Witam jestem tu nowa, proszę o pomoc

[kruszyniaczek]

Witam serdecznie, strasznie się cieszę że trafiłam na to forum.
Szukam szukam i już nie mam siły:( Może zacznę od początku. POd
koniec wakacji w zeszłym roku czyli ok. pół roku temu mój dwuletni
synek obudził się rano i strasznie drapał się w głowę tuż nad
czołem. Miał w tym miejscu niewielki twardy guzek, pomyślałam że
pewnie komar go ugryzł. Ale minęło kilka dni guzek nie znikał, a
wręcz przeciwnie powiększył się i zrobił się bardzo twardy, a synek
cały czas się drapał. Smarowałam różnymi specyfikami , ale nic nie
pomogło. Po kilkunastu dzniach troszeczkę jakby się cofnęła ta
zmiana ale nie do końca-cały czas swędziało. Dokładnie po miesiącu w
pachwinie pojawiło się coś co przypominało wyglądem odcisk powstały
podczas noszenia ciasnego obuwia, taki bąbel, obrzęk- również
swędziało.Wówczas już m,nie to zaniepokoiło i udałam się do lekarza.
W przychodni dermatolog nie była w stanie określić co to jest i
poleciła, poszukać lekarzy, którzy pracowali w szpitalu derm. na
lesznie-podobno najlepszy w warszawie.Szukałam szperałam i dotaram
oczywiście prywatnie do dr N.Doktor stwierdziła że może to być
odczyn po ukąszeniu owada, albo..... grudy poświerzbowe( co by się
zgadzało bo na wakacjach zaraziliśmy się całą rodziną świerzbem i
przeszliśmy leczenie tego świństwa)Przepisała dwie ciemne robione
maści jedną ciemną, którą kazała przykłądać na bardziej zaognione
zmiany, a drugą jasną taką jakby cynkową-łagodząco. To dziwne
leczenie trwa do dziś. Ziany raz się zaogniają, raz bledną, w
pachwinie np bąbel zawsze po kilku dniach się wchłanie i pozostaje
malutka płaska, sina plamka, a za jakiś czas znowu wraca. Na głowie
raz jest guz( chociaż ostatnio już coraz mniejszy) raz taka czerwona
lekko zgrubiała plamka. Cały czas swędzi. Na dodatek wczoraj
pojawiła się nowa plamka z tyłu głowy- też czerwona i lekko
zgrubiała. Jestem załamana. Synek ciągle się drapie.To trwa już pół
roku! Dziewczyny czy to może być ta cała mastocytoza, a jeśli tak to
czy to jest coś poważnego, gdzie mam szukać pomocy. Będę wdzięczna
za wszystkie odpowiedzi.

[jol34]

Witam Cię,
Niestety nie odpowiem Ci, czy to jest pokrzywka barwnikowa czy nie, bo u każdego dziecka plamki mogą być nieco inne, ciemniejsze, bledsze, większe, mniejsze, pojedyńcze na ciele lub całe ciałko w plamkach, bąble też nie zawsze występują. Mogę dać Ci jedynie kilka wskazówek. Przede wszystkim w wiekszosci przypadków przy pokrzywce jest tzw. odczym Dariera, to znaczy jak podrażnisz taką plamkę, to robi sie wokół czerwona, tak jak np. po ugryzieniu komara. U mojego synka na początku plamki też nie były płaskie, tylko takie wypukłe, pojawiały się bąble, które wyglądały jak pęcherze wypełnione żółtym płynem i po 1-2 dniach same pękały i robił się strupek. Pęcherze pojawiały sie nawet kilka razy na tej samej plamce. Jeśli chodzi o Leszno, to tam też na pierwszej wizycie nie rozpoznali u Kamila pokrzywki, mimo, że oglądało go kilku lekarzy, więc ja nie mam do nich zbyt dużego zaufania. Pokrzywkę u Kamila rozpoznała w zasadzie od razu dermatolog z Damiana, a potem w końcu potwierdzili to także na Lesznie. Myślę, ze powinnaś jeszcze z innym dermatologiem skonsultowac synka, jesli chcesz to mogę podac Ci namiar na tę dermatolog z Damiana. Z Leszna najlepiej sie zna na pokrzywce ordynator szpitala dr. Rosińska, ma też w Warszawie prywatny gabient, były podawane na nia namiary w którymś wątku na forum. Jesli to rzeczywiście okaże sie pokrzywka barwnikowa, to mogę Cię uspokoić, że w zasadzie nie jest to choroba powazna, trzeba tylko robić co jakis czas badania, niestety nie mija tak szybko albo w ogóle. Jesli będziesz miała jakieś pytania, to pisz. Pozdrawiam.

[kruszyniaczek]

Dziękuję bardzo za odpowiedź. Jeśli chodzi o tem odczyn Dariera to
jak to dokładnie sprawdzić, piszesz że po podrażnieniu powinna zobić
się wokół czerwona, a u mojego synka te plamki są całe czerwone. I
jeszcze jedno dr do której chodzimy jakiś czas temu zaproponowała
zrobienie wycinka, na razie jeszcze tego nie robiliśmy. Jak wygląda
takie badanie i czy potwierdzi ono bądź wykluczy tę chorobę?

[kruszyniaczek]

I jeszcze jedno przecież zrobienie takiego wycinka wiąże się z tym
że trzeba będzie znieczulić miejscowo, a przecież znieczulenie
ogólne jak i miejscowe u chorych na mastoytozę może być powikłane
komplikacjami zagrażającymi życiu. A jak mój synek jest na to chory.
Co mam robić?:( Czy wy robiłyście swoim dzieciom takie badanie?

[jol34]

Plamka jest czerwona, ale zaczerwienienie po podrażnieniu rozlewa się poza plamkę i jest kilkakrotnie większe, bo dochodzi do reakcji alergicznej, wygląda to właśnie podobnie jak po ugryzieniu komara. Kamilowi takie czerwienienie pojawia sie np. po kapieli, albo gdy się złości, ale także czasem drapie te plamki i tez się robią wtedy czerwone.
Jesli chodzi o biopsję, to ja nie robiłam Kamilowi, bo stwierdziłam, że nie ma sensu skoro wiem na pewno, że to pokrzywka, choc ustalenie tego zabrało mi sporo czasu i nerwów. Ale rzeczywieście, biopsja i badanie histopatologiczne wycinka może potwierdzić, że jest to pokrzywka barwnikowa. Gdybys się zdecydowała na biopsję, to najlepiej zrób ją może właśnie na Lesznie, gdzie mają jakies doświadczenie z pokrzywką, a znieczulenie miejscowe na pewno jest bezpieczniejsze niż ogólne. Ale ja bym się jeszcze wstrzymała z tym badaniem, może spróbuj umówic sie np. z dr. Rosińska, niech zobaczy synka. Wiekszosć zwykłych dermatologów nie miała do czynienia w swojej praktyce z tą chorobą, bo jest dość rzadka, stąd trudności z prawidłową diagnozą. Pozdrawiam.

[kruszyniaczek]

Dziękuję wam bardzo za wszystkie odpowiedzi. Czy ta dr Rosińska jest
tak dobra że bez biopsji tak na oko pozna że to pokrzywka? Na
Lesznie nie ma już tego szpitala, lekarze z tej placówki przenieśli
się do Międzylesia i tam można zrobić ten wycinek. Ja już nie wiem
co robić bo synek ma dwie zmiany na głowie i jedna w pachwinie. Ale
w pachwinie na tę chwilę się zagoiło i została sina mała płaska
plamka. No a głowy przecież mu nie będę znieczulać, boję się.
Zresztą nawet nie wiem czy takie wycinki robi się z głowy. I teraz
jestem w kropce. Czekać aż w pachwinie ta plamka się znowu uaktywni,
czy umówić się z dr R.

[jol34]

Ja bym Ci radziła wstrzymac się z robieniem biopsji i umówić z dr Rosińską, niech zobaczy te plamki i oceni, czy to może byc pokrzywka czy nie. Wtedy ewentualnie pomyślisz o biopsji.
Oj, to mnie zmartwiłaś z tym Lesznem. Pół roku temu jeszcze działali, mówiło się o likwidacji, ale nie było wiadomo kiedy i czy w ogóle. A teraz trzeba będzie jeździć przez całą Warszawę.

[kruszyniaczek]

A długo się czeka do tej pani dr i ile kosztuje wizyta. I jeszcze
jedno pytanie, czy ta choroba może mieć związek z alergią pokarmową
którą ma mój synek i pasożytami ukł pokarmowego tj: candida
gronkowiec?

[lemiwawa]

Nie rób teraz biopsji, to ostateczność. Koniecznie umów się do dr. Rosińskiej. W
ubiegłym roku wizyta kosztowała 150 zł.Namiary do jej gabinetu są na tym forum,
nie pamiętam dokładnie w którym wątku. My czekaliśmy na wizytę ponad tydzień.

Z tego co rozmawiałam z dwoma lekarzami, pediatrą i dermatologiem, to często
takie zmiany występują kiedy dziecko ma pasożyty, jak lamblie. Po wyleczeniu
zmiany ustępują. Być może u Twojego synka właśnie pasożyty są przyczyną tych
zmian. Czytałam o tym, też na forum alergie, tam jest wiele ciekawych informacji
na ten temat. Mój synek miał robione badania na lamblie, ale nic nie wykazały.
Też sądziłam, że może to od pasożytów, ale niestety nie.

[lemiwawa]

Witam Cię, trudno mi powiedzieć, czy to pokrzywka barwnikowa, musisz poszukać
sensownych lekarzy, którzy potwierdzą diagnozę. My na początku byliśmy w LIM-ie.
Dr. zwoływała kilku lekarzy, aby potwierdzić diagnozę. W szpitalu na ul.Leszno
nie byliśmy, wiem jednak,że ordynator tego szpitala jest dobrym specjalistą od
trudnych przypadków, przyjmuje w gabinecie prywatnym w Warszawie, jak podała
jol34. Najpierw musicie potwierdzić diagnozę, czy to pokrzywka, jeśli dr.
Rosińska potwierdzi, to radzę udać się do Gdańska do dr. Lange, i zbadać poziom
tryptazy. Dr. Rosińska podobno ma wieloletnie doświadczenie z pokrzywką. My
byliśmy u niej raz, jednak wolę jeździć do Gdańska.

Jeśli chodzi o wspomniany odczyn Dariera, to wiem z wizyty z Gdańska, że można
go zobaczyć zazwyczaj do drugiego roku życia dziecka, więc nie wiem, czy w
Waszym przypadku będzie widoczny. I nie z każdej plamki da się zrobić odczyn
Dariera.

Na Waszym miejscu nie robiłabym jeszcze biopsji, bo jeśli to pokrzywka, to nie
ma sensu robić wycinka.

U mojego dwuletniego synka, plamki powstawały czerwone, kilka razy wyglądało to
jak pęcherz po otarciu buta, który po kilku godzinach znikał, co mogłoby
świadczyć, że u Twojego synka też jest to mastocytoza skórna.Guzków nie ma,
raczej zgrubienia. Po kąpieli plamki są bardziej czerwone, po otarciu, a także
gdy dziecko zmęczy się fizycznie.Pozdrawiam.

[kruszyniaczek]

Dziękuję wam bardzo. Muszę to wszystko przetrawić i zastanowić się
co dalej. Będę się odzywać. Pozdrawiam bardzo serdecznie

[kruszyniaczek]

Dziewczyny doczytałam się jeszcze że u chorych na mastocytozę,
dochodzi częściej niż u innych do napadów anafilaksji, co może
prowadzić do wstrząsu i że niezbędna jest wówcza strzykawka z
adrenaliną. Czy wy wszystkie macie przy sobie zawsze taki zestaw na
wszelki wypadek. I jeszcze jedno pytanie. Każde znieczulenie czy to
miejscowe czy ogólne może zagrażać życiu chorych na mastocytozę, i
w razie jakiegoś zabiegu czy operacji anestazjolog powinien być
poinformowany, żeby wiedzieć ja postępować, jak to jest u was czy
macie jakieś zaświadczenia itp... czy lekarze w razie co wiedzą jak
postępować, przecież to jest bardzo żadka choroba i wielu z nich
pewnie nic o niej nie wie. Przepraszam że tak drążę temat, ale
chciałąbym wiedzieć jak najwięcej, jak to jestw praktyce....

ukąszenie pszczoły- zawsze jechać do szpitala?

[lemiwawa]

Wiem,że może dojść do takiego wstrząsu, wtedy należy udać się jak najszybciej do
szpitala i poinformować personel o chorobie i przedstawić jakich leków nie można
podawać dziecku, tak mi się przynajmniej wydaje. Dostaliśmy taką karteczkę z
Gdańska czego unikać (z pieczątką i nazwiskiem dziecka), w tym także jakich
leków dziecko nie powinno mieć podawanych, także w razie znieczulenia ogólnego -
jest to spisane wątku czego unikać. Jeśli przedstawisz taki spis, wtedy każdy
nawet poważny zabieg nie stanowi zagrożenia dla życia. Należy zawsze taką
karteczkę przy sobie mieć. O chorobie muszą być poinformowane osoby, które
zajmują sie opieką nad dzieckiem i także posiadać w razie czego taki spis.
Wydaje mi się jednak, że do takiego wstrząsu rzadko dochodzi, ale nie wiem czy
słusznie. Idąc do lekarza zawsze przedstawiam listę rzeczy, które dziecko
powinno unikać nawet przy zwykłym przeziębieniu. Wiem też, że należy szczególnie
uważać na ukąszenia pszczół, po którym też może dojść do wstrząsu, ale nie wiem
czy w tym wypadku chodzi o wstrząs, czy coś innego, w każdym razie gdyby coś się
zaczynało dziać z dzieckiem to należy szybko udać się do szpitala.

I tutaj ja też mam pytanie do innych osób, czy zawsze należy udać się do
szpitala po ukąszeniu pszczoły, czy tylko w wypadku, gdy zaczyna coś się dziać??

[sybil-grazka]

Kiedy ja byłam u lekarza to powiedziano mi ze pierwsze ukąszenie jest niegroźne . Zrozumiałam że pierwsze ugryzienie "aktywuje" alergie jeśli oczywiście występuje i trzeba o tym wiedzieć że dziecko zostało pogryzione bo drugie może spowodować wstrząs anafilaktyczny. Oczywiście jeśli dziecko zostało pogryzione przez więcej niż jednego owada (osa ,pszczoła czy komar itp.) naraz to udanie się do lekarza jest konieczne.
Pozdrowionka Grażka
Ps. W Gdańsku dr przepiała nam strzykawkę z lekiem ale kupię ją dopiero jak będzie lato ( pediatra powiedział że może mi przepisać wiosną jak sie zdecyduje na zakup) obecnie ukąszenie przez pszczołę jest mało prawdopodobne a lek jest "jednosezonowy " jak się dowiedziałam w aptece.

wstrząs anafilaktyczny

[lemiwawa]

A jaki to lek? Mi w Gdańsku nic nie mówiono o leku, który mogę podać sama w
razie ukąszenia? W razie takiej konieczności, w jaką okolicę ciała należy podać
zastrzyk?

A przede wszystkim czym się objawia wstrząs anafilaktyczny? Utratą przytomności?
I do czego może prowadzić? Po jakim czasie od ukąszenia można to stwierdzić?

Czyli, jeśli jest alergia na ukąszenie pszczół, to tylko wtedy może wystąpić ww.
wstrząs? Może, ale nie musi wystąpić nawet przy alergii? Czy występuje zawsze
przy tej chorobie po którymś ukąszeniu? Dziękuję za odpowiedzi. Pozdrawiam.

[sybil-grazka]

To lek w automatycznej strzykawce o dawce dla dzieci podaje się go do mięśniowo
najczęściej w udo nawet przez spodnie itp. Utrata przytomności to kolejny objaw
wstrząsu jednym z pierwszych jest opuchlizna i niemożność oddychania. Jeśli ktoś
jest uczulony to po chwili następują niepokojące objawy. Jeśli jest uczulenie na
jad pszczoły to zawsze występuje. Postaram się odszukać receptę i wpisze
dokładnie nazwę. Mąż jest uczulony i dlatego dr wypisała receptę . Jeśli ktoś ma
jakieś dokładniejsze informację proszę o wpis.

strzykawaka z lekiem

[lemiwawa]

Ten lek to ważna rzecz, jak widzę. U nas w rodzinie też są uczulenia na
pszczoły, jednak ja i mąż nie jesteśmy uczuleni. W takim wypadku chyba też
powinniśmy mieć taką strzykawkę z lekiem. Szkoda, że żaden lekarz nam nie
przybliżył nic na ten temat. A jeśli np. dziecko nie było ukąszone i nie wiem,
czy ma uczulenie, to też można podać ten lek?

A wiesz, może co się dzieje, właśnie kiedy poda się lek dziecku, bo np. tylko
wydaje się, że coś się dzieje po ukąszeniu,a tak naprawdę alergii nie ma, ale
okazuje się to dopiero po fakcie.

[martulkado]

te injekcje to Anapen Junior lub Epipen Jr. pozdrawiam:)

[kruszyniaczek]

Kurcze ale moim zdaniem taką strzykawkę to powinien mieć każdy chory
na mastocytozę, ponieważ wstrząs to jest wstrząs, może doprowadzić
nawet do śmierci, trzeba w bardzo krótkim czasie udzielić pomocy. A
co jeśli będę daleko od szpitala, bez możliwości dojazdu itp,
itd.....Co wtedy??

[lemiwawa]

Masz rację, że każdy powinien taką strzykawkę posiadać. Tylko teraz czy lekarz
np. pediatra może to przepisać i będzie potrafił wyjaśnić kiedy należy tego
użyć, skoro nie ma pojęcia o mastocytozie. I jeszcze jedno, wyżej wspomniano, że
jest to lek jedno-sezonowy? Czyli ważny tylko jeden rok?

[kruszyniaczek]

Witam po przerwie:) Moim zdaniem to lekarz dermatolog, który
rozpoznał tę chorobę powinien to przepisywać i odnawiać recepty oraz
poinstruować jak tego używać. A tak poza tym to dzwoniłam do dr
Rosińskiej i jest chyba po jakimś wypadku i leży w szpitalu na
rehabilitacji. Zapisywać się można dopiero pod koniec stycznia,
dopiero na luty. Kurcze ja chyba osiwieję

[martulkado]

te ampułkostrzykawki mają zawsze dosc krótkie terminy ważności,
przewaznie około roku, dwoch. hurtownie zamawiaja nowa partie
dopiero po sprzesaniu wczesniejszej, dlatego barzdzo czesto maja
tylko te z krotkim terminem. duzo pacjentow rezygnuje z
zakupu,buziaki:)

[lemiwawa]

A jaki jest, mniej więcej, koszt jednej strzykawki?

[sybil-grazka]

Kiedy jesienią pytałam to powyżej 100 pln. Może martulkado wie dokładniej pozdrowionka Grażka

[lemiwawa]

To rzeczywiście dużo. Ciekawa jestem czy rodzice dzieci chorych na
pokrzywkę posiadają taką strzykawke w domu?

[jol34]

Ja nie mam takiej strzykawki i żaden lekarz nigdy mi nie proponował jej zakupu.

[lemiwawa]

Ja też nie mam. I podobnie jak Tobie, żaden lekarz, nigdy nie
proponował mi aby zakupić ten lek, nawet w Gdańsku. Czyli, znaczy
to, że niekoniecznie trzeba mieć w domu taką strzykawkę? Czy po
prostu lekarze, bagatelizują to?

[sybil-grazka]

Zaczełam ten temat więc w woli wyjaśnienia. Dr Lange przepisała synkowi ten lek kiedy w wywiadzie rodzinnym dowiedziała się o uczuleniu na jad pszczoły męża.( Mąż jest bardzo wrażliwy i w wypadku ukąszenia potrzebuje pomocy praktycznie w ciągu kilku minut) Ta wiadomość była podstawą do przepisania tego leku, tak więc w przypadku synka istnieje o wiele większe prawdopodobieństwo uczulenia na jady owadów. Oczywiście to nie jest równoznaczne z uczuleniem na jady owadów u Adasia.

[martulkado]

Anapen junior przykładowo kosztuje okolo 250 zl. ja zastanawialam
sie nad posiadaniem takowej strzykaweczki, no bo w sumie nigdy nie
wiadomo, jak i kiedy moze wystapic u naszych pociech wstrzas, który
przeciez jest bezposrednim zagrozeniem zycia. stwierdzilam jednak,

[sybil-grazka]

Nasz lekarz pediatra powiedział że należy kupić wapno i zanim udamy się do
lekarza napoić go wapnem. Hydrokortizon jest w każdej przychodni jeśli jest
otwarta oczywiście. Myślę o kupnie latem jeśli będziemy jechać w miejsce nam
nieznane z dala od miasta. Latem kiedy będziemy u rodziny to czuje się
bezpiecznie przychodnia oddalona o 3 km otwarta 24 h. a prawie wszyscy są
kierowcami . Pozdrowionka Grażka