Nowe metody leczenia stwardnienia rozsianego

[megi302]

Ładnie to wszystko brzmi.My chorzy na SM caly czas czekamy na cud.
W Polsce moze ta szczepionka wejdzie za 50 lat...do tej pory umrzemy.Nawet
dostepny interferon nie jest dla wszystkich.Stanowczo wole nie sluchac o
nowych wynalazkach.Nadzieja strasznie boli.Pozdrawiam Magda

[wmaz]

Magdusiu, rozumiem Twoje obiekcje, bo i ja czekam na cud dla mojej żony chorej
na sm. Jednak, po wieloletnich, serwowanych różnych nowinkach i "rewelacjach"
ta wydaje mi się dość ciekawa, bo sensowna - po prostu szczepionka na wredne
limfocyty T, atakujące swego chlebodawcę. Martwię się tymi innymi limfocytami -
pożytecznymi, które niejako "przy okazji" mogą zostać unieszkodliwione. No i ta
szczepionka zatrzymuje rozwój sm-u , a co z tymi chorymi, którzy chcieliby, aby
ich sm uległ remisji, lub co najmniej cofnął się choć o krok....? Tylko CUD.
Pozdrawiam serdecznie i zapraszam na stronkę o mojej Bożence
www.mazurkiewicz.com.pl/sm.html

Magda, wez sie w garsc. Po pierwsze nie bedziesz

[obalmykaczyzm]

musiala czekac 50 lat na szczepionke, poniewaz w dzisiejszychg czasach bedziesz
miala do niej dostep wczesniej niz wiele krajow zachodnich - zroznych powodow,
o ktprych nie chce mi sie juz pisac.
Tymczasem masz satwac na glowie aby utrzymywac najlep[sza z mozliwych form
sprawnosci = plywanie, joga, tai chi czy co tam jeszcze.
Intenreferon, wbrew temu co pisuje o tym popularna prasa polska, nie jest ani
lekiem, ani dla wszystkich (na wszystkioe formy SM). INterferon moze maskowac
ataki przsez dwa-trzy lata, ale wyrzadza nieodwracalne szkody w organizmie. Po
pieciu-siedmiu latach lepiej sie maja pacjenci, ktoryz nie zazywali
interferonu, niz ci, ktorzy go zazywali (podobnie bylo jak moze wiesz przed lat
z ACTH - pomagal do czasu na ostrosc atakow , ale rozwalal organizm. Jaqueline
du Pre, przepiekna wiolonczelistka umarla nie tyle z powodu SM, co ze skutkow
ACTH - pamietam jak wygladala tuz przed smiercia - jak nadety balon, caly w
obrzekach. Madrzy chorzy odmawiaja przyjmowania ACTH, co radosnie proponuje im
wielu lekarzy. Niech Cie reka boska broni).
Nie wiem jak zaawansowany jest Twoj SM, ale obecnie e tej akurat dziedzinie
badan dzioeje sie bardzo wiele ciekawych rzeczy. Wiec spokojnie, my girl.

[stavage]

A skąd te informacje o szkodliwości interferonu? Dysponujesz jakimiś
niezależnymi badaniami czy podajesz zasłyszane plotki?
Ja brałem interferon przez prawie 2 lata od momentu zachorowania i minęło już 8
lat od stwierdzenia u mnie SM. Czuję się świetnie i nie ma żadnych szkodliwych
następstw interferonu. Jedyne co trzeba kontrolować podczas kuracji
interferonem to stan wątroby - jednak moja czuje się znakomicie.

[obalmykaczyzm]

Wiadomosci mam od wybitnego neurologa i specjalisty od SM - Gautier Smitha, na
ktorego wykladzie bylem w zeszlym roku (London Neurological Hospital). Ciesze
sie, ze beta interferon Ci pomogl i mam nadzieje, ze twoj SM bedzie sie
rozwijal w zolwim tempie i przez wiele lat zachowasz swietna forme. Oczywiscie
o pogorszeniaich stanu mozemy mowic tylko w kategoriaich statystycznych - jak
zreszta o calym przebiegu SM, ktory bywa bardzo rozny u roznych ludzi. MOja
partnerka zyciowa chora jest na SM od 38 lat i jest "na chodzie" (choc nie
chodzi) nie dzieki lekom (ktorych naprawde nie ma) tylko dzieki niesamowitej
dyscyplinie plywania i cwiczen oraz odpowiedniej diecie (duzo ryb, owocow i
jarzyn, oliwy, w niewielkich ilosciaich wina), a takze wesolemu,
optymistycznemu usposobieniu i tlumowi przyjaciol. Cezgo i tobie na dlugie lata
zycze z calego serca.

[wmaz]

no i widzicie, ktoś twierdzi, że interferon szkodzi, ktoś inny leczy się
inteferonem i czuje się świetnie. Ktoś, kogo żona choruje na sm 38 lat też jest
w stanie niczego sobie, a moja "tylko" choruje 35 lat i ani ręką, ani nogą i
nie mówi i ma rurkę tracheostomijną w tchawicy i sondę żołądkową w brzuchu,
gdyż miała takie trudności w przełykaniu, iz utrzymanie Jej przy życiu wymagało
takich zabiegów. I gdzie tu przyczyna lepszej formy w sm-ie czy gorszej, ano w
jej typie, rodzaju sm-u. Znam osobiście chorą na sm, samotną, która ani diety,
ani ruchu, ani żadnych medykamentów i chodzi po domu trzymając się ścian - a
choruje już prawie 40 lat. Znałem chorego, który stawał na głowie, żeby
wszystko stosować zgodnie z literą "wykładni stwardnienio-rozsieniowej" -
dieta, ruch, komfort psychiczny etc - i ...niestety juz go nie ma wśród nas. A
chorował chyba z 10 lat. Kochani, jakie Wam się sm trafi, tak bedziecie żyli,
cieszyli się, śmiali lub płakali, cierpieli ....bo sm, jest nieprzewidywalny w
swym paskudztwie. To tak ogólnie, bo w szczegółach może być też różnie. Jednego
jestem prawie pewien - w szalonym postępie techniki, stwardnienie rozsiane jest
na pozycji przegranej wraz ze swoim okrucieństwem. A Wy Wszyscy Kochani jutro,
pojutrze, za miesiąc może za rok - usłyszycie tę radosną wiadomość, na którą
ja - zdrowy facet też czekam - ze względu na moją żonę i ze względu na Was,
którzy jesteście mi bardzo bliscy -że jest lek na SM. Pozdrawiam Was bardzo
serdecznie

[obalmykaczyzm]

O Boze, wmaz. Zostaliscie strasznie ciezko dotknieci i wszystko co piszesz jest
oczywiscie racja.I peka mi serce myslac o tym jak sobie radzicie i jak wiele
cierpien dostaliscie od losu. A problemy z wynalezieniem terapii na SM na tym
wlasnie polegaja, ze nie sposob zgromadzic grupe kontrolna "typowych" chorych,
bo wszyscy maja inny przebieg, inne tempo, inna kombinacje dolegliwosci. A w
dodatku wciaz nie jest znana etiologia choroby.
MOzna czerpac pocieche (nie Tobie, ale nam wszystkim)z faktu, ze tak ostra
forma SM nie nalezy do zbyt czestych i znamy wiele przypadkow kiedy ludzie
niezle funkcjonuja pomimo wieloletniej choroby. Tak jak moja partnerka. Mysmy
opracowali wlasna "strategie" radzenia sobie z chortoba i maksymalnego
podnoszenia jakosci zycia - prawo jazdy, ktore daje jej samodzielnosc, pani
dochodzaca 2x w tygodniu od latania z odkurzaczem i szorowania, kluby brydzowe
kilka razy w tygodniu i wyjazdy poza miasto ilekroc nadarza sie okazja. I nie
mamy tez zadnych zahamowan w proszeniu innych o drobne przyslugi czy pomoc
sasiadow ( "Wyjezdzam w delegacje, czy mozesz wpasc i wyniesc smiecie.
Czy wpadniesz wkrecic zarowke, bo sie wlasnie przepalila - jesli laska. etc.
etc.) Ludzie chca pomagac ale czesto nie wiedza jak pomoc zaoferowac. Wiec sa
wdzieczni kiedy sie im podpowiada. Nigdy nie wahaj sie tego robic, wmaz.
Badzcie dobrej mysli. Pozdrawiam z glebi serca.

[marcobe]

Ciekawe hym? czy polaków chorych na SM bedzie stac na ten nowy lek.Powatpiewam
bo Ministerstwo Zdrowia ma gdzies chorych na SM

walka z SM

[prorok71]

Bardzo serdecznie pozdrawiam wszystkich, którzy wpisali się na to forum i
gratuluję cierpliwości oraz siły w walce z tym paskudztwem. W mojej rodzinie
choruje Tata, obecnie jest to już dobre 30 lat. Początek był oczywiście
podstepny jak i cała ta choroba, zaczęło się od zapalenia nerwu pozagałkowego i
utratą wzroku w jednym oku na bardzo krótki czas. Jak juz teraz wiadomo jest to
"powitalna" pierwsza oznaka tej choroby. 15 lat minęło w spokoju, nastepnie po
tym czasie z roku na rok SM zaczęło zabierać mi Tatę. Mam 23 lata ale nie
zdążyłam się nim naprawdę nacieszyć, bo teraz nie może chodzić, ani mówic...tak
jak u niektórych z Waszych bliskich. Tzrymajmy się razem i czekajmy na ten CUD.
Żeby tylko zdążyć
Trzymajcie się dzielnie kochani
Magda