Dodaj do ulubionych

Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki?

28.07.12, 07:35
Witam wszystkie kobietki, które z naszą chorobą marzą o dzidziusiu :) Jest tu sporo takich wątków, ale większość z nich jest już dość stara, więc rozpocznę nowy. Jestem młodą mężatką i już od dawna pragnę mieć dzidzię, ale z wiadomych przyczyn mam wiele obaw. Ataki mam bardzo rzadko, ostatnio 2 lata temu i biorę Depakine 300 dwa razy dziennie. Ostatnio powiedziałam mojemu neurologowi, że chcemy mieć z mężem dziecko i powiedział, żebyśmy brali się do roboty. Gdy pytałam, czy nie powinniśmy zmienić leku lub że chyba powinnam brać kwas foliowy, powiedział żeby się nie martwić. Chociaż parę lat temu jak na jakiś czas wycofał mi ten lek, powiedział że skoro jest dobrze, to lepiej nie brać, bo pewnie będę kiedyś chciała mieć dziecko .... masakra. Moja ginekolog jeszcze ,,lepsza" powiedziała, że lekarz ma zmienić mi lek na bezpieczny dla dziecka i tyle! Nawet nie pytała, co biorę i nie interesowało ją, jak powiedziałam, że wg niego powinnam nadal brać Depakine... porażka. Dlatego podzielcie się obecne oraz przyszłe mamusie swoimi doświadczeniami, bo ja już nie wiem, co robić :)
Obserwuj wątek
    • czikita1233 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 28.07.12, 16:19

      ja bralam trileptal 3 razy dziennie i to końskie dawki naprawdę,ale mowili ze to lek bezpieczny dla dziecka.Urodzilo sie zdrowe choc w ciązy mialam ataki
      niestety nie wiem jak jest z depakiną:(
      [url=https://www.suwaczki.com/][img]https://www.suwaczki.com/tickers/74dii09k31ai6mt4.png[/img][/url]
    • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 29.07.12, 11:11
      Przeszłam dwie ciąże na depakinie z lamitrinem.
      Kwas foliowy (ten na receptę) brałam kilka miesięcy przed ciążą, potem różnie było, bo wymiotowałam, nie wiem, ile się go wchłaniało :-/

      Przed każdą ciążą badałam poziom kwasu walproinowego we krwi i dopiero jeśli poziom nie był zbyt wysoki, to wtedy mogłam zachodzić.

      Przed ciążą z synem: depakina w dawce 300-0-300 (lamitrin 100-0-100), poziom kwasu wahał się między 60 a 70, dostałam zielone światło na ciążę, w ciąży zwiększyłam depakinę w siódmym miesiącu do 300-0-500.

      Przed ciążą z córką: depakina w dawce 500-0-500, lamitrin 150-0-150, poziom kwasu w okolicach 70, w 30 tc depakina zwiększona do 500-0-800.

      Ciąże i po ciąży było różnie, pierwsza ciąża od strony padaczki niemal bez kłopotów, po porodzie długo spokój, druga ciąża to z kolei odwrotnie.

      W ciąży też badałam poziom kwasu walproinowego, robiłam także badanie AFP i częstsze, bardzo dokładne USG.

      Dzieciaki są zdrowe.

      A ginekolog to średnio się zna na lekach, mój też mnie odsyłał do neurologa i opierał się na jego opinii - skoro neurolog powiedział, ze mogę, to znaczy, że mogę być w ciąży. Tylko mówiłam, jakie badania i kontrole sugeruje mój neurolog dodatkowo.

      Zdecydowałam się, uwierzyłam, ponieważ poznałam osobę, która na kwasie walproinowym była w ciąży i ma zdrowe dziecko. Ale rozumiem Twój strach, ja się bałam okrutnie...
      • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 29.07.12, 11:45
        Cieszę się, że po raz kolejny okazuje się, że jednak można :) teraz wybieram się do innego neurologa i zobaczymy, co powie ... niestety mamy takim problem,że mąż pracuje za granicą jeszcze i dopiero będziemy mogli próbować za jakieś 3 miesiące, ale mam nadzieję, że to tej pory się ogarnę i zacznę przyjmować kwas foliowy i zabierzemy się do działania :)
            • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 30.07.12, 08:44
              Jak pisałam - dwie ciąże zupełnie inne.
              Pierwsza ok (pod względem padaczki), poród ok, po porodzie przez wiele miesięcy ok.
              W drugiej napady, po porodzie też, dopiero od maja się w miarę uspokoiło, a rodziłam w listopadzie.

