Przełom

[super-emilka]

Tydzien temu, rano moja coreczka nie obudzila sie. W ciagu 20 min bylam w
szpitalu. Okazalo sie ze byl to przelom choroby. Niedocukrzenie. Juz wieczorem
po podaniu lekow i glukozy wszystko wrocilo do "normy". Poprzedniego dnia
wieczorem miala lekki katarek - ale naprawde nic wielkiego. Czy Wam tez sie
cos takiego zdaza? Jak czesto? Co robic aby tego unikac? Emilka ma 3 latka i
pierwszy raz nam sie cos takiego stalo.
Czy rodzice dziewczynek obserwuja moze zachowanie typowe dla chlopcow? Emilka
bawi sie wylacznie samochodami i klockami. Mowi tylko o samochodach a spi ze
smieciarka :) Lalki jej kompletnie nie obchodza - macie podobne doswiadczenia?
Czy musieliscie podawac hormon wzrostu/? Emi ma 3 latka i ma tylko 89cm -
lekarz rozwaza podanie hormonu.
Bede wdzieczna za wszystkie odpowiedzi...

[magic391]

Witam. Na początku współczuje,że coś takiego Was spotkało.Narazie
nie miałam problemu,że Amelia sie nie obudziła, ale strasznie się
boje że kiedyś to się stanie!!! Moja córeczka ma 2 latka, waży
niecałe 11 kg i ma 81cm.Jeśli chodzi o zabawki to owszem interesują
ja tylko wszelkiego rodzaju samochody i klocki.
Pozdrawiam...

[katarzyna.dziob]

Witam serdecznie . Współczuje , że wydarzyła się wam taka przykra niespodzianka
rano . Myślę , że ma to związek z tym lekkim przeziębieniem . Nasza córeczka ,
gdy była mała, na chorobę reagowała silnymi wymiotami i gorączką , nawet gdy był
to tylko katar . Trzeba było odpowiednio wcześniej obniżac gorączkę i zwiększac
dawki leków . Z wiekiem się uodporniła bardziej na choroby i reakcje nie są tak
silne przy zwykłym katarze . Nie zdarzyło się nam coprawda nieobudzenie , ale
zdarzała się wiotkośc , tzw. lecenie z rąk . Przez 4 lata życia bawiła się tylko
samochodami i z nimi spała . Gdy poszła do przedszkola miała więcej kolegów niż
koleżanek . Ta sytuacja powoli się zmieniała podczas pierwszego roku w
przedszkolu i zaczęła bawic się lalkami. Obecnie ma zupełnie normalne jak
dziewczynki zainteresowania lalkami i strojami , książkami dziewczęcymi , ale
przy okazji świetnie się zna na samochodach i zapewnia , że jak dorośnie to kupi
sobie samochód . Co do wzrostu , to też była bardzo malutka - najmniejsza w
przedszkolu i w zerówce , potem zaczęła wzrostem nadganiac i obecnie nie
wyróżnia się wśród innych dziewczynek . Oczywiście nie jest najwyższa , ale
powyżej najniższego wzrostu .Lekarz nie podawał jej nigdy hormonu wzrostu ,
tylko co jakiś czas zniżał do minimum poziom hydrocortisonu , czasem było to na
granicy odwodnienia , ale pod czujną naszą kontrolą , aby w razie choroby podac
od razu wyżej hydrocotisonum . Życzę dużo zdrowia i wiary w to , że z czasem
będzie dużo lepiej .

[super-emilka]

Bardzo dziekuje za odpowiedzi. Pocieszajace jest to, ze inne dziewczynki maja
podobne zainteresowania jak rowniez i to ze to sie moze zmienic. Jesli chodzi o
samochody to zna wszystkie marki, modele i to nie tylko osobowych. Interesuja ja
wszystko co zwiazane z pociagami. Dzisiaj ogladala TVN Turbo bo wystepowali
strazacy :)
Mam nadzieje ze Emilka tez zacznie rosnac - dzisiaj odebralam wyniki badan na
hormon wzrostu i sa w porzadku, wiec nie bedziemy podawac (kamien z serca). To
byla dopiero 2 infekcja w zyciu. Pierwszy przelom miala jak miala 1,5 roczku i
wtedy okazalo sie ze byla infekcja w moczu, a teraz ten katarek. Generalnie nie
choruje. Nawet gdy na wakacjach miala grype jelitowa to jony nie spadaly mimo
normalnej dawce hydrocortizonu. Nie spodziewalam sie, ze w momencie gdy katar
zaczal sie w poludnie to rano nastepnego dnia wydarzy sie cos tak potwornego.
Rozwazam poslanie coreczki do przedszkola od wrzesnia. Jak wygladala u Was
sprawa podawania leku o 14?

[iwona158]

Witam serdecznie!!Moja córeczka ma obecnie 7,5 lat chodzi do
pierwszej klasy od kiedy pamiętam zawsze bawiła się samochodami
narzędziami ( zabawki plastikowe) nigdy nie bawiła się lalkami, nie
lubi chodzic w sukienkach, spódniczkach, ma długie włoski ale nie
lubi rzadnego rodzaju spineczek lub żeby jej czesac kucyki czy coś w
tym stylu. W lutym tego roku w szkole nagle zaczęła się oblewac
zimnymi potami i bardzo mocno jej waliło serduszko po wszystkich
badaniach w klinice stwierdzono-hiperinsulinemię i reaktywną
hiperglikemię narazie jesteśmy w trakcie ustalania dalszego
leczenia.W wieku 7,5 lat ma 132 cm i waży 41 kg., przyczym od
urodzenia aż tak do około 3 latek zawsze miała niedowagę i zaniski
wzrost poniżej 25 centyla obecnie i z wagą i ze wzrostem jest prawie
na 100 centylu. Pozdrawiam bardzo gorąco życzę duuużo zdrówka i
wytrwałości która nam mamą dzieci chorych na WPN jest bardzo
potrzebna.

iwona158

[super-emilka]

Czy przypadlosci coreczki maja cos wspolnego z WPN? Czy nas tez moze cos takiego
czekac? Emilka bardzo mocno sie poci - od urodzenia, a jednoczesnie bardzo malo
pije (ok 1 szklanki nie liczac zupy). Coreczka dlugo byla zarowno z waga jak i
ze wzrostem pomiedzy 3 a 10 centylem. W tej chwili waga na 3 a wzrost ponizej
normy :(
Czy zaobserwowala Pani fakt, ze po wiekszej dawce dziecko jest bardziej
pobudzone? A czy dzieci z ta choroba sa tez meteopatami? Od urodzenia Emi
reaguje na zmiany pogody, my tego nie zauwazamy a ona od razu robi sie kaprysna,
placzliwa i nadpobudzona. Juz raz zadawalan pytanie: czy nadpobudliwosc moze byc
zwiazana z lekami jakie przyjmuja nasze dzieci? Emilka dopoki nie zasnie nie
przestaje sie ruszac, nie potrafi ogladnac bajki bez ruchu a jak je to chociaz
noga kopie...

[iwona158]

Witam serdecznie!!! Z tego co czytam to tak jakbym widziała swoją
córeczkę - też od urodzenia bardzo się poci, nie usiedzi nawet
chwileczki bez zbędnego ruszania nogami nawet przy posiłku, gdy już
leży w łóżku, nawet w szkole na lekcjach. Co chodzi o nadpobudliwośc
to jest bardzo ruchliwa wszędzie jest jej pełno i buzia się jej nie
zamyka nigdy nawet przez sen potrafi coś tam do siebie gadac.Co się
tyczy zaś pobudzeniu po większej dawce to szczerze powiem że nasza
córka jest przez cały dzień taka pobudliwa czy to po większej czy po
mniejszej dawce.Pozdrawiam bardzo serdecznie życzę duuużo zdrowia.

iwona158

[pepe176]

Witajcie
Zainteresował mnjie wątek z poceniem się. Nasz Adaś (14 mieś) też
bardzo sie poci a picie musimy w niego wmuszać. choć teraz odkąd
zaczyna jeść suche rzeczy częściej prosi o picie.
Bardzo poci się w czasie snu lub popołudniowej drzemki czasami włosy
ma całe mokre. Niestety lekarz nie widzi w tym związku z wpn.
Co do nadpobudliwości to na to nie narzekamy jednak lekarz
poinformował nas w luźnej rozmowie juz dawno że dzieci z wpn sa
barddziej ruchliwe i pobudzone - to akurat mnie nie dziwi przecież
hydro... to przecież doping a jak pewnie wszyscy wiemy u naszych
dzieci jest go wiecej niz potrzeba z tej prostej przyczyny że
braknąć go po prostu nie może.
pozdr

[super-emilka]

Jesli pisalam o poceniu to mialam wlasnie na mysli prawie cala glowke mokra przy
zasypianiu - doslownie. Chyba nalezy to jednak zaczac wiazac z ta choroba.
Niepokoje sie tez tym jak to bedzie gdy nasze dzieci pojda do szkoly i gdy kaza
im siedziec nieruchomo w lawkach.
I teraz mozecie sie ze mnie posmiac ale czy Wasze dzieci tez sa jakas
nadzwyczajnie uzdolnione? Chodzi mi glownie o pamiec. Moze jestem nadwrazliwa
matka ale Emilka ma fenomenalna pamiec (ulozenie puzzli skladajacych sie ze 100
elementow nie stanowilo problemu w wieku lat 2,5, a angielskie slowa zapamietuje
po jednokrotnym ich uslyszeniu, pisze wszystkie cyferki - zaczyna dodawac).
Duzo zdrowia na swieta~!

[ania500500]

Witam i serdecznie współczuje zaistniałej sytuacji.Ja mam córeczke która ma w tej chwili niecałe 3 miesiące po tygodniu czasu od wyjścia ze szpitala również przydażyła mi się podobna sytuacja moja córeczka poprostu nie chciała sie obudzić.Natychmiast znależliśmy sie w szpitalu tyle tylko,ze u nas nie ma specjalistów od tej choroby to mała miejscowośc do kliniki w której są jej lekarze prowadzący amy 3godz jazdy także dostała hydro dożylnie i pojechaliśmy tam.Okazało się,że miała infekcje dróg moczowych i tak zareagowała.Strach był ogromny i teraz jak długo śpi to się boje, ale trzeba nie dać się zwarjować.Życzę wiele wytrwałości i siły dla rodziców ja jestem silna bo mam dla kogo żyć:)

[iga0506]

Witam,
mam pytanie do mamy Emilki, ktora pisala o przelomie
nadnerczowy,.Czy Pani coreczka ma postac choroby z utrata soli czy
bez?
Moj 4 miesieczny synek tez choruje na Wpn i ma postac klasyczna z
utrata soli.Nie wiedzielam o mozliwosci wystapienia tego przelomu
dopiero jak przeczytalam posty to popadlam w troche w panike ze cos
takiego moze sie zdarzyc.W necie znalazlam jeden zapis ze ten
wstrzas wystepuje w postaci klasycznej bez utraty soli.Ale nie wiem
czy to prawda.Jesli ktos cos wie na ten temat to prosze o
odpowiedz.Z gory dziekuje i serdecznie pozdrawiam!!

[super-emilka]

Witam,
Emilka ma niestety zespol z utrata soli...Wydarzylo nam sie to na razie "tylko"
raz, ale mi wystarczylo zeby chyba popasc w jakas paranoje - chucham i dmucham
aby tylko sie nie przeziebila, zarazila itd...Wiem, ze taki przelom moze tez
spowodowany byc stresem - jak sobie z nim radzic w pozniejszym wieku ? Nie wiem...
Starsze dzieci potrafia juz przewidziec "katastrofe" i czesto mowia ze je boli
glowa, albo ze sa zmeczone albo ze po prostu zle sie czuja - mniejsze tego nie
potrafia i to MY musimy nad tym czuwac...
Zycze duzo sil i wytrwalosci...

Przełom

[proart132]

Nasza córeczka ma wpn bez utraty soli i lekarz mówi ,że w postaci
klasycznej bez utraty soli nie występuje przełom.Ale ostatnio boli
ją często głowa.Czy przy zblizającym się przełomie może wystąpić też
podwyższona temperatura ciała?nasza córka miała ostatnio 38 stopni
goraczki bez powodu,żaden kaszel,katar,infekcja...Byliśmy u pediatry
i stwierdziła że nic jej nie dokucza,ale o wpn mało wie...jak to
zwykły pediatra.Niewiem czy mam się martwić,ze to przełom?

[katarzyna.dziob]

Witam , nasza córeczka ma wpn z utratą soli . Przełomu nie mieliśmy ani razu ,
myślę ,że dzięki dobremu dawkowaniu leków . Gdy była mała ostanią dawkę
podawaliśmy około północy właśnie po to , aby zabopiec temu kryzysowi . Im
dziecko większe tym bardziej odporniejsze na dłuższe przerwy w dawkowaniu ,
wyjątkiem jest zawsze choroba z gorączką i wymiotami , gdzie oprócz
odpowiedniego podwyższenia dawek , trzeba też zwiększyc częstośc podawania .
Jeśli chodzi o ból głowy radzę sprawdzic po pierwsze ciśnienie ,a jeśli będzie
prawidłowe to koniecznie zrobic badanie EEG , aby wykluczyc padaczkę ponieważ
spora częśc dzieci przyjmujących hydrocortis. ma również tę chorobę ,
niekoniecznie objawiającą się klasycznie drgawkami , ale tylko bólami głowy
coraz bardziej się nasilającymi i krótkimi kilku sekundowymi zatrzymaniami uwagi
. My niestety trochę za późno zrobiliśmy EEG , ponieważ lekarze zbagatelizowali
te bóle i pewne zmiany u dziecka pozostały nieodwracalne . Badanie to w końcu
zrobiliśmy prywatnie sami i wtedy zaczęło się podawanie leków , i jak
stwierdziła neurolog o 3 lata za późno . Życzę , aby innych to nie spotkało i
mieli więcej szczęścia

Przełom

[proart132]

dziękuję Kasi za radę na temat eeg głowy,napewno skorzystam.

[super-emilka]

Witam,
przy przelomie wystapilo u Emilki niedocukrzenie (poziom cukru 32. Zwrozilam tez
lekarzom uwage, ze gdy wiozlam dziecko do szpitala to mialo szczekoscisk -
choralnie uznali ze w takim razie mogl to byc napad padaczkowy. Przerazilam sie
(sama chorowalam na padaczke dziecieca w wieku 6-12 lat). Zrobilismy EEG (malo
czytelny zapis) oraz bylismy u najlepszego neurologa - kategorycznie wykluczyla
padaczke.
Wiem co to sa zatrzymania swiadomosci i na szczescie nie obserwuje tego u coreczki.
W tej chwili nabardziej martwi mnie wzrost :(

[ptica21]

Witam, mam syna 6 lat z wpn z utratą soli. Czasami mówi nam, że boli
go główka. Trochę się przestraszyłam.
Jakie nieodwracalne zmiany nastapiły?

[super-emilka]

Na szczescie zadne. Reakcja nasza byla natychmiastowa. Zastrzyk domiesniowo, w
szpitalu glukoza i nawadnianie. Gdyby minelo jeszcze troche czasu moglobyc
groznie - za pierwszym razem lekarz powiedzial nam ze zostalo nam 20 min -
zatrwazajace :(

[jusstyna7]

Witam
miałam przełom raz , ale wtedy miałam kilka miesięcy,nigdy potem się
to nie powtórzyło.Wydaje mi się że uniknąć się tego nie da, tzn nie
da się tego przewidzieć.Przypuszczam, że mogą być takie osoby ,
które przełomu nie miały nigdy w życiu..jeśli chodzi o zabawy , to
nigdy nie lubiłam lalek, wolałam samochody i grę w piłkę z
chłopakami.
hormon wzrostu u mnie byl niepotrzebny teraz mam 160 cm wzrostu, ale
to chyba tylko dlatego , że rodzice też są niscy.poza tym zawsze
byłam najniższa w klasie wzrost wyrównał się dopiero w średniej
szkole..a z hormonem wzrostu może lepiej się nie spieszyć..
Pozdrawiam

Przełom

[proart132]

Witam!!! mam pytanie do jusstyny7,która jak się domyślam ma już
okres dojrzewania za sobą.Pytam bo mam córkę z wpn,wprawdzie jescze
małą,ale kiedyś dorośnie.Czy w okresie dojrzewania miałaś jakieś
problemy,tzn.problemy hormonalne z pojawieniem się miesiączki,czy
hydro był podawany nadal i w jakich dawkach?I wogóle jak sobie
radziłaś w szkole,tzn.czy nikt się nie domyślał z klasy,że chorujesz
na wpn?Wiem,że jeśli są to zbyt osobiste pytania to nie odpowiadaj
na nie.Ale byłabym wdzięczna ze względu na fakt,iż często myślę o
przyszłości mojej córki,jak sobie poradzi w szkole,jak zaakceptują
ją rówieśnicy i czy okres dojrzewania będzie przebiegał normalnie ?
Czy będzie mogła mieć własne dzieci kiedyś?Bardzo byłabym wdzięczna
za odpowiedz.Pozdrawiam

[super-emilka]

Witam,
ja tez bym byla bardzo wdzieczna za odpowiedzi na te pytania: tez mi nie daja
spac po nocach...

[jusstyna7]

Witam.
jeśli chodzi o dojrzewanie to z problemami , ale problemy wynikały z
zaniedbania leczenia, przez pewien czas brałam leki bez kontroli
lekarza i bez badań.Jakie dawki brałam , tego w tej chwili nie
pamiętam , poza tym dawki ustala się indywidualnie..W szkole bez
problemów , jeśli chodzi o naukę też spoko , z klasy nikt nie
wiedział, że jestem chora, do tej pory wie tylko jedna osoba(ze
szczegółami) reszta znajomych wie, że jestem chora i że biorę
leki,wydaje mi się , ze wiecej wiedzieć nie muszą.Ja uważam , że
szczegóły nikomu nie są potrzebne , bo po co....Córka w szkole
poradzi sobie dobrze , rówieśnicy niech lepiej nic nie wiedzą, naucz
córkę dyskrecji w tej sprawie,przypilnuj brania leków w czasie
dojrzewania i regularnych badań poziomu hormonów..co do dzieci to
jeśli wszystko będzie z lekami ok , to bedzie je mogła raczej mieć
(jeśli tylko będzie chciała)..Ta choroba nie jest wcale taka zła ,
zawsze pamiętaj że są znacznie gorsze.
Pozdrawiam

Przełom

[proart132]

Dzięki Justyna za odpowiedz,ja też uważam,że lepiej nikomu nie
mówic,już mam nauczkę,powiedziałam paru osobom niepotrzebnie i
zrobiono z córki Bóg wie jaką niepełnosprawną!!!Lepiej nic nie mówić
i będę córkę na to uczulać.
Pozdrawiam,ja jestem z Koszalina więc dość daleko siebie mieszkamy.

[super-emilka]

Ja tez bardzo dziekuje za odpowiedzi :)
Ja tez dostalam niemila nauczke - po tym jak powiedzialam sasiadce o tym ze
coreczka cierpi na chorobe genetyczna (nie wchodzilam w szczegoly)zabronila ona
swojej corce w wieku mojej bawic sie razem o czym powiedziala mi jej
opiekunka...Bardzo mnie to zabolalo :(
Mnie martwi jeszcze jeden problem - kalibracja pochwy. Nie wiem kiedy powinnam
sie tym zajac: niektorzy pisza ze juz w wieku 5 lat inni ze w wieku dojrzewania.
Jak byla malutka zaraz po korekcie powiedziano nam, ze moze masci wystarcza, a
moze operacyjnie...Macie jakies wiadomosci na ten temat? Na sama mysl cierpnie
mi skora...
Pozdrawiam

[magic391]

Witam. My w maju byłyśmy na kalibracji, odrazu po operacji w CZD w
Warszawie powiedziano mi że trzeba koniecznie teraz to zrobić i
ustalili termin. Długo zastanawiałam się czy nie za wcześnie bo Mela
miała wtedy skończone 2 latka.Pytałam nawet swoja panią endykronolog
to mi odpowiedziała ,że pierwszy raz słyszy żeby to było tak
wcześnie. No ale pojechałam i co się okazało uspali ja oczywiście,
zaczeli robić kalibracje i nie zrobili bo ma tam wszystko wporządku
jak na swój wiek, nie ma tam żadnego zwężenia. Oczywiście byłam
wściekła bo nie dość, że tak daleko do Warszawy, niepotrzebna
narkoza i stres dla dziecka. Nie wiem czy nie można tego inaczej
sprawdzić przed zabiegiem ale napewno na nastepnej wizycie w CZD
dowiem sie wszystkiego. Niestety jest dopiero 19 maja 2010.

[proart132]

Witam,moja córeczka nigdy nie miała kalibrACJI ALE ŻEDEN LEKARZ TEGO
NIESUGEROWAŁ.mYŚLĘ,ŻE LEPIEJ ZAPYTAM PRZY KOLEJNEJ WIZYCIE U
LEKARKI.cO DO MÓWIENIA LUDZIOM O TEJ CHOROBIE TO LEPIEJ NIE MÓWIC,BO
SPOŁECZENSTWO JEST NIE TOLERANCYJNE DLA ODMIENNOSCI!!!TYLKO NIE
ZYCZE TYM LUDZIOM ABY ICH DZIECI SPOTKAŁO TAKIE COŚ JAK NASZE!!!

[super-emilka]

Matko kochana! Przeciez to na kpine zakrawa! Jak mozna dopuscic sie czegos
takiego...brak slow...na pewno mozna sprawdzic, nie wiem moze USG. A kogo oprocz
CZD nalezaloby zapytac czy jest potrzebna i czy juz? Urologa? A kto sie tam Wami
zajmowal, pamietasz moze? Nie chcialabym juz tam wiecej jechac - mam jak
najgorsze wspomnienia z pobytu tam... Moze we Wroclawiu tez mozna to zrobic...
Pozdrawiam

[jlkdsm]

Moja córka ma w tej chwili 14 lat .Pierwszą zapaś miał gdy miała 16
miesięcy .Następna była gdy miała 3 latka co stwierdzono epi i jest
leczona do dnia dzisiejszego.Córka zawsze bawiła się samochodami i
grała w piłkę nożną .Nie podawałam nigdy jej hormonu wzrostu ma157 cm
i myślę że jeszcze urośnie

[super-emilka]

Witaj,
przy ostatniej zapasci u corki tez podejrzewano EPI - udalo sie zrobic czesciowy
zapis EEG i pani neurolog stwierdzila, z enie ma mowy o padaczce. Denerwowalam
sie bo zarowno ja jak i moja siostra cierpialysmy na padaczke dziecieca -
wlasnie do ok 14 roku zycia. Wzrost Pani corki jest super - to bardzo budujaca
wiadomosc. Chcialabym jeszcze zadac dosc personalne pytanie - jak moglabym sie
skontaktowac?