Wyrwa w murze

[kalpa]

Drogie Mamy chorych dzieci,
zdecydowałam się napisać do Was, bo myślę, ze ten temat pojawia się coraz
częściej i trzeba by społeczeństwo nauczyło się stanąć z nim twarzą w twarz
we właściwy sposób. Chodzi mi właśnie o dzieci (i dorosłych) w jakiś sposób
upośledzonych. Z góry mówię, ze piszę ten post z pełnym szacunkiem, mając
nadzieję, ze nikogo nie dotknę, a jeśli tak się stanie, to z całego serca
przepraszam.
Może cześć z was wie, ze jestem siostrą dziewięcioletniej dziewczynki, która
urodziła się z wytrzewieniem najwyższego stopnia, walczyła przez wiele
miesięcy o życie i ze skutkami choroby i wcześniactwa zmaga się do dziś.
Jessi wygląda bardzo źle, kiedy się rozbierze, bo jej cały brzuch, klatka
piersiowa, część rąk i nóg jest poorana koszmarnymi bliznami i zrostami.
Dopóki rośnie nic z tym wielkiego nie da się zrobić, a potem to chyba też nie
za wiele. My ją kochamy. Z tymi bliznami, problemami z koncentracją,
zaburzeniami równowagi. Dla mnie jest ciągle po prostu małą siostrą. Tylko
tak mnie boli, kiedy ktoś mnie pyta o Jessi :”a ona jest normalna?”.
Boszszsz, mam ochotę udusić! Kiedyś jak jeszcze leżała w szpitalu do furii
doprowadzały mnie zdania „lepiej, żeby teraz umarła, bo po co mama ma się z
nią całe życie męczyć. Jak ona wygląda!”. Wtedy czasami ryczałam z
bezsilności nad głupotą ludzi.
I właśnie dlatego do Was piszę.
Polskie społeczeństwo jest okropne jeśli chodzi o osoby „inne”. Ludzie się
boją niepełnosprawnych, upośledzonych, bo chyba nie wiedzą często jak się
zachować. Nie wiedzą, czego mogą się spodziewać ze strony chorej osoby. Mówię
tu przede wszystkim o osobach z upośledzeniem umysłowym, które nie zachowują
się standardowo.
I tak myślę, ze to forum jest naprawdę jedna z najcenniejszych inicjatyw na
rzecz oświecenia przynajmniej części społeczeństwa, jak reagować, jak się
zachować w kontaktach z takimi osobami i z ich najbliższymi.
Mamy, które utraciły swoje dzieci często pisały, co je rani, a co im pomaga.
dzięki temu przynajmniej część z nas wie, czego raczej nie mówić, a co mówić,
kiedy spotka taką kobietę.
Może teraz kolej na Was, rodziców chorych dzieci. Pamiętam, jak Kasia, mama
Huberta napisała, co jakaś głupia baba powiedziała jej w kolejce na widok
synka.
z pełnym szacunkiem
Kalpa

[malomi]

Kalpo, czy Twoja siostra miała wytrzewienie tylko brzuszka, czy również
serduszka, klatki piersiowej? Przepraszam, za prywatę, ale jeżeli mogłabyś
odpowiedzieć byłabym wdzięczna.
Pozdrawiam

[agab51]

moja mała ma mukowiscydozę. to choroba genetyczna, niezbyt często spotykana, ok
1000 chorych w polsce zarejestrowanych. fundacja, która pomaga chorym i ich
rodzinom robi starania, by społeczeństwo dowiedziało się o tym schorzeniu. by
nie padało pytanie: a czy tym można się zarazić? albo: a czy psychicznie
dziecko będzie się rozwijało dobrze?
już wiele raniących słów usłyszałam od ludzi, którzy pytają: "co słychać?" i
oczekują odpowiedzi: "a wszystko dobrze".
a przecież jest daleko od: "dobrze".
codziennie staczamy walkę o zdrowie i dobre samopoczucie małej ewci. od nas,
rodziców, tak wiele zależy. nie chciałabym niczego zaniedbać. i wszystko, całe
nasze życie kręci się wokół tego.
a przecież mamy także asię. jest zdrowa (chyba). stanowimy rodzinę. chcemy
normalnie żyć. staramy się, w miarę możliwości, normalnie żyć.
ale to i tak jest wszystko dalekie od: "dobrze".
chciałabym, żeby ktoś kto już wie o schorzeniu nie patrzył na ewcię tylko i
wyłącznie przez pryzmat choroby. chcę, żeby ewa miała normalne dzieciństwo,
koleżanki z podwórka i przedszkola. by przestano zwracać uwagę: "ojej, ależ ona
ma kaszel?!". a ktoś kto nie wie, co to za choroba i spyta mnie o jej przebieg,
objawy, czy też rokowania, nie mówił mi:" nic się nie martw, będzie dobrze"
albo: "nie martw się, medycyna idzie tak bardzo do przodu, że wkrótce znajdą na
to lekarstwo" .
a najlepsza była jedna taka, co mnie pocieszała, że przecież weszliśmy do UE, a
tam to już na pewno, zobaczysz wyleczą małą i zapomnisz o wszystkim.
tak naprawdę, to ja nie wiem co chcę słyszeć od ludzi. może własnie lepsze jest
przemilczenie, gdy tak naprawdę nie chce się wiedzieć, jak ona się czuje? albo
już zadać pytanie: "jak się czuje ewunia" i spokojnie wysłuchać i poźniej nie
kończyć dialogu zdaniem: "nie martw się, będzie dobrze, znajdą na to lekarstwo".

[sizi1]

To prawda, z tego forum dowiedziałam się, nauczyłam bardzo wiele. Z uwaga
czytałam wszsystkie posty, które były dla mnie "poradnikami" jak pocieszyc,
zrozumiec, zachować się, pomóc..
Osoby niepełnosprawne są dla mnie takie same jak pozostała część społeczeństwa
i staczam walkę z każdym kto nazwie je "nienormalni" bo skąd my możemy
wiedzieć, kto jest normalny?? Może to własnie my jesteśmy "nienormalni", nie
dostrzegamy tego co oni widzą (sens zycia zdrowia), a dostrzegamy
jedynie "świat materialny" Ej, długo by o tym (polecam książkę
Terakowskiej "Poczwarka"). Ale faktycznie czasami mam problemy z zachowaniem
się wobec osób niepełnosprawnych (chorych), paralizuje mnie strach, że ich (lub
rodziców dzieci)urażę. Wiem ,że wielu z nich usłyszało już tyle przykrych słow
od ludzi, zobaczyło tyle złych spojrzeń, że często zanim zdążymy zrobić jakiś
gest oni już się bronią itp... Jest to forum również dla osób, która mają chore
dzieci i może faktycznie pouczycie nas teraz i popiszecie trochę co byście
chciały usłyszeć, co was drażni, czego nie lubicie,... Ktoś nas tego musi
nauczyć... a któż to będzie jak nie WY???
Pozdrawiam i ściskam!!!!!

[kartoflanka]

Mnie denerwują stwierdzenia bez pokrycia typu:" bedzie dobrze", ale tez wkurza
mnie jak ktos mi bardzo współczuje...chcialabym byc traktowana normalnie, zeby
mi nie przypominano caly czas jakie mnie dotknelo nieszczescie, bo z takim
poczuciem ciezko zyc...
natomiast bardzo duza przyjemnosc, (jak kazdej zwyklaj matce) sprawia mi kazdy
przejaw sympatii w stosunku do Piotrusia, wielkiej filozofii w tym nie ma...

[kalpa]

Wiecie, moje pierwsze doświadczenie z osobą "inną" było w szkole podstawowej,
bo w klasie z nami uczyła się upośledzona dziewczynka. Jej mama -prosta
kobieta, ale o wielkim sercu, naprawdę- chciała pomóc Joasi w wejściu do
środowiska zdrowych dzieci. Wychowawczyni stanęła na wysokości zadania,
tłumaczyła nam jak mamy postępować, co robić, żeby Joasi pomóc, a szczególnie
nie dokuczać. I przez osiem lat naprawdę dużo udało się zrobić, choć nauka
przychodziła jej z wielkim trudem. Każdy rozumiał, dlaczego Joasia dwóje
dostaje rzadko i zawsze przechodzi z kalsy do klasy. Nie była szykanowana.
I to było naprawdę dobre, że nas, dzieci przygotowywano w jakiś sposób do
kontaktu z chorymi dziećmi, tłumaczono jak się zachować, tłumaczono, czego
możemy się spodziewać. Dzięki temu było nam łatwiej się odnaleźć w jej
towarzystwie.
Będąc w USA na wycieczce poznałam starsze małżeństwo, które miało bardzo
głęboko upośledzonego syna. Niestety nikt mi nie powiedził, czego mogę się
spodziewać i dlatego przeżyłam szok, kiedy podszedł do mnie wyrośnięty młody
człowiek i zaczął mnie obwąchiwać, lizać po twarzy i mowić coś w swoim języku.
To były jego dowody sympati i radości, że przyszłam ich odwiedzić, ale ja nie
umiałam się wtedy odnaleźć, bo to było zbyt "inne". Nie wiedziałam co mam
robić, jak mu odpowiedzieć, kiedy usiadł mi na kolanach( 90 kg). I kilka
jeszcze innych "niestandardowych" zachowań wprawiło mnie w popłoch. Byłam wtedy
młodą dziewczyną, i stąd moja konsternacja. Pewnie teraz zachowałabym się
inaczej, ale wtedy tylko jak najszybciej chciałam wyjść. Jak już ochłonęłam, to
doszłam do wniosku, że gdyby mi ktoś wcześniej powiedział, że Kuba tak się
bedzie zachowywał, byłoby mi łatwiej, nie uciekłabym.
Kilka lat później urodziła się moja siostra, miałam okazję na własnej skórze
doznać jak niewiedza może ranić.
Stąd mój apel. Żeby mówić o tych sprawach, uprzedzić, wtedy wszystkim bedzie
łatwiej się odnaleźć.
Moja bliska przyjaciółka urodziła córeczkęz ZD. Dzięki niej, jej postawie
przestałam patrzeć ze strachem na ludzi z tą chorobą. Ona nauczyła mnie patrzeć
na córkę jak na dziecko, a nie wyłącznie na jej przypadłość i ograniczenia.
jestem jej za to wdzięczna.
Chyba się rozpisalam.
Pozdrawiam ciepło
Kalpa

[agablues]

Magda, cieszę się, że poruszyłaś ten temat.
Po Igusi nie było jeszcze widać choroby. Owszem, była malutka, słaba - w
stosunku do zdrowych rówieśników, wyglądała trochę inaczej, ale nie aż tak, by
się to rzucało w oczy. Wiem, że sporo osób mogło się zastanawiać dlaczego nie
trzyma główki, dlaczego jest mała i chudziutka. Ja nie czekałam na pytania -
czasami sama mówiłam. Kiedy skaończyła pół roczku, wiedziałam, że trzeba zacząć
mówić prawdę, że jej opóźnienia nie da się wytłumaczyć tylko serduszkiem.
Nie wiem jak to jest miec duże, niepełnosprawne dziecko. Ostatnie dwa tygodnie
spędziłam w towarzystwie Karoliny - dziewczynki z zespołem Retta. Nie potrafię
Wam opisać pierwszego spotkania z Karolą. Kiedy patrzyłyśmy sobie w oczy...Jest
mi teraz wstyd i jestem zła na siebie, że bałam się przyszłości Igi. Teraz
zazdroszczę mamom niepełnosprawnych dzieci tego, że je mają przy sobie.
Boimy się tego, czego nie znamy - to zupełnie naturalne. Po dwóch tygodniach z
Karolą i jej rodziną wiem, że można mieć chore dziecko i żyć. Wiem też, że
dzieci niepełnosprawne, zwłaszcza intelektualnie - to wielka niewiadoma. Tak
naprawdę nie wiemy nic o ich świecie. Jesteśmy bardzo zarozumiali mówiąc - "co
to za życie". Pewnie, że czasami jest trudno, ale czy zdrowe dzieci to
gwarancja, że będzie łatwo?
Jak napisałam - nie wiem jak to jest mieć duże niepełnosprawne dziecko. Myślę,
że dla mnie byłoby bardzo denerwujące, gdyby ktoś je pomijał, udawał, że go nie
ma. Myślę, że chciałabym, by nas traktowano normalnie - zbytnio się nie
roczulać, a widzieć piękno dziecka. Bo one są piękne.
Zachęcam tych, którzy się boją, by nawiązali kontakt z rodziną chorego dziecka.
Żeby przyjrzeli się jak funkcjonują na codzień. Niech zobaczą w niepełnosprawnej
osobie coś więcej, niz tylko chore ciało.
Pozdrawiam Aga

[bachak]

Mój synek jest zupełnie zdrowy, ma jednak na środku czoła dość dużego,
podłużnego naczyniaka, który wygląda jak mega rana po zderzeniu z czymś. Kiedy
po raz setny musze odpowiadać na pytanie co mu się stało w główke, to mnie
szlag trafia. Raz w supermarkecie "stado" starych bab stało za mną w kolejce do
kasy, Kacper siedział w wózku sklepowym, przodem do nich, a one biadoliły że on
się uderzył i rozwalł głowe, a ja na to, że zdenerwował mnie i rzuciłam nim o
ścianę i natrafił na gwoździa. Zamknęły się i przeszły do innej kasy. Czasami
zanim ktoś zapyta co mu się stało, a bardzo się przypatruje to mówię że się z
tym urodził.
Acha, czasamim "genialne" mamusie wysyłają swoje paroletnie dzieci, żeby się
mnie zapytały co sie temu chłopczykowi stało. chyba się.... pożygam....

[aagnieszek]

Justynka ma autyzm. Ma również piękne ogromne oczy, uroczy uśmiech, i bardzo
pokojowe usposobienie. I to bywa piekielnie boleśnie mylące... Bo nijak nie
widać po niej "choroby", dopóki nie zacznie się zbyt nie standartowo
zachowywać. To co najbardziej mnie osobiście dotyka, to nachalne gapienie się
(dorośli) i nabijanie się rówieśników. I komentarze róznych autobusowych babć w
stylu "rozwydrzony bachor" itp. w sytuacjach gdy Mała zaczyna mi wydziwiać po
swojemu. Ale to już raczej za nami bo Justynka sprawuje się coraz lepiej w
miejscach publicznych. Niemniej jednak, bardzo zazdroszczę pomysłu który staje
się powszechny w Stanch w środowisku rodzin z dziećmi z autyzmem. A
mianowicie,osoby autystyczne noszą znaczek - przypinkę w kształcie wstążeczki
ze wzorem z puzzli, który symbolizuje to właśnie schorzenie. I uważam, ze to
jest doskonały pomysł. Bo autyzm akurat jest tak specyficznym zaburzeniem,
które nie jest łatwe do rozpoznania dla laika na pierwszy rzut oka. I tak na
prawdę nikt nie ma szans wpaść na to, że moje dziecko jest niepełnosprawne a
nie np. niewychowane patrząc tylko na jego wygląd. A taki emblemat wg. mnie
pełni rolę takiego informatora który może ułatwić społeczeństwu zrozumienia a
może i akceptację nietypowych zachowań. Nie napiszę Małej flamastrem na
wszystich koszulach "Mam Autyzm!" bo to zbyt trywialne. Ale uświadamiać każych
wlepiających się się w nia gał też nie mam siły . Ani ochoty. Myślę że dużo
jeszcze czasu upłynie zanim uda się ucywilizować nasze społeczeństwo do
humanitarnego odnoszenia się do wszelkiej inności...:(