Dysplazja ektodermalna - pomoc

[starypapcio]

Dysplazja ektodermalna jest chorobą nieuleczalną w której leczenie polega
tylko i wyłącznie na leczeniu objawowym. Stosowana jest rechabilitacja i
specjane, kosztowne środki pielęgnacyjne. Niezbędne są częste wyjazdy do
różnych klinik w całym kraju.
Problemem jest też brak informacji.
Mama chorej od urodzenia Magdy pisze: "Ponieważ polska literatura medyczna
jest bardzo lakoniczna w tym temacie a lekarze specjaliści nie potrafili
wskazać mi osób obciążonych tą chorobą, dlatego też zaczęłam szukać na własną
rękę. "
Niestety nie dało to spodziewanych efektów. Może tą drogą uda się dotrzeć do
rodziców innych dzieci, zmagających się z tym schorzeniem?

Więcej informacji jest na stronie Magdy www.magda.kafund.pl

Może znajdzie się ktoś, kto w jakikolwiek sposób będzie mógł pomóc Magdzie i
jej rodzinie...
pozdrawiam cieplutko

[ewamonika1]

witam,
proponuję kontakt z mamą Oli (nick na forum: "kalina34").

Informacje ze strony Oli:
www.ola.pomorskie.pl/eec.html
i link do jednego z jej postów:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=11063036&a=11366607
pozdrawiam,
ewa

[tataasi1]

Z mamą Oli kontakt był jako jeden z dwóch lub trzech. Tylko :(.
Dziękujemy za wskazówki.
Wiem, że Mama Magdy bardzo potrzebuje wsparcia "słownego".
Została założona str www

www.magda.kafund.pl
Magdy gdzie Mama zaczęła relacjonować "życie codzienne". Warto tam zaglądnąć i
o to proszę, wesprzeć Ją w staraniach.
Wiem z doświadczenia, że słowa wsparcia, otuchy, pomagają mobilizować siły na
każdy kolejny dzień...

--------------
nigdy już nic nie będzie takie samo...
Pamięci Asieńki...: www.asia.bim.net.pl