wydaje się, że bezpośrednie zagrożenie życia minęło, coraz
częściej myslimy o jego rozwoju ogólnym. W tej chwili mozemy z nim byc tylko
góra dwie godziny dziennie (takie są przepisy na intensywnej terapii). Widzimy,
że nas potrzebuje, a musimy od niego iść. To wszystko, co przeszedł, z
pewnośćią nie wpływa korzystnie na jego rozwój. A my na dodatek nie mamy
możliwości się nim opiekować. Czy wiecie może, co powinniśmy robić, kiedy
wreszcie będziemy mogli być z Karolem cały czas. jak powinniśmy z nim pracować?
Chodzi nam oczywiście o problemy związane z ACC, bo z całą resztą poradzimy
sobie sami:-). Mamy przynajmniej taką nadzieję.
Pozdrawiamy wszystkich
Ania i Zbyszek

[iza_luiza]

Aniu i Zbyszku, przede wszystkim przytulamy Was mocno aby dodać Wam siły, a
Karolka witamy serdecznie w naszym skromnym gronie :)
Myślę, że powinniście poszukać dobrego rehabilitanta, który troskliwie zajmie
się Karolkiem, bo jednak ACC niesie ze sobą niebezpieczeństwo opóźnienia w
rozwoju, co ja widzę niestety u mojego Maciusia, i pamiętając o bezpieczeństwie
Karolka (czyli płuckach) warto byłoby go odpowiednio stymulować. Poproszę o
opinię naszą Panią od SI, może zechce napisać parę słów. Ja myślę, że jak
będziecie w domku to wszystko się pomalutku ułoży. Ja bym wam polecała
zakup "Zabaw fundamentalnych" 1 części (można je dostać na allegro.pl), tam
znajdziecie wiele wskazówek jak stymulować dziecko w domu. Trzymajcie się
cieplutko,
Iza i Maciuś

[today1]

Karolimy! Bardzo gorąco Was pozdrawiam i życzę Wam już tylko lepszych chwil z
Waszym malcem. Z tego co sama się dowiedziałam mogę Wam przekazać,że z ACC bywa
bardzo różnie. Każdy przypadek jest indywidualny i niepowtarzalny. Ja od
początku zostałam "brutalnie" poinformowana o tym ,że,delikatnie mówiąc, nie
będzie dobrze. Przeżyłam koszmar tylko dlatego,że lekarzom w szpitalu,gdzie
rodziłam wydaje się,że lepiej jest opowiadać najgorsze scenariusze. Potem
szukałam informacji dosłownie wszędzie i wkońcu zrozumiałam,że nie musi być
źle,że czasem człowiek zupełnie przypadkowo dowiaduje się,że nie ma ciała
modzelowatego/np przez tomografię głowy po wypadku/... no i co? no i nic,bo do
tej pory ani jego życie,ani rozwój nie odbiegał od normy. Kto wie ile takich
niezdiagnozowanych "przypadków" chodzi po tym świecie zupełnie nieświadomych
swej "wady". Bywa jednak tak,że z ACC wiążą się nieprawidłowości rozwojowe.
Różnego rodzaju, nie sposób ich wymienić, bo jak już pisałam każdy przypadek
jest wyjątkowy. Tak też ja podchodzę dziś do ACC mojego synka. Uznałam,że mam
nie "chore", "obciążone wadą" dziecko, ale WYJĄTKOWE. Co mogę radzić...
bodźcować, motywować, kochać ponad miarę. Opieka neurologiczna i rehabilitacja
są niezbędne. W zabawach fundamentalnych o których pisała Iza są naprawdę dobre
pomysły na stymulowanie rozwoju malucha.
Pozdrawiam Was i Waszego Karolka!
Pewnie jeszcze się poczytamy na tym forum.

[karolimy]

Droga Izo i Alicjo! Ogromnie sie cieszymy, ze odpowedzialyscie nam. Od razu
skozystalismy z waszych wskaówek. Jestesmy na etapie poszukiwania "Zabaw
Fundamentalnych" i kontaktu z kims w Krakowie, kto zna sie na SI. Liczymy na
to, ze Stowarzyszenie w Warszawie poda nam namiary na kogos takiego.
Rumianek - tj.karol:-)- ciagle nie mial eeg. Jedynie usg. Niestety eeg nie
mozna wykonac, gdy dzieciatko ma respirator, poniewaz wynik badania nie bedzie
obiektywny. Wiec czekamy. Błe! Czekania to my sie nauczymy! Nawiasem mowiac
zaczynamy czuc co to znacy, ze czekanie to tez czynnosc a nie bez-czynnosc:-)
Lekarze sugeruja, ze Karol jest juz uzaleniony od respiratora, dlatego tak
opornie idzie odstawienie go od oddychania wspomaganego. Ale jednoczesnie Karol
ma nadcisnienie płucne. U osob doroslych po zdiagnozowaniu tego schorzenia
lekarze daja czlowiekowi srednio 3 lata. U takiego malucha nic nie wiadomo, bo
wszystko sie moze zdarzyc, dlatego Karol ma "rokowania niepewne". cała ta
karuzela zaczela sie od przepukliny przeponowej. karol miał dziure w przeponie,
przez co jelita i sledziona znalazły sie w klatce piersiowej i uciskały płuca.
lewe łpuco nie wykształciło sie tak, jak powinno (choc i tak lepiej niz lekarze
przypuszczali).Poza tym tkanaka plucna jest zgrubiała, stad nadcisnienie.
Malenki ma wiele wad ( z drobnych rzeczy to rozszczepienie teczowek, popularnie
zwane kocim okiem. Niegrozne a urocze:-)), dlatego genetycy podejzewali
nieprawidlowosci w genetyce, jakis zespol.Przeszlismy konieczne badania i
genetyka została wykluczona. Sa to wady rozwojowe.Musiało cos sie stac w I
trymestrze ciazy,potem poszło jak w reakcji lańcuszkowej.
Karol czasami bardzo energicznie wierzga tymi swoimi cudnymi konczynami i
kreci głowa. Prawa raczka jest bardziej aktywna niz lewa. Nie wiem, czy
powinnam cos szczegolnego z tym zrobi?Mysle sobie jeszcze, ze jest tak moze
dlatego, bo czesciej jest zwrocony na prawa strone.
Mielismy nadzieje, ze wyjdzie na oddzial na swieta ale raczej staje sie to
coraz mniej realne. Poza tym nie chce "wspólpracowac" z przenosnym
respiratorem, z ktorym kiedys moglibysmy zabrac go do domu.

Uff! Tyle od nas. Miłych przygotowan do swiat (coklwiek to znaczy:-))w
zapachach płynow do mycia okien, krochmalu, pasty do podlogi a w koncu
piernikow, choinku, barszczu i...karpia (czy karp pachnie?).A wszystko to
umilane i rozjasniane usmiechnietymi buziami Waszych WTJATKOWYCH dzieci!
Pozdrawiamy, przeziebiony Zbyszek i pielegnujaca Zbyszka Ania!
ps.w Krakowie plucha, łe!!!