po operacji guza mozgu

[jowita33]

Witajcie,
moj maz mial 14 grudnia 2004 r. operowanego guza mozgu.Operacja sie udala,
guz okazal sie byc guzem niezlosliwym,pomalutku wracal mezowi wzrok (bo byl
ucisk na nerw wzrokowy i przez 3 dni po operacji nic nie widzial-albo jak
mowili lekarze tak mu sie tylko zdawalo),schodzily krwiaki,opuchlizna,
siniaki.Po 10 dniach zdjeto szwy a teraz po prawie 5 tygodniach trzeba sie
temu z bliska przyjrzec aby zobaczyc blizne.I wszytsko bylo by dobrze gdyby
nie jego zdrowie psychiczne.Otoz do dzisiaj lezy w klinice
psychiatrycznej,pamiec "krotka" dziala rzeczywiscie krotko czyli okolo 5
minut pamieta wszytsko co sie do niego mowi,potem juz nic,bardzo duzo je,nic
oprocz jedzenia i spania go nie interesuje,wogole nie potrafi myslec
logicznie i kojarzyc faktow.Lekarz mi powiedzial, ze jego stan moze sie
polepszyc w ciagu kilku tygodni moze miesiecy ale nic mi nie potrafi
obiecac.I teraz kilka pytan.Czy ktos slyszal o podobnym przypadku?Jak w nim
potoczyly sie losy pacjenta?Jak dlugo trwal proces wracania do zdrowia?jak
wazna dla takiego chorego jest bliskosc innych osob (bo jestem u niego tak
dlugo jak mi sie udaje czyli ok.5 godzin dziennie ale czasem mam wrazenie ze
dla niego nie ma to zadnego znaczenia),Cz jest szansa ze odzyskam "dawnego"
meza czy to juz nigdy nie bedzie to samo?Moze wiecie gdzie moglabym sie
dowiedziec czegos wiecej na temat podobnych przypadkow?Pozdrawiam i czekam na
odpowiedzi.Jowita

[Gość: Doki]

No, to jest jakis postep :-)

Twoj lekarz powiedzial jak jest- bywa wcale czesto, ze operacje mozgu daja rozne
objawy, w tym zmiany psychiczne i uposledzenie pamieci. Te zmiany moga byc
trwale, ale nie musza i chyba nie ma takiego madrego, ktory potrafilby
przewidziec (w odroznieniu od zgadniecia) jak bedzie w danym przypadku. Poniewaz
chodzi o osobe mloda, bylbym dobrej mysli, ale uzbroil sie w kupe cierpliwosci i
wyrozumialosci.

[jowita33]

Doki,prosze napisz mi czy "tacy" pacjenci maja swiadomosc tego, ze sa przy nich
bliscy i czy ma to dla nich jakies znaczenie?Teraz, jak wiem, ze powrot do
zdrowia to nie kwestia dnia czy tygodnia chcialabym pojechac na kilka dni do
Polski bo psychicznie i fizycznie jestem wykonczona i potrzebuje odrobiny czasu
na regeneracje.Przez te prawie 5 tygodni razem z malym Maxiem mieszkamy w aucie
bo przedtem Darek byl leczony w heidelbergu czyli 100 km od domu a bylam przy
nim ciagle a teraz go przeniesli do kliniki neurologiczno-psychiatrycznej 15 km
od domu.Umiesz mi odpowiedziec na to pytanie?wiem, ze to moja decyzja ale gdy
mi napiszesz ze to dla niego wazne zapomne o sobie i poprostu dalej bede.Jowita

[Gość: Doki]

Jowito, gotowego rozwiazania na karteczce to Ci nie dam. Nie wiem na ile Twoj
Darek zdaje sobie sprawe z Twojej obecnosci i czy go to obchodzi. Nie wiemy
przeciez CO konkretnie wysiadlo u niego w glowie. Interakcje z bliskimi sklada
sie z wielu czynnosci. Musisz dojrzec te osobe- czyli widziec. Nastepnie ja
rozpoznac- czyli umiec analizowac obrazy, miec pamiec jak dana osoba wyglada i
umiec dopasowac obraz z pamieci do obrazu ogladanego. Do tego wszystkiego musisz
dolaczyc swoj stosunek emocjonalny- czyli po pierwsze miec gdzies zapisane jaka
emocja kojarzy ci sie z ta osoba i umiec te emocje powiazac. Wreszcie musisz
wiedziec jak zareagowac- bo przeciez tego tez sie kiedys w procesie wychowania
nauczylas.
Jesli to wszystko nie dziala (a tak bywa, np w demencji), to rzeczywiscie bez
sensu jest odwiedzac bliskich dla ICH dobra (bo czasem odwiedzasz rodzine dla
swojego dobra, ale to juz inna sprawa). Jednak nie mamy takiej pewnosci co do
Twojego meza, wiecej, mamy wrecz nadzieje, ze to wszystko jest przejsciowe i
Darek z czasem wroci do normalnej funkcji. Nawet jesli jego mozg podczas
operacji troche ucierpial (a czasem jest to nieuniknione), to mozg jest narzadem
bardzo plastycznym i uczy sie zyc z "defektami". Jesli masz watpliwosci, to
mysle, ze powinnas rozstrzygac je na korzysc meza.
Co nie wyklucza paru dni oddechu, masz za soba naprawde ciezki miesiac. Koniec
koncow, jesli troche odpowczniesz, bedziesz miec wiecej sil na dalsza droge.
Moze ktos moglby cie na krotko zastapic? Np Twoja tesciowa?

PS: wolisz, zeby pierwsza osoba, ktora Darek na dobre skojarzy, byla jakas
dlugonoga pielegniarka? :-) zartuje.

[zyrafa46]

Jowitko, ja też Cię ściskam. A teraz na inny temat: dla osób, których guz
JEST/BYŁ złośliwy. Znam mmłodego człowieka, któremu kilka lat temu usunięto
złośliwego guza mózgu. Nie wszystko jest idealnie ale jest dobrze. No w każdym
razie o raku nie ma mowy. :)))))Bardzo lubię się cieszyć. Tak mi sie napisało.
Pewnie dlatego, że dobrze to wszystko widzę. Zyrafa

[Gość: Piotr Zieliński]

A mogłabyś przepisać wyniki badań głowy (tomografia lub rezonans) przed
operacją i po operacji? Może wtedy lepiej odpowiemy.

Pozdrawiam

Piotr Zieliński
Klinika Neurochirurgii AM Gdańsk

[jowita33]

bedzie ciezko bo zdjecia i ich opisy zostaly w klinice ale dostalam troche
dokumentow wiec przepisuje to co znalazlam (rzecz dzieje sie w Niemczech wiec
postaram sie przetlumaczyc niemieckie slowa)
Poczatek i przebieg choroby:Od roku Cephalgien,od 0,5 roku homonyme Hemianopsie
po lewej-NRT 10/04,cyst.RF supiasellar-Expansion
14.12.04,Histologie:Kraniophary ngeom-skomplikowany przebieg pooperacyjny z
przejsciowa Amaurose,Diabetes
inspidus,Elektolytentgleisung,H irnorgan.Psychosyndrom z dezorientacja.Tylko
tyle znalazlam.Pozdrawiam

[jowita33]

.

[Gość: Piotr Zieliński]

Czy ktos slyszal o podobnym przypadku?Jak w nim
> potoczyly sie losy pacjenta?

Widziałem jednego takiego pacjenta, ale taki "zespół amnestyczny" utrzymywał
się około roku. W tym przypadku zapewne przy usuwaniu guza doszło do
uszkodzenia struktur układu limbicznego lub uszkodzenia ich unaczynienia
(zapewne tzw. ciał suteczkowatych). Jednak chyba nie da się przewidzieć, czy i
kiedy cofną się te zaburzenia.


> jak wazna dla takiego chorego jest bliskosc innych osob (bo jestem u niego
tak dlugo jak mi sie udaje czyli ok.5 godzin dziennie ale czasem mam wrazenie
ze dla niego nie ma to zadnego znaczenia

Tego wg mojej wiedzy nie udowodniono, ale sądze, że zawsze towarzystwo bliskiej
osoby jest dobre dla chorego, jeśli są do tego warunki w szpitalu.

> Cz jest szansa ze odzyskam "dawnego"
> meza czy to juz nigdy nie bedzie to samo?

Teoretycznie taka szansa zapewne jest, ale trzeba dużo cierpliwości, żeby się o
tym z czasem przekonać. Życzę jednak pełnego powrotu do zdrowia,

Piotr Zieliński
Klinika Neurochirurgii AM Gdańsk

[Gość: berta]

Mamy podobny problem moja droga Jowito.Moja mama lezy od 1,5 m-ca w szpitalu
po usunięciu krwiaka z muzgu. (1 pękł a drugi usuneli. mama powoli wraca do
zdrowia. Niepokoją mnie tylko jej zachowania. Podobnie jak opisujesz. Dodatkowo
opowiada dziwne rzeczy. Myli terażniejszosść z przeszłością. Niby rozmawiamy
sobie ze ładna dzisiaj pogoda, a tu nagle mama mówi że była w aptece po leki.
Z tego co się dowiedziałam to takie dziwactwa są normalne po operacjach muzgu.
Prawdopodobnie z czasemmoże się wszystko unormować także bez paniki.
Dla otuchy , dziadek mojego kuzyna miał pare miesięcy temu wylew. po tym
opowiadał niesamowite historie np. że musi nakarnić konie, czy grać na
skrzypcach. A dziś się z tego śmieje. Wszystko wróciło do normy. Niestety
powrót do stanu normalności wymaga długiej rehabilitacji i leczenia. Nie jestem
lekarzem ale wiem że twój mąż wróci "do siebie" i nie raz jeszcze zaszalejecie.
Głowa do góry.

[jowita33]

witaj,
wiesz pomalu zaczynam w to wierzyc:)od 3 dni "wykradam" go ze szpitala na kilka
godzin i jego stan sie polepsza.Wiecej sobie przypomina,uwaznie slucha,kojarzy
fakty, zaczyna sie orientowac (poki co w czasie bo z orientacja w miejscu
jeszcze ma problemy),zaczyna okazywac uczucia, jest dowcipny i ma wyczucie
sytuacji-zreszta to zawsze byla jego mocna strona.Typ milczka ale jak juz sie
odezwal to zrywalismy boki.I dzisiaj tez tak bylo.Jest powolniejszy niz
zwykle,bardziej ospaly,czasem zamyslony ale ja nie oczekuje cudu bo cud zdarza
sie na moich oczach, kazdego dnia.Cudem bylo jego wybudzenie sie z operacji,
pierwsze kroki,logiczne zdania a teraz to juz wogole bajka;)Choc zdarza mu sie
jeszcze cos palnac-koni nie karmi ale wysyla do mnie smsy choc nie ma komorki
to sama widze ogromna poprawe(tfu aby nie zapeszyc).Ja jestem
szczesliwa,wyrastaja mi nowe skrzydla i wiem, ze wiara czyni cuda a nasi
pacjenci poprostu potrzebuja czasu.Zycze Twojej mamie szybkiego powrotu do
zdrowia.Pozdrawiam cieplutko.Jowita

[Gość: Anka]

Jowito,wszyscy obserwujący Twoje zmagania z chorobą męża ,hart ducha i oddanie -
bardzo się cieszymy z postępów jakie nastąpiły w jego leczeniu.Moc ludzkiego
mózgu jest jednak nieodgadniona. Napisz za jakiś czas jakie dalsze wieści.

[jowita33]

dziekuje Aniu.wlasnie lzy ciekna mi po policzkach bo jestes pierwsza osoba,
ktora mi powiedziala "good job"! A zebralam o pomoc jak nie dawalam
rady,pukalam do kazdych drzwi,pytalam czy maja grupy wsparcia dla
najblizszych,czy jest w klinice, ktos kto by mnie wysluchal i powiedzial jak
sobie poradzic z ta cala sytuacja-maja owszem ale dla pacjentow,bylam u
neurologa mojego meza, ktory znajac cala sytuacje w grudniu wyznaczyl mi termin
na koniec lutego,bylam u lekarza rodzinnego, ktory mi w poczekalni powiedzial,
ze bez Darka karty ubezpieczeniowej to moge porozmawiac z dozorca a nie z nim,
bylam w profamilii czyli organizacji pomocy rodzinie ale pani mi powiedziala,
ze nie moze zebrac mysli jak mnie widzi bo jestem roztrzesiona (i na tym sie
skonczylo).I zawsze na reku mialam mniej lub bardziej rozkrzyczanego,
osmiomiesiecznego Maxia.Ale "Jest taka cierpienia granica,
Za którą się uśmiech pogodny zaczyna."Dziekuje i pozdrawiam.Jowita

[kolorowe_domki]

Twój mąż jest młody i guz był niezłośliwy, miejmy nadzieję... że wszystko wróci
do normy. To kwestia czasu.... wiele czasu.
Wiem że forum to zadna grupa wsparcia, ale trzymaj się bo nie jesteś sama i
osoby któe czytają Twój post interesują się Twoim problemem. Jesteś dzielna!
Musisz taka być... Trzeba wierzyć że będzie dobrze, to jest mózg i jedna wielka
niewiadoma tak naprawdę.
Będzie dobrze, tylko za jakiś czas....

[jowita33]

Witajcie,
moj maz juz jest w domu!!!!!!Czeka go jeszcze rehabilitacja ale teraz mamy juz
z gorki:) Bardzo dziekuje wszytskim, ktorzy mi pomogli przetrwac trudny
czas.Szczegoly opisze Wam wkrotce a poki co idziemy nadrabiac czas:)Pozdrawiamy
Was bardzo mocno.Jowita.Darek i Maxiu

[Gość: Dorota]

Wow, ciesze sie. Pacjenci neurologiczni potrzebuja duzo czasu, aby zniszczone
funkcje jednych partii mozgu zostaly przejete przez inne.Pozdrawiam. Nie
zapomnij rowniez o sobie i o swoich potrzebach.