coloboma

[Gość: akingas]

Córka urodziła się z wada wrodzoną oka lewego - coloboma. Ma ubytek tęczówki, siatkówki i naczyniówki na godz. 6, astygmatyzm.
Czy w Polsce wykonuje się operacje w/w wady?
Co daje taka operacja - czy tylko zmienia się kształt źrenicy?

[arleta.waszczykowska]

Witam,
Coloboma to rzadka ( 1 na 10.000 urodzeń), wrodzona wada rozwojowa oka. Może obejmować jedną lub kilka struktur oka, jedno lub dwoje oczu i najczęściej zlokalizowana jest w dolno- nosowej ćwiartce oka.
Stopień uszkodzenia funkcji wzrokowych zależy od stopnia zajęcia struktur oka dlatego choroba może przebiegać bezobjawowo lub niekiedy doprowadzić do znacznego upośledzenia wzroku. Niestety wady tej nie można wyleczyć a postępowanie zależy od stopnia zaawansowania zmian:
• Zmiany powiekowe w zależności od wielkości ubytku należy leczyć chirurgicznie. Duże zmiany zagrażają owrzodzeniem rogówki i niekiedy mogą wymagać również przeszczepu rogówki.
• Mała szczelina tęczówki zwykle nie wymaga leczenia. W korekcji kosmetycznej można zastosować kosmetyczne soczewki kontaktowe.
Duże zmiany w tęczówce powodują u chorych światłowstręt. W tych przypadkach gdy soczewki kosmetyczne lub przyciemnione okulary są niewystarczające stosujemy korekcję chirurgiczną tęczówki, czasami łącznie z usunięciem współistniejącej zaćmy i wszczepieniem sztucznej soczewki wewnątrzgałkowej z rysunkiem tęczówki.
• Zmiany naczyniówkowo-siatkówkowe powodują ubytki w polu widzenia, które nie poddają się leczeniu. Ze względu na duże ryzyko odwarstwienia siatkówki podlegają one ścisłej obserwacji przez lekarza okulistę a w przypadku tego rodzaju powikłania wykonujemy zabieg operacyjny celem przyłożenia siatkówki.
Wszystkie wymienione wyżej zabiegi wykonywane są z powodzeniem w wielu ośrodkach okulistycznych w Polsce.
Najważniejsze jest leczenie podtrzymujące polegające na stałej kontroli okulistycznej, korekcji wady wzroku, leczeniu niedowidzenia i zeza. W przypadku znacznego upośledzenia ostrości wzroku wymagane są pomoce optyczne.
Życzę powodzenia.

[Gość: Dorota]

Witam,
Moja córeczka urodziła się również z wadą coloboma. Ma ubytek siatkówki, tęczówki i nerwu wzrokowego. Ubytek tęczówki jest bardzo duży. W tej chwili skończyła rok. W jakim wieku przeprowadza się korekcję chirurgiczną teczówki i gdzie?

Dorota

[Gość: TR]

Witam
Moja córka ma to samo schorzenie. Zdiagnozowane w 3 miesiącu życia. Z tego co wiem, to nie ma możliwości chirurgicznej poprawy colobomy. Pierwsze rokowania były bardzo złe. Teraz jest już w IV klasie i radzi sobie bardzo dobrze. Ważny jest dobry lekarz. Wielu okulistów ma nikłe pojęcie o colobomie. My jeździmy do Warszawy do prof. Prosta. Polecam. Wielka wiedza i pomoc.

[Gość: Asia - mama Klaudu]

Witam.
Moja córcia też ma colobomę. W prawym oku doszła do nerwu, w lewym nie. Wadę zdiagnozowaliśmy w 6 miesiącu życia. Teraz mała ma 3 lata. Na tą chwilę przeszliśmy już operację zeza w prawym, dużo słabiej widzącym oczku. 2 dni temu byliśmy na kontroli oceniającej operację. Udała się. To w kwestii zeza. Natomiast co do colobomy, to jeżdzimy tylko na wizyty kontrolne (co pół roku) i mam odczucie, że z tych wizyt nic nie wynika, tzn. jest badany wzrok, za każdym razem informacja, że prawe oczko dużo gorzej widzi, ale co dalej????? Okularów nie mamy zaleconych, bo pani doktor powiedziała, że to nie ma sensu, ponieważ okulary nie skorygują jej wady, gdyż coś, co się nie wytworzyło, przez okulary nie naprawi się. Stwierdziła też, że zaklejanie zdrowszego oczka nie przyniesie żadnego efektu. Rozumiem to wszystko z medycznego punktu widzenia, ale mam obawy, że powinnam coś więcej dla mojego dziecka zrobić. Może oczekuję cudów, które nigdy nie nastąpią, sama nie wiem.
Dziewczyny, piszcie, jak u Was przebiegają wizyty okulistyczne. Jakie macie zalecenia? Każda informacja jest dla nas, wystaszonych matek, bezcenna.
Pozdrawiam cieplutko.
Asia

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Dziewczyny, piszcie, do jakich okulistów jeździcie.
Czekam na jakiekolwiek informacje.

[Gość: Dorota]

Byłam również na wizycie u prof Prosta. Również powwiedział, że nie ma możliwości wyleczenia tej wady. Natomiast można (zależy od przypadku) dokonać opracji plastyki źrenicy chociaż jest to skomplikowana operacja. Moja córeczka ma bardzo duży ubytek więc się nad tą operacją zastanawiam. Ale to jeszcze za wcześnie bo ma dopiero 17 miesięcy. Na chwilę obecną jeździmy również co pół roku na wizyty (szpital olsztyn) ale uzyskuję tylko informację że nic się nie dzieje z tym oczkiem. Jak już wspomniałam byłam na wizycie u prof Prosta. Była to tylko jedna wizyta. Mam pytanko do TR dotyczące wizyt u prof Prosta. Czy tylko były to standardowe kontrole czy jakieś badania bądź zabiegi? Czy Twoja córeczka nosi soczewkę korygującą źrenicę?
Z góry dziękuję za odpowiedź.

Pozdrawiam
Dorota

Konferencja prof.Prosta

[aneta-1989]

Szkoda,że nie po polsku tylko po angielsku eyetube.net/series/ophtec-retrieval/episode-2-artisan-iols-in-young-children/

[Gość: mama Alanka]

Witam. Mój synek również urodził się z colobomą oka lewego (tęczówka,siatkówka,naczyniówka). Polecam wizytę u profesora Prosta w Warszawie. Nie rozumiem dlaczego lekarka nie zaleciła okularów i zaklejania zdrowego oka w celu rehabilitacji słabszego. Nam profesor powiedział, że to może bardzo poprawić widzenie i zalecił zaklejanie oka od 6 tygodnia życia. Synek ma też okulary (niestety nie chce ich nosić) może jest jeszcze za mały. Profesor twierdzi, że to dlatego że synek ma małą wadę wzroku:) Odkąd dowiedziałam się o wadzie synka przejrzałam mnóstwo stron także zagranicznych i wszyscy zalecają zaklejanie, to jest tak naprawdę najlepsza rehabilitacja dla naszych dzieci:) Pozdrawiam ciepło:) mama Alanka

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Witam.
Mamy umówioną wizytę u doktora Prosta na 4 października. Strasznie się boję, że zaniedbaliśmy te 3 lata. Mogliśmy przecież wcześniej zaklejać małej oczko. Może na tym etapie byłoby już w dobrej formie. Sama nie wiem.
Lekarka powiedziała, że nie ma sensu zaklejać małej oczko, ponieważ do colobomy zaczął jej się robić zez i bała się, że pogorszymy jej jeszcze bardziej komfort widzenia. Tak, jak pisałam, jesteśmy po operacji zeza na tym prawym oczku. Operacja się udała. Oczko się poprawnie ustawiło.
Zobaczymy, co nam doktor Prost powie w październiku.
A jak Wasze spostrzeżenia co do poprawy wzroku u dzieciaczków?
Bardzo się cieszę, że forum zaczyna tętnić życiem. Musimy się wspierać i wymieniać doświadczeniami.
Bardzo Wam dziękuję za wpisy.
Pozdrawiam.
Asia - mama Klaudusi

[Gość: mama Alanka]

Bardzo się cieszę że jedziecie do Prosta to najlepszy specjalista w tej dziedzinie. U nas właśnie kazał zaklejać małemu oczko, żeby się nie rozleniwiło i nie wystąpił zez. Powiedział że jak to nie pomoże to wtedy operacja. Naprawdę nie rozumiem podejścia tej lekarki. Przecież zeza leczy się również poprzez zaklejanie oka. My jedziemy na wizytę we wrześniu. Zobaczymy czy się poprawia bo nasz szkrab nie chce za długo chodzić z plastrem. My naklejamy go na okularki, żeby nie drażnić skóry. W okularach to już wogóle nie chce chodzić.

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Witam.
Mam pytanie. Ile miesięcy Alanek chodzi już w plasterku? Czy w życiu codziennym daje sobie radę, tzn. czy dużo widzi?
U nas daje sobie genialnie radę. Gdyby nie fakt, że wiemy o wadzie Klaudusi nie pomyślałabym, że gorzej widzi. Jedynie czym się może różnic, to nadwrażliwością na słońce. Nie ma mowy, aby nawet w mało słoneczny dzień poszła na polko bez okularków przeciwsłonecznych. Traktuje je jako normalną rzecz.
A jak wygląda pierwsza wizyta u doktora? Czy musimy się w jakiś sposób przygotować?
Dziękuję za informację.
Pozdrawiam cieplutko.
Asia-mama Klaudusi

[Gość: mama Alanka]

Synek nosi plasterek od 6 tygodnia-od naszej pierwszej wizyty, a ma prawie 2 latka. Moim zdaniem widzi wszystko, każdy okruch i włos:) U nas też jest bardzo wrażliwy na słońce i też nosi okulary przeciwsłoneczne. Do pierwszej wizyty nie musicie się specjalnie przygotowywać bo Profesor zakropli pochodną Atropiny i za 10 minut badanie. Chociaż po pochodnej badanie jest mniej dokładne niż po samej atropinie. My byliśmy dopiero 2 razy. Najpierw badanie po pochodnej potem przepisał Atropinę do wkraplania na kilka dni przed badaniem. Badanie nie jest bolesne dla dziecka (podobno). Profesor ma taką aparaturę że dziecko widzi w niej jakieś misie i inne obrazki:). Na drugiej wizycie Profesor mi powiedział jaką wadę ma synek i przepisał okularki. Musimy jeździć co 9 miesięcy na kontrolę. Jest to ważne bo trzeba sprawdzać czy nie dochodzi do odklejenia, przedarcia siatkówki w oku, bo niestety jest takie zagrożenie. Oprócz tego samą wadą nie przejmuje się. Dzieci mają dużo poważniejsze wady. A oczy mojego synka są najpiękniejsze na świecie:)

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Witam.
Mam pytanie do wszystkich mam. Rozumiem, że wasze dzieciaczki poza colobomą mają inne wady wzroku i w związku z tym faktem noszą okularki. Dodatkowo mają zaklejane słabsze oczko coby się nie rozleniwiło i ćwiczyło.
Czy możecie napisać, co Wam doktor mówił o colobomie. Wada sama w sobie jest nieuleczalna, ale jak my - rodzice możemy pomóc swoim dzieciom. Czy mamy jakąkolwiek najdzieję, że w najbliższych latach będzie coś można zrobić z tą wadą? Pytam się Was, bo byłyście juz u Prosta i macie wiedzę, jak on widzi "leczenie" naszych dzieciaczków.
Z niecierpiwością czekam na jakiekolwiek informacje.
Pozdrawiam
Asia-mama Klaudusi

[stasiazielinska]

Witajcie mojej córci historia wygląda tak w 3 msc życia zauważyłam że strasznie latają jej oczka i wzrok nie skupia się na jednym obrazie(zabawce), dostałyśmy skierowanie do okulisty, okulistka dała nam przerażającą diagnozę zanik nerwu wzrokowego i wada wzroku OP -5,5 OL -6. Nie mogłam uwierzyć w taką diagnozę pojechałam z córcią gdy miała 1,5 roku szukałam pomocy znalazłam w szpitalu wojskowym w Poznaniu świetnego okulistę dr.Hudzickiego on od ręki stwierdził po badaniu u Weroniki Colobomę tzn. ubytek naczyniówki, teńczówki i siatkówki oka i że widzi tylko w 10% nie wiem co gorsze.......
Teraz czekamy aż skończy 3 latka w styczniu i będzie miała operację w Centrum zdrowia dziecka w Warszawie boję się ....... będzie miała operowany oczopląs i zez zbieżny ale na pewno nie za jednym razem boję się co dalej może któraś z pań ma podobny przypadek z dzieckiem chciała bym wiedzieć ile operacji ją czeka ile rekonwalescencji itd proszę i informację.

[Gość: marta]

Odezwij się na mój prywatny mail [e-mail]

[Gość: MONI]

Moja chrześnica ma szczelinę w tęczówce oka. Mama małej jest zrozpaczona, zastanawia się co jest powodem takiej wady i boi się innych powikłań. Była z dzieckiem na pierwszej wizycie w Centrum Okulistycznym w Katowicach i na razie ma córce zaklejać zdrowe oczko. Następna kontrola za cztery tygodnie. Dziewczynka ma 4 miesiące.

[Gość: mama Alanka]

Witam, jeśli szczelina dotyczy tylko tęczówki malutka nie powinna mieć problemów ze wzrokiem, więc wada jest tylko kosmetyczna:) Profesor Prost powiedział mi, ze wada ta jest najczęściej izolowana, a jej podłoże może być genetyczne albo poprostu taki fuks:( Ja na początku też byłam przerażona diagnozą, ale teraz wiem, że mojemu synkowi jak narazie w niczym to nie przeszkadza. To nie jest choroba tylko taka budowa oka. Trzeba tylko kontrolować oczki u dobrego specjalisty, bo nie każdy się na tym zna niestety. Pozdrawiam i życzę większego spokoju mamie chrześnicy:)

[Gość: MONI]

Dziękuję za słowa otuchy.
Niestety to nie tylko ubytek tęczówki ale również siatkówki i naczyniówki.

[Gość: mama Alanka]

MONI to tak jak mój synek.Również ma ubytek tęczówki, siatkówki i naczyniówki. Ma prawie 2 latka i trudno za nim nadążyć. Radzi sobie super. Czy lekarze zlecili zakrywanie zdrowego oka?

[Gość: MONI]

Tak, lekarze zlecili zakrywanie zdrowego oka.

[Gość: aga]

kochani,
nasz synek ma 2,5 roku. ma ubytki we wszystkich warstwach obu oczu, słabo widzi, ale całkiem nieźle sobie radzi, nawet już czyta pierwsze litery z naszym logopedą:) ja nie polecam centrum w katowicach, bardzo się tam zawiedliśmy z wielu powodów, ale na 100% mogę polecić profesora Prosta - warszawa, wspaniały profesjonalista, trochę oziębły, ale to co dla nas najważniejsze - badania które robiliśmy w katowicach przez 2 dni, u Niego robione są w 1 godzinę. polecamy, a mamy w tym temacie niestety już duże doświadczenie. pozdrwiam

[Gość: mama Alanka]

Hej Aga, masz rację profesor nie owija w bawełnę, ale jest świetnym specjalistą i ma super sprzęty do badania. Dziecko widzi jakieś misie i kolorowe obrazki więc badanie nie jest nieprzyjemne dla dziecka. My jedziemy na wizytę we wrześniu. Mam pytanie do Ciebie czy przed każdą wizytą zakraplacie oczka atropiną?

[Gość: ewa]

witam moj syn skonczyl 3 lata
ma colobame
byłam z nim dwa razy w Cezntrum zdrowia dziecka
miałam przyjechac na wizyte za 1,5 roku
lecz nie ma juz zapisów na ten rok
dzwonila do dr ,prosta i terminy tez odległe dopiero na koniec listopada
czy jest w warszawie jeszcze taki dobry specjalista bardzo prosze o pomoc
jaki jest koszt wizyty u dr Prosta??
moj meil [e-mail]

[Gość: agnieszka]

my byliśmy u prof prosta ostatnio na wizycie teraz na początku sierpnia, chociaż mieliśmy termin też dopiero na listopad, musisz tam dzwonić i pytać czy coś się nie zwolniło np na kolejny tydzień, u nas tak się właśnie udało wskoczyć wcześniej. koszt wizyty to 400 zł z pełnymi wszystkimi badaniami zrobionymi w 1 godzinę. pomimo kosztu, polecam w 100%.
pozdrawiam, agnieszka

[Gość: ewa]

witam, czy gdzies w warszawie / okolicach jest jeszcze dobry specjalista od calobamy bo u dr prosta terminy sa 5 misesieczne
a my nie mozemy czekac
moj meil [e-mail] bardzo prosze o kontakt

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

My jesteśmy umówieni do Prosta na 4 października. Z tego, co się dowiedziałam, to obecnie za wizytę doktor bierze 400 zł :(

[Gość: mama Alanka]

Witam, wiem z tego forum, że niektórzy jeżdżą też do doktora Hautza w Warszawie, on chyba kiedyś pracował z Prostem. Pozdrawiam.

[Gość: Dorota]

Witam,, mam pytanie do Pani Ewy. Chodzi mi o wizytę u prof Prosta a mianowicie jakie badania wykonywał?
Pozdrawiam

Dorota

[Gość: TR]

Dawno nie zaglądałem na forum. Mocno się rozrosło. Pisałem już wcześniej o mojej córce. Na początku było kiepsko, a teraz już V klasa szkoły podstawowej. Jeżeli mogę coś doradzić, to koniecznie trzeba zająć się rehabilitacją wzroku dziecka. Moja Ala chodziła na takie zajęcia praktycznie od pierwszego roku życia. Bardzo to pomaga. Nie wiem jak w waszych miastach. Ja mieszkam pod Wrocławiem i chodziliśmy do Zespół Wczesnego Wspomagania Rozwoju w DSOSW we Wrocławiu
www.oswdn.pl/?page_id=2
Warto się zainteresować.
pozdrawiam
Tomek

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Rodzice, czy którekolwiek z dzieciaczków przy colobomie miało zeza?
Z niecierpliwością czekam na nowe wpisy.
Pozdrawiam.
Asia

[Gość: aga]

Witam, jestem mam rocznej córeczki z coloboma w obu oczkach do neru wzrokowego:) bardzo nie polecam katowic, natomiast bardzo polecam prof. Prosta:) jesteśmy zachwycieni! O dziwo corcia radzi sobie bardzo dobrze, nosi okularki, które przepisal profesor i również Tomku chodzimy na rehabilitacje wzroku od urodzenia tam gdzie Twoja coreczka bo my jestemy z Wrocławia. Coreczka ma lekki oczopląs ale i tak już znacznie się polepszyl czy Wasze pociechy miały tak samo? Zez od momentu kiedy zaczela nosic okularki się wyprostowal. Mala nie sciaga okularków i radzi sobie normalnie jak rowiesnicy!! Pozdrawiam! Podzielcie się proszę sugestiami...

[Gość: mama Wiki]

Witam, jestem mamą obecnie juz 7 letniej córci, urodzonej z colobomą obu oczu, w życiu codziennym córka radzi sobie świetnie, jej wadę zdradza jedynie inny wygląd oczu, ale i tak sa najpiękniejsze na świecie. W szkole jednak pisze nosem po kartce, mimo okularów +12. Coloboma nie była dla nas zbyt łaskawa. Jeździmy regularnie do okulisty, na przemian do dr. Hautza i dr Krawczyk ze stowarzyszenia Tęcza, na pani dr. Prost się zawiedliśmy, wyciągnęła pieniądze i nic więcej. Dodatkowo córka ma terapię widzenia równiez w ośrodku Teczą. Rehabilitacja jest najważniejsza, jeździmy prawie od urodzenia, a jej rezultat jest widoczny

Do tej pory na forum było cicho, teraz miło jest wiedzieć, żę nie jesteśy sami. Gorąco pozdrawiam:)

[Gość: TR]

Aga z Wrocławia! Pisz na [e-mail]. pzdr Tomek

[Gość: AGA]

Witajcie!! Tomku, napisalam maila. Mama Wiki i reszta mam ktore maja wieksze pociechy od mojej rocznej corci, mam do Was pytanie. Powiedzcie prosze jak jest z widzeniem w dal Waszych dzieci? Moja mala nosi okulary + 4 i + 8 z bliska nie ma najmniejszych problemow nawet z paprochami, chociaz tak jak pisze mama Wiki, ze Twoja corka nosem jest w zeszycie to moja czasem tak przybliza nos do zabawek... Ale zastanawia mnie widzenie w dal jak opowiadaja Wasze dzieci na ile metrow widza itp? Pozdrawiam wszystkich i ciesze sie ze forum zaczyna nabierac zycia... jak dostalismy diagnoze rok temu bardzo chcialam dowiedziec sie czegokolwiek ale była cisza na forum, wierze ze kazda zdobyta i wymieniona informacja pomoze nam i naszym pociecha!!

[Gość: mama Wiki]

Witam, moja córcia widzenie w dali niestety ma ograniczone, nie widzi, ale mimo to jest bardzo samodzielna, problem stanowią dla niej nowe miejsca i duże skupiska ludzi. Mimo wszystko naprawdę świetnie sobie radzi, obecnie jest w pierwszej klasie szkoły podstawowej, klasa integracyjna, szkoła masowa. Strasznie się bałam i nadal boję, czy aby decyzja o wyborze szkoły była słuszna, ale nie chce poprzestać na laurach. Wierzę z całego serca,że się uda jej przez nią przejść z sukcesem. Przedszkole masowe mamy już za sobą. Gorąco pozdrawiam wszystkich rodziców, dzieciaczki również:)

[Gość: AGA]

Witaj, Dziekuje za odpowiedz. Zastanawiam sie tylko co to znaczy ze widzenie w dali ma ograniczone. Widzi na metr, dwa? Czy wiecej? Na Ile? Piszesz ze byla w przedszkolu, teraz szkola i radzi sobie super czyli przystosowala sie madra i dzielna dziewczynka. Trzymam za nia kciuki I wierze ze sobie poradzi. Ja jestem nauczycielem w normalnej podstawowce I rowniz marzy mi sie poslac w przyszlosci do mojej szkoly... Zastanawiam sie czy danie minusow do szkiel poprawi widzenie naszych dzieci w dal? Czy ktos tak sprobowal z Waszych lekarzy? Bo pewnie wszystkie maja duze plusy by im wyostrzyc I zwiekszyc obraz. A mozei ktores z Waszych pociech nosi szkla progresywne? Czy Wasze dzieci maja oczoplas? Dzieki za wszystko, trzymajcie sie! :)

[Gość: mama Alanka]

Hej AGA jeśli mogę coś doradzić to polecam wizytę u profesora Prosta na pewno odpowie na wszystkie Twoje pytania, my byliśmy niedawno z synkiem na kontroli i też dopytywałam jak będzie wyglądało widzenie małego. On ma duże doświadczenie i prowadzi wiele dzieci młodszych i starszych i dorosłych też. Pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i mamy też:)

[Gość: mama Jasia]

Witam. Mój synek ma Colobome w lewym oczku. Duży ubytek tkanek. Prawdopodobnie nie widzi na to oczko. Dowiedzielismy się o wadzie jak miał miesiac. Obecnie ma 14mies i jutro mamy pierwsza wizyte u prof. Prosta ;) Z jednej strony bardzo się ciesze ze w koncu dowiemy sie czegos konkretnego a z drugiej obawiam. Jasiu rozwija sie swietnie, w niczym nie odbiega od rówieśników. Wada zupełnie nie przeszkadza mu w codziennym zyciu i gdybysmy o niej nie wiedzieli nikt by nawet nie przypuszczal ze cos jest z tym okuem nie tak. Jedynie oczko jest troszke mniejsze ale nie zawsze i troszke czasami ucieka. Fajnie ze na forum cos zaczyna sie "dziać ". Rok temu niestety forum praktycznie nie istniało. Pozdrawiam wszystkie Mamy i tzymam kciuki za Wasze Maleństwa ;)

[Gość: MONI]

Czy ubytek tęczówki będzie powodował osłabienie oczka? Czytałam, że istnieje możliwość operacji tęczówki. Czy ktoś zdecydował się na taką operację?

[Gość: Dorota]

Witam,
Czytałam że jest możliwość operacji tęczówki i są kliniki które robią tego typu opracje. Sama jestem też zainteresowana ale niestety nie wiem gdzie można ją przeprowadzić. Pytałam się również prof Prosta i rzeczywiście można przeprowadzić taką operację. Jest to jednak bardzo skomplikowana operacja i odniosłam wrażenie że lepiej jej nie robić. Ubytek tęczówki nie powinien wpływać na wzrok. Maja córeczka ma ubytek siatkówki, tęczówki i nerwu wzrokowego. Na pierwszej wizycie dowiedziałam się że najważniejsza jest siatkówka i nerw wzrokowy. Pocieszającą wiadomością było to, że wykształciała się w tym oczku plamka która jest odpowiedzialna za wzrok:)
Czekam również na infoirmacje dotyczące opracji tęczówki. Pozdrawiam

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Witam.
Mam pytanie. Czy w związku z wadą naszych dzieci, która tworzy swego rodzaju niepełnosprawność, staraliście się o zasiłek dla dzieci?

[Gość: mama Wiki]

Witam, moja córcia ma orzeczenie o niepełnosprawności, ponieważ coloboma, sprawiła, iż jest dzieckiem słabowidzącym,wymaga wsparcia drugiej osoby i oczywiści odpowiednich specjalistów. W domu czuje się bezpiecznie i jest w pełni samodzielna, ale nowe miejsca sprawiają jej trudność. Jeśłi chodzi o ubytek samej tęczówki, z tego co wiem nie powinien wpływać na jakość widzenia, choć jej ubytek może powodować,że bardziej będzie przeszkadzać chociażby światło słoneczne. Ja bym się nie zdecydowała na taka operację, przecież w dzisiejszych czasach, można zakupić specjalne soczewki, które zakryją ubytek. Operacja to jakby nie było ingerencja w ważny organ. Gorącą pozdrawiam wszystkich rodziców, ale przede wszystkim dzieciaczki:)

[Gość: mama Jasia]

Witajcie, My jesteśmy już po wizycie u prof Prosta. Usłyszeliśmy mnóstwo dobrych wiadomości ;) okazało się że Jasio jednak widzi, a co najlepsze może widzieć jeszcze lepiej ;) dojdziemy do tego poprzez zaklejanie zdrowego oczka. Mamy przepisane okularki ze względu na maly astygmatyzm pr oko +0,75 a lewe +2,0. I tu pojawia pytanko do Was... jak pordadzilyscie sobie z zaklejaniem zdrowego oka i przyzwyczjaniem do okularów? Aga pisala ze jej corcia ktora ma roczek nosi i nie sciaga ;) jestem bardzo ciekawa jak to zrobilas? ;D Prof powiedzial ze bedzie ciezko na początku ale żeby się nie poddawać bo warto cwiczyc. Dziewczyny czekam na dobre rady, poratujcie ;)
Pozdrawiam serdeczne.

[Gość: mama Alanka]

Witam mamę Jasia, mój synek ma zakrywane oczko odkąd skończył 6 tygodni (teraz ma prawie 2 latka), początki nie były łatwe, bo też nie wiedziałam jak to robic i synek odklejał plaster, to była masakra bo na skórze później miał straszne wżery od kleju, kupiłam więc opaskę którą też ściągał. Teraz jest dużo lepiej bo jak skończył rok dostał okularki, więc oklejamy szkiełko po zewnętrznej stronie, pokazujemy mu cos na komputerze muzykę, bajkę itd. na czas zaklejania i nie ma oglądania komputera bez okularków:) Napewno wszystko będzie dobrze z synkiem. Mojemu małemu ta wada wogóle nie przeszkadza w życiu (Prost mówi, że będzie mógł uprawiać wszystkie sporty itd.), a dla mnie Jego oko jest urocze. Każdy coś tam ma to odstające uszy, to krzywy nos itd. Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka:) Ps. i trzymajcie się Prosta:)

[Gość: mama Jasia-Ania]

Witam, bardzo dziękuję mamie Alanka za odpowiedz ;) a Wy jaka macie jeszcze wade ze macie okularki? Nam Prost tez powiedział ze Jasiek bedzie funkcjonował normalnie jak inne dzieci. Powiedz mi jak to u Was jest z tym oczkiem, ono wyglada jakos inaczej? Różni sie od zdrowego oka? Z jakiej czasci Kraju jestescie? Kurcze strazznie sie ciesze mozemy pogadac ;)))))

[Gość: mama Alanka]

synek ma astygmatyzm i wadę na prawym 0 (było +0,5) a na lewym (+1,5 tak było i jest) oczko jest troszkę mniejsze od zdrowego (nie widać tego ale ja wiem) jesteśmy północny-wschód:) a Wy? też się cieszę że forum zaczyna tętnić życiem:)

[Gość: mama Jasia-Ania]

U nas tez astygmatyzm i mniejsze oczko czyli to samo ;) my samo Poludnie ;) spory kawalek nas dzieli. Pozdrawiam serdecznie

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

My też jesteśmy z południa Polski - z Dębicy.

[Gość: mama Jasia-Ania]

Do Asi mamy Klaudusi. Pytalas we wcześniejszych watkach o inne wady.Moj synus ma astygmatyzm ale dr PProst powiedział ze bardzo mały i gdyby nie ta wada w ubytku tkanek(coloboma, chociaz dr ani razu podczas wizyty nie uzyl tego słowa) okularkow by nam n i e zapisywal, bo nie moze astygmatyzm dodatkowo przeszkadzac wiec trzeba go zlikwidowac. Mniej wiecej tak nam to wytłumaczył ;) dzisisj pierwszy raz zakleilismy oczko. Jasiek strasznie sie wkurzyl, ale po chwili popatrzyl na tv co prawda z bliskiej odleglosci ale jednak i nacisnal na grajacy nosek zabawki ktora postawilam przed nim ;) wytrzymal jak i es 3min ale to i tak duzo jak na pierwszy raz. W przyszlym tygodniu idbueramy okularki zobaczymy co to będzie ;) pozdrawiam.

Ps. Asiu koniecznie daj znac po wizycie 4 października.

[Gość: Dorota]

Witam,
Ja też jestem z północno-wschodniej Polski. Na wizyty jeździmy teraz do Olsztyna. Również pani dr zleciła zasłanianie oczka. Poza tym córeczka ma również mniejsze oczko, ale trzeba się dobrze przyjrzeć aby zobaczyć.
Pozdrawiam wszystkich

[Gość: mama Alanka]

Hej dziewczyny, mamo Jasia jak mały będzie miał okularki to będzie łatwiej z zaklejaniem (u nas tak było) no i trzeba Go cały czas czymś zajmować to wtedy zapomina i nosi plaster. Doroto to chyba jesteśmy z podobnego rejonu Polski, z tym, że my jeździmy do Warszawy na wizyty. Asiu odezwij się koniecznie po wizycie, ale na pewno wszystko będzie dobrze - dzieci świetnie sobie radzą z tą wadą:) Pozdrawiam Was:) Mama Alanka z oczkiem superbohatera:)

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Hej.
Oczywiście, że się odezwę. To już za tydzień. Nie ukrywam, że w Proście pokładam dużą nadzieję. W końcu usłyszymy rzetelną opinię.
U na Klaudusia ma colobomę w obu oczkach. Oba oczka mają taką samą wielkość.
Dziewczyny, mam pytanie. Jaki kolor oczek mają wasze dzieciaczki? Moja Klaudusia ma ciemno brązowe, praktycznie wpadające w czerń.

PS. Mam dla Was jeszcze jedną informację. Jak dowiedziałam się, że moja córcia ma colobomę, oczywiście oskarżałam się, że to moja wina itp. Wtedy dowiedziałam się, że ponoć ta wada jest genetyczna i przypuszczalnie ktoś z przodków też ją miał. Sama wtedy też poszłam do okulisty przebadać swoje oczy. A tu nagle słyszę :"A czy pani wie, że ma pani bardzo rzadką wadę, która się nazywa coloboma?". Moje zdziwienie było wielkie. Podkreślam, że tęczówki mam takie, jak wszyscy, czyli okrągłe. Moja coloboma tyczy się środka oczu, nie widać jej na zewnątrz. Podkreślam, iż mam 30 lat i rewelacyjny wzrok :) To tak na pocieszenie :)
Aha, moje oczy są zielone. Od małego słyszałam, że mam kocie oczy.
Pozdrawiam Was ciepło. Bardzo się cieszę, że forum powstało. Rewelacyjna sprawa :)
Miłego weekendu :)

[Gość: mama Jasia-Ania]

My wszedzie słyszeliśmy ze ta wada absolutnie nie jest genetyczna tylko wrodzona i nie wiadomo dlaczego tak sie stalo. Nie zapyralam prof Prosta jak to jest bo poprostu z tego wszystkiego zapomnialam ; ( Ale mam nadzieje z e Ty Asiu nie Zapomnisz i dowiemy sie co na ten temat mysli prof ;)) U nas w rodzinie nikt nie mial zadnych wad wzroku, przynajmniej na tyle na ile nam wiadomo.Jasiek ma niebieskie, ciemnoniebieskie ;) Pozdrawiamy Was Dziewczyny i Wasze pociechy tez.... milej i równie slonecznej dalszej czesci weekendu jak u nas ;)

[Gość: Dorota]

Ja pytałam się prof Prosta czy jest to wada genetyczna czy wrodzona. Odpowiedział, że jest to wrodzona i dzieje się to tak, że na początku ciąży ok. 6 tygodnia w organizmie coś się zadziało, że ta wada postała. Prof Prost określił to tak, jakby "zawiesił się komputer" i później dalej działał. Ja byłam tylko raz na wizycie u prof Prosta bo okazało się że jestem znowu w ciąży. Bałam się że dziecko również urodzi się z tą wadą. Wszystko jest ok, poza tym że jedno oko jest w kolorze szarym a drugie oko w kolorze brązowo-szarym tzn, pół oczka to mocny brąz. Może coś jest jednak powiązane z tą genetyką. Od tego czasu nie byłam już u prof Prosta. Zastanawiam się czy nie umówić się na wizytę. Dlatego mam pytanie do wszystkich mam, które jeżdzą na wizyty do Warszawy. Na czym polegają kolejne wizyty? Czy prof sprawdza tylko czy coś się nie dzieje z tym oczkiem czy przeprowadza jakieś dodatkowe badania? Otrzymujecie jakieś dodatkowe zalecenia?
Ps. Do mamy Alanka - jestem dokładnie z Lubawy:)
Pozdrowienia dla wszystkich mam i pociech:)

[Gość: Aga- mama Lenki]

Dziewczyny!! Ciesze się, że forum nabiera życia. Moja Lenka od kiedy dostała okularki, nosi je bez problemu, ale ma colobome w obu oczkach. Ma tez fotochromy, które pomagają jej gdy wychodzimy na spacerki, mniej ją razi słoneczko. W domu radzi sobie swietnie, lecz jeśli wychodzi na dwor oczka zaczynają jej lekko drgac, mysle ze ma dużo bodzcow i nie ogarnia ich do końca...mam nadzieje ze przyzwyczai się i jej to przejdzie. Czy Wasze dzieci tez tak maja? Nam profesor również powiedział, ze ok 6 tygodnia tak jakby zawiesil się komputer ale zaczal dzialac dalej. Powiedzial tez ze jest to wada wzroku genetyczna, ale czasami jest to fuks i tyle. My z mezem nie mamy zadnej wady wzroku, kilka pokoleń wstecz na pewno nie było colobomy a nasza Lenusia ja dostala... Na pewno najgorsze już za nami... pewnie i większości z Was "super" specjaliści powiedzieli, że oczka bądź oczko nie będą widzieć. Tylko profesor Prost dal nam nadzieje i powiedział ONA WIDZI!! Była wtedy malusia nie mogl powiedzieć nic więcej, lecz już na kolejnej wizycie dowiedzieliśmy się znacznie więcej, ze pojdzie do normalnej szkoły, ze będzie sobie radzi słabiej ale będzie.... profesor to mega konkretny fachowiec, nie mowiac już o jego znakomitym sprzęcie, który miesci w swoim pokoiku. Mysle ze szpitale w całej Polsce nie sa tak wyposażone jak jego gabinecik. Na drugiej wizycie kazal kropic atropina w domu, żeby zagladnac lepiej do dna oka i dobrac okularki. Nastepna wizyte mam po nowym roku. Profesor kazal jezdzic na wizyty kontrolne co 6-9 miesięcy ponieważ trzeba sprawdzać siatkowke czy się nie odkleja co jest czeste przy colobomie....
Mamy dzieci z coloboma w obu oczkach: napiszcie proszę na ile metrow sa w stanie zobaczyć Wasze dzieci, moja Lenka jest za mala i niestety jeszcze długo się nie dowiem, co i jak naprawdę widzi... Jej oczka sa niebieskie, wygląda jak kotek, jest bardzo madra. Iradzi sobie znakomicie jak inne dzieci. Łapie z dywanu koraliki, lata za pilka i wszystko pokazuje. Ma trochę oczopląs i dlatego po raz kolejny pytam czy jeszcze jej trochę zaniknie? Jak maja Wasze dzieci?3 MAJCIE SIE CIEPLUTKO!! DO USLYSZENIA:)

[Gość: mama Alanka]

Cześć mamuśki:) Mój Alanek ma oczki ciemnoniebieskie:) Odnośnie colobomy to z tego co ja wiem to jest to wada wrodzona o podłożu genetycznym albo po prostu przypadkowym. Chodzi o to, że mógł mieć ktoś w rodzinie to wcześniej i nawet o tym nie wiedzieć (w wewnętrznych strukturach a w tęczówce nie), a mógł to być po prostu taki fuks. Mamo Lenki Prost co wizyta sprawdza wzrok, czy nie trzeba zmienić szkieł od okularków (u nas np. na 3 wizycie okazało się że wada astygmatyzmu na prawym oku (coloboma w lewym) wyzerowała się i dlatego synek nie chciał nosić okularków bo były za mocne, sprawdza też czy nic się nie zmieniło w środku oka (odklejenie siatkówki). A odnośnie genetyki to powiem Wam ciekawostkę, po pierwszym badaniu okazało się, że Alanek ma także bardzo małą colobomę w środku oka zdrowego, także gdyby w lewym nie wyszła na tęczówkę to nic byśmy nie wiedzieli że coś takiego w ogóle jest. (tam jest tylko b. mała kropeczka ale jest). Pozdrawiam Was i maluszki trzymajcie się cieplutko:) Miłego weekendu:)

[Gość: aga -mama Matiego]

Czesc dziewczyny, nasz synek ma 2 lata i 9 miesięcy, w obu oczkach ma poważną colobome historia przez wszystkie diagnozy jest bardzo długa, jesteśmy z krakowa, tu zobaczyli u małego guzy, a w katowicach orzekli całkowitą slepote - dopiero prof prost, jak Mati miał 2 miesiące powiedział że synek widzi i dał nam nadzieję.oprócz głębokiego niedowidzenia, synek jest po poważnej operacji serduszka -korekcja calkowita oraz ma lekki niedosluch.
A teraz najważniejsze. Dziewczyny, Mati chodzi do normalnego przedszkola prywatnego tam gdzie Jego starsza o rok siostra.radzi sobie tam jak i w życiu codziennym jak zwykle,zdrowe normalne dziecko. Czyta samogloski i sylaby, wspaniale się wyslawia, liczy do 10, jesteśmy z niego naprawdę, ale to naprawdę dumni!!! Dziewczyny, dla Waszych dzieciaków bardzo ważne jest wczesne wspomaganie rozwoju ze specjalistami. My polecamy pracę metoda krakowska, dla osób z krakowa najlepsze miejsce to grzegrzółka. Synek ma w przedszkolu kształcenie specjalne co daje nam możliwość jeszcze częstszych zajęć. Pozdrawiam, aga

[Gość: Aga - mama Lenki]

Hej:) Aga mama Matiego mozesz powiedziec na Ile metrow widzi synek? Czy ma lekki oczopas? Bardzo pozytywne jest to co piszesz ze synek radzi sobie znakomicie, strasznie sie ciesze! Mojej corki diagnozy tez byly straszne ale radzi sobie swietnie! Gdyby nie inne zrenice nikt by nie wiedzial ze Lenka ma powazna wade wzroku...Czy Twoj Mati nosi okularki? Jesli tak to Ile dioptri? Pozdrawiam cieplo:)

[Gość: mama Jasia-Ania]

Witajcie dziewczyny. Od soboty mamy okulary ;) synek w ogole nie zwraca na nie uwagi, chodzi w nich caly czas bez najmniejszego problemu, co niezmiernie nas cieszy ;) z zaklejaniem zdrowwgo oka tez nie ma problemu, tzn w sensie takim ze oczywiście dwnerwuje sie bardzo ale w momencie zaklejsnia i kilka chwil po nim a potem jak go czyms zabawie to już leci. Wczoraj to nawet sobie chodził z pokoju do pokoju bawil się zabawkami itd. Jestesmy bardzo szczesliwi z tego powodu. Bardzo żałuje ze nie pojechalusmy do prof Prosta wczesniej ; ( ale z drugiej strony dibrze ze w ogole xnalazlam kogos yakiego i sama zdecydowalam sie pojechac, bo od lekarzy w Krakowie i w Tychach dowiedzielusmy się ze Jasiek nie widzi i ze nic sie z tym nie robi. Poprostu masakra. Pozdrawiam wszystkich i zyczymy duzo radosci na codzień A mamie Klaudisi pozytywnych info za 3 dni ;))))))

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Hej.
No to tylko pozazdrościć, że synek jest taki dzielny. Super :) No fakt, dobrze, że trafiliście do Prosta. Mam taką nadzieję, że i my w piątek będziemy tak pozytywnie zaskoczeni. Daj Ci Panie Boże. Jedynie co, to przeraża mnie podróż, gdyż Klaudusia nie lubi jeździć samochodem.
Do jakiego okulisty chodziliście w Krakowie? My do dr. Kaczmarek. Znacie ją?
Rodzice, patrząc na Wasze doświadczenia, Wasze dzieciaczki lepiej widzą z bliska, czy z daleka??
My ostatnio zrobiliśmy test. Mąż z Klaudusią był na polku, ja w oknie (mieszkamy na czwartym piętrze) i mąż powiedział do małej "popatrz na górę, mamusia jest w okienku". Mała zaczęła do mnie wołać "Cześć mamusiu" i machała mi rączką. Czy to znaczy, że mnie widziała? Chyba tak.
Wydaje mi się, że ciężko będzie określić, na ile metrów widzą nasze dzieciaczki. Dopiero jak będą starsze, bardziej świadome, będziemy się mogli dowiedzieć więcej na temat widzenia naszych dzieci. Tak też sobie myślę, że jeśli nasze dzieciaczki widzą tak a nie inaczej od małego, to też nie będą mogły obiektywnie stwierdzić czy widzą dobrze, bo nie będą mieć wiedzy, jak to jest inaczej widzieć.
Przepraszam, że może piszę niezrozumiale. Nie ukrywam, że zaczynam się stresować przed wizytą.
Miłego dnia. Gorąco wszystkich pozdrawiam :))))

[Gość: mama Alanka]

Hej Asiu, nic się nie stresuj wszystko będzie dobrze:) Jeśli Klaudusia machała to widziała Cię na pewno:) Pospisuj sobie pytania do Prosta na kartkę (nawet te najgłubsze) i zadaj mu. To spoko facet i będzie z Tobą tyle rozmawiał ile będziesz potrzebowała, a spisanie jest dobrym sposobem bo potem w stresie wszystko się zapomina. Ja go pytałam jak synuś będzie widział. Powiedział mi, że normalnie tylko nie będzie miał patrzenia 3d ale od razu wyjaśnił, że to nie przeszkadza w życiu codziennym (nie będzie tylko widział filmów w 3d) no i przy jeździe samochodem jak będzie ciemno (wymijanie) i też od razu pocieszył, że były ostatnio w Holandii badania i że osoby bez wizji 3d powodują dużo mniej wypadków:) Poza tym podobno bardzo dużo ludzi nie ma takiej wizji (jeśli mają jedno oko słabsze) i o tym nawet nie wiedzą do momentu jak idą do kina na film w 3d i nie widzą różnicy. Uff ale się rozpisałam. Wracając do wizyty to się nie stresuj. Zobaczysz wszystko będzie dobrze:) Mamy najlepiej wiedzą co dolega ich dzieciom, jeśli na co dzień widzisz że wada nie przeszkadza-to nie przeszkadza:) Uszy do góry:) Odezwij się po wszystkim:)

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Właśnie przed chwilą miałam telefon z Warszawy. Doktora nie będzie w piątek i z tego co mi pani powiedziała, wyjeżdża na długo. Wizytę mamy przeniesioną na 03 grudnia. Jakaś masakra :((((((((((

[Gość: mama Jasia-Ania]

O kurcze ;/ ale pech ;( no nic musicie byc cierpliwe ;) warto czekac. Dwa miesiace szybko zleca ;) bedzie dobrze, za to ze tak cierpliwie bedziecie czekac uslyszycie dobre wiadomosci ze zdwojona silą ;))) zobaczysz. Co odwlecze to ... ;D pozdrawiam waszystkich ;)

[Gość: aga mama mateusza]

My też dostaliśmy dziś telefon, odwołany zabieg z powodu braku pkt z nfz , ale prof uprzedzil nas ze tak może się zdarzyć.wyslawia my też czekamy pewno do grudnia. Pozdrawiam wszystkich forumowiczow:-)

[aneta-1989]

Gość portalu: mama Alanka napisał(a):

> Hej Asiu, nic się nie stresuj wszystko będzie dobrze:) Jeśli Klaudusia machała
> to widziała Cię na pewno:) Pospisuj sobie pytania do Prosta na kartkę (nawet te
> najgłubsze) i zadaj mu. To spoko facet i będzie z Tobą tyle rozmawiał ile będz
> iesz potrzebowała, a spisanie jest dobrym sposobem bo potem w stresie wszystko
> się zapomina. Ja go pytałam jak synuś będzie widział. Powiedział mi, że normaln
> ie tylko nie będzie miał patrzenia 3d ale od razu wyjaśnił, że to nie przeszkad
> za w życiu codziennym (nie będzie tylko widział filmów w 3d) no i przy jeździe
> samochodem jak będzie ciemno (wymijanie) i też od razu pocieszył, że były ostat
> nio w Holandii badania i że osoby bez wizji 3d powodują dużo mniej wypadków:) P
> oza tym podobno bardzo dużo ludzi nie ma takiej wizji (jeśli mają jedno oko sła
> bsze) i o tym nawet nie wiedzą do momentu jak idą do kina na film w 3d i nie wi
> dzą różnicy. Uff ale się rozpisałam. Wracając do wizyty to się nie stresuj. Zob
> aczysz wszystko będzie dobrze:) Mamy najlepiej wiedzą co dolega ich dzieciom, j
> eśli na co dzień widzisz że wada nie przeszkadza-to nie przeszkadza:) Uszy do g
> óry:) Odezwij się po wszystkim:)
Witam ja nie widze w okularach 3d.

[Gość: TR]

My z Alą mieliśmy to samo. "Okulistka" ponoć najlepsza od dzieci we Wrocławiu powiedziała nam też, że Ala nie będzie widzieć i najlepiej szybko postarać się o drugi dziecko, żeby było przewodnikiem. Horror! Kto im daje te dyplomy lekarski i specjalizacje? Jak można wystawiać takie diagnozy? Może 10 lat temu wiedza o colobomie była mniejsza, ale teraz?! Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczów.
Tomek

[Gość: Aga - mam Lenki]

Tomku, czyżby to byla doktor z borowskiej? Nam tez tak powiedzieli!! Jak można pytam??!! Co to za specjaliści!!
Mama Klaudusi, spokojnie nam tez raz przelozyli wizyte, bardzo się wkurzylam ale naprawdę szybko zleciały 2 miesiące i wrocilismy pełni nadzieji!! 3mam kciuki!! Pozdrowki mamuśki i dzieciaczki!!

[Gość: TR]

Wtedy była jeszcze z ul. Skłodowskiej. Nie pamiętam nazwiska. Może warto je ujawnić, żeby ostrzegać przed takimi "specjalistami". Pozdrawiam :)

[Gość: emma]

Witam wszystkich. Mam rocznego synka z tą przypadłością.Po raz pierwszy spotkałam się z tą przypadłością. Byliśmy u okulisty w Lublinie ,mamy zapuścić kropelki 3 dni przed wizytą.Wtedy zostanie dokładnie przebadany. Powiem szczerzę ,że u mojego synka wygląda to urokliwie jednak boję się by nie miał problemów z tym oczkiem. Drodzy rodzice czy inne dzieci nie dokuczają waszym pociechom w związku z tym...?POZDRAWIAM!!!

[Gość: mama Alanka]

Witaj na forum Emmo:) mój synek jest rok starszy od Twojego i na razie nikt nie zwraca uwagi na Jego jedne oczko (może ze 2 osoby tylko zapytały). Ja uważam, że to jest taki znak szczególny mojego dziecka i wygląda to zajefajnie:) no ale ja jestem mamą:) Wydaje mi się, że nie trzeba robić wielkiej sprawy przed dzieckiem z tego, to wtedy będzie miało poczucie własnej wartości i pewność siebie i nie będzie się tym przejmowało:) Są dużo gorsze przypadłości na świecie jak coloboma:)

[Gość: emma]

:) Też tak myślę.Gdyby było inaczej nie zdecydowalibyśmy się na jego adopcję.Mały jest z nami od 4 miesięcy.Jest cudowny.A oczko...Zadbamy o nie:) Na jego ciemnych ( piwnych) oczkach mało co widać a nawet dodaje uroku.

[Gość: mama Wiki]

Witam,
tak naprawdę wygląd nie ma znaczenia, ważne aby coloboma nie przeszkadzała w widzeniu dziecka. W dzisiejszych czasach sa soczewki, którymi można ukryć colobomę. Moja córcia ma 7 lat i nigdy nie wspominała, aby ktoś sprawił jej przykrość w związku z colobomą. Myślę, że dzieciaczki nie zwracją na to szczególnej uwagi, odnoszę wrażenie, że to dorośli częściej wytykają palcami, jeśli ktoś jest choć trochę inny i to jest dla mnie najmniej zrozumiałe:) Budowanie u dziecka poczucia jego właśnej wartości jest najważniejsze, dla mnie oczy moje dziecka są najpiękniejsze na świecie, każdego dnia jej to powtarzam:)
Pozdrowienia dla Was i Waszych dzieciaczków:)

[Gość: teresa]

witam serdecznie,mamy podobny problem z 1.5 miesieczne malenstwo,tylko na dodatek nie slyszy i tez nma jedno oczko mniejsze ,prosze o porade czy twoj lekarz tez mogl by nam pomoc ? przebywamy w tej chwili w Angli ale tutaj tez nie moge polegac na sluzbie zdrowia,Czy znasz moze podobne przypadki ,nie wiem co robic? dziekuje za odpowiedz i pozdrawiam

[Gość: mama Wiktorka]

Witam. Jestem mamą 2,5 miesięcznego Wiktorka u którego podczas badania okulistycznego w ICZMP w Łodzi stwierdzono poważne ubytki Coloboma (siatkówki i naczyniówki) w obydwu oczkach, diagnoza: wątpliwe, że będzie widział :/ jesteśmy załamani! Ponadto nasz synek ma złożoną wadę serduszka, już jest po 3 operacjach korygujących (wszystkie przeszedł w przeciągu tygodnia, nim skończył 3 tyg życia!), a ile jeszcze przed nami dziś nie wiadomo. Mamo Matiego chciałabym podpytać o Waszą historię, bo może i dla naszego maluszka jest jeszcze szansa, czy możemy się skontaktować? Pozdrawiam wszystkich na forum

[Gość: Ania mama Jasia]

Witaj Mamo Wiktorka :)
Proponuje Wam na dobry początek wizytę u prof. Prosta w Warszawie-Anin, ul. Hertza 9, tel.
22 815 20 09, Profesor Prost to cudowny człowiek o niesamowitej wiedzy :)
trzymam kciuki za oczka Wiktorka :)
Pozdrawiam

[Gość: mama Wiktorka]

Mamo Jasia dziękuję za szybką odpowiedź, dzięki Waszym historiom na tym forum już jesteśmy umówieni do prof. Prosta na koniec października. Pokładamy w tej wizycie wiele nadziei, oby się okazało, że nasz synek choć trochę widzi. Jednak bardzo chciałabym porozmawiać z Agą - mamą Matiego, ponieważ jak pisała jej synek też ma wadę serduszka.
Pozdrawiam serdecznie

[Gość: Jakub]

Witam,
Jestem tatą 5 tygodniowego Franciszka, mój synek także ma colobomę, w Łodzi wykluczyli wadę serca i usg brzuszka jest też w porządku - zostały oczka - wczoraj byliśmy z wizytą u Prof Prosta w Warszawie - to i dla Was szansa i nadzieja i na razie póki on nie stwierdzi że synek nie będzie widział to nawet tak nie myślcie. Profesor zrobi takie badania jakie w szpitalu robią tydzień czasu i wszystko dokładnie objaśni. My wiemy że nasz synek normalnie jak człowiek o zdrowym oku widział nie będzie ale zaczynamy rehabilitację i zrobimy wszystko by widział jak najelepiej na swoje możliwości. Pan prof powiedział że będzie mógł jak każde dziecko grać na komputerze, studiować i jeść hamburgery w MC Donaldzie :)

[Gość: Mama Julki]

Witam,

Moja córeczka skończyła 2,5 roku. Ma również wadę Coloboma w lewym oczku (ubytek siatkówki, tęczówki i nerwu wzrokowego). Tak poza tym jest wszystko ok. Widzi na oczko. Jesteśmy pod opieką szpitala w Olsztynie. Co pół roku jeździmy na kontrolę. Po zasłonięciu zdrowego oczka bez problemu rozpoznaje przedmioty na obrazkach.
Mam pytanie do wszystkich rodziców którzy jeżdżą do prof. Prosta. Jakiego typu rehabilitację przeprowadza profesor? Zastanawiam się czy również nie zapisać się na wizytę.

[Gość: Ania mama Jasia]

Nam profesor kazał tylko zaklejać oczko. Żona profesora zajmuje się rehabilitacja wzroku, ale z tego co się orientuje to raczej korzystają z tego pacjenci którzy są na miejscu, czyli mieszkają w okolicach warszawy, bo przecież ciężko byłoby dojeżdżać np dwa lub trzy razy w tygodniu.

[Gość: Mama Julki]

Dziękuję za odpowiedź. Nam Pani doktor też zaleciła zaklejać oczko. Ale różnie z tym jest. Teraz jade 10 października na kolejną kontrolę. Mam nadzieję że badania wyjdą ok.
Pozdrawiam

[kasiascore]

Witam
U naszej rocznej córki zdiagnozowano Atrofia Essentialis Iridis, schorzenie wchodzące w skład Iridocorneal Endothelial Syndrome (ICE). Innymi słowy jest to zanik tęczówki powstały jeszcze w fazie życia płodowego, objawiający się bardzo nieregularnym kształtem źrenicy (lub występowaniem paru źrenic). Czasami jest ono mylone z Coloboma, stąd nasz post właśnie w tym wątku.
U naszej córeczki schorzenie występuje w obu oczach.
Ze względu na wyjątkowo rzadkie występowanie tego typu schorzenia istnieje bardzo mało opracowań w internecie dotyczących tego schorzenia (zarówno polskich jak i angielskich). W związku z tym poszukujemy osób cierpiących na to schorzenie w celu wymienienia się wiedzą i doświadczeniami. Wiemy, że w Polsce żyją osoby z tego typu przypadłością i możliwość porozmawiania z nimi była by dla nas nieocenionym źródłem wiedzy co do dalszego postępowania, profilaktyki potencjalnych zagrożeń i przeciwdziałaniu im.
Jeżeli na tym forum istnieją takie osoby bylibyśmy niezmiernie wdzięczni za skontaktowanie się z nami.
email: [e-mail]

[Gość: mama Wiktorka]

Jakubie dzięki za odpowiedź. Super, bardzo się cieszę, że Wasz maluszek będzie sobie normalnie radził, mam nadzieję, że u nas też tak będzie. Na razie jesteśmy jeszcze w szpitalu ale jak tylko wyjdziemy jedziemy do prof. Prosta :) a czy Wasz Franciszek wzrok badany miał w Matce Polce? Jaką diagnozę usłyszeliście? Wszystkiego dobrego Wam życzę, pozdrawiam

[Gość: Jakub]

Witam, od porodu niepokoilo zone oko Franciszka, ksztalt źrenicy. Ale lekarze , nasza polożna srodowiskowa bagatelizowali problem. W koncu wzielismy skierowanie do okulistki i ona powiedziala nam o ektopi źrenicy i ubytkach w oczach i że trzeba zrobic dodatkowe badania celem wyklucznia innych wad wrodzonych. W Matce Polce badalismy serduszko u dr Makowieckiej bodajze, robilismy usg brzucha i nerek we Wroclawiu, teraz jeszcze czeka.nas usg przezciemiaczkowe by sprawdzic rozwoj mozgu. Zapisalismy sie.tez na wczesna interwencje by Franek rozwijal sie symetrycznie mimo slabszego oka. O profesorze przeczytaalem tu na forum i tak do niego trafilismy. Od wczoraj zaklejamy oko, znalazlem super plastry nie robiace podraznien, w razie czego moge podeslac linka, sa z zwierzatkami, piratem :) Co jeszcze wazne profesor powiedzial ze mamy nie chodzic z.Franiem do zadnych osrodkow dla.slabowidzacych na rehabilitacje, bo to nie dla niego - tylko plasterki . Pozdrawiam serdecznie mamo Wiktorka

[Gość: mama Wiktorka]

Dziękuję za informacje tato Franciszka. Niestety u nas poważne ubytki są w obu oczkach, stąd diagnoza, że nasz synio nie będzie widział. Jeszcze jesteśmy w szpitalu (od 3 miesięcy) ale jak tylko wyjdziemy do domu jedziemy do prof. Prosta z nadzieją, że usłyszymy pozytywną diagnoze. Pragniemy tylko, aby nasz synek widział na tyle, żeby mógł robić to co jego rówieśnicy i radzić sobie w życiu bez pomocy innych. Pozdrawiam serdecznie P.S. Jakie to plasterki? :)

[Gość: Jakub]

JUNIOR BOY Ortopad plastry na oko Master Aid, link na allegro allegro.pl/50-10-junior-boy-ortopad-plastry-na-oko-master-aid-i4599969780.html

U nas też ubytki są w obu oczkach ale w jednym mniejsze. W prawym jest ektopia źrenicy i ono jest słabiutkie. Na razie walczymy a jak Franio będzie widział przekonamy się za jakieś kilka miesięcy. Trzymam za Was kciuki dajcie znać po wizycie u profesora.

Pozdrawiam

[Gość: aneta]

witam
Mam synka 7 lat. ma rozszczep tęczówki i naczyniówki w obu oczach. widzi i radzi sobie dobrze

[Gość: mama Alanka]

Witam, synek miał oczko zasłaniane od 6 tygodnia życia, na początku plastrami (różnych firm) ale niestety robiły się wżery na tak delikatnej skórce. Teraz używamy takich obturatorów www.picolo.czest.pl/oferta.html, odkąd mały zaczął nosić okularki i jest o niebo lepiej. Alanek nosi obturator od 1 godziny do 3 i wtedy zazwyczaj pozwalamy mu oglądać coś na komputerze. Pozdrawiam poświątecznie:) Mama Alanka.

[Gość: K.T]

Witam, moja córcia ma 6 tyg i też ma colobome w obydwu oczkach do nerwu wzrokowego :(nie ma ubytkiem pokrytej plamki, jestesmy po konsultacji w Katowicach, tam nam powiedzieli że tego się nie leczy, że malenka nie wiadomo czy bedzie widzieć, na wiekszośc badań jest jeszcze za mała.Strasznie sie o nia boje, na pytanie o okulary powiedzieli ze sie nnie daje i poprostu musi z tym zyć.tutaj na forum wyczytałam że jednak jest inaczej i chodzi mi o to zeby coreczka nie byla niewidoma, żeby zrobić wszystko aby poprawić jej widzenie, napewno zgłoszę się do prof.Prosta ale mam pytanie czy coloboma moze prowadzic do ślepoty?u tak malego dziecka nie mozna sprawdzić czy cos widzi czy nie, mi się wydaje ze cos widzi, napewno reaguje na swiatło, wpatruje się w różne miejsca ale jak by w nic konkretnego, sama nie wiem.strasznie sie martwie i prosze o info jak sobie radza wasze dzieci? Pozdrawiam

[Gość: kubak36]

Witam,
My mamy wizytę we wtorek u prof Prosta, czy u Was też robili badania wykluczające zespół CHARGE u dziecka w związku z colobomą? Mój synek ma colobomę jednego oczka a w drugim szczelinę w błonie nabłonkowej, ma 5 tygodni :(

[Gość: emma]

Mój synek ma przypisane okularki.Wada z wiekiem ma się zmniejszać.

[aneta-1989]

Witam wszystkich mam wadę wzroku od urodzenia jeżdzę co rok do prof.Prosta to bardzo dobry specjalista ma dobrze wyposażony gabinet dokładnie bada wzrok i wszystko tłumaczy polecam prof. dzieciom i dorosłym mam wizytę w grudniu.Pozdrawiam.

[Gość: mama Lenki]

Witaj Aneta, moglabys napisac jaka masz colobome i jak sobie z nia radzisz? Moja Lenka ma dopiero 16 miesięcy wiec jeszcze nie jest w stanie powiedzieć co i jak widzi, ale radzi sobie znakomicie!! My tez jeździmy do profesora, uważam ze to najlepszy fachowiec i ciesze się ze taki ktoś jak prof. Prost istnieje i pomaga:) Pozdrawiam:)

[aneta-1989]

Jestem wczesniakiem miałam wylew mam astygmatyzm krótkowzroczny retinopatię wczesniaków która się cofnęła mam uszkodzony nerw wzrokowy i tym okiem nie przeczytam rozwinęły mi się fałdy na siatkówce przechodzące przez plamkę.Mam orzeczenie i rentę.

[aneta-1989]

Jeszcze mam oczopląs rotacyjny.

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Witam wszystkich.
Chciałam się z Wami podzielić informacjami z wczorajszej wizyty u prof. Prosta.
Doktor badał Klaudusię bardzo długo - 2 x atropina, potem przeróżne badania. W pewnym momencie profesor powiedział " No.. rzeczywiście nie ma wady wzroku. Mała nie potrzebuje okularów ".
To bardzo pozytywny akcent wczorajszej wizyty.
Generalnie nic więcej nowego się nie dowiedzieliśmy. Mała ma colobomę w obu oczkach. W lewym oczku jest powierzchowna. Na to oczko można powiedzieć, że widzi całkiem dobrze. W prawym oczku wada jest głębsza, jednak jak stwierdził pan Prost, da sobie w życiu z nim radę. Może będzie musiała patrzeć bardziej z bliska, ale radę sobie da... :)
Zaproponował nam zaklejanie lewego oczka, coby ćwiczyć to słabsze. Jeśli będziemy systematycznie ćwiczyć, to powinien jej się poprawić wzrok o jedno-dwa poziomy (chodzi o te poziomy widzenia zwierzątek, które pan pokazywał). Dwa poziomy to dużo - tak myślę.
Jestem dobrej myśli :)))))
Miłego i słonecznego dnia :)

[Gość: mama Alanka]

Hej Asiu, no to super macie wieści. Ja uważam, że właśnie dużo się dowiedzieliście. Zasłaniajcie mocniejsze oko i będzie całkiem git:) Pozdrawiam Was ciepło:)

[nata.shi]

Witam,
bardzo się cieszę, że znalazłam to forum, bo mam już 22 lata i colobomę tęczówki na 1 oku na tyle głęboką, że prawie nic nie widzę, a źrenica jest w dużym stopniu zniekształcona. Tak na prawdę to do wczoraj nie wiedziałam, co mnie gnębi całe życie, bo pochodzę z Koszalina, a tam lekarze nigdy nie potrafili odpowiedzieć na moje pytania. Może też dlatego, że to były inne czasy, nie wiem, ale już w wieku 10 lat przestałam pytać i liczyć na to, że coś da się z tym zrobić. Przez przypadek wczoraj trafiłam na stronę internetową amerykańskiego instytutu ( www.brightocular.com/operation-happy-eyes.htm ) , który leczy colobomę wszczepiając silikonowy implant. Robią to też za darmo osobom, które wybiorą. Nie leczy to wzroku, ale ponoć poprawia wygląd.
lublin.gazeta.pl/lublin/1,48724,13186773,Pierwsza_taka_operacja_w_Polsce__Wszczepili_sztuczna.html
Nie o tym w sumie chciałam pisać. Mam parę pytań do osób na fofrum, bo nie wiem nic na temat tej choroby. Teraz mieszkam w Gdańsku i mam zamiar umówić się na wizytę do porządnego lekarza, bo odzyskałam nadzieję, ale czy ktoś z was może polecić jakiegoś lekarza z Polski , który wytłumaczy, o co w tym wszystkim chodzi może podejmie się jakiejś operacji?
ALE teraz najważniejsze pytanie, czy ktoś pytał, czy to jest dziedziczne?
Przepraszam, że moja wiadomość jest taka chaotyczna, ale trudno mi zebrać myśli. Przez tyle lat nie wiedziałam, co się ze mną dzieje i lekarze zawiedli. Przypadkowa strona internetowa wytłumaczyła mi więcej niż lekarze przez całe moje życie. Jestem zawiedziona.

[aneta-1989]

Witam polecam prof.Marek Prost przyjmuje prywatnie Anin ul Hertza 9 tel [phone]

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Witam.
Proszę o poradę. Jakiej firmy używacie plasterki? Ile czasu dziennie dzieciaczki chodzą w plasterku?

[Gość: mama Jasia-Ania]

Witaj. My uzywamy plastrów viskoplast ale nie jestem do nich jakoś przekonana, nie możemy dostac innych. My staramy się chodzić z plasterkiem minimum godzine, a czasami udaje sie nawet 2,5h. Tak naprawdę nie wiem czy tyle jest ok. Profesor nie mówił nic o tym na ile zaklejac, mowil tylko o systematycznosci, staramy sie codziennie, jednak wiecie nie zawsze wychodzi ;), wiec mamy nadzieję że to póki co wystarcza, nie ukrywam, co bardzo mnie ccieszy, ten czas pomalutku się wydłuża. Na poczatku, tzn na poczatku października wytrzymywal kilka minut, potem 20, 30min i tak dalej. A jak jest u Was?
Pozdrawiam i zycze Wesołych Świąt ;)

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

A co sądzicie o plastrach ortopad??
Mi Prost mówił, że najlepiej, jak dziecko chodzi w plasterku 3,5 h . Jeśli w danym dniu nie uda się dziecku zakleić oczka, to ten czas rozłożyć na inne dni. Mówił, że najlepiej, aby w tygodniu w sumie dziecko chodziło w plasterku 24 h.
My dopiero zaczęliśmy zaklejać oczko. Pierwszy dzień był masakryczny. Klaudusia bardzo się buntowała. Krzyczała, że nic nie widzi. Wytrzymała ledwo 20 minut w wielkich krzykach. Wczoraj był piąty dzień i już zupełnie inaczej. Wytrzymała 1 h. Wiem, że z każdym dniem będzie lepiej :)

[Gość: Mama Lenki]

Witajcie, drodzy rodzice mam do Was pytanie...moja coreczka ma 19 miesiecy i jezdzimy do profesora prosta na kontrole, jestesmy bardzo zadowoleni z wizyt. Nosi okularki +4 i +8. Z tego co piszecie Wasze pociechy rowniez nosza plusy. I tu moje pytanie...wiemy, ze nasze dzieci maja problem z widzeniem w dal a dostaja plusy, czy ktores z Waszych dzieci dostalo minusy i polepszylo sie widzenie w dali? Moja corcia ma plusy a bez okularkow bez problemu widzi okruchy na dywanie i je podnosi, a widzenie w dali jest gorsze...bardzo prosze Was o swoje odpowiedzi. Goraco pozdrawiam:)

[Gość: emi]

ja też to zauważyłam u mojego 17 mies. synka.Zastanawiałam się czy szkła zostały dobrze dobrane...czy też ja coś źle zaobserwowałam...

[Gość: Karolina]

Witam. Jestem mamą 3,5 letniej Lilianki z wadą coloboma. Mieszkamy w małej miejscowosci(Konin) i brak tutaj dobrych lekarzy, tylko ciągle odsyłają nas z kwitkiem. Miała robione badanie i lekarz stwierdził ze ma 25 procent ubytku w prawym oku i że w 75 proc widzi na to chore oczko. Lekarz nie zalecił nam żadnych okularków ani zaklejania oczka i własnie teraz się dowiaduje z tego forum że mogł do sprawy podejsc nieprofesjonalnie... Kazał nam przyjsc dopiero jak mała pójdzie do szkoły to wtedy zrobią kolejne badania i mała sama powie jak widzi. Martwię się ostatnio bardzo bo widzę że odkąd chodzi do przedszkola zupełnie się zmieniła...Na poczatku chodziła w podskokach i cieszyła sie ze bedzie bawic sie z dziecmi, była taką iskierką wszędzie było jej pełno a teraz nie chce chodzic i nie chce bawic sie z rówiesnikami bo jej dokuczają że ma takie oczko. Czy ktos z Was wie wiecej o operacji czy mozna taką operacje przeprowadzic w Polsce i gdzie i na jakich warunkach? A co z soczewkami kontaktowymi... OD kiedy dziecko je moze nosic, od ilu lat? Jakie okulary przciwsłoneczne proponujecie, bo widze jak sie męczy jak idziemy na spacer w słoneczny dzien. Brdzo prosze o rade. Dziekuje ze jestescie i pozdrawiam.

[Gość: mama matiego]

Droga Karolino , z całego serca polecam ci wizytę u prof prosta w warszawie,anin tel. [phone]. Wizyta 400 zł, ale to wspaniały człowiek i czyni cuda dla dzieci. Uwiez mi że z tego co piszesz, wasz problem to naprawdę niewielki problem w porównaniu do nas, my jednym oczkiem prawie wogóle nie widzimy, a drugim tylko trochę blisko. Ale cieszymy się z tego co mamy wzroku, bo w jednym miejscu powiedzieli nam że mamy guzy, w drugim że syn jest niewidomy i dopiero prof postawił trafiona diagnozę. My jeździmy do prof od ponad 3 lat, synek ma teraz troszkę ponad 3 latka, chodzi do przedszkola i super się rozwija. Pozdrawiam i życzę powodzenia. Aga, mama matiego

[Gość: mama Alanka]

Hej Karolina, również polecam wizytę u profesora Prosta, w pół godziny zrobi badania jakie w CZD robiliby przez kilka dni. Odnośnie operacji to jest taka możliwość ale to bardzo ryzykowne z tego co wiem i przeprowadza się u osób dorosłych. Soczewki kolorowe można już chyba zakładać takim maluchom ale po co? Wydaje mi się, że jako rodzice powinniśmy utwierdzać nasze dzieci w tym, że ich oczka są piękne i niepowtarzalne:) Mój synek też w tym roku idzie do przedszkola i też się trochę obawiam jak to będzie. My nie zwracamy uwagi na to oczko ale wiem, że dzieci potrafią być okrutne. Może porozmawiaj z przedszkolanką na ten temat, albo zorganizuj jakąś imprezę np. urodziny córki i zaproś dzieci z przedszkola. Dużo zdrówka i wytrwałości dla Ciebie i Twojej kruszynki no i witamy na forum:)

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Hej.
Też nie rozumiem, poco zakładać dzieciaczkom soczewki. Moja córcia ma 4 latka. Przez rok chodziła do żłobka a od września chodzi do przedszkola. Ani razu nie było sytuacji, aby ktokolwiek w jakikolwiek sposób z powodu colobomy sprawił przykrość mojej córci.
Może niektóre dzieci dziwi fakt, że w słoneczny dzień nosi okulary przeciwsłoneczne, ale co z tego. Ja też noszę. W wypadku Klaudusi to rzecz konieczna, ale i pewnie gdyby nie miała colobomy, też bym jej dawała okularki przeciwsłoneczne do noszenia na słońcu. To nie kwestia szpanu a dbałości o wzrok.
Moja córcia ma oryginalne oczka, jedyne w swoim rodzaju i najpiękniejsze na świecie. Nie mam powodu wstydzić się tego.

[Gość: Daniel]

witam, również posiadam tę wade wzroku, tyle, że mam 50% ubytku. Wada ta nie sprawiła mi problemów w życiu, oczywiście były pytania co mi się stało w oko, ale mówiłem, że to wada wrodzona i po problemie. Byłem już u paru okulistów (mam nosić okulary) , lecz niewiele mi dają, a wada nie będzie się pogłębiać. Idzie się przyzwyczaić, często nawet o tym się zapomina. Najgorzej jest podczas rozmów kiedy trzeba patrzeć komuś w oczy, wtedy wstydzę się lecz nie uciekam wzrokiem. Z tego co wiem operacji niestety nie da się zrobić, nie można usunąć źrenicy gdyż tworzy ona całość :/ może kiedyś...... do soczewek nie ma żadnych przeciwskazań, lecz sądze, że córka jest jeszcze za mało. Na tym etapie życia sądze, że okularki stanowczo wystarczą. W przyszłości córka może zaopatrzeć się w soczewki dające kolor, myślę, że to może częściowo zatuszować rozlaną źrenice. Mama nadzieję, że moja odpowiedz była pomocna. Pozdrawiam serdecznie :)

[Gość: Karolina]

Witam ponownie i dziękuję za odpowiedź:) Ja również uważam że moje dziecko jest za małe na noszenie soczewek i myślę że sama o tym zdecyduje jak będzie większa. W ogóle nie wyobrażam sobie mojej córci w soczewkach to by była dla niej udręka...Pytałam z ciekawosici bo sama kiedyś kupiłam soczewki kolorowe i dostałam po nich zapalenia spojówek i poprostu zastanawiam się czy to w ogóle jest użyteczne i zdrowe? Dla mnie Lilianka jest najpiękniejsza i nawet na oczko nie zwracam uwagi; jest niepowtarzalna:) Ale ostatnio miała nie miłą sytuacje w przedszkolu i zauważyłam że bardzo się tym zmartwiła i przez to podejrzewam że nie chce chodzic do przedszkola...:( Jest bardzo wrażliwa, a wiem jakie dzieci potrafią byc okrutne bo sama w końcu też byłam dzieckiem i nie chce żeby ktoś ją zranił i żeby się przejmowała tylko cieszyła z dzieciństwa. Pozdrawiam i dziękuję za odp.

[Gość: Natka]

Witam, jakiś czas temu pisałam już na tym forum. Mam 22 lata i mam colobomę obejmującą uszkodzenie oka aż do siatkówki przez co moje pole widzenia to 5% z wadą wzroku -9. Colobomą objęte jest oko prawe. Pisze znowu, ponieważ tydzień temu odważyłam się na operację plastyki tęczówki u bardzo dobrego chirurga, którego szukałam przez 2 lata. Jestem bardzo zadowolona z operacji. Widzę same plusy. Miałam bardzo duży światłowstręt, co powodowało ciągłe zamykanie oka. Niestety doprowadziło to do tego, że teraz mam tą gałkę oczną mniejszą (przez wieloletni ucisk zamykanych powiek) i głębiej osadzoną.
Teraz oko, jeśli ktoś się nie przygląda jakoś szczególnie WYGLĄDA NORMALNIE, źrenica jest w miarę w centrum, nie mam już światłowstrętu i łzawienia, widzę trochę lepiej, bo teraz oko ,,łapie" więcej światła. Są tylko widoczne szwy, które chwytają tęczówkę i wygląda to, jak ,,skaza barwnikowa", którą mają niektóre osoby. Bardzo szybko wszystko się goi. Można już normalnie funkcjonować po 3-4 dniach. Jeśli pacjent chce to można przy okazji wymienić soczewkę na sztuczną, ale ja się na to nie zdecydowałam. Wolę nosić soczewki -9. Ponoć warto takie operacje robić dosyć wcześnie, bo wtedy tęczówka jest elastyczna i nie ma ryzyka poszarpania jej podczas szycia.
Jedynie 2 dni po operacji oko wygląda strasznie, bo tęczówka jeszcze nie pracuje i źrenica jest malusieńka, ale wraca do siebie szybko i ponoć w ciągu 2 miesięcy ma pracować jeszcze mocniej, ale już teraz efekt jest super.
Poniżej wrzucam zdjęcia przed i 5 dni po operacji .
zapodaj.net/7dcea284bad86.jpg.html
Zabieg wykonał dr Cywiński w Żorach. Wcześniej był ordynatorem w Katowicach, ogólnie przyjmuje z całej Polski pacjentów, których nikt nie chce leczyć.

Przede wszystkim nic nie sugeruję ani nie namawiam, po prostu chciałam przedstawić kolejną opcję radzenia sobie z colobomą, bo mnie lekarze lekceważyli całe moje życie, a dopiero 2 lata temu dowiedziałam się w ogóle, jak nazywa się moje schorzenie...

