Zdrowa po zabiegu

[ciezarowka1]

Drogie Mamy!
Urodziłam się z wrodzoną wadą nerek, mam podwójny układ
kielichowo-miedniczkowy po prawej srtonie, wadę tę zdiagnozowano przy okazji
wykrycia obustronnego refluxu, co okazało się być o wiele bardziej groźne.
Miałam około 6 lat, gdy zaczęłam mieć nieustające infekcje dróg moczowych, za
tym poszły niesamowicie nieprzyjemne, nieraz bardzo bolesne badania. Po trzech
latach w szpitalach, ciągłych badań okazało się, że mam już nefropatię
trzeciego stopnia, tylko 40% czynnego miąższu w prawej nerce i 60% w nerce
lewej. Zdecydowano, że będę miała operację odtworzenia zastawki, która nie
działała poprawnie (zakażony mocz cofał się do nerek, uszkadzając je. Bywało,
że przez kilka dni nie odczuwałam potrzeby oddania moczu).
Po zabiegu (niegroźnym i jak się okazało wykonywanym bardzo często) infekcje
ustały, reflux został wyleczony.
Miąższ, jak się okazało nerki potrafią odtworzyć, zwłaszcza w młodych
organizmach rzecz dzieje się dość szybko.
Teraz zakażenia dróg moczowych zdarzają mi się sporadycznie, jestem w ciąży i
z tym obciążeniem dobrze radzą sobie moje nerki.(odpukać)
Nad uszkodzeniami wywołanymi przez refluks trudno jest zapanować, można mimo
kontroli u nefrologa, mimo zachowań prewencyjnych przegapić ważny dla rozwoju
choroby moment. Bo zakażenia dróg moczowych, które łatwo można wykryć to tylko
jeden z objawów choroby. Uszkodzenia nerek zwykle wykrywane są późno, bo nerki
długo nie bolą, a badań za pomocą których wykrywa się uszkodzenia nerek i bada
prawidłowość odpływu nie można wykonywać zbyt często.
porozmawiajcie proszę z waszymi lekarzami o możliwości operacyjnego
zlikwidowania problemu, nie wiem jak to jest z niektórymi dziećmi tak małymi,
jak Wasze, wiem, że do Kliniki w Szczecinie, gdzie tę operację wykonował
wybitny specjalista dr Stachow przyjeżdżały dzieci z całej Polski.
Pozdrawiam ciepło Mamy i Maluszków, obyście byli wszyscy zdrowi!

[joanna_aa]

Czy przed operacją nie oddawałaś moczu bo nie chciałaś? czy mogłaś długo
trzymać? czy "długo" siusiałaś ? Jak to sie stało, że zainteresowano sie Twoimi
nerkami? Pozdrawiam.

[ciezarowka1]

Rzeczywiście, nie chciałam, nie czułam parcia w pełnym pęcherzu, dopiero po
zdiagnozowaniu refluxu rodzice kilka razy w ciągu dnia przypominali mi o
załatwieniu tej "potrzeby" i odbywało się to bez żadnych problemów, pomijając
infekcje, które, jak wiecie utrudniają oddawanie moczu. Pamiętam, że zdarzało
się, że nie siusuałam przez trzy dni, nie wysikałam po tym jednak więcej niż
normalnie. Zawsze też mało piłam, bywało, że puchły mi ręce i nogi.
Do lekarza zaczęto mnie prowadzać z powodu nawracających zakażeń dróg moczowych,
wiązało się to z bólem, problemami w toalecie, gdyby nie to, to nie wiem nawet,
czy rodzice zauważyliby, że coś jest nie tak, bo nie chwaliłam się, że nie
siusiam. Tropem problemów z pęcherzem zbadano nerki, najpierw pod kątem odpływu,
potem czynności.
Potem była operacja.

[joanna_aa]

Dziekuje za odpowiedz. Wiesz to ważne. Ja mam podobny problem z córką i cała
diagnostyka zakończyła sie na usg. To niesiusianie przez wiele godzin bardzo
mnie zaniepokoiło, ale skoro na usg wyszło dobrze to uznałam problem za
rozwiązany. I tak zapewnił lekarz robiący usg. Dzieki za post. Musze do tego
wrócic. Pozdrawiam

[mami7]

Absolutnie, usg nie załatwia problemu! Pokazuje jedynie wysokie stopnie refluxu.
KOnsultuj się gdzie indziej.
Późno wykryte wady mogą zniszczyć nerki.
A zabieg nie zawsze jest potrzebny. Wiele dzieci ze zdiagnozowanym i "kontrolowanym" refluxem "wyrasta" z tego.

A skoro już macie problem z niesiusianiem, może mała zbyt mało pije?

Pozdrawiam

[ciezarowka1]

Nie wiem tylko, czy dadzą Ci skierowanie na bardziej specjalistyczne badanie,
jak zgłosisz się z tym jednym tylko objawem (niesiusianie). Z drugiej strony
trudno czekać, żeby ewentualny reflux zaczął niszczyć nerki, żeby to wyszło w
badaniach moczu. Szukaj zaufanego lekarza wśród rodziny, czy przyjaciół, bo moim
zdaniem kierując Cię na USG, tylko Cię zbyli. Usg nie może stwierdzić
jakichkolwiek nieprawidłowości w odpływie moczu.
Standardowo robi się w tym celu cystografię mikcyjną i chyba renocystografię
dynamiczną (czy renoscyntegrafę), w każdym razie jest to badanie przy użyciu
komputerów, siedzi się nieruchomo kawałek czasu na specjalnym krzesełku (nie
wiem, czy jest to wykonalne u dzieci...). Żałuję, że nie mogę bardziej pomóc,
chociażby podaniem nazwy tych badań, ale wiesz, to było tyle lat temu a i tych
badań było tak dużo, że nie sądzę żeby chociaż ich wyniki gdzieś się zachowały.
W każdym razie pozdrawiam i zdrowia Twojej córce życzę.

[mami7]

Renoscyntygrafia, pokazuje odpływ jesli jest, ale nie jest to badanie stwierdzające, że tak to ujmę. Pokazuje ono w jakim stanie są nerki. Badanie robi sie już u bardzo małych dzieci.
Niesiusianie jest bardzo niebezpieczne i dobry specjalista powinien o tym wiedzieć.

Moje dziecko miało zdiagnozowany reflux w wieku 9 miesięcy, dzięki niesiusianiu właśnie. Oczywiście związanym z zakażeniem układu moczowego. USG dało podstawy do cystografii - 3 stopień refluxu był już widoczny na tym pierwszym.

A jednak, mimo iż robimy cystografię i renoscyntygrafię... Usg też cyklicznie.
Pokazuje jednak co nie co. Ale jest to badanie pomocnicze.

Wybierz się do dobrego urologa dziecięcego. A usg jeśli macie skierowanie zróbcie, to akurat nie szkodzi.

Pozdrawiam

[joanna_aa]

Teraz szukam lekarza w Warszawie, czy macie kogos zaufanego ? co z rozwaga
podejdzie do sprawy "starej" ?

[agassi78]

Powiedz mi proszę która kategorię refluksu miałaś?
Moja Tysia ma III i tez ma obustronne wysokie nawracanie moczu do nerek. Teraz
jest wszystko w porządku ale pani ferolog powiedziała na ostatniej wizycie, że
zabieg nie jest unikniony.

Pozdrawiam.

Aga i Roczna Tysia