              Nie ma reguły.
              Ale nie martw się na zapas.
              • kropka_a Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 01.08.12, 10:30
                Moniu, muszę Ci odpowiedzieć, byłam u kilku neurologów i depakina jest najbardziej niebezpiecznym, szkodliwym lekiem dla dziecka, tak, że ja namawiałabym Cię na konsultacje jeszcze u innych neuro. Rozumiem, bo depakina kontroluje ci napady i nie chcesz zmieniać.
                Ja ponieważ wszystkie nowoczesne leki na mnie nie działały musiałam przejsć na clonazepam (brałam go kiedyś latami). Moja neurolog uznała ( a cały czas się dokształca, konferencje, szkolenia), ze jednak lepiej ten niż depakina. Wiem, ze Ani się udało i dzieciaczki zdrowe i chwała Bogu, ale lekarze wiedzą, bo są na to badania, ze depakina jest najbardziej uszkadzającym lekiem dla rozwijającego się płodu. (wiadomo, ze nie w każdym przypadku tak się dzieje, ale po co zwiększać ryzyko). Są takie leki jak lamotrix (lamotrygina) , keppra polecane dla pacjentek chcących zostać mamami.
                U mnie dopiero clonazepam uspokoił duże ataki (od czerwca), tak, ze jak będzie dobrze to też myslimy o dziecku:)
                Wiadomo, w ciaży napady moga się uaktywnić (choć nie muszą) i z tym należy się liczyć.
                Pozdrawiam!
                • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 01.08.12, 12:37
                  Ja absolutnie nie namawiam na ciążę na depakinie, bo przecież to forum (dzielimy się doświadczeniem), a od leków są lekarze.
                  Napisałam tylko, co zrobić, gdyby się nie udało jednak przejść na inny lek (jakie badania itp.)

