Nasze historie

[jol34]

Otwieram wątek, w którym każdy moze przedstawic sie i opisac swoja historie.

Kamil, cz.1

[jol34]

Mój synek za tydzień skończy 9 miesięcy! Staraliśmy się o dziecko ponad 3 lata, w tym czasie straciłam dwie ciąże, trzecią na szczęście udało mi się donosić, choć każdego dnia bałam się, czy wszystko będzie w porządku. Nie obyło się bez komplikacji, ostatni miesiąc spędziłam w szpitalu. Kamil urodził się przez cc, miał wrodzoną infekcję i zmiany w płucach, więc zaraz na początku dostał dwie serie antybiotyków. Dopiero po 10 dniach wróciliśmy do domu. I tutaj zaczyna się historia choroby mojego synka. A w zasadzie historia jego diagnozowania.

Kilka dni po powrocie do domu zobaczyłam na główce Kamila pojedynczy pęcherzyk wypełniony żółtym płynem. Następnego dnia usechł i zrobił się mały strupek. Po kolejnych 1-2 dniach w innym miejscu pojawił się kolejny. Tym razem zauważyłam, że w miejscu jego pojawienia się była wcześniej niewielka czerwona plamka, prawie na bieżąco obserwowałam jak się pojawiał: najpierw rumień a potem pęcherzyk. Kilka dni wcześniej odwiedziła nas położna, powiedziała, że Kamil ma potówki na plecach (tak samo mówili jeszcze w szpitalu) i kazała kąpać w Oilatum. Więc kąpałam, ale „potówki” nie znikały. Teraz nie jestem w stanie stwierdzić, jak dużo miał tych plamek, gdzie je miał, po prostu nie zwróciłam na nie uwagi myśląc, że to rzeczywiście potówki. Jednak na zdjęciach z 2 doby po porodzie widać plamkę na policzku i czole, potem jeszcze w domu okazało się, że ma sporą podłużną plamę na rączce, w miejscu, gdzie była opaska (wszystkie je ma do tej pory). Wtedy myślałam, że to podrażnienie, tylko dziwiło mnie, dlaczego się nie goi... Kiedy zaczęły pojawiać się pęcherzyki postanowiłam pójść do lekarza, najpierw do pediatry. Pediatra zobaczyła jego plecy z licznymi grudkowo-pęcherzykowymi krostkami (wtedy już zaczynały wyglądać okropnie) i stwierdziła, że nie spotkała się z czymś takim w swojej 30-letniej praktyce lekarskiej, ale dziecko z pewnością należy natychmiast umieścić w szpitalu. Jeszcze tego samego dnia tam się znaleźliśmy z podejrzeniem zakażenia, być może gronkowcem.

Kamil, cz.2

[jol34]

W szpitalu Kamil dostał znów kolejny antybiotyk profilaktycznie, dopóki nie przyjdzie wynik z posiewu pobranego z pęcherzyka. Posiew okazał się być jałowy, ale stwierdzono, że pobiorą dla pewności jeszcze raz. Miałam ze sobą wszystkie wyniki badań Kamila robionych po porodzie, posiewy z ucha i krwi były również jałowe. No ale mógł się później zarazić. Pęcherzyki nadal powstawały, tylko teraz już nie pojedynczo, ale po kilka jednocześnie. Podano mu kolejny antybiotyk, tym razem na gronkowca, na nic się zdały moje prośby, aby poczekali na wynik posiewu. Na szczęście okazało się, że Kamil jest uczulony na ten antybiotyk, na całym ciele wystąpiły mu czerwone plamy. Wrócono więc do poprzedniego antybiotyku. Drugi posiew okazał się również jałowy, wykluczono zakażenie, antybiotyk odstawiono.
Nadal jednak nikt nie wiedział co mu jest. Konsultacja z lekarzem od chorób zakaźnych nic nie dała. Kolejna konsultacja odbyła się w szpitalu dermatologicznym. Oglądało go kilku lekarzy, ale również nie potrafili postawić diagnozy (pęcherzyki przestały się pojawiać), kazali obserwować, smarować maścią i kąpać w nadmanganianie potasu. Po tygodniu zostaliśmy wypisani ze szpitala. Bez diagnozy. To znaczy napisali, że to pęcherzyca noworodkowa. Ale dla mnie to nie było takie oczywiste. Pęcherzyki znów wróciły.

Kamil, cz. 3

[jol34]

Postanowiłam szukać dalej. Przeszukiwałam internet i odwiedzałam kolejnych dermatologów. Każdy stawiał inną diagnozę. Od bagatelizowania, że to nic poważnego i samo przejdzie, aż po ciężką chorobę genetyczną, w której dzieci spędzają pół życia w szpitalach. Postanowiłam spróbować u alergologa, umówiłam się do niby dobrej lekarki, czekałam na wizytę 3 tygodnie, a pani doktor na podstawie obecności jednego żółtego strupka stwierdziła, że to Impetigo bullosa. Przepisała kolejny antybiotyk (!), jakieś maści, syropy, cała kuracja, już w tej chwili nie pamiętam (tydzień wcześniej Kamil był chory i oczywiście brał antybiotyk!). To moje dziecko w ciągu 3 miesięcy swojego życia dostało więcej antybiotyków niż ja przez całe życie! Wróciłam do domu i znów zasiadłam do komputera szukać, co to jest to impetigo (nie przyszło mi do głowy, żeby zapytać). I co się okazało? Gronkowiec. To już wydało mi się mało możliwe. Postanowiłam nie dawać mu kolejnego antybiotyku, tym bardziej, że tego dnia mieliśmy umówioną wizytę u kolejnego dermatologa. Pani doktor od razu powiedziała, że Kamil na 100% ma pokrzywkę barwnikową. Musiałam mieć bardzo niepewną lub wątpiącą minę, zresztą przyznałam się, że to moja n-ta wizyta, a pani doktor pokazała mi, że jest pozytywny odczyn Dariera, co wskazuje właśnie na pokrzywkę oraz można pobrać wycinek i zrobić badanie histopatologiczne, które da całkowitą pewność.
Wreszcie miałam jakąś konkretną diagnozę. Musiałam ją jeszcze potwierdzić. Znów umówiłam się w szpitalu dermatologicznym. Tym razem dobrze się przygotowałam do dyskusji, gdyby kolejny raz chcieli wmawiać mi gronkowca. Przygotowałam historię choroby Kamila, opisałam objawy wskazujące na pokrzywkę oraz argumenty przeciwko zakażeniu gronkowcem. Na szczęście obyło się bez dyskusji, pani doktor potwierdziła pokrzywkę barwnikową, tłumaczyła się, że poprzednio zmiany nie były tak wyraźne i jednoznaczne. Odczułam ulgę, że wreszcie wiem, co jest mojemu dziecku. I chyba ucieszyłam się, że to „tylko” pokrzywka barwnikowa.

Jola i Kamilek (26.02.2006)

pokrzywka barwnikowa u synka

[lemiwawa]

Mój synek również ma pokrzywkę barwnikową. Za kilka dni skończy roczek. Zaczęło
się na przełomie piątego i szóstego miesiąca. Najpierw sporadycznie zaczęły
pojawiać się pojedyńcze krostki, plamki, na głowie. Widział to pediatra, ale nic
z tym nie robiliśmy. Potem zmiany skórne pojawiały się na pleckach, nóżkach, w
okolicach odbytu. Trzy m-ce po tym, jak pojawiły się pierwsze zmiany, kolejne,
zaczęły gwałtownie powstawać,po kilka dziennie, wtedy udaliśmy się do
dermatologa dziecięcego. Widziało to kilku dermatologów. Leczy się już 3 m-ce
(od listopada),a zmiany skórne w dalszym ciągu powstają, a "stare" (są już 6
m-cy) nie "znikają". W styczniu nastapiła zmiana w leczeniu z Zyrtecu na
Ketotifen i muszę stwierdzić, że chyba zaczyna działać ten lek. Zmiany skórne
powstają, ale z mniejszą częstotliwością. Można do mnie pisać, na adres:
[e-mail].

[brenda05]

kochana, pokrzywki barwnikowej niestety sie nie leczy - jedynie podaje sie leki przeciwchistaminowe jesli zmiany sa swedzace. A plamek bedzie niestety przybywalo dopoki wystepuje odczyn Dariera. U mojej Natalki od roku nie ma odczynu Dariera, wysypana jest mocno, na szcescie nowych juz nie przybywa (na buzce widac jedynie w miejscach gdzie sie trudno opalic -pod broda po bokach).
Jedyne lekarstwo - opalac, opalac, opalac. Koniecznie z wysokim filtrem zeby dziecka nie poparzyc.
Czytam, ze twoj synek ma chyba podobna postac pokrzywki do mojej corci - ona nie miala zadnych pecherzykow, babli itp. Tylko same plamki - poczatkowo 7 sztuk na pleckach, a potem juz poszlo hurtem - wszedzie. Najwiecej ma na pupci- bo najtrudniej jej ta pupine wystawiac na slonce.
Jesli ktos jest z Warszawy to moge podac namiary na specjalistke od pokrzywki barwnikowej.
Pozdrawiam

[dudki4]

czesc Brenda,

u mojego synka takze jest lagodniejszy przebieg - ma tylko ze 3 pecherzyki , i
Bogu dzieki mam nadzieje ze tak zostanie - buzie ominelo a raczki i nuzie tez
sa wysypane umiarkowanie. diagnowa zostala postawiona od razu i prawidlowo, ale
chcialabym tez to skonsultowac . bylabym wdzieczna za namiar do Twojej lekarki
numer telefonu,czy latwo sie do niej dostac?

pozdrawiam i czekam na odpowiedz,

ania

[brenda05]

Danuta Rosinska-Borkowska
tel. [phone]
Jak zadzwonisz to Pani poda Ci adres, ja nie pamietam, jezdze tam "na pamiec". W okolicach Nowolipki-Karmelicka. Umowic tzreba sie na tydzien przed. Przyjmuje chyba w poniedzialki i czwartki.
Pozdrawiam

[tolka76]

Mój Kubuś ma 1 plamkę na lewym udzie, o śr ok 1,5- 2 cm. Wierze, że tak już
zostanie i więcej plamek się nie pojawi...Piszcie- [e-mail]

[jol34]

Witam! Miło mi Cię poznać :-) Pozdrawiam.

[lemiwawa]

Cześć! A w jakim wieku jest Twój synek? Pozdrawiam.

[lemiwawa]

nie doczytałam wszystkich Twoich wiadomości, jeśli chodzi o wiek Kubusia.

U mojego dziecka powstają cały czas nowe zmiany, kilka tygodniowo, a nierzadko
kilka dziennie, a stare rosną. W Gdańsku powiedziano mi, że ilość zmian nie
świadczy o poziomie tryptazy. Można mieć dużo zmian, a niski poziom tryptazy, co
jest pocieszające.

[anula-on-line]

Witam.Przeczytalam twoja odpowiedz i chyba nasze dzieci maja podobne objawy.Moj syn ma 3 plamki i nie robia sie pecherze srednicy 2cm jedynie puchly jak byly upaly i od 8 miesiecy nie wyskakuja nowe.To jest odmiana grodkowo-plamista.Jesli mozesz to napisz czy nie wyskoczyly nowe plamki i czy twoje dziecko nie ma zadnych reakcji alergicznych.Pozdrawiam:)

[just55555]

brenda05 napisała:

> kochana, pokrzywki barwnikowej niestety sie nie leczy - jedynie
podaje sie leki
> przeciwchistaminowe jesli zmiany sa swedzace. A plamek bedzie
niestety przybyw
> alo dopoki wystepuje odczyn Dariera. U mojej Natalki od roku nie
ma odczynu Dar
> iera, wysypana jest mocno, na szcescie nowych juz nie przybywa (na
buzce widac
> jedynie w miejscach gdzie sie trudno opalic -pod broda po bokach).
> Jedyne lekarstwo - opalac, opalac, opalac. Koniecznie z wysokim
filtrem zeby dz
> iecka nie poparzyc.
> Czytam, ze twoj synek ma chyba podobna postac pokrzywki do mojej
corci - ona ni
> e miala zadnych pecherzykow, babli itp. Tylko same plamki -
poczatkowo 7 sztuk
> na pleckach, a potem juz poszlo hurtem - wszedzie. Najwiecej ma na
pupci- bo na
> jtrudniej jej ta pupine wystawiac na slonce.
> Jesli ktos jest z Warszawy to moge podac namiary na specjalistke
od pokrzywki b
> arwnikowej.
> Pozdrawiam


Bardzo proszę o namiar na tę doktor: mój mail [e-mail]

pokrzywka barwnikowa u synka - cz. 2

[lemiwawa]

W dalszym ciągu powstają nowe plamki. Teraz najwięcej na twarzy: policzkach,
przy brodzie, pod brodą. Synek dostał skierowanie na rozszerzone badania: krwi
m.in. na toxoplazmozę; a także kału m.in na lamblie i moczu. Nie wiadomo co
jest przyczyną powstawania nowych zmian.

moja Liwia

[mgren]

Witam was. W tym miejscu pragnę opisac historie mojego dziecka. Liwka to moja
młodsza córeczka. Obecnie ma 2 i pół roku. Jest bardzo rezolutnym i wesołym
dzieckiem.
Historia jej leczenia jest dość długa niestety. Jest alergiczką. Ma problem ze
stanem zapalnym ciemieniowej części głowy. Ten właśnie problem skierował nas do
dermatologa. Przy okazji lekarz stwierdził u niej drugą chorobę - na podstawie
plamek na plecach - pokrzywke barwnikowa (mastocytoza skórna). W owym czasie
skoncentrowalismy sie jednak na leczeniu stanu zapalnego skóry głowy.
Odwiedziliśmy w związku z tym znana warszawską alergolog. I to ona własnie
poleciła nam byśmy przede wszystkim zajęli się mastocytozą i szukali lekarzy
specjalistów zajmujący sie mastocytozą. Ponadto zaznaczyła by szukać ich na
terenie całej Polski. Wiadomo, każdy z lekarzy (jak z reszta w innych branżach
zawodowych) specjalizuje się w określonej dziedzinie. I znalezliśmy -
www.univie.ac.at/ecnm/,
www.univie.ac.at/ecnm/html/haupt_excelcenters.html
The European Competence Network on Mastocytosis - to europejska sieć ośrodków
zajmujących się mastocytozą, powstała w 2002 r. Natomiast w 2004 r. do ECNM
dołączył zespół klinik i zakładów Akademii Medycznej w Gdańsku. Ponadto
organizacja ta współpracuje ze specjalistami z Łodzi oraz Wrocławia.
My pojechaliśmy do Gdańska. I stosujemy się do zaleceń tamtejszych lekarzy.
Czyli raz w roku będziemy jeździs nad Bałtyk! To oczywiście plus dla moich
dzieciaków. Pozdrawiam
magda

[sybil-grazka]

Dzisiaj zdecydowałam że skoro tu bywam i częściowo się przedstawiłam. To czas na
moją historie. Pierwsze plamki u synka pokazały sie w trzecim miesiącu życia w
nietypowym jak dla mnie miejscu na brzuszku na wysokości zapięcia pieluszki co
spowodowało moją pierwszą myśl że to "odpażenia" bo pierwszy raz był w pampersie
i to przez kilka godzin : byłam z nim w pracy "siedział" mi na kolanach.Poszłam
do mojej lekarki, która powiedziała że może to uczulenie więc przestałam jeść
mleka,mięso tylko "grzebiące" ,żadnych owoców i warzyw nielicząc ziemniaków po 2
tygodniach brak efektów. Skierowanie do alergologa czekałam miesiąc na wizytę.
Przez ten miesiąc trafiliśmy do szpitala na Niekłańską na alergologie (zapalenie
oskrzeli) gdzie stwierdzono pokrzywkę ale nie barwnikową dostałam clemastin
,który oczywiście nie pomógł. w przychodni alerg. trafiłam do jej kierowniczki
,która od razu stwierdziła co jest grane. Pokazała odczyn "D"i skierowała na
leszno. Leczymy się u dr I.Koncy osoba b. małomówna.Plamki przez okres około 3
miesiecy pojawiły się na całym korpusie potem gdy brał ketotifen plamki
pojawiały się nieco wolniej . Najgorszy okres to lato. dlaczego? Wydaje mi się
że ciepło pobudza wyskakiwanie plamek.Choć słońce to mój sprzymierzeniec!: w
ubiegłym roku jak byliśmy 2 tyg. w Ustce to plamki "schowały się" za
opalenizną(faktor 60) a te wakacje są nieudane opalanie było słabe pogoda!! W
niektórych wątkach pisałam ale co tam Adaś ma plamki na całym ciele tylko buzia
wystawiona cały czas na słońce jest "czysta" plam jest naprawdę dużo może
przesadzam ale około tysiąca (wygląda to nieszczególnie na co dzień o tym jaką
ma skórę "zapominam") . Obecnie mały ma 2,5 roku żyjemy normalnie jeśli to
możliwe. Adaś jest pogodnym i "sprytnym" dzieckiem wie czego chce i się tego
domaga.Na tym forum znalazłam namiary na Gdańsk i się tam wybieramy zobaczymy co
powie pani doktor na plamiastego Adasia. Pozdrowienia Grażka

[mgren]

Wspominasz o dr Konca. Byliśmy u niej na wizycie w przychodni na
Leszno. Choć to nie pokrzywka nas do niej skierowała.(choć miała już
kilka plamek - może ok 6 sztuk, nasz poprzedni alergolog mówił, że
to objaw alergiczny...) Na Leszno udaliśmi się po pomoc w sprawie
zmian na skórze głowy Liwii. I gdy odstaliśmy swoje w kolejce, Pani
dr powitała nas słowami - "może teraz jakis ciekawszy przypadek?" i
wykrakała... za tydzień umówiła dla nas konsylium ordynatorskie i w
konsekwencji pobyt w szpitalu na Leszno. Nie spełnia on żadnych
wymogów, jednym słowem trauma. czy ten szpital juz zlikwidowano? ma
nadzieję, że tak.
Teraz na szczęście zajmuje się córką (prócz Pani Lange w Gdańsku w
zwiazku z pokrzywką) fantastyczna dermatolog na Wołoskiej.

[sybil-grazka]

Jaki dermatolog jakieś namiary nazwisko telefon itp!! Będę wdzięczna czy zajmuje
się też pokrzywką??? Pozdrawiam Grażka

[mgren]

Pani Kowalska-Olędzka niestety nie specjalizuje się w mastocytozie.
Choć zrobiła kilka zdjęć plamek córeczki dla celów naukowych, to
jednak w sprawie pokrzywki zostawia nam Gdańsk. Zajmuje się Liwką z
powodu innej niezależnej od pokrzywki choroby. Co gorsze do końca
niezdiagnozowanej.
Wielka szkoda, że w STOLICY nie ma ośrodka The European Competence
Network on Mastocytosis (europejska sieć ośrodków zajmujących się
mastocytozą). A z drugiej strony wspaniale, że mamy taki ośrodek w
Akademii Medycznej w Gdańsku, w Łodzi czy Wrocławiu.

[sybil-grazka]

Dziękuje za odpowiedz.Czy do Gdańska jeździcie raz do roku? I jest to
wystarczające. Tak dla mama dzieci z pokrzywką taki ośrodek w Warszawie robiący
wszystkie badania byłby najlepszy. Niema co narzekać lepszy Gdańsk niż Madryt
czy Nowy Jork. Nie wiem czy się pochwaliłam jedziemy do dr Lange do Gdańska we
Wtorek. Pozdrowienia dla waszej rodzinki pa Grażka

[just55555]

mgren napisała:

> Wspominasz o dr Konca. Byliśmy u niej na wizycie w przychodni na
> Leszno. Choć to nie pokrzywka nas do niej skierowała.(choć miała
już
> kilka plamek - może ok 6 sztuk, nasz poprzedni alergolog mówił, że
> to objaw alergiczny...) Na Leszno udaliśmi się po pomoc w sprawie
> zmian na skórze głowy Liwii. I gdy odstaliśmy swoje w kolejce,
Pani
> dr powitała nas słowami - "może teraz jakis ciekawszy przypadek?"
i
> wykrakała... za tydzień umówiła dla nas konsylium ordynatorskie i
w
> konsekwencji pobyt w szpitalu na Leszno. Nie spełnia on żadnych
> wymogów, jednym słowem trauma. czy ten szpital juz zlikwidowano?
ma
> nadzieję, że tak.
> Teraz na szczęście zajmuje się córką (prócz Pani Lange w Gdańsku w
> zwiazku z pokrzywką) fantastyczna dermatolog na Wołoskiej.


Piszecie o Dr Koncy w niezbyt pozytwnym świetle a ja jej zawdzięczam
szybka diagnozę, po 6 miesiącach odsyłania od dermatologa do
neurologa i na odwrót z mnóstwem pomysłów na to "cóż to mogą być za
plamki". Jej wystarczyło, nie przesadzam, pięć minut aby postawić
trafną diagnozę-czyli sprawdzić efekt Deriera-na co żaden wcześniej
dermatolog nie wpadł, a było ich kilku.
Co prawda Dr Konca po zdiagnozowaniu odesłała nas z kwitkiem
(dosłownie, bo dostałam na papierku diagnozę) i nie chciała podjąc
się prowadzenia mojej dzidzi, co mi się nie spodobało, ale cóż.

[mgren]

Zgadzam się z Tobą jeśli chodzi świetną umiejętność rozpoznania choroby. Jak
wskazują nasze historie nie musi być to proste.
Lecz jestem wciąż wstrząśnięta przedmiotowym podejściem do pacjenta.

[kapsl]

U mojego synka Kacperka pierwsze plamki pojawily sie w drugim miesiacu
zycia.Oczywiscie nikt nie wiedzial co to jest. Podejrzewano alergie,pozniej
egzeme i praktykowano na nim przerozne lekarstwa i masci.W piatym miesiacu zycia
pediatra kazala mi odstawic go od piersi gdyz skora byla coraz gorsza i nic nie
pomagalo. Oczywiscie to tez nie przynioslo zadnych rezultatow.Odsylana bylam od
dermatologow do alergologow i tak w kolko.Dopiero w siodmym miesiacu zycia w
szpitalu w Rabce zdiagnizowano pokrzywke barwnikowa lecz oprocz pielegnacji
skory i podawania Ketotifenu niczego wiecej nie wiedzialam.Plamki nadal
rozszerzaly sie na cale cialo.

[kapsl]

Kiedy mial rok dostal naglego zaostrzenia pokrzywki.Zrobily mu sie ogromne
swedzace bable. Wtedy naprawde sie przestraszylam.W szpitalu dzieciecym w
Prokocimiu,gdzie sie znalezlismy,leczono go na zapalenie pluc lecz w sprawie
skory zastosowano tylko pielegnacje i zlecono Zyrtec.Teraz ma poltora
roku.Wysypany jest na calym ciele z wyjatkiem twarzy/kilka plam na
czole/.Skontaktowalam sie z dr Lange w Gdansku i wyslalam jej zdjecia wyniki
badan i krew do badania poziomu tryptazy.Czekam na odpowiedz i wyniki.Troche sie
boje ale mam nadzieje ze nie bedzie zle.Pozdrawiam wszystkie "BIEDRONECZKI"

[sybil-grazka]

Cześć kapsl!
Nic się nie martw przeczytaj co napisałam o moim "biedronku" ma podobną ilość
plam. Adaś taką ilość plam ma od kiedy skończył rok po tym czasie plamki choć
się pojawiają to rzadko a obecnie (to ocena subiektywna)od roku nigdy "stare"
plamki się nie uaktywniły-bąble.
Pozdro... Grażka

[lemiwawa]

U synka też największy wysyp plam nastąpił zaraz po skończeniu roczku. Teraz
pojawiają się, ale nie z taką częstotliwością.

[basik761-2]

Witam , juz wczesniej podpięłam się pod inny wątek , ale chyba tu
jest własciwsze miejsce . Mój synek ma 20 miesięcy W połowie marca
byliśmy u dermatologa . Pani doktor stwierdziła ,że to mastocytoza i
mówi zeby się az tak bardzo nie przejmować . Dobrze jej się mówi . U
mojego synka pierwszą plamkę zauważyłam w wieku 4 miesięcy , tzn
zaczęło się właśnie od czegos co wyglądało jak potówka ,potem
jeszcze doszły plamki , jedna za uszkiem i na udzie, ale są bledsze
niż ta na klatce piersiowej Już od jakiegos czasu nie pojawiają się
nowe plamki , czasem na skórze powstaje jakby cień i wydaje mi się
ze będzie plamka ale potem to znika. Napiszcie drogie mamy , czy
rzeczywiście należy opalac taką skórę , bo myślałam ,że raczej
unikac słońca . Dzwoniłam do Dr lange , bo poczytałam o niej tu na
forum , kazała zrobić usg j brzusznej -zrobiliśmy wczoraj i wszystko
ok .Chcemy się wybrac do Gdańska , ale moze faktycznie spróbowac
najpierw do warszawy , będziemy miec blizej -jestem ze śląskiego .
Pozdrawiam

[sybil-grazka]

Witam
Moim zdaniem a mieszkam w Warszawie pojedz do Gdańska bo w moim mieście nic więcej się nie dowiesz, a w Gdańsku jako jedyni wykonują poziom tryptazy. Co do opalania to opalć oczywiście z użyciem mocnego filtra w kremie. Jedyny choć podstawowy efekt opalania to "znikanie" plamek opalenizna je "zakrywa".
Gdzie konkretnie w Wawie chcesz być u dermatologa?? Nic więcej niż to co na tym forum się nie dowiesz.
Wiem że do dr Lange można przyjechać także w wakacje umawiając się wcześniej.
Jak napisałaś pierwsza plamka powstała wcześnie tak więc są dobre rokowania. pozdrowionka Grażka

[agapci]

witam wszystkich, jestem tu nowa. mam w domu 3,5 letniego
mastokidsa - Pawełka :). Synek miał 8 miesięcy jak na skórze zaczęły
się pojawiać plamki, krostki i guzki. na początku myśleliśmy, że to
potówki, potem trzydniówka. po miesiącu trafiliśmy do szpitala ale
oczywiście nikt nie wiedział co mu jest. po 6 miesiącach - mnóstwie
badań i wycinku - wreszcie lekarze postawili diagnozę. powiem
szczerze, ze ja również odetchnęłam z ulgą - pierwsze diagnozy
kierowały go na chemioterapię. na co dzień właściwie nic się nie
dzieje, skóra jest czysta, z rzadka coś mu wyskoczy. gorzej w lecie -
okropnie reaguje na ukąszenia owadów. puchnie i robią mu się ranki
w miejscu ugryzienia. przed nami kolejne lato :) - w zeszłym ugryzło
go tylko 10 komarów - a siedzieliśmy trochę nad jeziorem. Cieszę
się, że Was znalazłam - ostatnio lekarka pozwoliła nam zaszczepić
Pawełka (nie był szczepiony od rozpoznania) na razie szczepionką
martwą - i trochę krostek się pojawiło, więc z lekka się podłamałam.
Ale jestem dobrej myśli. nasza Pani hematolog stwierdziła na
ostatniej wizycie, ze właściwie nie musimy już do niej przychodzić,
chyba, że coś się będzie działo. Pozdrawiam, dobrze, że jesteście.

[mgren]

Witam Ciebie i Pawełka serdecznie! Moja "biedroneczka" jest w podobnym wieku co
Twój synek, we wrześniu obchodzi 4 urodziny. Na tym forum jesteśmy już właściwie
"weterankami", ale wciąż jest to dla nam miejsce dużego wsparcia.
Magda

[basik761-2]

Dzięki za odpowiedz . Faktycznie latem pojedziemy do Gdańska , ale
piszesz ,że jeżeli pojawiła się pierwsza plamka tak wcześnie to są
dobre rokowania , czy to znaczy ,że być może wysyp plamek się
skończył i zostaną tylko te , które są obecnie ? Pozdrawiam .

[sybil-grazka]

Niestety plamki mogą się pojawiać nadal (u Mojego synka do 2 lat i paru miesięcy) myślę że poczytałaś na tym forum o pokrzywce i jeśli plamki pojawiły się wcześnie to jest duża szansa że do okresu dojrzewania same znikną(niestety nie 100%). W jednym z wątków jest tłumaczenie fragmentu str mastokids jeśli nie czytałaś to zachęcam do poczytania. Pozdrowionka Grażka

[piktomama]

hej podasz mi maila? ja tez jestem ze slaskiego. jestem mamą 1,5 rocznej biedroneczki.

[misia6-6]

Opalać, jak najwięcej. Mój synek ma 5 lat, zdjagnozowany od 3 lat, jeśli lato jest upalne i spędza dużo czasu na słońcu zimą mniej plamek przybywa, jak tylko zaczynaja się zimowe dni bez promieni słonecznych kilka plamek więcej.

[romah]

Witam. Ja i moja córcia dopiero zaczynamy "swoją przygodę" z tą tajemniczą
chorobą. Plamki u Celinki pojawiły się w kilka tygodni po przyjściu na świat. Do
dermatologa udałam się gdy było ich około dziesięciu a Celka miała ponad sześć
miesięcy. Nazwana zostałam nadopiekuńczą matką i odesłana do domu. Aktualnie
Celina ma skończone 14 miesięcy i około pięćdziesięciu plamek. Większość małych,
lekko brązowych. Parę większych i ciemniejszych z malutkimi bąbelkami. Po
kolejnej wizycie u dermatologa trafiłyśmy do prof. Maleszki w Szczecinie.
Zdiagnozował pokrzywkę barwnikową. Zalecił morfologię z rozmazem i obserwację.
Zastanawia się nad pobraniem wycinka do badania. I powiem szczerze: mimo tego co
tu czytam POTWORNIE się boję. Ale spokojna matka to matka świadoma. Mam
nadzieję, że wiele się od Was dowiem. Pozdrawiam, Roma.

[jol34]

Witam Ciebie i Twoją małą biedroneczkę na naszym forum! Ta choroba nie jest wbrew pozorom taka straszna jak się wydaje. Na początku chyba każda z nas była trochę przestraszona, tym bardziej, że sami lekarze nie bardzo wiedzą co z tym robić, ale z czasem powoli się przyzwyczjamy. Ja po 2,5 roku nie traktuję mojego synka jak chorego i tak samo jego uczę, choć czasem obawiam się, jak może być traktowany przez inne dzieci. Przy tej chorobie w zasadzie niewiele da się zrobić, nie leczy się, ale trzeba conajmniej raz w roku robić badania kontrolne, uważać na pewne rzeczy (na forum jest taki wątek), bo tak do końca nie wiadomo, co może dziecko uczulić, co może spowodować wysyp nowych plamek, czasem dzieci dostają leki antyhistaminowe. Jeśli chodzi o biopsję, to ja bym odradza, bo nic nowego nie wniesie, służy jedynie do potwierdzenia choroby, a tylko jest to dodatkowy stres dla dziecka. Ale oczywiście decyzja należy do Ciebie. W Gdańsku jest ośrodek zajmujacy się tą chorobą, gdzie można oznaczyć poziom tryptazy mastocytarnej, która wskazuje czy nie rozwija sie mastocytoza układowa. Ale uspokoję Cię, że u dzieci następuje to bardzo rzadko i istnieje duża szansa, że choroba sama ustapi w okresie dojrzewania. Jeśli będziesz miała jakieś pytania lub wątpliwości to pisz. Pozdrowienia.

[romah]

Dziękuję Ci bardzo, głównie za założenie tego forum :) Przeczytałam już chyba
wszystkie wątki. Pierwszą wizytę mamy już za sobą, czas pokaże co będzie dalej.
Jest coś, co łączy nasze historie: ja również zostałam mamą po wielu próbach i
staraniach. Ale (odpukać) nie jestem histeryczką i myślę, że mądrze podejdę do
tematu ;) Tym bardziej, że pierwsze moje dziecko (Ignaś 4 lata) też na starcie
poważnie chorowało. Damy radę. Pozdrawiam, Roma.

[aga1926]

witam,moja córka magda choruje na pokrzywke barwnikową już 7
lat,podobnie jak wy wszyscy i my nie mogliśmy dostać diagnozy że to
pokrzywka,wymyślali takie głupoty że to liszaj albo jakieś inne
zakarzenie skóry,trafiliśmy do szpitala gdzie byliśmy prawie dwa
tygodnie i nic wsumie nie ustalili,dopiero następnym razem pobrali
wycinek na badanie histopatologiczne i tak wyjaśniło się że to
jednak pokrzywka a nie inna poważniejsza choroba.pużniej dermatolog
skierował nas do gdańska do poni dr.Lange,cudowna kobieta która ma
podejśćie do dzieci bo niestety w mojej histori z chorobą Madzi byli
różni lekarze tacy cudowni dla dzieci i przeciwnie.teraz jest lepiej
madzia jest starsza i lepiej znosi pokrzywkę ale plamek przybywa
dalej jest wysypana od główki po kolanka,ale mam nadzieję że one
kiedyś znikną,dziękuję za założenie takiego forum.

[monik-a0505]

Witam,mam na imie Monika a moj synek Kuba, ma 13 mc,od 3 mc
wyskakuja mu plamki do dzisiejszego dnia mial tylko 3 pecherze z
plynem,bylismy u 2 dermatologow odrazu zostala postawiona
diagnoza,mielismy dzisiaj wizyte w Klinice chirurgi dzieciecej we
Wroclawiu,milismy miec zroboina biopsie ale nie byli na nas
przygotowani wiec jedziemy w niedziele strasznie sie boje ,jesli
moge prosic to prosze mi powiedziec jakie badania jeszcze mu
powinnam zrobic?serdecznie pozdrawiam wszystkie mamy i pociechy:)

[aga1926]

witam,moja córka miała pobierany wycinek plamki do badania
histopatologicznego w sumie to badanie potwierdziło że to pokrzywka
barwnikowa, ten wycinek był robiony w znieczuleniu
ogólnym,morfologie,ob,i raz do roku w Gdańsku w klinice pediatri
robiom szczegułowe badania,nawet co mnie zdziwiło testy na alergie
robiom z krwi.i w sumie to wszystkie badania które moja mała ma
robione.prosze się nie martwić wszystko będzie wporzątku,

[monik-a0505]

Witam
my jestesmy w domu wczoraj wrocilismy ze szpitala,nie mial zabiegu
poniewaz nabawil sie infekcji drug oddechowych teraz ma antybiotyk
po antybiotyku musimy odczekac dwa tygonie jesli bedzie dzrowy to za
miesiac znowu do szpitala,szkoda gadac niepotrzebnie tylko
siedzialam noc w szpitalu:(serdecznie pozdrawiam:)

[angelika-net]

Witam
i Jak sytuacja? U mojego synka wlasnie stwierdzono ta chorobe, a choruje na nia odkad skonczyl roczek. Jestem na etapie badan . Ma on bardzo malo plamek w zasadzie to ma 4 z ktorych robia sie bable a na jednym pecherzyk ale rzado.Na usg wyszlo ok. Martwie sie teraz badaniami ogolnymi i tryptaza .Pozdrawiam

[kasia_adas]

Witam.Mojego synka Adaś (14 m)pierwsza plamka pojawiła się około 1
miesiąca życia.Wszyscy myśleliśmy (my i piediatrzy0,że to
odbarwienie po potówce.Kiedy Adaś miał pół roczku zachorował na
trzydniówke.Po tej chorobie pojawiło się już sporo plamek.Poszłam z
synkiem do dermatologa.Pani doktor od razu postawiła diagnozę:
MASTOCYTOZA.Że wyjażdzaliśmy na wczasy , prosiła aby pokazać syna po
wczasach i przepisała leki antyhistaminowe.Po powrocie od pani
doktor zasiadłam wraz z mężem przed internetem rządna wiedzy na
temat tej choroby. Właśnie przez internet dowiedziałam się o pani
doktor Lange z Gdańska.Umówiliśmy sie na wizytę,choć z Kielc jest
daleko to ani chwili nie zastanawialiśmy się nad tym czy jechać czy
nie.Po konsultacji i badaniach, które wyszły w normie (poziom
tryptazy to 4) uspokoiłam się.Pani doktor nie kazała podawać leków
tylko unikać pewnych rzeczy (rozpiskę dostaliśmy)i umówiliśmy się za
rok.Od tamtego momentu minęło pół roku.Zauważyłam,że Adaś z dnia na
dzień ma coraz więcej plamek,nawet na stopach i nie wiem czy dzwonić
i umawiać się wcześniej na wizytę czy się wstrzymać.

[angelika-net]

Witam
Jestesmy rowniez po wizycie w Gdansku,czekamy teraz na wyniki tryptazy. Czy dlugo czekaliscie? Z tego co sie dowiedzialam plamki moga sie pojawiac caly czas , nie ma na to wiekszego wplywu, ale dla wlasnego uspokojenia sie mozna telefonicznie sie skonsultowac z pania Doktor. Pozdrawiam

[mamanelly]

Witajcie Rodzice Mastokids :)
Jestem tu zupałnie nowa, ale od 3 lat żyję z chorobą córeczki.
Pierwsza i jedyna plama pojawiła sie w 1-szym miesiącu jej życia. Na
szczęście praktycznie natychmiast trafiliśmy do dr Rosińskiej-
Borkowskiej i uzyskaliśmy diagnozę - pokrzywka barwnikowa w postaci
pojedynczej mastocytomy. Nie zostaliśmy skierowani na żadne
dodatkowe badania, tylko mieliśmy obserwować, czy nie pojawiają się
nowe.
Nowe plamy do tej pory się nie pojawiły, ale nie wiem, czy się
cieszyć, bo już raczej się nie pojawią, czy też może to oznaka
rozwoju mastocytozy układowej...

Czy wiecie może, czy dziecko z mastocytozą układową
jest "niejadkiem"?

Czytałam, że dzieciom z mastocytozą robi się usg j. brzusznej. Czy
wiecie gdzie w Wawce najlepiej je wykonać?
Czy w Wawce można gdzieś oznaczyć trypazę???

Pozdrawiam i dzięki, że jesteście,
Kasia - Mama Nelly ;)

[jol34]

Witaj! Pojawianie sie nowych plamek zazwyczaj nie oznacza rozwoju choroby ukladowej. Jest wiele odmian mastocytozy, jedna z nich jest mastocytoma, wiec byc moze u Twojej coreczki nie pojawia sie w ogole kolejne plamy. Co do rozwoju mastocytozy ukladowej to świadczy o niej przede wszystkim podwyzszony poziom tryptazy, pojawiaja sie zmiany na narzadach wewnetrznych, czesto tez w szpiku. Z tego co wiem, to jedyne miejsce, gdzie mozna ja oznaczyc jest klinika w Gdansku, jedna z mam oznaczala tez chyba w Szczecinie (o ile dobrze pamietam), ale dla Ciebie (wnioskuje, ze jestes w Warszawy) to blizej raczej do Gdanska. Jesli chodzi o USG jamy brzusznej to mozna je zrobic w wielu panstwowych przychodniach (ze skierowaniem od pediatry lub dermatologa) i pewnie w wiekszosci prywatnych.
Trzymajcie sie cieplutko. Miło Was poznac :-)

[mamanelly]

Witaj Jolu,

mi również miło Cię poznać. Dzięki za pocieszające słowa. Też mam
nadzieję, że już nic jej nie wykwitnie :). Czytałam o mastocytomach
i podobno wykwity pojawiają się do 2 roku życia, więc jestem dobrej
myśli. Niemniej jednak, jak sama wiesz, mamom zawsze drży serce, jak
wiedzą, że ich dzieci są chore i to do tego na dość rzadką
chorobę... Niby prawdopodobieństwo jest małe, ale zawsze pozostaje
jakiś odsetek i nigdy nie wiedomo, czy akurat jej ukochane Maleństwo
właśnie w nim się nie znajdzie. Wychodzę z założenia, że od
niewiedzy lepsza jest nawet najgorsza wiadomość - zawsze możesz
podjąć jakieś działania.

Faktycznie mieszkamy w Wawce i mam dobrą wiadomość dla Rodizców z
Warszawy i okolic - znalazłam laboratorium, które wykonuje badanie
na poziom trypazy!!!
Jadę tam w przyszłym tygodniu, bo nie ukrywam, że mimo wszystko wolę
dmuchać na zimne i wykonać to badanie. Będę spokojniejsza...
Pojechałabym i jutro, ale niestety sama jestem na antybiotykach i
nie bardzo mogę się wietrzyć...

Podaję namiary na laboratorium, bo nie znalałam ich w necie tylko
dzwoniąc chyba do setki labo w Wawce...
Jest to laboratorium w przychodni WAT na Bemowie, ul. Kocjana 2 (róg
Kocjana i Kartezjusza w okolicy ul. Lazurowej).
Współpracują z laboratorium w Niemczech i tam przesyłają próbkę krwi
do przeprowadzenia tego badania. Wysyłki krwi są w czwartki, więc
najlepiej przyjść w środę lub czwartek. Wynik jest w okolicach
wtorku następnego tygodnia. Koszt badania to 80,00 PLN.
Swoją drogą, to jakiś absurd, żeby wykonywało to tylko jedno
laboratorium - dzwoniłam nawet na Uniwersytet Medyczny i Szpitale
Kliniczne UM...

Mam nadzieję, że te informację pomogą Wam oszczędzić długiej
podróży - no chyba, że połączycie przyjemne z pożytecznym i będzie
to wyjazd na wakacje :)

Pozdrawiam i trzymajcie się ciepło,
Kasia z Nelką

P.S. Rozumiem, że usg ma wykryć ewentualne zmiany w narządach
wewnętrznych związane z rozrostem mastocytów?
Pytałam, gdzie najlepiej je zrobić, bo nie każdy lekarz potrafi
rozpoznac zmainy u dziecka... Może ktoś robił usg dziecku i może
polecić dobrego specjalistę.

[jol34]

To niezla prace wykonalas z tym dzwonieniem po laboratoriach :-)
Dzieki za namiary na to laboratorium, mysle, ze niektore mamy
chetnie skorzystaja, bo jednak wycieczka do Gdanska z malym
dzieckiem, szczegolnie z poludniowej czesci Polski nie jest
przyjemnoscia. Pozwol, ze umieszcze Twoj post na gorze strony, tak
aby latwo mozna bylo znalezc namiary na to laboratorium.

Jesli chodzi o USG to ja robilam malemu w zwyklej panstwowej
przychodni, wiec nie znam miejsca, ktore moglabym polecic.
Pozdrowienia!

[mamanelly]

oj, zabawiłam sie w tropiciela... ;) Nie było łatwo, bo w kilku labo
musieli sprawdzić i czekałam na potwierdzenie i niestety w
większości przypadków oddzwaniali, że nie ma szans...
Co ciekawe nawet w szpitalach klinicznych ze zdziwieniem słuchli co
chcę zbadać... "co takiego??? trypazę, a co to jest, pierwsze
słyszę..." dopiero w tym laboratorium usłyszałam, że w Polsce nie,
ale mają filię w Niemczech i robią różne niestandardowe badania i
się dopytają. No i się udało, robią!

Oczywiście umieszczaj jak najbardziej. Wiem jak to jest podróżować z
Maluchem, więc jeśli tylko to pomoże skrócić czas dyskomfortu dla
obu stron, to badzo się ucieszę :)

Pozdrowionka,
k

P.S. Pewnie wiecie, ale... można się również spotkać z trypTazą. W
jednej literaturze autorzy piszą o trypazie, a w innej o tryptazie.
Nie jestem lekarzem, ale sama doszłam do wniosku, że to to samo.
Panie z ww. labo nawet do mnie dzwoniły i dopytywały, czy na pewno
chodzi o trypazę. Potem potwierdziły z lekarzami, że to ten sam enzym
(?).

Pod poniższym linkiem właśnie TRYPTAZA:
www.mediton.pl/library/aai_volume-10_issue-4_article-511.pdf

[pysiak22]

Witam, jestem mama 7 miesięcznej córeczki. U nas też stwierdzono mastocytoze, diagnozę postawiono tydzień temu, dermatolog skierowała nas do onkologa z Kliniki Zdrowia Matki i Dziecka- wizyta za tydzień. Jestem zalamana i bardzo się boję! Córeczka podobnie jak Twoja ma jedno znamie, które utrzymuje się od 4 miesięcy. Jestem ciekawa jak Twoja córeczka, czy przybyło plamek, jak jest teraz? Bardzo proszę o odpowiedz jeśli jeszcze tu zaglądasz. Pozdrawiam Asia

[kasia.de]

WITAM
MAM NA IMIE KASIA MOJ SYN SZYMON.JESTEM TU NOWA O MASTOCYTOZIE
DOWIEDZIALAM SIE POD KONIEC ROKU.DO LEKARZA POSZLAM DLATEGO ,ZE
ZAUWAZYLAM TRZECIA PLAMKE.WCZESNIEJ TEZ BYLAM ALE LEKARZ MOWIL ,ZE
NIE MA SIE CZY MARTWIC.W LISTOPADZIE STWIERDZONO U SZYMKA TA WLASNIE
CHOROBE I PRZY TEJ OKAZJI PANI DR POWIEDZIALA ,ZEBY NIGDZIE Z TYM
NIE JEZDZIC BO TO ZADKA CHOROBA I BEDA MOZE CHCIELI ROBIC NA NIM
JAKIES BADANIA.MOJA PANI PEDJATRA Z KOLEI POWIEDZIALA, ZE NALEZY TO
ZDJAGNOZOWAC.SZYMEK MA TRZY LATKA I TRZY PLAMKI .DUZO CZYTALAM I Z
TEGO FORUM WLASNIE DOWIEDZIALAM SIE O DR LANGE I AM W GDANSKU.
MYSLE ,ZE MUSZE SZYMKOWI ZROBIC TE WSZYSTKIE BADANIA, TYLKO
ZASTANAWIAM SIE CZY NAPEWNO JECHAC AZ TAK DALEKO CZY MUSZE JESTEM Z
PODKARPACIA I MUSIALABYM PRZEJECHAC CALA POLSKE.MOZE TU U NAS SA
SPECJALISCI BLIZEJ JAK KTOS COS WIE TO PROSZE O POMOC ,ALE JESLI WY
DOSWIADCZENI UWAZACIE .ZE GDANSK TO NAJLEPRZE ROZWIAZANIE TO JA SIE
ZDECYDUJE .PROSZE JESZCZE O WYJASNIENIE SPRAWY TYCH OWADOW SZYMEK PO
KOMARACH MA DUZE PLAMY ,ALE OSA ANI PSZCZOLA GO JESZCZE NIE
UGRYZLA ,CZY TO ZASADA ,ZE DZIECKO Z TA CHOROBA JEST UCZULONE NA JAD
TYCH OWADOW.Z GORY DZIEKUJE.
POZDRAWIAM KASIA

[romah]

Witajcie. Z tego co się orientuję tylko w Gdańsku zajmują się tą konkretnie
chorobą i chociaż raz warto się tam wybrać. Co do uczulenia na owady: nie każde
dziecko chorujące na mastocytozę jest uczulone na ich jad. Akurat z tą kwestią
starałam się dokładnie zapoznać (mieszkam w miejscu, gdzie w okresie letnim
wszędzie są osy, pszczoły, bąki a nawet bywają szerszenie). Podczas pierwszej
wizyty dr Lange obejrzawszy Celinkę (moją córkę) stwierdziła, że jest ona
"małego ryzyka". Wynikało to z całego wywiadu wówczas przeprowadzonego. Wiem, że
wiele mam z naszego forum posiada ampułko strzykawki z adrenaliną - my na razie
nie zdecydowaliśmy się na zakup. Właśnie za radą dr Lange. Ale jest to bardzo
indywidualna sprawa, każde dziecko reaguje inaczej. Pozdrawiam, Roma.

[kasia.de]

DZIEKUJE ZA ODPOWIEDZ, MAM JESZCZE PYTANIE JAK JECHALYSCIE PIERWSZY
RAZ DO GDANSKA JAK KONTAKTOWALYSCIE SIE Z KLINIKA I CO MUSIALYSCIE
WZIASC ZE SOBA,NP JAKIES BADANIA.DODATKOWE BADANIA ZROBINO WAM
ODRAZU CZY KONIECZNA JEST WIZYTA DLUZSZA NIZ JEDEN DZIEN?

[jol34]

Witaj! Tak jak Ci pisalam, musisz zadzwonic do Gdanska i umowic
wizyte bezposrednio z p. dr Lange (058 349 25 88), najlepiej rano
przed 9.00. Mysle, ze ona odpowie na Twoje pytania i watpliwosci.
Jeden dzien wystarczy, to jest taka wizyta podobnie jak w normalnej
przychodni. Na pewno warto zabrac dotychczas wykonywane wyniki
badan. Pozdrawiam!

[kasia.de]

dziekuje za odpowiedzi POZDRAWIAM odezwe sie jak wykonam tel do
Gdanska:)

[orginka]

Witam, mam na imię Olga i jestem matką ponad półrocznej Ady, u której dwa dni
temu wykryto chorobę....plamek ma ok 60, nasza historia jest prosta, początkowo
leczono nas na uczulenia róznej maści jako że plamki były tylko na pupie,
smarowałyśmy się ostro róznymi preparatami aż plamki nagle przeskoczyły na plecy
szyjkę uda buzię więc zmieniliśmy lekarza i słusznie. Pani dermatolog od razu
zdiagnozowała chorobę a dzięki forum i waszym dobrym radom od razu zadzwoniliśmy
do gdańska i wizyte mamy ustawiona na 30 czerwca... Ale to jeszcze tyle czasu
niepokoju a jak czytam wasze posty to ciarki mnie przechodza chyba wciaz do mnie
nie dociera ze moje dziecko jest chore i wymaga szczegolnej troski... Nasze
plamki na szczescie nie pecherzykuja jeszcze.... Pozdrawiamy wszystkich i wasze
biedroneczki kochane!

[jol34]

Witam! Ja osobiscie, mając za sobą 3 lata z chorobą mojego synka, mogę powiedzieć, że można nauczyć się z tym żyć i przyzwyczaić do plamek. Traktujemy Kamisia jak normalne zdrowe dziecko, które bawi się, biega, łobuzuje, je w zasadzie wszystko (choć ostatnio trochę niejadek się zrobił), nie ma żadnych innych objawów, czasem coś go uczuli, ale to może się zdarzyć każdemu nawet zdrowemu dziecku. Ta choroba nie jest taka straszna jak sie na początku wydaje i jest duża szansa, że minie o okresie dojrzewania. Trzymajcie się cieplutko. Pozdrowienia!

[aga1926]

witam...dziewczyny proszę napiszcie mi, czy któraś z was robiła
swojemu dziecku badanie gęstości kości/osteoporoza/,byliśmy z madzią
w gdańsku i dr.lange kazała to badanie zrobić.moja córcia ma 6,5roku
i jest wysypana prawie na całym ciele,oprucz buzki,napiszcie jakie
leki przyjmują wasze dzieciaczki,trzymajcie się cieplutko,pozdrawiam
i czekam aż mi ktoś odpisze

[zawsze-zizu]

Witam. Mam na imię Zosia i jestem mamą 9 miesięcznej Zuzi (Zizu:)))
Pierwsze plamki na karku wyskoczyły chyba tuż po urodzeniu. piszę
"chyba" ponieważ pewnie jak większość mam uważałam, że to
podrażnienie skóry. Gdy Zuza miała 5 miesięcy wylądowałyśmy w
szpitalu na zapalenie dróg moczowych. Tam pierwszy raz ktoś się
zaniepokoił tymi plamkami, ale bez efektu w postaci diagnozy. Po
krótkim czasie wylądowałyśmy w szpitalu po raz drogi i tym razem
zaczęto przy okazji zapalenia oskrzeli poświęcać większą uwagę
obserwacji plamek. Przychodzili inni lekarze z innych oddziałów,
macali, oglądali, ale nikt nie miał diagnozy. Więc ja, jako mocno
przewrażliwiona mama, no -hipohondryczka - nie bójmy się tego słowa,
wmówiłam sobie najgorsze i na gwałt szukałam dermatologa. i tak
trafiłam do dr Rosińskiej - Borkowskiej. Powiedziała, że to
pokrzywka barwnikowa, że zniknie może, ale nie wiadomo kiedy, że
przerzuca się na narządy ale bardzo rzadko... No i że mam się nie
martwić, zrobić czasem USG i wystawiać na słońce. No więc się
uspokoiłam, potraktowałam to jak "wysypkę" i tyle, bo zaraz szpital
byłgrany po raz trzeci, tym razem na zapalenie ucha i nie miałam już
czasu zaprzątać sobie głowy jakąś tam pokrzywką...(nie muszę chyba
nadmieniać, że wciąż Zuza brała antybiotyki)(a, i druga wzmianka -
jestem po ciąży z toksoplazmozą i od 5 tyg ciąży antybiotyk brałam 3
razy dziennie - co przwda podobno miał nie mieć wpływu na płód,
dlategoteż w zamartwianiu się jestem chyba mistrzynią).
Wczoraj coś mnie tknęło, zrobiło mi się przykro podczas kąpieli, że
Zuzia ma te plamki i chciałam sprawdzić, czy może znikną. No i
trafiłam na to forum i tak płaczę od wczoraj...

Nasze historie - część 2

[zawsze-zizu]

... a płaczę, bo ja to traktowałam, jak wysypkę, nie chorobę, a to
choroba! Choroba! i nic na to nie mogę poradzić.
Zuzka plam ma... 8, w tym 3 większe, grudkowate, na karku i pupie,
reszta to takie maluchy... Co prawda zauważam też, że na ugryzienia
komarów reaguje czerwonymi plamami, czasem z żółtym środkiem i
twarde. Utrzymują się kilka dni.
I teraz pytanie, bo już sobie sama nie radzę, czy mam się zamartwiać
dalej, pojechać do Gdańska na konsultacje, badać krew na tryptazę,
czy mogę sobie pozwolić na to, by żyć jak dotąd i postępować tak,
jak to powiedziała dr Borkowska, zrobić co pół roku USG,
zrobić morfologie, wystawiać na słońce i żyć spokojnie?? Co
radzicie? Może uznacie to za głupie pytanie, ale dla mnie jest
bardzo ważne, bo psychicznie podupadłam. Pozdrwaiam wszystkie MAMY.
Zosia

[jol34]

Witam Ciebie i Zuzię! Po pierwsze: masz sie nie zamartwiac! Ta choroba nie jest taka straszna na jaka wyglada. U dzieci ma zwykle lagodny przebieg i bardzo rzadko przenosi sie na narzady wewnetrzne. My już zyjemy z pokrzywka 3.5 roku i traktujemy naszego synka jak zupelnie zdrowe dziecko, a plamek ma na pewno z kilkadziesiat. Po drugie: zrob malej raz w roku badania ogolne krwi i moczu, transaminazy watrobowe, USG jamy brzusznej i poziom tryptazy, co na pewno uspokoi Cie, ze nic zlego sie nie dzieje. Po trzecie: warto skonsultowac sie z klinika w Gdansku, gdyz jest to jedyny osrodek w Polsce, gdzie zajmuja sie leczeniem mastocytozy. To wszystko profilaktycznie, bo to jest choroba i nalezy ja monitorowac. Ale powtarzam, nie zamartwiaj sie i zyj normalnie! Jesli bedziesz miala jakies pytania lub watpliwosci to pisz. Pozdrowienia!

[monika32m]

Musze podziękować za to że dzięki temu forum tak dużo mogłam dowiedzieć sie o
mastocytozie.Mój synuś ma skończone cztery lata a choruje odkąd skończył poł
roku.Leczymy go w katowicach i tak szczeże powiedziawszy to oni tam nic nie
robią,ani razu nie był kierowany na usg brzuszka ,badanie krwi ,badania
histopadologicznego też nie miał BO ONI TEGO NIE ROBIA. Doszłam do wniosku że
nie ma sensu tam jeżdzić.Mamy ustaloną wizyte na 5 pażdziernika choć będziemy
jechać całą noc uważam że watro bo wkońu mój syn będzie pod fachową
opieką.pozdrawiam serdecznie.

[andzia198316]

Witam mam w domu biedroneczkę!!!!!Pierwsze palmki poajwiły sie około 2 miesiąca życia teraz mały ma 14 miesięcy i ma zdiagnozowana pokrzywkę przez dermatologa, który sprawę zupełnie olał kazał nic nie robic bo z czasem to samo minie.
we wrześnie trafiliśmy do szpitala ze złymi wynikami transaminaz wątrobowych i oczywiście zaczęto oglądać małego i dochodzić co to za plamki. pobrali krew na tryptazę i naal już 2 miesiące czekamy na wynik.jak bedzie wynik to mieliśmy sie położyć d szpitala w celu zrobienia wycinka skóry i biopsji szpiku i wątroby.brzmi grożnie, ale jak znalazłam wasze forum to dopiero zaczęłam realnie ,myśleć że tak naprawdę nasi lekarze z Białegostoku chcą na moim synku sami sie czegoś nauczyć, bo przecież żadne z dzieci nie miało takich badań. umówiłam sie do Gdańska jedziemy 13 grudnia, mam nadziejęża nas nie zawieje do tego czasu.
U nas przebieg choroby raczej łagodny nie ma żadnych bąbli ani ran po prostu mamy plamki na brzuszku i pleckach troszkę na udach są małe i nie reagują w żaden sposób czasem po kąpieli są bardziej czerwone.
w szpitalu dostaliśmy zyrtec na stałe i zalecenie diety hypoalergicznej cokolwiek to małoby znaczyć. żanych szczegółów co można czego nie. tak naprawdę to dopiero n atym forum przetarły sie szlaki mojej wiedzy na temat mastocytozy.ale nadal mam mnóstwo pytań i niepokojów.
ogólnie mój synek jest niejadkiem nakarmić go bez płaczu graniczy z cudem. je tylko leko i kaszę w miarę chętnie, do zup dosypuję mu mleko żeby zkadł choć kilka łyżek, na jogurty które chciałam spróbować mu podawać jako prowokację białka reaguje odruchem wymiotnym.ogólnie boi sie jedzenia nawet czekolady boi sie spróbować.trzęsie sie na sam widok.

[jol34]

Witam nowa mamusie! Z Twojego opisu wynika, ze pokrzywka barwnikowa u synka jest dosyc lagodna, wiec w zasadzie poza kontrolnymi badaniami nie ma potrzeby nic robic, biopsja tez prawdopodobnie nie bedzie konieczna ani zaden pobyt w szpitalu, co byloby tylko niepotrzebnym stresem dla Ciebie i malego. Dobrze, ze wybieracie sie do Gdanska, tam Wam wszystko powiedza, zrobia potrzebne badania, na pewno warto zabrac ze soba dotychczasowe wyniki.
Co do diety hipoalergicznej to nalezy tutaj postepowac jak z kazdym zdrowym dzieckiem, jesli jest na cos uczulone np. mleko albo gluten to odstawiac, ale nie ma specjalnych wskazan zywieniowych dla dzieci z mastocytoza, moj Kamil jadl wszystko jak byl maly, za to teraz to straszny niejadek, ale nigdy nie mial zadnych stwierdzonych alergii. Mysle, ze niejadkowatosc Twojego synka takze nie ma zwiazku z pokrzywka.
Jesli chodzi o Zyrtek, to zapytaj w Gdansku, czy konieczne jest podawanie go malemu stale, jesli nic sie z plamkami nie dzieje, a to, ze sie czasami podrazniaja i czerwienieja to normalne przy tej chorobie. Ja podaje Kamisiowi Zyrtek zaleznie od potrzeby, gdy np. jest chory, ma katar albo wysypke, przed szczepieniami, slowem wtedy, gdy podejrzewam, ze cos go uczula, choc najczesciej nie jestem w stanie stwierdzic przyczyny.
Jesli masz jakies pytania czy watpliwosci to pisz. Pozdrawiam!

[andzia198316]

Szczerze mówiąc podajęten zyrtec ale też nie ciągle tylko tak jak piszesz Jolu jak widzę jakieś zmiany.Dziękuję za zainteresowanie i fajnie że istnieje takie forum bo dopiero tutaj dowiedziałam sie konkretów na temat pokrzywki.
Aha dzwoniłam dzisja znowu do szpitala w sprawie wyniku tryptazy no i oczywiście nie ma.nie wiem co mam o tym myśleć .wiem że oni wysylali gdzięś próbkę do badania ale bez przesady jutro minie 2 miesiące od wyjścia ze szpitala i nadal cisza.

Jeszcze raz dzięki za porady. pójdę jeszcze orzed wizytą w gdańsku zrobię usg brzuszka i transaminazy i ruszamy w drogę.

aha na innym wątku pytałam o nocleg czy któraś mogłaby coś podsunąć!!!
z góry dziękuję!!!!!!!

[jol34]

Pewnie nie masz innego wyjscia, jak czekac na ten wynik tryptazy, ale w Gdansku rowniez powinni malemu oznaczyc jej poziom, z reguly czeka sie okolo miesiaca na wynik.
Co do noclegu w Gdansku to niestety nie mam nic sprawdzonego, ale poniewaz jest to miasto turystyczne wiec moze wystraczy wpisac w necie i na pewno cos znajdziesz :-) Trzymajcie sie!
--------------

[dexi31]

Witam. Parę dni temu dowiedziałam się o chorobie mojego synka....trzeciego lipca skończy 10 miesięcy. Do teraz...nic o tej chorobie nie wiedziałam....Bardzo Wam dziękuję że tu jesteście.....bo nie wiem, czy będę potrafiła sama sobie z tym poradzić....

[jol34]

Witaj, na początku to wszystko wydaje się trudne, ale z czasem okazuje się, że choroba nie jest taka straszna i można z nią normalnie żyć. Jak będziesz miała jakiekolwiek pytania albo wątpliwości to pisz. Pozdrowienia!

[dexi31]

wszystko czego się dowiedziałam, to od Was....lekarze eh....wiedzą tylko to co pisze książka.... Czy Wasze dzieci śpią dobrze? Mój maluszek od jakiegoś czasu budzi się kilka razy w nocy z płaczem....Boże... mam nadzieję że to nie z bólu..... Wyjmuję go z łóżeczka i przytulam.....wtedy się uspokaja i powoli zasypia....

[jol34]

Pokrzywka raczej nie boli, co najwyżej podrażnione plamki mogą swędzieć. Czy u małego plamki łatwo sie podrazniają i robią czerwone? Dużo ma plamek? Dostaje jakies leki antyhistaminowe?
Płacz u dziecka może mieć różne przyczyny, które często trudno stwierdzić. Czy budzi się z płaczem tylko w nocy, czy także w dzień? Jesli dość szybko daje sie uspokoić, to prawdopodobnie nie jest to związane z bólem, może ma akurat taki czas, że jest bardziej niespokojny i gorzej spi. Obserwuj go i bądź cierpliwa.
Pozdrowienia!

[dexi31]

Podaję małemu Fenistil krople. Wcześniej spał dobrze i w dzień i w nocy ale od jakiegoś czasu już nie. Nawet drzemki dzienne przerywa mu płacz, taki jakby coś mu dokuczało.
Jeśli chodzi o plamki ma ich niewiele około piętnastu. są na pleckach i na brzuszku, nie podrażniają się tak bardzo bo są akurat w takich miejscach że nic ich tam nie obciera, ale gdy się podrażnią są koloru czerwonego. Masz dużą wiedzę na temat tej choroby, przeczytałam tutaj wszystko o czym pisałaś.....Jeszcze raz dziękuję za pomoc...i wsparcie i od razu przepraszam , bo zapewne jeszcze nie raz będę Cię nękać:)

[dexi31]

Witam...to znowu ja:) Mam pytanie dotyczące badania poziomu tryptazy...na czym ono polega i jak trzeba przygotować do niego dzieciątko?

[jol34]

Witaj. Badanie tryptazy robi sie z krwi, więc nie trzeba dziecka specjalnie przygotowywać. Pozdrawiam.

[dexi31]

witam.....bardzo dziękuję:)

[agapiat]

Witam wszystkie Mamy,

Jestem mamą 10 ms Kubusia. U nas pojawiło się podejrzenie pokrzywki barwnikowej, ale lekarze nie są zgodni. Mamy wynik 2:2.
Przeczytałam wpisy z forum (również dziękuję - nigdzie nie ma tyle potrzebnej wiedzy, co tutaj) i nasunęło mi się pytanie: czy plamki pokrzywkowe znikają? Plamki Kubusia wydają się żyć własnym życiem. Jednego dnia na nodze jest ich 5, następnego 3, za kilka dni znów 5. Będę wdzięczna za Wasze opinie.
Dziękuję

[jol34]

Witaj! Plamki pokrzywkowe nie znikają, mogą jedynie robić się bardziej czerwone albo blednąć z czasem. U Kamila na ciele są dokładnie takie same plamki i w tych samych miejscach jak 5 lat temu, tylko trochę większe bo rosną razem z małym i część zrobiła się jaśniejsza. Może tylko niektóre plamki u Twojego synka sa pokrzywkowe? Może warto zasięgnąć opinii kogos jeszcze, kto zna się dobrze na chorobie. Pozdrawiam.
-------------------------

[agapiat]

Witaj Jolu. Dziękuję za odpowiedź. Zapomniałam się wczoraj przedstawić - mam na imię Agnieszka.
Ja również zastanawiam się, czy np. tylko kilka zmian ma charakter pokrzywkowy. Argumenty przeciw: znikanie zmian - najpierw blednięcie, potem znikanie. Brak reakcji np. na ciepłą wodę w kąpieli, na całe szczęście brak swędzenia, brak pęcherzy (ale to akurat może występować przy pokrzywce).
Argumenty za: brak reakcji na ketotifen, kilka zmian tylko zmienia zabarwienie. Jeśli Kubuś jest wysypany bardziej to one są intensywnie różowe. Jeśli część zmian znika, zmiany "stałe" stają się bledsze.
Nie wiem już, czy staram się na siłę wyprzeć ze świadomości pokrzywkę. Czy jednak Kubuś jest na coś uczulony, co cały czas jest w mojej diecie (nadal go karmię).
Najbardziej martwię się gdy mam go zaszczepić .Kolejne szczepienie na pnuemokoki jutro - podaję mu zytrec na 2 dni przed i kilka dni po szczepieniu.
Czy w Warszawie jest specjalista od pokrzywki - poza Panią doktor z Leszna?
I jeszcze jedno pytanie - czy badanie poziomu tryptazy potwierdza pokrzywkę jako taką, czy tylko pokazuje ryzyko mastocytozy układowej? Bardzo dziękuję za informację, uwierz, że bardziej prezycyjne niż te podawane przez lekarzy. Pozdrawiam ciepło.

[jol34]

Witaj. Pokrzywka barwnikowa u dzieci może mieć różną postać, czasem jest to kilka plamek, czasem kilkanaście, kilkadziesiąt, albo całe ciało jest pokryte plamkami, mogą być drobne lub większe, o nieregularnym kształcie lub zbliżone do zwykłej wysypki. Nasilenie choroby też może być rózne, czasem przebieg jest bardzo łagodny i poza obecnością plamek nic sie nie dzieje, a czasem plamki są bardzo reaktywne albo nawet powstają pęcherze. Możliwe, że u Twojego synka część plamek tych nieznikających jest pokrzywkowych, a inne są związane z jakąs alergią, bo częśc dzieci z mastocytozą ma też problemy alergiczne.

Jeśli chodzi o lekarza w Warszawie, to my chodzilismy z Kamilem właśnie na Leszno, ale to było ponad 3 lata temu i ten szpital został chyba przeniesieony gdzieś do Międzylesia. Czy masz na mysli doktor Rosińską-Borkowską, ona była kiedyś ordynatorem w tym szpitalu i znała się na pokrzywce?

Badanie tryptazy może wskazywać na rozwój mastocytozy układowej, ale nie musi, natomiast nie potwierdza pokrzywki, wręcz przeciwnie, u dzieci z pokrzywką jej poziom powinien byc w granicach normy. Pokrzywkę może natomiast potwierdzić biopsja plamki, choć wiadomo, ze to dodatkowy stres dla dziecka, ale jeśli są watpliowści to można rozważyć jej wykonanie.

Co do szczepień, to obecnie jestem do nich sceptycznie nastawiona, wśród ostatnich wątków jest ten temat poruszony. Ogólnie pokrzywka barwnikowa nie jest przeciwwskazaniem do szczepień, ale... Po prostu lepiej jest zachowac rozsądek, bo szczepienia wcale nie są takie wspaniałe, jak to próbują nam wmówić lekarze.
Pozdrawiam.
---------------------
Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
kamisiowy-swiat.bloog.pl

[blankamm77]

Witam. Mój synek ma podejrzenie mastocytozy, jesteśmy w trakcie badań, pobrany został wycinek, krew oprócz poziomu tryptazy, bo w Szczecinie nie ma gdzie tego zrobić, chyba że ktoś wie gdzie? Ma zmiany (rumienie, grudki, krostki) na rączkach i główce, pierwszy raz około roczku (obecnie ma 20 m-cy) w tych samych miejscach co obecnie. Dziś jednak pierwszy raz jeden grudka na rączce, a może bardziej pęcherzyk, twardy nierówny pękł, wypłynął bezbarwny płyn. Czy Wasze dzieci też miały takie pękające pęcherze, grudki? Na razie nie mamy potwierdzonej diagnozy, bo oczywiście czekam na wynik badania histopatologicznego, ale wszystko wskazuje na tą chorobę, i przewlekłe biegunki i alergie pokarmowe i te zmiany skórne z pozytywnym odczynem Dariera. pozdrawiam wszystkie Mamy

[elaszka123]

Witam, Mój syn ma 14 lat. Pokrzywkę barwnikową ma od 2-go miesiąca życia, miał pobierany wycinek w Warszawie w Międzylesiu co potwierdziło że jest to pokrzywka barwnikowa, lekarz powiedział że nie wynaleziono lekarstwa na tę chorobę jedynie doraźnie w razie napadu świądu jakieś maści lub krople peritol.

[piktomama]

hej czy możesz napisać cos wiecej? jak teraz wyglada choroba twojego syna? czy plamki po tylu latach znikają? acha i jeszcze jedno pytanie czy biopsja wycinka skóry potwierdza tylko pokrzywkę barwnikową czy również moze mówić o mutacji w genie c-kit? czy to sie sprawdza przez inne badanie?

[elaszka123]

Teraz mój syn ma 14 lat, plamki nie znikają ale też nie powiększają się, ma je na całym ciele. Biopsja wycinka skóry jednoznacznie potwierdziła pokrzywkę barwnikową.

[piktomama]

Dziekuje za odpowiedz. A czy mogłabyś napisac cos wiecej? jesteś chyba jedyną mamą na tym forum z 14 letnim doswiadczeniem tej choroby. Jak ta choroba wygladala przez te wszystkie lata? czy syn mógł jesc wszystko tak jak zdrowe dzieci? kiedy przestały wyskakiwac mu nowe plamki? czy jeszcze teraz po potarciu puchną? czy robilas mu badania aby wykluczyc chorobe ukladową (badania krwi, usg brzucha itp). czy on wogole traktuje sie jak osobe chorą czy wogole o tym nie mysli. Tak sie zastanawiam bo 14 lat to szmat czasu. nasze dzieci maja w tej chwili duzo mniej (moje 1,5 roku) i jestem przerazona co to bedzie. jak sie z tym zyje. czy nie zacznie sie przerzucac na inne organy za jakis czas. skad to sie wzielo. wogole mam metlik w glowie. Napisz cos prosze bo jestes tu jedyna osoba ktora moze cokolwiek powiedziec z perspektywy czasu.

[jol34]

Moj syn ma teraz 7 lat, plamki wciąż są, choć są znacznie bledsze niż kiedyś, część jest prawie niewidoczna, czasem się lekko podrażniają, ale ogólnie nic sie nie dzieje. My już dawno przestalismy się przejmowac chorobą, plamki są z nami od zawsze i bardziej zdziwiłabym się, gdyby nagle jakimś cudem zniknęły :-) Jak się żyje? Jakby tych plamek w ogóle nie było, normalnie. Pozdrowienia!

[elaszka123]

syn nie ma żadnej szczególnej diety, sama pani dermatolog w miedzylesiu powiedziała zeby nie kombinować z jedzeniem jedynie co to nie je dużo pieczonego mięsa i nie je w dużych ilościach czekolady. Chodzi normalnie do szkoły, plamy nie puchną jedynie gdy się bardzo stłucze. Usg ma dobre, nie ma żadnej choroby układowej. Niech się pani nie przeraża, nowe plamy już nie wychodzą.Bardzo rzadko choruje ,na pokrzywkę nie wynaleziono lekarstwa myślę że już będzie coraz lepiej w pani przypadku bo już ma 1,5roku .Z jakiego jest pani województwa?

[nina4155]

Witam wszystkie Mamy.
Jestem mamą półrocznego Nikosia. Właśnie wczoraj dowiedziałam się, że mój synek choruje na pokrzywkę barwnikową. Wybrałam się do dermatologa bo zaniepokoił mnie wysyp pieprzyków u mojego dziecka. Ja mam ich dosyć sporo, dziesięć już usunęłam, więc byłam przekonana że mały odziedziczył to po mnie. Miał kilka plamek na brzuchu, kilka na plecach, ze trzy na nóżkach i parę na szyi,karku i we włosach. Pani dermatolog jak tylko go zobaczyła to stwierdziła że to niestety nie pieprzyki. To "niestety" trochę mnie przeraziło. Potem drewnianym patyczkiem potarła plamki a one napuchły i ... padła diagnoza. Lekarka kazała się nie martwić mówiąc że to pewnie z wiekiem przejdzie i że trzeba zgłosić się do poradni hematologicznej w celu zrobienia dodatkowych badań i wykluczenia tej niebezpiecznej odmiany pokrzywki na narządach wewnętrznych. Po za tym nic więcej się nie dowiedziałam. Dopiero teraz jak czytam wasze wpisy to jestem trochę mądrzejsza (Jola dziękuję bardzo za to forum). Zobaczymy co mi powiedzą w tej poradni, mąż miał dzisiaj podjechać do naszego ośrodka po skierowanie. Do Gdańska pewnie też się wybiorę tylko jak pogoda będzie trochę łagodniejsza bo jestem z Kielc i taka podróż dla maluszka w tych warunkach to nie bardzo. Dodam że mój Nikoś to wcześniak i nigdy dalej niż 25 km samochodem nie jechał. Zastanawiałam się jeszcze nad taką rzeczą. Czy na tą chorobę mogł mieć wpływ fakt, że ja przed ciążą albo zaraz na początku przechodziłam toksoplazmozę. Nie można tego jasno określić bo badania na IGG i IGM miałam robione ok. 15 tyg. ciąży i wtedy już chora nie byłam ale wysoki poziom przeciwciał świdczył o niedawnej infekcji. Lekarz nie dał mi leków bo chora już nie byłam. Mały jak się urodził to też miał wysoki poziom IGG a IGM ujemne więc stwierdzono że odziedziczył przeciwciała po mnie i że będą one zanikać. Nawiązuję do tego bo widziałam że jedna mama też wspominała o tej toksoplazmozie.
Pozdrawiam.

[jol34]

Witaj. Twoj synek ma najprawdopodobniej zwykla pokrzywke barwnikowa, odmiana ukladowa bardzo rzadko wystepuje u dzieci i najczesciej towarzysza jej dodatkowe objawy. Co do badan to na poczatek dobrze jest zrobic dziecku oprocz ogolnych badan krwi i moczu, poziomy transaminaz watrobowych i USG jamy brzusznej. Warto tez zbadac poziom tryptazy mastocytarnej, bo jesli jej poziom bedzie w normie to raczej na pewno wyklucza postac ukladowa. Wiem, ze to badanie mozna zrobic prywatnie w laboratoriach Synewo, moze jest gdzies w Twojej okolicy, czasami robia w szpitalach, w klinice w Gdansku zrobia malemu na pewno. W przypadku pokrzywki barwnikowej w zasadzie nie ma zadnego leczenia, mozna podawac leki antyhistaminowe, jesli plamki silnie reaguja na podraznienia, jesli nic sie nie dzieje, synek nie ma niepokojacych objawow to w zasadzie zyje sie normalnie.
Co do hematologa to nie wiem, czy jest to niezbedne na tym etapie, ale jesli Cie to uspokoi to mozesz sie skonsultowac, tylko znajdz takiego, ktory ma jakies pojecie o tej chorobie, a nie zleca mase niepotrzebnych badan tak na wszelki wypadek, co niepotrzebnie meczy dziecko. Nie polecam tez robienia takiemu maluszkowi biopsji, gdyby Ci proponowano, bo dobry lekarz znajacy sie na chorobie rozpozna ja bez biopsji, a biopsja sluzy tylko potwierdzeniu choroby.
Ja po swoich przejsciach z Kamilem jestem dosc ostrozna co do lekarzy i ich zalecen oraz ich wiedzy na temat mastocytozy.
Jesli moge cos doradzic to zaczelabym od tych badan, o ktorych pisalam powyzej i tryptazy, jak sie uda zrobic, jesli wszystko bedzie ok to poczekalabym do wizyty w Gdansku nawet jesli mialoby to byc za kilka miesiecy, bo tam na pewno zajma sie synkiem najlepiej, bo znaja sie na tej chorobie.
Jesli masz jakiekolwiek pytania czy watpliwosci to pisz.
Pozdrowienia!
--------------

[justysb8]

Witam, a co z Łodzią? Profesor Kaszuba chyba zna się na pokrzywce barwnikowej? Nie wiem, jestem nowa, praktycznie nic na ten temat nie wiem ale byłam u niego prywatnie w ostatnią środę i skierował mnie z moim 8 miesięcznym synkiem do szpitala w celu pobrania tryptazy i wycinku do badania histopatologicznego. I jadę w poniedziałek do Łodzi. Synek ma 3 plamki od 3 miesiąca życia, ostatnio zaczęły pojawiać się nowe, bledsze. Miał robione USG, na który wszystko w normie ale po przeczytaniu tego forum to już sama nie wiem. Ma lekko podwyższony poziom leukocytów, mieści się on w normie ale jednak: jest podwyższony i teraz nie wiem czy to wskazuje na tą całą układową. Myślałam że wyniki w Łodzi będą od ręki a tu wynika że trzeba czekać.
I wszystko pod górkę. (:

[jol34]

Podwyzszony poziom leukocytow na pewno nie wskazuje na postac ukladowa, zreszta ta odmiana bardzo rzadko wystepuje u dzieci, najczęściej jest to zwykła pokrzywka barwnikowa. Poziom tryptazy w normie to potwierdza, a nawet jesli jest podwyzszony, to nie zawsze oznacza postac ukladowa, bo tryptaza wzrasta takze przy zwyklych reakcjach alergicznych, aby stwierdzic mastocytoza ukladowa potrzeba bardziej specjalistycznych badań. Biopsja jedynie potwierdzi chorobe. Poczekaj na wynik tryptazy, jesli bedzie ok to znaczy ze to zwykla pokrzywka barwnikowa i w takiej sytuacji jesli nic sie poza tym nie dzieje w zasadzie nic sie nie robi.
Jesli masz jakies konkretne pytania to napisz tutaj albo na maila, wtedy łatwiej mi bedzie odpowiedziec. Pozdrowienia!

[nina4155]

Witam. Ja też chciałabym się wybrać do jakieś "specjalisty" od pokrzywki barwnikowej. Mam zrobione usg, morfologię i mocz a w sobotę zrobię tryptazę. I stoję teraz w martwym punkcie bo lekarka rodzinna gdy wypisywała skierowania na badania to miałam wrażenie że nie wie o co chodzi tylko przyznać się nie chce, a hematolog u której byłam stwierdziła że nie ma takiego badania jak tryptaza i że pewnie coś przekręciłam. Reasumując "specjalistów" w Kielcach chyba nie znajdę. Gdańsk wchodzi w rachubę ale dopiero jak się zrobi cieplej (chociaż też mam duże obawy bo mój synek podczas jazdy 30 min. w samochodzie płacze przez 15 min. bo nie cierpi być zapięty w pasach). Najbardziej odpowiadałaby mi Łódź bo mam najbliżej. Jeżeli macie jakieś namiary na dobrych lekarzy to bardzo proszę o informację.

[justysb8]

Mnie do prof Kaszuby do Łodzi skierowała moja dermatolog, która od razu rozpoznała pokrzywkę, tylko ze względu na wiek dziecka (8 miesięcy) powiedziała że lepiej będzie jak pojadę tam. Prof ma różne opinie na necie, ja z wizyty byłam zadowolona. Zarzuca mu się, że wizyta trwa 5 minut (możesz poczytać na necie). Zbadał dziecko dokładnie, powiedział mi co i jak i dał skierowanie na oddział do nich do szpitala, celem pobrania wycinka (ale z tego co pisałam z Jolą to muszę to z nim przedyskutować) i zbadania poziomu tryptazy. Miałam jechać w ten poniedziałek ale mały zachorował i wybieramy się w przyszłym tygodniu.
Ja byłam prywatnie (bo najszybciej). Wizyta 150 złotych. Ale wiem, że przyjmuje też na NFZ. Tu masz namiary 42 663 14 41 na Piotrkowską 48A, czyli tam gdzie przyjmuje prywatnie.
Profesor powiedział mi, że zbadamy wszystko, porozmawiamy sobie dokładniej jak już będziemy na oddziale a później poprowadzi nas moja dermatolog (super kobieta - u starszego syna kiedyś dermatolog stwierdził łuszczyce, bo miał strupy w głowie, nie chciałam jakoś w to wierzyć, poszłam do niej bo mówili że jest dobra a ona go wyleczyła w 3 dni oliwką - okazało się że złapał jakąś bakterię w wodzie:)), która jest od Was z Kielc dr Sławeta (ja jestem ze Starachowic). Jak chcesz to podaje maila [e-mail], możemy być też w kontakcie telefonicznym, zawsze to raźniej, tym bardziej że mieszkamy blisko siebie.
Szukałam ale jakoś nikt nie pisał o Łodzi, wiem tylko tyle, że Gdańsk współpracuje z Łodzią a prof Kaszuba to krajowy konsultant ds dermatologii. Ja jestem zadowolona, tym bardziej że mój Mały ma też AZS.

[nina4155]

Justynka sprawdź czy dobrze wpisałaś swój adres e-mail bo wysłałam ci wiadomość i wyskakuje mi jakiś błąd.

[justysb8]

Fakt, literówka przepraszam :) ale udało się

[kasia-2103]

Mój synek Krzysio ma 2 latka o pokrzywce barwnikowej dowiedziałam się gdy miał pół roku...gdy zauważyłam ze ma plamkę na brzuszku...poszłam z nim do pediatry ale niczego sie nie dowiedziałam tylko wypytywał czy mamy nowotwory w rodzinie i muszę się z tym jak najszybciej wybrać do dermatologa. Odwiedziłam trzech dermatologów w celu potwierdzenia tej choroby...wszyscy stwierdzili to samo...nie miał pobieranego wycinka skóry...odczyn Dariera miał dodatni a dermatolog powiedział żeby oszczędzić dziecku bólu to nie musimy pobierać wycinka po za tym inni dermatolodzy także rozpoznali to chorobę...Pierwszy raz usłyszałam o takiej chorobie...dopiero jak dermatolog opowiedział mi o niej a ja sama w domu doczytałam w internecie to zaczęła się panika w mojej głowie...tym bardziej że nie da sie tego leczyć...i nic nie można zrobić tylko czekać na cud...że choroba sama ustąpi i nic więcej oprócz plamek nie wystąpi...na początku podawałam Krzysiowi Zyrtex po krótkim czasie dermatolog odstawił te kropelki bo odczyn Dariera nie występował jedynie jak Krzyś naprawdę mocno sie otarł to kazał smarować maścią. Krzyś nie choruję zbyt często, jest bardzo aktywnym dzieckiem i rozwija się wspaniale...plamek oczywiście przez te półtorej roku przybyło na rączkach nóżkach, główce,brzuszku i plecach ale nie zapalają się już tak często jak na początku...nigdy nie miał ich wypełnionych treścią surowiczą tylko za każdym razem wygląda ten odczyn Dariera jak po ugryzieniu komara,. Tydzień temu byłam z nim na kontroli u dermatologa i oczywiście standardowo USG brzuszka i morfologia+rozmaz ...chciała bym się dowiedzieć coś więcej na temat tej choroby i przebiegu jej u mojego Krzysia dlatego lekarz poradził mi wyjazd do warszawy do DR. Danuty ROSIŃSKA-BORKOWSKA tak do własnego spokoju...jesteśmy ze śląska wiec czeka nas mała podróż i zobaczymy co z tego wyjdzie...ale nie tracę wiary i także cieszę się że to tylko pokrzywka barwnikowa..bo początki były trudne...ale już pogodziłam się z choroba synka..choc jak jedziemy na basen to troszkę żal się patrzy na inne dzieciaczki w jego wieku które maja czysta skórę...a jego plameczki czesto są mylone z ospą...POZDRAWIAM KASIA I KRZYŚ

[piktomama]

hej ja też jestem ze ślaska i mam 2-letnią córeczkę z pokrzywką barwnikową fajnie byłoby pogadać [e-mail]

[paulinka18121]

Witam:) moja corka ma pokrzywke barwnikowa od 3 miesiąca zycia (ma 16 miesięcy) chętnym ktorzy chcieliby porozmawiać na temat tej choroby podaje nr 731183282. Pozdrawiam,Paulina mama Blanki