proszę o pomoc

[wiola2361]

Witajcie;) od kilku lat lecze sie na padaczke, choroba dopadła mnie kiedy byłam w gimnazjum. Obecnie jestem na 3 roku studiów. Wcześniej jakoś nie interesowałam się za bardzo ta choroba gdyz nie mam czesto napadow, do tej pory zdarzyły sie zaledwie kilka razy, zalecono mi brac leki wiec do tej pory przy konsultacji neurologicznej tak robie. Dopiero teraz ten problem mnie zainteresowal szerzej gdyz postanowilam pisac swoja prace licencjacka na ten temat.Niestety nie znam osobiście nikogo kto sie zmaga z ta choroba, a żeby przeprowadzic badania potrzebuje minimum 3 osob.Pochodze z Lublina ( i nie ukrywam że chciałabym nawiązać bliższy kontakt z dzieckiem w wieku szkolnym, gdyż badania polegają min. na wywiadzie, obserwacji), czy mogłabym prosić Was o pomoc byłabym bardzo wdzięczna;)

[a1-33]

cześć mam córkę w wieku szkolnym która choruje na padaczkę od 10 lat. Jest teraz w szóstej klasie . Jeśli cos chcesz konkretnego się dowiedzieć to służę pomocą

[wiola2361]

Dziękuję Ci bardzo:) Konkretnie interesuje mnie to jak rówieśnicy traktują Twoją córkę, czy w ogóle wiedzą o jej chorobie, a jeśli tak to czy traktują ją normalnie czy odsunęli się od niej? Jaki jest stosunek nauczycieli czy być może zupełnie ignorują chorobę czy traktują Twoją córkę jakoś inaczej. I tak w ogóle jak Ona reaguje na to, że jest chora, jakie ma ograniczenia, na co musi szczególnie uważać.

[przem0_25]

Nie jestem dzieckiem , ani nie mam dziecka chorego na epi więc tu ci w pracy nie pomogę , ale Wiolu rzuciłaś się na głęboką wodę . Epi przeważnie uwidacznia się u ludzi właśnie w nastoletnim wieku , inne odmiany jak wrodzona , powypadkowa , urazowa zdażają się żadko i dzieci starają się ukrywać to schorzenie . Sam wiem po sobie . Zanim zdąrzysz przebadać i dzieko otworzy się do Ciebie, będziesz musiała wziąć się za pisanie i wnioskowanie pracy ,bo czas będzie cię poganiał . Wiesz mi te dzieci są w szkole wyśmiewane , spychane na plan boczny , a nauczyciele nie traktują ich jak dormalnych ludzi , a one chodzą zamknięte w sobie . I to samo robią dorośli ludzie . Życzę Ci powdzenia, nie tylko u chłopaków, uzyskania wymazonego dyplomu .

[very.martini]

Cholera, nikt mnie nie wyśmiewał...

16%VOL
22%VAT

[a1-33]

to miałeś szczęście...

[sysa26374]

Hmm... to szkoły jakieś nienormalne musza być... przeszłam przez wszystkie etapy szkoły od zerówki począwszy na mgr kończąc i jakoś nikt mnie nie wysmiał. Nie były to szkoły integracyjne, a mimo to wszyscy byli lojalni wobec mnie i nigdy nie wstydziłam się ujawniać co mi dolega. Częściej zdarza się, że chore dziecko samo w sobie się zamyka, mając jakieś obawy co do otoczenia.
Podczas studiów również natknęłam się na koleżankę, która pisała pracę na temat epi, na podstawie ankiet przeprowadzanych u ludzi w różnym wieku. Różnice w poszczególnych przedziałach wiekowych były znaczne, jakże istotne...

[a1-33]

no niestety z tym jest bardzo duży problem. Moja córka chodzi do szkoły integracyjnej ponieważ do "zwykłej " szkoły nie bardzo chcieli ją przyjąć. W klasie jest 5 dzieci chorych na inne schorzenia i tylkomoja córka z padaczką ale jakoś dogaduje się z dziećmi chorymi... zdrowe dzieci z klasy podchodzą do niej z ogromnym dystansem musze powiedzieć że niestety przez te 6 lat nie zaprzyjaźniła się z żadną koleżanką zdrową z klasy . Z nauczycielami też jest problem ponieważ oni się poprostu boją pomimo starań moich nie udało się przekonać że moja córcia zasługuje na normalne traktowanie. Ania nie jeździ na wycieczki szkolne nie chodzi na basen (chociaż jest obowiązkowy) bo nauczyciel w-fu powiedział wprost że się boi. Także nie wygląda to za wesoło. U ani na szczęście ataki występują bardzo rzadko bierze leki zalecenia lekarzy to przede wszystkim ułożone życie....wysypianie się unikanie stresu itp. Przy infekcjach nie możemy dopuszczać u niej do gorączki wyższej niż 37,8 bo wtedy zazwyczaj ma atak więc staramy się tego przestrzegać. Gdy jedzie samochodem w słoneczne dni oczywiście okulary przeciwsłoneczne bardzo ciemne. Ania nauczyła się żyć z tą chorobą chociaż teraz wchodzi w ten wiek dojrzewania i coraz częściej się "buntuje"na swoją chorobę. Pracujemy nad tym i jeszcze nie jest żle...Muszę jeszcze powiedzieć jedno niestety rodzina moja i mojego męża patrzy na Anię przez pryzmat choroby...chociaż dużo wiedzą o epilepsji i o stanie zdrowia ani to mimo wszystko jest jakaś bariera której nie możemy przełamać....

[pasiak71]

Co to za integracyjna szkoła? Nauczyciele nie wiedzą jak się zachować? - to niech zrobią miejsce innym którzy będą przygotowani do nauczania w szkole integracyjnej, a nie tylko do pobierania z tego tytułu dodatków. A pan od wf-u niech się najlepiej utopi. Przecież nauczyciel zawsze był dla dziecka autorytetem. I jak on sam odsuwa dziecko od grupy (nie bierze na wycieczkę, czy nie zapewnia odpowiedniej opieki na basenie) to odstawia to dziecko na bok i to w SZKOLE INTEGRACYJNEJ. I tak świadomość bycia gorszym od reszty grupy się u Twojej córki rodzi. Co ci nauczyciele tam robią oprócz jęczenia na niskie pensje? Jak obowiązki/zakres problemów ich przerastają to niech idą w cholerę. Co, nie wiedzieli że przyjdzie im pracować z chorymi dziećmi, czy utożsamiali chorobę jedynie z przeziębieniem? I jeszcze jedno - kto opiekuje się Twoja córką w czasie wf-u? Bo jeśli ciąży to na Tobie, to upomnij się o część ich wynagrodzenia - w końcu pobierają je m.in za opiekę nad Anią.
Dużo cierpliwości i asertywności życzę. Trzymajcie się mocno.
Pozdrawia epileptyk z 20-letnim stażem.

[a1-33]

no niestety poniekąd tak jest na basen ania bardzo chciała chodzić z klasą więc jak się tylko dało to mąz z nią jeżdził....absurd ale na dłuższą metę nie dało rady bo oboje pracujemy. Niestety to co opisałam to tylko streszczenie....

[a1-33]

robimy wszystko co w naszej mocy żeby ania nie czuła się gorsza ale to jest naprawdę bardzo trudne...nawet nie chce mi się mysleć co będzie jak pójdzie do gimnazjum...

[doda0802]

witam panią mam synka 3 letniego z padaczką bardzo się o niego boję miał tylko jeden atak ale tak silny ze ledwo go odratowali psychicznie ta jego choroba poprostu mnie męczy boję się na długo gdziekolwieg z nim iść mimo ze mam wlewkę doodbytniczą w razie ataku

[a1-33]

do dody 802. My też podawaliśmy wlewki w trakcie ataku naszej córce bo tak nam kazano dopiero od mniej więcej 3 lat tego nie robimy bo lekarz (moim zdaniem jeden z lepszych) powiedział nam żeby tego nie robić bo to zakłoca cały proces leczenia. więc już nie podajemy wlewek. Jak córka ma wysoką gorączkę to wtedy żeby zapobiec ewentualnemu atakowi podajemy relanium doustnie. Ponieważ wiadomo że jak jest wysoka gorączka to obniża się próg drgawkowy i wtedy ten atak może nastąpić. Popytaj swojego lekarza czy aby napewno te wlewki to dobre wyjście .

[doda0802]

co do wlewek to jeszcze synkowi nie podawalismy bo od pierwszego ataku a mial go we wrzesniu narazie cisza niewiem jak to dalej będzie to jest moim zdaniem zycie w strachu czy pani córeczka zawsze po wlewce zaczynała reagować juz normalnie słyszałam ze gorączka tez moze powodowac atak padaczkowy narazie u mojego synka nic sie nie dzieje a pani córeczka jakie leki bierze mój depakine w syropie 120 mg 3 razy dziennie wiem ze ten atak wystąpi panicznie się tego z mężem boimy oby ten atak nie był taki jak ten pierwszy dziękuję tylko bogu ze akurat jak pojawił się atak ja byłam z małym w szpitalu pozdrawiam i życzę dużo zdrówka dla córeczki

[haptenologist]

Wiola,
Na stronie: www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.html jest opis naukowego odkrycia przyczyny ponad 150 chorób autoimmunologicznych. Między innymi opisałem tam przypadek epilepsji u 5 letniego chłopca. To było 26 lat temu. Rodzicom powiedziałem o przyczynie epilepsji. Rodzice zastosowali się do prostych zaleceń profilaktyki. Przestali dziecku podawać leki. Epilepsja zniknęła. Teraz ten chłopak ma 31 lat, skończył studia, pracuje, ożenił się, ma dwoje dzieci i od 26 lat jest całkowicie zdrowy.

Niedawno, 19 października 2011 Rada Naukowa Ministerstwa Zdrowia miała ocenić to naukowe odkrycie. Czekam na tą ocenę.

[wiola2361]

Z tego co piszesz to widzę że miałam ogromne szczęście spotkać na swojej drodze jakiś normalnych ludzi, co prawda nie chwaliłam się wszystkim dookoła że jestem chora ale Ci co wiedzieli a także nauczyciele traktowali mnie jak najbardziej normalnie, chodziłam do normalnej szkoły teraz studiuję na państwowej uczelni, choć z roku na rok coraz bardziej zaczyna mi dokuczac to że nie wyjeżdzam nigdzie ze znajomymi, nie chodze na różne wyjścia, zabawy, nie mogę długo korzystać z komputera i takie tam bo poprostu się boję że znów może być atak. A jak postrzegasz opiekę medyczną jeśli chodzi o osoby chore na epi?

[wiola2361]

Mam jeszcze pytanie dotyczące edukacji Twojej córki: czy ma problemy jakieś trudności w nauce czy raczej radzi sobie tak jak reszta klasy, a może właśnie wyróżnia się z tłumu i radzi sobie bardzo dobrze. Jaki przedmiot lubi najbardziej a z jakim ma największe problemy?

[a1-33]

jeśli chodzi o opiekę medyczna to u nas w mieście porażka....Gdy u ani została zdiagnozowana padaczka trafiliśmy do pani doktor neurolog którą od początku drażniły moje pytania i prośby żeby mnie trochę zapoznała z chorobą ponieważ nie wiedzieliśmy dosłownie nic na ten temat. Ania była leczona depakiną która nie przynosiła żadnych efektów oprócz ekspresowym przybieraniu na wadze a pomimo to ciągle zwiększła jej dawki az do maksymalnej potem dołączyła topamax ( wyjaśnienie poani doktor brzmiało tak : ten lek sprawi że ania schudnie....) i rzeczywiście w ciągu 3 miesięcy ania schudła 11 kilo... to był koszmar dziecko przestało jeść cofneła się wrozwoju miała problemy z pamięcią a akurat zaczęła chodzić do 1 klasy. Gdy mówiłam o tym lekarzowi to usłyszałam że jestem kolejną nadopiekuńczą mamusią która nie wie o co chodzi a się czepia. Do tego nastąpił atak który trwał 30 min. dziecko trafiło do szpitala a ja zaczęłąm szukać innego lekarza. Trafiłam do Krakowa na konsultacje tam zaproponowałi zmianę leku. Potem leczona w warszawie w centrum zdrowia dziecka (lekarz świetny)to tam mi wszystko powiedziano czego jeszcze nie wiedziałam a teraz jeździmy do lublina ponieważ w warszawie nie mamy już takiej możliwości...Ale jestem bardzo zadowolona z obecnego lekarza prowadzącego.Jeśli chodzi o resztę to nie mamy problemów lekarz rodzinny jest ok. znalazłąm świetnego stomatologa który nie boi się choroby Ani więc nie mogę narzekać...Jeśli chodzi o naukę to Ania w tamtym roku szkolnym była badana pod kątem dysleksji.I tu kolejny absurd bo nie wiem czy wiesz że jeśli się ma padaczkę to nie można wydać opini o dysleksji... chociaż w poradni powiedzieli mi że Ania ją ma...Uczy się przeciętnie ardzo lubi matematykę a problemy ma przede wszystkim z Pisownią i czytaniem. Ale nie ma tragedii radzi sobie.

[wiola2361]

No to faktycznie bardzo dużo przeszliście. Zreszta nawet nie wiedzialam, że u osób z epilepsją nie można wydac opinii o dysleksję, dziekuje że mi o tym mówisz. A powiedz mi czy twoja córka ma zaburzenia psychotomatyczne tzn czy ma np bóle głowy, brzucha, zaburzenia snu, łaknienia, złość, gniew, rozżalenie, brak wiary we własne możliwości? czy jest dzieckiem bardzo aktywnym czy takim spowolnionym ruchowo, czy latwo sie zniechęca, czy z trudem odrabia lekcje czy nie? a czy dzieci w szkole do której chodzi mają dystans do niej, bo widzialy taki atak czy poprostu jest to sam fakt, że jest chora, a może to jest spowodowane jeszcze czyms innym?

[a1-33]

Ania ma czasami napady złości jest wybuchowa teraz jakby sie to nasiliło tylko że może mieć to też związek z okresem dojrzewania chodzimy do psychologa i pracujemy nad tym. Zdarzają się dni kiedy twierdzi że nikt jej nie kocha i wszystko co złe to przez nią...co chwilkę pyta czy ją kochamy i wtedy wiemy już że trzeba skupić na niej całą uwagę później jej to mija i jest "normalnie".Nie naleZy do osób aktywnych jest bardzo skryta i zamknięta w sobie w szkole raczej rzadko się zgłasza z odrabianiem lekcji jest róźnie generalnie wypracowaliśmy taką metodę że po powrocie do domu odpoczynek (około godzinki) i później zadanie i nauka. Robimy przerwy jak już widzę że wyłącza myślenie a potem znów wracamy do tematu. Tak się do tej pory udawało że jak już był atak do w domu nigdy w szkole więc koleżanki nie widziały ataku. Nie potrafię powiedzieć czym to jest spowodowane że jest odsunięta. Myślę że jedna z przyczyn to taka że dziewczynki z klasy są wszystkie z jednego podwórka ania jest obca bo mieszkamy po drugiej stronie miasta i dowozimy ją do szkoLy....

[wiola2361]

A jak jest z nauczycielką jeśli chodzi o oceny? Czy wystawia oceny takie na jakie Ania zapracuje czy wiedząc to, że jest chora zaniża je?A jakie ma zainteresowania, marzenia, kim by chciała być jak dorośnie?:) Mam takie jeszcze jedno pytanko, natknęłam się na to w literaturze i chciałam zapytać jak jest z Anią czy wie, że jest chora, czy raczej staracie się ją nie wiem w pewien sposób chronić i ukrywacie to przed nią tłumacząc jej napady np omdleniem? Czy właśnie przeciwnie w waszej rodzinie swobodnie mówi się o chorobie?

[a1-33]

nie nigdy nie ukrywaliśmy przed nią choroby ponieważ ona nie pamięta tego co się z nią dzieje w trakcie ataku to często nas o to pyta. Nie widze powodu żebym miała ją okłamywać .Odpowiadam na pytania i staram się żeby miała swiadomość tego co się z nią dzieje. Myślę (może jestem w błedzie) że dobrze robimy.W szkole oceniana jest normalnie tak jak inne dzieci. Narazie nie ma sprecyzowanych planów na przyszłość . Szuka swojego miejsca... zapisaliśmy ją na tańce bo bardzo chciała (łatwe to nie było) ale po roku jej się znudziło teraz zapisała się do chóru szkolnego . Kupiliśmy program do karaoke i śpiewa w domu...coś zaczyna mówić że chce się nauczyć origami więc biorę pod uwagę że niedługo będziemy poszukiwać jakiegoś kursu. Ona ma dopiero 12 lat więc chyba tak to jest w tym wieku że wszystko jest ciekawe na chwilę...

[przem0_25]

Droga Wiolu i ty droga a1-33 , czytając waszą rozmowę stwierdzam , że tobie Wiolu naprawdę potrzeba kontaktu z badaną osobą. Ja też broniłem pracę na studiach o kierunku medycznym, i też miałem do przebadania grupę osób i wiesz mi głupio jest publicznie wypytywać drugą osobę najpierw o zachowanie dziecka , a później trzeba będzie podać nawet i dane, i rzeczy intymne z życia . Ty zaś a1-33 z twoich opisów wnioskuje , że masz trochę wiedzy o epi , ale jeszcze przed tobą wiele jeszcze do odkrycia , jeśli już katujesz dziecko pedagogiem , a niewiesz że ludzie chorzy na epi są w większości nadpobudliwi i łatwo ich zdenerwować . Prawie każda osoba chora przechodziła takie męczarnie , ja też siedziałem na ławce na w-fie , chłopaki nazywali mnie" breg-dence" bo miałem atak z drygawkami w szkole , też mam problemy z pisownią ale pocieszam się tym że skończyłem tyle szkół i nikt nie katował mnie wizytami na leżance .

[wiola2361]

Drogi przem0_25
Tak masz racje bardzo by mi się przydał bezpośredni kontakt z osobą badaną, zgadza się, coś w tym jest, że tak publicznie głupio jest wypytywać daną osobę ale niestety trudno jest znaleźć osoby z epilepsją, szczerze mówiąc podejmując się takiego tematu nie sądziłam, że będzie z tym aż taki problem, wiedziałam że nikt nie będzie w koło wykrzykiwał, że jest chory zresztą ja też bym tak nie zrobiła ale myślałam mimo wszystko że będzie łatwiej dlatego jestem niezmiernie wdzięczna a1-33, że tak otwarcie udziela mi odpowiedzi na zadawane przeze mnie pytania.

[a1-33]

niestety u nas temat padaczki jest nadal tematem tabu mówi się o różnych innych chorobach a o tej cisza...ja też nie wychodze na ulice i nie wołam że idę z dzieckiem chorym na epi ale też tego bardzo nie ukrywam przecież to nie dziecka wina że choruje na tę właśnie chorobę. Ma prawo normalnie żyć i my jako rodzice staramy się zrobić wszystko żeby tak włąśnie było.

[a1-33]

to nie był mój wymysł tylko lekarz prowadzący zalecił wizyty u psychologa wierz mi że nie znajduje w tym przyjemności żadnej staram się mojemu dziecku pomóc jak tylko mogę . Nie zrobiłam też tego na siłę wręcz przeciwnie Ania lubi te rozmowy z panią psycholog i choć teraz one nie są częste to pyta czasami kiedy tam pójdziemy więc widocznie tego właśnie potrzebuje.

[przem0_25]

Przepraszam jeśli moja wypowiedz była zbyt ostra , ale odkąd dzięki chorobie zrozumiałem niektóre rzeczy staram się nimi podzielić z innymi . Jedna z nich jest droga Wiolu , otwarcie na świat, nawet ten najbliższy. Dzięki temu wiem że w moim miasteczku jest pełno osób niepełnosprawnych , chorych na epi z którym moge się zwierzyć naliczyłem 6 , znam radną która jest osobą niepełnosprawną . Dla tego a1-33 twojej córce nic tak nie pompoże jak rozmowa z rówieśnikiem , który musi przechodzić to samo co ona lub będzie nadawał na tych samych falach. Twoja miłość i wspieranie jej w codziennym życiu , aby miała komu się zwieżyć , a nie pani psycholog . I uzmysłowienie że są ludzie którzy gożej cierpiom niż ona (białaczka, aids,porażenia mózgowe itp.) .

[a1-33]

ale ja się nie gniewam i w zupełności się z tobą zgadzam. Zresztą nie raz o tym rozmawiałyśmy w klasie przyjaźni się z chłopcem który jeździ na wózku stara się mu pomagać zresztą ania jest ogólnie wrażliwa na innych ludzi tego staramy się ją uczyć. Ja szukałam w naszym mieście właśnie takiego kogoś który takjak ania jest chory i jest m21nie więcej w jej wieku ale niestety ogólne milczenie....nie rozczulamysie nad jej chorobą i powiem ci że stoczyliśmy niezłą walkę zwłaszcza z babciami żeby anię traktować normalnie przynajmniej w miarę normalnie...pozdrawiam

[wiola2361]

Czy mogę Ci zadać jeszcze kilka pytań? Chodzi mi o to czy Ania często ma napady i jakiego one są rodzaju? Czy często opuszcza zajęcia szkolne?

[a1-33]

nie na szczęście teraz te napady są coraz rzadsze ostatnio 18 m-cy temu więc jest sukces bo to najdłuższy czas bez napadu. Ale lekarz ostrzega nas ze w okresie dojrzewania mogą występować częściej mam nadziej że tak się ie stanie. Ania ma napady częściowe złożone z utratą świadomości. Takie napdy z tego co wiem raczej trawją kilka sekund u naszej Ani zawsze są dłuższe około 5 min. Teraz cały czas chodzi do szkoły bo nic jej się nie dzieje ale gdy napady występowały częściej to dosyć często opuszczała lekcje z tego wględu ż często lądwała w szpitalu

[wiola2361]

A czy Ania od narodzin ma epilepsję czy pojawiła się ona później? W jakim wieku nastąpił u niej pierwszy atak? Czy trwał długo? Jak Ania reaguje na codzienne przyjmowanie leków i ile razy dziennie je bierze?

[a1-33]

pierwszy atak pojawił się gdy ania miała 2,5 roku ale dopiero pół roku później stwierdzono u niej epi i zaczęto ją leczyć. ten pierwszy tak trwał około 10 min. wtedy była chora i jak już się znalazła w szpitalu to stwierdzono że to były drgawki goroczowe(choć gorączki nie miała) poł roku póżniej znów atak i wtedy szersza diagnostyka i diagnoza : epi.Przez pierwsze 5 lat przed każdym atakiem Ania wymiotowała i najczęściej miałą biegunkę często przez to dawali mi ją na oddział zakaźny a nie na neurologię dziecięcą choć ja zawsze mówiłam że tak jest przy każdym ataku. Później to jej minęło. ąnia bierze kepprę 1000 dwa razy dzienne. Ogólnie bardzo sobie tego pilnuje żeby czasem nie zapomnieć .Zawsze bierze leki o tej samej porze i nawet jak ja zaśpię to ona wstaje i mnie budzi przypominając że to już ta godzina i trzeba wziąć tabletkę. Ania jak miała 14 m-cy była w szpitalu i tam żlepodano jej kroplówkę z potasem doszło do wstrząsu i ledwo co ją odratowali. Wprawdzie nikt tego na 100 procent nam nie powiedział ale też nie wykluczył że padaczka jest następstwem tego zdarzenia...

[doda0802]

to tak jak u mojego synka pierwszy atak pojawił się przy wymiotach wstał po południu bo spał i zaczął nagle wymiotowac ubrałam go i pojechałam do szpitala no i tam się zaczęło zanim dojechałam z małym na izbe przyjęć a jechał w wózku odruchowo spojrzałam do wózka a on niestety był juz sztywny nastąpiła utrata przytomnośći śinica kwaśica zatrzymanie akcji serca niewydolny oddechowo krążeniowo zaintubowany i przewieziony na OIOP I TAM wszystko bylo w rekach lekarzy dziękuję bogu ze go mam i mi nie zabrał

[doda0802]

to synek mój trzyletni ma padaczkę leki dobrze toleruje no i czekamy na drugi atak oby nie był jak ten pierwszy pozdrawiam

[wiola2361]

Do a1-33:
Czy Ania ma rodzeństwo? Jeśli tak , to jak ono reaguje na chorobę siostry? Czy dziewczynka ma przyjaciół z poza szkoły, z osiedla? Czy się z nimi spotyka, czy się nawzajem odwiedzają? Czym się interesuje, co lubi robić tak z poza szkoły?

[a1-33]

Ania ma 2,5 letnią siostrę. Ma koleżankę jeszcze z przedszkola więc od czasu do czasu ta koleżanka przyjeżdza do nas w wekendy czasami Ania jest u niej. Odwiedzaja ją też kuzynki czasami zostają na noc. Ania uwielbia wszystko co związane z kuchnią. Lubi robić sałatki , kanapeczki robi nam kolacje zbiera od babć przepisy i potem próbujemy je w domu. Nakrywa do stołu dba o to żeby niczego na tym stole nie brakowało tak to jest to co najbardziej lubi robić.

[wiola2361]

To super, że ma pasję, że tak ogromną sprawia jej to przyjemność. Że dzięki temu może nie myśleć o chorobie i funkcjonować jak każdy;) W moich badaniach chciałabym także zbadać czy jest jakiś związek między wykształceniem rodziców, a podejściem jaki mają do dziecka z epi. Czy mogłabyś mi powiedzieć jakie masz wykształcenie, a jakie Twój mąż, czy pracujecie gdzieś czy nie?

[a1-33]

ja mam średnie wykształcenie a mąż zawodowe. Ja pracuje jako kasjer złotowo-walutowy a mąż jako kierowca

[doda0802]

ja niestety nie pracuję bo oprócz dominika chorego na padaczkę mam jeszcze niepełnosprawne dziecko a mąż pracuje jako piekarz proszę mi jeszcze napisac czy jest taka opcja ze dziecko w czasie ataku oprócz ze moze sobie przegryżć języczek moze sie nim także zadławic jak maluszka najlepiej położyc na boczku czy na brzuchu no i go odessać wiem też tyle że dziecka w panice nie mozna brać na ręce czy po pierwszym ataku może się nagle pojawic drugi pozdrawiam panią

[a1-33]

najbezpieczniejsza pozycja jest na boku. Nic nie wiem o odsysaniu...nasz lekarz mówił że nie ma możliwości zadławienia się językiem ale dziecko może go sobie przygryźć więc może pojawić sie smużka krwi wypływająca z ust. Mówił też że w żadnym wypadku nie można nic wsadzać dziecku do ust w trakcie ataku....u mojej córki raz się zdarzyło tak że miała jeden atak bardzo długi który ustąpił ale po chwili wystąpił drugi atak więc jest to moźliwe ....są dzieci u których występuje kilkanaście ataków na dobę . Jeśli cos panią niepokoi polecam stronkę Doktora Zwolinskiego prowadzi on takie forum na tej stronce i odpowiada na pytania rodziców. Ja osobiście często korzystałam z jego pomocy ....pozdrawiam

[doda0802]

witam jeszcze raz i pozdrawiam panią mam kilka pytan dotyczących ataków padaczkowych nie chcę pani zawracać zbytnio głowy próbowałam wejść na tą stronę doktora zwolinskiego ale nie wiem za bardzo jak wejść na te forum proszę mi tylko odpowiedziec bo może ja robię błąd a chodzi o to bo słyszałam ze jeżeli dominik mi chisteryzuje wszystko wymusza płaczem krzykiem biciem mnie i wszystkich domowników my mu ulegamy bo od dłuzszego płaczu i histerii moze dostac ataku ulegamy mu prawie we wszystkim czy to prawda ze takiego dziecka nie mozna denerwowac co sie moze stac jezeli przeoczyłam i nie dałam leku dominik wsadza sobie palce do ust i prowokuje wymioty nie wiem czemu to robi nigdy tego wczesniej nie robił i czy gorączka przy przeziębieniu moze wywołac atak słyszałam ze nie mozna dopuscic zeby dziecko gorączkowało i jak rozpoznam we śnie w nocy ze dominik dostał ataku pozdrawiam

[a1-33]

nasz lekarz zawsze mówi że do każdego pacjenta trzeba traktować indywidualnie więc mogę powiedzieć tylko to co mi mówi nasz lekarz. U mojej córki rzeczywiście nie możemy dopuszczać do wysokiej gorączki bo zawsze przy wysokiej gorączce miała atak (wtedy obniża się próg drgawkowy) Gdy nasza córka ma 38 to już zbijamy. raz mi się zdarzyło że zapomnieliśmy podać ani lek wtedy kupiłam sobie taki pojemnik na leki w aptece polecam raz na tydzień rozkładam sobie leki w tym dozowniku i mam pewność że nie zapomniałam podać leku córce. Oczywiście pytałam mojego lekarza o to co się dzieje gdy się nie poda leku. Powiedział mi że trzeba o tym pamiętać bo może dojść u dziecka do tkz. stanu podaczkowego który jest bardzo niebezpieczny ale zazwyczaj dochodzi do tego wtedy kiedy notorycznie zapomina się o lekach.Oczywiście że nerwy nie są wskazane i u nas tak też było jak córka była mniejsza że płaczem wymuszała wszystko i wszyscy jej ustępowali.Teraz wiem że to był straszny błąd niech się pani nie da zwariować na moim przykładzie mogę powiedzieć że robi się w ten sposób wielką krzywdę dziecku. A jak syn do tego się przyzwyczai to będzie masakra proszę mi uwierzyć wiem co mówię bo przez to przeszłam u mojej cóki nigdy nie wystąpił atak po takich histeriach płaczach a potrafiła przepłakać pół dnia żeby coś wymusić .Pozdrawiam jakby miała Pani jakieś pytania to proszę śmiało pytać

[doda0802]

witam panią ja z moim lekarzem nie mogę się dogadac to naturalne ze ja chcę się zapytac a ona jest po to zeby mi odpowiedziec jak mam jakies wątpliwośći a gorsze to ze dominik coraz częściej zaćina mi się przy podawaniu leków tz.przestaje na sekundy oddychać wtedy mu z mężem dmuchamy w usta ostatnio odstawił nam też cyrk niedałam mu swojego telefonu i zaczął orkiestra na cały dom płacz krzyk ze złośći wpychał sobie palce do ust o mało nie wymiotował no dobra zlitowałam się a masz ten telefon ktury póżniej niestety wylądował w kawie no i mniejsza z tym ze zostałam bez telefonu mąż twierdzi ze dominika nie wolno denerwować bo dostanie ataku w tym miesiącu neurolog zwiększyła dawke leku ze 120mg na 130mg 3razy dziennie chciałam jakies witaminy dla niego ale nie trzeba i koniec mimo ze dominik ma dużą niedowagę bo waży jedynie 12 kg no teraz zaczął przy depakine jeść i sam woła jedzenie a czy umiała by pani coś powiedziec na temat wyniku ktury dominikowi robiłam inaczej zinterpretowac pozdrawiam

[a1-33]

rozumiem doskonale ja też to przerabiałam z pierwszym lekarzem na moje pytania jakieś burkniecia pod nosem lekarki i ogólne oburzenie że wogóle pytam tragedia . Więc szukałam innego lekarza i znalazłam. Teraz wiem że mogę zapytać o wszystko i pan doktor zawsze mi odpowie wytłumaczy i uspokoi. Nie wiem o jakim badaniu pani mówi jeśli chodzi o eeg to ja nie mam takiej wiedzy żeby interpretować ale znów odwołam się do słow mojego lekarza że przede wszystkim obserwacja dziecka a badanie to tylko taka podpora dla lekarza mojej córce wychodzi wciąż nieprawidłowo eeg pomimo tego że nie ma już ataków od 20 m-cy to do tejpory najdłuższy czas bezatakowy .Moja córcia bierze Kepprę od dwóch lat wcześniej miała depakinę topamax i trileptal. Depakina ma to do siebie że wzmaga apetyt też to przerabiałam moja córcia po depakinie strasznie utyła jadłą bez przerwy także to też trzeba mieć troszkę pod kontrolą...Miom zdaniem może się mylę potrzebna będzie fachowa pomoc nie myślała pani o pójsciu z synkiem do psychologa? Mi to dużo pomogło pani psycholog poradziła mi jak sobie radzić z córką w takich sytuacjach jej histerii a dla mojej córki to też okazało się pomocne i z chęcią chodziła na te spotkania. Pozdrawiam serdecznie

[doda0802]

witam panią jeszcze raz mam pewne pytanie od wczoraj dominik dziwnie się zachowuje zapatrza się ślini ślina leci mu ciurkiem dzisiaj miał kilka razy powiększone żrenice w oczach wczoraj mi zwymiotował syrop ktury mu podałam czy to znaczy ze niedługo pojawi się atak padaczkowy nieraz mi się wygina napina nóżki nie wiem co mam robic a neurologa mam dopiero za miesiąc czy to są oznaki do niepokoju proszę mi poradzic co mam robic z góry dziękuję za porady

[a1-33]

jeśli wcześniej coś takiego pani nie zaobserwowała to może to być powód do niepokoju moim zdaniem. Ciężko mi cokolwiek pani powiedzieć bo nie jestem lekarzem i moja wiedza jest ograniczona. Proszę napisać jak wygląda to zapatrzenie... czy to długo trwa czy ma pani z nim wtedy kontakt tzn. czy reaguje na bodźce zewnętrzne (na dotyk zawołanie itp) pytam bo właśnie moja córka ma takie ataki. Wygląda to tak że zapatrzona jest w jeden punkt nie reaguje na nic jest taka spięta tzn. zesztywniona...źrenice powiększone. Pisała pani wcześniej że syn prowokuje u siebie wymioty może włąśnie tak się stało tym razem? nie wiem tego u mojej córki tak jak wcześniej już pisałam przed atakiem czasami po ataku występowały wymioty dość często teraz na szczęście to minęło ale wześniej jak tylko pojawiały się wymioty to już byliśmy przygotowani na wystąpienie ataku. Musi pani poobserwować syna może uda się pani nagrać takie zachowanie my tak robiliśmy żeby później pokazać lekarzowi jak to wszystko wygląda no i chyba próbować pokazać dziecko specjaliście może uda się przyspieszyć tą wizytę . Nawet jeśli to fałszywy alarm to dla pani spokojności jest wskazana wizyta u lakarza...Pozdrawiam niech pani napisze jak to wszystko wygląda

[doda0802]

witam.synek przed pierwszym atakiem tak się nigdy nie zachowywał niewiem juz moze to syrop ktury bierze na padaczkę tak działa pierwsze wymioty we wrzesniu tez wywołały atak dlatego się przestraszyłam zapatrzanie się nie trwa długo wygląda to jakby na kilka sekund był nieobecny z reagowaniem na bodzce jest różnie nieraz krzyknę zeby zareagował i to raczej pomaga nigdy tez przed pierwszym atakiem nie wywoływał sobie wymiotów niewiem moze robi tak zeby zwrócic na siebie uwagę nie mam pojęcia żrenice miał wczoraj powiększone kilka razy pozdrawiam

[a1-33]

to chyba jednak jedyne wyjście to wizyta u lekarza . Niech pani próbuje się dostać wcześniej może będzie taka możliwość.

[a1-33]

co tam u was?? jak synek się czuje ??

[doda0802]

witam dominik czuje się narazie dobrze ale nieżle nas wystraszył no i czekamy narazie wszystko jest ok ślinka leci mu ciurkiem niekiedy żrenice ma powiększone no ale nic się nie dzieje pozdrawiam

[dabro945]

Witam! Jestem chory na epi od 6 roku życia, a dokładnie to już w tym roku 11 lat jestem chory. Jakiego lekarza neurologa doradzicie w rejonach Katowic. Pozdrawiam

[a1-33]

poszukaj na stronce Neuronetu tam jest wykaz lekarzy z róznych miast...pozdrawiam

[pasiak71]

Witaj, kłania się epileptyk z Krakowa z 20-letnim stażem. Niestety, mogę Ci polecić lekarza jedynie z Krakowa (clpim.med.pl). Nazywa się Piotr Czapiński i jest bardzo dobry w swoim fachu. Nie wiem, jak częste są Twoje wizyty u lekarza - bo moje co 3 m-ce. Pozdrawiam.

[rafallo234]

Cześć ja mam podobną sytuację też choruję na epilepsję już od 4 roku życia i ataki mi się zdarzają nawet na mieście mam omdlenia, leki tak samo biorę codziennie które w jakimś stopniu wpływają na moje samopoczucie i przeszkadzają w codziennym funkcjonowaniu. Chciałem się zapytać to piszesz pracę na temat epilepsji?. Jeśli chodzi o mnie to mimo że studia skończyłem to problemy mam ze znalezieniem stałego miejsce zatrudnienia, a tylko dlatego że mentalność polaków jest jaka jest. Na epileptyka reagują jak by człowiek był z innej gliny. Czasami się czuję jak bym był inny niż polskie społeczeństwo. Jestem z Piotrkowa Trybunalskiego, jak byś chciała porozmawiać to zapraszam na gg: 6454915, pozdrawiam:)

[dzienius]

zapraszam do odwiedzenia nowego forum poświęconego epilepsji i innym schorzeniom .forum powstało dla osób niepełnosprawnych na stronie jest czat gdzie można prowadzić rozmowy na żywo administrator jest osobą nepełnosprawną i założył forum dla wszystkich osób nie tylko epileptyków .zapraszam na odwiedzenie strony
tacyjakmy.dbv.pl/news.php
administrator jest sam osobą chorą na epi i ma naczyniaki mozgu wiec chyba ma jakieś doświadczenie na epi choruje od 14 lat i przeszedł góre operacji zapraszam na przeglądnięcie jego historji na forum