                  Natomiast konsultacja jest jak najbardziej wskazana i być może warto jednak zmianę leku rozważyć.
                  Ja tylko napisałam, że czasem się nie da, ale to nie koniec. Mnie lekarze pozwolili próbować.
                • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 01.08.12, 17:45
                  oj to znowu jestem w kropce :( w przyszłym tyg. wybieram się do neurologa (innego) i zobaczę, co powie, choć już byłam nastawiona, że zostanę przy depakinie, tylko może dawkę zmniejszymy... już sama nie wiem, co robić. Czyli mówisz, że też będziecie ,,próbować"? :) ja już nie mogę się doczekać, ale cały czas mam obawy z tym związane ... trudno, chyba raczej trzeba będzie spróbować zmienić leki, ale chyba bym oszalała, gdyby źle na mnie wpłynęły, bo teraz mam spokój i myślę, że to najlepszy moment ... czas z resztą pokaże
                  • kropka_a Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 04.08.12, 18:01
                    Aniu, ja absolutnie do Ciebie nie "piłam", wiadomo różnie bywa i czasami człowiek nie ma innego wyjścia. Doskonale wiem, ze nie namawiasz na ciazę na depakine, wcale Twoich postów tak nie odebrałam, tylko- tak jak napisałaś- po prostu dzieliłaś się swoim doświadczeniem.
                    Do moni- ja też się obawiam, rozumiem Cię - bo zmiana leku w naszej chorobie-to jak wiemy moze być różnie-ja na to straciłam dużo czasu. Zastanówcie się z lekarzem co robić.
                    Pozdrowionka!
                      • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 13.08.12, 20:36
                        Cześć dziewczyny. Byłam dziś u nowego neurologa .... i .... zostajemy przy depakine + kwas foliowy. Pani dr stwierdziła, że moja dawka jest bardzo mała, aż się zdziwiła, że tak mała :) i lepiej nie kombinować. Teraz zrobię jeszcze tylko pozostałe badania typu kolejne eeg, rezonans i tk, żeby wszystko wykluczyć i można próbować :) jeśli któraś z Was jest chętna, może lepiej na gg popisać, bo tutaj nieczęsto się zagląda? :) pozdrawiam
                          • laurka_83 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 03.11.12, 06:51
                            Witam. Ja jestem na razie w 7 m-cu ciąży. Mam nadzieję, ze dziziuś będzie zdrowy ( z resztą jak na razie jest w porządku). Z tym, że ja się długo do ciąży przygotowywałam.
                            Jak postanowiliśmy z mężem, że zdecydujemy się na dziecko, to poszłam do mojego neurologa. Ja wtefy brałam duże dawki depakiny. Ona mi powiedziała, ze depakine jest staryum lekiem, i biorąc pod uwagę moją dawkę lepiej byłoby zmienić lek. Później skonsultowałam to jeszcze z innym neurologiem i z epileptologiem. Wszyscy mi doradzili to samo, że przy tak dużej dawce depakiny lepiej dla dziecka jak zmienę leki.
                            Zmieniłam je na keprę. Oczywiście przesunęło to moje starania o dziecko o kolejne 2 lata. Ale nie żałuję. Raz, że ja się o wiele lepiej czuję na keprze, a dwa jestem spokojna o dzidziusia.
                            W sprawie kwasu foliowego, to zacznij jeść tą większą dawkę już ze 3 miesiące przed rozpoczęciem starania się o dziecko. Mi lekarka powiedziała, ze kwas foliowy jest dzicku najbardziej potrzebny na początku ciąży. Także będziesz sspokojniejsza.
                            Pozdrawiam i powodzenia.
                            Aha jeśli chodzi o ginekologa to moja też nie bardzo się znała na lekach na epi. Sprawdziła sobie tylko skład kepry zobaczyła, ze jest ok i tyle. Nie rozmawiała jakoś szczególnie ze mną na ten temat.
                            • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 03.11.12, 18:14
                              Cześć dziewczyny. Po konsultacjach z moją neurolog stwierdziłyśmy, że lepiej pozostać przy depakinie. Pytała mnie nawet, czy nie chcę odstawić leku, bo eeg mam dobre, ale już miałam raz taką sytuację i źle się to skończyło... Na depakinie dobrze się czuję, a poza tym biorę bardzo małą dawkę, więc lekarka mnie uspokoiła, że powinno być wszystko ok. Kwas foliowy biorę juz 3 miesiące 5 mg no iiiii już niedługo zaczynamy starania :) mam nadzieję, że nie będzie to trwało długo :) A Wam, ile czasu zajęło? pozdrawiam i powodzenia :)
                              • agula-8227 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 08.01.13, 16:10
                                Witam. Jestem na tym forum po raz 1. Choruję na padaczkę od 15 roku życia i obecnie leczę się Trileptalem. Jako, że neurolog stwierdził, że jest to bezpieczny lek zaszłam w ciążę. Cała ciąża była ok. Zero napadów. Gdy urodziłam Wiktorię okazało się, że również ma padaczkę i jest opóźniona w rozwoju. Zaczęło się staranie o jakiś jej byt. Niestety niedawno Wiktoria [3,5 roku] zmarła i obecnie czekamy na wyniki sekcji, gdyż lekarze nie wiedzieli jak był powód jej śmierci a jeśli mogę dodać to nie wiedzą też dlaczego była chora na padaczkę. Ale chciałam spytać czy któraś z Was brała może właśnie ten lek w czasie ciąży i czy dzieci są zdrowe? Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
                                • laurka_83 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 17.01.13, 19:21
                                  Witajcie! Ja pisałam w listopadzie. Byłam wtedy w 7 miesiącu ciąży. W tej chwili jestem już szczęśliwą mamą. Termin miałam na 3 styczeń, ale małą urodziłą się 30 grudnia. Na szczęście zdrowa i silna. Całą ciążę przeszłam bezz ataków. Jak na raziw w tej chwili jest też ok. Z tym że powiem wam, że teraz mam większy stres jeżeli chodzi o ataki. Małą jak na razie co 3 godziny chce jeść. Więc noce mam też trochę zarwane. Ale na szczęście w dzień jak ją nakarmię to czasem położę się spać razem z nią. Nawet nie wiecie jaka jestem szczęśliwa. Pozdrawiam wszystkie mamy.
                                    • laurka_83 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 18.01.13, 18:51
                                      Dzięki. Ja teraz się już uspokoiłam, bo przez całą ciążę myślałam głównie o tym, że by z dzieckiem było wszystko ok.
                                      Jeżeli chodzi o staranie o dziecko, to ty się wogóle nie stresuj i staraj się nie myśleć o tym, że starcie się o dziecko. Ja z mężem staraliśmy się 5 miesięcy i się udało. Z tym, że nie mieliśmy ciśnienia. Mam koleżankę, która jak się starała o dziecko to po każdym stosunku latała do apteki i kupowała test ciążowy żeby sprawdzić, czy to jmuż. Uważam, że to jest trochę przesada. Przecież na to nie ma reguły. Jednym udaje się od razu, a drudzy trochę dłużej muszą. Nie stresuj się niepotrzebnie. Na pewno wam się uda. Trzymam kciuki.
                                      Pozdrawiam
                                • agula-8227 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 29.01.13, 09:54
                                  Witam. Choruję na padaczkę od 15 roku życia i obecnie leczę się Trileptalem. Jako, że neurolog stwierdził, że jest to bezpieczny lek zaszłam w ciążę. Cała ciąża była ok. Zero napadów. Gdy urodziłam Wiktorię okazało się, że również ma padaczkę i jest opóźniona w rozwoju. Zaczęło się staranie o jakiś jej byt. Niestety niedawno Wiktoria [3,5 roku] zmarła i obecnie czekamy na wyniki sekcji, gdyż lekarze nie wiedzieli jaki był powód jej śmierci a jeśli mogę dodać to nie wiedzą też dlaczego była chora na padaczkę. Ale chciałam spytać czy któraś z Was brała może właśnie ten lek w czasie ciąży i czy dzieci są zdrowe? Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
    • lanefretete Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 18.01.13, 12:43
      jestem obecnie w 5 tygodniu ciąży, przyjmuje Neurotop w dawce 300 - 300 - 450 mam tę dawkę od niedawna została ona obniżona właśnie przez wzgląd na mój stan. Ta obniżona dawka średnio mi służy, bo już zauważam, lekkie "powroty" do swoich dawnych ataków. Jestem jeszcze przed niezbędnymi badaniami potwierdzającymi stan dziecka, ale mam nadzieję, że jest odporne na moje trutki:)
        • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 19.01.13, 09:35
          Monia, my się też staraliśmy długo o Małgosię (o Krzysia się udało od razu), byłam zestresowana, bo zmniejszałam dawkę leków i po prostu zaczął mi poziom leku zbyt spadać i jakoś bałam się, ze zaraz będę dawki podnosić i już będę musiała odpuścić.
          I tak nie szło.
          I nie szło.
          I w końcu powiedziałam mężowi, że to na razie koniec starań, że chyba będę musiała podnieść dawki, więc będziemy musieli odpuścić...tylko jeszcze ten jeden miesiąc spróbujemy i szlus.

