Operacja

[keszelm]

Zostałem zakwalifikowany do operacji. Może ktoś z Was już ją przeszedł i mógłby coś napisać jak to jest po, jak to się znosi? Może jakieś Wasze uwagi. Denerwuję się trochę, choć w życiu już wiele przeszedłem ale zawsze jak się wie, że wiele osób to ma już za sobą to jakoś raźniej.
Pozdrawiam

[czarulek05]

Witaj "Keszelm"!ja rowniez jestem zainteresowana tym tematem,poniewaz w pazdzierniku lekarz zapisze mnie do diagnostyki przedoperacyjnej.Takze czeka mnie wykonanie wszystkich badan,ktorych wyniki zadecyduja o operacji.Ja lecze sie u doktora Rysza w Warszawie.Jestem ciekawa u jakiego lekarza Ty sie leczysz i gdzie bedziesz mial robiona operacje?Ja rowniez mam mieszane uczucia i chwilami boje sie tej operacji.Ale znam dwie osoby,ktore sa po operacji i czuja sie bardzo dobrze.ataki ustapily.Znajomosc z tymi osobami dodaje mi wiary w skutecznosc operacji.Osoby te mialy padaczke skroniowa,ktora ja tez mam.A Ty jaka masz?Sa tez pacjetami dr.Rysza. Serdecznie pozdrawiam!

[keszelm]

Dziękuję za odpowiedź. Już zwątpiłem czy ktokolwiek odpowie. Jakoś ludzie po operacji nie są chętni do dzielenia się swoim doświadczeniem. Dziwne.
Leczę się w klinice na Banacha. jestem po diagnostyce. Operacja będzie prawdopodobnie w październiku. Kiedy nie wiem. Wzywają.
Diagnostykę prowadził dr Rysz. Mam skroniową, prawostronna i sporo ataków w miesiącu.
Na szczęście nie bardzo mocne.
Pozdrawiam serdecznie

[czarulek05]

Witaj!Tez zauwazylam,ze osoby po operacji niechetnie pisza o swoich doswiadczeniach zwiazanych z operacja.Szkoda.Z osobami po operacji mam kontakt mailowy,poniewaz mieszkaja daleko ode mnie.Ja ognisko padaczkowe mam w lewej skroni.Z tego co zdazylam sie zorientowac to lepiej jest jezeli jest ono jak u Ciebie w prawej skroni.Ale lekarz na pewno Ci wszystko dokladnie wytlumaczyl i wiesz to lepiej ode mnie. Wszystko jest to zapewne sprawa indywidualna.Jedna ze znanych mi osob miala w prawej a druga w lewej skroni i u obydwóch operacja sie udala.Ja bardzo sie ciesze,ze zostalam pacjetka dr.
Rysza i wierze,ze mi pomoze,ze moje zycie sie zmieni na lepsze.Od wielu lat jestem na rencie.Ja mam po kilkanascie atakow w miesiacu.Ile trwala u Ciebie diagnostyka przedoperacyjna,dlugo sie leczysz u doktora?Trzymam kciuki,wszystko na pewno bedzie dobrze.Serdecznie pozdrawiam!

[keszelm]

Witam. Miałem trzy tury badań, żeby mnie zakwalifikowali do operacji. Pierwsza tura polegała wywołaniu napadów specjalną lampą stroboskopowa . Była podczas wywoływania napadów wideo rejestracja. Później miałem tomografię komputerową. A na samym końcu wyłączali mi prawą półkulę, aby sprawdzić, czy lewy hipokamp obejmie funkcje prawego hipokampa. Te badania w sumie trwały półtora roku, ale to zależy od przypadku. Diagnozował mnie doktor Rysz. I jestem z tego zadowolony. W szpitalu jest przyjemna atmosfera, szczególnie pielęgniarka pani Ela jest życzliwa dla pacjentów. Może spotkamy się w październiku w szpitalu. Czekam na podanie terminu zabiegu.

[czarulek05]

Witaj!Pania Ele mialam juz okazje poznac ,robila mi badanie EEG.Jest faktycznie bardzo sympatyczna osoba,ma szczegolnie serdeczne podejscie do pacjeta.Jeszcze w swoim zyciu nie spotkalam takiej osoby.Szkoda,ze takich pielegniarek niema wiecej.Jezeli nie bedzie to dla Ciebie problem to chcialabym,abys napisal do mnie na skrzynke mailowa po operacji.Jestem ciekawa jak sie wszystko uda,jak bedziesz sie czul po operacji.Jezeli sie zgodzisz to napisze Ci pozniej swoj adres mailowy.Zrozumie,jezeli nie bedziesz chcial.Serdecznie pozdrawiam!

[sysa26374]

Owszem, nie każdy po operacji chce pisać. Ja z początku pisałam, ale potem odczuwałam, że mam negatywnę opinie ze strony innych forumowiczów... jakbym się zbytnio przechwalała swoim przeżyciem i kogoś namawiała do operacji. Dlatego od dłuższego czasu milczę, a jeśli już coś konkretnego mnie zainteresuje, preferuję prywatne mailowanie.
Mnie też dr Rysz diagnozował przez niespełna rok czasu, 3-krotnie byłam w szpitalu na rozmaitych badaniach. Jak je przechodziłam, też już pisałam. Ognisko miałam w lewej skroni. Osobiscie znam koleżankę, krórej usunięto ognisko z prawej skroni, 2 lata wcześniej niż mi. Nie mogłam się doczekać, kiedy zostanie usunięte. Tak owszem to było ryzyko, ale całe moje życie było i do tej pory jest ryzykiem. W lutym minie 3 lata od mojej operacji i nie żałuję ani jednej ze swoich dotychczasowych decyzji. Podobnie, jak i ta znajoma, nie miałam żadnego napadu od tamtego czasu. Jednak ciągle jeszcze jestem na tych samych lekach, w identycznej dawce jak przed wycięciem ogniska. Lekarz Rysz mówił, że co najmniej dwa lata po operacji dawki leków się nie zmienia, a potem przez kilka lat stopniowo je odstawia. Takze to trwa... liczę, że na najbliższej wizycie (o ile EEG u pani Eli wyjdzie prawidłowe) zacznie sie odstawianie Keppry, bowiem moja krew ciągle wykazuje skłonnosci do leukopenii, a co za tym idzie mam obniżoną odporność i byle wirus, jakakolwiek infekcja łatwo mnie chwyta. Tak jest na okrągło... ale co tam?! ważne, że nie mam napadów i każdej jednej osobie życzę podjęcia prawidłowych decyzji i powodzenia.

[magusia27]

dzięki za odpowiedź ! na pewno wielu z nas pomogła, lub chociażby dała wiele do myślenia ...

[keszelm]

magusia27 napisała:

.... chociażby dała wiele do myślenia ...
Ja także dziękuję wszystkim tym co włączyli się do wątku. Razem raźniej.
Rzeczywiście operacji przeprowadza się dużo, a głosów osob po zabiegu mało.
Może nie czytają naszego forum :)
Pozdrawiam Was serdecznie

[sysa26374]

> Rzeczywiście operacji przeprowadza się dużo, a głosów osob po zabiegu mało.

nie wiem, czy raptem zapominają o chorobie, czy tylko odcinają się od forum.
To, że przeszło się taki zabieg, o niczym jeszcze nie swiadczy. nigdy nie wiadomo co kogo spotka i czy epi nie powróci. Wszystko mozliwe, aczkolwiek trzeba być pozytywnej myśli. Ja mimo wszystko utrzymuję kontakt z osobami chorymi na epi, i z własnego doświadczenia mogę potwierdzić, że z takimi osobami da się iść wspólnie jedną drogą życiową. Z chorym szybciej się dogadam, niż z jakimś zdrowym rydzem, który miałby być niby księciem z bajki! Obalać te stereotypy i na przód Let's go! :)

[keszelm]

Hej,
14 listopada melduję się w szpitalu na Banacha w Warszawie na operację. Może ktoś z Was tam jest lub będzie.
Miło jest zawsze porozmawiać z kimś z forum bezpośrednio. I czas szybciej biegnie.
Pozdrawiam Was
K

[arek13210]

Hej Keszelm
Jak wyjdziesz ze szpitala daj znać. Napisz jak tam po operacji.
Ja jeszcze jestem w czasie diagnostyki i mam sie zgłosić pod koniec stycznia na dalsza diagnostykę. Tez padaczka skroniowa.
Pozdrawiam

[czarulek05]

Witaj arek13210!
Ja rowniez w styczniu bede w szpitalu na Banacha na diagnostyce,bedzie to moj pierwszy etap badan.Moim lekarzem prowadzacym jest drRysz a Ty u kogo sie leczysz?,ile czasu trwa Twoja diagnostyka,czy juz wiesz kiedy bedziesz mial operacje?Ja ognisko padaczkowe jest w lewej skroni.Moze sie spotkamy w szpitalu?Pozdrawiam!

[arek13210]

Witaj czarulek05
Ja tak jak i Ty leczę się u dr Rysza. Moja diagnostyka trwa już dwa lata. Ciągnie się to tak bo jak jestem w szpitalu i mam robione eeg to nie moge dostać ataku. Operacji na razie nie moge mieć bo żeby mówić o operacji to w czasie eeg muszę mieć atak. U mnie też lekarz podejrzewa ognisko w lewej skroni, ale to musi być potwierdzone właśnie tym atakiem w czasie badania eeg. Tak to wszystkie badania już przeszedłem troche tego jest. Ja na 23 stycznia jestem zapisany.
Pozdrawiam

[czarulek05]

Pobyt w szpitalu mam zaplanowany od 16-ego do 21-ego stycznia.Takze najprawdopodobniej sie nie spotkamy.U mnie rezonans magnetyczny wykazal,ze ognisko mam w lewej skroni.Ja mam po kilka napadów w tygodniu takze u mnie nie powinno byc problemu z zarejestrowaniem ataku w czasie badania EEG.Moja epilepsja jest lekooporna i lecze sie juz bardzo dlugo.Pacjentka dr Rysza jestem dopiero od lutego tego roku.Poznalam dwie osoby,ktore tez sa pacjetami doktora i sa po operacji.Obydwie czuja sie bardzo dobrze i nie maja juz napadow od operacji.A sa juz ponad dwa lata po zabiegu.Duzo zdrowka zycze i pozdrawiam!

[arek13210]

Skoro masz po kilka napadów w tygodniu to szybko Ciebie zdiagnozują. U mnie jak na razie nie widać końca tej diagnostyki bo trudno powiedzieć za którym razem uda mi się dostać atak. Moja tak samo jest lekooporna tyle, że mam mniej tych ataków bo kikla/kilkanascie na miesiąc a czasami kilka/kilkanascie na dwa miesiące. Te wszystkie ataki występują w ciągu 1-2dni a potem spokój. Więc to trudno jest utrafić. A leczę się 21 lat. Zdążyłem się już leczyć u wielu lekarzy i wiele leków brałem, ale jak na razie dr Rysz najlepiej mi leki ustawił przez co czestość ataków się zmniejszyła a kiedyś miałem ich więcej i lekarze nie wiedzieli co robić.Leczę się u niego jakieś 4 lata. Szkoda, że nie będziemy w szpitalu w jednym terminie. Pozdrawiam gorąco

[keszelm]

Przeszedłem operację. To niełatwy zabieg trwający wiele godzin. U mnie operacja trwała 5 godzin.
Po wybudzeniu przebywa się jakiś czas na OJOM-ie, a później na salach operacyjnych. Najtrudniejsze to dokuczliwy ból głowy. Jakoś trzeba wytrzymać. Podają leki przeciwbólowe, ale nie zawsze skuteczne. Opieka bardzo dobra, choć na salach pooperacyjnych jest trudno, bo są też bardzo ciężko chorzy. Warto nauczyć się zasypiać z bólem.
Po kilku dniach ( najmniej 3 doby) przenoszą na sale ogólne. Tam jest trudniej bo siostry są dalej. Jak można to należy jak najwcześniej podnosić się i dużo pić (ważne by było komu przynieść wodę niegazowaną) to nie tak łatwe jeśli trzeba nawet pić ponad 3 litry. Dzięki piciu wody szybciej wzrasta ciśnienie płynu mózgowego i mniej boli. Dobrze zaopatrzyć się w czopki przeciwbólowe ( prywatne ) . Działają szybciej niż pastylki, które podają na Oddziale i nie są tak szkodliwe. Po operacji zdarzają się bóle brzucha, to zapewne po dużej liczbie środków przeciwbólowych.
Pomaga Controloc 20 przed jedzeniem nawet 2 pastylki.
Na początku mogą występować różne nieprzyjemne odczucia. Miałem na przykład podwójne widzenie, dwie lampy…. i na dodatek jedna skręcona w stosunku do drugiej. Dosyć makabryczne.
Później to przemija. Ale nastrój też bywa nie najlepszy. Zatem przed operacją dobrze zaopatrzyć się w coś na poprawę nastroju. Ja miałem muzykę i książkę. Ale książkę wolno na początku czytać tylko akapit dziennie. Może więcej później bo jeszcze mi trudno pisać.

[arek13210]

Hej Keszelm
Dla mnie najgorszy to by był chyba ten ból głowy. Mnie jak tylko troche głowa boli to zaraz coś biorę bo nie nawidzę jak mnie głowa boli. No i to podwójne widzenie to znowu by mnie denerwowało, że coś podwójnie wiedzę.
Dzięki, że napisałeś i życzę Tobie szybkiego powrotu do zdrowia.

[czarus05]

Czesc Arek!wczoraj wrocilam ze szpitala z diagnostyki,ale u mnie rowniez nie udalo sie zarejestrowac napadu w czsie EEG.Bedac w domu mialam po kilka atakow w ciagu tygodnia,a w szpitalu przez 4 noce nie mialam ani jednego.Jestem umowiona na drugi etap diagnostyki od 28-ego maja.Mam nadzieje,ze w maju bede miala wiecej szczescia.Zycze powodzenia w czasie badan i pozdrawiam!

[czarulek05]

Witaj Keszelm!bardzo sie ciesze,ze sie odezwales,napisales po operacji.Pisalam z dwoma osobami po operacji,ale zadna z nich nie opisala tak dokladnie swojego samopoczucia.Nie wiem czy kazdy ma takie odczucia,bol,dlugo dochodzi sie do pelnej sprawnosci?Czy lekarz uprzedzil Cie,ze moga wystapic takie skutki uboczne tzn.podwojne widzenie,zmiana nastrojow,i,ze jest to chwilowe i z czasem minie?Bo,ze bedzie bolec to wiadomo,ze na to trzeba sie przygotowac.Zycze Ci szybkiego powrotu do zdrowia.Pozdrawiam!

[keszelm]

Odpowiadając na pytania powiem, że lekarze dosyć oględnie opisują "uciążliwości" pooperacyjne. To zrozumiale bo ból każdy człowiek znosi inaczej. Jak obserwowałem niektórzy maja po operacji znośny ból inni bardziej narzekają. Dosyć przykre są zawroty głowy " wirujacy świat".
Na szczęście to powoli mija. Ja już jestem miesiąc niemal po operacji, a muszę jeszcze brać leki przeciwbólowe. Najgorsze są takie krótkie kłócia jakby szpilką w mózgu. Wspomnę o jeszcze jednej ważnej rzeczy. O sterydach które podawane są w pierwszym okresie jako leki przeciwzapalne. Powodują one, że człowiek jest stale głodny i jadłby i jadł. Najgorzej jest rano jak jeszcze trzeba czekać na śniadanie. Dobrze jest być zaopatrzonym w jakieś kanapki aby ten głód jakoś znosić. Bufet szpitalny jest drogi, ale przy wejściu można kupić kanapki znacznie taniej ale tylko do południa. No i trzeba mieć kogoś aby go wysłać po te zakupy.
Mnie po operacji przyplątało się jeszcze ostre zapalenie rogówki. Objaw to oko bardzo przekrwione po stronie operowanej. Neurochirurdzy to lekceważyli, ale leczenie okazuje się dosyć długie. Początkowo też miałem duże osłabienie i apatię. Stopniowo mija i liczę, że minie.
Cóż to nie taka sobie prosta sprawa ta operacja. Ale da się przeżyć. Dlatego to Wam piszę. Bo niewiele osób chce dzielić się swoimi przeżyciami. A wiedząc co nas może czekać jest łatwiej.
Więc na Święta Bożego Narodzenia i następne dni dużo życzę Wszystkim optymizmu. Wszystkiego Naj…. w przyszłym Roku.

[czarus05]

Czesc Arek!wczoraj wrocilam ze szpitala z diagnostyki,ale u mnie rowniez nie udalo sie zarejestrowac napadu w czsie EEG.Bedac w domu mialam po kilka atakow w ciagu tygodnia,a w szpitalu przez 4 noce nie mialam ani jednego.Jestem umowiona na drugi etap diagnostyki od 28-ego maja.Mam nadzieje,ze w maju bede miala wiecej szczescia.Zycze powodzenia w czasie badan i pozdrawiam!

[keszelm]

Ja to przeszedłem. Trudno jest na żądanie dostać ataku tym bardziej, że szpitalne tryb życia jest trochę inny od domowego. Moja rada to starać się zachować rytm poprzedni. Nie leniuchować lecz zmusić mózg do wysiłku, zmęczenia. Ale każda osoba jest inna. A jeśli każą nie spać to niestety wówczas trzeba nawet zrezygnować z wcześniejszej drzemki.
Wiem, że to trudne.
Powodzenia

[arek13210]

Cześć Czarus05! Ja ostatnio ataki miałem tydzień przed Bożym Narodzeniem. Troche czasu mineło od ostatnich ataków wiec może się coś uda zarejestrować i będą ataki. Tylko, że tam w szpitalu jakoś ciężko jest dostawać ataki, panuje tam jakiś inny klimat. Szczerze mówiąć zapisując się w kolejce do diagnostyki nie myślałem, że to w ten sposób będzie wyglądało, że bede musiał mieć ataki w czasie eeg. Myślałem, że same badania wykażą ognisko, ale chociaż widać, że są dokładni i na ślepo nie wykonują operacji. Życze dużo zdrowia.

