Dodaj do ulubionych

Operacja refluksu-proszę o pomoc!

26.01.07, 11:05
Witam! Dzięki temu forum i stronie www.zum.org.pl zachowałam równowagę
psychiczną, podczas wszystkich badań i pobytów w szpitalu mojego synka
(dzięki madziulec i chylę czoła!). Maciek obecnie ma 6 miesięcy, miał dwa
ZUMy i stwierdzono u niego wadę układu moczowego: obustronnie podwójne układy
kielichowo miedniczkowe, podwójne moczowody a po stronie prawej refluks V st.
W prawej nerce zmiany pozapalne, 12% czynności nerki prawej upośledzone.
Cystoskopia wykazała, że ujścia moczowodów po prawej stronie są ziejące.
Urolog zakwalifikował go do operacji. Mamy termin na 23 kwietnia.
Dotychczasowe leczenie i diagnostykę przechodziliśmy w Chorzowskim Centrum
Pediatrii i Onkologii na oddziale nefrologicznym. Spotkaliśmy się tam z
cudowną ordynator doc. Klekot Hylą, z świetnymi lekarzami i pielęgniarkami.
Traktowano tam Maćka jak małego człowieka, nie jak przypadek chorobowy. Nawet
mnie traktowano jak człowieka smile Natomiast operację mamy mieć w klinice w
Zabrzu u prof. Paradysza. I tu mam pytanie i prośbę: czy ktoś był już w
Zabrzu na takiej operacji refluksu? Chodzi mi o praktyczne informacje: jak
długo trwa operacja i późniejszy pobyt w szpitalu, no i w ogóle „jak tam
jest”? Czy są mamy, których dzieci to przeszły i jak się teraz mają? Proszę o
jakąś odpowiedź, jeżeli coś wiecie na ten temat?
Obserwuj wątek
    • ms32 Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 26.01.07, 12:56
      Jesteśmy rok po operacji przeszczepieniu moczowodów, z tym, że nie w Zabrzu, a Dziekanowie Leśnym. Przypadek bardzo podobny: zdwojenie układów + refluks V stopnia. Zakażeń nie było, ubytek sprawności nerki nieduży, 3%. Operacja trwała 1,5 h (z usypianiem i przygotowaniem), po operacji Zuzia spędziła jedną noc na sali pooperacyjnej, gdzie ja nie miałam wstępu. Potem mogłam już z nią być. W szpitalu byłyśmy 10 dni, dzień po oepracji miała wyjęty dren z rany (od tego moemntu mogłam brać ją na ręce) a tydzień po operacji cewnik z pęcherza (zakładany, aby skrzepy krwi w moczu nie musiały boleśnie przechodzić przez cewkę moczową). Takie maluchy bardzo, bardzo szybko dochodzą do siebie, byłam zadziwiona postępującym zdrowieniem córki. Najtrudniejsza jest irewsza doba po oepracji, potem jest już naprawdę z górki. Im mniejsze dziecko ,tym lepiej (tym łatwiej np. utrzymać je w łóżku, jest mniej ruchliwe). Jeśli masz możliwość, to spróbuj przyspieszyć termin operacji. Ubytek 12% sprawności nerki to bardzo niedużo, możecie spokojnie mieć świadomość, że uratowaliście dziecku nerkę. Gdybyś miała jakieś jeszcze pytania, to pisz śmiało: piskoreczek@wp.pl
      PS Nasz chirurg mówił mi przed operacją, że u tak małych dzieci wskaźnik powodzenia zabiegu wynosi 98-99%! I faktycznie, u nas po operacji refluks ustąpił do zera. Trzymajcie się, będzie dobrze!!!
    • ms32 Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 26.01.07, 12:56
      Jesteśmy rok po operacji przeszczepieniu moczowodów, z tym, że nie w Zabrzu, a Dziekanowie Leśnym. Przypadek bardzo podobny: zdwojenie układów + refluks V stopnia. Zakażeń nie było, ubytek sprawności nerki nieduży, 3%. Operacja trwała 1,5 h (z usypianiem i przygotowaniem), po operacji Zuzia spędziła jedną noc na sali pooperacyjnej, gdzie ja nie miałam wstępu. Potem mogłam już z nią być. W szpitalu byłyśmy 10 dni, dzień po oepracji miała wyjęty dren z rany (od tego moemntu mogłam brać ją na ręce) a tydzień po operacji cewnik z pęcherza (zakładany, aby skrzepy krwi w moczu nie musiały boleśnie przechodzić przez cewkę moczową). Takie maluchy bardzo, bardzo szybko dochodzą do siebie, byłam zadziwiona postępującym zdrowieniem córki. Najtrudniejsza jest irewsza doba po oepracji, potem jest już naprawdę z górki. Im mniejsze dziecko ,tym lepiej (tym łatwiej np. utrzymać je w łóżku, jest mniej ruchliwe). Jeśli masz możliwość, to spróbuj przyspieszyć termin operacji. Ubytek 12% sprawności nerki to bardzo niedużo, możecie spokojnie mieć świadomość, że uratowaliście dziecku nerkę. Gdybyś miała jakieś jeszcze pytania, to pisz śmiało: piskoreczek@wp.pl
      PS Nasz chirurg mówił mi przed operacją, że u tak małych dzieci wskaźnik powodzenia zabiegu wynosi 98-99%! I faktycznie, u nas po operacji refluks ustąpił do zera. Trzymajcie się, będzie dobrze!!!
      • magdas91d Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 26.01.07, 13:45
        Dzięki za informacje i dobre słowa! A w jakim wieku była wtedy Twoja Córeczka?
        I czy robiłyście jakieś kontrole po operacji, jakieś specjalne badania? U nas
        termin tak odległy, poniewaz chirurg chciałby, aby Maciek osiągnął wagę ok. 10
        kg.
        • ms32 Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 26.01.07, 16:57
          Zuzia miała wtedy 5,5 mca, nie pamiętam, ile ważyła, ale na pewno dużo mniej niż 10 kg. ale dr Gruchalski, który ją operował, jest z tego słynny, ze bierze "na warsztat" nawet najmniejsze maluchy - tego samego dnia operował na wodonercze niespełna 3miesięczną dziewczynkę.
          Po operacji jeździlieśmy co 6 tyg (potem coraz rzadziej) na kontrolę do urologa-operatora i nefrologa - niezależnie. Przed każdą wizytą obowiązkowo posiew + badanie ogólne. 3-4 miesiące po zabiegu było kontrolne usg, pół roku od operacji cystografia plus usg, teraz wizytujemy lekarzy co 6 miesięcy i raz na jakiś czas robimy usg (powiększenia i zniekształcenia w obrębie UKM znikają bardzo powoli). Te wizyty pooperacyjne to już naparwdę żaden kłopot i sama radość patrzeć na zadowolenie lekarzy, sama zobaczysz. W każdym razie dziecko po operacji musi być pod kontrolą, podkreślał nam to każdy lekarz, żeby nie zaniedbywać.
    • kasiczka12 Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 26.01.07, 18:35
      Mój syn pierwszy raz był operowany jak miał 3 dni i ważył wtedy 3250 operacja
      była w CZD w Warszawie było to wyłonienie przetoki z powodu wodonercza
      obustronnego i obustronnych refluksów V st potem była następna operacja jak
      miał 2,5 roku było to przeszczepienie moczowodów i po refluksie nie ma śladu :-
      ) tyle że Daniel ma tylko 14%funkcji prawej nerki cała reszta została
      zniszczona przez wodonercze. Głowa do góry będzie dobrze smile pozdrawiam i
      życzę powodzenia
      • magdas91d Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 26.01.07, 20:29
        Dzięki dziewczyny za Wasze opisy doświadczeń i słowa otuchy! Widocznie w tym
        Zabrzu wolą operować większe dzieci...
    • edit.w Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 28.01.07, 11:15
      Witam!
      Ja miałam termin ostrzykiwania w Zabrzu na kwiecień, ale na szczęście w
      Krakowie zaproponowano mi termin na luty i tam pojadę, poza tym w Zabrzu
      ostrzykują krwią własną a to ponoć nie przynosi zbyt dobrych wyników dlatego
      tym chętniej jadę do Krakowa. Ale to oczywiście niewiele ma wspólnego z wami bo
      macie mieć wykonywaną inną operację. Natomiast 22.01.07r zamieściłam
      wątek "Pytanie o klinikę w Zabrzu". Odpowiedziała mi tam pewna osoba podając
      numer na gg to może poszukaj sobie tego wątku i napisz do niej to dowiesz się
      na pewno czegoś więcej o klinice w Zabrzu. (ja nawiasem mówią nie kontaktowałam
      się z nią bo jak na złość nie mogę sobie poradzić z zainstalowaniem gg, niby
      wszystko w porządku a działać nie chce)
      Pozdrawiam serdecznie i tzymam za was kciuki.
      Edit
      • magdas91d Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 28.01.07, 14:09
        Edit, dzięki za radę i życzę udanego zabiegu i powrotu do zdrowia!
        Rzeczywiście, u nas żadne ostrzykiwanie nie ma sensu, operacja konieczna.
        Pozdrawiam
        Magda mama Maćka i Julki
    • kobieta_wenus Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 09.02.07, 00:11
      Witaj,
      Moją 13-miesięczną Anię, u ktorej stwierdzono obstronny refluks IV stopnia
      operował również dr Gruchalski z Dziekanowa Leśnego w 2003 roku. Prze ponad rok
      po operacji była na Furaginie i pod stałą kontrolą, zaś po 2 latach od operacji
      była zdrowa jak rybka i tak jest do dziś.
      Nie martw się - wszystko będzie dobrze, głowa do góry! Ważne, abyś była przy
      dziecku przed i po operacji, bo pod opieką mamy taki Maluch szybciej dochodzi
      do siebie po operacji i czuje się znacznie bezpieczniej.
      Życzę powodzenia!
      • zuzka771 Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 10.02.07, 13:23
        Prosze napisz, jaka to była operacja? Bo moja tez ma 4 stopień.
        • kobieta_wenus Do Zuzki 15.02.07, 23:23
          Przeprowadzono operację przeciwodpływową metodą Cohena (śródpęcherzowe
          przeszczepienie obu moczowodów) w pełnej narkozie. Trwało to ok. 2 godzin. W 7
          dobie zdjęto szwy, a dwa dni później dren.Tak więc do domu wyszłyśmy po 9
          dniach i kontrolnym USG. Anusia miała wtedy 13 miesięcy i w miarę dobrze
          wszystko to znosiła (utrudnieniem był dren, na który trzeba było uważać, by
          dziecko go sobie nie wyrwało). Dodam jeszcze, że dr Gruchalski uwzględnił
          względy estetyczne i cięcie przeprowadził dokładnie w miejscu załamania pod
          brzuszkiem (bo Anusia była i jest raczej okrąglutka), tak więc teraz
          praktycznie nie ma widocznego śladu po operacji.
          Co więcej, dr Gruchalski miał chęć i czas by wyjaśnić nam wszelkie wątpliwości
          i nigdy nie poczułam się traktowana z góry. Wręcz przeciwnie, miałam poczucie,
          że moje dziecko znajduje się w dobrych rękach.
          Obecność rodzica przy dziecku jest super ważna, a szpital w Dziekanowie to
          umożliwia.
          Trzymam za Was kciuki i serdecznie pozdrawiam!
    • sybillka1 Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 11.02.07, 12:38
      Witam.Przeczytałam Twój post i postanowiłam napisać Ci co wiem na temat dr
      Paradysza.Też leczymy naszą córeczkę w Chorzowie i właśnie tam w trakcie pobytu
      rozmawiając z pewną mamą dowiedziałam się co nieco.Conajmniej dwoje dzieci
      operowane przez Paradysza zostały skierowane do Warszawy na powtórną
      operację,ponieważ zostały dzieciom żle przeszczepione moczowody!!!Jeżeli masz
      ochotę to podam Ci mój nr gg [3453868].Pozdrawiam i zyczę powodzenia.
    • magdas91d Re: Operacja refluksu-proszę o pomoc! 20.02.07, 23:47
      Przepraszam, ale wyjechałam i nie miałam dostępu do komputera. Dzieki za wpisy
      i życzenia. Choć ostatni post mnie zmroził lekko! Odezwę się na gadu. A tak
      liczyłam, że odezwie się ktoś po udanej operacji w Zabrzu...

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka