Dodaj do ulubionych

Torbiel pomocy

29.04.09, 16:02
Witam :)
W styczniu rozpoznano u mnie kręgozmyk 2 stopnia i torbiel
okołokorzeniową na poziomie S2. Po konsultacji neurochirurgiczniej
mam zgłosić się do szpitala na oddział neurochirurgiczny celem
usunięcia tej torbieli ma ona 1 cm. Chchialabym dowiedzieć się czy
spotkało to kogoś z was i jak sobie z tym poradzić. Rady mile
widziane. Podejrzewam, że bóle które mam na odbyt i kość ogonową
pogorszyła mi rehabilitacja i ćwiczenia. Ulge przyniosly mi leki na
obniżenie płynu mózgowo-rdzeniowego Diuramid, ale wszystko znowu
wróciło. Nie moge siedzieć, leżeć na wznak, pozycja na prawym boku z
podciągniętymi nogami jest najdogodniejsza. Wszytskie leki
przeciwbólowe w moim wypadku zawodzą.
Czekam na odpowiedź.

Ela
Obserwuj wątek
    • bartiq78 Re: Torbiel pomocy 01.05.09, 12:08
      Witam ela 53. Wszyscy mamy tu ten sam problem czyli torbiel w
      różnych przypadkach,operacja to ostateczność.Poczytaj sobie
      wcześniejsze posty,napewno wiele Ci wyjaśnią. Ja mam torbiel S2-S3
      okołokorzeniową 16,5x7,7 mm. Problemy ze zwieraczami pęcherza,i ból
      w krzyżu.21 maja mam wizyte u bardzo dobrego neurochirurga ze
      Szczecina dr. Sagana. Podzielę się napewno informacjami na
      forum .Pozdrawiam Cię serdecznie,życzę wytrwałości i mniej bólu.
      Bartek.
      • ela_53 Re: Torbiel pomocy 03.05.09, 14:36
        Witam Bartku :)
        Dziękuje za odpowiedź. Mnie neurochirurg zalecił leżenie z miednicą
        w górze przez pięć dni i to przyniosło mi ulge, plus leki Diuramid
        na obniżenie płynu mózgowo rdzeniowego. w tej chwili coraz bardziej
        się wacham czy mam się zgłosić na zabieg termin mam już ustalony.
        Czy możesz mi powiedzieć jakie mogą być powikłania lub czy znasz
        ludzi, którzy poddali się temu zabiegowi. Życze powodzenia u
        lekarza. Daj znać jak Ci poszło. Pozdrawaiam Ela :)
        • marek225 Re: Torbiel pomocy 03.05.09, 21:24
          Elu, czy orientujesz się jaki zabieg masz mieć wykonany?
          I czy neurochirurg wykonywał wcześniej tego typu operacje?
          Jest kilka typów torbieli, i jeżeli na powierzchni torbieli
          lub wewnątrz sa nerwy, to ingerencja neurochirurgiczna może
          okazać się bardzo ryzykowna, potrzebne jest duże doświadczenie
          operatora i odpowiednie wyposażenie, a i to nie gwarantuje
          powodzenia. Choć trudno w to uwierzyć, wielu pacjentów po
          operacjach torbieli miało jeszcze większe dolegliwości niż
          przed. Wiem że bardzo cierpiący pacjent jest zdesperowany
          i zgadza się na wszystko, bo wierzy że będzie lepiej.

          Dobrze wykonany rezonans z kontrastem tzw. mielo-MRI może
          pokazać umiejscowienie nerwów. Niektóre ośrodki wykonują też
          badanie starszego typu, czy mielografię - polega to na podaniu
          dooponowym kontrastu i wykonywaniu zdjęć RTG lub CT w odstępach
          czasu, czyli np. po 5, 15, 30 minutach, po 1 , 3, 6, 12 godz.,
          żeby sprawdzić czy torbiel ma zastawkę utrudniającą odpływ płynu
          rdzeniowo-mózgowego czy też torbiel jest typu otwartego ze
          swobodnym przepływem płynu do i z torbieli.
          Pozdrawiam, Marek
          • ela_53 Re: Torbiel pomocy 04.05.09, 14:01
            Drogi Marku :)

            Miałam tylko tomograf komputerowy i rezonans, gdzie tak jak pisałam
            torbiel ma 1 cm w segmencie s2 i uciska na rdzen kręgowy. Boje się
            operacji i na dzień dzisiejszy nie chce się jej poddać. Maiała ona
            wyglądać następująco poprzez igłę dojscie do torbieli i wyciągnięcie
            płynu igłą. Wybieram się na konsultacje do innego lekarza, przy czym
            pozycja głowa niżej a biodra i miednica uniesiona do góry i
            przyjmowaniu leków przyniosło mi ulgę. Pozdrawiam ELa
            • marek225 Re: Torbiel pomocy 05.05.09, 18:32
              Elu, czy gdzieś masz napisane że jest ucisk na rdzeń kręgowy
              na poziomie S2??

              Marek
              • ela_53 Re: Torbiel pomocy 05.05.09, 21:14
                Tak Marku mam na wyniku z rezonansu magnetycznego. Wyszło to przez
                przypadek, bo rezonans miałam zlecony z powodu kegozmyku 2 st, ale
                badań o których pisałeś nie miałam robionych. Dziekuje za odpowiedź,
                szczególnie, że dzisiejszy dzień to koszmar torbiel daje się we
                znaki boli mnie bardzo brzuch i jelito. Pozdrawiam Ela
                • marek225 Re: Torbiel pomocy 05.05.09, 22:22
                  Chyba coś kręcisz z tym uciskiem rdzenia na S2...
                  • ela_53 Re: Torbiel pomocy 07.05.09, 08:54
                    Witam.

                    Jestem zaskoczona formą Twojej wypowiedzi, jeżeli chodzi o torbiel
                    to mam wynik tomorgafu z podejrzeniem torbieli i wynik rezonansu z
                    potwierdzeniem jej obecności w SEGMENCIE S2. Ludzi, których to nie
                    spotkało nie potrafią wyobrazić sobie bólu i desperacji z powodu
                    rezygnacji tak nagłej z aktywnego trybu życia. Nigdy nie ośmieliła
                    bym się wymyślać jakiś dolegliwości, gdyż za bardzo cenie sobie
                    możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi chorymi.
                    • marek225 Re: Torbiel pomocy 07.05.09, 21:24
                      Elu, pozwolę sobie zacytować fragment twojego postu:
                      "torbiel ma 1 cm w segmencie s2 i uciska na rdzeń kręgowy"
                      Nie spotkałem się z takim opisem radiologa, gdyż przyjmuje
                      się, że rdzeń zakończony jest stożkiem rdzeniowym na
                      poziomie drugiego kręgu lędźwiowego L2. Ale zwój nerwów
                      biegnie także niżej, określa się go jako tzw.koński ogon.
                      To co napisałem jest bardzo nieprecyzyjne i w rzeczywistości
                      anatomia ośrodkowego układu nerwowego jest bardzo złożona.
                      W opisie radiologicznym rezonansu szczegóły są bardzo istotne,
                      ponieważ te okropne bóle są wynikiem ucisku lub deformowania
                      nerwów.
                      W twoim ostatnim poście piszesz o obecności torbieli w S2.
                      Najlepiej dzieląc się z innymi opisem własnego przypadku
                      zacytować opis radiologa, bez używania własnej interpretacji.

                      Niektórzy używają terminu choroba Tarlova, ponieważ dolegliwości
                      które dają torbiele stanowią pewien zespół ubytków neurologicznych,
                      bólu, i depresji psychicznych. Dla osób z zewnątrz my nie jesteśmy
                      "chorzy", jak widzą kogoś ze złamaną nogą to taki pacjent jest w
                      ich pojęciu "chory" (bo widać).
                      Niestety, trzeba się pogodzić z tym że jesteśmy osamotnieni.
                      Pozdrawiam, Marek
                      • ela_53 Re: Torbiel pomocy 09.05.09, 15:15
                        Witaj Marku.
                        Poniżej zamieszczam Ci mój pełny opis MR kręgosłupa lędźwiowo-
                        krzyżowego:
                        "Na poziomie L5-S1 spondylozliza i kręgozmyk II stopnia z
                        przemieszczeniem trzonu L5 względem S1 do przodu 10 mm. Skutkuje to
                        znacznym przewężeniem kanałów korzeniowych i otworów mk. Worek
                        oponowy nie jest zniekształcony, a w świetle kanału kręgowego oznak
                        uciśnięcia elementów nerwowych nie ma. Powyżej poziomu L5-S1 zmian
                        uciskajacych ani innych nie ma, natomiast na wysokości segmentu S2
                        po lewej stronie widoczna torbiel okołokorzenoiowa o średnicy 10 mm,
                        lekko modelująca kanał kręgowy i uciskająca korzeń rdzeniowy po tej
                        stronie. Sygnały szpiku kostnego w normie."
                        Tak jak pisałam mam skierowanie na oddział neurochirurgii. Byłam
                        również na drugiej konsultacji u innego neurochirurga, który napisał
                        mi, że obie te zmiany (kręgozmyk i torbiel) nie powodują takich
                        dolegliwości tzn. bóle kości ogonowej i okolic odbytu. Poinformował
                        mnie także, że torbiel nie kwalifikuje się do operowania i
                        najprawdopodobniej mam ją już od kilkunastu lat. Proponował
                        poszerzyć diagnostykę o konsultacje proktologiczną. Jeżeli wykaże
                        ona poprawny stan jelita grubego to wtedy proponował operowanie
                        kręgozmyku. Nie wiem, co o tym wszystkim sądzić. Mam dwie
                        konsultacje i każda inna. Najbardziej zdumiewa mnie fakt, że podobno
                        torbiel okołokorzeniowa nie skutkuje takimi dolegliwościami
                        bólowymi. Co Ty o tym wszystkim sądzisz?
                        Pozdrawiam Ela
                        • annabadalamenti Re: Torbiel pomocy 23.05.09, 01:24
                          Trudno walczyc z niedouczonymi lekarzami. Ale nie ma się im co
                          dziwic jeśli w podręczniku Neurologia wyd w 2004 r napisano, że
                          Torbiele Tarlova nie dają żadnych dolegliwości.Niewielu lekarzy
                          nawet specjalistów, wydawałoby się wybitnych, jest na tyle
                          pokornych, żeby od czasu do czasu posłuchac pacjenta i poszukac czy
                          aby na pewno ich wiedza jest zgodna z wynikami najnowszych badan.
                          Napisałam juz do jednego z autorów wyzej wymienionego podrecznika i
                          przesłałam linki do źródeł, które przeczą postawionej przez nich
                          tezie.
                          A dla Ciebie rada, nie daj sie zbywac, wiedz, że nie jestes ani
                          wariatka ani hipochondryczką. Boli i to bardzo, żeby zpobiegac
                          nasileniu bólu, trzeba zmniejszyc cisnienie w worku oponowym przez
                          unikanie wysiłków, pochylania sie, zadzierania głowy, dzwigania itd.
                          Trzymaj się dzielnie.
                          • ela_53 Re: Torbiel pomocy 26.05.09, 20:21
                            Bardzo dziekuję za słowa wsparcia, bo naprawdę trudno to wszystko
                            zrozumieć. Byłam u dwóch neurochirurgów i każdy z nich wydał inną
                            opinię. Pierwszy dał mi skierowanie na oddział neurochirurgii, a
                            drugi powiedział, że torbiele nie dają takich objawów i że się nie
                            operuje. Jestem już zmęczona i tak naprawdę, to nie wiem, co mam
                            robić i nie liczę już, że ktos może mi pomóc. Wstyd mi powtarzać, że
                            mam ucisk na odbyt i pęcherz. Pozdrawiam.
                            • farina2803tarlov Re: Torbiel pomocy 27.05.09, 10:35
                              Witaj Elu, mam na imię Kaśka choruje od około 7 lat może od 8miu ale 7 lat temu
                              zdiagnozowano torbiele Tarlova. Myślę, że spotkałaś się z dwoma skrajnymi
                              postawami, z którymi również maiłam do czynienia i pamiętaj, że czasem lepiej
                              poczekać, bo zbyt pochopna decyzja o zabiegu może mieć niekorzystne konsekwencje
                              – Np. Bliznowiec jak poczytasz na forum posty to znajdziesz osoby, które
                              przestrzegają przed operacja, jeśli nie ma wyjścia i stan pogarsza się i
                              następuje zatrzymanie moczu lub inne dolegliwości zagrażające życiu to nie ma
                              wyjścia i wtedy już tylko możemy się modlić…. Jednak, jeśli tylko możesz to
                              próbuj zasięgnąć opinii jak największej liczby specjalistów. Wracając do dwóch
                              różnych opinii to : Pierwszy lekarz natychmiast zalecił zabieg operacyjny w moim
                              przypadku było identycznie wtedy postanowiłam poczekać i dobrze się stało( nie
                              miałam problemów ze zwieraczami i doskwierał mi „TYLKO „ Ból!! Prognozy w
                              szpitalu Rydygiera w Krakowie były takie, że marne szanse na poprawę! Więc to
                              pomogło mi podjąć decyzje. Następnie spotkałam grono lekarzy, którzy patrzyli na
                              mnie jak na osobę wymyślającą objawy lub w najlepszym razie źle poinformowaną,
                              bo jak to mówią to są torbiele BEZOBJAWOWE!! Na wiele miesięcy zaprzestałam
                              poszukiwania pomocy po tych rewelacjach, pomagała mi wiedza zaczerpnięta na
                              forum i mój lekarz neurolog, bez którego chyba całkiem bym się załamała. W
                              ostatnim czasie miałam kilka rzutów polegających na prawie całkowitym wyłączeniu
                              z normalnego życia były to objawy zapalenia korzonków nerwowych i po 2
                              miesiącach stosowania leków z grupy Diclofenaku polepszyło się, pomyślałam, że
                              może stawy krzyżowo biodrowe nakładają się na ból spowodowany torbielami, więc
                              poszłam na wizytę do reumatologa i do ortopedy efekt : Ogromne zdziwienie obu
                              Panów, całkowite zakwestionowanie pomysłu, że jakaś torbiel może być przyczyną
                              bólu!!!!!! Obaj panowie zaczęli poszukiwać podłoża w chorobach z grupy
                              autoimmunologicznych, czyli takich gdzie organizm atakuje własne struktury np.
                              RZS!!!! Oczywiście opisy, które czytałam jak wygląda taka choroba w objawach
                              nijak się mają do tego, co ja sygnalizuje, ale Panowie z uporem wartym lepszej
                              sprawy nadal zlecają badania krwi posiewy cuda i wszystkie badania są w normie!
                              Więc zlecają kolejne i tak ciągle już nie wspomnę o odmowie refundowania i tzw,
                              spychologi, czyli reumatolog mówi ze bezpłatne zleci ortopeda i odwrotnie a
                              potem proszą obaj żebym poprosiła lekarza pierwszego kontaktu gdzie dowiaduje
                              się ze to badania specjalistyczne i bezpłatne może zlecić tylko reumatolog lub
                              ortopeda ….Na koniec wisienką na torcie jest moja wizyta u docenta.
                              Neurochirurga dwa dni temu, na wizycie dowiedziałam się, że wyniki pokazują
                              znaczną erozję kości krzyżowej przez torbiele, na pytanie, co dalej cyt. ludzie
                              żyją bez kości krzyżowej…. Na pytanie o pomoc farmakologiczną była salwa śmiechu
                              i pytanie, po co? Pan docent pokiwał głową uznał, że możliwe, że mam objawy, o
                              których mówię, ale że w niczym mi to nie powinno przeszkadzać , kazał zachodzić
                              w ciąże i nie skupiać się na bzdurach….
                              Z rzeczy ważnych, które powiedział to : Osoby operowane z torbielami oponowymi
                              zaraz po zabiegu obserwują poprawę natomiast w rokowaniach długoterminowych
                              rokują gorzej ze względu na bliznowiec.
                              Pozdrawiam Cię, Kaśka
                            • bartiq78 Re: Torbiel pomocy 27.05.09, 12:37
                              Witam Elu.Jestem po wizycie u neurochirurga dr.Sagana w Szczecinie.
                              Powiedział ,że moja torbiel to nic takiego,wielu ludzi to ma,a
                              objawy które mam to nie powód aby otwierać kręgosłup i usuwać
                              operacyjnie. Jest mała jego zdaniem (16,5 X 7,7 mm.)Objawy z
                              pęcherzem które mam nie muszą pochodzić od tej torbieli tu cyt.pana
                              dr."nerwy od pęcherza znajdują się wyżej" Płytki z MR kręgosłupa nie
                              oglądał bo nie miał na czym ,dobrze że miałem wydruk z domowej
                              drukarki na zwykłej kartce A4 jednego zdjęcia MR to mógł to
                              zobaczyć. Na pytanie czy mogę wrócić do pracy i normalnie
                              funkcjonować (dźwigać ciężko)-odp. nie widzę tu żadnych
                              przeciwskazań neurochirurgicznych,czyli że tak. Dopiero gdyby się
                              coś działo więcej,proszę przyjść. Na wizytę czekałem 7 miesięcy. Nic
                              nowego się nie dowiedziałem ,jestem zdrów i żadnych przeciwskazań do
                              pracy. Pozdrawiam serdecznie.
                              • farina2803tarlov Re: Torbiel pomocy 28.05.09, 08:59
                                Witaj:-( czy dr. Sagan doradził jak sobie radzić z dolegliwościami które masz?
                                Czy miał pomysł (skoro wyklucza wpływ torbieli) jakie podłoże mają te bóle i
                                problemy z pęcherzem ?
                                Pozdrawiam Kaśka
                                • bartiq78 Re: Torbiel pomocy 30.05.09, 20:18
                                  Witam Katarzyno. Nie doradził nic w sprawie dolegliwości,czyli jak
                                  sobie z nimi radzić. Jeżeli chodzi o problemy z pęcherzem a
                                  dokładnie ze zwieraczami,zalecił badanie urodynamiczne. Ale nawet
                                  jak wyjdzie negatywnie ,nie widzi powodu aby ingerować skalpelem.
                                  Cyt."nie widzę tu potrzeby,aby otwierać kręgosłup" narazie.Myślę że
                                  dopiero zatrzymanie całkowite moczu,byłoby pierwszym krokiem do
                                  podjęcia rozważań na temat operacji. Pozdrawiam.
                                  • ela_53 Re: Torbiel pomocy 31.05.09, 16:59
                                    Witam,
                                    Ja również byłam u następnego lekarz. 300 km od mojego miejsca
                                    zamieszkania i dowiedziałam się ponownie,że torbiel nie daje żadnych
                                    dolegliwości bólowych. Proszę Was o radę co robić gdy jest ucisk na
                                    pęcherz i jelito grube. Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo
                                    wytrwałosci, bo ja mam jej coraz mniej.
                                    • annabadalamenti Re: Torbiel pomocy 31.05.09, 22:18
                                      Moi drodzy, już kilka miesięcy temu doszłam do wniosku, że jedyną
                                      szansą na poważne potraktowanie nas prez lekarzy jest założenie
                                      stowarzyszenia i rozpoczęcie pracy edukacyjnej. Kontaktowałm się ze
                                      stowarzyszeniem chorób rzadkich, gdzie uświadomiono mi, iż w
                                      pojedynkę nie nikt z nas nie ma szans w walce z niedouczonymi
                                      medykami. Wystarczą 3 osoby a potem jako stowarzyszenie możemy na
                                      przykład posyłac do Towarzystwa Lekarskiego czy Uniwerytetów
                                      Medycznych informacje na temat najnowszych badań nad Torbielami
                                      Tarlova, doświadczeń ze współpracy pacjentów i lekarzy w innych
                                      krajach. Może to zapewni nam przynajmniej minimum uwagi i próbę
                                      podjęcia leczenia.
                                      Warszawiakom na razie polecam kontakt z cudowną dr Małgorzatą Malec
                                      Milewską z poradni Leczenia Bólu przy szpitalu Orłowskiego -
                                      wystarcza skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu - dzięki niej
                                      jakoś funkcjonuję i śpię a moje życie stało się znośne.
                                      • ela_53 Re: Torbiel pomocy 01.06.09, 21:14
                                        Droga Annabadalamenti,
                                        Cieszę się, że spotkałaś na swojej drodze cudowną lekarkę, która Cię
                                        rozumie i nie patrzy na Ciebie jak na dziwoląga. Podziel się radami
                                        p. doktor by móc przetrwać w tej chorobie i żeby każdy następny
                                        dzień stał się znośniejszy.
                                        Pozdrawiam.
                                        • annabadalamenti Re: Torbiel pomocy 02.06.09, 01:48
                                          Droga Elu,
                                          Już wczesniej gdzies to napisałam ale powtórzę: są to cytaty z
                                          życzeń jakie do wszystkich członków i gości rozeslało stowarzyszenie
                                          Tarlovcyst.org

                                          Wiemy, że mamy wiele ograniczeń spowodowanych przez obecnośc w
                                          naszych cialach Torbieli Tarlova, poniżej znajdziesz kilka
                                          potencjalnie użytecznych rad, które pozwolą ci na radzenie sobie z
                                          tym i cieszenie się (świętami)życiem.
                                          1.Radośnie świętuj życie, przyjaciół i rodzinę.
                                          2.Proś o pomoc kiedy jej potrzebujesz.
                                          3.Ustalaj priorytety - to co muszisz naprawdę zrobic vs to co
                                          chciałbyś zrobic.
                                          4.Planuj realistycznie tworzac listy zadań do wykonania.
                                          5.Wrzeszcz/wyj jeśli tego potrzebujesz.
                                          6.Pomagaj sobie koncentrujac się na pomaganiu innym.
                                          7.Przymuszaj się do robienia jedynie tego co jest racjonalnie
                                          uzasadnione.
                                          8.Sluchaj mowy swego ciała.
                                          9.Śmiej się głośno!
                                          10.Zidentyfikuj co (czynności, pozycje) wyzwala bol i nie rób tego.
                                          11.Określ sposoby samouspokajania.
                                          12.Zawsze ciesz się tym co możesz robić. Celebruj to bo możesz!
                                          13.Dziel się tą radością z innymi.

                                          Przyznaję, że zanim dostałam te życzenia sama doszłam do podobnych
                                          konkluzji. Za podstawowe uwazam punkty 8,10,11. Podczas wizyt u dr
                                          Malec Milewskiej i mojego neurochirurga przedstawialam notatki z
                                          obserwacji w jakiej sytuacji ból się nasila, kiedy czuję się
                                          zdecydowanie gorzej. Teraz wiem, że nie mogę dzwigać więcej niż 2
                                          kg, pochylac i zadzierac glowy, odkręcać nakrętek ze słoików,
                                          butelek, kroić żółtego twardego sera, spieczonego chleba; wysiłek
                                          związany z wykonywaniem tych z pozoru niewinnych dla zdrowych ludzi
                                          czynności podnosi ciśnienie w worku oponowym i dosłownie "rozsadza"
                                          torbiel (lub torbiele bo ja mam 2)i powoduje nieznośny ból.
                                          Nauczyłam się metodą prób i błędów jakie pozycje wyciszaja ból i
                                          korzystam z nich jak tylko zachodzi taka potrzeba nie czekajac aż
                                          się rozhula na dobre. Nie przejmuję się już i padam na brzuch, żeby
                                          poleżec chwilę, nawet w dziwnych miejscach. Ponieważ wogóle nie
                                          siedzę w czasie wizyt u lekarza, w urzędach klęczę.

                                          Na koniec rada moja: jeśli tylko możesz nie trać optymizmu, to
                                          naprawdę pomaga przetrwac nawet z pozoru beznadziejne sytuacje.

                                          Pozdrawiam cie serdecznie.
                                          • ela_53 Re: Torbiel pomocy 02.06.09, 15:23
                                            Droga Aniu :)

                                            Dziękuje za szybką odpowiedź. Twoje rady będą dla mnie przydatne,
                                            niektóre zabronione czynności już znałam, ale przyznam się, że o
                                            wielu nie miałam pojęcia.Sama sobie szkodząc. Nie było mi łatwo
                                            przyzwyczaić się do pewnych ograniczeń a po Twoim poście
                                            zrozumiałam, że ich jest coraz więcej. Zawsze byłam bardzo aktywną
                                            osobą tym bardziej obecna sytuacja jest dla mnie trudna do
                                            pogodzenia. Dziwie się bardzo, że będąc u kilku lekarzy na
                                            konsultacjach nikt mnie o tych ograniczeniach nie poinformował.
                                            Zapewniano mnie i to wielokrotnie, że torbiele nie dają żadnych
                                            dolegliwości i żebym w końcu w to uwierzyła. Jeszcze raz dziękuje i
                                            pozdrawiam serdecznie :)
                                    • annabadalamenti Re: Torbiel pomocy 31.05.09, 23:45
                                      Na zachęte dla forumowiczów w Polsce:
                                      We Włoszech dzięki wielomiesięcznej pracy tamtejszego stowarzyszenia
                                      pacjentów udało się doprwadzic do spotkania z przedstawicielami
                                      Ministerstwa Zdrowia i regionalnego toskańskiego departamentu
                                      zdrowia. Efektem tych spotkań jest powołanie grupy roboczej pod
                                      kierownictwem profesora neurologii Antonio Federico -Dyrektora
                                      Departamentu Nauk Neurologicnych na Uniwerytecie w Sienie.Grupa
                                      współpracowników zaproszonych do pracy nad projektem zajmuje się
                                      zbieraniem najświeższych danych o pacjentach i przebiegu choroby, na
                                      podstawie specjalnych kwestionariuszy, dzięki którym będzie można
                                      rozpocząc procedurę wpisania Torbieli Tarlova do Toskańskiego
                                      Rejestru chorób rzadkich.
                                      • mejkat77 Re: Torbiel pomocy 25.02.19, 11:31
                                        Witam,
                                        Kilka dni temu dowiedziałam się z tomografii komputerowej, że jestem posiadaczką torbieli oponowych o średnicach do 2 cm w s2 i zaczynam niestety odczuwać charakterystyczne dla nich dolegliwości. Czytam na tym forum wiele wątków na ten temat, ale zastanawia mnie jedno - dlaczego to są tak stare wątki, dlaczego nic nikt aktualnie na ten temat nie pisze???
                                        Proszę o odzew. Czy coś się zmieniło w podejściu do tej dolegliwości?
                                        Pozdrawiam,
                                        Kasia z Zawiercia
                                        • mikka000 Re: Torbiel pomocy 07.03.19, 23:49
                                          Witam też właśnie się dowiedziałam że mam torbiele i z tego co wyczytałam już wszystko na ten temat to sprawa beznadziejna swoją drogą czy jest choć jedna osoba z pomorza która boryka się z tym problemem?
                                        • koziorozka Re: Torbiel oponowa 08.03.19, 09:31
                                          mejkat77 napisała:
                                          > dlaczego to są tak stare wątki, dlaczego nic nikt aktualnie na ten temat nie pisze???
                                          ------
                                          Jak nie pisze, jak pisze?
                                          forum.gazeta.pl/forum/w,22,34126613,34126613,Jak_leczyc_Torbiele_Tarlova_.html
                                          mikka000 napisała:
                                          > z tego co wyczytałam już wszystko na ten temat to sprawa beznadziejna
                                          ------------
                                          Na pewno?
                                          forum.gazeta.pl/forum/w,22,34126613,34126613,Jak_leczyc_Torbiele_Tarlova_.html
                                          • mikka000 Re: Torbiel oponowa 08.03.19, 15:18
                                            Wszystkie wpisy są stare jest 2019R czy naprawdę nie ma nowych metod leczenia tego świństwa?Chciałabym kontakt choć z jedną osobą z Pomorskiego która to leczy lub mam nadzieję wyleczyła...
                                            Pozdrawiam
                                        • natalia344 Re: Torbiel pomocy 19.12.21, 00:01
                                          Myślę że przyczyną jest tu bezradność osób które to mają, ja sama mam dolegliwości od 15 lat, robię co 3 lata badanie MRI i tyle ponieważ żaden lekarz o którego byłam nie potraktował mnie poważnie, czyli że torbiele nie dają objawów. Teraz jestem w ciąży i objawy nasiliły się a nie wiem jak będzie po porodzie..
    • ola1257335 Re: Torbiel pomocy 26.10.23, 20:35
      Hallo Ela też mam torbiel 1.5 cm i jak u ciebie po tylu latach
      • ola1257335 Re: Torbiel pomocy 26.10.23, 20:36
        Też nie wiem co robić

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka