To normalne? Zwariowałam?

[blekitnapanienka]

Bardzo często jak tylko położę się do łóżka, przymknę oczy mam okropnie nieprzyjemne odczucia. moje ciało staje się ciężkie, takie "nie moje" głowa jest wielka, słyszę hałasy, pod powiekami widzę migające światła. Spadam gdzieś w twardą, nieprzyjmeną przestrzeń - nie umiem tego opisać, ale to jest okropne. Mogę reagować, ale z ogromnym trudem i nie do końca zdaję sobie sprawę, czy to prawda, czy tylko mi się wydaje, że reaguję. Jest tak przed zaśnięciem, ale nie zasnę póki to się dzieje. Wieczorem, po męczącym dniu. jest to bardzo nieprzyjemne. Towarzyszy temu strach, bicie serca, czasem poczucie braku oddechu. Czasami potem w nocy mam atak silniejszy, ostatnio drgawkowy się wydarzył, pełen "wypas":( . Nie wiem, czy ja zwariowałam? Czy to może być związane z padaczką? Trwa to, jak sądzę, ok.15 minut,potem wstanę do łazienki, czy poczytam chwilę książkę i jest ok. i zasypiam. Czasami takie coś wydarza się też w dzień, ale ostatnio rzadko.
jeden z lekarzy powiedział mi, że to normalne, że każdy tak ma przed zaśnięciem..ja nie wiem, ale nie słyszałam,żeby to było normalne.... tym bardziej, że w dzień też sie zdarza.... neurolog niespecjalnie mnie słuchała jak jej o tym mówiłam. interesują ją tylko duże ataki i zmiany w EEG. Może ja już tylko do psychiatry się nadaję..>Zresztą idę w czwartek...

[magusia27]

wiesz, raczej nie zwariowalas ; ja też czasami tak mam, co prawda nie z taką "siłą" jak ty, ale zdarza się że mam jakieś zwidy, słyszę jakieś szumy i to się zdarza wlasnie przed zaśnięciem albo w ogóle w nocy; moja neurolog rozumie takie stany i tłumaczy to właśnie padaczką (ja mam skroniową, na szczęście bez grand malów)

[blekitnapanienka]

Ja miałam dwa grand male.. chyba..a może trzy..nie umiem sklasyfikować za bardzo tego.
Dzięki za odpowiedź. strasznie mi ciężko z tym, że czuję się trochę jak hipochondryczka-wariatka, a naprawdę cierpię:/ No i też mam skroniową.

[kobbaewa12]

zaden atak epilepsji nie trwa 15 min.to nie mozliwe
Potwierdzenie diagnozo lub jej wykluczenie to nie tylko EEG ono moze byc prawidlowe dokladne badanie
neurologiczne:anamneza(padaczka skroniowa ma charakterystyczny przebieg)ale jest jeszcze wiele innych rodzaji padaczekEEG ktore jak mowilam nie wyklucza padaczki,MRT glowy chociaz przy niektorych zmianach
i tam moze nic nie wyjsc badaniem ktore z duzym pradopodobienstwem potwierdzi diagnoze jest PET/SPECT

[bombelek1369]

Zabawne to o czym mówisz z tymi Lekarzami bo ja miałem bardzo podobna sytuacje z tym że u mnie objawy były nieco inne ogólnie cała sytuacja jest zabawna jak mówisz lekarzowi że dzieje mi sie to to i to na co lekarz to normalne albo on nie wiem i cześć.Może masz jakieś niepełne ataki albo coś może czas pomyśleć o zmianie leków mi też biegają czasami białe myszki i chyba bedzię trzeba do tego przywyknąć bo leki jak narazie nie daja 100% pewności że sie wyleczymy z każdym dniem ta choroba pokazuje swoje nowe oblicze i z każdym dniem spodziewaj się czegoś nowego jedno jest pewne nie zwariowałeś i nie daj się zwariować bo tylko na to czeka:)

[blekitnapanienka]

Dziękuję bardzo..
Ostatnio mi lekarz wmawiał, że nie miałam ataku drgawkowego, chociaż właśnie drgawki pamiętam, co jest pewnie nietypowe (więc na wszelki wypadek,skoro nietypowe to tego dla lekarza nie ma). Wybudziłam się w nocy, miałam atak, przygryzłam sobie język, ale nie. ataku nie było na pewno. Mówię - miałam wizje, widziałam swoje ciało z góry - to było straszne i to nie był zwykły sen. dusiłam się, nie mogłam oddychać - to mi się nie śniło. lekarz - etam, koszmar pani miałam. No kurde chyba wiem, że się dusiłam, wiem, że to nie był sen. W ogóle sama sobie wymyślam i wmawiam wszystko :/

a od psychiatry dostałam hydroxizine... na ból głowy, ksozmarny, straszny, który nie mija. Powiedziałam, że neurolog uważa, że to psychiczne, to on bach - antydepresant, bach - hydro - do widzenia, proszę przyjść za 3 mies.........

Napiszę powieść o moich zmaganiach z lekarzami. Komedio dramat to będzie

[gold_paula]

Nie zwariowałaś, jest wszystko dobrze z Tobą! :)

Normalnym ludziom się zdarza słyszeć głosy coś widzieć przy zaśnięciu sa to tzw. omamy hipnogogiczne :)
A przy epi może to być bardziej wyostrzone ze względu na chorobę albo przez leki przeciwpadaczkowe. Ja Ci powiem że odkąd zażywałam Kepprę zawsze przy zaśnięciu miałam wrażenie że mi łózkiem kołysze i jakieś tam głosy słyszałam (były to głosy znajomych zazwyczaj teksty z tego samego dnia ale miałam świadomość że to mi sie w głowie pieprzy a nie że rzeczywiscie są i gadają) całkiem fajne to było.

A psychiatrów ODRADZAM! Pieprzeni dilerzy narkotykowi, oni by Ci każdą chorobę psychotropami leczyli! Nie mają pojęcia o chorobach tylko prochy na wszystko i jeszcze powie że bez prochow nie dasz rady i leczenie musi trawać całe życie. Odradzam jeszcze raz tych specjalistów

[blekitnapanienka]

dziękuję, Paula. niestety, moje wizje nie są przyjemne, wręcz odwrotnie...
Miałam takie rzeczy wcześniej, teraz się uaktywniły bardzo. Mam problemy ze snem przez to...
A co do psychiatrów, zapewne są szczytne wyjątki, ale tak ogólnie to masz rację ;-)

[gold_paula]

Moje wrażenia przed zaśnięciem też czasami były nie za przyjemne bo czasami od tego "kołysania łóżkiem" to się mi niedobrze robiło i musiałam natychmiast oczy otwierać bo wydawało się że zwymiotuję.

Cieszy mnie że popierasz mnie co do psychiatrów :)
Niestety miałam z jedną panią "przyjemność" po operacji padaczki. Usilnie upierała się że to depresja psychogenna, władowała tak silne prochy po których czułam się bardzo źle na co ona jeszcze więcej... byłam prawie nieprzytomna. Odstawiłam sama i tak się zbieram do życia bo te leki silnie uzależniają... po ich odstawieniu przez długie miesiące byłam jak Michael Jackson pare dni przed śmiercią chyba... teraz już dużo lepiej ale to jeszcze nie to. Mam nadzieję że bedzie dobrze.

[ak-69]

Tak jak w każdej dziedzinie są specjaliści i specjaliści z prawdziwego zdarzenia. Tak samo psychiatrzy i psychiatrzy.
Ja gdy dawniej miałem problemy związane z psychiką orzeczono u mnie początkowo schizofrenię paranoidalną. Zagrażałem chyba nie tylko sobie... Nie mówiono mi chyba tego wprost, ale pewnie z miejsca zakwalifikowali mnie na rasowego wariata. Nie daję opisu, ale to, że choruję na padaczkę nie miało znaczenia. Całe szczęście niedługo później trafiłem pod opiekę specjalisty nie tylko mądrego, ale i ludzkiego, przyjaznego dla pacjentów. Kręcił głową jak czytał papiery mojego leczenia, które dostał od poprzednich "specjalistów" i zastanawiał nad diagnozą i terapią na przyszłość. Po pewnym, dość długim czasie brania malutkich dawek jednego leku, wszystko wróciło do normy.
Od kilku lat już niemal o wszystkim zapomniałem, a o najmniejszych śladach dolegliwości z tamtego okresu nie ma mowy.
W każdej chorobie, jak ma się jakiekolwiek wątpliwości co do lekarzy, trzeba jak najszybciej konsultować się z innymi. Niekoniecznie z dnia na dzień przerywając kontakt z poprzednimi ...

[blekitnapanienka]

ja znalazłam jedną panią psychiatrę z prawdziwego zdarzenia. Ale obawiam się, że większość już ma taki odruch - wypisać leki, bez wysłuchania chorego, dziekuję, do widzenia. Zresztą...chyba nie tylko psychiatrzy, prawda...

[gold_paula]

Nie psychiatrzy to nie lekarze dla mnie!
Oni patrzą żeby tylko naładować leków, nie myślą kompletnie i wiedzy moim zdaniem nie mają. Ta na która ja trafiłam nie wiedziała "że usunięcie komórek z hipokampa może spowodować dołek i trzeba czasu aż komórki odrosną". Prędzej bym może sama do tego doszła ale spać nie mogłam i myślę se "przecież są specjaliści od tego, po to tyle lat sie uczyli żeby mi pomóc" No ale o mało sie przez taką nie przekręciłam. Całe szczęście że ataku od tych prochów nie dostałam. A odstawienie tego? To był dopiero koszmar, skutki odstawienne takie jak po najgorszych dragach.
Niech se to jedzą nie wiem jacy ludzie ale ludziom z padaczką odradzam tej szajs. Lepiej iść do psychologa. Albo wysiłek fizyczny (nie jakiś maraton)ale spacery codzienne i bedzie lepiej i pod względem psychicznym i z pamiecią :) Tak robiłam przez lata i było dobrze, po operacji ta właśnie gnida bo inaczej nie umiem powiedzieć wmówiła mi coś czego nie ma.

[blekitnapanienka]

Mi chorobę psychiczną wmawia neurolożka.... Psychiatra właśnie na odwrót, uważa, że to bardziej neurologiczne. jasne, twierdzi, że depresja, stany nerwowe, bla bla, ale generalnie mówi, że bóle głowy,te jazdy,to padaczka. Dużo z nim nie pogadałam, w 3 minuty się nie dało, haha, ale tyle zdążył powiedzieć i z karty wyczytałam, muszę mieć ksero papierów.
Także u mnie jest tak,że to wielka pani neurolog do psychiatryka by mnie posłała i kazała brac psychotropy :(
Spaceruję codziennie, zaczęłam jeździć na rowerze. Niestety, jak przesadzę ( a kiedyś kochałam intensywny ruch..) atak gwarantowany :((( nawet jak czuję się świetnie w czasie wysiłku, to potem mam atak jak w banku :(

[gold_paula]

No ale mnie w z początku też neurolodzy wepchali do psychiatry, a potem neurolog powiedział że to nie było potrzebne...
Normalnie kosmos z tym wszystkim. Dziś to trzeba być lekarzem, urzędasem, prawnikiem i czort wie kim jeszcze.

[kropka_a]

Błękitnapanienka szukaj koniecznie dobrego neurologa, Twoje objawy są związane z epi, zreszta miałaś grand male, przygryziony język, a mogą dochodzić inne, zmieniać się. Odstaw w porozumieniu z psychiatrą (który ma rację, ze to pochodzenia neurologicznego) te psychotropy, trzeba leczyć chorobę główną jaką jest padaczka! W tV sniadaniowej była rozmowa z Panią, która ma taki rodzaj epi-ze w czasie ataku może normalnie do kogoś powiedzieć, zeby jej pomógł, jest w stanie rozmawiać a ja w życiu bym nie przypuszczała ze to możliwe. O wyłączeniach z kolei wiem, słyszałam.
Ja wiele przeszłam, i wiesz mi, ze wiedza (a raczej brak wiedzy neurologów n/t epi może fatalnie odbic się na chorym). Ja długo szukałam a bywałam u najlepszych.
Nareszcie trafiłam na naprawdę fachową doktor.
Trzymaj sie!

[magusia27]

kropka_a ja tak jak pani z tv śniadaniowej w trakcie moich atakow potrafię - jeszcze- rozmawiać i mniej więcej wyrażać co w danym momencie czuję - choć ostatnio jest coraz z tym gorzej

Dziękuję i jeszcze pytanie

[blekitnapanienka]

Bo już myślałam, że jestem nienormalną hipochondryczką z maniakalną potrzebą wmawianiem lekarzom, że jestem chora... serio.
Ale jeszcze jedno pytanie - czy koszmarne, nieprzerwane (NIKT z lekarzy mi w to nie wierzy) bóle głowy mogą się łączyć z epi?

Mam teraz zamiar szukać kogoś od epi, tylko muszę zorganizować siebie, męża, dzieci..bo w moim mieście to mogę sobie co najwyżej znaleźć kogoś, kto mnie wyśle na terapię albo da paracetamol czy ewentualnie w łasce swojej leki na padaczkę, pierwsze z brzegu - masz kobieto i się ODWAL...:(

[kropka_a]

Może coś się dzieje i konieczny tomograf/rezonans, może jest jakiś ucisk, nie wiem. Bóle głowy, uporczywe, długotrwałe kojarzą mi sie z migreną ,ale jesli jeszcze coś temu towarzyszy, koszmary to chyba jednak nie migrena. W warszawie, krakowie i na slasku są dobrzy specjalisci od epi, nie wiem gdzie na północy, skad jesteś? Nie poddawaj się, ja też naprawdę chodziłam od iwana do pogana. A w tym roku doświadczyłam czegoś, co wydawałoby się niemożliwe i czego literatura chyba nie notuje- bardzo długotrwałe przedatakowe aury, mega pobudzony godzinami mózg a nie traciłam przytomności i tak ponad 2 m-sce!!. Wcześniej zawsze tylko parosekundowa aura i atak, klasycznie.
Nie poddawaj się, szukaj kogoś kto to dobrze rozpozna, komu będzie się chciało wgryźć w temat, bo jak mamy diagnozę to wiemy co dalej.
Powodzenia!

[blekitnapanienka]

rezonans wyszedł OK.
ja też po lekarzach biegam od lat. mam dość.
też mam takie aury długie, ale pewnie nie takie jak Ty. u mnie najgorszy jest koszmarny ból

[kasiu_la80]

Moja neurolog mocno wypytuje o takie właśnie "stany". Ja może aż tak nie miałam nigdy ale podobnie. U mnie to są aury. Jak się wyciszę jest OK tzn. napiję melisy, poproszę męża o masaż. Gdyby coś takiego się powtarzało mam zwiększyć dawkę przyjmowanego leku - biorę tegretol.
Nie wiem czy to ma związek ale takie stany obserwuję u siebie jak bardzo długo w ciągu dnia rozmawiam przez komórkę...

[gold_paula]

a ja słyszałam że migrena może współistnieć z padaczką. Mnie zawsze łeb bolała po ataku ale dostałam Topamax w dawkach 2x50 mg i skończyły się bóle głowy. Miałam to dołożone do Keppry.

[magusia27]

paula a jaką dawkę keppry bierzesz ? na co dzień sama keppra ?

[gold_paula]

Dawke Keppry mam 2x1500 i do tego był Topamax teraz jest już odstawiony. Ale były czasy że moja pani doktor ładowała mi na rano 2000 Keppry na wieczór 1500. Aż sie dziwie że to wytrzymałam

[blekitnapanienka]

Wiecie co, ja mam tak coraz częściej./ Już się boję kłaść do łóżka... a bóle głowy przerastają mnie. Co to jest ten lek, KAPLA, tak? Czy on działa też na bóle głowy?
Ja dostaję topamax, który zmniejszył ataki padaczkowe w dzień albo przerzucił na noc:-)
i neurotop,który absolutnie nic nie daje