Wstrętna choroba SMA

[elf75]

[elf75]

Przepraszam! Nie napisałam o co chodzi! Dzisiaj dostałam diagnozę, że mój 3-miesięczny synek ma rdzenioy zanik mięśni! Moje sloneczko zgaśnie za 3-5 miesięcy! Jak żyć!!!!!!!

[mama-aga]

nie ma slow na takie nieszczescia...tak mi przykro, pomodle sie o sile dla Was

[novolipek]

Nic tu nie jest takie oczywiste !
Nie można od razu tak kategorycznie twierdzić, że dziecko z SMA przeżyje ileśtam !
Mój synek też ma SMA.
Niestety mało jest ludzi, którzy mają doświadczenie w rehabilitacji małego
dziecka z SMA. Krzyś ma 13M i co najistotniejsze na razie nie miał problemów
oddechowych.
Choroba zaczęła się ujawniać w 7/8M jego życia.
Jeżli chcesz nawiązać kontakt: [e-mail]

[monia10000]

Witam cie serdecznie,bardzo mi przykro z powodu choroby twojego synka,nie
słyszałam nic o tej chorobie.Teraz wszystko w rękach pana Boga,trzymaj sie mocno
i nie poddawaj sie walcz do końca..Monia

mama aniołka Nikoli..

[elf75]

nie ma już o co walczyć! Nie mogę podejść do synka, bo od razu płaczę! Umieram z rozpaczy!!!

[elwin11]

To płacz, płacz i przytulaj swojego synka. Przecież nie możesz przestać płakać nikt by nie mógł przestać. Nie umiera się z rozpaczy. Twój synek przyszedł na świat z wyrokiem, Twoje życie nigdy już nie będzie takie samo.I nie ma na to żadnej, żadnej rady. Zapamietaj te chwile, przytulaj go i zapisuj te chwile w pamięci. A ja płaczę razem z Tobą.....

[monia10000]

Moja córeczka jeszcze będąc u mnie w brzuszku była bardzo chora i ja o tym
wiedziałam,wiedziałam też to ze jak sie urodzi to zgaśnie ale nie znałam
konkretnej daty????Tak chciał Pan Bóg i chociaż żyła 2 tyg.walczyłam razem z nia
do końca i też było mi bardzo ciężko.Nigdy nie widziałm jej uśmiechu,płaczu,jej
koloru oczek,nigdy jej nie miałam na rączkach,nie przewijałam,nie karmiłam i
wielu,wielu rzeczy przy niej nie robiłam a tak bardzo pragnełam.Cały czas miałam
nadzieje,że stanie sie jakiś CUD..walczyłam do końca,chociaż tak krótko lecz
było warto,choćby dla tych 2tyg.najwspanialszych na świecie-kiedy ona żyła i
byłam przy niej..Była to moja pierwsza córeczka,26.01-minie 7 mieś.tak bardzo mi
jej brakuje wiem,że kiedyś Pan Bóg wynagrodzi nam to cierpienie.

mama aniołka Nikoli..

[kla.kier.ka]

...to nieprawda, że nie ma o co walczyć, walcz o każdą chwilę, aby spedzić ją z
synkiem, zadbaj o wspomnienia.
Rozumiem Twoją rozpacz, moja córeczka choruje na SMA typI. Wyrok lekarzy-max.3
lata. Na początku był szok, później strach o każdy kolejny dzień, to ona
zmieniła nasze dotychczasowe życie, uswiadomiła co istotne, co ważne. Jest
naszą największą miłością. Za parę dni skończy 6 lat.
Wiem, że w takich chwilach, kiedy słyszymy diagnozę, trudno się łudzić
nadzieją, ale uwierz mi , bez niej niestety nie da się normalnie funkcjonować.
Życzę wielu sił, wytrwałości i choć długa i kręta droga przed Tobą, to wierzę,
żę Twojemu synkowi się uda.
Powodzenia

mama Martynki

[novolipek]

Jesteśmy rodzicami Krzysia (ur.w kwietniu 2005), u którego choroba rozpoczeła
się w 7/8 miesiącu życia. Nie ma problemów oddechowych. W porównaniu z innymi
dziećmi z SMA, Krzyś ma się bardzo dobrze.
POSZUKUJEMY KONTAKTóW Z RODZICAMI DZIECI Z SMA z podobynm do naszego dziecka
przebiegiem choroby w celu wymiany doświadczeń w rehabiltacji i opiece. Z innym
też chętnie podzielimy się doświadczeniami. Główną metodą rehabilitacji Krzysia
jest Vojta.
Mieszkamy w Nowym Sączu.
Ania & Wojtek

[5ma.ma28]

Witam, tydzień temu dowiedziedziałam się ze moj syn jest chory na SMA:( Piotrus ma 19 miesięcy. Mogłabym prosić o jakiekolwiek wskazówki co mamy teraz robic, gdzie szukac pomocy. Jestem z okolic Wrocławia. Jak narazie czekamy na wizytę u genetyka, ktora mamy w marcu. Z tego co nam w szpitalu mowiono genetyk okresli stadium choroby. Lekarz ktory wypisywal nas ze szpitala powiedzial ze to choroba nieuleczalna, ale mozna pomoc Dziecku rehabilitacją, i dbac aby dziecko jak najmniej chorowało. I tyle sie dowiedzielismy. Byłabym wdzięczna za odpowiedz. Pozdrawiam Natalia

[gofer73]

Natalia

Faktycznie w SMA podstawą jest fizjoterapia różnej maści oraz zapobieganie infekcjom.

Po więcej np. Kontakty do rodzin, ktore podzielą się wiedzą zapraszam do fundacji SMĄ:

www.fsma.pl/p/kontakt.html

[maniekpi]

Witam.
Jakiś czas temu byłem w Słowenii,w największej klinice bioterapeutycznej w europie.
Klinika ta,na zlecenie rządu leczy kadrę sportowców.
Tam poznałem Panią z jej 12 letnim synkiem(SMA),którego lekarze skazali na wózek inwalidzki,a pracujący tam terapeuci przywrócili chłopcu zdrowie.
Biegał,skakał,bawił się.
Niczym nie przypominał chorego dziecka,ponieważ od lat jest zupełnie zdrów,a mama przywozi go do kliniki raz w roku,jako formę zabezpieczenia.
Medycyna akademicka jest jedyną grupą na polu zdrowia publicznego,która nie potrafi wyleczyć przyczynowo niemal żadnej choroby.
Ale najgorsze jest to,że ogromna rzesza ludzi dała się wmanipulować,w korzystanie z usług,gdzie korzyści są przewidziane tylko jednej strony.

[olivka_83]

Mój synek też urodził się z wyrokiem. Lekarze nie dawali mu ani godziny życia.
Ma tętniaka w główce. Ja zawsze w niego wierzyłam mimo, ze nigdy nie usłyszłam
od lekarza pozytywnych opinii o jego stanie. Ja go kocham i wiem, że on żyje bo
ja daję mu siłę wierząc w niego!! Miałam momenty załamania ale szybko wstałam
na nogi tłumaczac sobie, że musze teraz mu dać jak najwięcej, wszystko to co
robię, robie dla niego!
Przed swoimi pierwszymi urodzinkami mial wylew...lekarze jednogłośnie
twierdzili, że tym razem tego nie przetrzyma. Był 5 miesięcy w śpiączce-
wybudził się. Mózg jego jest w "rozpadzie", wg. medycyny nie powinien żyć.
Żyje. Jest bardzo wyniszczony chorobą. Tętniak osiągnął rozmiary 9 cm na 10 cm.
Obecnie ma 18 miesięcy i żyje. Co prawda nie jest to życie takie o jakie
walczyłam dla niego ale żyje, mam z nim kontakt jak nikt inny. Wiem kiedy jest
zadowolony, kiedy jest mu dobrze, kiedy źle...
Żyje ze świadomością, że napewno nadejdzie taki dzień, że będziemy musieli się
rozstać ale zawsze będe miała go w pamięci, jego minki, uśmieszki, gruchanie i
śmiech...to wszystko zostanie ale będę walczyć do konca mimo iz zdawać by sie
mogło, ze nie ma juz o co ale zawsze jest ON! Trzeba mu dać WSZYSTKO co tylko
można.


Pozdrawiam ciepło.
Przepraszam może ten list jest bez składu ale zalałam się łzami. A WY Kobitki i
tak wiecie o co mi chodzi

Myślami jestem przy Tobie i synku.

[venla]

Tak mi strasznie przykro, że nie potrafię wyrazić tego słowami. Czytam i ryczę,
nie wiem co warte jest ludzkie zycie, nie rozumiem dlaczego dzieci - takie
maleńkie bezbronne istoty, które niczego złego nigdy nie zrobiły, muszą tak
cierpieć. Wiem, że być może nie zdają sobie sprawy z losu, jaki je czeka, mogą
swoje chwile przeżyć pięknie, dzięki swoim mamusiom, ale skąd One mają czerpać
siłę? Z wiary? Chyba tak, tylko z wiary, którą można dostrzeć wszędzie. Co
jednak zrobić, by widzieć ją wszędzie, przecież nie rzadko trzeba jeszcze
wspierać swojego męża, pracowac zawodowo, prowadzic dom. Kochane dziewczyny,
jestem z Wami myślami i sercem, wiem, że to trudne uśmiechać sie przez łzy i
okazywać radośc swojemu dziecku kiedy serce pęka z bólu.

[gofer73]

Michałek synek Elfa odszedł w niedzielę 21 Maja. Zapalcie świeczkę aniołkowi.
[*][*][*]

[utka]

bede pamietac (*)

[maretta111]

to straszne, dlaczego...?(*)(*)(*)

[aania25]

Kochanemu Malenstwu (*)(*)(*) Moj Syek tez odszedl 21 maja ale rok do tylu.
Przytulam mocno i szczerze wspolczuje
Ania

[anusia1511]

bardzo mi przykro (*)