ZIARNICA ZŁOŚLWA

[agi75]

witam!
Zdiagnozowano ziarnice złośliwą!teraz mam zacząć leczenie...jestem tym wszystkim przerażona chodź wszyscy twierdzą że to w 100% wyleczalne. jak jest naprawdę czy to faktycznie tak dobrze się leczy???Czy ktoś może mi udzielić jakiś informacji?a może jest ktoś kto przez to wszystko przeszedł?najbardziej obawiam się chemioterapii i tego żeby ogrganizm wogóle przyjął leki...
pzdr
weronika

[Gość: monika]

nie boj sie, to najlepiej wyleczalna postac nowotworu, ja tez jestem w trakcie
leczenia - przeszlam juz 6 chemii i wiem, ze mozna to zniesc. Nie jest
przyjemne, ale da sie przezyc, tylko nie mozna sie zalamac i sluchac opowiesci
w poczekalni. Kazdy znosi leczenie inaczej, kazdy ma inne objawy, ale duzo
ludzi przez to przeszlo. Trzymaj sie i nie daj sie. Pytaj dokladnie lekarzy,
jesli czegos nie wiesz, albo zadaj pytanie tutaj, bo czasem lekarze mniej
powiedza niz sie chce

[Gość: małgo]

Leczenie Ziarnicy w początkowych stadiach daje duze szanse na pokonanie
choroby ,notuje sie ok 70-80% trwałych wyleczen do tego dochodzą jeszcze
dodatkowe czynniki rokownicze.Jest to jeden z nowotworow ktory leczy sie dosc
efektywnie, jednak kazdy pacjent jest indywdualnym przypadkiem zdaza sie i tak
ze ziarnica jest oporna na zastosowaną chemiotrapie konwencjonalną
ostatecznoscią jest przeszczep szpiku.Generalnie nalezy nastawic sie pozytywnie
ja lecze II stadium juz 8 miesiac i jestem dobrej mysli.Jesli masz ochote
napisz [e-mail]

[patyczako]

moge cie pocieszyc ze wlasnie moja znajoma po 2 letniej walce wyszla z
tego ...wiec i tego samego tobie zycze

[kalinosia]

witaj, zapraszam Cię w 3 miejsca, gdzie znajdziesz wiele informacji nt.
choroby , znajdziesz wsparcie, porady lekarskie i poznasz ludzi dotknietych
bezpośrednio bądź pośrednio chorobą nowotworową :
1. www.onkolink.pl - skarbnica wiedzy o nowotworach, jest tam lista dyskusyjna
gdzie odpowiadają lekarze
2. czat onet tematyczne pokój rak_piersi - nazwa myląca lekko, ale spotykają
się tam ludzie dotknięci każdą chorobą nowotworową, tworzymy jedną wielką
rodzinę
3. tu na forum, zdrowie, prywatne "Porozmawiajmy o chemioterapii"

3maj się :)
ps. masz bardzo podobnego nicka do mojego, którego uzywam na czacie (agi76), ja
tez chorowałam na raka

[Gość: agata]

Mąż mojej koleżanki też na to chorował miał wtedy 25 lat. Jest już 6 lat od
skończenia leczenia i nadal jest ok. Tobie też życzę zdrowia.

[poohatek]

witam!
mam 25 latek. zdiagnozowano u mnie zz IVB - przerzuty do szpiku i kości.
przeszłam chemioterapię (16 wlewów ABVD)+ profilaktycznie naświetlania. od 2,5
roku pozostaję w remisji. służę informacjami - jeśli chcesz. polecam też dwie
stronki www.radiobartoszyce.pl/stopa (kompetentny informator, napisany przez
chłopaka, który sam chrował na zz)i www.simonton.pl (wsparcie psychiczne).
pozdrawiam!

[Gość: Monika]

Poohatku, a czy moglabys napisac, na czym konkretnie polegaly te profilaktyczne
naswietlania. Nikt mi o tym ani slowa nie mowi, a jak nie wiem, to sie boje.
zycze ciaglego zdrowka

[poohatek]

u mnie to było tak: po chemioterapii uzyskałam remisję całkowita i mój
hematolog zadecydował, że mam być poddana naświetlaniom klatki piersiowej
(czyli tam, gdzie był pierwtony guz) tak dla wszelkiej pewności, że gdyby tam
pozostały jakieś komórki nowotworowe, to radioterapia by je zniszczyła.
jakkolwiek są pewne standardy leczenia, to każdy czlowiek i jego choroba to
przypadek indywidualny, dlatego pytaj lekarzy. Domagaj się inforamcji, żeby
dodatkowo nie stresować sie niepewnością!!!Ja kiedyś pytałam czterech lekarzy u
mnie na oddziale i żaden nic mi nie powiedzial na temat mojego stanu zdrowia,
oprócz tego tylko mnie nastraszyli. dopiero piąty z kolei porozmawiał ze mną,
tak sensownie.
pozdrawiam!!!

[...]

[Gość: Bronek]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[Gość: monika]

czlwoeiku, to nie czas i miejsce na reklame.

[Gość: kalinosia]

właśnie!! Sam sobie to zażywaj!!!. Boże, skąd się biorą tacy ludzie!! Zwykłe
hieny żerujące na cudzym nieszczęściu , tak jak ci sprzedające "cudowne"
specyfiki typu Vilcacora, Anry, Tian Xian!!! Wstyd mi za takich ludzi

[Gość: Chris]

Zachorowałaś na nowotwór układu limfatycznego.
Masz jednak szczęście, jeśli chorować na raka to najlepiej właśnie na LGR
(Lymphogranulomatosis maligna - ziarnica złośliwa). Wiem co mówię, bo jestem
lekarzem!
A na dodatek.. sam na to chorowałem - 19 lat temu zakończyłem leczenie...
Obecnie mam ich 34, żonę, syna.
Cóż, te kilkanaście lat temu schematy leczenia były trochę
bardziej "przedpotopowe", agresywne, nie było współczesnych leków
przeciwywmiotnych, komuna, brak literatury, lekarz rejonowy na słowa "ziarnica"
robił duże oczy itd. a jednak udało mi się.
Tobie bez wątpienia się uda, dzisiaj leczenie to pestka, choć z pewnością nie
tak proste jak kuracja anginy !
Jesli chcesz możemy pozostać w kontakcie, z chęcią podtrzymam Cię na duchu !!!

[szept_ciszy]

Mam kolege, który cierpiał na to co Ty :(
Cierpiał, bo już nie cierpi- wyzdrowiał :) To się podobno dobrze leczy.
Przedewszystkim nie poddawaj się, mysl pozytywnie. :*

[edi244]

Boze jak jestem wdzięczna za wasze wypowiedzi na temat tej choroby. Podnieśliście mnie na duchu gdyż dzisiaj a dokładnie wczoraj mój mąż został przyjęty na oddział otolaryngologiczny w celu pobrania wycinka węzła chłonnego, który w ciągu kilku ostatnich tygodni zrobił się guzowaty. Ma też po wykonaniu rtg cień na prawym górnym śródpiersiu. Czekamy na wyniki ale ja prawie jestem pewna że to zz gdyż oprócz tego od dłuższego czasu miał jeden ze symptomów tej choroby a mianowicie po wypiciu kilku łyczków nawet czasami 2 piwa czuł właśnie w tym miejscu przeszywający, promieniujący ból który po kilku minutach mijał. Pytał się nieraz lekarza co to może oznaczać ale ten bagatelizował sprawę i trochę się boję że choroba już bardzo się rozwinęła. Jesteśmy dopiero rok i 3 miesiące po ślubie mamy 5 miesięcznego Kamilka i przeraża mnie myśl o tej chorobie i jakie może mieć konsekwencje. Jestem załamana. Sama doszukałam się poprzez dedukcję co to może być za choroba i chyba lekarze też to podejrzewali bo zadawali mu pytania na temat chudnięcia, pocenia, osłabienia w ciągu ostatnich miesięcy, dotego wyniki badań : podniesione OB, obniżone limfocyty wskazują na to że staniemy przed ciężką próbą w naszym życiu. Nic mojemu mężowi nie mówiłam na temat tej choroby ale zastanawiam się czy nie powinnam tego zrobić, poradźcie mi czy powinnam to zrobić, oczywiście mam zamiar wszystko przedstawić mu w jak najlepszym świetle. Może to pomoże mu potem gdyby moje przypuszczenia się potwierdziły stanąć gotowym i pełnym nadzieji że wszystko będzie dobrze i werdykt lekarza nie zabrzmi jak wyrok. Pomóżcie mi podjąc decyzję czy mu o tym powiedzieć. na wynik czeka się 2 tygodnie. Przeszliście tą chorobę lub wasi znajomi i krewni mieli z tym do czynienia więc myślę że się na ten temat wypowicie. Sama się tym strasznie gryzę, nie mam się z kim podzielić uwagami więc czuję że to też się odbije na moim zdrowiu (napewno psychicznym) gdyż chyba już widać po moim pisaniu jaka jestem rozkojarzona i zdenerwowana. Pozdrawiam wszystkich i życzę duuuużżżoooo zdrowia bo teraz widzę jak ono jest cenne.

[Gość: monika]

Droga Edi244,
mysle, ze Twoj maz dobrze wie, co sie swieci. Sama przeczytalas tu, ze
to "najlepszy", jesli chodzi o wyleczenie, rodzaj nowotworu. Musze, niestety,
potwierdzic, te objawy alkoholowe swidcza o ziarnicy, przynajmniej u mnie tak
bylo. Ja mialam podobne, nawet jak liznelam piwo, to mialam ataki bolowe i
wszyscy to lekcewazyli. chorobe wykryto po roku od pierwszego bolu.
Wwracajac do Twojego pytania, po przeczytaniu tego wszystkiego, co ludzie
napisali, widzisz, ze sa bardzo BARDZO dobre rokowania. Mysle, ze wlasnie to
powinnas powiedziec mezowi. Mnie nikt na poczatku tego nie powiedzial, jak
uslyszalam ziarnica ZLOSLIWA, to bylam pewna ze mam przed soba miesiac, dwa - a
to nieprawda. chociaz sama bardzo sie boje, to jednak majac swiadomosc, ile
osob z tego wyszlo, jest mi lepiej. Leczenie jest trudne i nieprzyjemne, ale da
sie wytrzymac, przyrzekam. Mezowi bedzie bardzo potrzebne Twoje wsparcie, wiem
jakie to wazne, bo sama je dostaje od meza - u mnie choroba zaczela sie miesiac
po slubie! Bardzo mocno Cie pozdrawiam i trzymaj sie.

[tessg]

Witaj Weroniko.Życzę zdrowia.Nie słuchaj nikogo każdy organizm inny i ta sama
choroba u każdego inaczej przebiega.Moge Ci poradzić że pokonasz wszystko kup
sobie książkę POTĘGA PODŚWIADOMOŚCI JOSEPHA MURPHY traktuj ja jak modlitewnik
ona Ci pomoże nie rozstawaj sie z nią .Mysle że polecisz ja innym chorym i
nie tylko.Pozdrawiam

[Gość: malenstwo]

Troche mnie tu pocieszyliscie! Ja od pol roku mam powiekszone wezly chlonne na
szyi, a w ostatnich tygodniach doszly do tego jeszcze wezly w pachwinie. Sa
duze i bolesne. Przez pierwsze trzy miesiace robilam najrozniejsze badania,
glownie analizy krwi i testy na rozne wirusy, ponoc wszystko bylo ok. Lekarze
na poczatku mowili o ziarnicy albo o chloniaku (nie wiem, jaka jest roznica).
Onkolog-hematolog po dokladnm obejrzeniu mnie i wynikow doszedl do wniosku, ze
nie mam sie czym martwic i postanowil, ze nie zrobi histopatologii wezla. Mialo
samo przejsc z czasem, nie przeszlo, wiec badanie bedzie robione w ciagu
najblizszego tygodnia, dwoch.
Nie mam zadnych z klasycznych objawow (o ile tu mozna mowic o klasyce). Nie
poce sie, nie mam gorczki, kondcja taka jak byla, po alkoholu jest tak samo,
nie chudne - przeciwnie raczej. Za to czasami mnie wszystko swedzi (ale mam
piekielnie wrazliwa skore, cale zycie wystarczylo mi nowe mydlo, zebym sie
drapala przez tydzien). No i wezly bola jakby bardzej, kiedy zmrzne. Plus
czesto bolace gardlo.
Na razie dostaje kota ze strachu i zastanawiam sie, ze juz moze ze pozno, gdyby
okazalo sie, ze jednak zachorowalam? Wiem, ze inni maja konkretna diagnozy, a
ja tylko podejrzenia, nie rzeczywisty problem. Czulam tylko potrzebe wygadania
sie. A moze ktos mial po prostu taki problem jak ja i okazalo sie, ze to cos
innego?

[agi75]

Witam wszystkich i bardzo Wam dziękuje za wszystkie wpisy i słowa otuchy!!!!domyślacie się jakie to dla mnie ważne....wiem -ja również trafiłam na różne stronki na temat choroby jednak to co innego usłyszeć słowa otuchy i wyjaśnienia od ludzi którzy przechodzą przez to bądź już udało się wyzdrowieć niż suche encyklopedyczne definicje!!!wiem, że medycyna jest teraz na wysokim poziomie a mimo wszystko nadal przeraża mnie leczenie chodź będe musiała wkrótce oswoić się ze szpitalem....tak zgadzam się słuchanie rozmow w poczekalnich jest dobijające..
Nadal czekam na końcowe wyniki- TK itd... i określenie stadium choroby!Część lekarzy przewiduje, że są to początki, natomiast inni lekarze twierdzą iż to nie jest ziarnica bo brak typowych objawów np. zmęczenia, utraty wagi czy bóli węzłów po alkocholu, które zresztą zniknęły..! ja sama już pogubiłam się w tym wszystkim i czekam co będzie dalej...czy jest możliwa pomyłka diagnozy mimo, że miałam badanie histopatologiczne?? raczej obawiam się w to wierzyć
Chętnie napiszę na pocztę tylko proszę o adresiki!!

jeszcze raz dzięki i pzdr.
przepraszam że tak długo nie pojawiałam się tu ale to siła wyższa..

weronika

[dellek]

Objawy choroby zależą od jej stadium, typu histologicznego, kondycji człowieka.
Nie ma dwóch identycznie chorujących osób! Nie ma objawów pewnych
i "obowiązkowych", mówi się, że dany objaw występuje np. u 50-60% chorycyh.
Jedno jest pewne, choroby nie czytają podręczników medycznych!
Nie dziw się, że lekarze mają różne zdania. Diagnostyka różnicowa chłoniaków,
białaczek jest bardzo trudna. Po to robi się tyle badań aby być jak najbliższym
prawdzie. Oczywiście wynik badania histopatologicznego ma ogromne znaczenie,
ale dopiero komplet danych pozwoli ustalić ostateczne rozpoznanie i metody
leczenia. Jestem z tobą i przeszedłem tę drogę kilkanaście lat temu, bez obawy
pisz do mnie! (Chris)

[Gość: ()]

w wieku 15lat ptzeszedlem ta chorobe, najwazniejsze jest jak najwczesniejsze zdiagnozowanie choroby, leczenie w moim przypadku trwalo niecaly rok, chemioterapia + radioterapia (naswietlanie)