witam, potrzebuję rady, moczowód olbrzymi

[jaghooda]

Jako, że najpierw najlepiej się przywitać, więc witam się.
Jestem mamą 5,5 miesięcznego dziecka, które ma zdiagnozowaną wadę wrodzoną-
moczowód prawy olbrzymi, i co za tym idzie wodonercze.
Na razie brak konkretnych zaleceń, tylko diagnostyka, i sprawdzanie jak to
wygląda.
I tu moje pytanie, rozumiem, że USG jest niezbędne przy takiej obserwacji, ale
scyntygrafia nie jest już tak obojętna dla dziecka.
Pierwszą miał robioną jak miał 6 tygodni (nic bardzo niepokojącego nie
wykazała, a teraz nasza nefrolog chce by zrobić mu następną, i to jak najszybciej.

Drugie pytanie wynika z mojego skołowania odnośnie pielęgnacji susiaka-
odciągać napletek czy nie.
Za pierwszym razem jak byliśmy w szpitalu i młodego oglądał urolog powiedział
by, cytują: ,,choć najmądrzejsze pediatry będą radzić, to za nic proszę nie
gimnastykować siusiaka", a teraz nefrolog przy badaniu mówi mi, że ,,mama oj
widzę nie pielęgnuje siusiaka, to zawsze będą bakterie" . Młody nie miał zumu,
ale jałowy to jego mocz też nie jest- zawsze 10^3, czy 10^4 się pojawia. I
teraz nie wiem kogo słuchać, bo z wypowiedzi nefrolog zrozumiałam, że te
nieliczne, ale zawsze bakterie to wina nieodciągania napletka w celu
wyczyszczenia siusiaka.

Doradźcie proszę, i przepraszam, że taki długi post mi wyszedł, ale ja chyba
krócej to nie umiem

[ewelinaproszkowiec]

Witam jestem mamą dwuletniego synka który jest już po operacji wodonercza
wykryliśmy to u niego jak miał półtora roku i od razu padła decyzja że operacja
jest niezbędna bo wodonercze a co za tym idzie miedniczka i kielichy były
znacznie poszerzone i powiem ci że mój syn nie miał ani razu robionej
scyntygrafi diagnostyka ograniczyła sie do usg,cystografi i urografi i to
wystarczyło na podjęcie konkretnych decyzji.Twoje dzieciątko jest jeszcze
malutkie więc może wada nie jest duża nie ma zumów wiec leczenie polega na
obserwacji i sprawdzaniu co dzieje się z nerkami.A co do siusiaka to jest tak
jak piszesz kazdy co innego doradza mój synek też ma sklejonego ale to nie
stulejka a zapytam skąd jesteś?pozdrawiam

[zuzka771]

Ja myślę, że jest za wcześnie na kolejną scyntygrafię, tymbardziej,
że dziecko nie przechodziło zumów. Moja córka miała robiona w 2007
roku i lekarz powiedział mi, że ponowną zrobi się po upływie 2-3 lat
od pierwszej, bo nawet jeśli zmiany w nerkach nastąpią tj. poprawa
funkcjonowania nerek, to będzie bardziej widoczna po większym
upływie czasu.
Może warto zmienić lekarza o ile masz taką możliwość. Gdzie leczycie
w jakim mieście?

[jaghooda]

Leczymy się we Wrocławiu, w Klinice Nefrologii Pediatrycznej.
Nasza lekarka prowadząca zaleciła kontrolną scyntygrafię po trzech miesiącach od
pierwszej, ale przeszła teraz na oddział dzieci dużych,
i nowa lekarz- profesor, także jest za zrobieniem scyntygrafii. Mamy już nawet
wystawione skierowanie. Na moje pytanie o niezbędność badania, które nie jest
przecież obojętne, powiedziała, że w takim razie najpierw zrobimy młodemu usg-
zobaczymy co tam wyjdzie, i jak okaże się, że wodonercze się nie powiększa
znacznie, to odwleczemy scyntygrafię o 2 miesiące.
Młody miał też cystografię, i nie wykazała ona żadnych przeszkód w odpływach.
Jak rozmawiałam z lekarzem medycyny nuklearnej, to on właśnie zasiał we mnie
wątpliwość odnośnie scyntygrafii, i powiedział, że jego zdaniem kolejna powinna
być po ewentualnym zabiegu, ale podkreślał chyba z 4 razy, że nie jest nefrologiem.
I jak tu być mądrym?

[ewelinaproszkowiec]

co za zbieg okoliczności mój synek miał operacje w klinice chirurgi dzieciecej
na curie skłodowskiej.Mój synek też miał cystografie która wyszła prawidłowo a
dopiero urografia pokazała że przyczyną wodonercza jest zwężenie podmiedniczkowe
moczowodu nikt nawet nie wspominał o scyntografi my mielismy od razu skierowanie
do chirurga dziecięcego który właśnie na podstawie zdjeć z urografi zalecił
zabieg.U twojego dziecka być może to wodonercze jest niewielkie chociaż mój
pediatra od razu nam powiedział że małego czeka zabieg a im wcześniej tym
lepiej.Od razu moge ci polecić cudownego urologa może słyszałaś dr Patkowski on
właśnie operował mojego synka przyjmuje właśnie w klinice na curie skłodowskiej
zobaczysz co on ci powie.pozdrawiam

[jaghooda]

no to faktycznie zbieg okoliczności.
O dr Patkowskim słyszałam, ale nie mieliśmy z nim kontaktu.
Zerknęłam natomiast jeszcze raz do wypisu młodego ze szpitala, i tam jest
napisane, że konsultujący urolog- czyli prof Apoznański zalecił i pierwszą i
kolejną scyntygrafię.
U młodego przyczyna wodonercza jest poszerzenie i zniekształcenie UKM oraz
poszerzony i kręty moczowód na całej długości.

Poza tym młody miał wylew do prawego nadnercza, i krwiak nie ustępował,
zmniejszał się trochę. Jak to jest teraz to nie wiem, bo ostatnie ugs miał pod
koniec czerwca.

[ewelinaproszkowiec]

Acha to tak wyglada sprawa powiem ci że dr Apoznanski jest również bardzo dobry
z tego co słyszałam wyglada na to że o dalszych krokach w leczeniu twojego
dziecka decyduje kondycja nerek jak one sobie radzą widocznie nie ma powodów
narazie do takich radykalnych decyzji jak operacja choć ja bym sie na nią
nastawiała wiem co czujesz bo sama to przechodziłam z własnego doświadczenia
powiem ci że trzymałabym się jednego lekarza i poradziłabym ci żebyś się umówiła
do dr Apoznanskiego osobiscie pokazała mu wszystkie wyniki badań z tego co wiem
to on własnie w klinice chirurgi i urologi zajmuje sie tymi badaniami to
naprawdę dobrzy specjaliści.Siedze w temacie juz prawie rok przeczytałam
wszystko co mogłam na te tematy i dzieki bogu moje dziecko trafiło w dobre ręce,
po operacji właśnie mija trzeci miesiąc 18 jedziemy do kontroli właśnie do
kliniki do wrocławia.Jeszcze jedno musisz sama szukać lekarzy jak trzeba to
prywatnie nawet,czesciej robic usg żeby wiedzieć co tam sie dzieje w brzuszku a
badania moczu przy wadzie to już obowiązkowo conajmniej raz na dwa tygodnie
ogólne i posiew raz w miesiącu nie czekaj na skierowania bo lekarze nie są
niestety skorzy do wypisywania ich

[jaghooda]

Dzięki za rady przede wszystkim.
Wiem, że o to trzeba się samemu troszczyć, bo jak wygląda to w klinice to sama
pewnie wiesz.

My mamy super pediatrę, bez problemu dostajemy skierowania, zalecone ma młody
ogólne badanie moczu 2 razy w miesiącu, posiew raz, ale robimy częściej, bo
ciągle coś nam tam wyłazi, niby nie dużo, ale zawsze jakaś bakteria jest.

Nie musieliśmy też starać się o przyjęcie do kliniki, bo młody trafił tam jako
4-dniowy noworodek z podejrzeniem zastawki cewki tylnej (wykluczonej teraz).
Było ok w kontaktach z lekarzami, aż nasza lekarz prowadząca nie przeszła na
inny oddział, i nikt już nie poczuwał się do odpowiedzialności za to co dalej z
nami- choć na wypisie mieliśmy wyznaczony termin kolejnej hospitalizacji za 3
miesiące, ale na nikim nie robiło to żadnego wrażenia. Dzięki kombinowaniu
trafiliśmy tam znowu, bez leżenia na oddziale (brak miejsc).

Radzisz mi by trzymać się jednego lekarza. Rozumiem, tylko, że dr Apoznański i
dr Patkowski to urolodzy (Apoznański konsultował mojego małego), a my jak na
razie trzymamy się nefrologów. I też nie wiem czy dobrze.

Pozdrawiam serdzecznie.

[ewelinaproszkowiec]

Dlatego pisze ci o urologach ponieważ piszesz że mały nie miał zumów i nic nie
piszesz żeby z jego nerkami było coś nie tak tzn żeby żle pracowały a moczowody
ukm to chyba bardziej sprawa dla urologa z tego co się orientuje ale dobrze że
dziecko jest pod kontrolą nefrologa ja bym poprostu jeszcze to konsultowała z
urologiem osobiście.Sama miałam takie dylematy czy to dobrze że synek jest tylko
pod opieka pediatry i urologa.Tylko nasz sytuacja była inna on po badaniach od
razu dostał skierowanie na operacje w trybie planowym bo nie było zagrożenia
mógł czekać na miejsce tez czekaliśmy chyba z cztery miesiące na miejsce.A tobie
ktoś wspominał że małego czeka zabieg czy liczą że ze wzrostem dziecka wszystko
mu się unormuje?pozdrawiam

[magd-a50]

Uważam, że rzeczywiście powinnaś skonsultować to z dobrym urologiem
na prywatnej wizycie. Masz wtedy pewność, że czas wizyty będzie
poświęcony Twojemu dziecku, wywiad będzie szczegółowy a Ty sama
będziesz mogła zadać lekarzowi pytania i wyrazić wszelkie obawy
jakie Cię nurtują. Poza tym, urolog to lekarz specjalizujący się w
chorobach układu moczowego i równocześnie chirurg, który w razie
konieczności wykonuje zabiegi. Taka właśnie jest różnica między
nefrologiem, który zajmuje się tyko leczeniem zachowawczym chorób
układu moczowego, a urologiem, który również operuje. I potwierdzam,
dr Patkowski lub dr Apoznański - to dobry wybór.