Mateusz z DMD

[gruchotka]

Witam!

Tak sobie pomyślałam, że moze warto się przedstawić. Ułatwia to
kontakt i wymianę doświadczeń.

Mateusz urodził się 10.11.2000. Jest wcześniakiem, więc od urodzenia
sporo czasu spędził w szpitalach i na lekach. Gdy miał 5 miesiecy
zrobiono mu badanie ALAT i ASPAT, które wyszły ponad 400. Od razu
trafiliśmy do izolatki, zrobiono WZW (A,B,C), były OK, więc
stwierdzono,że to może być zaburzone działanie wątroby na skutek
długotrwałego zażywania antybiotyków. Transaminazy spadły do 180.
Po miesiącu wynosiły 700 i od razu trafiliśmy na Oddział Chorób
Wątroby. Tam podejrzewano uszkodzenie, marskość wątroby, straszono
biopsją i przeszczepem. Zrobiono badanie na toksoplazmozę i
cytomegalię. I było OK. Dopiero w czasie czwartego pobytu zrobiono
CK, które wyniosło 11.000. Wtedy padło podejrzenie DMD.
Potem było EMG, badanie genetyczne w końcu biopsja mięśnia, która
potwierdziła DMD.

Mateusz zaczął chodzić jak miał 17 miesięcy. Po niedługim czasie
zaczął chodzić na palcach. Ma wyraźny objaw Gowersa, jak byliśmy
w Poradni Chorób Mięśni. Prof Fidziańskiej wystarczyło spojrzenie
jak wstaje z ziemi. Chodzi dośc szybko, nawet sobie podbiegnie, ale
szybko się męczy. Co do encortonu mam dylemat. Na razie jest na
kreatynie, wit.B6 i wit.E i Kinder Biovital.
To na razie tyle.

p.s. mmurdzek i edyta426. Nasze dzieci sa w podobnym wieku, więc
możemy się powymieniać doświadczeniami na forum lub na priv.
Z sebanna5 już się wymieniam :)

Michałek z DMD

[sebanna5]

Witam! Gruchotka podrzuciła świetny pomysł, żeby się przedstawić. U mojego
(obecnie 5,5 letniego) synka - Michałka wykryto Duchenne'a w wieku 3 lat
(wcześniej odwiedzaliśmy ortopedów, pediatrów itd.). Właściwie przez przypadek
trafiłam do neurologa, który skierował mnie do szpitala na badanie EMG, zaraz
potem pojechaliśmy do Warszawy na biopsję mięśnia, gdzie ku naszej rozpaczy
potwierdzono wstepną diagnozę. Obecnie Michał bierze encorton, dwa razy
w tygodniu ma łagodną rehabilitację, chodzi na basen i oczywiście do
przedszkola - do grupy integracyjnej.
Aha gruchotko - pomóż mi prowadzić to forum, bo z tym czasem trochę kiepsko. Ja
nieraz chcę przekazać za dużo i robię to chyba zbyt chaotycznie, więc moży ty
wkroczysz do akcji? :-)