PROSZę O INFORMACJę-MAMA

[marciaj]

MoJA 7 LETNIA CóRKA OD ROKU CIERPI NA EPI DO TEJ PORY MIAłA 2 ATAKI PO KTóRYCH
BRAłA ORFIRYL 150 PRZEZ 7 MIESIęCY ZERO NAPADóW I W LIPCU PółNAPAD TRWAJąCY
KILKADZIESIąD SEKóND TERAZ BIERZE DEPAKINE CHRONO 300 DODAM żE NAPADY ZWSZE
RANO PODCZAS SNU REZONANS MAGNETYCZNY DOBRY TZN NIE MA ZMIAN W MUZGU ALE śą
FALE W EEG W OSTATNIEJ FAZIE BADANIA MAM PITANIE CZY LECZENIE TRWA DłUGO I CZY
MOżNA WYJśC Z TEGO I CZY PRZY BRANIU LEKU ATAKI Są CZESTE JAK TO WYGLąDA U
WAS????PROSZę O INFORMACJę,,,,MAMA

[justyna302]

Hej,
Poczatki mojej choroby byly identyczne jak u Twojej córki. Bedac małą
dziewczynka zaczęłam miec ataki: zawsze podczas snu ( tzn.one mnie wybudzały ),
zawsze w godzinach 5-7 nad ranem. Ja nawet o tym nie wiedziałam, nie rozumiałam
dlaczego rodzice ciągaja mnie po lekarzach, dlaczego musze brac leki, dlaczego
zawsze śpi ze mną mama.
Później, gdy byłam już starsza i mądrzejsza, rodzice powiedzieli mi wszystko.
Ale ponieważ miałam wrażenie, że choroba towarzyszy mi od zawsze, nie
przejmowałam się nią specjalnie, zwłaszcza że ominął mnie problem ataków na
ulicy, itd. - skoro miałam je tylko w czasie snu - po prostu starałam sie nie
sypiać u obcych i tyle.
Co do lekarstw - najpierw dostawałam Luminal ( ok 20 lat temu nie było wiekszego
wyboru leków ). Później Dipromal, wreszcie tak samo jak Twoja córka, Depakine
Chrono 300. Obecnie lekarz dołączył mi do tego Lamitrin.
Co do rokowań - powiem tak: nie chcę Cię łudzić że wszyscy wychodzą z tego. Mówi
się, że mozna wyzdrowieć, ale tak naprawdę to sprytna choroba, potrafi się
uciszyć, zyć w ukryciu, a potem wyskoczyć znowu. Leczy się długo, latami.. Ja
choruje 25 lat i niestety nie wyszłam z tego, myslę, że mam akurat ten rodzaj,
przy którym leki trzeba brać do końca życia - inaczej choroba zawsze powróci.
Zyczę Wam z całego serca aby tak nie było..
Ale tak czy siak, leczenie baaaardzo mi pomogło. Ja z jednego ataku miesięcznie
doszłam do jednego na 3 lata, raz nawet nie miałam 5 lat!
Powiem Ci jeszcze jedna dobra wiadomość - ataki wyłącznie w trakcie snu to
naprawde błogosławieństwo. Pewnie niejeden chory marzy o takiej formie
epilepsji. Dzięki temu po pierwsze, jesli taka jest Twoja wola, możesz ją łatwo
ukryć, po drugie nie musisz martwic się, że złapie Cię na ulicy, w pociągu, w
sklepie. Ja przez te 25 lat miałam napady TYLKO we własnym łóżku. No i co
najważniejsze - mozesz sobie pozwolic na nieograniczoną aktywnosć w dzień. Ja
mam i prawo jazdy i pływam i jeżdzę na nartach, nie boje się że atak złapie mnie
gdy akurat będę w połowie jeziora w kajaku, albo na wyciągu narciarskim, albo w
samochodzie na środku skrzyżowania ani na diabelskim młynie w wesołym miasteczku.
Aha, ja tez mam dobre wyniki i EEG i rezonansu magnetycznego. Nie mam zmian w
mózgu i intelektualnie (tak myslę:)) jest ze mna ok.
Nie rozpaczaj, wszystko będzie dobrze. Tak jak wszyscy jednym głosem
potwierdzamy Z TYM SIE NORMALNIE ZYJE.
Zycze duzo zdrowia dla Twojej coreczki a dla Ciebie usmiechu i: głowa do góry!
Chętnie odpowiem na wszystkie Twoje pytania, pozdrawiam.
Justyna.

[26tomek1]

Justyno moge o sobie powiedziec to samo,chcialbym z toba o czyms porozmawiac moj
nr.gg 9325400

[marciaj]

DZIęKUJę CI ZA odpowiedz jeśle możesz mi jeszcze napisac czy jak bierzesz leki
wzywasz pogotowie czy tylko jeśli napad jest długi powiem szczerze że narazie
wolałabym nie mówic o chorobie JULCI tzn wie tylko szkoła i najblizsi nie chcę
jej narażac na przykrośc ze strony otoczenia mam nadzieję że mnie rozumiesz
pozdrawiam mama MARTA

[justyna302]

Pogotowie moja mama wzywała tylko raz ( wtedy zabrano mnie do szpitala ).
Miałam stan padaczkowy, tj. jeden atak za drugim, w sumie chyba trzy, bez
odzyskiwania przytomności. Dziś wiem, że prawdopodobnie wywołałam go swoją
głupotą. Był to czas, kiedy leki brałam jak chciałam, nieregularnie, raz
wzięłam, raz nie, uznając, że jest już ze mną dobrze i wiem lepiej od lekarza
ile mam brać. Chyba wielu chorych ma w swoim życiu taki okres, że się w ten
sposób buntuje. Przypłaciłam to miesięczną przerwą w życiorysie: byłam
otępiała, miałam spore luki w pamięci, mówiłam z trudem, plątał mi się język,
gubiłam słowa, nawet poruszałam się jakby w zwolnionym tempie - wszystko
minęło, ale nigdy w zyciu nie chciałabym przeżyć tego drugi raz. Dlatego
pilnuj, by Twoja córeczka przyjmowała leki, to b.ważne.
Od tej pory leki biorę z dokładnością co do godziny nawet. I od tego czasu
wszystko znów jest ok. Nigdy więcej pogotowia nie wzywaliśmy. Po prostu atak
mijał, potem spałam, potem budziłam się, dzień był stracony i tak, ale następny
był juz w porzadku. Tak więc nie, nie trzeba wzywac pogotowia, kiedy napad
jest "zwykły".

Do Tomka: odezwę się!

[zaniepominajka]

hmm jak juz niby choruje od 2 lat... teraz mam 19... na poczatku iedy ten
koszmar sie zaczynal miala ataki co dziennie... pozniej zaczelam brac leki i
ataki ustepowaly... byly raz na tydzien... zwiekszyli mi dawke i mialam spokoj
przez jakies 4-5 miesiecy... lek niewiadomo z jakich przyczyn przestal dzialac
i ataki pojawily sie zniw.. z tygodnia na tydzien a pozniej z dnia na dzien...
zmieniono mi lek na trileptal (wczesniej bralam depakine)... i znow pare
miesiecy spokoj... i pozniej wielki napad szpital... potem drugi, w ktorem
stwierdzono ze jestem okazem zdrowia i mam nerwice... zalecali spychiatrow...
oczywiscie nie poszlam... odstawili mi leki... atakow niby nie bylo, tylko
czesciowe... po 3 miesiacach pewnego dnia mam znalazla mnie a srodku pokoju...
mialam lekki wstrzas mozgu... odzyskalam przytomnosc po 1,5h... zawieziono mnie
do jakiegos glupiego lekarza ktory mi przepisal leki na uspokojenie...(nie
pamietam niestety nazwy ale jak powiedzialam o tym psychologowi to sie za glowe
zlapala- to byly jakies najsilniejsze leki psychotropowe)Bylam u dwoch
psychologow... obaj stwierdzili ze nie mam nerwicy ani depresji... od 3
miesiecy nie mialam ataku... czekaja na mnie jeszcze wizyty u neurologa... moze
on trafi w moj organizm i da cos odpowiedniego co wytrzyma dluzej niz pol
roku... a jesli chodzi o to czy mozna sie z tego wyleczyc... hmmm z tym jest
roznie.. padaczke nabyta da sie wyleczyc... chociaz to tez zalezy od jej
rodzaju... i dlugosci leczenia... moj lekarz powiedzial ze 3 lata i bedzie po
wszystkim i gleboko w to wierze...:)

[fantagiro4]

witam
Moja choroba zaczeła sie tez w wieku 7 lat tak jak u twojej corki i do 16 lat
przez cały czas brałam leki z półtora roczna przerwa do nastepnego napadu. i
teraz znowu jestem na lakach.
Epi w swojej charakterystyce ma to do siebie ze po kilku latach bez napadu moze
sie pojawnic na nowo w zyciu twojej corki wazne jest aby miała jak naj mniej
stresow ale nie jestes w stanie jej przed tym uchronic.Okresy remisji nie sa
znane i nie wiadomo jak długo potrwaja wiec wazne jest aby w tym okresie swojego
zycia czerpała z niego jak najwiecej z tym sie zeje normalnie;-)
Jesli bedziesz chciała porozmawiac przesyłam moje gg9447101

[julia999]

Witam Cię Marto, pytasz czy leczenie trwa długo, cóż, u mnie już 14 lat (mam
24) i w sumie tak jak Justyna pogodziłam się z tym, że to już norma w moim
życiu. Kiedy dobierano mi lekarstwa miałam bardzo częste napady, najpierw
Amizepin, Tegretol, Neurotop, ale po wprowadzeniu Depakiny spokój na 3 lata,
wierzyłam ze to koniec, ale dobrze to Justyna ujęła "epi żyła w ukryciu i
wyskoczyła z nowu", więc co do leków trzeba próbować, ze tak powiem kombinować
z ich ustawieniem, do Depakiny mam mieć dostawiany lamitrin lub lamictal
(przepraszam ale nie pamiętam), lecz dopiero po ciąży.
Co do pogotowia to miałam wzywane kilka razy, ale nie w domu, to dlatego, ze
ludzie akurat przebywający ze mną nie wiedzieli co robić, nie byli
przygotowani, nic nie wiedzieli, wystraszyli się, a przy okazji mnie pogotowiem
ktore przyjeżdżało jak już bylo po wszystkim i doszłam do siebie, ale wiadomo
to zależy, jeżeli jest to stan utrymujacy się dłuzej lepiej wezwać.
Jednego zazdroszczę (chociaż tak na prawdę nie ma czego:)), napadów w czasie
snu, u mnie występują w ciągu dnia:(
Zaniepominajko epi u mnie nabyta, ale to nie ważne, zaskoczyła mnie Twoja
wypowiedź, u różnych specjalistów bywalam w Warszawie, Łodzi, Częstochowie,
Katowicach, jeszcze jak dzieckiem byłam, ale zdziwił mnie tekst Twojego
lekarza, ze 3 lata i będzie po wszystkim, oczywiście życzę Ci tego z całego
serca, jak również córci Marty, ale pierwszy raz się z czymś takim
spotkałam:)???
pozdrawiam i życzę dużo, dużo zdrówka

[paoloigna]

hej Julia, lamitrin i lamictal to ten sam lek, tylko nazwy sie roznia. Czy
mozesz mi powiedziec u jakiego lekarza bylas w Katowicach i jakie mialas
wrazenia?;)

[julia999]

Wiesz w Katowicach byłam na jakimś badaniu którego w Częstochowie , jak to
bywało z resztą badań nie mogłam wtedy zrobić,nie u specjalisty (niestety:( i
mało co pamiętam to była podstawówka, ale byłam tam chyba z dwa razy, w
Warszawie to było również badanie którego nie dało sie u Nas wykonać, a po nim
miałam konsultację, ale z kim?? Muszę mamę zapytać, ja mało co z tego pamiętam i
Warszawa chyba też była kilka razy, a z Łodzią to nie jestem w stanie napisać
dopóki sie nie dopytam, na pewno nic mi nowego nie powiedzieli i nie pomogli bo
zawsze trafiałam na stare śmieci:), będąc dzieckiem miałam w sumie dobrą
neurolog u siebie to Ona starała się o te wszystkie inne konsultacje (oprócz
swoich) i badania, dużo mi pomogła, natomiast teraz - tragedia, sama dawki leku
w ciąży ustawiam:(
pozdrawiam