dawkowanie hydro

21.06.07, 22:07
Witajcie. Od dzis bede stala czytelniczka wszystkiego o WPN ponieważ od
miesiaca próbuje sie "oswoić" z tą choroba. Urodzilam 28 kwietnia br córeczke
z WPN (niedobor soli i obojnactwo) .chcialabym sie dowiedziec czy przez cale
życie trzeba 3 razy dziennie przyjmować hydro (daje malej o 7h 0,005,15h
0,0025 i 23h 0,005) czy wszystko zalezy od indywiudualnego rozwoju choroby!?
Jestem jeszcze laikiem, wczoraj wrócilysmy z kliniki i od dzis chcialabym
wiedziec na co mam sie przygotować!
Z góry dziekuje za odp i pozdrawiam.
    • joannad7 Re: dawkowanie hydro 22.06.07, 00:12
      Podawanie hormonów trzy razy na dobę ma naśladować naturalne cykle wydzielania
      hormonów - im bliżej naturalnego tym lepiej. Ja podaję mojemu 2,5 letniemu
      synkowi o 6,14,22. Co do "przez całe życie" to tak, chociaż zdaje się dorośli
      mogą brać dalsze pochodne tego hormonu w postaci prenisolu (pisownia może być
      inna) a to się chyba podaje raz na dobę. Ale nie przejmuj się tym 3-razy na
      dobę - wchodzi w krew i staje się tak naturalne, że ja teraz nawet jak młody
      jest na wyjeździe beze mnie funkcjonuję w tym rytmie.
      Skoro malutka ma utratę soli to pewnie dajesz jej też cortineff?
      Pytaj o wszystko co Ci przyjdzie do głowy i najważniejsze to nie zamartwiaj się
      na zapas.
      Pozdrawiam,
      Aśka
      • ag_ar Re: dawkowanie hydro 22.06.07, 08:54
        Witaj! Będzie dobrze. Pamiętam, jak my przywieźliśmy Hubiego do domu i miałam
        mu podawać lek. Trzęsły mi się ręce, żeby nie rozlać cortefu rozpuszczonego na
        łyżeczce, żeby połknął, żeby nie ulał, żeby dostał całą dawkę....
        Przystosowaliśmy się.
        Na początku podawaliśmy lek o tych samych godzinach co joannad7. Jednak w
        pewnym momencie nasza lekarka powiedziała nam, że jeśli możemy, to korzystniej
        byłoby podawać cortef o 03:00 w nocy (największa dawka), potem o 11:00 i o
        19:00. Mąż wstaje w nocy i podaje Hubiemu rozpuszczoną w kieliszku tabletkę.
        Syn wypija to przez sen. Trochę nas martwi to, że bierze to na pusty żołądek.
        Ale z punktu widzenia poziomu hormonu - jest ok.

        Pierwszy problem pojawił się wraz z pójściem do przedszkola - potrzeba było
        kilka papierków i dobrej woli wychowawczyni, żeby podać mu lek podczas pobytu w
        przedszkolu. Teraz czeka nas kolejna procedura papierkowo-proszeniowa, bo Hubi
        wybiera się do szkoły (w przedszkolach i szkołach nie można dzieciom podawać
        leków). Ale do przedszkola macie jeszcze trochę czasu.

        Pisz i pytaj o cokolwiek

        Pozdrawiamy
        Agnieszka i Hubi
        • magic391 Hydro 22.06.07, 11:13
          Dziekuje wam bardzo za wsparcie.Jak narazie widać u mnie "przerażenie w
          oczach", ale mam nadzieje że właśnie z czasem to wszystko minie.Za 3 tyg mam
          pierwsza kontrole i strasznie sie boje że cos zaniedbam albo wrócimy do kliniki.
          Mam jeszcze jedno pytanie czy wiecie coś na temat zabiegu kosmetycznego u
          dziewczynki w CZD. To też jeszcze przed nami:(
          Pozdrowionka
          • slonek6 Re: Hydro 22.06.07, 11:27
            Jezeli rozpoczynasz leczenie coreczki w CZD to spokojnie - jestes pod dobra
            opieka. Tam dowiesz sie dokladnie w czasie pierwszej wizyty jak bedzie wygladal
            zabieg. Prawdopodobnie bedziesz musiala przyjechac 1-2 dni wczesniej. W CZD
            jest hotel dla rodzicow. Po zabigu jesli wszystko bedzie w porzadku, maluszek
            zostanie szybko wypisany. Potem bedziesz przyjezdzala na wizyty kontrolne do
            CZD, w zalznosci od tego jak ustali potrzebe lekarz, moga to byc na poczatku
            comiesieczne wizyty, ktore z wiekiem beda coraz rzadsze (raz na 3 miesiace,
            potem raz na pol roku - rok).

            Co do podawania lekow to tez spokojnie, wazne jest regularne podawanie, ale
            nawet jezeli raz na jakis czas dawka sie opozni, albo po prostu zaspisz - nic
            sie nie stanie.

            Wszystko bedzie dobrze. Jak widzisz jest tu wiele osob chorych na WPN, ktore
            zyja normalnym zyciem. Spotykajac nas na ulicy nie przysloby Ci nawet do glowy,
            ze jestesmy na cos chorzy :).

            Jesli moge doradzic cos ze swej strony, to wazne zebys duzo widziala o tej
            chorobie. Jesli jedziesz do CZD prawdopodobnie trafisz do doktor Ginalskiej -
            Malinowskiej. Proponuje zapytac sie jej o literature, w ktorej znajdziesz
            niezbedne wiadomosci. Wszystko zgodnie z zasada - wroga trzeba znac lepiej niz
            przyjaciol :).

            Pozdrawiam
            • magic391 Re: Hydro 22.06.07, 11:39
              Witaj.Ja jade do CZD tylko na ta plastyke, będzie ją robić dr Baki-
              Ostrowska.Może wiesz ile płaci sie za hotel?I jak długo możemy tam być?Termin
              mamy na 27.08.br.
              Muszę sie jeszcze tyle dowiedzieć.Od wczoraj dopiero mam możliwości dowiedzieć
              sie właśnie tego wszystkiego od osób z WPN i dziekuje za to.Być osamotnionym w
              tej chorobie lub z chorym dzieckiem było by mi bardzo trudno.
              Co do wizyt to mam je w Poznaniu.Poprostu chyba bliżej. Mieszkamy w lubuskim.
              Magda i Amelka
              • slonek6 Re: Hydro 22.06.07, 12:08
                www.czd.pl - tam sa wszystkie telefony i informacje. Najlepiej jak zadzwonisz i
                sie dowiesz, jak wyglada aktualny cennik. Ile to potrwa niestety ni jestm Ci w
                stanie powiedziec, ale moglabys zadzwonic do poradni endkrynologicznej (telefon
                tez jest gdzie na tej stronce), najlpiej do sekretariatu (pani w sekretariacie
                bedzie miala czas zeby dkladnie wytlumaczyc). Zapytaj sie ile teraz trwa pobyt
                w CZD w przypadku tego zabiegu. A jesli pani nie bedzie wiedziala, niech powie
                kogo powinnas pytac.

                A co to dalszego leczenia, to mimo wszystko polecalabym CZD, to sa naprawde
                jedni z najlepszych lekarzy w Polsce, ktorzy dopiero pozniej ksztalca
                pozostalych. Zawsze wiec lepiej zdobywac wiedze u zrodla. Do tego dochodzi
                fakt, ze zabueg bedzie przeprowadzany u nich. Pierwsze kilka lat czestszego
                jezdzenia moze byc owszem meczace, ale z drugij strony te kilka godzin
                oszczednosci drogi (w przypadku Poznania) moze nie byc warte poswiecania
                kompetencji lekarzy z Warszawy (przy calym szacunku dla Poznania).

                W razie watpliwosci - pisz :)
    • iwona158 Re: dawkowanie hydro 22.06.07, 15:25
      Witaj magic391!!!Na wstępie pragnę Cię pozdrowicic i przywitac na tym forum o
      WPN, gdyż jak piszesz jesteś nowicjuszką!!!Ja mam obecnie już 6 letnią córeczkę
      z WPN z utratą soli i obojnactwo.Moja córeczka miała operację plastyki krocza
      wykonaną w 8 miesiącu życia w Klinice-Centrum Matki i Dziecka w Katowicach-
      Ligocie.Lekarstwa hydrocortison (w dawkach-0,006mg, 0,005mg, 0,005mg) i
      cortinef 0,1-pół tabletki rano.Ranną dawkę hydro podajemy jej 0 5.00 rano gdyż
      jak mi powiedziano w klinice o tej godzinie jest największy wyżut hormonów,
      następną dawkę o 13.00 a wieczorna o 21.00.Pozdrawiam Ciebie i Twoją córeczkę
      bardzo gorąco i życzę duuużo zdrówka.Jeśli masz jakieś pytania pisz chętnie
      pomogę i odpowiem, wkońcu obie mamy córeczki- moja ma na imię Sabrinka, a Twoja?
      • magic391 dawkowanie hydro 22.06.07, 22:26
        Hej iwono158. Moja coreczka nazywa sie Amelka.Bardzo sie ciesze że napisałaś.
        Ja właśnie chyba najbardzie boje sie tej operacji krocza.Poprostu patrzac na to
        wszystko nie wyobrażam sobie jak można wykonać taka operacje na 4 miesięcznym
        dziecku.
        Zabieg ma 27 sierpnia i do tego czasu chcialabym sie wszystkiego dowiedzieć.Jak
        długo Twoja Sabinka po operacji była jeszcze w CZD? Jak to wszystko wyglada?
        Caluski dla Sabinki.....pozdrawiam
        Magda
        • iwona158 Re: dawkowanie hydro 23.06.07, 14:58
          Witaj magic391..Sliczne imię ma Twoja córczka.Sabrinka miała wykonany zabieg
          krocza , poszerzanie dróg moczowych , skracanie cewki moczowej i zmniejszenie
          wagd sromowych(podejrzewam iż u Twojej małej też to tak samo będzie
          wyglądało).Sabrinka operację przeszła bardzo dzielnie i już po 6 dniach
          wypisano ją do domu.Obecnie jej krocze wygląda tak jak u każdej dziewczynki
          zdrowej.Co chodzi o Twoje obawy to zapewniam iż niemowlak i dzieci małe zniosą
          więcej bólu niż my dorośli.Pisz, pytaj, nawet jeśli masz ochotę dzwoń zawsze
          chętnie pomogę-kom:0503551314 lub dom-0327577668.Gorące całuski dla was obu.
          Mam wiele materiałów na temat tej choroby.Miałam również swój występ w
          telewizji, dotyczący obojnaków.

          iwona158
    • lukasfol Re: dawkowanie hydro 22.06.07, 22:32
      Witam!
      Pierwszy raz zagladam na forum. Moja corka ma rowniez WPN z utrata soli.
      Mieszkamy w Niemczech i wiedza na temat tej choroby tutaj jest naprawde bardzo
      duza. Corka urodzila sie w Niemczech od razu zrobiono badania i postawiono
      diagnoze, po dwoch tygodniach wrocilismy do domu z kliniki. Mala ma teraz
      siedem miesiecy i nie ma zadnych problemow. Raz w miesiacu mamy kontrole w
      klinice gdzie ma badany poziom 17 OH Progesteron (ze sliny), Renin oraz sole
      mineralne (Natrium, Kalium). Na podstawie 17 OH progesteron ma dobierany
      hydrocortison. Obecnie przyjmuje 5 mg (6.00 - 8.00 rano) nastepnie 2 mg (15.00 -
      17.00) i wieczorem (22.00 - 24.00) Wieczorna dawke dostaje kolo godziny 21.00
      poniewaz zasypia i spi do rana wiec budzenie jej bylo dla niej duzym stresem
      (nasz profesor wyrazil na to zgode). Jezeli mozemy sluzyc swoja wiedza to
      prosze zadzwonic lub napisac Tel: 0049 6332 913816.
      Pozdrawiamy serdecznie, glowa do gory, poczatki bywaja trudne ale nie ma powodu
      do zmartwien.
    • lukasfol Re: dawkowanie hydro 25.06.07, 14:03
      Witam
      Nurtuje mnie jeszcze jedno pytanie. Dlaczego wiekszosc z Was w sytuacjach typu
      upal, nie wielki wysilek fizyczny, wycieczka szkolna zwieksza dawke
      hydrokortyzonu. Jedna z uczestniczek forum zwiekszyla swojemu dziecku dawke
      hydrokortyzonu do osimu razy przy wymiotach. Nasza corka podczas pobuty w
      szpitalu (miala wtedy 3 miesiace i zlapala wirus Rotha - wymioty, biegunka,
      goraczka) miala potrojona dawke.
      Pytam sie z tego wzgledu ze u nas jest calkiem odwrotna sytuacja.
      Hydrokortyzon zwieksza sie 3-krotnie gdy:
      - goraczka powyzej 38,5, wymioty, biegunka
      Zwiekszanie hydrokortyzonu przez lekarza podczas:
      - szoku, ciezkiego urazu, utrata przytomnosci, operacje, zabiegi
      Oraz zwiekszamy hydrokortyzon
      - sporty wyczynowe: walki, chodzenie po gorach

      Pozdrawiam Lukasz



      • ag_ar Re: dawkowanie hydro 26.06.07, 07:53
        My nigdy nie podaliśmy synowi dawki większej niż podwójna - takie zawsze
        mieliśmy zalecenie lekarza, tak jak piszesz w przypadku temp. pow. 38 st. C.,
        biegunki, urazów.
        O mrozie i upale nam nie mówili.

        Chyba nikt nie zna jednego właściwego postępowania przy WPN :-(
        • woltico Re: dawkowanie hydro 26.06.07, 10:06
          Drodzy szanowni rodzice...
          Nie przejmujcie się aż tak bardzo sposobem dawkowania leków.
          WPN obrazowo opisując jest brakiem umiejętności - odporności dostosowania się
          organizmu na czynniki zewnętrzne tzw stres wywołany urazem, wysiłkiem fizycznym,
          strachem, itd... jak na "karcie stresu".
          Ponieważ każdy z Nas jest inny, inaczej reaguje na różne sytuacje, więc nie
          można mówić tu o gotowej recepcie na podawanie leków. My musimy naśladować to co
          nasz organizm potrzebuje a nie umie sobie wytworzyć. Dlatego dawkowanie może być
          rozbieżne i z czasem zapotrzebowanie na kortyzol może się zmieniać.
          Wyznacznikiem są dobre wyniki badań które interpretujemy i wg nich lekarz może
          określić >zapotrzebowanie organizmu<.
          Można to uogólnić - owszem - do statystyki, ale to jest tylko ułatwienie dla
          lekarza, nie musi mieć odzwierciedlenia w jednostce.(dlatego lekarz jest nam
          potrzebny)
          To cały czas jest metoda prób i błędów.
          Nie ma jednego postępowania, każde postępowanie może być właściwe lub nie.
          Tylko jedno jest pewne - "trzeba łykać te pigułki"
          Miłego...
      • joannad7 Re: dawkowanie hydro 26.06.07, 15:47
        tak jak odpowiedział Woltico - przy WPN z każdym postępujemy indywidualnie.
        Wg "mojej" lekarki zdarza się tak, że dwie osoby o podobnej budowie ciała i
        wieku potrzebują zupełnie różnych dawek. Poza tym, dla mnie wyznacznikiem jest
        jedna zasada: lepiej jednorazowo podać za dużo niż za mało. Druga rzecz to
        lekarz może zwiększać nawet ponad 10-krotnie. A z doświadczeń znajomego
        chirurga, w trakcie operacji "zdrowym" ludziom też podaje się hydro, to bywa
        tak, że podają znacznie więcej niż zwyczajowo przyjęte dawki, bo zależy to od
        konkretnej osoby. I jeszcze jedno zalecenie "mojej" lekarki: nie należy tych
        dawek porównywać, z wyżej wspomnianych powodów.
        • woltico Re: dawkowanie hydro 27.06.07, 08:36
          Tak jest, wszystko w porządku. Tylko jedno ale. <Długotrwały> nadmiar kortyzolu
          ma również skutki uboczne. Bardzo bym prosił o tym pamiętać i zwrócić na to
          uwagę. "Każdy kij ma dwa końce"...
          • slonek6 Re: dawkowanie hydro 27.06.07, 09:22
            Tylko, ze w naszym wypadku - Woltico - czesto musisz opowiedziec sie tylko za
            jednym z koncow kija...

            Pozdrawiam
            • woltico Re: dawkowanie hydro 27.06.07, 09:25
              Nie ma znaczenia którym końcem kija dostaniesz - skutek zawsze podobny - boli.
              • kacperewa Re: dawkowanie hydro 28.06.07, 21:17
                Witam was.Dlugo nie zagladalam na forum,widze ze problemy mamy wszyscy
                podobne.Ja podaje hydro miedzy 6 a 7 rano,o14 ,o21 wiecorem i na razie jest w
                porzadku.Mam pytanie do lukasfola.Piszesz, ze u was 17ohp badaja ze
                sliny.Chcialam cos o tym sie dowiedziec,bo moj Kacper dostaje szalu na widok
                igly i strzykawki,gdyby u nas byla taka mozliwosc juz by bylo lepiej.Jade jutro
                na kontrole i jestem z synem znowu zdenerwowana,jak to bedzie kolejny
                raz.Pozdrawiam i zycze wszystkim przyjemnych wakacji.
Pełna wersja