Reflux moczowy - pomocy, pilne!!!!

[camina]

Nawet nie wiem jak zacząć, co pisać - dziś sie dowiedziałam ze mój synek 7,5
mies. ma reflux, który będzie zoperowany. dziś była cystografia, która
wykazała ze mocz cofa się do nerki, ze jakaś zastawka w pęcherzu puszcxza i
mocz się dlatego cofa, ze moczowody sa ogromne a badanie ogólnie wyszło zle.
Widziałam przeswietlenie a na nim rzeczywiście szerokie moczowowdy i kontrast
w nerce. Jutrro urografia i po niej lekarz ma zadecydować kiedy będzie
zabieg. Poza tym że przeczytałam kilka postów na forum to nic za bardzo nie
wiem a do jutra osiwieję. Na czym polega operacja? Czy mam się godzić na nią
od razu czy szukać innego specjalisty? Jakie są komplikacje? Prosze odpiszcie.

[magdalena.podlaska]

Jeśli sama widziałaś, że moczowody są u Twego Synka poszerzone, to znaczy, że
reflux jest b. wysoki. Mówi się o 5 stopniach refluxu (1 - mały, 5 - b. duży).
Poszerzenie moczowodów widać przy 4 i 5 stopniu refluxu, a te zawsze są
wskazaniem do operacji. Tak silne cofanie moczu bowiem powoduje poszerzanie
układów miedniczkowo-kielichowych i właściwie nie daje szans na samoistne
cofnięcie się tej wady układu moczowego (przy niższych stopniach zazwyczaj
reflux cofa się samoistnie - reflux często wynika z niedojrzałości układu
moczowego).
Cofanie się moczu z pęcherza do nerek sprzyja zakażeniom układu moczowego,
które z kolei powodują uszkodzenia nerek. Nieleczony reflux może więc prowadzić
do niewydolności nerek. Ponoć wśród dzieci dializowanych jest najwięcej
dzieciaków z nieleczonym refluxem.
To b. krótki i uproszczony opis refluxu. Więcej poszukaj na naszej stronie:
www.zum.org.pl.
Operacja zależy od rodzaju refluxu, czym jest on spowodowany, jaki stopień etc.
Na pewno warto skonsultować diagnozę i proponowane leczenie z innym specjalistą.
Listę lekarzy z całej Polski polecanych przez Mamy Refluksiaków znajdziesz w
wątku "polecam naszego lekarza", a także na stronie www.zum.org.pl (zakładka
forum, podstrona "nasi lekarze").
Reflux się leczy, jest on dość częstą wadą, więc istnieją wypróbowane sposoby
na walkę z nim i jego negatywnymi skutkami. Stopień skomplikowania leczenia
zależy od wielu czynników, m.in. od jego stopnia, towarzyszących mu innych
chorób układu moczowego, etc.
Na szczęście synek jest malutki, więc ma duże szanse na pełne wyleczenie i że
nie będzie pamiętał operacji i badań.
Trzymam za Was kciuki i serdecznie pozdrawiam

[madziulec]

A ja powiem tak. Rozumiem Twoja panike. Pamietam sowja. Dokladnie sierpien 2004.
Wczesniej jakies tam zakazenia, ktore jak dla mnie nic nie oznaczaly i wreszcie
cystografia - co dla mnie oznaczalo wyrok.
Tylko wtedy nie bylo forum, nie bylo strony...
Nie bylo dokladnie nic. Nikt nic nie wiedzial, lekarze nabierali wody w usta, a
ja latalam coraz bardziej przerazona prawie widzac juz Myszola z
przeszczepionymi nerkami.

Nie. Nie ma co panikowac. Tak jak napisala Magda - poczytaj - jesli czegos nei
zrozumiesz, bo moze jest napisane niejasno - postaramy sie wyjasnic, postaramy
sie udzielic ilus tam dobrych rad... Postaramy sie pomoc, ale nie jestesmy
lekarzami, co podkreslamy. NIe jestesmy lekarzami, ale... mamy nad nimi te
przewage, ze czasem nasze postepowanie jest lepsze, bo jest ukierunkowane na
dobro naszych dzieci. I wiemy co jest dla nich dobre, nie chcemy im szkodzic.

Mamy rozne dziwne czasem pomysly, stosujemy ziola, rozne dziwne rzeczy, ktore
czasem wlasnie sa skuteczne.

Ja tylko nadal bronie sie przed bioenergoterapeutami...

I nie panikuj - Twoje dziecko potrzebuje przede wszystkim w Tobie teraz oparcia.
Przejdzie przeciez sporo...

[aniusia80]

Witaj! Rozumiem Twoje zmartwienie! Przechodziłam to samo! móJ synek jak miał 3
tyg trafił do szpitala z podejrzeniem wady serca. Wada jest ale niewielka. Do
tego znaleziono przyczynę mocnego ulewania(a ulewał noskiem)- refluks V st nerki
prawej i II st nerki lewej. Nerka prawa do operacji!!! Niestety zanim do niej
doszło nie mogli sobie poradzić z ZUMami! A do zabiegu nie może być zakażenia. W
związku z tym leżeliśmy w dwóch szpitalach przez 3 m-ce!!! Mateusz nie znał
swojego domku! Jego domem był szpital! Tylko w prawdziwym domu nikt nie sprawia
bólu swojemu dziecku a tam ciągle ktoś coś mu robił. Do operacji doszło jak miał
4m-ce. Trwała 3h. Dla nas wieki! Wszystko jednak się udało i nie wyłoniono mu
przetoki a takie były rokowania! To dzięki bardzo dobrej Pani ordynator, która
go operowala! Jest już lepiej! Zakażeń nie ma! Druga nerka-jeszcze czekają na
skutki leków! Jak się polepszy to będzie już ok! A jak nie to trzeba będzie
ostrzyknąć tzw. defluks. Głowa do góry!!! Będzie dobrze.

[igorgo]

Witaj! Dokładnie 14 miesiecy temu czułam sie jak TY. Mój syn w 1-szym miesiacu
życia miał stwerdzony reflux 5 stopnia. W 3-miesiącu miał operacje wyłonienia
przetoki w CZD. Obecnie ciągle jesteśmy pod kontrolą nefrologa i urologa.
Teraz czekaja nas ponowne badania.
Po moim synu jak powiedziała Pani doktor choroby nie widać i gdyby nie ta
dziurka z boku, to ona by nic nie zauważyła.Jest radosny , dokarmiony i
szczęśliwy. A właśnie ich szczęście jest dla nas najważniejsze.
na pytanie jak wyglada operacja nie umiem Ci odpowiedzieć, bo sama nie wiem.
Każdy przypadek jest inny. Lekarze Ci powinni wszystko wyjaśnić. Wiem tylko że
po operacji dziecko wymaga troskliwej opieki i to Ty ja musisz mu ją dać. Więc
musisz być silna. Głowa do góry a czas pokaże wszysktko.Jak masz konkretne
pytania to pisz.Ja na Forum bardzo dużo sie dowiedziałam, a przede wszystkim
dostałam duzo słów otuchy co jest bardzo ważne.

[camina]

Dziekuję..
Będę tu teraz częstym gościem, bo Wiktor jak się okazało ma refluks 5 stopnia,
który musi być szybko zoperowany bo nerka jest w złym stanie. Dziś po urografii
zapadła decyzja o scyntygrafii w czwartek i być moze zabiegu już w ten piątek.
Jeztem załamana, cały dzień na prochach, nie wiem co mam robić.. Nie wiem czy
mam zaufać temu lekarzowi i zgodzić się na zabieg od razu, czy szukać innego
specjalisty, innego szpitala... Boję się o jego nerkę skoro jest w takim złym
stanie żeby go nie narażac na kolejne dni czekania, bólu (ma boleści jak sie
dziś okazało prawdopodobnie z powodu wielkiego i napiętego pęcherza).
Informacji dziś od lekarza uzyskałam niewiele - jeżeli chodzi o zabieg to na
pewno ma być zrobiona przetoka, tylko nie wiadomo czy na zewnątrz czy uda się
ją schować - zalezy to od tego ile zastawek i które nie funkcjonują (a to tak
naprawdę ma się okazać dopiero na stole operacyjnym po otwarciu). Nie wiem po
jakim czasie będzie robiona"plastyka", bo tego też nie zdążył mi powiedzieć.
Nie cierpię takich sytuacji - niedomówień, niewyjaśniania wszystkiego... Nasz
lekarz jest ordynatorem i ciągle nie ma czasu co doprowadza mnie do szału..
Boję sie mu zaufać, a z drugiej strony mam czekać, załatwaić inny szpital?
Czasami mi sie wydaje ze chyba zwariuję z tej niewiedzy, niepewności, obawy czy
moja decyzja będzie słuszna.. Myśle ze wy tez tak miałyście, ze kazda z was to
przeszła.. Czyatm teraz wszystko o refluksie, szukam lekarza który mógłby mi
choć przez telefon dać nadzieję ze zakonczy sie na jednej i nie bedzie zadnych
komplikacji.. Nie wiem sama co amma mysleć, robić, mam tysiace mysl na minutę...

[tusia21]

Ważne, że zdiagnozowaliście reflux i możecie podjąć leczenie.
Jeżeli chodzi o lekarz to na pewno dr Rutka udzieli ci telefonicznie
informacji, jeśli będzie w stanie coś powiedzieć przez telefon. Mój mąż ma do
niego numer na komórkę, ale będzie późno. Jutro napiszę ci ten numer, chyba że
któraś z dziewczyn ma i napisze ci pierwsza.
Trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze.

[madziulec]

Kazda pewnie z nas, ktora uslyszala o operacji (czy to o przetoce, czy tez tylko
o ostrzykiwaniu moczowodow) miala natlok, ha! wrecz galop mysli pod czszka. Czy
powinnam? Czy sie uda? Czy potem bedzie dobrze? Czy pomoge napewno mojemu dziecku?

A co bedzie jak sie nie uda?

Najgorsze, ze nikt nie da Ci gwarancji.
Kazdy musi z nas miec nadzieje, ze bedzie dobrze, ze lekarze, ktorzy lecza nasze
dzieci sa dobrymi specjalistami, znajacymi si ena rzeczy.

O jedno Cie prosze - nie panikuj. Ja wiem - latwo to powiedziec, bo sama od
kilku dni czuje sie podobnie. I dlatego wiem co pisze. Dlatego wiem, jak bardzo
dziecko potrzebuje matki spokojnej, zrelaksowanej.. Bo dziecko wszystkie emoche
matki odbiera jak antenka. Nie emocje ojca.

NIe wiem skad jestes - napisz.

[igorgo]

czas jest najlepszym lekarstwem. Ja tez jestem osoba która juz natychmiast musi
wszystko wiedzieć, jak jest jakiś problem muszę go szybko rozwiązać. Ale w
przypadku choroby naszych dzieci musimy mieć Cierpliwośc. Nie możemy panikować.
Rozumiem co czujesz. Ja przy każdym badaniu strasznie sie denerwuję , co
skutkuje moim złym samopoczuciem , rónego rodzaju bólami. A to odbija sie na
dzieciach. Lekarze wiedza co robią, my mozemy czytać różne opracowania i
ksiązki medyczne , ale nie mamy szeroko pojętej wiedzy medycznej i mozemy żle
interpretować to wszystko. Nie wiem gdzie mieszkacie i gdzie została
zdiagnozowana wada. Może potrzeba jakiejś konsultacji , ja osobiście
konsultowałam nasz przypadek u dr. Ostrowskiej - Baki któta jest kierownikiem
od.działu urologi w CZD. Czułam straszny strach przed podpisaniem zgody na
operacje mojgo syna i dopiero po słowach lekarki - Czy chcę ratować nerkę
mojego dziecka, przyszło opamiętanie. Musimy podejmować trudne decyzje, ale
musza być one przemyślane a nie [pochopne, od nich zależy niekiedy życie
naszych dzieci teraz i w przyszłości. Strach ma wielkie oczy.

wysłałam ci maila n/tx

[tusia21]

[mikoin]

Ponad 9 miescy temu przechodzilam podobne stresy zwiazane z choroba córki
(refluks 5 i 1st,moczowod olbrzymi).Jula miala 3 miesiace jak wykryto wade.Po
miesiacu i serii badan lekarz zdecydowal o wyłonienieniu przetoki moczowoowo-
skórnej.Jula ma ja od 7 miesiecy i czekamy na ostateczne usuniecie wady
tj.przeczep moczowodu.Refluks jest dosc czesto spotykana wada i nawet jego
wysoki stopien jest calkowicie uleczalny.W takich przypadkach trzeba ogodzic
sie z koniecznoscia chirurgicznego zabiegu, ale uwierz mi malutkie dzieci juz
na 2-3 dzien po operacji sa w doskonalej kondycji.Gorzej z nami rodzicami
Ja lecze Jule w Krakowie .

[magdalena.podlaska]

I co z maleństwem? Mieliście dziś operację? Odezwij się, jak znajdziesz chwilę
wytchnienia.
Pozdrowienia

[camina]

Witajcie

Od wczoraj jesteśmy w domu - wyszlismy na tydzień, mamy wyznaczony termin
operacji po świętach, we wtorek. Operacja się nie odbyła, ponieważ ze względu
na strajk służby zdrowia do dziś nie mamy wyniku renoscyntygrafii, wykonanej w
czwartek. Nasz lekraz twierdził, ze nie ma pośpiechu, ze po antybiotykoterapii
lepiej trochę odczekac z operacją aż się organizm zregeneruje, że nic się
złego nie wydarzy przez ten czas. Ja nie nalegałam, bo dzieki temu mam czas na
konsultację z innym specjalistą. Dziś mieliśmy jechać do dr Gruchalskiego, ale
ze wzgledu na brak scyntografii zrezygnowaliśmy. Musze się z nim skontaktować
telefonicznie w tyg. kiedy już będzie wynik badania (swoją drogą popieram
protesty lekarzy ale dlaczego to odbija się na pacjentach, i to jeszcze w
dodatku dzieciach?!!).
Lekraz który się zajmuje małym do końca nie jest pewny, czego tak naprawde
dotyczy wada, ma to dopiero wykazać cytoskop na stole operacyjnym, ale i tak
juz czuję ze skończy się przetoką moczowodowo-skórną. Dał mi nadzieję, ze to
tylko na kilka miesięcy, ale i tak się nastawiam na długi czas skoro nerka jest
w złym stanie. Tak naprawdę to do końca nie rozumiem o co w tym wszystkim
chodzi, od czego zależy jak będzie wykonana operacja i jak sie zakończy. Na
razie jesteśmy z męzem załamani tym wszystkim, tym bardziej ze w szpitalu
spotkałam mamę dziewczynki, która ma już 2 lata przetokę, przeszła 4 operacje
związane z refluksem, nie wspominając o szeregu infekcji, pobytów szpitalnych,
szkodliwych badań, komplikacji po zabiegu wyłonienia przetoki.

I jeszcze jedno - mamy problem z wypozyczeniem badań ze szpitala, w którym mały
miał je robione, zeby udac się na konsultację do innego lekarza. Nasz lekraz
twiedzi ze w kazdej chwili mozemy je wziać, ale dla mnie jest to jednoznaczne z
rezygnacją z leczenia przez tego pana. Chcielibysmy zrobić to taktownie, zeby
nie zamknać sobie drzwi na zawsze na tym oddziale, ale nie wiemy jak to
zorganizować. Moze wy macie jakieś pomysły? jak wy to rozegraliście?

[magdalena.podlaska]

Heh, to dość delikatna sprawa. Poinformowanie naszej P. Doktor, że pojechaliśmy
na konsultacje, skończyło się przeniesieniem do lekarki, z którą się
konsultowaliśmy. I jestem zadowolona
Może warto poprosić o wyniki badań i uciec się do małego szachrajstwa: że
chcemy je zeskanować, skopiować (co tam z danymi dokumentami/ wynikami można
zrobić), aby mieć swoją dokumentację leczenia?
Na pocieszenie - dr Gruchalski zbiera doskonałe opinie wśród forumowiczek...
Pozdrowienia