Dlaczego?

[tk80]

Właśnie tak się zastanawiam po tym co ja znowu usłyszałam od psychiatry i obserwując swoje otoczenie,dlaczego dystonia a zwłaszcza szyjna jest traktowana jak taka "laight choroba" ? a przecież tak nie jest no tak nie można się zamknąć w jej kręgu,trzeba zyć normalnie,ale do końca się przecież nie da,ale jak mam zrobić ,żeby traktować ją jak złamaną rękę,albo ból głowy????,bo tak właśnie mam,o nie nie śmiem nawet porównywać tego do migreny,bo też ją mam,ale to zupełnie coś innego,bo ból przejdzie a dystonia nigdy zawsze powraca,albo nie odpuszcza wcale. Nie wspomnę,że już dostać na to zwolnienie lekarskie to tez cud,mam pomału dość,albo te głupie rady znajomych,żeby leczyć to u bioenergoterapeuty ziółkami,litości to poważna choroba i nie mam zamiaru jej traktować jakby mi nic nie było,kiedy się to skończy ja mam już serdecznie dość słuchania,że mam nerwicę, konwersje i diabli wiedzą jaką chorobę psychiczną. A może to ja się mylę? może to rzeczywiście nic poważnego? może to tylko ja pokazałam,że się da żyć normalnie.Czy zdrowi nas kiedykolwiek zrozumieja,bo takie rzeczy to może wypowiedzieć tylko ktoś nie mający o tym pojęcia,pozdrawiam.






"Wszystko widzisz inaczej i lepiej oczyma,które płakały"

[dania60]

To napewno nie jest light choroba,to jest straszne cholerstwo.Moja
corka twierdzi ze aby lekarz mial prawo sie wypowiadac na temat
jakiejs choroby to najpierw powinien ja miec przez jakis
tydzien.Napewno by sie wtedy zmienil ich stosunek do pacjentow.
A propos dystoni szyjne,nie wiem czy widzialas te filmy na you tube
Zerknij jak sie facet meczyl okropnie i jak mu pomogla DBS.
Ludzie pewnie chca dla ciebie dobrze i ci proponuja ziolka ,ale to
napewno nie pomoze.Wiesz co a moze ona pojdzie sobie w remisje ,jak
sie zdarza wlasnie w dystonii szyjnej?Naprawde trzymam za ciebie
kciuki!
Badzmy razem
Dana

[tk80]

Witam i dziękuję,za wsparcie,dalej ubolewam,że nikt tu oprócz mnie nie piszę,tak sobie myślę,że moje wypociny może pomogą kiedyś komuś kto będzie miał podobnie jak ja,jestem już doświadczona w braku zrozumienia,czytałam na jednym amerykańskim forum, o facecie,co przez 25 lat słyszał błędne diagnozy,a miał tylko dystonię szyjną,jego żona widząc jego zmagania i co strasznie podziwiam czując,to co on przeżywa napisała wiersz,zamieszczam go,bo jest ładny,tylko w angielskim oryginale: Medical Inquiry

I took a deep breath and waited
I saw but could not anticipate
I was refused and yet accepted
I was treated and still denied

My hands up in anger
My heart struggling with stress
My questions, no answers
My accessed denied

His patients grows old
His years all wasted
His treatment unavailable
His hopes and dreams denied

to straszne tak długo czekać,ale widzę,że to nie tylko w Polsce tak źle jest,widziałam te filmy, zresztą nie muszę ich oglądać,bo sama wiem jak to męczy. O remisjach też słyszałam,choć mój neurolog twierdzi,że to rzadkie przypadki,tylko nie wiem czy u mnie jest szansa na to,trzeba wtedy prowadzić mało stresujacy tryb życia,a przy moich nerwach to szybciutko powróci.A ten brak zrozumienia,chyba nie pozwolił i nie pozwala mi się załamać,bo wszystkie siły na to tracę i moje myśli są zaprzątnięte tym co jeszcze zrobić,żeby mnie wszyscy rozumieli,choć czasem czuję już złość i bezsilność i wylałam "morze" łez,zwłaszcza jak moja mama mówiła przykre rzeczy,ale nie chcę o nich pisać,bo to nic przyjemnego i jest jeszcze zbyt bolesne dla mnie,ale za kazdym razem musiałam sama się z tego podnieść,bo nie miał mnie kto przytulić i powiedzieć będzie ok,nic się nie martw,jedynie mogłam to przeczytać w meilu,albo na gg,ale i tak dziękuję,że miałam choć tyle i musiałam brać się za każdym razem w garść.
Właśnie się stresuję,bo niedługo mam komisję ds orzekania o niepełnosprawność i się zastanawiam co mi przyznadzą,nie zależy mi na żadnych przywilejach,chcę to dostać,żeby poczuć się silniej i pewniej w walce o zrozumienie,no bo zdrowym ludziom tego nie dają,więc to zawsze jakiś argument,mogę wtedy tym pomachać psychiatrze orzeczeniem,jaką to ja mam lekką chorobę,tylko pytanie czy uznają,że jestem chora,czy nie znajdzie się za przeproszeniem kolejny głupek,co mu się będzie wydawać,że to tak wspaniale mam w życiu i wogóle,że dystonia to najłagodniejsza choroba pod słońcem...

[dania60]

Kiedy masz komisje ?to tak zeby trzymac za ciebie kciuki.Strasznie
jestes zaplatana,bo tu choroba a w domu nie masz zadnego
wsparcia.Takie rzeczy bola,to sa takie rany ktore ciezko sie
zablizniaja.Widze ze czytasz forum amerykanskie,ja tez go czytam
codziennie ,czasami cos tam pisze.Amerykanie sa bardziej
kontaktowi,rzeczywiscie to nasze forum nie jest wielkie:) ale to nic
przynajmniej sie nie rozpraszamy.Jestem w kontakcje z mama
dziewczyny ktora ma spasmy ,tak ze konczy na ziemi w czasie ataku,i
lekarze oczywiscie powiedzieli conversion ale psycholog po badaniach
powiedzial ze tam nie ma zadnego podloza psycho,czysta choroba
neurologiczna.Tez przezyly wczesniej upokorzenia.
Pierwszy raz stajesz przed komisja?
pa pa pisz
Dana

[tk80]

Witam,już po komisji dzisiaj miałam,tj 30 sierpnia,tak to pierwszy raz,była jakaś naprawdę miła lekarka,dość młoda,no i z tego co wywnioskowałam to była neurolożka, wypytywała mnie(czy ruszam głową,czego oczywiście nie dam rady zrobić,czy jestem leworęczna,szkoda,że nie bo to akurat na ta stronę mnie ściaga i takie tam czy stres to nasila),ale chyba i tak wiedziała co to dystonia,bo mi powiedziała,że mam utrwalony przykurcz barku,no i bardzo napięte mięśnie(pewnie niezłe zmiany przy tym,znowu mi na EMG wyjdzie,bo ja mam za kazdym podaniem toksyny EMG,to jedyne badanie,które pokazuje,że coś nie tak),chyba gorzej wypadło u pracownika socjalnego,ale mam nadzieję,że to nie on decyduje,a ja starałam się mowić,jak rzeczywiście jest i nikogo nie oszukiwać,teraz cierpliwie czekam na decyzję.Myślę jeszcze o rencie,bo mam taką możliwość,tylko nie wiem czy mam szanse ją dostać.Tak sobie rozmyślam o tej dziewczynie,to miała szczęście,ze psycholog wykluczył sprawy psychiczne, ja choć mam książkowe ewidentne objawy dystonii,mogę nawet pokazać na obrazku ja tak mam,to wciąż słyszę,że to psychiczne,choć psychiatra się zachowuje dziwnie,bo niby to nie neurologiczne,tak mi mówił,a na zaświadczeniu mi napisał,że mam oprócz problemów psychicznych dystonię choć to dlatego ,że się zdenerowowałam i mu mowię,że się nie zgadzam,że mam nerwicę,że dystonia to nie choroba psychiczna,ale jak mi doszły nowe objawy tzn.drżenie głowy to mnie wysłał do neurologa,a jak była poprawa to stwierdził,że byłam pewnie na toksynie,więc ja już nie wiem co mam myśleć o tym wszystkim,jeszcze mam iść na 3 miesięczną terapię grupową(na jakimś dziennym oddziale leczenia nerwic), ale nie wiem po co ja to robię,bo ja nie mam typowej nerwicy,jedynie jakies problemy bardziej psychologiczne,chyba dlatego żeby znowu coś komuś udowadniać,może jak się nie wyleczę z dystonii(choć bym strasznie chciała,ale terapia psychologiczna raczej nie sprawi cudu) to w koncu psychiatra zrozumie,że to choroba neurologiczna.Pozdrawiam

[dania60]

No to dobrze ze masz juz z glowy komisje, a ile musisz czekac na
odpowiedz?Mam nadzieje ze bedzie w miare korzystna dla Ciebie.
Nie wiem czy widzialas na forum amerykanskim,jest jeden post ktory
chyba ciebie dotyczy,jakas osoba chce ci odpisac ale maile
wracaja.Ty jestes Tamara?Zerknij tytul chyba Outside US someone?
Jesli ci zaproponowali ten pobyt dziennym na odziale leczenia nerwic
to co ci szkodzi isc.W koncu dystonie masz a inne problemy ,jak np
depresje tez masz wiec to nie tak ze cie podejrzewaja o
conversion.Moze poznasz jakies fajne osoby,zawsze to okazja zeby
wyjsc do ludzi.Wiadomo ze dystonia sie od tego nie wyleczy ,ale moze
lepiej sie poczujesz psychicznie.Chociaz ja powiem cie szczerze ze
nie umiem sie tak otwierac na zawolanie,jak na terapii grupowej.Ale
moze ty potrafisz:)
Trzymaj sie slonko!
Dana

[tk80]

Witam,na orzeczenie czeka się do 2 tygodni,rzeczywiście na tym forum mnie poszukiwali,nawet nie wiedziałam,w sumie nie zaczytywałam się tam,a jedynie pisałam na emaile,już im odpisałam,więc już nie będą mnie szukać.Na tą terapię idę,bo co mi tam nie ryzykuję w końcu niczym.Nie wiem czy ja tak potrafię się otworzyć jeszcze przy obcych ludziach,to się okaże.A z tego forum dowiedziałam się,że mieszkacie we Włoszech,pewnie tam leczenie dystonii wygląda inaczej niż w Polsce ??? rozmawiałam z jedną Panią,która jest chora na dystonię uogólnioną i jej córka również na to zachorowała,ona mieszka w Niemczech i tam toksynę podaja pod kontrolą USG a u nas pod kontrolą EMG,choć w USA też tak podaja,tak samo jak u nas,a dystonię diagnozują na podstawie punkcji lędzwiowej,której nikt u nas nie ma robionej,choć z tego to ja się akurat cieszę,pozdrawiam.Skoro już jest znane moje imię to się podpiszę ;). Tamara.

[dania60]

Witam Tamarko:)
Jesli chodzi o okres oczekiwania 2 tygodnie to strasznie
krociutko,moja cora musiala czekac rok po wizycie na komisji,dopiero
wtedy przyslali orzeczenie.W sumie to jest troche korzysci np znak
na samochod aby moc parkowac w miejscach dla inwalidow,moj maz ma 3
dni w miesiacu wolne i platne jednoczesnie,co sie nie wlicza do
urlopu,mala renta,moze studiowac praktycznie za darmo itp.
Piszez ze dystonie diagnozuja na podstawie punkcji..mnie sie wydaje
ze jedyna dystonia ktora mozna w ten sposob zdjagnozowac jest
Dystonia odpowiadajaca na lewodopamine(dopa responsive),bo w tym
wypadku jest to choroba metaboliczna.Robi sie to jak ktos zareaguje
na dobrze na dopamine.Niestety inne dystonie mozna zdiagnozowac
tylko klinicznie albo badajac pod katem genetyki np DYT1.Pewnie pani
z Niemec i jej corka maja jakas forme genetyczna dystonii.
W sumie to fajnie jak ta mozna wymieniac doswiadczenia,prawda?
Mam nadzieje ze bedziesz zadowolona z tej terapii grupowej,traktuj
to jakby takie spotkanie towarzyskie,to Ci bedzie latwiej.
Wyglada na to ze toksyna ci w sumie cos pomaga,prawda?
papa
Dana

[tk80]

Witam,oczywiście,że to dobrze wymieniać doświadczenia :).Na terapię sobie poczekam,bo nie wiadomo kiedy ruszą,może listopad może grudzień,ale mnie bardziej przerażała wizyta w szpitalu psychiatrycznym,ale mam to za sobą,właśnie się dzisiaj zlatałam,żeby mnie zafwalifikowali do grupy,mam trochę dość,bo lekarz z którym mnie umówił,mój psychiatra, mnie olał,choć pielęgniarka mu mówiła,że czekam,a on poptraktował mnie jak powietrze i chciał sobie iść do domu,jak go zaczepiłam to mnie odesłał do pielęgniarki,straciłam niepotzrebnie pół godziny,a potem latanie od oddzialu do oddziału,żeby mi mój wypisał skierowanie,więc terapia może być róznie prowadzona,bo znam tego lekarza,byłam u niego raz i dosłownie zero komunikatywności,więc już nie narzekam na swojego,bo mnie traktuje naprawdę ok i też podobnie jak tamten jest ordynatorem i chodza do niego tłumy ludzi,ale narazie się nie zrażam co ma byc to będzie.A wracając do dystonii,to nie wiem czemu ludzie z dystonią szyjną mają przepisywany madopar,niektórzy nigdy nie brali nic rozluźniającego mięśnie,ja np. od tego zaczynałam,dopiero jak przeleciałam wszystkie mozliwe leki,dostałam akineton,choć ja go źle znoszę,nigdy nie brałam madoparu.A tak toksyna mi pomaga,raz przez miesiąc,raz przez 2 tygodnie,było dobrze,potem sie zaczeło,a ostatnio po 2 tygodniach doszły drżenia głowy,potem skurcze a na koniec całkiem mnie pokręciło,ale przez jakiś czas mi nie unosiło ramienia.Wogóle jak zachorowałam to mialam tylko skurcze w okolicy ust,najpierw lekko,które ukrywałam,co mi się udaje do tej pory,a potem chyba mi się zmienił profil dystonii i zaczeło mi atakować inne mięśnie w szyi,coraz bardziej mi ciągneło głowę na jedną stronę,a potem zrobił się taki typowy kręcz karku z utrwalonym przechyleniem głowy i uniesieniem ramienia i tak mam do dziś.Pozdr. Tamara