Dodaj do ulubionych

Witam! i od razu pytam :)

30.06.07, 10:18
Witam :)
Jestem tu nowa wiec przedstawie sie krociutko najpierw :
Epi stwierdzono u mnie 4 lata temu, po tym jak zaczelam miec dziwne stany w
glowie, ktoremu towarzyszyl nieznany mi zapach i wrazenia podobne do dejavu,
cos jak sny na jawie, nie tracilam przy tym swiadomosci, do tego bole glowy
ciągle. Diagnoza mnie załamała bo nie mialam pojecia o tej chorobie i
wystraszylam sie powaznie, nawet chcialam zerwac zareczyny zeby meza "nie
męczyc" :) Wysmial mnie na szczescie i jestesmy dzis szczesliwym malzenstem,
mamy zdrowego synka 13miesiecznego.
Pierwszy lek jaki mi przepisano to Depakine 500-0-500, mialam po niej
wszytskie mozliwe efekty uboczne, wypadanie wlosow, wysypka, bole i zawroty
glowy, tycie i ciagla zlosc, nie mozna bylo podejsc do mnie na metr bo
warczałam. Po pol roku stwierdzilam ze mam dosyc i postanowilam przerwac
leczenie ( moj neurolog od siedmiu bolesci sie zgodzil na to zamiast mnie
namowic na zmiane leku),wtedy nie wiedzialam ze nie wolno przerywac
leczenia, bez leku bylo lepiej, zdecydowalam sie na dziecko, pod koniec
pierwszego trymestru w nocy dostalam pierwszy napad duzy ( bylo to w nocy,
podobno zesztywnialam i krzyczalam, ja nic nie kojarze, no moze poza
lekarzami pogotowia ktorych wezwal moj Maz. Dopiero wtedy do mnie dotarlo ze
to nie zarty, ze glupio zrobilam i ze pora wziac sie powaznie za leczenie.
Bylam przerazona czy nie zaszkodzilam tym dziecku, balam sie włączania lekow
w czasie ciazy ale nie bylo wyjscia. Nowy neurolog przepisal mi Tegretol 200-
0-200, w ostatnim trymestrze zwiekszone na 300-0-300. Teraz, rok juz po
porodzie chce zmiejszych dawke do 200-0-200 tak jak bylo wczesniej.
Wiecej napadow nie mialam, zadnych, dzieki Bogu... ( puk puk tfu tfu )

Wybaczcie rozpisalam sie.
Mam pytanie do Was.
Neurolog kaze mi zrobic badanie poziomu leku we krwi, ma mu to posluzyc do
stwierdzenia czy moge zmiejszyc dawke leku. Kazal mi jednak przez 2 tygodnie
brac leki punktualnie co do minuty!!! Juz miesiac staram sie to osiagnac i
zawsze liczenie zaczynam od nowa, wczoraj o godzine sie spoznilam tak sie
zaczytalam w Waszym forum :) Powiedzcie mi czy to naprawde az tak wazne?????
Naprawde to badanie nie bedzie miarodajne jesli beda roznice polgodzinne, max
godzinne w przyjmowaniu leku? Mam problemy z pamiecią, rano mam ustawione
przypomnienie w telefonie a wieczoram staram sie pamietac...nie wychodzi.
Robiliscie takie badania pewnie nie raz, braliscie wtedy leki az tak
punktualnie?

Dziekuje tym co wytrwali i przeczytali do konca :)
Pozdrawiam!
Ilona
Obserwuj wątek
    • grzesp3x Re: Witam! i od razu pytam :) 30.06.07, 12:22
      Cześć Ilona!
      Witam(y) na forum i cieszy mnie, że zdecydowałaś się napisać o swym
      problemie. Moim zdaniem oto jego rozwiązanie:
      Ja leki biorę już wiele lat (Tegretol też kidyś brałem) i niejeden raz
      miałem badane ich stężenie we krwi. Jednak NIGDY lekarz nie naciskał mnie, abym
      trzymał się planu pobierania co do minuty. Ważne było abym brał określone dawki
      i nic więcej. Czy wziąłem je 30, 45, czy 60 min. wcześniej czy później, było
      bez znaczenia. Tym bardziej, że krew do badania miałem pobieraną rano i jedynym
      zastrzeżeniem było, abym tego jednego ranka nie brał leku przed pobraniem krwi.
      Zresztą, owego schematu nie trzymam się zbyt dokładnie. Czasami rano biorę o
      5.30, a czasami 0 9.00. Jak mi wygodnie. A biorę Neurotop 1200-0-1200.
      Wydaje mi się, że jeśli będziesz brała swój lek rano i wieczorem z niewielką
      różnicą w czasie i w dawkach przypisanych przez Twego neuro, to śmiało możesz
      robić te badania.
      A tak na marginesie, możesz je brać rano w dniu oddawania krwi i nie musisz
      być na czczo???
      Pozdrawiam!!!
      • ilolilo Re: Witam! i od razu pytam :) 30.06.07, 14:12
        mam byc bez porannego leku ale ze na czczo to nie slyszalam. Dzieki za
        odpowiedz, na wszelki wypadek nie zjem nic tego dnia.
        Tez mi sie wydaje ze organizm az taki dokladny nie jest zeby punktualnie
        potrzebowac kolejnej dawki, w koncu budzika nie połknęłam, skad ma wiedziec
        ktora godzina :) Pytalam moją neurolog o to ale z nia ciezko sie dyskutuje,
        mowi ze takie jest jej zalecenie i mam tak zrobic i tyle.
        Wole lekarzy z ktorymi mozna pogadac spokojnie i dopytac, z nia sie nie da ale
        ponoc jest dobrym specjalista, jezdze do niej 150 km ( do Łodzi) bo jak
        szukalam specjalisty od kobiet w ciazy z padaczką to ją znalazlam w necie jako
        takową własnie. W zwiazku z tym ze nie bardzo moge powypytywac wlasnego lekarza
        to pewnie bede miala do Was pare pytan. POstaram sie umiarkowanie je dawkowac
        zeby Was nie zamęczyc.
        Pozdrawiam!
    • grzesp3x Re: Witam! i od razu pytam :) 30.06.07, 16:19
      Cześć!
      Przecież po to (między innymi) jest to forum. Ale zanim zadasz kolejne
      pytanie, czy też poruszysz jakikolwiek temat, sprawdź, czy już wcześniej ktoś
      tego nie zrobił. Poruszano tutaj już setki tematów i nie ma sensu ich
      powtarzać. Poczytaj je, a gwarantuję Ci, że sporą ich część znajdziesz.
      Szczególnie te poruszające problematykę kobiet w ciąży. Oczywiście kobiet z
      epi.
      Pozdrawiam!
      P.S. Wprawdzie ja za każdym razem miałem być na czczo, ale upewnij się u swego
      lekarza, co do warunków pobierania krwi do badań. Może ona robi to inaczej?
    • wega1975 Re: Witam! i od razu pytam :) 02.07.07, 07:55
      Witam! Ja na Twoje pytanie nie odpowiem bo nie miałam jeszcze takiego
      badania /leczę się pół roku/, ale sama chciałabym o coś zapytać. Moja historia
      choroby jest bardzo podobna do Twojej. W pierwszym trymestrze ciąży została u
      mnie zdiagnozowana padaczka po dużym napadzie i od tego czasu biorę Tegretol
      200-0-200. I tak do dziś a termin mam na koniec lipca. I oto moje pytanie czy
      karmiłaś dziecko piersią? A co z syndromem abstynenckim u maleństwa? Jak
      dzidziuś się miał po tych lekach? Jeśli mogłabyś napisać coś na ten temat to
      będę wdzięczna. Pozdrawiam Ewa.
      • ilolilo Re: Witam! i od razu pytam :) 02.07.07, 11:05
        Czesc Ewa :)
        Moja neurolog zanim urodzilam dziecko mowila mi ze powinnam karmic dziecko
        piersia, ze przy tak malej dawce leku jego obcenosc w mleku jest znikoma, poza
        tym dziecko i tak ma kontakt z lekiem bedac w brzuchu. Ja niesteety przez
        moj "porod" opisany w innym watku, mialam zanik pokarmu. Niestety przezycia
        mnie tak wyniszczyly ze tylko przez miesiac bylam w stanie sciagac pokarm, w
        znikomych ilosciach. Synek urodzil sie miesiac przed terminem wiec jako
        wczesniak jadł bardzo malo na poczatku i nie umial ssac piersi, w szpitalu
        zaczeli mi go dokarmiac bez mojej zgody a w domu mialam problemy z pokarmem i
        zeby miec pewnosc ze maly cokolwiek je to glownie karmilam mlekiem
        modyfikowanym dla wczesniakow (Alprem) a swoim tylko raz, dwa razy dziennie bo
        mimo ciaglego sciagania tylko tyle sie udalo. Jak zadzwonilam do neurologa po
        miesiacu i powiedzialam ze nie udalo mi sie z tym naturalnym karmieniem i maly
        wlasciwie je coraz wiecej sztucznego a udzial mojego jest znikomy, to
        powiedziala ze bardzo dobrze, ze dzieki temu powolutku odstawilam go od moich
        lekow i zebym karmila dalek w takim razie sztucznym. Po poltora miesiaca pokarm
        zanikl mi calkowicie.
        Najpierws przed porodem namawiala mnie na naturalne karmienie a pozniej
        wlasciwie powiedziala ze to dobrze ze juz swoim nie karmie :/ czyli wlasciwie
        nie wiem jak to z tym jest. Mysle ze w sumie to u mnie dobrze sie stalo bo
        chyba bym sie martwila ze jednak w moim mleku leki sa i ze iepotrzebnie go nimi
        faszeruje.
        Gdybys musiala karmic sztucznym to sie nie martw, niby gadanie jest ze na
        naturalnym dzieci mniej choruja a z moich obserwacji wynika ze wcale tak nie
        jest. Moj synek swietnie sie miewa i ( tfu tfu ) tylko dwa razy byl
        przeziebiony i to z okazji ząbkowania a ma juz 14 miesiecy prawie.
        Jakbys chciala pogadac to napisz do mnie (ilona@4s.pl) Pozdrawiam!
    • haptenologist Re: Witam! i od razu pytam :) 02.07.07, 08:42
      Ilono i Ewo,

      Z Waszych tekstów wnioskuję, że prawdopodobną przyczyną opisanych dolegliwości
      może być uczulenie na antygeny wziewne, które są w pocie i zapachu waszych
      mężów.

      Wiem, że zaraz zostanę zaatakowany, bo to jest straszna hipoteza, ale ta
      hipoteza została sprawdzona przez recenzentów z tytułami profesorów doktorów
      nauk medycznych i opublikowana w renomowanych naukowych pismach medycznych.
      Ponadto tą hipotezę można sprawdzić w laboratoryjnych badaniach. Na podstawie
      wyników badania krwi i śliny dwóch osób można przed małżeństwem przewidywać
      możliwość chorobotwórczego działania organizmów. Wiedząc o tym, można
      zapobiegać wielu rozmaitym chorobom, można przerwać postępy choroby i można
      leczyć bez lekarstw.

      Więcej info jest na mojej stronie internetowej:
      www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.html
      Jerzy Grzeszczuk
      • ilolilo Re: Witam! i od razu pytam :) 02.07.07, 11:07
        Dziekuje bardzo za troske ale zapach mojego meza calkowicie mi odpowiada :)
        Wiem juz co Pan ma do powiedzenia, pisze Pan w kolko to samo na tym forum, jak
        ktos jest zainteresowany to na pewno sie zglosi, moglby Pan juz przestac
        spamowa to forum.
        Z powazaniem.
        I.
        • grzesp3x Re: Witam! i od razu pytam :) 02.07.07, 12:37
          Brawo Ilona!
          Jasno, dobitnie, ale ładnie i grzecznie! :)))
          • haptenologist Re: Witam! i od razu pytam :) 08.07.07, 11:11
            Grzegorzu,

            O mojej herezji jest dyskusja na forum Polskiego Towarzystwa Stwardnienia
            Rozsianego: www.pozytywnyimpuls.pl/forum/viewtopic.php?
            t=46&sid=b80b94053f490df1b30bd87a70042b67

            Moze zechcesz tam zerknac i napisac swoje zdanie, bo odnosze wrazenie, ze Ilona
            i Ty i wielu innych woli chorowac niz spojrzec prawdzie w oczy.

            Jerzy Grzeszczuk
            • haptenologist Re: Witam! i od razu pytam :) 08.07.07, 11:13
              W poprzednim poscie link nie dziala: Podaje zapasowy:

              www.pozytywnyimpuls.pl/forum/viewtopic.php?t=46&sid=b80b94053f490df1b30bd87a70042b67

              A jeśli nadal nie dziala, to mozna skopiować i wkleic do wyszukiwarki.

              Jerzy Grzeszczuk
    • mirella67 Re: Witam! i od razu pytam :) 03.07.07, 12:37
      Też miałam wielokrotnie wykonywane badanie poziomu leku i nigdy nie musiałam z
      taką dokładnością brać leki. Rano przed badaniem też brałam lek, tak jak
      zawsze, bo tych stałych pór brania leków staram się trzymać, choćby nie wiem
      co. Przed badaniem na formularzu pielęgniarka zawsze odnotowywała o której
      brałam lek. Tak było u mnie.
      Co do pytania o karmienie to też się chciałam wtrącić, że jak najbardziej jest
      wskazanie do karmienia naturalnego. Nie ma żadnego zespołu abstynenckiego,
      przynajmniej u nas nie było, bo tego leku w pokarmie jest naprawdę bardzo
      niewiele i nawet jak się wprowadza już sztuczny pokarm, to też stopniowo.
      Pierwszą córkę karmiłam ok. 5 miesięcy naturalnie (bo później też pokarmu nie
      było), a pozostali panowie, jako, że po cesarkach też niedługo się maminym
      cycem nacieszyli. Moim zdaniem tez nie powinno się demonizować tego karmienia
      sztucznego, bo dla wielu mam, które z pokarmem mają problem, staje się to jakąś
      traumą wręcz, a tymczasem takie dzieci są równie zdrowe. Nie jest to łatwa
      decyzja, odstawić pierś, ale gdy pokarmu nie ma i dziecko jest wiecznie głodne -
      to naprawdę butelka nie jest żadną tragedią.
      • aiszo Do haptenologist !!!! 08.07.07, 14:22
        Mam tego dość!! Tak się złożyło, że mój szwagier umarł na stwardnienie rozsiane
        (SM). Korzystał z waszych rad!!!!. Zapowiadam, że jeżeli jeszcze raz zobaczę
        twój (nie Twój) post na tym forum , zgłaszam sprawę do Prokuratury ( wbrew
        pozorom net nie jest anonimowy).Przypuszczam, że grasujesz nie tylko na forum z
        epi, ale i na innych (jak widać).Podaj sobie łapkę z Marynią. To jest szczyt
        bezczelności, żeby po tylu postch: "panu dziękujemy", jeszcze się odzywać. Bez
        poważania.
        • haptenologist Re: Do haptenologist !!!! 08.07.07, 14:35
          Aiszo,

          Brawo!!!! Bardzo serdecznie dziękuję za stanowczą postawę. Bardzo proszę abyś
          oddała sprawę do Prokuratury, najlepiej do siedziby Unii Europejskiej w
          Brukseli albo jeszcze lepiej do siedziby Organizacji Narodów Zjednoczonych, bo
          w ten sposób nagłośnisz sprawę na skalę europejską, światową i przyczynisz się
          do wdrożenia nowych sposobów profilaktyki oraz leczenia wielu chorób.

          Z najwyższym szacunkiem,

          Jerzy Grzeszczuk
          • bystra2000 Re: Do haptenologist !!!! 08.07.07, 15:24
            Aiszo ,rozumiem Twój ból i rozgoryczenie
            ale jakie masz dowody na to ,że szwagier zmarł
            w wyniku działań Jerzego Grzeszczuka?
            net nie jest anonimowy ale też każdy może w nim
            pisać co chce i kiedy chce .A TY nie musisz stosować
            się do zaleceń kogokolwiek .
            Stwórca obdarzył nas rozumem ,czyż nie?
            pozdrawiam
    • jakubsky Re: Witam! i od razu pytam :) 11.07.07, 14:16
      ja mam takie wahania podawania dawki lekow, ze to szok
      dzis zwleklem sie z wyra o 10, wzialem prochy o 11, a 7, czyli wtedy jkiedy
      normalnie powinno sie zrobic poziom lekow to armaty by mnie nie obudzily

      ale przewaznie biore jakos tak 8 - 21, chyba ze zapomne
      • margerytka21 Re: Witam! i od razu pytam :) 12.07.07, 20:13
        Ja biore leki 4 razy na dzień ( fenytoinę i gabitril-) i muszę brać bardzo dokładnie bo inaczej kończy się atakiem, pierwszą dawkę biorę o 8 rano - 13:00- 18:00 i 0 22:00. Jak miałam badany poziomleku to w przychodni byłam o 7 rano i zawsze jakoś zdążyłam Pozdrawaiam
    • gryf_pomorski Re: Witam! i od razu pytam :) 24.07.07, 17:34
      Niewiem...moze u kobiet troszke to inaczej bada sie szczegolnie jesli chodzi o
      kwestie ciazy i karmienia...Co do lekow z grupy karbomazepin..typu amizepin
      tegretol to ja na ile wiem to one sie odkladaja w organizmie.
      Co do dziwnych stanow...to normalne ..osobiscie wole miec aury niz ich nie miec
      przynajmniej wiem ze zbliza sie atak
      Atwoj maz to madry gosc...z padaczka jak i innymi chorobami da sie zyc...tylko
      trzeba oprocz pewnej dozy zaufania do lekarza miec sporo wiecej sceptycyzmu i
      patrzec na rece lekarzowi...
      Min. dlatego ze leki przeciwepi czesto wywoluja rozne zmiany w zachowaniu..
      drazliwosc czy wypadanie wlosow jest najmniejszym problemem bo to..niezabije a
      jak lekarz skopie to...mozna zasuwac na czworaka po miesce i nikt nie pomoze...
      Zycze ci swietego spokoju od epi...
      I zdrowia

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka