Grażko...

[refluksdorsad]

Cześć Grażynko!!!
Twoja mała Amelka ma refluks, tak?
Czy pozostałe dwie córki w ogóle nie mają tego problemu? Żadnych infekcji
dróg moczowych?
Czy miały badania?
Napisz mi proszę jaka jest u Was sytuacja.
Mój Michałek ma refluks a Maja podejrzenie refluksu, w trakcie diagnozowania -
czekamy na cystografię (18.05.). I też jest tak, że Michał jest młodszy.
Napisz proszę jak się ma Amelia. Jakie miała badania i co dokładnie
zdiagnozowano.
Pozdrawiam gorąco.
Dorota

[grazka8]

Witaj Dorotko! Fakt moja Amelka ma obystronny reflux 5 stopnia z prawej srtony i
lewa spadła na 4 stopień tamte córki w życiu nie miały zakażenia układu
moczowego,poprostu nigdy,ale to nie do końca świadczy o tym,że to nie jest
dziedzczne mojej siostry syn reflux 3 stopnia i kilka przypadków kuzynostwa
dokładnie 2 tyle że wszystkie tamte dzieciaki obeszły się bez operacji mój
lekarz cały czas mówi,że może to być dziedziczne i nie jest powiedziane,że
dzieci moich dzieci nie będą miały tego samego problemu.Jeszcze dodam,że moja
mama została z jedną nerką nigdy nie chorowała na nerki a kiedy doszło do
infekcji u mojej mamy nie było co ratować nerka została wycięta.Co do badań to w
4 tygodniu u Amelki doszło do pierwszego zumu w szpitalu zrobiono cystografie i
urografie i ogromne wodonercze, mega wielki pęcherz.Potem w celu odbarczenia
nerek wyłoniono przetokę ,którą ma do dziś.Czekamy teraz na potwierdzenie CZD
w Warszawie tam mamy mieć scyntografie,badania urodynamiczne wiem również ,że
prawa nerka jest słaba ,ale działa na szczęscie a na reszte czekamy tzn czeka
nas naprawa pęcherz,przeszczep moczowodów.

[agace1]

hej grazka! mam nadzieje ze wypoczelas w czasie dlugiego weekendu. sluchaj
chcialabym cie zapytac czy w jakim stopniu pracuje twojej malutkiej nerka ta
slabsza. w moim przypadku jest to 17/83. a sycntygrafia robiona przy wodonerczu
olbrzymim i wtedy gdy maly nie mial prztoki (moze to dobrze). no i moje pytanie
czy wasza slabsza nerka sie troszeczke zregenerowala. nasza narazie nie ale to
dopiero 4 m-ce przetoki. i wodonercze calkowicie dopiero ustapilo. nie wiem wiec
chyba czekac. ale w kolko oblewa nas z mezem blady stach.

[ziuta74]

u nas w rok po operacji wydolnosc prawej nerki nie wzrosla.
nie wiem dlaczego liczylam na to ze tak sie stanie, ale chyba tak sobie
zinterpretowalam slowa lekarza.
wyniki przed operacja: 36 a po operacji 32 do 68 - to jest stabilizacja nie
pogorszenie, bo wynik +-2% moze byc bledem pomiarowym.
w styczniu zrobimy kolejna scyntygrafie, jesli bedzie ok (w domysle
stabilizacja) to mamy przerwe na 2 lata.
tak wyglada nasz plan, ale zawsze przypominaja mi sie slowa "chcesz rozsmieszyc
pana boga? zdradz mu swoje plany..." staram sie nie planowac. czekam na styczen
i wtedy opowiem co dalej.
milego wieczoru,
z.

[grazka8]

Cześć Agatko!u nas nerka pracowała 15/75 teraz nie wiem czekamy na wrzesień,ale
ja mam jakoś dobre przeczucie,sama piszesz,że to dopiero 4 miesiące przetoki my
juz mamy ja prawie 23 miesiące w przyszłym tygodniu idziemy na wizyte i dowiem
się co z jej pęcherzem na zdjęciach jest on strasznie wielki na każdym opisie
jest napisane MEGAURETER DEXTRA,ale pęcherz pracuje bo nim sika co prawda tylko
po nocy,ale sika wiesz przypuszczam,że tak koniec sierpnia zacznę sie bać,co
dalej a tak to narazie cieszę się każdą chwilą fakt,że wodonercze ustapiło
dopiero po założeniu przetoki,ale my mamy ją tak fajnie zrobioną pod pępkiem,i
tylko jeden otwór,ale Agatko musisz wierzyć,że bedzie dobrze nasze maluchy
naprawdę mają tyle siły,że wszystko pokonają.A co do wypoczynku w czasie
długiego weekendu moja córka Hania miała komunię a cała impreza w domu
więc ........

[agace1]

hej grazka8. widze ze mamy podobny problem. u ciebie 15 u mnie 17. o jesu. mam
nadzieje ze we wrzesniu powiedza wam ze sa ogniska regeneracji. A jak (
pesymistyczny wariant wcale go nie zakładam) nie to co?? moja nefrolog mowi ze
marska nerka może powodować nadcisnienie tetnicze. kurcze wiesz cos o tym??
zmartwiła mnie babka. no i jak to zbadac? stasznie sie boje ale jak ci troche
napisze to mi lzej. poza tym w pracy mnie wkurzaja. ogolnie ostatnio jest do
kitu. agace
PS. juz sie nie moge doczekac zeby zobaczyć zdjęcie twojej coreczki z komoni.
załacz je szybko. pozdrawiam goraco.

[refluksdorsad]

Dzieci są skubane bardzo silne i dają sobie radę w najcięższych sytuacjach.
Sprawa Amelki jest cięzka, ale z tego w jaki sposób o tym piszesz wynika, że
dajecie sobie radę.
Czy to jest tak, że Amelia ma takie poważne kłopoty z układem moczowym, bo jest
to sprawa dziedziczna a Natalia i Hania zupełnie nic?!
Z tego co piszesz, rozumiem, że Amelia miała cystografię od razu po pierwszym
ZUMie. Czy przebiegał on bardzo ciężko?
Michał miał 2 tyg. jak miał pierwszy ZUM, bardzo ciężki i nie zrobiono mu wtedy
cysto. Dopiero przy drugiej infekcji trafiliśmy już na stałe do nefrologa i tam
USG i cysto.
Napisz proszę jakie jest dalsze leczenie woboc Ameli, piszesz o przeszczepie
moczowodów i naprawieniu pęcherza. Czy to pewne? Kiedy?
A jeśli chodzi o tę przetokę? Od kiedy Amelia ma to zrobione? Na jak długo?
Jak sobie radzicie z tak wysokim i obustronnym refluksem? To chyba musi
skończyć się operacją?
Pozdrawiam Cię bardzo gorąco!!!
Dorota

PS. Jak się udała komunia?

[grazka8]

Tak Dorotko w pierwszym okresie w 3 tygodniu zycia mała była bardzo
niespokojna,ale nie miała jeszcze ani gorączki ani objawów tak do końca
niepokojacych potem nagle gorączka 40 stopni po 3 dniach leczenia w przychodni
i podaniu w ślepo antybiotyku leukocyty pole usiane i co było dziwne posiew
jałowy w szpitalu zmiana antybiotyku i potem zaraz USG po który lekarze juz
wiedzieli o refluxie był tak widoczny potwierdzenie cystografia,urografia w 4
tygodniu zycia potem zaraz przerzucili nas do innego szpitala,gdzie czekaliśmy
do 3 miesiąca,aż mała osiągnie 6 kilo będąc cały czas na antybiotykach a potem
założyli nam przetokę w szpitalu złapaliśmy klepsiellę.Pytasz co dalej lekarz
zaproponował nam wrzesień i żeby Amelka przybrała do 15 kilo teraz waży 12
przetokę ma już 23 miesiące najpierw obiecali jak skończy roczek,potem półtora
na swoje urodzinki miała latać już bez przetoki a na dzień dzisiejszy wiem
potwierdzone na 100% że we wrześniu w klinice której leczona jest Amelka
przylatuje wybitny specjalista z Sydney,bo tutaj nikt nie chce podjąć się tak
poważnej operacji,ale obiecali,że otworzą ją już ostatni raz.

[grazka8]

A co do komunii było super,ale męcząco,i tradycyjnie zrobiłam jedzenia na zapas
jutro prześlę fotkę mojej komunistki.

[refluksdorsad]

Trzymaj się kochana cieplutko!
Pisałaś w innym wątku o tomografii, dacie radę, trzeba zrobić wszystkie możliwe
badania, a sprawa Amelki nie jest łatwa.
Czy Ty jesteś cały czas z nią?
Pozdrawiam baaardzo ciepło.
Dorota

[grazka8]

Pytasz się czy jestem cały czas z nią wychowawczy mam do 2009 tak mała ma
niepełnosprawność i nawet jak idę załatwić sprawy urzędowe Amelka wszędzie mi
towarzyszy nie mam do nikogo zaufania ja przewijając małą odkazam ręce a moja
wredna teściowa to jak wejdzie to nie raczy myć rąk dopiero jak dostanie
opierdziel i zapomniałabym o Hani,która też ją potrafii przewinąc(komicznie to
wygląda)ale czystość rąk najważniejsza na nawet spi ze mną na wersalce i spimy
jak małzeństwo Amelka zawsze leży mi na piersiach no i nieraz Hancia się
przypałęta,ale wtedy jestem połamana.Wczoraj Ameka miała dzień na Hancie nie
spuszczała jej nawet na krok nawt jadły tylko z jednego talerza na jednym
fotelu.Tak wogóle zauważyłam że jak idziemy do lekarza Amelka czuje się
pewniejsza i nie płacze jak ma przy boku Hanie .

[refluksdorsad]

Wspaniale, ze tak się razem dobrze czują. To ważne. Ameli jest pewnie łatwiej w
takich punktach medycznych z siostrą.
Rewelacja, że Hania umie ją przewinąć!!! Dzieci są po prostu wspaniałe.
A jak Natalia? Jak się dogaduje z "młodymi"?
Moje maluchy też się razem trzymają. Łobuzują wspólnie, kąpią się, jedzą itp.
To jest super. Wynagrodzenie za ten trud przy dwóch maluchach Różnica
niecałych dwóch lat, więc zasuwanie przy nich intensywne
A jak Amelia radzi sobie z dolegliwościami, tj. z przetoką, lekami, ciągłymi
wizytami u lekarzy? Czy coś ją boli?
Ja też jestem cały czas z moimi, choć Maja idzie od września do przedszkola,
nareszcie. Michał będzie kończył w czerwcu rok. I jak nic się nie będzie
działo, w sensie nefrologicznym - tj. mam na myśli, że refluks minie (czy
jestem zbytnią optymistką?) to myślę o pracy. Choć znowu jakoś strasznie mi się
nie pali.
Pozdrawiam wszystkie dziewczyny cieplutko!
Dorota

[grazka8]

Wiesz Dorotko to az jest nie mozliwe ze temu dziecko coś jest w niczym nie
rózni się od innych dzieci nawet więcej łobuzuje wszedzie jej pełno a swoim
zawsze uśmiechniętym dzióbkiem,aż zararza i przypuszczam ,że wszystkie
refluxiaki są takie chodze do parku i jak widzę niktóre mamy jak kleczą swoje
dzieci w stylu wybrudziłeś rączki tam nie wolno tego nie ruszaj to aż się prosi
przylać tej matce Amelki jest wszedzie pełno tak samo jak Hani>Amelka naśladuje
ją we wszystkim w tych dobrych i czasem głupawych zabawach(ale te są najlepsze)
różnia się tylko tym że Hania uwielbia słodycze Amelka nie no i kolor oczu
Amelka to cały tata Hania mamusia a Natalka kocha swoje siostry,ale wiesz jak
to jest kiedy się ma 17 lat nie powiem,że nie pomaga,ale to już totalny
ewenement,ale dlatego,że było to pierwsze dziecko i także popełniałam błędy
przy niej teraz jest przez to trochę taka flegmatyczna,ale jak pójdzie kiedyś
na swoje to życie ją zmieni.Natomiast Hanka to istny diabeł wcielony wyrzucą ją
drzwiami wejdzie oknem tak jak jej mamusia.Pytasz czy Amelkę coś boli przy
przetoce to jest tak naturalne i chyba jej nieświadomość że nie zdaje sobie
sprawy z wielu rzeczy a leki przyjmujemy jak wszystkie dzieci tutaj na forum
raz z buntem a raz oklaskami.

[refluksdorsad]

To fakt, refluksiaki to straszne słodziaki.
Mój Michał to jest istny żywioł i do tego ta roześmiana mordka ))
Tym bardziej byliśmy w szoku ,że ma jakąs wadę układu moczowego. Na chorego to
on raczej nigdy nie wygląda.
Nawet jak miał gorączke 39,5 i E. coli 10^7 to miał super nastrój, no i
apetyt... Ciągle je, mimo wszystkich leków, mordeczka roześmiana, rozpeszcxzony
jest tylko mały gnojek, przez mamusie, no bo szpitale, lekarze, sama wiesz.
Amelka to zdaje się dzielny słodziak. Widziałam zdjęcia, niezły gagatek...
Trzymajcie się ciepło.