          I cud normalnie :-)

          Trzymam kciuki - rozumiem, co to znaczy starać się, stresować, frustrować, ktoś, kto tego nie doświadczył nie wie, jakie to ciężkie.
          Pozdrawiam, trzymaj się!
          • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 19.01.13, 11:32
            Ania, dzięki za wsparcie, bo ostatnio nastawienie jest u mnie strasznie dołujące ... tym bardziej, że ten miesiąc całkiem spisuję na straty, bo już 15 dc a tu po owulacji ani śladu i tak się pewnie ten miesiąc zakończy ... za tydzień mąż wyjeżdża, więc musimy na parę miesięcy odpuścić ... a długo się staraliście o Małgosię?
            • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 19.01.13, 13:10
              Zaczęliśmy się starać w czerwcu 2010, w lipcu zaszłam, ale poroniłam i następnym razem zaszłam dopiero w kwietniu 2011. Wiem, że w porównaniu z tymi, które się starają latami, to jest krótko, ale mnie poziom leków spadał i miałam mało czasu.
              Poza tym długo-krótko, kwestia względna.

              A nam jeszcze było ciężko, bo mąż od poniedziałku do piątku poza domem i czasem po prostu owu była wcześniej, zawsze miałam nadzieję, że jednak może coś, ale ciężko było.
                • anielka05 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 22.01.13, 21:04
                  > coś o tym wiem ... ja już też nie wiem, co myśleć ... pozostaje nam tylko czeka
                  > ć, ale póki co przed nami wiele miesięcy z daleka od siebie, więc nawet marzyć
                  > nie mogę ehhh

                  Wiesz, my staraliśmy się o pierwsze dziecko ładnych kilka miesięcy, nie wychodziło. Potem okazało się, że mąż musi wyjechać służbowo na 3 miesiące za granicę. Pomyślałam, super, teraz to ja już w ogóle w ciążę nie zajdę. Pogodziłam się z tym, że musimy wstrzymać "starania" i chyba odpuściłam, przestałam się stresować. I co? I jak mąż wyjechał okazało się, że w ciąży jestem:) Wiem, że łatwo powiedzieć a trudniej zrobić ale może spróbuj się trochę mniej koncentrować na zajściu w ciążę, może się uda. W każdym razie seredecznie Ci życzę.
                  • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 24.01.13, 17:31
                    Byłam dzisiaj u nowego ginekologa i ..... jestem załamana!!!! jak usłyszał, że chcę zajść w ciążę na depakinie od razu mi to odradził. Powiedział, żeby przede wszystkim zmienić lek, że nie ma co ryzykować! Ogólnie o samym zachodzeniu w ciążę nic ze mną nie rozmawiał, bo przede wszystkim mówił o leku itd. Powiedział dosłownie ,,proszę zmienić leki i widzimy się za 8 miesięcy, jak już będzie Pani w ciąży". Rewelacja!! Tyle się wcześniej nałaziłam po lekarzach, pytałam i co z tego? Czas tylko stracony!!!! Znowu czeka mnie to samo. Zastanawiam się już, czy całkiem nie zrezygnować z leków....
                    • madysia87 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 28.01.13, 02:50
                      Witam!

                      Nie wiem dokładnie jak wygląda Twoja epilepsja. Ja jestem od 10 tego roku życia (obecny wiem 25 lat) na Depakine Chrono 500 mg 2x dziennie po jednej tabletce. Jak jestem na lekach nie mam ataków. Przed ciążą 3 miesiące jadłam normalny kwas foliowy, potem przez pierwsze 3 miesiące ciąży jadłam kwas foliowy na receptę 5 mg. nie odstawiłam leków, nie zmniejszyłam dawki. W ciąży przytyłam 8 kg i obecnie jestem w 9 miesiącu i czekam z utęsknieniem na moją Królewnę która jest zdrowa. Mieszkam w UK. Mimo młodego wieku zrobili mi cały komplet badań prenatalnych.
                      W Polsce nie miałam dobrych doświadczeń z lekarzami niestety.
                      Poza tym Depakine jest lekiem o najmniejszym ryzyku dla płodu. Zdrowa kobieta ma 3% szans na wady. Mamuśka na Depakinie ma 5%.

                      Pisz jakby co.

                      Pozdrawiam
                      • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 28.01.13, 05:56
                        Cześć. Dzięki wielkie za Twoja odpowiedź. Bardzo mnie uspokoiła :) bo już ostatnio byłam tym wszystkim przerażona. Chyba jednak muszę zmienić ginekologa. Ja właśnie też nie chcę zmienić depakiny z tego względu, że przy niej nie mam żadnych ataków. Ogólnie w życiu miałach ich 4-5 nie więcej. Pierwszy w wieku 18-19 lat. Ostatni 2-3 lata temu. Już też od kilku miesięcy biorę kwas foliowy 5 mg. A masz może GG? Miałabym jeszcze kilka pytań, fajnie mieć kontakt z osobą, która jest w takiej samej sytuacji.

                        Pozdrawiam i trzymam kciuki, żeby dzidzia urodziła się bez problemu :)
                        • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 28.01.13, 17:18
                          Monia, ja w pierwszej ciąży miałam tylko jeden atak i kilka epizodów, a w drugiej regularne ataki.

                          To też jest bardzo niebezpieczne, u mnie po ataku kiedyś zrobili KTG i jak zobaczyłam tętno dziecka, skaczące, przyspieszone, to się bałam, że niedotleniona jest, byłam przygotowywana do cc (a to był 32 tc), bałam się potwornie, na szczęście wszystko się wyciszyło, a kolejne badania były ok. Innym razem po ataku podejrzewali wyciek wód płodowych i też stres nieziemski był...

                          Ataki w ciąży też nie są dobre.
                          Ja badałam poziom kwasu walproinowego we krwi, bo to stężenie też było ważne, żeby nie był za wysoki poziom przed ciążą i na początku.
                          Wiadomo, to nie jest idealny lek, ale lepiej brać lek, niż mieć napady.
                        • madysia87 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 29.01.13, 01:00
                          Mój numer gg to: 11190811
                          chętnie opowiem Ci caaaałą moją długą historię i przygody z porąbanymi lekarzami i traktowaniem mojej osoby jak psychicznej. Teraz podchodzę do tego z przymrużeniem oka, ale wyobraź sobie co to znaczy dla nastolatki na przykład.

                          Czekam na wiadomość od Ciebie.

                          Pozdrawiam
                          • baaba1983 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 29.01.13, 11:46
                            Z zapartym tchem czytałam wszystkie Wasze wypowiedzi na tym forum.
                            Zachorowałam na padaczkę 3 lata temu, teraz mam 30 lat. Marzę o dziecku. Mam już jedno, starsze, które niedługo skończy 5 lat. Ale wtedy... nie miałam padaczki. Potem zostałam z dzieckiem sama (zostaliśmy wyrzuceni z domu przez mojego ex, był agresywny etc.) i poradziłam sobie: praca na 2 etaty, małe dziecko, wiązanie końca z końcem. Wyszłam na prostą, ale przy okzazji dostałam pierwszych w życiu ataków. W trakcie snu, z pelną utratą przytomności, drgawkami. Nie mogłam w to uwierzyć. Nie mogłam się z tym pogodzić.
                            Moje życie się ułożyło: mam troskliwego, kochającego męża, planujemy własnie dziecko i ... pojawił sie problem padaczki. Byłam bez leków i bardzo chcialam zajść w ciażę bez leków - tak boję się tych efektów ubocznych, choroby u dziecka. Ale napady są coraz częstsze, a kilka dni temu mialam pierwszy raz w życiu napad w trakcie dnia - w trakcie smażenia kotletów straciłam przytomność, upadlam, mialam drgawki, potem się to powtórzyło.
                            Załamałam się - nie wiem jak z tym żyć. Co z moimi dojazdami do pracy (mieszkam pod miastem, dojeżdzałam autem), co z planowaniem ciąży... - brać leki, czy ich nie brać? Boję się teraz nawet wejść pod prysznic, gdy jestem sama w domu.
                            Jak sobie radzicie - z ciążą, a potem z dziećmi - zarwanami nocami, nieregularnym trybem życia? Da się? Musicie zostawać z dziećmi w domu same? Jak to wszystko organizujecie?
                            Będę bardzo wdzięczna jeśli się ze mną podzieliciee swoimi historiami, muszę na nowo zbudować w sobie wiarę, że da się z tą choroba żyć...
                            • agula-8227 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 29.01.13, 13:04
                              Witaj baaba1983. Ja mam padaczkę od 15 r. ż. Niestety jak już pisałam straciłam ostatnio swoje 3,5 roczne dziecko, gdyż było niepełnosprawne, miało padaczkę i opóźnienie w rozwoju. Ja szczerze, gdy Wiktoria się urodziła, bałam się z nią zostawać sama. Niestety byłam do tego zmuszona. Mąż pracował w delegacji, a my z powodu padaczki córki non stop w szpitalach, gdyż od 2 doby życia miała napady i lekarze nie mogli jej ustawić leków. W końcu na jakiś czas się udało. Od tamtej chwili trzeba było sobie radzić. Bałam się strasznie, że mogę dostać ataku, upuścić ją itp. Ale na szczęście nic takiego się nie stało. W ciąży nie miałam żadnych napadów. Przed ciążą llekarz zmienił mi lek z topamaxu na trileptal. Stwierdził, że to najbezpieczniejszy lek, ale chyba tak nie jest. Też chce znowu zajść w ciążę, ale okropnie się boję, że wsszystko się powtórzy...Przepraszaam Cię, że nie jest to odpowiedź bardzo pozytywna i dodająca otuchy, ale mam nadzieję, że nam obu uda się wszystko przejść tak jakbyśmy sobie tego życzyły. Pozdrawiam
                            • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 29.01.13, 18:15
                              Cześć dziewczyny :)

                              Baaba a ja Cię pocieszę :) Owszem zdarzają się też takie ciężkie przypadki jak opisała Agula, zgodzę się z tym, ale ja już od dłuższego czasu szukam informacji na ten temat w internecie i wiele dziewczyn opisywało swoje historie, gdzie wszystkie były pozytywne.
                              Przede wszystkim wg mnie powinnaś zrobić sobie najpierw badania i omówić twoją chorobę z neurologiem. Myślę, że leki będą tu konieczne, bo owszem zawsze jest ryzyko, ale ataki w trakcie ciąży są znacznie bardziej niebezpieczne, tym bardziej że w twoim przypadku jak twierdzisz wszystko się nasiliło. Lekarz powinien Ci przepisać odpowiednie leki i może tak jak ja odpukać póki co mam spokój :) wtedy po jakimś czasie będziecie mogli myśleć o dziecku, ale najpierw musisz zająć się sobą i wszystko na pewno będzie OK :) ja w to wierzę.
                              W moim przypadku było podobnie, bo wg mnie ja też dostałam padaczki na skutek stresu, więc już staram się tego unikać, nie denerwować byle czym, dbać o siebie i przede wszystkim wysypiać w nocy, bo zarwane noce to przy padaczce źle się kończą :)
                                    • baaba1983 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 30.01.13, 15:04
                                      Dzięki! Wiem, że to różnie bywa, dlatego jestem wdzieczna Wam i za dobre i za zle historie... Bo mam świadomość, że może być różnie.
                                      Ciążę planowałam od paru miesięcy i specjalnie zz tego powodu odstawiłam depakine, którą brałam. Bardzo mi zależało na tym, by zajść w ciążę bez leków. Badam się regularnie od 2 lat, EEG (w którym nic nie wychodzi) i rezonans mag., byłam nawet u prof. Jędrzejczak - tej od prawdzenia ciąż u kobiet z padaczką... I dostałam zielone światło na "próbę zajścia bez leków". Ale teraz pewnie już tego światła nie dostanę.
                                      I dzięki za informację o foliku, brałam zwykły, w dawce 2 tabletki dziennie, dziś już zdążyłam załatwić receptę na ten z większą dawką...
                                      Dla mnie ta choroba to nowość. musze się przywycziać do myśli, że w każdej chwili mogę się przewrócić, stracić przytomność, zrobić krzywdę sobie lub właśnie dziecku... Zawsze byłam niezłą twardzielką tj. brałam głęboki oddech i się nie poddawałam. A tu, z tą chorobą tak się nie da... Staję się zależna: od męża, teściowej, koleżanek... Ech.
                                      Nie chciałabym rezygnować z macierzyństwa, to będzie dla mnie bardzo, bardzo trudne...
                                      • agula-8227 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 30.01.13, 16:55
                                        Tak Baaba1983 ja też nie chcę rezygnować z macierzyństwa, sama jestem jedynaczką więc wiem co znaczy być samemu. Ale naprawdę się tego obawiam. Tyle tylko, że pragnienie posiadania dziecka jest silniejsze. Czucie ruchów dziecka pod sercem to coś pięknego...Ach rozmarzyłam się. Pozdrawiam i mam nadzieję, że za jakiś czas opiszemy właśnie te najlepsze rzeczy związane z macierzyństwem.
                                        • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 30.01.13, 18:03
                                          Baaba ja też właśnie bałam się tego, że jak odstawię depakine, która mi pomaga choroba wróci i dlatego z niej nie będę rezygnować. Trudno trzeba dbać o siebie i próbować i no i folik oczywiście dobrze, że już masz w większej dawce, bo to podstawa :) trzymam kciuki, ale najpier idź do swojego lekarza :)
                      • kasiaaa920 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 09.02.14, 21:57
                        Witam ,
                        po przeczytaniu Twojego postu poczułam ulgę, ja biorę depakine chrono 500 x 2 dziennie od 8 lat. Nie dawno wyszłam za mąż i chcemy z męzem mieć dziecko, lekarz przepisał mi labari... coś tam... (wspomnę że raz przed wzięcieciem depakine czyli 8 lat temu miałam atak padaczki taki delikatny) Jak zaczełam brac depakine czyli te 8 lat jak brałam nie miałam ataków!! to po tych nowych lekach miałam już 3!! Zmieniłam lekarza wróciłam na depakine i jest wporządku wrócił apetyt i jest dobrze mam nadzieje, że tak zostanie. Lekarz kazał mi brać tabletki kwasu foliowego nawet rok przed co dziennie po jednej i w czasie ciązy 3 miesiące jak dobrze pamiętam. Czy jest ogole szansa na to , że urodzę zdrowe dziecko przy depakine? Ja muszę je brać bo inne leki źle na mnie działają i nie odważyłabym się na zmianę. Proszę o odpowiedź.
                        • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 14.02.14, 19:29
                          kasiaaa920 napisał(a):

                          > Czy jest ogole szansa na to , że urodzę zdrowe dziecko przy
                          > depakine?

                          No ja mam zdrowe, więc szansa niby jest. Ale stres był ogromny, zwłaszcza, że sporo wymiotowałam i nie wiedziałam, czy wchłania się kwas foliowy.

                          Mnie się udało dwa razy urodzić zdrowe dzieci, raz poroniłam.
                          Ale ręczyć nie będę, że się uda, myślę, że to kwestia wielu czynników - stopnia wchłaniania, poziomu leku we krwi (ja miałam w okolicach 60, więc dostałam zielone światło), stopnia wchłaniania kwasu foliowego... I - niestety - szczęścia, które nie każdy ma.
                            • kasiaaa920 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 14.02.14, 22:50
                              dziękuję za odpowiedzi :) wielkie gratulacje! też jest to moje marzenie być mamą. . . Chciałam, próbowałam zmienić depakine , ale na innych lekach miałam ataki. Lekarz wrócił mi depakine i powiedział że i na depakine urodze zdrowe dziecko. Może się uda... Nienawidzę tej choroby, nigdy nie wiesz kiedy i gdzie Cie zastanie aczkolwiek choruję na nią od 10 prawie chyba lat miałam tylko 4 ataki... bez moczu, piany, ale miałam drgawki , budziłam się z siniakami, ostnio pod prysznicem było wiec bardzo to źle wspominam, nie wyobrażam sobie upaść w ciąży. Leki nie są tak złe na płód jak sam atak.
                              • cocacola198 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 16.12.14, 21:36
                                Witam ja mam 27 lat za rok chciałabym starać się o dziecko. Depakine zażywam od wielu lat najpierw jako dziecko potem mialam przerwe odstawienie i 5 lat bez ataków ale stało się i znowu depakina. Teraz jestem już kobietą i od jakiś dwóch lat zaczeły się problemy z owłosieniem nadmiernym ! na poczatku włosy rosły gdzieniegdzie potem była już tragedia, miesiączki mam regularnie mimo to stwierdzono pco. Mialam szereg badań hormony płciowe gin powiedzial ze są przyzwoite tak samo hormony endokrynologiczne.. Endokrynolog uważa, ze hirsutyzm spowodowala depakina i być może pco też? Czy ktoś coś wie na ten temat ? Moja neurolog uważa, że pco nie spowodowała depakina, ale też dziwiła się ze wyniki w normie i miesiączki regularne... Ja gdzieś kiedyś czytałam , że depakina może powodować pco, a ten zespół jak wiadomo utrudnia lub uniemożliwia zajście w ciąze... W która ja chcialabym za niedlugi czas zajść. Moja neurolog na poczatku nie zgadzala sie z endokrynologiem co do zmiany depakiny, jednak zastanowila sie chyba i uważa, ze może warto zmienić na lamitrin... Ja sama nie wiem co zrobić na depakinie nigdy nie mialam ataku jednak spotkalam sie z wieloma opiniami, że w czasie ciązy lepiej jej nie dawać.. drugą ważna sprawą jest mój naprawdę duży hirsutyzm przez który spedzam w łazience pól zycia i płacze w poduszke..Nie wiem czy dalej brac depe i obnizyc tylko jej dawke w ciazy czy faktycznie przejsc na lamitrin boje się ze na lamitrinie bede miec ataki.. Doradzcie m coś bo ja nie mam z kim o tym pogadac.. w sensie nie znam nikogo kto ma podobny problem....
    • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 31.01.13, 19:30
      Agula - strasznie mi przykro...
      Wiem, że łatwo powiedzieć, ale nie obwiniaj się - może była przyczyna złożona, nie tylko to, że brałaś leki...

      A co do radzenia sobie na co dzień, to ja po prostu myślę, że mój organizm zmobilizował się na maksa, kiedy zostałam mamą.
      Oczywiście pilnowałam snu (odsypiałam itd.), ale też wprowadzenia dzieciom rutyny, tak,żebym miała czas dla siebie, by zjeść i odpocząć.
      Choć dom na początku leżał odłogiem, z czasem planowałam zajęcia i udało się ogarnąć.

      Teraz mam dwójkę (4 lata i rok), mąż cały tydzień poza domem (taka praca), ale dzięki tej rutynie udaje mi się wygospodarować czas dla siebie, a przede wszystkim żyć regularnym rytmem - co przy padaczce jest szalenie ważne, a co nigdy mi się nie udawało, jak nie miałam dzieci.

      Jasne, bywa ciężko - jak ostatnio - dostałam padaczki na ulicy, był stan padaczkowy, szpital, kilka tygodni wyjęte z życiorysu, dla dzieci stres, bo wyszłam i nie wróciłam...
      Ale ja staram się pozytywnie nastawiać, nie myśleć o najgorszym, a raczej w ten sposób, że dam radę.
      • baaba1983 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 21.03.13, 17:59
        Nie wiem kogo podpytać, a już wariuję z niewiedzy: od jakiegoś czasu biorę Trilieptal 900 mg na dobę. Biorę go krótko - os końca stycznia. Z 2 tygodnie temu zaczęłam mieć nudności, zawroty głowy, generalnie słabo się czułam. Dziś zrobiłam test ciażowy, jeden, drugi ... i są pozytywne.
        Zaczęłam się jednak zastanawiać, czy okskarbamazepina nie mogą zafałaszować wyniku...
        Wszystko bym dała, by był prawdziwy!
        Macie z tym jakieś doświadczenia? Miałyście fałszywe wyniki testu? Może coś Wam lekarz mówili?
        • ania_1609 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 21.03.13, 18:11
          baaba1983 napisał(a):


          > Zaczęłam się jednak zastanawiać, czy okskarbamazepina nie mogą zafałaszować wyniku...

          Nie sądzę. :-)

          > Macie z tym jakieś doświadczenia? Miałyście fałszywe wyniki testu? Może coś Wam
          > lekarz mówili?

          Nigdy nie miałam fałszywego wyniku, choć testów zrobiłam sporo.
          Czasem się zdarza, ze wynik nieprawdziwy - ale raczej w drugą stronę - test wychodzi ujemny, mimo ciąży. Wiąże się to ze zbyt małym stężeniem hormonu beta HCG podczas pobierania próbki moczu do testu (np. mocz wieczorny).

          W Twojej sytuacji jednak obstawiałabym ciążę, choć oczywiście potwierdzi ją dopiero lekarz.
    • 4krokidozdrowia Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 23.11.13, 12:18
      Witam Serdecznie Wszystkich
      Rok temu przeszedłem ciężki uraz mózgu i niestety ma on swoje konsekwencje-np.nie mogę pracować w zawodzie więc oczywiście mam do siebie żal i próbuję się odnaleźć w NOWYM DRUGIM ŻYCIU-bez picia alkoholu no i z ograniczeniami. Na Nowej drodze znalazłem fajny sposób na własne zdrowie i zarabianie.
      Jeśli ktoś z Was ma problemy ze znalezieniem pracy to zapraszam na email-ja pracuję w domu i Wy też możecie-wszystko wyjaśnię jak ktoś napisze do mnie na email. Do zarobienia są duże pieniądze tylko trzeba chcieć i jak to w pracy poświęcić czas na nią,zainteresować się info:4krokidozdrowia@gmail.com
      Pozdrawiam
      • cocacola198 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 16.12.14, 21:44
        tam ja mam 27 lat za rok chciałabym starać się o dziecko. Depakine zażywam od wielu lat najpierw jako dziecko potem mialam przerwe odstawienie i 5 lat bez ataków ale stało się i znowu depakina. Teraz jestem już kobietą i od jakiś dwóch lat zaczeły się problemy z owłosieniem nadmiernym ! na poczatku włosy rosły gdzieniegdzie potem była już tragedia, miesiączki mam regularnie mimo to stwierdzono pco. Mialam szereg badań hormony płciowe gin powiedzial ze są przyzwoite tak samo hormony endokrynologiczne.. Endokrynolog uważa, ze hirsutyzm spowodowala depakina i być może pco też? Czy ktoś coś wie na ten temat ? Moja neurolog uważa, że pco nie spowodowała depakina, ale też dziwiła się ze wyniki w normie i miesiączki regularne... Ja gdzieś kiedyś czytałam , że depakina może powodować pco, a ten zespół jak wiadomo utrudnia lub uniemożliwia zajście w ciąze... W która ja chcialabym za niedlugi czas zajść. Moja neurolog na poczatku nie zgadzala sie z endokrynologiem co do zmiany depakiny, jednak zastanowila sie chyba i uważa, ze może warto zmienić na lamitrin... Ja sama nie wiem co zrobić na depakinie nigdy nie mialam ataku jednak spotkalam sie z wieloma opiniami, że w czasie ciązy lepiej jej nie dawać.. drugą ważna sprawą jest mój naprawdę duży hirsutyzm przez który spedzam w łazience pól zycia i płacze w poduszke..Nie wiem czy dalej brac depe i obnizyc tylko jej dawke w ciazy czy faktycznie przejsc na lamitrin boje się ze na lamitrinie bede miec ataki.. Doradzcie m coś bo ja nie mam z kim o tym pogadac.. w sensie nie znam nikogo kto ma podobny problem....
        • monia8510 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 17.12.14, 07:55
          Miałam podobny problem. Zmienić leki, ale bez pewności czy ataki się powtórzą czy zostać na nich i mieć nadzieję, że wszystko będzie ok. Zostałam przy drugim, ale teraz nie jestem pewna, czy drugi raz bym się na to zdecydowała. Ja znam dwa przypadku kobiet na depakine, które mają śliczne dzieciaczki, ale wiadomo przypadki mogą być różne. Jeśli już depakina to przygotować się dobrze do ciąży, duża dawka foliku wcześniej jest konieczna. Ja aktualnie czekam na badania i będziemy chyba odstawiać lek w przyszłym roku. Może za jakiś rok, dwa zdecyduję się jeszcze na drugie dziecko. Ale może faktycznie w Twoim przypadku lepiej zmienić lek, tylko pamiętaj, że jeszcze za rok chcesz starać się o dziecko, musialabyś już teraz to zrobić. Zanim organizm się przyzwyczai , zaobserwujesz czy nie ma napadów itd.
          • cocacola198 Re: Przyszłe mamusie z padaczką, jakie leki? 17.12.14, 23:13
            Dzięki za odpowiedź, myślę, że gdyby nie pojawiły się ogromne problemy z hirsutyzmem i pco to ja bym depakiny nie zmieniała, ale endokrynolog od razu pow, że to raczej pojawilo się od depakiny bo wyniki wszystkich hormonów mam w normie , a miesiączki jak w zegarku no i moja neurolog po przemyśleniu też stwierdziła , że może by warto... Wiecie boje się trochę , że zaczne znowu mieć ataki i np stanie mi się coś w pracy lub w jakiś groźniejszych sytuacjach...
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka