Vesicostomia-za i przeciw

[sybillka1]

Moja pieciomiesieczna coreczka ma refluksy podobno piatego stopnia. Lekarze
proponuja vesicostomie lub cewnikowanie a ja nie wiem co jest
bezpieczniejsze. Zabieg to pelna narkoza, dziurka w brzuszku a potem blizna.
Cewnikowanie to podobno latwe zakazenia, tymbardziej ze w wymazie krocza
stwierdzono pseudomonasa. Nie wim na co sie zdecydowac mala ma dobre wyniki
krwi i moczu, przybiere na wadze, je zupelnie normalnie i gdyby nie
przypadkowe usg w ogole nie wiedzielibysmy, ze jest chora. Czy moze ktos ma
podobny problem i moglby podzielic sie doswiadczeniem? Pozdrawiam.

[co-jest-grane]

Czy poza cystografią miała robione jeszcze jakieś badania (urodynamika,
scyntygrafia, cystoskopia)?
Czy wiadomo, w jakim stanie są nerki?
Czy wiadomo, co jest przyczyną refluksu, tzn. źle wykształcone zastawki
moczowodów, czy zaburzenia funkcji pęcherza?


Cewnikowanie przy zachowaniu sterylności wcale nie sprzyja zakażeniom w
większym stopniu niż stomia, aczkolwiek są one nie do uniknięcia w jednym i
drugim przypadku
Jest to rozwiązanie mniej inwazyjne dla dziecka, bardziej kłopotliwe dla
rodziców.Trzeba pilnować określonych pór, zwrócić uwagę na bezpieczną pojemność
pęcherza (żeby jej nie przekraczać przez zbyt długie przerwy między zabiegami).


Vesicostomia jest zabiegiem dość radykalnym i niekoniecznie odwracalnym (może
się okazać, że stan UM nie pozwoli na jej likwidację w przyszłości), nie chroni
także przed zakażeniami - czasami są spore kłopoty z jałowym "utrzymaniem"
przetoki.Dość skutecznie chroni ona przed wysokim ciśnieniem w pęcherzu. Jeżeli
nerki są w złym stanie (scyntygrafia),chyba trzeba będzie się na nią zdecydować.

W jednym i drugim przypadku bardzo ważna jest obserwacja i profilaktyka zakażeń.

[sybillka1]

O tym co jest przyczyną refluksu u Oliwki to nam za bardzo nikt nie powiedział!
Miała robioną urografię z której wynika że nerki są ok. chociaż na prawej jest
już jakaś blizna.Oprócz tego miała test który pokazał że przez cewnikowanie
zmniejsza się pęcherz moczowody i kielichy w nerkach.Wcześniej pisałam o
cewnikowaniu ale takim raz w misiącu w celu poszerzenia cewki bo w wielu
przypadkach to jest przyczyną refluksu.Ale lekarz stwierdził że przy V stopniu
mamy małe szanse na samoistny zanik refluksu i czeka nas kiedyś
operacja.Pozdrawiam.

[co-jest-grane]

> O tym co jest przyczyną refluksu u Oliwki to nam za bardzo nikt nie
powiedział!

Urodynamika odpowiada na pytanie, czy pęcherz pracuje prawidłowo (jeżeli nie,
można próbować leczenia farmakologicznego - ditropan), a cystoskopia uwidacznia
ujścia moczowodów.
Urografia jest zbyt mało precyzyjnym badaniem, jeżeli chodzi o stan nerek,
przed podjęciem decyzji dobrze byłoby zrobić scyntygrafię.

Moim zdaniem przed podjęciem decyzji o stomii należałoby te badania wykonać, bo
zabieg niby jest prosty, ale konsekwencje na długo.

Pojedyncze cewnikowanie (kalibracja?) raczej nie odniesie skutku przy refluksie
Vst., chyba że przyczyna jest w zwężeniu cewki (ale wtedy raczej chirurgiczne
poszerzenie, a nie cewnikiem). Sadzę, że w Waszym przypadku wchodziłoby w grę
tzw. cewnikowanie "przerywane" (5 - 6 razy dziennie), jest to dość skuteczny
zabieg pod warunkiem konsekwentnego stosowania i mniej grożący infekcjami, niż
umieszczenie cewnika foley'a w pęcherzu na stałe.

Operacja antyrefluksowa owszem, ale trzeba określić przyczyny tego refluksu
(np. my też mamy refluks V st., ale operacja antyrefkusowa raczej nie ma szans
pomóc, bo przyczyną jest zbyt wysokie ciśnienie w pęcherzu).

[sybillka1]

Teraz widze jak bardzo jestem niedoinformowana i jak malo wiem o tej chorobie
Lekarz prowadzacy powiedzial, ze to wada i nie wspominal nic o przyczynach a mi
nie przyszlo do glowy, zeby zapytac. Nie wiem czy pecherz pracuje prawidlowo,
wiem natomiast ze jest powiekszony i powiekszone sa moczowody. Dokladniej to sa
zbyt grube (po tescie z zainstalowanym na trzy dni cewnikiem moczowody i
pecherz zmniejszyly sie znacznie). Jesli chodzi o cewnikowanie to malo
precyzyjnie sie wyrazilam. Chodzilo o kalibracje. Raz na trzy tygodnie lekarz
ma wprowadzac cewnik, ktory powinien rozszerzyc cewke moczowa. Czy zbyt waska
cewka jest przyczyna zalegania moczu tez nie wiem... Lekarz wyrazil sie "byc
moze to cewka, 20% refluksow spowodowanych jest waska cewka- sprobujemy
poszerzyc. O mozliwosci cewnikowania kilka razy na dzien tez nikt mi nie
powiedzial... Od czego w takim razie powinnam zaczac, jakie badania wykonac,
czy moze zaczac od zmiany lekarza?

[co-jest-grane]

> czy moze zaczac od zmiany lekarza?
Nie, nie spokojnie!

Jeżeli wzbudza Twoje zaufanie i nie trzeba czekać na kolejną wizytę pół roku,
spróbuj się z nim dogadać.
Jest sporo rzeczy do sprawdzenia i nie da się wszystkiego zrobić naraz.
Powiem tak - jeżeli nerki są wydolne (poziom kreatyniny)i nie ma sytuacji
wymagającej natychmiastowej interwencji (w postaci stomii), trzeba wspólnie z
lekarzem ustalić rozsądny plan działania.
Trzeba znać przyczynę refluksu, żeby dobrać odpowiednie i najwłaściwsze dla
dziecka leczenie.
Wydaje mi się, że w pierwszej kolejności dobrze byłoby zrobić badanie
urodynamiczne, a potem - jeżeli będzie taka potrzeba - cystoskopię, w czasie
której można także przeprowadzić drobniejsze zabiegi (np. próbę poszerzenia
cewki właśnie). Oczywiście lekarz może mieć inny plan, gdyż widział dziecko,
zna wyniki USG i innych badań, i może mieć ważne powody, aby zadecydować o
innym postępowaniu.

Poszerzenie moczowodów zawsze występuje przy tak wysokich refluksach,
powiększenie pęcherza może wskazywać na właśnie jego złą pracę (np.
nieprawidłowe unerwienie, albo przeszkodę podpęcherzową - wąską, albo
spastyczną cewkę). Co do cewnikowania kilka razy dziennie - wszystko zależy od
funkcjonowania układu moczowego, jako całości, a decyzja zależy od wielu
czynników, które powinien wziąć pod uwagę lekarz.

[sybillka1]

Z czestotliwoscia wizyt nie ma problemu bo to gabinety prywatne. Nefrolog
naciska na stomie chociaz nerki sa raczej zdrowe (kreatynina 0,3-0,4 mg/dl)
Konsultowalismy sie z urologiem, ktory radzi cewnikowanie i rozszerzanie cewki
bo na zabieg podobno mamy jeszcze czas. I kto ma racje? Ciekawe co powiedzialby
trzeci lekarz? Zastanawiam sie czy pecherz w ktorym ciagle zalega mocz jest w
stanie sam sie "naprawic", czy lepiej go odbarczyc? Nefrolog twierdzi, ze bez
zabiegu "zjedza" nas bakterie, urolog z kolei mowi- stomia, czy cewnik nie ma
znaczenia, zakazenia beda i tak. Mala jak do tej pory w moczu cewnikowanym nie
miala zadnych bakterii, nie goraczkowala, nie miala objawow klinicznych. Jedyny
problem to pseudomonas w wymazie z krocza. Dokladnie brzmi to: Klebsiella
pneumoniae-wytw. B-laktamaze o rozsz. spektr. dzial. (++) Coz to oznacza i to
przypadkiem nie powinno byc leczone? Prosze jeszcze o rade ktorego lekarza w
tym przypadku sie trzymac. Dziekuje bardzo za pomoc.

[co-jest-grane]

> problem to pseudomonas w wymazie z krocza. Dokladnie brzmi to: Klebsiella
> pneumoniae-wytw. B-laktamaze o rozsz. spektr. dzial. (++)

Klebsiella pneumoniae to nie pseudomonas
Generalna zasada jest taka, że bakterie leczy się wtedy, gdy są objawy w
postaci zmian w moczu (leukocyty), ale czasami są wyjątki. To, ze bakteria jest
w wymazie, nie oznacza, że jest też w układzie moczowym - o tym mówi posiew.

Ciekawe, że to nefrolog naciska na stomię, a urolog jest przeciwny - zazwyczaj
bywa odwrotnie )
U nas w Polsce jest wielu zwolenników wykonywania stomii wśród lekarzy - za
granicą bywa różnie.

> Nefrolog twierdzi, ze bez
> zabiegu "zjedza" nas bakterie

To niekoniecznie jest prawdą, zwłaszcza że do tej pory nie mieliście problemu z
infekcjami. Stomia nie chroni przed infekcjami, umożliwia swobodny odpływ moczu
(co może zmniejszać ilość infekcji, ale jednocześnie jest to jeszcze jedna -
nienaturalna - dziurka, przez którą mogą wnikać bakterie).Stomia przede
wszystkim uniemożliwia podwyższenie ciśnienia w pęcherzu, które samo w sobie
może uszkadzać nerki.

Opinie co do tego, czy bardziej szkodzą nerkom infekcje, czy ciśnienie
zalegającego moczu, są rozbieżne nawet wśród lekarzy - na zdrowy rozsądek chyba
należy przyjąć, że szkodzi jedno i drugie.

> Prosze jeszcze o rade ktorego lekarza w
> tym przypadku sie trzymac.

Ja nie jestem w stanie radzić w tym przypadku, każdy z nich na pewno ma swoje
racje. Może powiem, jak sama bym postąpiła:
Przede wszystkim - badania i decyzja na podstawie wyników badań.
Na stomię zdecydowałabym się jednak tylko w przypadku bardzo złego stanu nerek,
albo w sytuacji, gdy z badań funkcji pęcherza wynika, że jest szansa na to, że
po operacji antyrefluksowej będzie szansa na prawidłowe funkcjonowanie układu
moczowego i likwidację przetoki.

W przypadku istnienia przeszkody podpęcherzowej najpierw oczywiście
próbowałabym ją usunąć, a stomię dopiero w przypadku niepowodzenia.

Skorzystaj z wyszukiwarki na forum - kilkoro dzieciaczków ma przetoki i mamy
piszą, jak to wygląda w praktyce.

[sybillka1]

Bardzo Ci dziekuje Agnieszko za wskazowki. Poszperam jeszcze na forum i popytam
jak sie "zyje" z przetokami, sprawdze tez ta Klebsiella (lekarka powiedziala,
ze to pseudomonas). Za dwa tygodnie idziemy znow do lekarza- tym razem nefrolog-
i zapytamy o mozliwosc wykonania dodatkowych badan o ktorych pisalas.
Podsunelas nam tez temat do sprawdzenia- metody leczenia tego typu wad za
granica. Ciekawa jestem, czy tam nie ma na to innych sposobow. W kazdym razie
przed nami dlugie leczenie wiec zabawimy pewnie dlugo na tym forum. Jeszcze raz
dziekuje za zainteresowanie i pomoc. POZDRAWIAM