COŚ OPTYMISTYCZNEGO :)

[mag333]

Nie sądziłąm że nadejdzie ten dzień, optymistyczny i pełen nadziei na
przyszłość dla mojego dziecka....
chry na zespół łamliwego chromosomu x, wolniej si8ę rozwijał, powiedziałabym
że wcale się nie rozwijał....
dziś po 6 latach moje dziecko zaczęło ze mną rozmawiać , zadawać pytania i
odpowiadać na nie.... pracowalismy dużo, opłaciło się, będziemy to robić
nadal :)
jesteśmy szczęśliwi o czym chciałam wszystkim zakomunikować, RODZICE NIE
TRAĆCIE NIGDY NADZIEI I PRACUJCIE Z DZIEĆMI to najlepsza recepta i lekarstwo
pozdrawiam

mamawojtusia

[ania19732]

Gratulacje ogromne !!!!!!!!!!!!!!!! Oby więcej takich super dobrych
wiadomości !!!! To wszystkim nam daje nadzieję na lepsze jutro.

[ewaldzik]

To piękna informacja, szczególnie 13-stego :-). Mam parę pytań czy mały był
rehabiltowany a jeśli tak to jaką metodą co jeszcze robiliście żeby
przyspieszyć rozwój???

[klm12]

mam ochotę ucałować cie za ten wątek, co niniejszym czynię - CMOK
SIARCZYSTY!!!! I zdradź przepis na ten sukces...

[krawczykasia]

Super!!!! Gratulacje serdeczne

Ja będę swojego Kubusia ( 28 m-cy ) badać w kierunku tej choroby. mamy znaczne opóźnienie psychoruchowe, a nie znamy przyczyny. Czy to cytomegalia wrodzona? Nie wiem. Ma ją napewno, bo miał płyny ustrojowe badane w 10 dobie zycia, na szczęście płyn mózgowy był czysty. Czy może na skutek niewydolności oddechowo- krążeniowej trwajacej 12 dni - doszło do niedotlenienia? Nie wiem. Rezonansu nie mieliśmy, dopiero w czerwcu.
Czy to może wpływ szczepionek, antybiotyków, candidy. Nie wiem - jestesmy na początku tej drogi.
Kuba jak miał rok mówił parę wyrazwó i zdawał się wszystko rozumieć. Potem zaczął chodzić i zamilkł. Jak się nie odezwał do 2 roku zycia - zaczelismy drążenie tematu i wiele zachowań pasuje nam do zachowań autystycznych. No i trafiłam na ten chromosom. I jeszcze bardziej zaczęłam się martwić, bo jednym z objawów jest wiotkośc palców u rąk. Mój Kuba ma własnie takie dziwne te palce, potrafi je jakoś tak dziwnie wyginać, układać. Ma obnizone napięcie i asymetrię co może być skutkiem cytomegalii, ale nikt nam tego wczesniej nie znalazł!!!. dziecko zaczeło chodzić, raczkowć i siadać o czasie. Nie przewraca się, nie spada znikąd. Skąd ja mogłabym przypuszczać, że on ma jakieś problemy z napięciem. Teraz nam wyszło.
I te palce tak mnie martwią. Czy są one takie "luźne" przez to, że on mało ich używa, czy to skutek obniżonego napięcia czy to ta choroba. Jak coś chwici dłońmi to trzyma bardzo mocno. Trzyma kredkę, widelec, kubek bez problemów.

Czy pisałaś gdzieś o objawach jakie zauwazyłaś u Wojtusia? Czy mogłabym przeczytać gdzieś jak on się zachowywał w wieku 2 lat?

Jak u Was było ze zrozumieniem mowy? U nas jest bardzo licho. Coś tam rozumie, ostatnio nawet mamy dwa słowa "da" i "nie" ( poprate gestem nie ma ). I nawet krówka robi "mhhhhhhh", a piesek " ajajaja".
EEG mamy fatalne ( fale 550 ) własnie tam gdzie leżą ośrodki mowy i jej rozumienia.
Przepraszam, że tyle pytań - ale tak bardzo bym chciała wiedzieć jak to jest z tym rozumieniem. Na ile dziecko jest nauczalne a na ile zaczyna rozumieć otaczajacy świat.
Jak u was było z zabawami, cechami autystycznymi? czy mieliscie zachowania autystyczne, czy nie zawsze wystepują przy tej chorobie?

ojej. Już kończę i pozdrawiam serdecznie

[mag333]

witaj, przepraszam ze tak długo nic nie pisałam ale nie mam chwilowo internetu
i rozumiesz....
mój Wojcio w wieku 2 lat zachwoywał sie strasznie , tragicznie , nie słuchał co
się do niego mówi , nie paytrzył nam w oczy , nie mówił , biegał , machał
raczkami, nie było z nim kontaktu....
posłaliśmy go do przedszkola.....
na początku nie było łatwo, edziecko było brudne , odpychane przez inne
dzieci,nie dojadało bo tam nikt nie dopilnował ale my bylismy nieugięci
dziś sam sobie świetnie radzi , nawet na dwór sam wychodzi, choć dobrze nie
mówi to radzi sobie , coraz lepiej , też mielismy straszne rokowania ale nie
poddajemy się . Wojtus wszędzie z nami jeździ i chodzi a nawet lata :)

pozdrawiam mamawojtusia

piękne słowa

[sadaga]

Jejku...to co napisałaś...niesamowite...aż ciarki przechodzą z
wzruszenia...bardzo Wam gratuluję i cieszę się razem z Wami. Życzę Wam tylko i
wyłącznie kolejnych sukcesów!!!!!!!!!!!!!!!!!!Należą Wam się! Powodzenia.
Pozdrawiam!!

[krawczykasia]

Witaj
dzięki za odpowiedź.
A czy możesz mi napisać czy Twój Wojtuś miał obnizone napięcie i taki bardzo elastyczne palce u rąk? To najbardziej mnie niepokoi...
Czy poza terapiami stosowaliscie jakieś wspomaganie biomedyczne ( dieta, suplementy, odtruwanie )?
Pozdrawiam serdecznie i zycze duzo zdrówka
Asia

[mag333]

Droga Asiu, nie stosowalismy żadnych diet a jeżeli chodzi o napięcie to występowało ale wzmożone napięcie mięśniowe w nóżkach i słabe w palcach u rąk. Cóż lepienie z ciastoliny , masy solnej, i nauka ( bardzo wcześnie) jedzenia samodzielnie łyżeczką , widelcem.... dzisiaj rączki sa sprawne i paluszki też choć przyznam że Wojtus nie kwapi się do ściskania mocno więc jakis minimalny procent tej wiotkości chyba jeszcze pozostał , ale my sobie z tym poradzimy

pozdrawiam serdecznie

mamawojtusia
Magda