Potrzebuje rady

[lubek66]

mamy rocznego synka u ktorego wlasnie zdjagnozowano DMD, potrzebujemy rady gdzie sie leczyc (choc wiemy ze jest choroba nieuleczalna) do kogo sie zglosic, mamy wstepny termin 04-2006 w klinice chorob miesni na Banacha w W-wie czy mozna juz zaczac cos robic bo to oczekiwanie nas zabija. Pozdrawiam

[sebanna5]

Witam!
Coraz częściej zgłaszają się rodzice małych dzieciaczków, u których już wykryto
DMD. Z jednej strony tak wczesne wykrycie choroby pozwala na szybkie podjęcie
pierwszych kroków, tzn rehabilitacji, z drugiej strony nasze życie w
nieświadomości (3 lata) co do choroby naszego syna pozwoliło nam cieszyć się
jego wczesnym dzieciństwem.
Co do postępowania z takim maluszkiem proszę przeczytać kilka postów poniżej -
staraliśmy się poruszyć ten temat, warto zastosować wskazówki tam podane.
Jeśli chodzi o klinkę chorób mięśni w Warszawie, ograniczają się właściwie do
zdiagnozowania typu choroby mięśniowej i przepisania dzieciom chodzącym (mniej
więcej ok.3 roku życia) sterydów. To wszystko. W klinice jest wywieszona lista
Towarzystw i Fundacji związanych z zanikiem mięsni - warto się z nią zapoznać.
Jeśli badanie ma trwać kilka dni, podaję namiar do stosunkowo taniego hoteliku,
który jest blisko kliniki:
hotel Służewiec
ul.Bokserska 36
tel.[phone]
(warto wspomnieć, że chcecie tu zanocować, bo zostawiliście dziecko w szpitalu
na Banacha - mogą policzyć taniej).
Jeśli chodzi o jakiekolwiek leczenie - trzeba podjąć działania samemu - tzn
znaleźć znającego się na rzeczy neurologa i rehabilitanta (graniczy to z cudem,
ale trzeba spróbować). Będąc członkiem jakiegoś towarzystwa czy fundacji
łatwiej jest o aktualne informacje - warto trzymać się razem z rodzicami innych
chorych dzieci, bo inaczej jesteśmy pozostawieni sami sobie.
Głównymi zadaniami w walce z tą chorobą są:
- walka z przykurczami mięśni (dlatego tak ważna jest odpowiednia rehabilitacja)
- walka o sprawność oddechową (często bagatelizowana, ale niezmiernie ważna).
sebanna

[gosiamp12]

Wierzcie mi ,doskonale was rozumiem jestem w identycznej sytuacji moj synek ma
13 miesiecy i był w Klinice na Banacha pani dr Ryniewicz stwierdziła ze ma
dystrofie czekamy na wyniki badan genetycznych z tego co wiem to dopiero po 3
roku zycia robi sie biopsje miesnia i nic tylko podaje sie sterydy i
REHABILITACJA!!Do tej pory nic nie mozna zrobic.Nie ma leku nie mozna zapobiec
mozna jedynie odwlec chorobe ale w wieku 10,11lat dziecko siada na wózek, moze
z czasem znajda lek póki co musimy nauczyc sie z tym zyc przeczytajcie blok
pewnej mamy synka chorego na DMD moze ona nam cos pomoze jak z tym zyc
www.patryksz.blog.onet.pl