[czarus05]

Witaj Keszelm!prosze napisz jak sie czujesz po dwoch miesiacach od operacji,czy dokuczaja Ci jeszcze bole glowy,miales atak?pozdrawiam!

[keszelm]

czarus05 napisała:

> Witaj Keszelm!prosze napisz jak sie czujesz po dwoch miesiacach od operacji.
Najważniejsze, że nie miałem ataku. Leki muszę jeszcze brać w normalnej dawce.
Pomału wracam do formy. Mam kłopot z okiem. Nie domyka się i wysycha nadmiernie.
To też z poprzednią moja suchością oka daje stan zapalny rogówki. Intensywnie leczę.
Bóle głowy ustąpiły, lepiej mocniej śpię. Z nastrojem bywa różnie, no i czasem ogarnia człowieka apatia, zły humor. To jakoby typowe. Trzeba walczyć. Blizna jeszcze wyraźna, a ponieważ nie mam włosów po chemii to dosyć przykry jest widok. Ale nie zważam na to.
Na początku unikałem ludzi teraz już wychodzę z domu.
Więc nie najgorzej. Aby do przodu. Jest postęp.
Pozdro

[czarus05]

Witam!ciesze sie,ze nastapila poprawa,ze czujesz sie lepiej i zycze dalszego polepszenia samopoczucia.pozdrawiam!

[arek13210]

Witam. U mnie wreście udało się wywołać ataki. Co prawda miałem odstawione leki i pewnie to dużo pomogło w wywołaniu tych ataków. Tylko u mnie jest taka dziwna sytuacja bo w rezonansie mam zmiany po lewej stronie, a w eeg wyszło, że ataki zaczynają się po prawej stronie i przechodzą na lewą stronę. Co do operacji lub dalszej diagnostyki ma być podjęta decyzja. Nawed jeśli zechcą mnie operować to nie wiem czy to coś da w mojim przypadku. Szansa na całkowite wyleczenie raczej jest niewielka skoro to występuje po obu stronach,jeżeli to szansa na ograniczenie tych ataków, a ja ataków nie mam aż tak dużo.
Szczęśliwy jestem z tego, że coś wreście zdiagnozowano, coś wiadomo i że bezczynnie znowu tam nie pojechałem. Bede liczył na wiedze lekarzy i ich słuszną decyzję co z tym dalej robić.

[czarulek05]

Czesc!ciesze sie,ze udalo sie u Ciebie wywolac napady.Dobrze,ze w koncu po tak dlugim czasie oczekiwan bedziesz nie dlugo znal decyzje odnosnie operacji.Najgorsza jest chyba to czekanie, niepewnosc,kiedy nie wiesz co beda dalej robic.Faktycznie u Ciebie sytuacja sie troche skomplikowala,ale mysle,ze doktor wybierze najlepsze rozwiazanie dla Ciebie.Duzo zdrowka i bedzie wszystko dobrze!pozdrawiam!

[gold_paula]

ja tu bardzo długo nie pisałam, ale powiem Wam że tak se chwalicie tego Rysza a ja jestem na niego wściekła!

Po operacji miałam obniżony nastrój, nie mogłam spać. Zadzwoniłam sobie do niego miesiąc po operacji i mówie co jest. Doktor mi kazał iść do psychiatry po antydepresanty. Tak też zrobiłam bo skoro dr Rysz tak radził...
Zostałam nafaszerowana końskimi dawkami psychotropów, mój stan był coraz gorszy a lekarz tylko dawki zwiększał. Antydepresanty odstawiłam sama bo myślałam ze się skończę, a jadłam je 3 miesiące!

Pół roku po operacji na kontroli doktor Rysz mi mówi że żadne leki nie były potrzebne po komórki na hipokampie muszą się odnowić. Myślałam że mnie trafi szlag!

Teraz jestem przeszło rok po operacji i nie moge dojść do siebie przez te cholerne prochy i przez to że ten Wasz dr Rysz nie miał czasu ze mną w ogóle porozmawiać, olewał mnie kompletnie!

Ataków nie mam za to psychika i organizm rozwalony przez psychotropy!

[keszelm]

gold_paula napisała:

>Witaj,
Przykro mi,że tak oceniasz doktora. Zapewne wiesz, że operacja to nie jest prosta rzecz.
Mnie lekarze mówili i o tym napisałem, że po operacji można się źle czuć.
I to jest cena tej operacji. Rozumiem. ze depresja to straszna rzecz, ale....

> Po operacji miałam obniżony nastrój, nie mogłam spać. Zadzwoniłam sobie do nieg
> o miesiąc po operacji i mówie co jest. Doktor mi kazał iść do psychiatry po ant
> ydepresanty. Tak też zrobiłam bo skoro dr Rysz tak radził...

No i chyba dobrze radził natomiast pan(i) psychiatra powinna wiedzieć, że po operacji
hipokampu mogą być wahania nastroju. I leki należy dobierać do sytuacji.
Wiec czyja to wina?

> ...... a jadłam je 3 miesiące!
>
> Pół roku po operacji na kontroli doktor Rysz mi mówi że żadne leki nie były pot
> rzebne po komórki na hipokampie muszą się odnowić.

No i powiedział prawdę. Ale w sytuacjach depresji silnej ,leki też są potrzebne. Bo człowiek musi funkcjonować. Gorzej przy silnej depresji trzeba go ratować

Myślałam że mnie trafi szlag !
>
Niepotrzebnie.

> Teraz jestem przeszło rok po operacji i nie moge dojść do siebie przez te chole
> rne prochy i przez to że ten Wasz dr Rysz nie miał czasu ze mną w ogóle porozma
> wiać, olewał mnie kompletnie!

Czy zauważyłaś jak ten człowiek jest oddany swojej pracy. Jak zabiegany. Ja widziałem.
>

A jak się czujesz? Napady ustały?

> Ataków nie mam za to psychika i organizm rozwalony przez psychotropy!

Wiec to jest Twój sukces. Organizm musi mieć czas by wrócić do normy. I nie martw się, to nie były psychotropy które będą działały wiecznie. Musisz uwierzyć, że już jest dobrze, a jak będziesz chciała to będzie jeszcze lepiej.

Odwagi, głowa do góry. Uśmiechnij się czytając ten list. I jutro będzie lepiej.
Piszę także dla innych co kiedyś będą podobnie cierpieli.
I ja cierpiałem- nie myśl, ale jestem dobrej myśli :)
PO

[czarus05]

Witaj Keszelm!o ile dobrze pamietam operacje miales w ubieglym roku i pewnie niedlugo minie albo minelo pol roku od zabiegu.Wiec czy byles na wizycie kontrolnej u dr.Rysza,jak sie czujesz,jak Twoje wahania nastrojow?Czy juz w pelni wrociles do zycia,czy jeszcze caly czas pamietasz,odczuwasz skutki uboczne operacji?Jeszcze nie spotkalam sie z tak negatywna opinia po operacji jak u gold_ paula.Znasz osoby,ktore podobnie czuly sie po operacji?Ja 28-ego maja jade na drugi etap diagnostyki przedoperacyjnej. pozdrawiam!

[gold_paula]

Keszelm!

Mnie nikt nie uprzedzał że ceną operacji bedzie złe samopoczucie. Mnie tylko powiedziano że jest ryzyko paraliżu i śmierci a jak się nie zdecyduję to ataki mnie upośledzą.

Więc ja nie kumałam co się ze mną dzieje gdy nie mogłam kompletnie spać i było zero koncentracji, a funkcjonowac funkcjonowałam. To nie była ciężka depresja tylko jakiś szok.
na lekach to dostałam depresji że do dzis ją czuje.

Psychiatra powinien wiedzieć...
Już się przekonałam jacy są psychiatrzy, potrafią naładować tone leków w człowieka i to na chybił trafił tak żeby z życia kompletnie wyłączyć.

doktor Rysz oddany swojej pracy, jaki zabiegany. ja niestety miałam wrażenie że robi tylko sztuczny tłum i jest potrzepany jak człowiek z ADHD

Znam dziewczynę której nie powiedziano ze może mieć więcej ataków po operacji i tez jest rozczarowana.

Znam chłopaka który tez się niczego od dr Rysza dowiedzieć nie mógł, po operacji tez się źle czuł ale kontaktował się z prof. Marchelem i ten mu powiedział o co chodzi a jak se rady nie daje żeby szedł do psychologa. tak tez zrobił i oszedł do siebie. Psychiatry mu nikt nie polecał.

Mam koleżankę która nie mogła być operowana i miała do dr Rysza pytania to jej odpowiedział chamsko "a co pani bedzie doktorat z tego pisac"

Byłam w marcu na drugiej kontroli, EEG jest ok, testy psychologiczne tez miałam i wyszły lepiej niż przed operacją.

No ja wiem że psychotropy nie działaja wiecznie ale skutki uboczne się utrzymują i mam dość.