[Gość: Asia-mama Klaudusi]

Wow, niesamowita różnica. Jestem naprawdę pod wrażeniem. Super, że chciałaś się z nami podzielić swoimi doświadczeniami. Wiele to dla nas znaczy. Daje to nam wielką nadzieję, że jednak da się cokolwiek pomóc naszym dzieciaczkom. Proszę, pisz co jakiś czas, jak się oko sprawuje po operacji.
Pozdrowionka :)

[Gość: Natka]

Zapomniałam napisać jeszcze kilku ważnych rzeczy. Doktor Cywiński przyjmuje tylko prywatnie, ale jak dla mnie cena tej operacji jest śmieszna w stosunku do efektu- 1500 złotych kosztowało już wszystko razem ze szpitalem. Wiadomo, nie jest to mało, ale to suma, którą da się radę uzbierać.
Sama operacja trwała 40 minut. Dzieci dostają znieczulenie ogólne, a dorośli leki uspokajające i znieczulenie miejscowe. Troszkę boli, ale to ból porównywalny do wiercenia zębów u dentysty bez znieczulenia- da się wytrzymać. Po zabiegu bolało, ale nie na tyle żeby brać leki przeciwbólowe. Jeśli ktoś się zdecyduje to jeszcze jedna ważna informacja, która spowodowała atak paniki u mnie ( Pan doktor nie sprostował tego...) 2 dni po operacji źrenica jest wielkości główki od szpilki i tęczówka jest całkiem sztywna, ale potem zaczyna bardzo ładnie pracować i reagować na światło.
Oczywiście chcę, jak najbardziej pomóc, dlatego jeśli tylko jest taka wola forumowiczów to dam znać jeszcze za jakiś czas.

Na marginesie całkiem chciałam napisać coś, co może być istotne dla waszych dzieci, jak będą już dorosłe i będą planować rodzinę, a mianowicie, cz jest to genetyczne?
Tutaj bywa różnie. Często są to zmiany spontaniczne i szansa przekazania colobomy dalej jest taka sama, jak u zdrowej osoby. Jednak czasem okazuje się, że jest to sprawa mutacji genu i jest duża szansa dziedziczności. Warto w tym miejscu zrobić badania genu PAX-6, który jest nazwany genem aniridii, ale odpowiada również za colobomę. Nie wiem, jaka jest cena takiego testu, bo robiłam go, jak jeszcze pracowałam w Niemczech i miałam tam ubezpieczenie. U mnie wyszedł negatywny. Nie mam jeszcze dzieci, więc nie mogę jeszcze powiedzieć, czy urodziły się zdrowe, ale na pewno takie badanie pomaga przy planowaniu rodziny.

[Gość: Dorota]

Witam,

W jakim wieku można zrobić już oprację plastyczną źrenicy? Moja córeczka ma 2,5 roku.
Pozdrawiam

[Gość: Natka]

Myślę, że takie pytanie trzeba zadać dr Cywińskiemu. Najlepiej umówić się do niego na wizytę (średnio na termin czeka się miesiąc, chyba, że ktoś zwolni miejsce) on wtedy pozagląda i porobi odpowiednie badania, ale w rozmowie ze mną z trakcie jakoś było mowa o dzieciach i mówił, że je również operuje, ale nie powiedział, od jakiego wieku. Może będzie trzeba jeszcze poczekać kilka lat, a może nie.

wklejam link ośrodka
www.cywinski-okulistyka.com.pl/

[Gość: Natka]

Wklejam nowe zdjęcie. Po zabiegu trzeba stosować atropinę żeby uelastycznić naciągniętą tęczówkę i zmusić ją do pracy, bo mało się rozszerza. Na razie mam to robić 2 miesiące, ale rozszerzona źrenica też nieźle wygląda (Jest 6 dzień do operacji).
zapodaj.net/f6702097e3a16.jpg.html

[Gość: Dorota]

Witam ponownie,
Dziękuję za informacje oraz dane kontaktowe do doktora:) Muszę przyznać że nie spodziewałam się że w Polsce są robione tego typu operacje i jak widać z powodzeniem:)
Umówię się na konsultację nie tyle pod kątem operacji ile ogólnego badania wzroku. A ile kosztuje wizyta?

[Gość: Natka]

Dokładnie nie pamiętam, ale chyba za pierwszą wizytę płaciłam 200/300zł, ale byłam wtedy bardzo dokładnie przebadana. Najpierw na kilku sprzętach , potem przez asystenta (dokładny wywiad i badanie pola widzenia, ciśnienia, dna oka itp.), a na końcu była konsultacja z dr Cywińskim.

[Gość: Ania]

Nie wiem, czy ktoś jeszcze czyta to forum, ale stwierdziłam, że się wypowiem.
19 lat skończę w sierpniu i urodziłam się z rozszczepieniem tęczówki i siatkówki w prawym oku. Pamiętam, że zawsze mi to przeszkadzało. Mogę łatwo pokazać Wam, jak ja widzę - wystarczy, że rozciągniecie sobie jedno oko "na chińczyka". Ale nigdy nie chodziło o wzrok, ale o docinki kolegów, koleżanek w przedszkolu i szkole. Widzę wpisy mam, które martwią się o swoje dzieci. Będą płakać. Będą się męczyć tym, jak są oceniane, przez swoją "inność". Ale to dobrze. Takie rzeczy powodują, że jesteśmy silniejsi. Kiedy byłam u okulisty w momencie, kiedy bardzo przeszkadzało mi zdanie innych, powiedział mi, że jest możliwość operacji, wtedy tylko w USA, ale jest to tylko operacja kosmetyczna, jest refundowana do 21 roku życia, a właśnie po 21 r.ż. lepiej ją wykonać, bo wtedy oko już nie rośnie.
Dzisiaj mogę z pełną świadomością powiedzieć, że nie zdecydowałabym się na tę operację. Dzięki temu, co przeszłam, nauczyłam się nie przejmować opinią innych i być z tego powodu szczęśliwa. Nasze mózgi to niezwykłe zjawisko. Człowiek widzi, jak widzi i umie tak widzieć. Ja korzystam tylko z jednego oka (lewego) i nie jest to dla mnie uciążliwe. Bo jestem do tego przyzwyczajona i tak się urodziłam. Jestem strasznie ciekawa, jak to jest, widzieć dobrze na oboje oczu, ale pewnie nigdy się tego nie dowiem. Trudno :)
Miałam ogromne kompleksy dot. swojej twarzy, ale teraz wiem, że to nieistotne. Wytykanie mnie palcami nauczyło mnie bardzo ważnej rzeczy, której nie wiedzą osoby, od urodzenia "piękne".
Kochane Panie! Nie martwcie się w ten sposób o swoje dzieci. Dzięki temu będą twardsze. A to oko lub oczy nauczą się postrzegać, jako coś pięknego, co czyni je innymi, a nie identycznymi z tłumem.

[Gość: Karola]

Witam. Mam pytanie do Natalii, która jest po operacji oka. Jak na dzien dzisiejszy czujesz z nowym okiem? Czy jestes zadowolona ze swojej decyzji? Czy coś się zmieniło w Twoim życiu po tej operacji? I czy mogłabys wysłac nowe zdjęcie jak wygląda oko po takim czasie. Z góry dziękuje i pozdrawiam:)

[Gość: Gosia mama Mai]

hej.Moja córka ma 4 latka i tez ma colobome oka prawego szczelina siatkówki i naczyniówki obejmująca połowę gałki ocznej nie widzi z daleka na to oczko czy moze całkowicie nie widziec.prosze o odpowiedz czy ktoś ma podobny przypadek.Pozdrawiam

[babyjaga10]

Powiem, że ostatnio czytałam o próbach wykorzystania komórek macierzystych do naprawy siatkówki oka. Jeszcze kilka lat i dowiemy się, jakie są efekty. Dziś już nie jest konieczne zbieranie krwi pępowinowej. Komórki macierzyste otrzymuje się z krwi obwodowej, szpiku a nawet tkanki tłuszczowej dorosłych osób. Polecam uzbroić się w cierpliwość i śledzić najnowsze osiągnięcia medycyny.

[kasiascore]

Witajcie,
U naszej rocznej córki zdiagnozowano Atrofia Essentialis Iridis, schorzenie wchodzące w skład Iridocorneal Endothelial Syndrome (ICE). Innymi słowy jest to zanik tęczówki powstały jeszcze w fazie życia płodowego, objawiający się bardzo nieregularnym kształtem źrenicy (lub występowaniem paru źrenic). Czasami jest ono mylone z Coloboma, stąd nasz post właśnie w tym wątku.
U naszej córeczki schorzenie występuje w obu oczach.
Ze względu na wyjątkowo rzadkie występowanie tego typu schorzenia istnieje bardzo mało opracowań w internecie jego dotyczących (zarówno polskich jak i angielskich). W związku z tym poszukujemy osób cierpiących na to schorzenie w celu wymienienia się wiedzą i doświadczeniami. Wiemy, że w Polsce żyją osoby z tego typu przypadłością i możliwość porozmawiania z nimi była by dla nas nieocenionym źródłem wiedzy co do dalszego postępowania, profilaktyki potencjalnych zagrożeń i przeciwdziałaniu im.
Jeżeli na tym forum istnieją takie osoby bylibyśmy niezmiernie wdzięczni za skontaktowanie się z nami.
email: [e-mail]

[anna10011983]

Witam, jestem mamą 11 miesięcznej Zosi, która urodziła się z rozszczepem siatkówki i naczyniówki. Jesteśmy pod opieką prof. Prosta. W ubiegły piątek byliśmy u niego i okazało się, że Zosia bardzo słabo widzi na oczko prawe, tam ubytek dochodzi do nerwu wzrokowego i obejmuje plamkę, do tego ma wadę wzroku -7,5. oczko lewe jest w lepszym stanie i najprawdopodobniej nim widzi całkiem nieźle. Jeżeli ktoś jeszcze tu zagląda proszę o odzew, o nawiązanie kontaktu. Chcielibyśmy mieć możliwość porozmawiania z kimś kto tak jak my zmaga się z tym samym problemem. Założyliśmy też grupę na fb Coloboma - dla rodziców dzieci i osób z tą wadą. Zapraszamy :)

[Gość: Jakub]

Witaj Aniu, My mamy druga wizyte w maju i wtedy bedziemy wiedziec jak duza jest wada. Franek ma 8 miesiecy , oko zaklejamy od 2 miesiaca. W jednym uszkodzenie do nerwu wzrokowego a w drugim teczowka i naczyniowka. Franio radzi sobie dobrze , najwiecej problemow mamy ze sloncem bo oczy go nie toleruja. Musimy kupic okulary sloneczne.chetnie bedziemy dzielic sie z Toba informacjami. Dolaczam do fb. pozdrawiam Jakub

[anna10011983]

Dziękuję za odzew. Wklejam link do naszej grupy:
www.facebook.com/groups/coloboma/?ref=bookmarks
Pozdrawiam Ania

[Gość: jakub]

Tylko jest problem z fb tam jest kilka automatycznych kont coloboma . Ktore to Twoje ?

[anna10011983]

Zapraszam wszystkich do naszej grupy na fb Coloboma - dla rodziców dzieci i osób z tą wadą.
www.facebook.com/groups/coloboma/?ref=bookmarks
Ania