Zespół Edwardsa -przyczyna?

[nadia0105]

Zwracam sie do rodziców z zespołem Edwardsa ! Proszę opiszcie swoje
historie , dla mnie tłumaczenie *zdarza się * nie istnieje .Szukam i będe
szukać dotąd dopuki nie znajde .W moim przypadku były zaburzenia hormonalne
ale ginekolog mi o tym nie powiedział , to długa historia , opisze ją tylko
żebym miała ją komu opisac bo jeśli nikt się nie odezwie ?....W wyszukiwarce
jest pare osób ale nie wiem czy zaglądają tu jeszcze.Będe dżwigać ten wątek
aż do skutku .Pozdrawiam mama aniłka z zespołem Edwardsa .

[ewelina1122]

napisze wieczorem na priva!pozdrawiam ewelina

[agablues]

cześc Nadiu, miałam dużą przerwę w forumowaniu, awaria kompa.

Ja miałam córeczkę z ZE. Uwierzyłam, ze właśnie to się zdarza, błąd genetyczny,
błąd podziału gamety, mojej albo męża. ja z chęcią przeczytam o Twojej
córeczce.

Czasami zdarza się, ze ZE występuje na skutek mutacji genów rodziców, ale wtedy
to chyba nie jest prosta trisomia, ale połączona z innymi zaburzeniami - typu
translokacja. Ale dlaczego tak się dzieje - nie wiem.
Moja Iga miała prostą trisomię. mam starszą zdrową córkę, a niecały rok po
śmierci Igusi urodziła się Ala - jest zdrowa. Więc u nas chyba nie ma innego
wytłumaczenia.

pozdrwiam, aga

[nadia0105]

Opisze jutro ... napewno .

[nadia0105]

Ja też miałam awarie ale teraz już jes Ok.W moim przypadku to rówież była
trisoma prosta ale teraz po 4,5 roku już nie jestem tak na bieżąco z pojęciami
medycznymi ale ciagle szukam , nie daje mi to spokoju.Jak już wcześniej
wspomniałam w moim przypadku były to zaburzenia hormonalne ale wiem to nie od
lekarza ginekologa , genetyka czy endokrynologa , tu niestety sie zawiodłam
dlatego szukałam tam gdzie lekarz potrafi wysłuchać i uwierzyc w to co
mówie .Moim zaufanym lekarzem jest homeopata , to od niego dowiedziałam się ze
to wszystko wina hormonów .Byłam w klinikach , robiłam badania i nic .Zrobiłam
wkoncu badanie biorezonansem i wyszło - Niedomoga pzrysadki mózgowej ,
niedoczynność tarczycy , zaburzenia kory nadnerczy oraz jajników , po roku
leczenia zastrzykami homeop. mam zdrową córeczkę , nigdy więcej nie zdarzyły mi
się huśtawki hormonów , cykl miesiącz. jak w zegarku.Żadne badanie nie wykazało
tyle zaburzeń .Mimo ze wiedziałam co było przyczyną szukałam dalej .Zkąd te
nieprawidłowości ? Odpowiedz otrzymałam niedawno , jakieś 5 m-cy temu.Jestem
nosicielem candidy - są to grzyby które wydzielają śmiertelne toksyny , ale ja
mogę z tym życ , natomiast nowa mikroskopijna komórka nie . To rówież wyszło mi
na badaniu .Ja przez cała ciąże bardzo żle się czułam , byłam senna , potwornie
zmęczona , bolały mnie nogi do tego stopnia że nie mogłam wstać , a od 4-tego
miesiąca miała skurcze macicy . O tym ze mój synek ma ZE dowiedziałam się w 7-
m-cu ciąży .Żył jeszcze 1,5-m-ca , nie dane mi było go zobaczyć ,
przytulic .... bardzo tego żałuje,ale zabrakło mi siły i odwagi .. dziś to juz
przeszłość ale chcę nawiązać kontakt z rodzicami , którzy rówiez mieli dzieci z
ZE , moze jest coś jeszcze , może się myle , moze czegoś nie wiem .
Przeczytaj , bardzo prosze podane linki i napisz co o tym myslisz .
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=20826466&a=31550694 - to jest
diagnozowanie chorób , przeciez każdy moze być nosicielem jakiegoś
wirusa .Toksoplazmoza , cytomegalia , różyczka , grypa , wirus opryszczki
powodują wady wrodzone u dzieci , mimo leczena toksyny sa w naszych organizmach
do końca życia , to one sa tak szkodliwe i powodują poronienia ,
bezpłodność .Medycyna konwenjonalna nie potrafi tego wykryc mogę podać wiele
takich przykładów np mój tata miał wrzodziejące zapalenie jelita grubego ,
rówiez leczył się w klinikach , niestety miernie , za moją namową przebadał się
biorezon.wyszła mu salmonella - dziś jest zdrowy inny przykład znajoma mamy
bardzo żle się czuła lekarze dali za wygraną , pzebadała się miała lamble w
tzustce , żadna metoda nie potrafiła tego wyryć . Najgorsze jest to że mimo że
lekarze nie potrafia nam pomóc to nie chca słyszec o metodach
niekonwencjonalnych , a pzrecież matka , która straciła dziecko będzie próbowac
wszystkiego . To jest link do candidy , tak lekcewazony przez lekarzy
www.abteam.com/friends/drozdze.htm . Pozdrawiam i czekam na odpowiedz
jeśli nie na forum to na priv .

[jpuz]

Nie mam nic przeciwko medycynie niekonwencjonalnej ale niestety nie mamy
możliwości zapobiegania chorobom genetycznym a do takich nalezy zespól
Edwardsa. Czym innym są wady wrodzone spowodowane przez leki, wirusy itp.
Przyczyny chorób genetycznych są zwykle złożone i nie można jednoznacznie
stwierdzic, ze spowodowały to na przykład zaburzenia hormonalne. Powstawanie
wad wiąże się z uszkodzeniem aparatu genowego chromosomów. Może dojść do tego
podczas zapładniania komórki jajowej przez plemniki, gdy przekazane zostaną np.
nieprawidłowe chromosomy. Może też mieć to miejsce w okresie gametogenezy
(wytwarzania gamet). Do powstawania wad płodu może przyczynić się także
uszkodzenie genu lub kilku genów w wyniku zadziałania niekorzystnego czynnika
fizycznego lub chemicznego.Choroby genetyczne są chorobami przekazywanymi z
pokolenia na pokolenie ale też mogą powstawać de novo na skutek zmian i
zaburzeń w mechanizmach przekazywania cech dziedzicznych. Choroba genetyczna
może mieć swój początek w każdej chwili u każdego z nas.
Zespól Edwardsa to trisomia chromosomu 18 co oznacza ze twoje dziecko zamiast
dwoch ma trzy takie chromosomy. Moje z kolei cierpiało na triploidię czyli
miało potrojny caly garnitur chromosomowy. Dodam że na zadne zaburzenia
hormonalne nie cierpie, w obu rodzinach nigdy nie bylo zadnych chorob
genetycznych, nie zajmujemy sie niczym co by moglo wpływac na takie wady. Po
prostu błąd w sztuce. I tak do tego należy podchodzic. Inaczej bedziesz sie nie
potrzebnie zdręczac, wydawać pieniadze itp. Jedyne co mozecie zrobic to zbadac
czy ty albo mąz nie jestescie nosicielamizaburzeń typu translokacja, badania
oczywiście w poradni genetycznej.

[agablues]

Nadiu, dzięki, ze napisałaś.
Nie chcę polemizować, bo nie bardzo jest jak. Możliwe, ze masz rację. To jest,
wg mnie, kwestia wiary - Ty wierzysz, ze choroba Twojego synka miała konkretą,
namacalną przyczynę, ze może można było jej zapobiec, ja przyjmuję punkt
widzenia medycyny konwencjonalnej. podchodzę do tego też na
poziomie "duchowym" - dla mnie moja córeczka to był Anioł, Dobra Dusza - nie
wiem jeszcze jak można to określić. Widocznie tak musiało być. Może ja tego nie
rozumiem, nie znam przyczyny, ale godzę się z tym, bo co innego mi pozostało?
Urodziła się chora i jedyne co mogłam jej dać, to swoją miłość. Wiedziałam, ze
odejdzie, więc chciałam, zeby jak najwięcej była z nami i zeby umarła w domu,
nie w szpitalu. Oczywiście przez jakiś czas pytałam, szukałam odpowiedzi, ale
ich nie znalazłam. Potem juz nie drążyłam. Zdałam sie już na statystyki ( ze
wada raczej się nie powtórzy), ale i tak podchodziłam do kolejnej ciąży z
ogromnymi obawami. wada może się nie powtórzyć, ale może się wydarzyć tyle
innych rzeczy... Cóż innego mi pozostało, jak nie zaryzykować? Poddać się?
Są takie sytuacje w życiu, ze czowiek nie ma wyjścia. Ja wierzę, ze choroba
mojej córeczki ma jakiś inny wymiar, nie tylko medyczny. Ona miała ZE, mogła
mieć jedną z tysiąca innych chorób. Tutaj, na forum, czytałam historie mam,
które miały dzieci z wadami genetycznymi nierozpoznanymi. Nie wiadomo skąd i
dlaczego. I myślę, ze z nami los obszedł sie tyle lepiej, ze chociaż
wiedzieliśmy na czym stoimy i ze mamy szanse na zdrowe dzieci. Dlatego nie
drążyłam.
Jeśli Tobie świadmość, ze już znasz odpowiedź na pytanie "dlaczego?" pomaga -
bardzo dobrze. Nie można się całe życie szarpać, zwłaszcza, ze maz dziecko,
które Cię potrzebuje.

Pozdrawiam Cię gorąco, aga

[alana5]

Dziękuję za informację. To interesujący mnie temat. Mój Syn miał 22 wady
wrodzone, a genetycznie był zdrów, tak jak ja i mąż. Więc temat wart uwagi.

do alany

[kartoflanka]

Piotrus mial rowniez wiele wad ale prawidlowy kariotyp z tym, ze to wcale nie
znaczy, ze jego choroby nie mialy podloza genetycznego. Po prostu dzisiejsze
metody badawcze nie sa w stanie niektoych uszkodzen genotypu odnalezc, tak ze
ja tam w grzybki nie wierze. To, ze Czarek mial prawidlowy kariotyp tez
niestety nie swiadczy o prawidlowej budowie genetycznej.