kolagenoza

[joanna51]

Nie wiem, czy to wlasciwy dzial na moje pytanie, ale
tu, mam nadzieje, znajde fachowa rade.

Choroba, ktora wciaz pozostaje zagadka. Istnieja
badania, ktore ponoc pozwalaja ja wykryc, lecz latwo o
pomylke. Jakie dodatkowe badania przeprowadzic, aby
upewnic sie, ze to kolagenoza (zapalenie tkanki
lacznej) a nie cos innego? Jak leczyc lub jak
przedluzyc zycie.. Choroba nieuleczalna.. Poradzcie
prosze, szukam juz wszedzie. Kilka dni temu
dowiedzialam sie, ze moja siostra cioteczna, z ktora
wychowalam sie, zapadla na te chorobe. Nie wiem co
robic, pisze i pytam wszedzie. Bede wdzieczna za kazda
nawet najdrobniejsza informacje, za kazdy wskazany
link, ktorego nie odwiedzilam.

Joanna

PS. Siostra nie potrzebuje wsparcia terapeutycznego
(jak narazie). Ma wspaniala rodzine (swietnego meza,
trzech synow) i sama jest aktywnym psychologiem
prowadzacym osrodek dla dzieci specjalnej troski i
wyklady z psychologii.

Prosze Jej pomoc wiedza...

[handziaa]

Szczegoly prosze.
Kolagenoza to nie choroba, a grupa chorob, do ktorej zalicza sie m.in: toczen
trzewny, sklerodermie i wiele, wiele innych.

[handziaa]

Ponoc moj poprzedni wpis byl agresywny i niegrzeczny, wiec sie "poprawiam".

Czy moglabym wiedziec wiecej na temat tej przypadlosci?
Nic nie piszesz, co to za choroba, kiedy zostala rozpoznana...itd.Jezeli dowiem
sie czegos wiecej,byc moze udziele ci potrzebnych informacji.Pozdrawiam
serdecznie.

[joanna51]

Tak, Twoj wpis byl bardzo niegrzeczny i tylko dlatego na
niego nie odpowiedzialam- jak mozesz sie domyslac
sprawdzam wszystkie zrodla odnoszace sie do "kolagenozy"
- wpisy na forum GW rowniez.

Prosbe swoja zamiescilam w kilku miejscach. Dzisiaj
uwazam sie za najszczesliwsza osobe pod sloncem, choc
moze to tylko oszukiwanie siebie, ale nie trace nadziei.
Na innych portalach (ku mojemu zaskoczeniu i wielkiej
radosci) wiele osob odpowiedzialo na moje posty. Napisaly
do mnie osoby, z ktorych wczesniej nie poznalam, z
ktorymi nigdy wczesniej wirtualnie nie rozmawialam (mowa
m.in. o moich, nowych znajomych z Interii, osobie z O2
czy z wirtualnej prasy medycznej). Dzieki ich
bezinteresownemu zaangazowaniu znalezlismy szpital, ktory
specjalizuje sie w leczeniu kolagenozy. Poznalam tez
osoby, u ktorych blednie te chorobe rozpoznano i leczono,
a ktore dzis pragna podzielic sie doswiadczeniami
odnosnie objawow, rodzaju badan, nazwiskami specjalistow.
Dzisiaj wlasnie szpital potwierdzil gotowosc podjecia sie
dalszego leczenia mojej siostry ciotecznej.

Z forum Gazety Wyborczej jeszcze raz dziekuje Jollce za
przekazanie bolesnych dla niej , ale i dla mnie- informacji.

Tobie dziekuje za zainteresowanie. Uwazam, ze nie ma
sensu juz kontynuowac tego tematu, tylko dlatego, ze ktos
jest ciekawy opisu, w jakis sposob umiera inny czlowiek...
Co bylo mozliwe do zrobienia, zostalo juz zrobione....

Jeszcze raz dziekuje wszystkim osobom, rowniez tym,
ktorych nie wymienilam, a ktore poswiecily swoj prywatny
czas, aby pomoc mojej rodzinie.

Zegnam sie
z powazaniem,

Joanna

[jollka]

joanna51 napisała:

>
> Jeszcze raz dziekuje wszystkim osobom, rowniez tym,
> ktorych nie wymienilam, a ktore poswiecily swoj prywatny
> czas, aby pomoc mojej rodzinie.
>
> Zegnam sie
> z powazaniem,
>
> Joanna
>
Rozumiem, że nie oczekujesz już żadnej odpowiedzi Joanno, ale pozwól,
że złożę Tobie i Twojej rodzinie, chorej siostrze przede wszystkim serdeczne
życzenia wytrwałosci.
Trzeba miec nadzieje, że wszystko będzie dobrze.
pozdrawiam

[handziaa]

Ja tez skladam najserdeczniejsze zyczenia powrotu do zdrowia.
Nadal nic nie wiem o tej, konkretnej chorobie, ale "kolagenoza kolagenozie
nierowna"....
Widzialam wielu ludzi, ktorzy zyli z ta choroba dlugie, dlugie
lata...Pozdrawiam serdecznie.

[jollka]

handziaa napisała:

> Ja tez skladam najserdeczniejsze zyczenia powrotu do zdrowia.
> Nadal nic nie wiem o tej, konkretnej chorobie, ale "kolagenoza kolagenozie
> nierowna"....
> Widzialam wielu ludzi, ktorzy zyli z ta choroba dlugie, dlugie
> lata...Pozdrawiam serdecznie.


Możesz zajrzeć do "zdrowia kobiety", tam wymieniłyśmy z Joanna po kilka zdań.
Czy jesteś lekarzem?

[handziaa]

jollka napisała:

> Możesz zajrzeć do "zdrowia kobiety", tam wymieniłyśmy z Joanna po kilka zdań.
> Czy jesteś lekarzem?

Zajrze. Tam porozmawiamy.Pozdrawiam.

[joanna51]

Bardzo dziekuje za cieple slowa.

Uznajmy, prosze, moje podziekowanie za zamykajace watek o
kolagenozie.

Pozdrawiam,
Joanna