PCR negatywne, IGG rośnie

[kretka04]

Co może oznaczać PCR ujemne, IGM ujemne, a IGG rosnące? Ja miałam po porodzie IGG 30AU/ml, a córeczka 40AU/ml. Teraz (po 7 tygodniach) ma 90AU/ml?

[bozia_prus]

PCR z krwi czy moczu? Skoro igg rośnie to jest obawa, że jednak dziecko ma cytomegalie. mi wmawiano, ze są to moje igg z pokarmu, u nas wzrost z 24 do 39 to jest nic a jednak w 12 miesiącu życia dziecka w moczu PCR wyszło dodatnie, choc we krwi w 7 miesiącu było ujemne. Dadam jeszcze, że kontaktowałam się z lekarką z CZD a ta powiedziała, że jak rosną igg to jest to cytomegalia (więc wynika z tego, ze nie musi być 4-ktotny wzrost igg aby wirus był aktywny). Nie wiem ile dziecka ma miesięcy? Zakładam, że badania były w tym samym labie. Czy dziecko ma objawy?

[bozia_prus]

Może za bardzo nastraszyłam. Jeszcze dodam, PCR negatywne daje bardzo duże nadzieje na to, ze maluch jest zdrowy. Tylko dlaczego igg rośnie? powinno spadać a nie rosnąć dlatego mysle, ze za kilka tygodni trzeba zrobić badania jeszcze raz. Koniecznie kontaktuj się z CZD lub lepiej weź skierowanie od pediatry i poproś o termin przyjęcia do szpitala na badania. Musisz się spieszyć bo jesli potrzebny jest lek to trzeba podac jak najwcześniej. U nas wszystko było za późno (ech szkoda gadać, inni lekarze nie maja pojęcia co to jest cytomegalia).

[kretka04]

Mała ma 7 tygodni. Pierwsze badanie było w szpitalu, drugie w prywatnym laboratorium, a trzecie w CZD. Podałam wyniki ze szpitala i z CZD, bo drugich nie da się porównać. Właśnie wyszłyśmy ze CZD z obserwacji, nie ma żadnych objawów oprócz neutropenii (o ile to objaw CMV). Nie wiem, czy PCR było z krwi czy z moczu. Wyszłyśmy ze szpitala na własne żądanie, więc nie mamy jeszcze pełnej karty informacyjnej, a wyniki PCR dostałyśmy przez telefon i lekarka na razie się zastanawia, co to znaczy że PCR negatywne a IGG rośnie...

[bozia_prus]

no niestety neutropenia może być objawem cytomegali. Mój synek też ma neutropenie (całe szczęście do tej pory nie chorował). Szkoda, ze wypisałas się na właśne żądanie, nie pomogą ci lepiej niż tam. Co z tego, że mój synek jest pod opieką prof. hematologii jak chłopina nie zna się na cytomegali, owszem nawet przeszczepy szpiku robi, swietny specjalista. Co do tej neurtopeni to jest to zjawisko do obserwacji, my kontrolujemy morfologię i rozmaz zawsze ręczny. Ja już nie mogłam jechać do CZD bo było za późno. Musisz obserwować córeczkę, ostrożnie ze szczepieniami.

[kretka04]

I tak wypisaliby mnie we wtorek, kiedy miały być wyniki PCR, bo co mają leczyć? I tak za dużo czasu tam spędziłyśmy bezczynnie bez żadnych badań, po prostu czekając na wyniki... Co to znaczy, że nie mogłaś jechać do CZD, bo było już za późno?

[bozia_prus]

moje dziecko mialo już rok więc za późno na podanie leku a badania muszę wykonywać na własną rękę. Oczywiście bylismy diagnozowania w szpitalu zakaźnym w naszym mieście ale szkoda pisać. Jak wiadomo cytomegalia może wiele narządów uszkodzić więc badania oka, ucha, serca, usg brzucha, usg główki to podstawa. Np. teraz latam i szukam dobrego okulisty dziecięcego a o takiego trudno. Skoro jestes pod opieką CZD to pewnie przyślą ci wraz z wypisem dalsze postępowanie wobec dziecka. Jesli nie będą pewni to pewnie zaproszą jeszcze raz na badania.

[mooniaa1]

Najlepszy okulista to prof.Prost w Warszawie wiem że warto chociaż drogo ale ma super sprzęt,bada dwa razy ..polecam.
Warto jeszcze udać się do neurologa Kretka04 i tak jak pisze Bozia_prus uważaj na szczepienia.
Pozdrawiam Monika

[kretka04]

Nie wiedziałam, że na CMV jest jakiś lek... Mi już w szpitalu, gdzie urodziła się mała, zalecili okulistę i neurologa. Ponieważ oczywiście w państwowych placówkach nie udało mi się umówić wizyty, poszłam prywatnie do Damiana i wszystko jest OK, ale szczerze mówiąc nie wiem, czy to byli dobrzy specjaliści. W każdym razie specjaliści od dzieci. USG miałyśmy też w szpitalu, tak więc do CZD poszłyśmy już ze wszystkimi badaniami i tam robili tylko morfologię i badania pod kątem CMV z krwi (co do moczu nie jestem pewna). Jak nie było jeszcze wyników PCR (które wyszło negatywnie) dostałyśmy zalecenie opieki audiologa i neurologa. Szczegółowa karta informacyjna ma być po świętach. Co to znaczy, że mam uważać ze szczepieniami? Na razie jeszcze żadnego nie zrobiłyśmy (oprócz tych pierwszych w szpitalu), ale mam nadzieję, że lekarka z CZD da nam jakieś wytyczne w tym zakresie. bozia.prus, jak wyszła cytomegalia u twojego synka? I jakie ma objawy teraz?

[bozia_prus]

Objawy u mojego synka:
1. długa żółtaczka
2. w wieku 4,5 miesiąca wyszły podwyższone próby wątrobowe, to był sygnał i zrobiłam sobie i synkowi badania (igg dodatnie i igm ujemne) każdy mówił że to moje igg ale g... prawda, późnie igg było 39, później 37. Więc skoki igg doś mizerne ale jednak były. Wszyscy mówili, ze jak karmie piersia to tak może być. DNA z krwi ujemne. W wynikach rozmazu obecna neutropenia, pozostałe parametry ok. W końcu w akcie desperacji zrobiłam prywatnie badanie DNA z moczu i wyszla cytomegalia.
3. Objawy neurologiczne: tu dość niespecyficzne i dopiero teraz wiąże to z cytom. Synek w noszeniu pionowym odginał główke do tyłu, asymetria czyli układał się na jednm boku oraz wszystko robil od lewej strony. Później bez problemu chwytał i prawą rączką ale jednak od lewej zaczynał. Asymetria utrzymywała się do ok. 8 miesiąca życia. Wszyscy łącznie z neurologiem mówili ze jest ok. asymetria pewnie ułożeniowa. Przyrosty główki dość duże na 97 centyl, obecnie juz zwolniły (może taka uroda?). USG główki prawidłowe, choc komory boczne na górnej granicy normy.
4. Były też problemy brzuszkowe, tu trudno wiązać to z cytomegalią?
5. Obecnie synek rozwija sie prawidłowo. Chodzi (przed 13 miesiacem), rozumie co do niego mówimy, sam jeszcze nie mówi. Obecnie ma 15 miesięcy. Niestety najpoważniejszy slad po cytomegali ma w serduszku, ma stwierdzoną niedomykalność zastawki trojdzielnej, typowe uszkodzenie po infekcji (cale szczescie jest to I stopien na IV, więc normalnie mozna funkcjonować). Widzi, słyszy. Mam nadzieje, ze bedzie juz tylko lepiej. Choć ostatnio mruży oczy a ja juz w panice ale dno oka nadal ok.
6. Szczepienia - jesli mozesz to poki co daj spokoj ze szczepieniami. Ja uwazam ze synek mial dwa nawroty choroby, wlasnie po 3 dawce szczepionki 5w1 objawy neurolgiczne wyraźnie się nasiliły. Gdybym wiedziała o cytom. to szczepienia dopiero po roku albo i poźniej.
7. Mysle, ze opisalam dos dokładnie. Wszyscy mi wmawiali - co za nawiedzona matka, dziecko zdrowe a ona sie czepia. U Twojej córeczki nie ma objawów, jest tylko neutropenia, więc może nie ma cytomegali? Ważne ze DNA wychodzi ujemne, ale obserwuj uważnie. Pozdrawiam i zdrowia życze.

[mooniaa1]

Bozia_prus opisz mi jak wygląda to mrużenie oczu?

U mojego synka nie było żółtaczki wogóle,nie było żadnych objawów do 6 miesiąca ,ale nie siedział więc poszłam do neurologa i okazało się ze jest obniżone napięcie mięśni.
Cytomegalia wyszła po próbach wątrobowych a potem już po badaniach krwi na cmv.
Głowa zdrowa ,oczy,uszy,cmv uszkodziła układ nerwowy czego wynikiem jest porażenie mózgowe dziecięce,prawą stronę ma słabszą,na początku była to asymetria,chodzi w miarę dobrze,nie mówi pokazuje co chce,upośledzenie umysłowe, padaczka ujawniła się po 3 roku życia zapatrzeniem się.

Pozdrawiam

[bozia_prus]

to mrużenie trudno opisać. Tak do 5 razy dziennie choć ostatnio rzadziej mruży oczy, wygląda to jakby regulował ostrość widzenia i trwa to kilka sekund. Okulistka nic na to nie powiedziała, zbadała dno oka i powiedziała ze jest ok.
Wybieram sie jeszcze do jednej ale tam sa kolejki wiec jakies 3-4 miesiące trzeba czekać.

[mooniaa1]

bozia_prus napisała:

> to mrużenie trudno opisać. Tak do 5 razy dziennie choć ostatnio rzadziej mruży
> oczy, wygląda to jakby regulował ostrość widzenia i trwa to kilka sekund. Okuli
> stka nic na to nie powiedziała, zbadała dno oka i powiedziała ze jest ok.
> Wybieram sie jeszcze do jednej ale tam sa kolejki wiec jakies 3-4 miesiące trze
> ba czekać.

Ja bym zrobiła EEG ,powiedz neurologowi o tym.

[kretka04]

Boże, to chyba przyjdzie mi żyć w strachu do końca życia... No bo u nas nie ma teraz żadnych objawów i lekarze mówią, że wszystko OK, ale z tego co piszecie u was też przez kilka pierwszych miesięcy nie było objawów. Jak wobec tego stwierdzić definitywnie, czy jest CMV, czy nie? Powtarzać badania? Do jakiego lekarza iść? Nie mam jeszcze karty informacyjnej z CZD, ale i tak chyba bedę bała się jej zaufać. A jak dziecko nie jest szczepione to w ogóle można je brać między ludzi? Bozia_prus, kiedy twój synek pierwszy raz miał robione próby wątrobowe? Zaraz po urodzeniu były ok i dopiero w 4,5 miesiącu wzrosły?

[kretka04]

A kiedy u synka wykryto problem z serduszkiem? Byliście na obserwacji w CZD? I co to za lekarstwo na CMV?

[bozia_prus]

serduszko wyszlo w 7 misiącu - słychać było szmery, ECHO w 14 miesiącu potwierdziło wadę zastawki. Nie byliśmy w CZD, wszystko robione w naszym mieście tylko DNA z krwi i moczu w CZD.
Jestes w bardzo dobrej sytuacji, dziecko masz badane zaraz po urodzeniu, można wiec jednoznacznie potwierdzić lub wykluczyć cytom. W CZD wam o tym powiedzą. Proszę daj znać co zalecają dalej, chodzi o CZD. Jeśli nadal nie będziesz wiedziała co dalej to dam Ci namiary na lekarkę z CZD, ponoć przyjmuje prywatnie w W-wie.
Wiekszość dzieci wychodzi z cytom. bez wiekszego szwanku na zdrowiu, więc bądź dobrej myśli. Pozdrawiam Światecznie
A lekarstwo to gancyklowir, jest toksyczne ale daje dobre rezultaty. Powoduje szybsze uspienie wirusa. Jesli dziecko nie ma objawów neurologicznych to go nie dostanie, bo i po co? Tu masz przykładowy artykuł na temat cytom. www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=15709&_tc=8A2590F77E234E14B98E2E82B52D6AFF

[bozia_prus]

co do szczepień, to jest wiele dziecko które mają później np. wcześniaki. Ja nie mam odwagi aby dalej szczepieć. Poczekaj do wyjaśnienia sytuacji, później zdecydujesz o szczepieniach.

[kretka04]

Wielkie dzięki za wszystkie informacje. Dam znać, jak będę miała kartę z CZD. Nasza lekarka prowadząca to Nel Dąbrowska_Leonik, ale mimo że siedziałyśmy w szpitalu 4 dni, widziała małą tylko 2 razy...Mam nadzieję, że da nam też jakieś wytyczne co do szczepień. No i przede wszystkim udzieli jakiś jednoznacznych odpowiedzi. My miałyśmy te pierwsze badania, usg itp w szpitalu, gdzie rodziłam, bo ja miałam podwyższone IGG (prawie 400) w badaniu w III trym. Słuch mała miała badany 2 razy i jest OK, ale musimy się zgłosić na kolejne badanie za 3 miesiące (podobno przy CMV trzeba sprawdzać słuch do 7 roku życia). No cóż, na razie czekamy... Wesołych Świąt.