[czarus05]

Witam!jestem wlasnie po drugim etapie diagnostyki przedoperacyjnej.Po dokladnych badaniach w szpitalu okazalo sie,ze ognisko napadowe jest w lewym placie czollowym,a nie w placie skroniowym.Ale czy to jest lepiej czy gorzej to nie wiem.I prawdopodobnie jest to dysplazja korowa.Teraz mam czekac na telefon od lekarza,ktory przekaze mi jaka decyzje podjela komisja tzn. czy bedzie operacja.Bedzie to dla mnie bardzo dlugi i nerwowy miesiac. Czy jest ktos w podobnej sytuacji,albo czeka na operacje?pozdrawiam!!!

[keszelm]

czarus05 napisała:

Czy jest ktos w podobnej sytuacji,
> albo czeka na operacje?pozdrawiam!!!

Nie przejmuj się. Na ogół zawsze się czeka. Nawet jak sprawa jest wydawałoby się oczywista.
Ja też czekałem i to długo. Bo oprócz zasadniczej sprawy: czy wykonywać zabieg jeszcze zastanawiają się kiedy będzie wolny czas na zabieg. Nie takie to proste.
Najlepiej zaufać lekarzom. Powiedzą robimy to dobrze, nie robimy widocznie tak będzie lepiej.
Głowa do góry, pozdrawiam

[arek13210]

Cześć czarus05. U mnie podjęto decyzję, że będę dalej diagnozowany bo nie ma pewności po której stronie jest ognisko. Po ostatniej diagnostyce wyszło tak jak bym miał po obu stronach, ale dr Rysz postanowił dalej mnie diagnozować żeby się upewnić. Ciekawe jak długo jeszcze będą mi wywoływać te ataki. Pozdrawiam

[czarus05]

Witaj arek13210!ja do konca miesiaca czekam na telefon od dr.Rysza z informacja czy bede miala robiona operacje,czy moja zmiana nadaje sie leczenia operacyjnego.Ja mialam szczescie,bo atak udalo sie wywolac u mnie w czasie drugiego pobytu przy drugim podejsciu.Ale znam osoby,ktore mialy kilka podejsc,nie spaly po kilka nocy,nie braly nawet tabletek i nic nie mozna bylo zrobic.U mnie rowniez bylo podejrzenie o dwa ogniska,ale zapis viedeo napadu wszystko wyjasnil.Takze to badanie jest konieczne,bez niego ani rusz.Ile razy byles na diagnostyce przedoperacyjnej?pozdrawiam!

[arek13210]

Cześć czaruś05. Ja na diagnostyce byłem 4 razy. Mi na ostatniej diagnostyce odstawiono leki i się cudem udało wywołać te ataki tylko tak jak pisałem raz mi wyszło ze mam z prawej początek ataków a przy drugim napadzie, że z lewej. Też potem czekałem na decyzje i podjęto to co pisałem, że będę dalej diagnozowany żeby się upewnić po której stronie jest ognisko. Jeśli będzie dalej tak wychodzić, że ataki zaczynają się z różnych stron to pewnie mogę zapomnieć o operacji. Jeśli u Ciebie jest podejrzenie dwóch ognisk to dr Rysz może również postanowić o dalszej diagnostyce a z operacją poczekać.Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i gorąco pozdrawiam

[czarus05]

Czesc arek13210 u mnie !ostatnie badanie video EEG wykazalo,ze ognisko mam w lewym placie czolowym,ale dr Rysz nie jest pewny czy mozna to operowac bez ryzyka uszkodzenia osrodka mowy,ktory podobno znajduje sie blisko.Wczesniejsze badania rezonansu wykazywaly ognisko w lewym placie skroniowym,ale w czasie napadu wszystko sie wyjasnilo.Tylko nie maja 100% pewnosci czy to jest dysplazja korowa czy jakas zmiana w hipokampie.N.ie wiem,ktora zmiana jest "lepsza".Moze u Ciebie za 5 razem uda sie zdiagnozowac ognisko,czego bardzo Ci zycze!pozdrawiam!

[gold_paula]

To u Ciebie dość skomplikowanie z tą diagnostyką

[arek13210]

Hej czaruś05!Tacy doświadczeni lekarze powinni wiedzieć co Ci dolega. A jeśli już mowa o operacji to powinni być pewni w 100%. Znają miejsce, ale nie wiedzą co to jest. To trochę brzmi niepewnie. Mam nadzieję, że wszystko zakończy się sukcesem i wyleczysz się z tej choroby. Gorąco pozdrawiam

[zikos80]

Witam wszystkich i po trochu też chciałem opisac wam, moja historie operacji w szpitalu Banacha1A w Warszawie bo widze że o tym tu mowa - a wiec jestem juz 8 miesiąc po operacji,lekarz który mnie diagnozował moja Epi to oczywiście dr Rysz,miałem usuwanego guza mózgu,resekcje 5,5cm prawej skroni i usuniecie prawego hipokampa.Widze że sa tu przypadki tak jak u mnie po operacji zlego nastroju ,zgadza sie ja równiez dochodziłem dobre pół roku do siebie.Miałem czasami lekkie stany depresji ,zaburzenia węchu i smaku ale sie nie poddawałem,trzeba walczyc do konca.Jesli chodzi o moje napady to po operacji jest tego mniej i mój stan zdrówka sie z miesiaca na miesiac poprawia,takze nie załuje ze poszedłem na ta operacje.Najwazniejsze to pozytywne nastawienie.Pozdrawiam wszystkich

[czarus05]

Witam!ciesze sie bardzo,ze napisala jeszcze jedna o swoim doswiadczeniu z operacja.Bo jak zapewne zauwazyles bardzo malo osob chce podzielic sie swoimi refleksjami zwiazanymi z zabiegiem.A szkoda.Jak dobrze zrozumialam to masz jeszcze napady?U Ciebie przyczyna epi byl guz?Ja caly czas wierze,ze warto poddac sie operacji. Pozdrawiam i zycze duzo zdrowka!

[zikos80]

Witam tak zgadza się u mnie po operacji jeszcze napady występują ale jest ich mniej niż przed operacją i są słabsze,bowiem przed zabiegiem miałem po 20/miesiąc a teraz 4/miesiąc,lecz to wszystko jak powiedział mi dr Rysz może sie jeszcze zmienic na lepsze i trzeba wierzyc że tak bedzie,wszystko w tej główce musi sie po zabiegu samo poukładać.U mnie ognisko zdiagnozowano w prawej skroni, a tego guza to juz miałem wykrytego w 2003r.tylko dopiero w Warszawie podjeli sie go usunąc-naszczescie nie złosliwy.Pozdrawiam

[keszelm]

zikos80 napisał(a):

Cieszę się zikos80, że chcesz podzielić się z innymi swoimi doświadczeniami. W tym celu założyłem ten wątek aby dodać otuchy innym. Twój przykład jest tego dowodem.
Będzie lepiej jak będziesz w to wierzył. Ja nie mam ataków ale na przykład czuję, że gorzej słyszę. Ale będzie lepiej.
Pozdrawiam

[zikos80]

Witam Keszelm dla mnie nie ma problemu dyskutować o Epi i walce z nią;) Dodam, że u mnie diagnostyka przedoperacyjna była krótka, trwała tylko 8 dni i akurat w przedostatnim dniu złapali napad na badaniu,tak jak wiekszosc z was zarywałem noc spacerujac po korytarzu tego szpitala.Po operacji mam zalecane jeszcze czeste wykonywanie badania na pole widzenia,bowiem skutkiem ubocznym mojej operacji mogło być jak to opisał, mi wtedy neurochirurg że moge mieć słabsze pole widzenia,ale na szczescie po operacji wszystko gra jak przed jesli chodzi o wzrok.Cóż u każdego z nas jest inna sytuacja ale bardzo miło wspominam ten szpital na Banacha1a.Pozdrawiam

[czarus05]

Witam zikos80!kazdy wpis osoby,ktora jest po operacji i wszystko sie dobrze zakonczylo jest dla mnie dowodem,ze warto zaryzykowac i poddac sie operacji.Kto u Ciebie wykonywal operacje,bo podobno teraz operuje dwoch neurochirurgow?Jezeli tak to czy mozesz wybrac sobie lekarza?Ja w szpitalu bylam na razie dwa razy ,ale tez nie moge powiedziec nic zlego. Pozdrawiam!

[zikos80]

Witam czarus05 u mnie operacje wykonywał dr A.Nowak -bardzo dobry lekarz ma podejscie do pacjenta.A to czy można wybierać sobie lekarza to niestety nie wiem,bedac w szpitalu nie zastanawiałem sie nad wyborem lekarza ,bowiem przede mną byli także operowani pacjenci też przez dr Nowaka i widziałem że wracali po operacji z humorem, dlatego byłem jeszcze bardziej zmotywowany by sie jej poddać.Pozdrawiam

[czarus05]

Witam!znam kilka osob u ktorych operacje wykonywal prof.Marchel i podobno tylko on zajmuje sie tym schorzeniem.To dobrze,ze jest jeszcze jeden lekarz,ktory jest odpowiednim specjalista w tej chorobie.To prawda,ze poznanie,kontakt z osobami,ktore maja to juz za soba jest bardzo podbudowujace i dodaje pewnosci,odwagi.serdecznie pozdrawiam i zycze duzo zdrowka!

[arek13210]

Cześć Czaruś 05:) ja teraz na diagnostykę idę 3 września. Ciekawe ile będą mnie trzymać. Może ktoś sie wybiera jeszcze we wrześniu na diagnostykę? gorąco pozdrawiam

[czarus05]

Witaj arek13210!ja pod koniec sierpnia dowiem sie co bedzie dalej z moja diagnostyka.Byc moze,ze bedzie ona trwala jeszcze,ale kiedy pojade na dalsze badania to trudno powiedziec.Moze tez we wrzesniu?Tobie Zycze pomyslnego zakonczenia badan i dobrze podjetej decyzji w sprawie operacji.Jestem w kontakcie z dziewczyna,ktora miala operacjew lipcu.Wszystko sie udalo,czuje sie dobrze i nie zaluje swojej decyzji.Pozdrawiam,duzo zdrowka!

[arek13210]

Witaj czarus05.Na pewno jeszcze Cie wyślą na badania jak nie w tym to przyszłym roku. Mam nadzieję ,że u mnie to ostatnia diagnostyka i będzie wszystko jasne wreście. Co do operacji to sam nie wiem. Ogniska są w różnych miejscach i różnie się to może zakończyć. Może być tak ,że ataków nie będzie a mogę mieć problemy z mową , bezwład. Lekarz wiedząc gdzie jest ognisko miej więcej się orientuje co może nastąpić po operacji. Z chęcią bym poszedł tylko żeby nie zaszkodziła. Ważne jest to co powie lekarz. Fajnie że wielu osobom pomaga ta operacja:) Mam nadzieję,że nam też pomoże. pozdrawiam!

[czarus05]

Witaj arek13210!zostalam zakwalifikowana do dalszej diagnostyki przedoperacyjnej.W moim wypadku jest to juz trzeci etap badan i z tego co wiem na tym bedzie koniec.Mam nadzieje,ze dominacja polkul wypadnie dobrze i pozostanie mi tylko czekanie na operacje.Na to badanie najpewniej pojade w pazdzierniku,ale dokladna date dowiem sie 20-ego wrzesnia.Zycze Ci,zeby po tym pobycie w szpitalu wszystko stalo sie jasne i lekarze podjeli dobra decyzje.pozdrawiam!

[arek13210]

Hej czarus05! Miejmy nadzieję, że wszystko się wyjaśni zarówno u Ciebie jak i u mnie oraz pomyślnie zakończy. Jak wrócę ze szpitala to napiszę co u mnie nowego wyszło. Ciekawe ile będą mnie trzymać:) Ostatnio się tam czymś zatrułem i byłem 2 tygodnie. pozdrawiam:)

[czarus05]

Witam!dzis dzwonil do mnie dr Rysz i mam byc w szpitalu 7-ego pazdziernika a 8-ego bede miala robiona dominacje półkul i jezeli sie nic nie wydarzy to 11-ego wracam do domu.Takze Ty pewnie tez dlugo nie bedziesz w szpitalu.Najwazniejsze,zeby zostala podjeta decyzja w sprawie operacji.Ciesze sie,ze moja sprawa posunela sie troche do przodu. Serdecznie pozdrawiam i czekam na nowe wiadomosci!

[czarus05]

Czesc arek13210!wrociles juz ze szpitala,jak sie udaly badania?Jestem bardzo ciekawa czy sie u Ciebie wszystko wyjasnilo,czy moze wiesz kiedy bedziesz mial operacje?Ja z nierpliwoscia czekam kiedy bedzie 7-my pazdziernik i decyzje odnosnie mojej operacji.pozdrawiam!

[arek13210]

cześć Czarus05! Wczoraj wyszedłem:)Niestety u mnie nadal wszystko stoi w miejscu bo nie wywołali ataku:( Mam serdecznie dość tej diagnostyki i tych ciągłych badań eeg. Ale znowu mi głupio rezygnować z tego chyba, że bede miał mniej ataków i ta operacja nie bedzie taka pilna. Teraz mam isć 19 listopada. Ciekawe jak to się dalej potoczy u mnie i u Ciebie. Pozdrawiam gorąco:)

[przem0_25]

Jeśli coś mogę wypowiedzieć się na ten temat ( a sporo przeżyłem z epi), to był taki jeden lekarz z Wa-wy(aż dziw mnie bierze, że tylko w tym mieście lekarzom się śpieszy do krajanki) profesor w dodatku ,Bacia po ojcu dostał na nazwisko.I też raptem po połowie roku zakwalifikował mnie do operacji. Tylko do jakiej operacji? Operujemy słowem operacja , zakwalifikowali mnie. Ale do jakiej bo są operacje wszczepienia implanta , są usunięcia guza który uciska na mózg, usunięcia ogniska , i ta którą zaproponował mi ten profesor , gdyż moje ognisko jest w takim miejscu gdzie rzadko wykonuje się operacje z obawy o uszkodzenie mózgu. Ta operacja to przecięcie wszystkich nerwów między obiema półkulami w przegrodzie mózgu , czego efektem jest utrata pamięci , którą dopiero się odzyskuje po odbudowie. Kiedy usłyszałem, podobnie jak wy wszyscy chciałem się dowiedzieć czy warto się poświęcić i poszedłem z tym zapytaniem do 3 specjalistów. Jeden odrzekł mi, że szkoda ryzykować. Drugi wytłumaczył mi tak : ta operacja uśpi na jakiś czas napady , a jeśli za jakiś czas znowu się wznowią to warto było się kroić.Po drugie masz ryzyko że powstanie padaczka po operacyjna i wyleczysz jedną , a będzie druga . Jeszcze gorzej będzie jak będziesz miał padaczkę po operacyjną , a dobrze nie zaleczy się poprzedniej i będą dwie. Więc poszedłem potwierdzić moje obawy do trzeciego, który był też jak Bacia wykładowcą i uznanym specjalistą , a on mi odparł : a po co zaraz się kłaść pod nóż (obejrzał wyniki) , ja ci to wyleczę kuracją lekową tylko musisz byś wytrwał , a ten B. to c chciał i pokazał ręką jak pistolet przykłada do głowy.Więc lepiej dobrze się zastanówcie nad swoim życiem , bo to co można wyleczyć lekarstwami nie zamienił bym na usunięcie części mózgu.

[arek13210]

cześć przem0_25! Który lekarz ci obiecał wyleczenie lekami? Mnie już tyle lekarzy leczyło i żadnemu się jeszcze to nie udało. Też nie jestem przekonany do tej operacji wolał bym to lekami zrobić tylko lekarze rozkładają ręce i wysyłają na operacje której nie wiem czy się doczekam bo to zależy jak się zakończy diagnostyka i kiedy się zakończy. U mnie operacja dotyczy wycięcia ogniska padaczki.pozdrawiam gorąco

[czarulek05]

Witaj Keszelm!Minelo juz ponad rok czasu od Twojej operacji,jestem bardzo ciekawa jak sie teraz czujesz,czy masz jeszcze ataki?Ja jestem juz po diagnostyce i czekam na decyzje w sprawie operacji.serdecznie pozdrawiam!

[keszelm]

czarulek05 napisała:

> Witaj Keszelm!Minelo juz ponad rok czasu od Twojej operacji,jestem bardzo cieka
> wa jak sie teraz czujesz,czy masz jeszcze ataki?Ja jestem juz po diagnostyce i
> czekam na decyzje w sprawie operacji.serdecznie pozdrawiam!
Witam,
Nie odzywałem się bo tak sobie myślałem,że nikogo nie interesuje co jest później po operacji. Ot każdy ma swoje problemy zdrowotne. I czasami nie chce wiedzieć o chorobach.
Miło, że pytasz. Więc nie mam już ataków. Już rok. To dla mnie zbawienie, bo wcześniej miałem ich moc. Biorę dalej leki w tej samej dawce. I na razie nie ma mowy o odstawieniu.
Musisz zdawać jednak sobie sprawę, że są koszty operacji. Ja męczę się szybko, jestem senny.
Wolniej niż kiedyś myślę i mam problemy z nastrojem. Poszedłem na studia. Jest mi ciężko, bo mam kłopoty z pamięcią. Wykładowców to nie interesuje. Zabrakło mi 0,5 punkta i nie zdałem egzaminu. Musze się dwa razy więcej uczyć niż inni. Jestem niedosłyszący i to w połączeniu z moją chorobą sprawia, że żyję jak wykluczony. Kogo interesuje chory człowiek?
Dziś tylko atrakcyjni się liczą.
Czy znasz już wyniki diagnostyki. Jeśli będziesz miała zgodę na operację może coś Ci doradzę.
Pozdrawiam serdecznie. Wierz, że będzie dobrze i tak będzie. Trzymam kciuki.

[gold_paula]

Ja jestem 2 lata po operacji, również bez ataków. 15 lutego zmniejszyłam lek o pół tabletki - dostałam na to pozwolenie

A nastrój nadal nie wrócił do normy, ale u mnie to jest zupełnie inna bajka...

[czarulek05]

Witajcie!bardzo sie ciesze,ze sa jeszcze osoby,ktore czytaja to forum. Ja tez co pewnien czas tu zagladam.Keszelm nie bede ukrywac,ze po przeczytaniu Twojego wpisu troche sie zaniepokoilam.Chodzi oczywiscie o skutki uboczne,ktroe masz po operacji.Czy niedoslyszenie jest tez kosztem operacji,czy problem ze sluchem miales juz wczesniej?Z tego co sie orientuje to leki bierze sie jeszcze przez 3 lata po operacji.Oczywiscie zmiejszajac dawki sukcesywnie w zaleznosci od wynikow,ktore robi sie kontrolnie.Ja jestem na etapie decyzji lekarzy,ale trwa to juz bardzo dlugo bo od pazdziernika ub roku.Moje ognisko jest w lewym placie skroniowym,takze nie jest to dobre miejsce ze wzgledu na bliskie polozenia osrodka mowy.Ale dr Rysz twierdzil,ze jestem dobra kandydatka na operacje.Ja mimo wszystko jestem pozytywnie nastawiona do zabiegu i wierze,ze bedzie dobrze.A Tobie zycze duzo zdrowka i wiary,ze bedzie lepiej.pozdrawiam!

[keszelm]

czarulek05 napisała:

> Czy niedoslyszenie jest tez kosztem operacji,czy problem ze sluchem
> miales juz wczesniej?
Nie słyszę od urodzenia.
Też się trzymaj

[gold_paula]

Keszelm a co Ty chcesz powiedzieć przez problemy z nastrojem?

[czarulek05]

gold_paula!prosze napisz wiecej na czym polegaja Twoje problemy z nastrojem?Czy ta zmiana jest na pewno zwiazana z operacja?Czy nadal jestes pacjetka dr Rysza?pozdrawiam!

[gold_paula]

Ja już gdzieś tu opisywałam moją historię... potem długo nie pisałam bo stwierdziłam że to nie ma sensu. Wszyscy tu są wpatrzenia w doktora Rysza jak w obraz... a ja mam zupełnie inne zdanie o nim.

Jestem jego pacjentką bo sama sobie recepty nie napiszę. Choć i z tym potrafi porządnie namieszać...

[czarulek05]

Witam!czas mojego oczekiwania dobiegl konca,bo na 27 marca mam zaplanowana operacje.Oczywiscie,ze sie boje ale jednoczesnie chce mieć to juz za soba.Mozecie mi cos doradzic,jak sie dobrze przygotowac do operacji?pozdrawiam!

[iizzaa29]

Witam serdecznie wszystkich. 5 lat temu stwierdzono u mnie lekooporną padaczkę skroniową lewostronną długo chodziłam od lekarza do lekarza który nie mógł mi pomóc aż niecałe 2 lata temu trafiłam do Warszawy wspaniałych lekarzy którzy po 3 pobytach gotowi byli do operacji miałam tylko podjąć decyzje tak czy nie. W wrzesniu 2012 miałam operację usunięcia lewej skroni z kawałkiem hipokampa. po operacji czuję się tak samo tyle tylko że nie mam ataków :) gdzie przed operacją miałam po 2, 3 a nawet 5 dziennie (cos w rodzaju de ja vu) i normalny silny atak z drgawkami ok co 4 miesiące. teraz byłam juz raz u dr Rysza w szpitalu na badaniu kontrolnym po operacji wszystko jest dobrze. Pisze tak w skrócie o wszystkim ale jeśli ktoś che zapytać o szczegóły na jakikolwiek temat tej choroby, ataków, operacji, szpitalu, czy czegokolwiek to piszcie bez problemu ma [e-mail] postaram się na bieżąco odpisywać na każde pytanie, chcę napisać jeszcze tylko że bardzo jestem wdzięczna pielęgniarką, lekarzom i wszystkim, doskonała opieka, o Dr. Ryszu mają różne zdania ale to dlatego że jeszcze widocznie za krótko go znają to jest Złoty Człowiek naprawdę wspaniały który może jest trochę "szybki" :) ale żyje tą pracą i dba o każdego pacjenta z osobna.

[gold_paula]

Nie wiem co Ci doradzić jeśli chodzi o przygotowanie się do operacji - nie ma tu chyba niczego szczególnego. Po prostu stawiasz się w szpitalu na drugi dzień rano pobierają Ci krew, mocz i takie pierdoły. Bedziesz miał na pewno jeszcze RTG klatki piersiowej, chyba że już miałeś...
W dniu operacji rano przyjdzie salowy podgoli Ci maszynką ta stronę gdzie ma być operowane, dostaniesz swoje leki na padaczkę plus troszkę ogłupiającą tabletkę Dormicum, przebiorą Cię w zielone wdzianko, nogi owiną bandażem... i pojedziesz na dół. Stamtąd to już mało co pamiętam, odleciałam.
Po operacji obudzisz się na sali wybudzeń, tam pielęgniarka do Ciebie podejdzie będzie się pytać w jakiej skali boli Cie głowa od 0 do 10 bodajże. Coś tam zaaplikują. Lekarz podejdzie karze Ci podnieść lewą rękę, lewą nogę, prawą rękę, prawą nogę, zapyta Ci się takie banalne pytania: jak sie nazywasz, gdzie jesteś, jaki dziś jest dzień...
Jak tam nie bedzie nic niepokojącego to po jakimś czasie, nie pamiętam ile to trwało wywiozą Cie na OIOM. Każdy się jakoś inaczej czuje, prznajmniej mnie się tak wydaje. Ja byłam nastawiona na bardzo silne bóle głowy a tymczasem głowa mnie bolała ale bardzo znośne to było to już gorzej mi po ataku nawalała :) Za to po paru godzinach od wybudzenia miałam jakieś zwidy: ptaki latały, jakaś baba na suficie była, lawina ze ściany leciała... przerażające to dla mnie było bałam się że tak mi zostanie. Ale ja jestem panikara co nie znaczy że jestem słaba psychicznie. Ale to wszystko narkoza do rano się jakby przepłukało, bo całą noc mi jakieś kroplówki szły. Po operacji miałam problemy ze spaniem, cięzko mi było zasnąć... A fizycznie czułam się bardzo dobrze, lekki ból głowy, na drugi dzień zaraz rano po operacji stanęłam na nogi, poszłam do WC więc i cewnik mi wyjeli. W szoku byli że gdzie to tak szybko dochodzić do siebie, nie mieć zawrotów głowy...
Bardzo mi się jeść chciało, ale ponoć dają sterydy po których się bardzo chce jeść, ledwo zjadłam śniadanie a już mi w brzuchu burczało...
No makijaż w okolicy oka jest fajny :) ale się nie ma czym przejmować z czasem zejdzie, dają okłady na to. Są problemy z żuciem i gryzieniem przy jedzeniu, boli i taka szczęka sztywna ale to też przejdzie najgorzej na początku. Szwy na głowie też mi się podobały ;) ale łeb po paru dniach swędzi i aż chce się te strupki podrapać przynajmniej ja miałam taką ochotę. Najgorszą rzeczą dla mnie po operacji było to że nie mogłam spać i psychicznie się jakoś ciulowo robiło... w ogóle nie umiałam sie cieszyć z tego że jest po, że jest dobrze... chciałam jak najszybciej być w domu. Ale ponoć (tak się dowiedziałam z konferencji epileptologów którą oglądałam w necie) że po operacji prawej skroni a jeszcze jak tam jest zmiana typu guz, dysplazja i jakieś inne są problemy z nastrojem...
Jak chcesz coś wiedzieć więcej to pytaj, postaram się odpowiedzieć. Mam nadzieję że Ci pomogłam.

[czarulek05]

Hej!z tego co napisalas to mozna miec wrazenie,ze operacja nie jest taka straszna.Ale to dobrze,bo taka wypowiedziec jest bardzo pokrzepiajaca, podtrzymujaca na duchu.A jest to bardzo potrzebne w tej sytuacji.Ja oczywiscie zdaje sobie sprawe z niebezpieczenstwa,skutkow ubocznych operacji.Staram sie patrzec realnie,obiektywnie.Moje nastawienie jest bardzo pozytywne i mam nadzieje,ze po 27 marca bede mogla napisac,ze nie zaluje swojej decyzji.Ja jestem mezatka i mam pytanie czy maz tez bedzie musial wyrazic zgode na operacje,bo dr Rysz kazal przyjechac mi z mezem.Czy chodzi tylko o to zeby byl przy rozmowie i dowiedzial sie o ewentualnych skutkach ubocznych zabiegu.Po ilu dniach wychodzi sie ze szpitala,jestem spoza W-wy,Bydgoszczy.Moze znasz dobre miejsce gdzie mozna sie zatrzymac na kilka dni?,chodzi oczywiscie o nocleg.serdecznie pozdrawiam!,dzieki!

[gold_paula]

Operacja absolutnie nie jest straszna! :)

Ja bardzo żałuję że się tak przejmowałam ale ja nie byłam do końca uświadomiona jak się można czuć (głównie psychicznie - a to mnie najbardziej martwiło) więc się bałam. Aha, więc radziłabym się na prawdę nie stresować a wtedy nastrój po operacji nie poleci aż tak bardzo w dół (jeśli poleci) jak to się u mnie stało.

