Program w TV u Anny Dymnej

[2boncia]

Pisałam już o tym w wątku O wszystkim. A chodzi mi o to czy znlazłby sie ktoś
na forum kto ma fibro i chroniczne zmęczenie i chciałby sie podzielić swoim
doświadczeniem w chorobie z całą Polska . Za 10 dni będzie program Anny Dymnej
i bedzie w niej brała udział moja przyjaciółka Mira chora na zespół
chronicznego zmęczenie,i potrzebuje tez kogoś z fibromyalgią . Może ktoś z was
chciałby pomóc w rozpowszechnieniu naszego problemu. Bo przecież to jest dla
nas chorych taka szansa by w Polsce zaczęto sie więcej interesować
chorymi na te schorzenia. Wszystkie szczegóły dotyczące programu możecie
znależć u mnie.
Ten program organizuje Fundacja Anny Dymnej, po to by nagłośnic sprawe choroby.
Zapraszam
Przydałyby sie osoby w różnym wieku i z różnym stażem choroby.

[mirax45]

witaj 2boncia.Jestem osoba chora na fibromialgie od roku mam taka
diagnoze.Napisz kiedy bedzie program Anny Dymnej i na jakim
programie w TV;ja obecnie jestem poza granicami kraju ale bardzo
chetnie obejrze ten program z watkiem fibromialgii.Kontakt ze
mna ...moje gg 10906875.Pozdrawiam:)

[myalgan]

bonciu ja mam jeszcze dodatkowo neuroborelioze
dlaczego ty nie wystapisz w tym programie jestes najlepszym
przykladem i umiesz sie wypowiadac wiec nie widze zadnej przeszkody
zebys byla to ty
an

[ewax100]

Pewnie że byłabys dobrym przykładem i mieszkasz blisko Krakowa.Tu
na forum jest ktoś z Krakowa pradwa?

[2boncia]

Oczywiście że mogłabym ale w tej chwili mam problem z zębami i krępuje mnie ich
brak , jestem bardzo skrępowana w czasie rozmowy. Jak zrobie sobie ząbki to
dopiero mogłabym pomóc ale teraz nie moge.

[jolanta534]

Boncia chyba się umówiłyśmy z tymi zębami,ja odbieram jutro górne a dolną częściówkę w grudniu :)))

[ewax100]

Hihi a ja mam wszystkie ząbki to znów mam za daleko:))

[2boncia]

Słuchajcie w zwiazku z programem jeżeli nie ma chętnych to może te osoby które
maja zdiagnozowaną fibro. mogłyby sie podzielić tym pisząc do Anny Dymnej
e-maila i może w ten sposób choc zaznaczymy zainteresowanie tematem , bo jak
widzę to choruje tu dużo osób ale wyzdrowieć to nikt nie chce? Mira będzie
uczestniczyć w programie ale ma zdiagnozowane Przewlwkłe Zmęczenie a na temat
fibromialgii i naszych bolączek z medycyna najlepiej jakby sie wypowiedziało
parę osób od nas . By Anna D. widziała zainteresowanie tematem w Polsce bo
inaczej to nie będzie miał sensu ten program by jedna osoba wypowiadała sie na
temat naszej choroby bez naszego zainteresowania.

Proszę wesprzyjcie listami Mirę bo to przecież nasza sprawa i nasz problem

Napiszcie kto z was napisał by krótką informację o swoich zmaganiach o
chorobie- a może skopiować nasze historie choroby i wysłać do AnnyD,

Proszę o odrobinę zainteresowania tematem!!!
zobaczę ile chętnych będzie do napisania o sobie i przyśle dopiero adres e
mailowy do Anny D.

[myalgan]

dzien dobry
wlasnie tak myslalam przeciez nasze historie sa najlepszym
przykladem na to wszystko co nas meczy i trapi
warto zeby wlasnie nasze watki wziely udzial w programie a nie my bo
co to sie opowie w kilka minut ja osobiscie sie zgadzam na
wystawienie moich watkow na swiat reszta przypuszczam tez sie zgodzi
ja to mam ta borelioze dodatkowo do tego wszystkiego to nie wiem czy
wogole bede brana pod jakakolwiek uwage
ale inne dziewczyny napewno
z pozdrowieniami
an:)

[jagoda85]

Witaj Bonciu. Przeczytałam co napisałaś. Możesz wysłać kopię mojej
choroby do Anny Dymnej. Mało mnie tutaj teraz na forum, bo bardzo
źle się czuję. Pulmonolog stwierdziła u mnie astmę i dostałam lek
Seretide Dysk 500, który właściwie rozłożył mnie na cztery łopatki.
Czuję się tak źle, że nie jestem w stanie nic robić. Mam problemy z
oddychaniem przy najmniejszym wysiłku, łapię powietrze jak ryba.
Jestem tak osłabiona, że właściwie leżę. Wczoraj myślałam, że się
uduszę, niewiele brakowało a dzwonilibyśmy po pogotowie, ale jakoś
mi trochę przeszło. Odstawiłam ten lek, ale skutki uboczne są bardzo
duże. Czekam na wizytę u pulmonologa jak na zbawienie. Nie wiem czy
poprawi mi się zdrowie do 30-go, do wizyty u lekarza, ale łudzę się,
że może dostanę inny lek, który będzie skuteczniejszy i nie będzie
miał takich skutków ubocznych. Możesz napisać kiedy konkretnie
będzie tyn program na antenie? Pozdrawiam serdecznie. Jagoda

[jolanta534]

Ja też się zgadzam,można wysłać mój wątek :)

[myalgan]

czesc jagoda
powiem ci tak
ty nie czekaj na wizytę u lekarza jak jest tak zle walaj pogotowie
momentalnie dostaniesz zastrzyk rozkurczowy na pluca eufilina czy
jakos tak sie zwie i przy najmniej na jakis czas weźmiesz w pluca
palny oddech
ja wiem co to astma i atak astmy mam w domu takiego zdechlaczek
chociaż po dobraniu jej odpowiednich leków nie ma juz takich klopotow
i dobrze miec w domu taka mala litrowa butle z tlenem my mamy taka
górnicza ale w aptece jest w aerozolu czysty tlen w tubach chyba 0,5
litra drogie ale warto taka buteleczkę miec zawsze to jakaś doraźna
pomoc
a jak tak bardzo zle sie czujesz to przypuszczam ze zostaniesz
przyjęta jako dodatkowy pacjent albo wolaj wizyte domowa popołudniu
u nas jest no nie wiem jak to w waszej przychodni
trochę sie martwię bo nie bede cie straszyc ale tak odeszła moja
ciocia rozdrapała piersi do krwi zeby zlapac oddech niestety pogotowie
przyjechało trochę za pozno żywcem sie udusiła na oczach calej rodziny
nic nie mogli zrobic fakt bylo to pare dobrych lat do tylu ale jednak
nie lekceważ zatykania pluc dzwon po pogotowie tyle lat płacimy to
musza przyjechać i warto trochę histerii w zgłoszenie dodac no
pocieszyć to cie nie nacieszyłam za bardzo ale mowie nie czekaj az
przejdzie bo astma to cholera
an

[2boncia]

No dobrze mam zgodę na wątki Myalgan , Jolanty i Jaqgody . Czyżby tylko tyle was
było zainteresowanych postępem w leczeniu naqszej choroby?
Mam nadzieję że do kńca tygodnia przzybędzie was tu trochę ze zgodą na
skopiowanie swoich wątków = jaq je wszystkie zbiorę i wraz z linkami i waszymi
nickami i wyślę do fundacji Anny Dymnej.
Najnowsze wiadomości na temat to:
że spotkanie Miry z Warszawy i jeszcze jednej chorej z Poznania z Anią odbędzie
się w Warszawie w ten czwartek!

Nagranie do programu telewizyjnego będzie 9 lub 10 grudnia .
Tak więc pośpieszcie sie z tymi zgodami na skopiowanie waszych historii choroby
bo chciałabym wszystko wysłać jeszcze przed nagraniem do programu.
pozdrawiam i czekam

[myalgan]

nasze forum nie jest prywatne i ukryte
mysle ze nie potrzebujesz zgody od reszty ale z uprzejmosci warto
zapytac czy mozna kozystac z naszych watkow
przeciez kazdy moze to forum czytac to i sam moze kopiowac nasze
wypowiedzi chyba
an

[2boncia]

No ja nie moge jeszcze sobie zrobić ząbków bo czeka mnie Klinika
Stomatologiczna. Nikt z konowałów miejscowych nie chce sie podjąć u mnie
wyrwania reszty repsutych ząbków z powodu padaczki i częstych stanów zapalnych
jamy ustnej. No i dopiero po pobycie w klinice będe mogła zająć sie moim
uśmiechem, Do tej pory jestem skrępowana przy każdej okazji rozmowy nawet z
bliskimi a nie ma mowy o uśmiechu.

Co do programu to wiem że około 9-10 ma byc nagranie do programu i rozmowa z
Anią Dymną w studiu w Warszawie. A kiedy będzie można już zobaczyc gotowy
program to nie wiem może po nagraniu babeczki będą coś wiedziały więcej.
pozdrawiam

[ewax100]

Nie mam nic przeciwko temu aby skopiowac mój watek jeśli to się
komuś przyda choć wątpię aby chciał to ktoś czytać:))
Pewnie bardziej chodzi o rozmowę na żywo.Pozdrawiam:))

[2boncia]

Spotkanie Miry i Uli chorej na fibro. odbyły sie w Warszawie . To było takie
ogólne zapoznanie sie z Anną Dymną i uczestniczkami przyszłej audycji. Teraz
tak: Nagranie będzie 9i 10 grudnia w Krakowie. Ja żeby pomóc to przenocuję u
siebie te dwie dziewczyny , bo ode mnie pojadą prosto na nagranie do Krakowa.
Jedna dziewczyna Mira jest z Tarasina pod Warszawą a druga z Lublina. Mam do was
prośbę: otóż całą pomysłodawczynią tego wszystkiego jest Mira - choć chora na
chroniczne zmęczenie ale chce tez nam pomóc uświadomić więcej lekarzy i ludzi o
naszej chorobie,
Czy nie byłoby to miłe by ludzie z naszego forum napisałyby z podziękowaniem do
Miry? Bo jej byłoby miło że ktoś jej podziekuje za te starania, przeciez robi to
dla nas. no nie?


jej adres :[e-mail]

pozdrawiam