Dodaj do ulubionych

Pomocy nie daję już rady

08.10.08, 19:56
Muszę się pożalić,byłam u swojego neurologa,jednak moje zdanie,że
wszyscy maja gdzieś chorych na dystonię się potwierdza,stwierdził,że
mam bardzo silnie napięte mięśnie,a,że na mnie nic nie działa to
stwierdził,że sobie odpuszczamy,

cudem go ubłagałam o jakiś lek,więc dostałam receptę na mydocalm
forte ufff,a wogóle to najlepsze benzodiazepiny,wiem,że u mnie jest
trudno,bo ja jestem aktywna zawodowo,a wiele lkeów lub ich mieszanek
powoduje objawy uboczne,no to co ja mam zrobić a co będzie jak bede
mieć 40-50 lat takie zmainy zwyrodnieniowe,że będe wyć z bolu,a na
moje pytanie o toksyne to oczywiście zostałam zbyta jest Pani
naliście mamy Pani telefon,no to po co mnie oszukiwał miesiac
temu,ze bedzie przetarg na 90 ampułek,ze na pewno dostanedo końca
roku,to bez sensu takie leczenie,nie mam szans na zadna remisję,Boże
wiem,że niektórzy maja sto razy gorzej,ale ja już ciagnę resztkami
sił,na migrenę za to mi przepisał leki,nieststy już musze je brac
profilaktycznie,mialam niezła jazdę w pracy z tym.Ale o maly wlos a
bym nie miala na dystonie nic



Wczoraj przepłakałam pól wieczoru,dzwoniłam do domu rozmawiałam z
ojcem prosiłam zeby mi to prywatnie kupili,ale on stwierdził że nie
rozumie o co mi chodzi i nie umie pomóc,nie wiem po co to mowil
gdyby powiedział niestety nie stac mnie żeby ci to kupic to bym
zrozumiała,widze ,że tych co stać to kupują,ludzie nie majaa już
sił,nie zapomne nigdy tego razu gdy powiedzieli,że dzis nie bedzie
botoksu i jak jedna Pani z kurczem powiek nie wytrzymała i płakała,a
lekarze rozkładali ręce,napiszcie skarge do dyrektora tak dobra
myśl,żeby juz wiecej nie dostac toksyny,co przeniesli się i jest
jeszcze gorzej,ludzie mówi,ze trzebamiec znajomości,a ja im mowie,że
lecze się prywatnie u tego neurologa co podaje i co tez czekam,ale
obiecalam sobie,ze chocnie stac mnie na toksynę,ale na pojscie do
niego raz na miesiac po leki to mnie stać,będę go prosić nie mam
innego wyjscia,musze miec jakies leki,bo co bedzie dalej niech choc
likwiduja ból zresztą lekarza nie zmienie,bo nie ma tu innego od tej
choroby.Wojowac z nim tez nie będę,bo mi wcale nie da toskyny.NIe
wiem jak ja dam rade wytrzymać,męczę sie i nikogo to nie obchodzi
nawet własnej rodziny,nie wytrzymam czekajac znowu 6 czy 8
miesiecy,pozostaje mi zasicniecie zewbow od kad zaczelam pracowac to
lekarzo sie wydaje,ze nie jest mi ciezko,a to nie prawda,moja
psycholog twierdzi,ze nie dbam o siebie,nie wiem czy kogos moje zale
zainteresuja nasze forum upada.Pozdrawiam Tamara
Obserwuj wątek
    • 1-zabcia Re: Pomocy nie daję już rady 09.10.08, 13:19
      Witaj Tami, sorry, ze przez kilka dni nic nie piszalam, pisalam tu kiedys na
      temat zmian pogody, no i chwycila mnie zmora pogodowa, w alpach pierwszy snieg
      spadl, gdzies w okolicy snieg z deszczem, no i wtym czasie mialam wrazenie
      jagbym miala na sobie tylko jeden wielki miesien, kazdego rana, zastanawialam
      sie czy ja wogule bede umiala cokolwiek w tym dniu zrobic, po 5-ciu, minutach
      pytania juz nie bylo, nie mialam czasu nawet by o tym myslec. no ale nie bede
      teraz o sobie piszac.
      Piszes o jakis przetargach na ampulkach z toksyny, nie bardzo to rozumiem, to Ty
      musis do tego doplaczac? Jesli chodzi o lekarzy to masz racje, trzeba miec
      szczescie zeby trafic na pozadnego, a juz w Polsce tym bardziej,(ja mowilam
      zawsze na nich lapiduchy):nie dziwota ze masz depresje, i on jeszcze Ciebie
      wyszyla do pszychologa i pszychiatry? moze on by musial sam do pszychologa isc
      by nauczyc sie jak rozmawiac z pacjetami. A swoja droga, juz Ci pisalam ze moj
      doktor jest tez neurolog i pszychiatra, nie wiem czy w Polsce sa tacy
      co w ten sposob lacza dwa zawody lekarskie. Pytalam sie Ciebie o zainteresowania
      tylko dlatego, ze nieraz pomaga na rozluznienie, jakas dobra ksiazka, muzyka,
      film, robutki reczne, itd...i wtedy koncentruje sie na rzeczach przyjemnych, a
      dolegliwosci znikaja chodz na kilka kilkanascie minut a nawet dluzej,poprostu
      zapomina sie o nich. O tym tez juz pisalam ze lekarz ktory dawal mi biotox,
      mowil ze maja skuteczniejsze lekarstwo niz biotox, bo ono dziala na wszystkie
      miesnie, biore je juz od trzech lat, sa to tabletki przeznaczone dla ludzi
      chorych na parkinsona, gdy zapytalam sie doktora na co one sa to mi odpowiedzial
      ze na nic, pomagaja takim ludzia gdy maja problemy z toaleta... a teraz doktor
      gdy mnie widzi to nie moze w prost uwierzyc ze takie cos pomaga w taki czudowny
      sposob. nie wiem pod jaka nazwa w Polsce te tabletki sa, bo tu nazywaja sie
      parkopan. moze cos takiego bys sprobowala, skutkow ubocznych nie maja w sumie
      wcale, tyle ze od najnizszej dawki i tak jak ja zaczynalam od polowki na noc
      Co do forum to masz racje, Ci co powinni pisac chyba jakos nie do konca maja
      odwage zeby pisac wieczej o sobie, nawet wlascicielka cos sie nie odzywa a chodz
      zadawalam jej pytania to jakos cicho teraz jest. Jesli chcesz moge podac Ci moj
      numer gg, albo skeypa, i gdy najdzie cie handra czy chcialabys sie wygadac to
      mozemy i w ten sposob ale deczyzja nalezy do Ciebie, Pozdrawiam Cie bardzo
      serdecznie kasia
      • tk80 Re: Pomocy nie daję już rady 09.10.08, 19:43
        Dzięki Kasiu,że mnie pocieszasz,nie ja nie dopłacam do toksyny,ale
        inaczej to ją dostaję co 6-8 miesiecy,jeśli kogoś stać,żeby kupić to
        nie ma problemu mój lekarz poda w gabinecie,ale nie wiem jak z szyja
        z kurczem powiek i tak nie robią badania emg,jedynie na szyje,więc z
        tym nie robi problemów,zresztą oni potrzebują niewielkich dawek moga
        się podzielic kupnem toksyny,a mnie nie stać,bo ja potrzebuje 1,5
        ampułki,zeby byl skutek,a jak nie bedzie,albo bedzie mizerny jak
        teraz,to pieniądze pójda w bloto,wiesz mi ten mydocalm forte troche
        pomaga,dlatego musi mi go przepisywać,a u nas też jest
        parkopan,jesli chodzi o te dwie specjalności to tez sa tacy
        lekarze,ale rzadko no i nie mój,w sumie mój był w porzadku i jest
        tylko czasem ci takie głupoty gada,że nie chce się poprostu
        żyć,niech oni sie postawią w naszej sytuacji nie było bym im wtedy
        wesoło.Wogóle jakoś kiepsko ostatnio wygładam,moja kuzunka co mnie
        nie widziała 2 tygodnie twierdzi,że schudłam i wogóle mizernie
        wygladam,jutro idę do swojej psycholog,może ona cos wymyśli,na pewno
        się wygdam ze wszystkich problemów a wtedy lżej na duszy.A jak coś
        to ja podam swój gg 7861898,nie chce mi sie pisac tu dla wszystkich
        skoro nikt sie nie chce wygadac tylko w sumie ja ciagle pisze,ja
        bywam zwykle wieczorami,wyjatkiem sa soboty gdy nie pracuję.W pracy
        nie mamy gg,a z internetu możemy korzystać gdy potrzebujemy cos
        słuzbowego albo pilnego.Pozdrawiam Tamara
        • dania60 Re: Pomocy nie daję już rady 09.10.08, 22:47
          Niestety kazdy przy tej chorobie wysiada,ja tez niedam rady pisac
          jak mam dola, po prostu nie dam rady nic z siebie
          wykrztusic.Najgorzej jak czlowiek nie ma pomocy praktycznie z nikad.
          Tamaro nie pociesze cie bo sama tez ostatnio rycze ,mam depresje.
          Pewnie to minie ,ale co robic.Kasia jest bardzo pomocna ,dziekuje ze
          tak pieknie doradza.Kasiu ja nie jestem wlascicielka tego
          forum,wszyscy jestesmy wlascicielami,wszyscy ktorzy sie borykaja z
          ta dziwna choroba.Jesli chodzi o botox to w wielu krajach robia
          ograniczenia w jego stosowaniu,w ameryce tez laske robia ,ostanio
          czytalam ze w Irlandii tez latwo nie jest.U mnie we Wloszech nie ma
          problemu,widzialam ze nawet sa pozadani pacjenci z dystonia
          ogniskowa ,bo daja im co 3 miesiace botox i maja spokoj.Pacjenci sa
          na stanie,i to na dluzszy okres.Niestety nie kazdemu to pomaga.
          Ale z dystonia szyjna tak jak u Tamary to sobie ludzie w sumie
          chwala ten botox.Moze cos sie zmieni w Polsce choc biorac pod uwage
          ten kryzys swiatowy to mozna miec watpliwosci.
          Mam jeszcze pytanie o ten lek parkopan,jak oceniasz Kasiu w ilu
          procentach ci on pomogl?To znaczy jak bylo przedtem a jak teraz
          kiedy go bierzesz.Czy nie masz juz objawow?
          Pozdrawiam was obie dziewczyny!
          Dana
          • 1-zabcia Re: Pomocy nie daję już rady 11.10.08, 01:40
            Witajcie, jesli chodzi o parkopan, biore 6mg dwa razy dziennie, moglabym podnies
            do 7mg, ale chce jeszcze poczekac, jak juz pisalam mam dystonie DYT1;
            genetyczna,klona zaatakowane mam prawie wszystkie miesnie, rowniez szyja, juz
            dochodzilo do tego ze mialam problem z mowieniem, no i do tego te wszystkie
            trzesienia. problemy z siedzeniem prawa dlon byla jagby zkrzywiona, nie
            potrafilam ja pozadnie wyproscic, pisac moglam tylko lezac na brzuchu,
            siedzialam na podwinietych nogach bo nie umialam porzadnie wyproscic nog,(przy
            drugiej operacji skrucono mi sciegna w lewej nodze):
            Na dzien dzisiejszy wyglada to tak:. moge swobodniej usiasc przy stole i nogi
            mam pod stolem, nawet prubowalam juz cos pisac,(ostatni raz w ten sposob pisalam
            bedac jeszcze w 7-ej klasie,) mam jeszcze skrzywienie miednicy, z jednej strony
            dotykala zeber, teraz te miesnie mam rozluznione, mowa tez sie polepszyla, tyle
            ze czasami jeszcze mam problemy z literka R, ale tylko jak sie za bardzo
            zdenerwuje lub tak jak teraz przy zmianach pogody, ale najwazniejsze jest dla
            mnie to ze nie mecze sie tak szybko gdy cokolwiek robie, i nie nam takich
            skurczow jak kiedys, wozek inwalidzki potrzebuje zeby wyjsc z domu,( bo przedtem
            najbardziej potrzebowalam go w kuchni, teraz gdy potrzebuje zamieszac w garnku,
            to na te kilkanascie sekund potrafie stanac na jednej nodze( wczesniej gdy
            chcialam tak zrobic to po kilku juz sekundach, mialam okropny bol i pieczenie w
            klatce pierwsiowej);a jak potrzebuje troche wieczej czasu przy piecu, to klecze
            na kszesle, ale jedna rzecz dla mnie byla zaszkoceniem, odkad mam wozek
            inwalidzki, nigdy nie potrafilam dac nogi na podnozki,jesli to robilam odrazu z
            wozka zjezdzalam nie potrafilam na nim swobodnie siedziec, teraz juz jezdze z
            jedna podnozka i mam ochote niedlugo zprobowac z druga.a ta prawa dlonia tez
            ruszam swobodnie.Tyle ze te tszesienia mam dalej, wedlug mojego lapiducha
            (nawiasem mowiac on tez gdy zobaczyl ta podnuszka to byl wprost zachwycony);i
            wedlug niego jesli podniose dawke to moze byc ze i te tszesienia ustapia.objawow
            zadnych nie mam, moze troche z ostroscia ale i tak wsumie powinnam nosic okulary
            tyle ze mi sie nie chce, taki malutki kaprys.
            pozdrawiam wszystkich obecnych i tych co tylko czytaja a nie maja odwagi
            pisac,gdzie jak nie tu mozecie sie otwozyc, wyzalic na nedzne zycie z dystonia,
            wygonic ja nie idzie ale mozna z nia zrobic uklad ja tak zrobilam( skoro juz
            jestes, to daj mi zyc chodz troche przyzwojicie) no bo coz, to nic ze nie umie
            chodzic ale sie poruszam tyle ze na czterech, a jak dzieci byly male to
            chodzily w ten sposob za mna. jakokolwiek macie dystonie, jakiekolwiek przy tym
            macie katusze i bole, mimo to zyjecie, kiedys glupio bylo mi siedziec przy
            ludziach przy jednym stole, musialam sie bardzo blisko znizac do stolu by sie
            czegos napic, ale w pewnym momencie pomyslalam sobie ze przeciez naszemu
            papiezowi tez trzesly sie recze i sie z tym nie kryl wiec i ja odwazylam sie na
            tyle ze gdziekolwiek jechalismy w goscine przyzwyczajilam ich do tego ze
            cokolwiek bylo do picia lano mi tylko do polowy bym mogla swobodnie podnies
            szklanke bez obawy ze mi sie cos wyleje. Ale sie rozpisalam, jesli ma kto
            jeszcze jakie pytania to smialo, jeszcze raz wszystkich pozdrawiam kasia
            • dania60 Re: Pomocy nie daję już rady 11.10.08, 22:23
              Kasiu ,po przeczytaniu twojego wpisu naszla mnie refleksja ,ze twoja
              sila i tym co ci pomagalo przezwyciezac trudnosci ,jest twoja
              rodzina,po pierwsze spotkalas czlowieka ktoremu nie przeszkadzala
              twoja choroba ,niepelnosprawnosc,ktory cie pokochal ,potem
              dzieciaki..Pewnie nie wszyscy maja takie szczescie.Zawsze tez masz
              szanse zrobic sobie DBS i mozesz odzyskac calkowita sprawnosc,jakby
              nowe zycie.Taka nadzieja to fajna rzecz.Mnie sie wydaje ze Tamarze a
              takze mojej corce brakuje uczucia w zyciu,moze nie mam racji ale
              takie sa moje odczucia.Naprawde twoje posty sa budujace,ciesze sie
              ze cie poznalam tu na forum.Powiem o twoim leku naszemu
              przyjacielowi z DYT1 ,moze mu tez pomoze.
              Pozdrowionka dla wszystkich
              Dana
              • 1-zabcia Re: Pomocy nie daję już rady 14.10.08, 16:20
                Witajcie, mysle ze masz racje z tymi uczciami, tyle ze tym kim teraz jestem
                zawdzieczam jednemu czlowiekowi, a konkretnie mojemu bratu. On jedyny z calego
                rodzenstwa widzial jako normalna siostre i to on wyciagnol mnie ztego dolu
                rozpaczy i wegetacji. Zalatwit mi prace, zebym czula sie potrzebna, puzniej
                rente,zabieral mnie do kina, na auto kros itd. jakis czas pozniej
                niespodziewanie zmienilam miejsce zamieszkania i przezylam szkole zycia.(no
                wiecie pranie, prasowanie, gotowanie, sprzatanie, itd.); na poczatku kompletnie
                nie wiedzialam czy wogule niektore rzeczy uda mi mi sie zrobic, przy tych
                naglych skurczach i bolach miesni,ale po ponad roku, gdy wrucilam do domu,
                wiedzialam juz ze sobie sama poradze, mazylo mi sie wlasne M1, pokoj z kuchnia
                i lazienka, mialam tylko jeden skopol kto by mi robil zakupy, bo zeby wogule
                wyjsc z domu, tym nie przejmowalam sie wcale wystarczylo mi otwarte okno. no a
                puzniej poznalam swojego, i troche tez trwalo az mnie przekonal ze warto byc razem.
                Ale to wszystko jest zaszluga brata, moze by mnie teraz juz nie bylo.
                Mowisz Dano o DBS; ja juz o tym pisalam, ze tego sie nie podejme ( dokladniej
                otym napisalam w innym liscie).
                Fajnie Pawel ze wrescie cos napisales, i jak widac masz to samo co ja tyle ze
                moje kule poszly w kad gdy mialam 11lat, przeczytalam to co napisales i chyba mi
                sie cos z oczami zrobilo, albo chyba musze nosic jednak okulary, albo ci sie zle
                napisalo i pomyliles sie o jedno 0.
                a jesli to nie pomylka TO KTO CI PRZEPISAL TAKA WIELKA DAWKA; ( az musze
                napisac, na slonia czy na konia ta dawka byla)no nie dziwota jak piszez ze potym
                na haju byles.
                Ok, to ja jeszcze raz napisze jak umnie od poczatku z tym parkopanem bylo.
                Poprosilam o niego jeszcze jak jezdzilam na botox, stopniowo dawkowalam az
                doslam do 5mg po pol roku na kontroli u mojego doktora miesnie mialam juz lepiej
                rozluznione, tylko ze moj dok, twierdzil ze to jeszcze botox dziala (chodz mi
                sie to raczej nie zgadzalo bo przeciez botox mialam robiony w szyje,)a jaka
                reakcja jego byla puzniej to juz pisalam. no ale wraczam do tematu, kolejne
                miesiacze minely i doslownie przypadkowo, odkrylam co sie ze mna dzieje, a
                mianowicie wrucilismy z polski,i po odpoczynku zajelam sie wypakowaniem czalego
                majdanu (bagazu), zrobilam to bardzo szybko i po jakims czasie dotarlo to domnie
                ze sie wczale przy tam nie zmeczylam, (co do tej pory bylo dlamnie wielkim
                wyzwaniem, segregowaniem brudnych ciuchow, zakupami w polsce, majdanem po
                jedzeniu, itd..)a na dodatek jeszcze ogulnie zajelam sie sprzataniem domu, po
                jakims czasie znowu kolejna rewelacja, gdy usiadlam przy stole normalnie i
                zaczolam po kartce cos pisac, ot, tak i w koncu ten podnuzek do wozka. nie
                mowiac juz o tym ze znowu zaczelam normalnie mowic, i wrescie moglam poczytac
                dziecku bajki,
                Gdy czytam tu na forum te listy, mam wrazenie ze kazdy ktory bieze jakies nowe
                lekarstwo chce zeby dzialalo natychmiast, jesli tak niejest to odrazu to wina
                tablete bo nie dzialaly.Pawel jak dlugo brales parkopan? Dano pisalas o
                przyjacielu co ma tez ten rodzaj dystoni co my z Pawlem, czy on jest polakiem
                czy Italiano? fajnie by bylo gdyby sie tu do nasz dolaczyl,
                to narazie tyle, jak macie pytanie to smialo,
                Pozdrawiam Wasz wszystkich serdecznie kasia
                • dania60 Re: Pomocy nie daję już rady 15.10.08, 00:17
                  Kasiu,masz wspanialego brata no i meza pewnie tez!Moj przyjaciel
                  nazywa sie Vincenzo i jest Wlochem.Ma DYT 1 i wyobraz sobie ze jego
                  siostra z kolei zeby mu pomoc zostala neurologiem.On tez nie chce
                  DBS bo sie boi ze mu nie pomoze,ale w sumie nie jest zle bo pracuje
                  jest adwokatem(nie ma problemu z mowieniem).
                  trzymaj sie i podtrzymuj na duchu ludzi jak do tej pory
                  Dana
    • dystonik Re: Pomocy nie daję już rady 12.10.08, 20:06
      Witaj Tamaro - popatrz ile ludzi jest Ci życzliwych :) Chciałem się przyłączyć i ja do tego chóru.
      Wiem, że jest to marne pocieszenie, że inni mają gorzej. Ja czasami tak sobie czasami myślałem, że w sumie fajniej byłoby funkcjonować zupełnie bez kończyn ... po prostu luz. Ale co z szyją, z tułowiem, z mięśniami przykręgusłopowymi? Ja po 20 latach walki (w tym fizycznej okupionej litrami potu) wydaje mi się, że tylko remisuję... ale mam nie tracę nadziei na wygraną. Byłem przez dystonię zmuszony do wielu kompromisów i do rezygnacji z wielu rzeczy. Doczekałem się DBSu ale on pomógł - albo inaczej podniósł moją sprawność gdzieś o 25% - jest to co prawda bardzo dużo ale trochę niefajnie być wyjątkiem od reguły, jeżeli chodzi o ten sposób leczenia, tym bardziej, że nikomu nie życzę takich sensacji, jakie przeżyłem w trakcie drugiej operacji (niemniej punkt dla mnie :)).

      Taka jest ta nasza choroba - nie dość, że musimy sobie radzić z przeogromnymi trudnościami natury fizycznej jeszcze dochodzą (bo jakby miały się nie pojawić) problemy z naszą psyche. W najlepszym przypadku możemy liczyć na współczucie innych, bo rozumiemy się chyba tylko sami nawzajem. Przed zabiegiem chodziłem o kulach - natomiast każdy krok polegał na tym, że schylałem się prawie do ziemi po czym wykonywałem dziwny "wykop" prawą nogą, o szyi nie wspominam. Przejście 100m podnosiło mi tętno w kosmos. Nawet profesorowie mojej uczelni nie potrafili się powstrzymać i odwracali się z otwartymi ustami. W sumie się im nie dziwię, bo sam jak czasami widzę swoje odbicie w np. w szybie wystawowej muszę stwierdzić, że to naprawdę żałosny widok i przyciąga wzrok.

      Myślę, że bardzo ważny problem poruszyła Dana (za co Ci Danko dziękuję). Gdzieś na końcu człowiek zostaje z tym wszystkim sam. Jak tu kogoś poznać i jednocześnie go nie przerazić? Jak np. pójść z kimś do kina (zakładając, że w ogóle możemy tam się dostać...) jeżeli przez 1,5 godziny na najwygodniejszy dla innych fotel, dla ciebie jest torturą? Jak pójść z kimś na kawę czy do restauracji, gdy lewa ręka drży tak, że jedzenie ląduje na suficie a prawą trzeba się trzymać, żeby nie spaść z krzesła...? W końcu jak rozmawiać, gdy mięśnie tułowia są tak napięte, że nie pozwalają swobodnie oddychać a na szyi i krtani zaciska się z tychże mięśni pętla...? Przykłady można mnożyć przez taką liczbę, ile jest przypadków dystonii. Ja już po prostu pogodziłem się z tym, że zostanę w życiu sam ... niemniej nadzieja się jeszcze we mnie tli.

      A propos informacji Kasi o parkopanie (Ciebie Kasiu też pozdrawiam i dziękuję za optymizm, którym nas tu zarażasz) mi też próbowali podawać ten lek. Dawki były bardzo duże sięgały 80mg dziennie. Niestety nie pomogło - a skutki uboczne były ogromne - mówiąc wprost cały czas byłem na haju - do dzisiaj pamiętam, jak z tapety dla dzieci machały do mnie zwierzątka... groteskowy ale autentyczny przykład. Za żadną cenę nie wróciłbym do tej kuracji.

      Kończąc: Tamaro każdy z nas musi znaleźć swoją drogę w tej chorobie... Rozmawiałem kiedyś z panem prof. Andrzejem Friedmanem, powiedział, że ta choroba dotyka najczęściej ludzi inteligentnych i ... myślę, że bardziej od innych wrażliwych. Musimy po prostu wykorzystać to i żyć. Jak powiedziała Kasia, ile zdziałał nasz Papież z parkinsonem...
      Pozdrowienia
      paweł
      • tk80 Re: Pomocy nie daję już rady 12.10.08, 23:00
        Dzięki wam za wszystko,jestescie wielcy,choć macie 100 razy gorzej
        niż ja i dajecie radę,aż mi wstyd,tylko tyle,że ja się bardziej
        zdenerwowałam,że nikt nie chce mi pomóc,poczułam starszną
        bezsilność.Nie chodzi mi o litość,współczucie,ale ja nie mogłam
        nawet liczyć na głupie tabletki,nie mam toksyny nie mam tabletek to
        co mam siasc i płakać albo skoczyć z mostu,jak ma mi nie wysciasc
        psychika,ja wam mowie ludzie kiedyś tych lekarzy zlinczuja za ta
        toksyne,choc moze to nie ich wina,bo Wrocław starsznie
        przegina,pamietam jak mi opowiadal lekarz,że jedna kobieta chciala
        sie przykuc do kaloryfera,poki jej nie podadza toskyny,bo tak miala
        dosc,ja juz tez ciagnelam resztkami sil,8 miesiecy wtedy mnie
        przetrzymali,czytalam mieli przetarg koniec sierpnia na 130 ampulek
        ja sie pytam gdzie te leki sa ???? sprzedali dla ludzi na
        zmarszczki,bo wyglad ważniejszy niz chorzy,którym ten lek się
        poprostu nalezy,skoro nic nie wymyslili lepszego albo ja coś źle
        zrozumiałam.A Dana ma rację brakuje mi kogoś,kto mnie
        zaakceptuje,może wtedy byloby inaczej,ale jest jak jest,tylko Twoja
        córka może liczyć jeszcze na ciebie,a moja mama słabo to rozumie,ale
        strała się jak mogla mnie pocieszyc,ojciec to już zupelne dno,nic
        nic do niego nie dociera,mam wrażenie,że oni przyzwyczaili sie do
        mojej postawy i im sie wydaje,ze mi nie nie przeszkadza,a tak nie
        jest nie liczy sie wyglad,ale to,ze mi to przeszkadza, dokucza.Paweł
        napisałes ładne słowa,że ta choroba dotyka ludzi inteligentnych i
        wrazliwych to chyba prawda.Masz rację z tymi lekami,kazdy inaczej na
        nie reaguje, jednym pomaga innie xle reaguja ze wzgledu na objawy
        uboczne ja np nie moge brac baclofenu,bo mialam taka depresje,że
        lezalam i patrzylam sie w sufit,sirdalud tez odpada bo po nim spie
        na siedzaco to nie dawlam rady pracowac,a na niektorych nic sobie to
        chwala,beznzodiazepiny uzalezniaja,a akineton powodowal problemy z
        pamiecia,pozostal mi mydocalm wlasciwie,bralam rozne
        beznodiazepiny:miolastan,clonazepam,cloranxen,pramolan,bralam tez
        polmesilat,methacarbamol,topamax,haloperidol,no moze jeszcze sa
        jakies leki ,ale moj neurolog nie chce juz nic probowac.Dziekuję
        jeszcze raz za cieple slowa otuchy,Paweł fajnie,ze sie odważyles cos
        napisac wiecej o sobie.Pozdrawiam Tamara
    • 1-zabcia Re: Pomocy nie daję już rady 16.10.08, 10:24
      Hej, mam pytanie, czy wiecie moze ile kosztuje badanie DNA na dystonie?
      Pawel(dystonik)moze bys sie odezwal i pisal czesciej, oboje z Tamara
      stwierdzilismy ze, fajnie piszes; Twoj opis( jedzenie lewa reka i podpieranie
      sie prawa);pasuje do mnie, bo to samo prubowalam napisac, tyle ze nie zawsze
      umiem dobierac slow, w tym miejscu chce zaapelowac do wszystkich, ktorzy te
      forum czytaja, odezwijcie sie tez.
      ja nie mowie ze dystonia jest latwa choroba, ale poto te forum jest,
      dla nasz wszystkich, obojetnie na jaki rodzaj kto choruje, nikt tu z nikogo
      smiac sie nie bedzie, jesli kto ma pytania, lub chce sie wygadac czy pozalic,
      nie mowie ze jest latwo z ta dystonia zyc, a ja jestem tu po to zeby wam pomoc,
      jak powiedziala Dana(moj optymis jest tu potrzebny);wiec kozystam z tego
      zaproszenia, co nie znaczy ze czaly czas go mam bo moze byc ze ja tu tez bede
      szukac pocieszenia
      wiec piszcie prosze, nie dopuscie do tego by te forum upadlo, bo mysle ze nie
      jednemu jeszcze te forum bedzie potrzebne.
      Pozdrawiam wszystkich serdecznie. kasia
      • dystonik Re: Pomocy nie daję już rady 16.10.08, 18:18
        Witam,
        Patrz Tamarko, jaki rozkręciłaś wątek :).
        Macie rację mało się odzywam ale nie tylko na tym forum, w ogóle nie jestem szczególnie otwartą osobą raczej zostaję ze swoimi myślami sam na sam - to nie pomaga (wręcz przeciwnie) ale osobowość ciężko zmienić. Do tego ostatnio mam trochę mniej czasu. Niemniej będę się starał :).

        Pytasz Kasiu o koszt tych badań genetycznych - przy okazji przypomniałem sobie, że musiałbym się skontaktować z tym instytutem w Łodzi - mają tam krew i myślę wyniki badań całej mojej rodziny, niestety wyników nie przesłali do mnie. Zatem, jakbym tam dzwonił zapytam, może mi powiedzą. Ja osobiście miałem te badania robione we Francji - jakby co służę namiarami (należy przesłać do nich krew).
        Prosiłaś też Kasiu o informację, jak długo brałem parkopan - dobre pytanie... To było na początku lat 90. i trwało ok. 2..2,5 lat. Oczywiście w powoli wzrastających dawkach. Te 80mg było przy końcu kuracji. Trochę radykalny - myślę jednak, że lekarze wiedzieli co robili - trudno powiedzieć, czy mi ten parkopan pomógł. może trochę. To było w okresie, kiedy choroba jeszcze postępowała. Może dzięki temu choroba mi się tak nie rozwinęła - bo jak czytam wasze posty myślę, że i tak te moje objawy pozwalały mi zawsze na to aby pozostać samodzielnym, nie wiadomo, czy nie byłoby gorzej. Po DBSie to mam w ogóle luzik - mięsień, który mnie najbardziej ściągał w dół puścił. Mogę całkiem swobodnie stać i się oprzeć na fotelu - nie muszę do tego celu przyciągać prawej nogi pod brodę (co i tak nie dawało mi komfortu - co najwyżej się do niego zbliżałem). Zatem teraz kiedy sytuacja jest bardziej stabilna może bym się jednak skusił na takie dawki, jakie Ty bierzesz... muszę się z tym przespać.

        Pozdrawiam Was Wszystkie (oczywiście córę Dany również)!
        • 1-zabcia Re: Pomocy nie daję już rady 20.10.08, 10:22
          Witam szystkich.Widzisz Pawel ja te badanie mialam robione tutaj i nic nie
          placilam, ot pojechalam do kliniki po botox a zamiast tego zrobiono mi DNA. Do
          Francji nie bede nic wyszylac bo mama jest w Polsce i tym moglby zajac sie tylko
          moj brat, dlatego tylko badania w Polsce mnie interesuja, gdyby mieszkala tutaj
          bylo by juz po sprawie.
          Rozumiem Twoje zachowanie, tez taka bylam zamknieta w sobie, gdy ktos pytal o
          moja chorobe, to opowiadalam jej przebieg w telegraficznym skrocie i(chodz moj
          maz jest zdrowy);nie mamy duzo znajomych, wiem ze to zmojego powodu. Szukalam
          jakiegos kontaktu z osobami na wozkach iz innymi dolegliwosciami, niestety nigdy
          mi sie to nie udalo.
          Od DNA, wszystko sie zmienilo, jestem bardziej otwarta, moge o tej naszej
          dystoni nawet spiewac,mam jeszcze takie wafania gdy spotykam ludzi zdrowych,
          taki dystans robie ale coraz mniejszy.Tamara zalozyla nowy temat wlasnie dla
          tych ktorzy sie wafaja tu pisac, ale mysle ze warto tu pisac, i to nie tylko
          poto zeby sie wyzalic czy probowac nowe sposoby leczenia, ale wten sposob mozna
          nawiazac nowe znajomosci
          gdyz wszyscy jedziemy na tym samym wozku, i nie ma to znaczenia jaka dystonie
          mamy, czy ktos z nasz chodzi czy nie, czy jest powykreczany czy ponim nic nie
          widac ze, mu cokolwiek dolega.Szukajac takie forum,
          myslalam wlasnie o tym, by znalesc tu przyjaciul,Mam nadzieje ze kiedys do tego
          dojdzie.
          apropo parkopanu, gdy zaczelam go brac to moj dok. napisal mi terminaz jak mam
          go podnosic, (co 5 dni nastepna polowka), ja bralam po swojemu, z wiekszalam po
          3-4 tygodniach,i trzeba sie tylko uzbroic w cierpliwosc, ale sprobowac warto.
          Mam nadzieje Pawelku, ze bedzies czesciej pisac bo potrawisz to lepiej, niz ja
          bo ja sie tu rozpisuje a uciebie wystarcy kilka zdan i wszystko jasne.
          pozdrawiam Wasz wszystkich bardzo serdecznie, trzymajcie sie cieplo bo idzie
          zima,a wieworki robili takie zapasy ze mozna by przypuszczac ze bedzie mrozna.
          (sorry, znowu sie zagalopowalam)ale juz znikam.
          do nastepnego razu.
    • kasiaimichael Re: Pomocy nie daję już rady 17.10.08, 01:51
      Jesli umiesz angielski albo francuski zbieraj pieniadze i jedz do Paryza. Moj
      maz tam jedzie w przyszlym miesiacu. Szczegolnie jesli masz krecz szyji. Jaen
      Pierre Belmont- fizjoterapeuta podobno cuda dziala, napisal ksiazke wlasnie o
      kreczu szyi. Jego metoda to przede wszystkim nic na sile, jest np bardzo
      przeciwny zakladaniu kolnierzy ortopedycznych. Ludzie z calego swiata z dystonia
      do niego jezdza on specjalizuje sie wlasnie w dystoniii.

      • silverlondon Re: Pomocy nie daję już rady 20.10.08, 21:54
        odnosnie kolnierzy ortopedycznych to ja je w tej chwili stosuje...we
        wrzesniu bylem w Polsce caly miesiac chodzilem na zabiegi
        (akupunktura i masaz) ktore nic nie pomogly... 4 pazdziernika
        wrocilem do Londynu gdyz stwierdzilem ze musze pracowac aby utrzymac
        rodzine, jako ze moja praca w UK polega na chodzeniu i dostarczaniu
        ludziom gazet do domow bylem (jestem) zmuszony zakladac na okres
        pracy (od 7 do 15) kolnierza ortpoedycznego (a wlasciwie ortezy
        usztywniajacej kark)...jeszcze 4 pazdziernika moj stan byl bez zmian
        (chodzac musialem podtrzymywac glowe reka gdyz wykrecalo mi ja w
        prawo, nie moglem praktycznie robic kroka aby mi glowy nie krecilo,
        stojac mialem ten sam problem)...od 6 pazdziernika zaczalem prace w
        ortezie (na poczatku musialem zakladac dodatkowo specjalna
        przytwierdzona do ortezy opaske na glowe aby ja usztywnic)...przez
        pierwsze dni wykrecalo mna strasznie (nawet mimo tych usztywniaczy).
        Ale o dziwo z dnia na dzien po zakonczeniu pracy i zdjeciu kolnierza
        zaczalem obserowac poprawe...i tak gdzies od 16 pazdziernika (po ok
        10 dniach roboty w kolnierzu) okazalo sie ze moge swobodnie chodzic,
        nie musze podtrzymywac glowy reka i nie wykreca mi jej (co nie
        zdarzylo sie od kilku ladnych miesiecy)...w tej chwili stojac nie
        mam z tym najmniejszego problemu, chodzac jest juz prawie idealnie
        (nie moge jedynie sam skrecic glowa w lewa strone gdy chce ja
        odwrocic, musze pomagac sobie reka)
        Nie wiem czy to zasluga kolnierza (na wszelki wypadek stosuje go
        nadal w pracy) czy moze choroba ustapila (oby na jak
        najdluzej)...oprocz tego od poczatku pazdziernika biore z tabletek
        jedynie witaminy (laktomag b6, vegevit b12 i glukozamine - na stawy)
        i spie na poduszce ortopedycznej ...a moze to zaczal dzialac botox
        ktory przyjalem ok 2 miesiace temu

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka