wodonercze

[ewelinaproszkowiec]

Witam jestem tu po raz pierwszy chciałabym się podzielić swoim zmartwieniem.U
mojego 1,5 rocznego synka wykryto wodonercze prawostronne spowodowane
zwężeniem podmiedniczkowym chirurg stwierdził że wymaga korekcji chirurgicznej
ale w trybie planowym bo nie potrzeby jej robić w trybie pilnym tak naprawdę
to jestem przerażona bo już raz miał infekcje i bakterie proteus vulgaris było
to dwa miesiące temu teraz jest spokój lekarz móeił że ta infekcja wcale nie
musiała być spowodowana tym wodonerczem a ja się obawiam czy do czsu operacji
znowu nie dojdzie do infekcji.Moje pytania jak to jest u iinnych dzieci z
wodonerczem czy miewają infekcje?może ktoś ma doświadczenia z kliniką
chirurgiczną we wrocławiu i doktorem Patkowskim bo tam będzie operowany przez
tego chirurga.Robimy kontrolne posiewy i badania ogólne moczu synek bierze dwa
razy dziennie 3/4 furaginy i podaje mu 8 kropelek wit c a le czy to wystarczy
żeby go uchronić czy faktycznie ta wada nie powoduje zum?

[tusia364]

Witam. Mój synek jest już po dwóch operacjach spowodowanych podobną
wadą. Niestety jakakolwiek by nie była wada sprzyja występowaniu
infekcji. My mieliśmy E.Coli, Klebsiella Pneumoniae i Pseudomonas
aegurinosa i przez tą ostatnią lądowaliśmy w szpitalu 3 razy
niestety Ale mój synek miał wyłonioną przetokę i był po prostu
bardziej narażony na infekcje.
Pilnuj synka, rób kontrolne badania. Wszystko będzie dobrze...
A furaginum niestety nie chrobi przed wszystkimi bakteriami, więc
trzeba po prostu kontrolować. I możesz podawać synkowi żurawinę
(soki, konfitury) - ona naturalnie zakwasza mocz i wspomaga
profilaktykę.
Pozdrawiam

[ewelinaproszkowiec]

A mogłabyś napisać ile ma twój synek i jak zniósł te operacje czy są bardzo
ciężkie do zniesienie dla dziecka i po operacji jak dziecko się czuje i jak
reaguje na te sytuacje?

[tusia364]

Każde dziecko jest inne... Każde przechodzi inaczej... mój synek
miał pierwszą operację w wieku 15 m-cy. Miał wtedy wyłonioną
przetokę moczowodowo-skórną. Operacja trwała dwie godziny, obudził
się w godzinę po przewiezieniu na salę intensywnego nadzoru i
niestety wymiotował całą następną dobę. Miał tę operację w
poniedziałek a we środę wieczorem biegał po korytarzu z drenem
przyklejonym do uda.
Drugą operację miał w wieku 20 m-cy. To było wsczepienie moczodowu
do pęcherza. Trwała trzy godziny. Obudził się już na bloku. Nie
wymiotował. Musiał leżeć w łóżeczku przez następne 10 dni z powodu
trzech cewników, które były stopniowo usuwane. I leżał... jest
dzieckiem cudownym, spokojnym, wyrozumiałym... Gdy w pierwszy dzień
po operacji przyszedł chirurg, który go operował synek wskazał na
Niego palcem i powiedział: A Ty Po dziesięciu dniach, po wyjęciu
ostatniego drenu na dość miękkich nóżkach spacerował po korytarzu do
upadłego...
Gdy miał leżeć leżał... gdy tylko mógł chodzić chodził...
kroplówki, transfuzje i zabiegi znosił cierpliwie i spokojnie. W
zabiegowym płakał, ale leżał spokojnie, nie wyrywał się i nie
szarpał... taki już ma charakter...
Każdy maluch jest inny a nawet to samo dziecko różnie się zachowuje
w róznych sytuacjach.
Wszystko będzie dobrze, tylko musisz umieć zorganizować maluchowi
czas. U nas bezcenne okazały się klocki, kredki, książeczki,
tablica "znikająca".

Jakbyś miała jeszcze jakieś wątpliwości - pytaj
Pozdrawiam

[ewelinaproszkowiec]

Dokładnie każde dziecko jest inne moje naprzykład jest bardzo ruchliwe on
nienawidzi być zniewolony więc będzie problem żeby go utrzymać w łóżku i jeszcze
leżącego ale to twardziel cystografie i urografie zniósł tak że w życiu bym się
niespodziewała że mam takie dzielne dziecko.W naszym przypadku operacja będzie
polegała na plastyce moczowodu w miejscu gdzie jest zwężony tak mówił chirurg że
to rutynowa operacja,A powiedz mi o co chodzi z tymi przetokami?kiedy dziecku
się ją robi i w jakim celu?U mojego synka wade wykryto przypadkiem właśnie przy
okazji infekcji kazali zrobić usg i wyszło wodonercze mam tak wiele wątpliwości
bo podobno taką wadę powinien zobaczyć ginekolog jeszcze w ciązy ale jakoś tego
nie zobaczył.Chirurg mówił żebyśmy się cieszyli że wogóle to wyszło bo takie
wady nie daja objawów a w życiu dorosłym juz często nie ma nerki.Mam mętlik w
głowie badania krwi nie wykazały żadnych wątpliwości że coś złego dzieje się z
nerkami robie posiewy raz w miesiącu zawsze są jałowe ogólne moczu tez zawsze w
normie a ja siedze jak na szpilkach i obserwuje czy coś się nie dzieje.Dlatego
skoro ta wada nie daje żadnych objawów to skąd u niego wzieła się ta infekcja i
ta bakteria.Poszerzenie obecnie wynosi około 25mm a ja czekam na cud ż e może to
cofnie i operacja nie będzie konieczna ale chyba za bardzo się łudzę

[tusia364]

Mój synek również należy do bardzo ruchliwych i "charakternych"
dzieci, ale maluszki zachowują się tak, jakby wiedział, że to
wszystko dla ich dobra.
25mm poszerzenia to dużo, zważywszy na to, że moczowód u dzieci w
tym wieku powinien mieć 2-4mm. My mieliśmy 21mm. Niestety to się nie
cofnie, bo poszerzenie to po prostu rozciągnięcie moczowodu
wewnętrznym ciśnieniem i krążeniem moczu pomiędzy miescem zwężenia a
nerką (stąd wodonercze czyli po prostu zatrzymany mocz). I właśnie
obecność tego moczu, który jest przecież odpadem sprzyja infekcjom.
My też dowiedzieliśmy się przypadkiem, i też ginekolog nic nie
widział w czasie ciąży.
Co do przetoki. Jej wyłonienie zależy od kilku rzeczy.
I - jeśli jest infekcja w czasie zabiegu nie można wykonać plastyki.
My mieliśmy pseudomonas.
II - kondycja moczowodu. Zamim na nowo "puści" się przez niego mocz,
przydałoby się dać mu czas na obkurczenie. To właśnie zapewnia
przetoka. Również zastój w UKM-ach się likwiduje.
My mieliśmy złą konycję moczowodu - był gruby, poprzerastany i
poskręcany.
Plastyka polega na wycięciu poszerzonego fragmentu - u nas wycięto 4
cm moczowodu.
Niestety chirurg ma rację, co do tego, że to choroba "niema". Daje
różne objawy, ale żadko przyczyn się szuka tam, gdzie powinno i
czasem kończy się na usunięciu nerki, bo każda infekcja to blizny na
nerce. Prz tej wadzie na początku (zanim nerka porządnie dostanie w
kość) morfologia wychodzi zazwyczaj bardzo dobra, ale wyniki moczu
są złe. I niektórzy leczą infekcje nie szukając przyczyny. Dobrze,
że u chłopców po pierwszej infekcji w UM standardowo powinno się
wykonywać usg. I tu początek naszej wspólnej drogi.
Pozdrawiam.

[ewelinaproszkowiec]

Jak to dobrze że jest takie forum bo lekarz nie zawsze rozwieje wszystkie
wątpliwości i obawy wiec nam pozostaje wymieniać się doświadczeniami bo każda z
nas ma inne.Do operacji jeszcze trzy miesiące myślę że jeżeli byłaby taka
potrzeba i konieczność to lekarz zadecydował by o przetoce lub o
natychmiastowej operacji jak uważasz?operacja będzie we Wrocławiu wykonywał ją
będzie dr Patkowski u którego właśnie byliśmy na konsultacji i powiedział że
urografia nie wykazała poważnego upośledzenia tej nerki tylko ma opóznione nieco
wydalanie.Mam nadzieje że to lekarz godny zaufania i wie co robi.A czy ty
konsultowałaś dziecko u jednego czy u kilku chirurgów?bo on nawet nie zlecił
konsultacji u nefrologa i tak się zastanawiam czy powinnam pójść do
nefrologa?POZDRAWIAM

[tusia364]

Masz zdjęcia z urografii? bo ja bym się na Twoim miejscu jeszcze
konsultowała. My byliśmy pod kontrolą nefrologa już od czasu CUM-u i
to on zlecił urografię. Gdy mieliśmy już wyniki to wszystko się
rozegrało na przestrzeni tygodnia. Pamiętam jak dziś:
- poniedziałek - urografia;
- wtorek - nefrolog,
- czwartek - wizyta z wynikami na chirurgii dziecięcej;
- tydzień później - piątek - na oddział;
- poniedziałek - operacja (przetoka).
ja jestem z Pomorza więc ws. lekarzy ci nie doradzę. Ale trzy
miesiące ze znaną diagnozą w przypadku dziecka czekać to trochę dużo
wg. mnie. Może takie kolejki tam są co?
Jesteśmy pod stałą opieką nefrologa nawet teraz.
Pozdr.

[ewelinaproszkowiec]

No właśnie też mnie to martwi że tak długo trzeba czekać bo wpisał nas w kolejce
ale mówił że nie jest tak zle zeby ta operacja musiała być w trybie pilnym bo i
tak te trzy miesiące nic nie zmienią ten lekarz jest chirurgiem urologiem
dziecięcym i jest kierownikiem kliniki chirurgi dziecięcej we wrocławiu,tak jak
ci pisałm włśnie na podstawie urografi tak postanowił.Cystografia wyszła
prawidłowa więc naszym jedynym problemem jest to zwężenie bo posiewy są jałowe
napwno jak coś się zacznie dziać to będe do niego dzwonić.Powiedział również że
ta bakteria mogła być z pod napletka i że to może być zbieg okoliczności że przy
okazji dowiedzieliśmy się o tej wadzie.A kiedy twoje dziecko miało poraz
pierwszy infekcje?bo mój mały w grudniu jak miał 15 miesięcy wyleczyliśmy i do
tej pory spokój.Jest zdrowym dobrze rozwijającym się dzieckiem ma 1.5 roku i
waży 15 kg i ma 92 cm jest większy od rówieśników.Ale dla świętego spokoju
chyba umówie się do nefrologa i zobaczę co mi powie.

[tusia364]

Jeśli nie dzieje się nic tak złego, że można poczekać to tylko można
się z tego cieszyć - tyle dobrego w tym całym nieszczęściu... Synek
również jest i był dobrze rozwijającym się dzieckiem oprócz tego że
choć wysoki to szczupły... jedyny objaw całej tej choroby to w
pewnym momencie brak przybierania na wadze... Wtedy wykryliśmy
pierwszą infekcję a miał 8 m-cy. Potem usg i dalsze szukanie. A
jeśli się leczy bakterię spod napletka to trochę dziwne... zawsze
trzeba wyjaśnić - czy to ZUM czy właśnie spod napletka, bo w drugim
przypadku niepotrzebnie się dziecko faszeruje lekami.
Co do nefrologa - skonsultuj się... zawsze to jeden głos (mądry) w
sprawie więcej...
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego. Daj później znać co po
konsultacjach.

[ewelinaproszkowiec]

Napewno umówie się do nefrologa już znalazłam numer odezwe się co mi
powie.Pozdrawiam i również życzę wszystkiego dobrego

[andzias2255]

dla uspokojenia powiem Tobie,że według mnie nie mogłas lepiej trafic
niz na doc Patkowskiego. Dla nas jest autorytetem, człowiekiem który
zrobi wszystko zeby ratowac zycie dziecka.Człowiek niesamowity,
wspaniały lekarz. Pozdrawiam i oby wszystko było dobrze z Twoim
dzieciatkiem.

[bobimax]

Moja córka ma wodonercze. Jest dwa lata po operacji. Operację
zniosła dobrze.

[ewelinaproszkowiec]

A co to znaczy że ma wodonercze to operacja go nie zlikwidowała?w jakim wieku
była operowana?i jak to wyglądało u ciebie?

[bobimax]

Operacja spowodowała że wodonercze nie narasta, czyli mocz spływa
już z nerki, miedniczka jest prawidłowych rozmiarow, ale kielichy są
cały czas powiększone i takie prawdopodobnie już zostaną.
Operację miała w wieku 5,5 lat. Zrobili jej moczowód i wsadzili
cewnik od nerki do pęcherza, który zostaje usuniety po miesiącu. W
szpitalu jest się około tygodnia, a po miesiącu na jeden dzień w
celu usunięcia właśnie tego cewnika. Potem przez około pół roku
brała furagin. Teraz nie bierze juz leków. Wyniki moczu są ok. No
ale wiadomo nigdy ta nerka nie będzie prawidłowa.

to jak to jest?

[lulla77]

to jak to jest że po operacji miedniczki są dalej poszerzone? skąd wiadomo że
mocz już nie zalega?

synek urodził się z wodonerczem (gdyby urodził się w terminie - nic bym o tym
nie wiedziała, a że przyjęli mnie na patologię - miałam dodatkowe usg i na tym
ostatnim usg na 2 dni przed porodem dowiedziałam się że podejrzewają wodonercze)
w pierwszym roku jego życia miał robioną urografię, scyntygrafię, i wyszło że ma
zwężony i zapętlony moczowód. w wieku 11 mc miał infekcję - pseudomonas, ale od
tamtej pory czyli od roku posiewy są jałowe, od 4 mc nie daje mu już furaginy i
jest ok.
Czy mogę się łudzić że z tego wyjdzie bez operacji? że obecne poszerzenie
miedniczek 15mm nie musi oznaczać zastoju?

[ewelinaproszkowiec]

Właśnie takiej opini potrzebowałam bo tak naprawdę nic nie wiem o tym lekarzu a
tak naprawdę do niego trafiliśmy przez przypadek bo do Wrocławia dostalismy
skierowanie a on on właśnie operuje w klinice.To przynajmniej skoro tak piszesz
że jest godny zaufania to nie będe sie zastanawiać czy jego decyzja była dobra
tylko cierpliwie poczekam na operacje bo i tak jest niezbędna dobrze wiedzieć że
jest się w dobrych rękach zresztą wydał mi si e sympatyczny na
konsultacji.Dziękuje za opinię

[majowamama77]

Tusia przepraszam ze sie wtrącam w dyskusję, u kogo maly był
operowany? bo rozumiem ze w Gdańsku?

[tusia364]

Nie, nie w Gdańsku... w Wejherowie. Operował go Ordynator Chirurgii
Dziecięcej - dr. Ulasiński. Z całego serca mogę polecić ten Oddział
i pracujących tam ludzi. W tym całym nieszczęściu byli dla nas
ogromną pomocą.