czego unikać?

[jol34]

Proponuję założenie oddzielnego wątku, czego należy unikać przy pokrzywce barwnikowej. Myślę, że wielu osobom się to przyda, a bedzie łatwiej odnaleźć. Pozdrawiam.

[lemiwawa]

Też chciałabym wiedzieć czego należy unikać. Nam pediatra powiedziała, aby
obserwować dziecko po wprowadzaniu nowych posiłków, nic poza tym. Ja powstawania
nowych zmian skórnych z niczym nie mogę powiązać niestety.

[mgren]

Czego powinni unikać osoby chore na mastocytozę skórną (pokrzywke barwnikowa):
1. jady i wydzieliny zwierzą (owady błonkoskrzydłowe, meduzy, węże)
2. leki (kodeina, opiaty, narkotyczne leki przeciwbólowe, polimyksana B,
dekstran, radiologiczne środki cieniujące, sympatymimetyki, leki zwiotczające
mięśnie, aspiryna u niektórych chorych)
3. nagła zmiana temperatury otoczenia (oziębienie lub ogrzanie ciała)
4. mechaniczne podrażnienia skóry (np. masaz)
5. toksyny bakteryjne i inne czynniki infekcyjne
6. niektóre polipeptydy zawarte w pożywieniu (ryby, kraby, homary)
7. stresy emocjonalne
8. intensywny wysiłek fizyczny

[lemiwawa]

te informacje uzyskałaś od lekarza prowadzącego? Nie wiedziałam, że np. nagła
zmiana temp. może spowodować powstawanie zmian skórnych. W każdym razie dobrze
wiedzieć. Dzięki za informacje.

[mgren]

nagła zmiana temperatury to np gdy dziecko rozgrzane letnim słońcem nagle
wskoczy do zimnego jeziora. taki przykład podał nam lekarz.

[lemiwawa]

ja właśnie ostatnio coś podobnego zauważyłam kiedy byliśmy na wyjeździe. Synek
był bardzo rozgrzany, i wyszliśmy na spacer, a był spory mróz ok. 10 stopni. A
potem zobaczyłam nowe zmiany skórne.

[mgren]

w takim razie może coś w tym jest. Bede baczniej obserwować moją córkę pod
katem wskazówek "czego unikać" Jak do tej pory nie odnajduję żadnego związku
przyczynowego powstawania nowych zmian. Od lekarza z gdańska dostaliśmy kartke
ze szkicem postaci ludzkiej (przód, tył), na której zaznaczamy coraz to nowe
kropeczki.Ułatwia to mi troche obserwację. na razie magda

[lemiwawa]

ja nie mogę się połapać, dobry sposób to zaznaczanie. Sądziłam, że robienie
zdjęć będzie dobre, ale po pierwsze słabo widać, dopiero na zbliżeniach.

[mgren]

moge jesli chcesz przefaksowac Ci karte ze szkicem postaci czlowieka. my tez
robimy zdjecia, ale faktycznie nie sa tak wyrazne jabysmy chcieli

[lemiwawa]

wysłałam Ci wiadomość na GG. Pozdrawiam.

[mgren]

będę w stanie odebrać wiadomość w pon w pracy. do usłyszenia.

[lemiwawa]

do usłyszenia

[justa99999]

czesc. dopiero dolaczam do was, chociaż moja mala ma juz 14 misięcy a choruje
od 6 ygodnia zycia. diagnoza osateczna zapadła dopiero 3 miesiace emu bo w
naszym przypadku objawy sa podobne do caffe ou lait.
ja dowiedzialm się rowniez że nie powinnam szczepić niuni chyba ze pod
specjalnym "nadzorem" w szpialu bo w kazdej chwili moze nasąpić srzas
anafilaktyczny. rzeczywiscie do chwili osaecznej diagnozy szczepiłam mala
normalnie i już na drugi dzien byly nowe zmiany. ale nie skojarzylam tego. eraz
sama nie wiem co mam robić bo do tej pory oprocz plamek nie było zadnych akcji
po szczepieniu-dermatolog nie pozwala zaszczepić a pediara kaze. w warszawie
obecnie nie ma poradni szczepień.

[jol34]

Hej! Mój synek ma 13,5 miesiaca i choruje od urodzenia, choc zdiagnozowano go dopiero w 3-cim miesiacu. Pierwsze szczepienie dostał około 7-go miesiaca, potem kolejne normalnie co ok.6-8 tygodni i nie miał w zasadzie żadnych objawów oprócz lekkiego opuchniecia miejsca po szczepieniu. najpierw nie chcieli go szczepic, bo nie wiedziano, co mu jest, potem cały czas powstawaly nowe plamki i pecherze, dopiero jak choroba troche sie ustabilizowala zdecydowalismy o szczepieniu. Szczepilismy go wylacznie szczepionkami skojarzonymi. Kamil cały czas dostaje ketotifen, a przed szczepieniem dermatolog kazala nam dodatkowo podac oslonowo Clemastinum. Teraz troche odwlekam szczepienie odra-swinka-rózyczka, bo wiem, ze ta szczepionka może wywołać objawy, przede wszystkim wysoka temperature, ale pewnie za 2-3 miesiace go zaszczepimy. A gdzie się leczy Twoja córeczka? My tez jestesmy z Warszawy. Pozdrawiam.

[jol34]

Jeszcze jedno, jeśli są przeciwwskazania do szczepienia dziecka to żaden pediatra nie może kazać je zaszczepić. Poproś dermatologa o zaświadczenie, że dziecko w tej chwili nie może być szczepione.

[mgren]

Hej, hej! u mojej córeczki początek choroby nastapił gdy miała ok. 2 lat.
Wcześniej przeszła wszystkie szczepienia (te obowiazkowe i nadobowiązkowe).
Kolejne czeka ją ok. 5 roku życia.
Teraz choruje na ospę wietrzną. Zaraziła się od starszej siostry, która z kolei
złapała ospę w przedszkolu. Także teraz wszelkie kropki to nasza specjalność!
Smaruję maleńką pudrodermem - cała jest od niego bielutka. Nie można jej teraz
kąpać. Nie potrafię w związku z tym powiedzieć czy ospa powoduje wystąpienie u
niej nowych zmian pokrzywkowych.
Uściski.
Magda

[justa99999]

Hej! Dzieki za odpowiedz. Mialam wlasnie zapytac czy jest ktos z W-wy i kto
prowadzi wasze dzieci. My korzystamy z LuxMedu i tak jak wczesniej pisalam
dermatolog wyslal nas do poradni szczepien (ktora jak sie okazalo juz nie
funkcjonuje) i zalaca wstrzymanie szczepien a pediatra upiera sie (wiem,że nie
moze nas zmusic)ze brak swzczepien jest bardziej niebezpieczny dla Hani zdrowia
niz ryzyko zwiazane ze szczepieniem. Dermatolog powiedzial,że po sazczepieniu
moze nastapic cos w rodzaju wstrzasu anafilaktycznego i ze jesli juz sie
zdecydujemy szczepic to pod {"okiem" wyposarzonego personelu w szpitalu i takie
tam. Sama nie wiem czy ona zbyt nie demonizuje - do tej pory szczepilismy ja
normalnie i nic nie było.Nie poleca tez podawania srodkow przeciwbolowych i
przeciwgoraczkowych-ewentualnie kapiele w letniej wodzie. To czasem trudne przy
40C.
Ale mam prosbe jesli macie namiar na dobrego dermatologa to chetnie
skorzystam.

[jol34]

Ja z Kamisiem chodzę do poradni dermatologicznej dla dzieci przy Szpitalu Dermatologicznym na Lesznie. Wiem, ze dobrym specjalista jest tam pani ordynator Danuta Rosińska-Borkowska, ale chyba normalnie nie przyjmuje pacjentów, tylko w ramach tzw. konsultacji ordynatorskich, ale na nie musi skierowac lekarz prowadzący. Ma również prywatny gabinet. Pozdrawiam.

[jol34]

Jeśli chodzi o środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe to ja podaję Kamilowi paracetamol, kiedyś w czopkach, teraz w syropie i nie ma żadnych efektów ubocznych. Należy natomiast unikać aspiryny.

[lemiwawa]

jeśli chodzi o lekarza, to my chodzimy do dr. Libert w LIM-ie w Marriocie.

Byliśmy też w Gdańsku, uważam, że naprawdę warto tam pojechać i uzyskać fachowe
odpowiedzi na zadane pytania. W Gdańsku dr. Lange powiedziała, że do dermatologa
nie musimy wcale chodzić, nie ma na to leku,ważne aby wykonać badanie na poziom
tryptazy i robić odpowiednie badania, a skierowanie wziąć od pediatry.

Byliśmy też prywatnie (150 zł wizyta)u dr. Rosińskiej Borkowskiej i więcej do
niej nie pójdziemy!!! Lepiej pojechać do Gdańska niż iść do tej pani dr. Ja
niczego się od niej nie dowiedziałam, poza wystawianiem na słońce.

[goniaiigorek]

witam

ja jestem mamą dwulatka z pokrzywka barwnikową i oprócz tego wszystkiego o czym
piszecie staram się unikac ciemnych owoców lub soków z ciemnych owoców.
pozdrawiam wszystkich i "łapcie" tak cenne dla naszych dzieci promyczki
słoneczne....................................

[kiqi]

Witam serdecznie,

Jestem mamą 2,5 letniej niuni a mastocytozę mieliśmy zdiagnozowaną wczoraj u Pani doc. w Gdańsku. Właściwie rozpoznanie mamy od marca tego roku a córeczka choruje od urodzenia. Niestety mimo wielu pielgrzymek po lekarzach dopiero w tym roku pani dermatolog z lokalnego szpitala zasugerowała nam pokrzywkę barwnikową. W internecie znalazłam tabelkę z zalecaną dietą przy mastocytozie, która ma na celu zmniejszenie wyrzutów histaminy i tryptazy do organizmu tym samym powodując brak nowych plamek i dolegliwości związanych z m. u naszych dzieci. Niestety w języku angielskim, jestem w trakcie tłumaczenia i jeżeli ktoś jest zainteresowany to chętnie podeślę :).
Na razie jesteśmy na etapie 10 kropli Zyrtecu na dobę, dostaliśmy również receptę na ampułko strzykawkę w razie wstrząsu anafilaktycznego i i skierowanie na Gdański oddział pediatryczny w celu dalszej diagnostyki.

[agik111]

Dzien dobry,
U mojego 8 miesięcznego synka również stwierdzono mactocytozę, pierwsze zmiany pojawiły się ok. 4 miesiąca po podaniu 1 dawki szczepionki skojarzonej 6w1, taka zbieżność w czasie...bo tak naprawdę nie wiadomo skąd się ta choroba bierze. Nasz pediatra i dermatolog od razu prawidłowo postawili diangnozę , że to pokrzywka barwnikowa. Właśnie czekamy na wizytę w Gdańsku u dr Lange w celu dalszej konsultacji i leczenia. Jeśli ma Pani tą tabelę z dietą przy mastocytozie to bardzo bym prosiła o podesłanie na meila: [e-mail] W internecie można znaleźć dużo sprzecznych informacji, że juz naprawdę nie wiem czego unikac a co jeść. Ostatnio zauważyłam, że na kilku plamkach pojawiły się pęcherze być może to efekt podania przeze mnie czegośc niedozwolonego co pobudziło organizm do większego wydzielania histaminy. Pozdrawiam serdecznie :)

[stud_med1986]

To prawda,nie wolno podawac aspiryny.Ale to dotyczy kazdego dziecka
(zdrowego tez),ktore nie ukonczylo 13lat.Podanie kwasu
acetylosalicylowego (np.wlasnie aspiryna)grozi bardzo rzadkim
powiklaniem-zespolem Rey`a

[magdunia1333]

Witam byłam dzisiaj u specjalisty dermatologa i nic praktycznie się nie dowiedziałam tylko tyle zeby nie podawac aspiryny i unikać słońca i zmiany temperatur. myslałam ze zrobia mojemu synkowi który ma 6 miesiecy jakieś badanie z krwi ale nic. Bardzo was prosze powiedzcie mi cos więcej o tej chorobie.

[magdunia1333]

magdunia1333 napisał(a):

> Witam byłam dzisiaj u specjalisty dermatologa i nic praktycznie się nie dowiedz
> iałam tylko tyle zeby nie podawac aspiryny i unikać słońca i zmiany temperatur.
> myslałam ze zrobia mojemu synkowi który ma 6 miesiecy jakieś badanie z krwi al
> e nic. Bardzo was prosze powiedzcie mi cos więcej o tej chorobie. i jakie badania mozna zrobic

[kiqi]

Należy unikać jedzenia które zawiera histaminę oraz jedzenia które stymuluje wytwarzanie histaminy w organizmie czyli stosować dietę nisko histaminową.

[monia1810]

widze tutaj duzo wypowiedzi mamus maluszkow ,nie wiem jak z dziecmi,ale ja dostalam konkretna liste produktow i potraw -co mi wolno ,a co nie,ale wydaje mi sie ,ze przy tej chorobie to raczej indywidualne zalecenia lekarzy sa najwazniejsze