Wiesz co do niebezpieczeństwa to mówią o tym ale z tego co wiem nikt nie zmarł przy operacji padaczki, a co do niedowładu to byłabym spokojna (to się raczej zdarza tylko u ludzi którzy mają bardzo bardzo częste ataki gdzie po prostu duża część skroni czy tam innych jeszcze płatów jest zajęta więc usuwają tak by nie było ataków a niedowład można wyrehabilitować. Przecież nie masz 90 lat żeby to było niemożliwe :) ale w ogóle takiej opcji bym aż tak serio nie brała. Ja miałam około 15 ataków na miesiąc przez lata, czasem przerwy i usunęli 5 cm prawej skroni kawałek hipokampa i nic mi fizycznie nie było ;)

Tam jest tak że przy każdej operacji ktoś drugi wyraża zgodę - u mnie to była mama tylko ona to podpisała jak byłam po dominacji półkul, gdy byłam po rozmowie z profesorem Marchelem. A Ciebie kto bedzie operował?

Po mojej operacji moi rodzice rozmawiali z profesorem, wtedy kiedy ja jeszcze twardo spałam. Doktor Rysz nic kompletnie Twojemu mężowi nie powie jeśli chodzi o przebieg operacji, odeśle do neurochirurga...

Ja operacje miałam w czwartek a wyszłam w piątek za tydzień.
Ja też byłam spoza Warszawy, właściwie 500 km od Wawy.

Moi rodzice zatrzymali się w Akademiku "Żwirek i Muchomorek" czy jakoś tak, nie pamiętam dokładnie nazwy. Jest to bardzo blisko ulicy Banacha i z miejscem wtedy nie było problemu, przyjechałaś, potrzebowałaś to miałaś. Moi rodzice tam nocowali, miesiąc wcześniej rodzice koleżanki... a teraz nie wiem, musiałabyś troche po necie popatrzeć.

[gold_paula]

Zapomniałam Ci jeszcze napisać, że jakies 2 tygodnie po wyjściu ze szpitala odczuwałam nieprzyjemne zapachy ;) coś tak jakby z kanalizacji śmierdziało ale po jakiś 3 miesiącach przeszło. Podwójne widzenie też oczywiście miałam, dotyczyło to tych świecących rzeczy typu lapmpa, telewizor, ekran monitora wszystko widziałam po dwa. Czasem do dziś to zauważam ale teraz to już małe piwo.
Z racji że miałam dysplazję prawego hipokampa to po paru dniach od zabiegu odczuwałam przelatujący lęk przez klatkę piersiową - to zamiast aury. Po paru tygodniach przeszło.

[czarulek05]

Czesc!dziekuje za wszystkie informacje,na pewno wiele z nich mi sie przyda.Dobrze jest wiedziec czego mozna sie spodziewac,ze nie jest wszystko jednym wielkim znakiem zapytania.Jezeli o nocleg to rowniez znam ten adres i zapewne tam maz bedzie nocowal.To,ze przez pewien czas moge czuc pewien dyskomfort odnosnie widzenia czy zapachow to nie jest wazne.Najwazniejsze jest to,ze to mija.
Ile czasu zajal Ci w pelny powrot do codziennego zycia tzn. powrot do pracy,szkoly,wypelnianie obowiazkow domowych?Czy trzeba bardzo uwazac na siebie po operacji?Czy blizna po operacji jest duza i bardzo widoczna?Kto bedzie mnie operowal nie wiem.Pewnie dowiem sie dopiero w szpitalu w czasie rozmowy z profesorem.pozdrawiam!

[gold_paula]

Powiem Ci że ja jeszcze cały czas dochodzę do siebie, ale nie jest to przez operację.

Widzisz już po operacji miałam problemy ze spaniem ale lekarze to lekceważyli i nie chcieli mnie poinformować dlaczego tak jest. Nastrój też miałam nienajlepszy ale też nikt mi nic nie wyjaśniła a doktor Rysz to już w ogóle... Fizycznie było wszystko super więc wyszłam do domu. Z początku bardzo się cieszyłam, wreszcie moje kąty. Ale ten nastrój zaczął z każdym dniem coraz bardziej w dół w sensie nie miałam koncentracji w ogóle, wszystko zapominałam i tak jakbym ledwo ludzi poznawała. Ktoś mi mówił cześć a ja patrzyłam na niego jak na durnia myśląc "co ja mam z tobą wspólnego" i bezsenność cholerna. Po miesiącu od wyjścia ze szpitala zadzwoniłam do doktora Rysza dość spanikowana (bo nie byłam przygotowana na takie jaja od strony psychiki) żeby mi powiedział co jest grane i co z tym robić. Na to doktor Rysz krótko mi powiedział żeby iść do psychiatry najlepiej. Więc sobie myślę doktor Rysz jest tak świetny więc tak trzeba zrobić. O psychiatrach zawsze słyszałam niepochlebne opinie... no i miałam racje. Ten mi mówi że na osobę z depresją nie wyglądam ale leki mi władował aż 3! Zaczęłam to zażywać, coś na początku lepiej spałam ale później było tylko gorzej. Poszłam na kontrole i mówię psychiatrze że jakoś przed lekami było lepiej, teraz to wszystko widzę szaro i żyć mi się już w ogóle nie chce. Na co "no ma pani klasyczna depresję" i zwiększał tylko leki. Dawki miałam masakryczne. Byłam już prawie w stanie nieprzytomności... a lekarz na to po 3 miesiącach leczenia "ja się na tym nie znam" Już mnie nawet szlag trafić nie mógł bo te leki mnie wyjałowiły z jakichkolwiek emocji i uczuć także było zero mojej reakcji. A na każdym z leków p/depresyjnych pisało "ostrożnie przy padaczce" Ale postanowiłam sama to odstawiać powolutku. Pozbyłam się wszystkiego i wystąpił okropny zespół odstawienny - psychika dramat, fizycznie wszystko mnie bolało i bezsenność koszmarna. Aż cud że ataku nie dostałam. Upłynął chyba rok zanim mogłam powiedzieć że jest coś lepiej w sensie psychicznym i fizycznym. Po pół roku na kontroli u doktora mówie o tym psychiatrze o tych lekach że byłam tak jak kazał i że jest już kompletnie źle, lepiej było przed lekami a doktor Rysz na to: "Leki w ogóle nie były potrzebne bo przyczyną takiego samopoczucia było usunięcie komórek z hipokampa i teraz one się muszą odnowić, trzeba się czymś zająć, coś robić" Więc go pytam dlaczego tego nie mówił jak mnie do domu wypuszczał, jak do niego dzwoniłam... a on strasznie wtedy pisał coś w mojej kartotece i udawał że nie słyszy... także brak słów po tym ja do doktora zaufania nie mam.

Do leków na depresję nie wróciłam, one są cholernie uzależniające a jeszcze jak ktoś nie ma takiej prawdziwej depresji tylko po operacji na dodatek mózgu to już w ogóle masakra. A psychiatrzy to największe konowały ze wszystkich specjalistów - ładują ile wlezie bo chcą mieć wiecznego pacjenta.

Do pracy poszłam 4 miesiące po operacji w takim właśnie stanie masakrycznym - trafiło się mi zastępstwo. Widzieli że coś jest nie tak, mnie się non stop wyć chciało, byłam w moim odczuciu kompletnie nie do życia... Po tym zastępstwie znów byłam bezrobotna, we wrześniu załatwiłam sobie staż - wtedy już się troche lepiej czułam więc i lepiej pracowałam. Dziś jestem 1,5 roku po odstawieniu psychotropów i jest dużo lepiej. Gdyby nie one to myślę że kwestia 3 do 6 miesięcy i nastrój by zaskoczył na moje tory.

Co do blizny to dosyć taki łuk jest ale mi dużo włosy zasłaniały. No po operacji raczej trzeba uważać, przede wszystkim nie prowokować sytuacji w których by mógł napad wystąpić a tak to normalnie raczej. Trzeba na tą ranę uważać bo może być tak że zacznie ropieć a wtedy od razu do Warszawy jedziesz a taką kość się nawet usuwa, ale to bardzo bardzo rzadko spotykane. Mnie się zagoiło jak na psie.

Pozdrawiam!

[limah]

Witaj Paula,
możesz podać do siebie namiar na priva? Mam parę pytań trochę bardziej osobistych

[gold_paula]

Myślę że możesz z tego forum na priv pisać przyjdzie mi na maila

[4krokidozdrowia]

Witam Serdecznie Wszystkich
Rok temu przeszedłem ciężki uraz mózgu i niestety ma on swoje konsekwencje-np.nie mogę pracować w zawodzie więc oczywiście mam do siebie żal i próbuję się odnaleźć w NOWYM DRUGIM ŻYCIU-bez picia alkoholu no i z ograniczeniami.
Jeśli ktoś z Was ma problemy ze znalezieniem pracy to zapraszam na email-ja już pracuję w domu i Wy też możecie-wszystko wyjaśnię jak ktoś napisze do mnie na email. Do zarobienia są duże pieniądze tylko trzeba chcieć [e-mail]
Pozdrawiam
Maciej

[limah]

Dobra przestań spamować cwaniaczku.
Nikogo nie nabierzesz na takie "kokosy" wypie%$@^aj z forum cieciu z rozciętą d%pą!!
Tospotkań ludzi chorych a nie"przedsiębiorczych" DAJ KAMENIa

[4krokidozdrowia]

Limah nie wiem do kogo piszesz chyba nie do mnie o tym wypierdalaj cwaniaczku?
Dla ludzi zainteresowanych zdrowiem i pracą w domu i nie tylko więcej info [e-mail]
Nie mam nic do ukrycia a mogę pomóc i dlatego napisałem.
Pozdrawiam

[niedowawy]

witam widze temat juz stary ale dodam coś od siebie :) miałem zabieg wycięcia dysplazji korowej lewostronnej płat ciemieniowy , operacja była przewidziana na 2 godz lecz skończyło sie na 5 godzinach , na szczescie wszystko ślicznie i gładko poszło , miałem po 6,7 ataków dziennie , od operacji minął tydzien i jak na razie zaden nie wystąpił oby tak dalej :) a teraz bardzo ważna częsc ... Odradzam stanowczo szpital banaha i Doktora Rysza... diagnozowali mnie w 2014 po czym dosłownie o mnie zapomnieli ... z matką staralismy sie jakoś skontaktowac z Ryszem jedyne co słyszelismy o prosze zadzwonic pozniej lub jeszcze nie było decyzji w Pana sprawie... zabrałem z tamtąd papiery i płyty .. pod koniec 2016 zadzwonili do mnie z informacją ze zostałem zaklasyfikowany oczywiscie szukali ludzi zeby zapełnic sobie liste na nowy roczek :) trafiłem do łodzi do szpitala Barlickiego gdzie okazało sie ze zdięcia z traktografii z wawy były niewyrazne , to jakis absurd chcieli mie ciąc w warszawie opierając sie na rozmazanych zdjeciach?? masakra... w łodzi szybko po znajomosci lekarze zrobili mi jeszcze raz to badanie i teraz kolejny absurd diagnoza z warszawy - ognisko padaczkowe osadzone w ośrodkach ruchu operacja ryzykowna duże ryzyko niedowładu paraliżu ... diagnoza z łodzi ognisko padacz. osadzone w okolicach ośrodka czucia , możliwy lekki niedowład i brak czucia w jakis 5-10% ... tak jak juz pisałem jestem po zabiegu wszystko poszło pięknie po 3 dniach zostałem wypisany do domu w stanie ogólnym dobrym :) polecam takich lekarzy jak Rafał Wójcik , Dr. Hupało , Pr. Jaskulski , dr Tybor , Dr. Papież śwetni neurochirurdzy ... szpital banaha doktorka Rysza omijać z daleka dla własnego dobra

[kow_pel]

możesz podać maila do siebie :)

[niedowawy]

jasne pisz na [e-mail]

[beataogonowska]

Witam ,mam pytanie w jaki sposób można zakwalikować się na operację Jakie wymogi trzeba spełniać .ja juz 10lat walczę z epilepsją Pozdrawiam B

[niedowawy]

najlepiej isc prywatnie do jakiegos ordynatora , wezmie cie na swój oddział na diagnostykę i ocenią czy Twój przypadek jest operacyjny ... wymogi ? oni sami decydują na podstawie wyników

[kow_pel]

Musi Cię jakiś lekarz neurolog skierować do ośrodka zajmującego się operacyjnym leczeniem padaczki. Musi to być epilepsja lekooporna. Jak już trafisz do takiego ośrodka to oni tam na miejscu robią szereg badań w celu zlokalizowania ogniska padaczkowego. Następnie decydują czy resekcja w danym miejscu jest dla Ciebie bezpieczna...

[blanka87]

Kochani! Dziękuję Wam bardzo za ten wątek , dyskusję i opisy Waszych doświadczeń! To cudowne co dla mnie w ten sposób zrobiliście, przeczytałam wszystko jednym tchem. To ważne wiedzieć co człowieka czeka. Jutro idę na Banacha na trzecią turę badań kwalifikującą do operacji. Boję się ale nie ewentualnej operacji tylko tego, że badania mnie z niej wykreślą. Jestem pełna optymizmu, mam nadzieję wielką, że operacja może mi coś dać i jestem pewna, że jej chcę. To między innymi dzięki Wam jestem jeszcze bardziej pewna, że operacji chcę.

Fajnie byłoby gdyby ktoś jeszcze mi opisał jak wygląda cała ta próba dominacji, byłabym za ten opis bardzo wdzięczna ale widzę, że wątek jest stary, pewnie rzadko ktoś z Was tu jeszcze zagląda.

Pozdrawiam Wszystkich! Może uda się odświeżyć wątek, a może ktoś tu wejdzie kto jest teraz w podobnej sytuacji jak ja i chciałby się poznać? :) Pozdrawiam :)

[blanka87]

Cześć!
Wyszłam ze szpitala, jestem po próbie dominacji (tzw. test Wady - od nazwiska tego, co to wymyślił). Może ktoś będzie chciał wiedzieć co go czeka więc opisuję.

Wiozą Cię na łóżku na salę. Jest tam łóżko, na które się przesiadasz. Łóżko ma miejsce na głowę, na którym ustalają Ci pozycję głowy - od tego momentu nie można nią ruszać. Jest też wielki ekran dla lekarza - nazywano go naczyniologiem. To on wkłuwa Ci się w jedną z tętnic udowych (w pachwinie) - u mnie prawej. Da się podglądać na tym ekranie co się dzieje gdyż jest wielki i ja to z zaciekawieniem robiłam. Ponieważ masz podany kontrast, widzisz swoje żyły. Wkłuwanie się w tętnicę trochę boli ale niewiele bardziej i niewiele dłużej to trwa niż wkłuwanie się w zwykłą żyłę przy pobieraniu krwi. Naczyniolog wprowadza w tą tętnicę "rurkę" - nie wiem jak się ona oficjalnie nazywa więc będę nazywać ją rurką. Wprowadza ją coraz dalej i dalej, od pachwiny w kierunku mózgu. Obserwowałam to z zaciekawieniem ale gdzieś pośrodku mojego brzucha naczyniolog skręcił tą rurką przez środek mojego brzucha - tego się nie spodziewałam przez co ją zgubiłam na ekranie i od tego momentu przestałam obserwować ekran. Ruchów rurką w żyłach nie czułam. Potem uprzedzają, że podają Ci środek, który wyłączy Ci jedną półkulę. Byłam wcześniej uprzedzona (trzeba było przed badaniem podpisać na nie zgodę), że mogą pojawić się chwilowe niedowłady jednej strony ciała, możliwe że nie będziesz w stanie przez chwilę mówić, nie pamiętać tego co się dzieje itp. Potem podchodzą ( u mnie dwie) panie neuropsycholożki i proszą by podnieść i konkretny sposób ręce. Potem pokazują Ci trzy przedmioty, proszą by je nazwać. Potem przeczytać dwa słowa i jedno zdanie. Potem, gdy już tego wszystkiego nie widzisz, powiedzieć z pamięci co widziałeś i co przeczytałeś. Pytały jeszcze jak się nazywam. Potem jest przerwa w badaniu - jakieś 15min by środek "zszedł" z pierwszej półkuli. Następnie podchodzi naczyniolog, szybko przekłada rurkę przez Twoje naczynia na Twoją drugą stronę - do drugiej półkuli i wtedy podają Ci ten sam środek by wyłączyć drugą półkulę. Procedura badania powtarza się i to wszystko na tej sali.

Osobiście nie zauważyłam niedowładów - albo ich nie miałam albo nie zauważyłam albo nie zapamiętałam. Przy jednej z półkul słabiej zapamiętywałam i przez pewien moment nie mogłam mówić. Z mówieniem było coraz słabiej, słabiej aż przestałam mówić i zdawałam sobie z tego sprawę. Potem coraz lepiej, lepiej i wróciło do normy.

Potem podchodzi naczyniolog, wyjmuje delikatnie rurkę i robi porządny opatrunek uciskowy, obwiązuje całą pachwinę razem z biodrami i połową uda. Od tego momentu przez 24h nie wolno wstawać. Załatwiasz się niestety do baseniku - ja nie umiałam się zmusić do tego, bardzo długo trzymałam i w końcu zrobili mi cewnikowanie. Nie warto trzymać i się męczyć - cewnikowanie nic nie boli (przynajmniej kobietę) a ulga ogromna.

No i to wszystko. Dla mnie było to całkiem ciekawe przeżycie i nie ma się czego bać :). Życzę Wam dotarcia do tego momentu i dalej przy diagnostyce przed operacją.

Acha, na Banacha ostateczna decyzja czy jest się zakwalifikowanym do operacji czy nie zapada później. Coś Ci powiedzą - czy masz szansę czy nie ale ostateczna decyzja zapada na gremium lekarzy - Twój neurolog, neurochirurdzy, neuropsycholodzy, ordynator. Jak się dowiedziałam, w dobie idącej kolejnej fali covid na pewno nie w ciągu tygodnia. Także ja na tą decyzję czekam.

Pozdrawiam i powodzenia!